Naar de inhoud

ANBI Logo

Actueel

-----

27 mei 2016, Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen

Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Lees verder ...

 
-----
 

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

Lees verder ...

 
-----
 
Een ME/cvs-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheids-probleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen. Het idee dat een gezonde, actieve persoon zo hard neergehaald kan worden door ME/cvs is natuurlijk niets nieuws. In grote lijnen is het verhaal van Rachel niet anders dan dat van velen met ME/cvs.

Er is één belangrijk verschil – een verschil dat ons een aanwijzing zou kunnen geven over ME/cvs – in ieder geval over háár ME/cvs. Ongeveer 8 jaar geleden nam zij een geneesmiddel dat ervoor zorgde dat haar vermoeidheid vrijwel verdween gedurende ongeveer 6 weken. Het was echter geen geneesmiddel voor ME/cvs; het was een medicijn voor multiple sclerose (MS).

lees verder ...

-----

Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs
 
Deze studie toont veranderde microRNA-expressie aan in de perifere mononucleaire bloedcellen van ME/CVS-patiënten, die potentiële diagnostische biomarkers zijn. De grootste mate van miRNA-ontregeling werd geïdentificeerd in NK-cellen met doelen die consistent waren met cellulaire activatie en veranderde effectorfunctie.

Lees verder ...

-----
 

College 80 - Wetenschap voor Patienten
 
Het 6e college van Dr. Niel Harrison over ME & inflammaties, deel 2
   
Bekijk het college hier
 
-----
 
Moederdag en ME - Column van Windy

Rond negen uur word ik gewekt met een kopje koffie en gaan de gordijnen open. Ik zie dat de zon schijnt maar de koffie ruik ik niet. Mijn hersenen lijken nog in slaap en mijn lichaam reageert niet. Het voelt als een betonblok niet in staat te bewegen. De koffie wordt koud en puf om zelf de gordijnen weer dicht te doen of hierom te vragen heb ik ook niet. Er wordt aangeboden een ontbijt te maken en regelmatig wordt er gecheckt hoe het gaat. Ontbijt ... Mijn hersenen zitten in een vacuüm en bevatten de dag nog maar amper.  

Lees verder ...


-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften