Naar de inhoud

ANBI Logo

ME|cvs Vereniging

Wetenschap voor patiënten
 
Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ is bedoeld om kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. Verschillende op het gebied van ME gespecialiseerde artsen of wetenschappers geven web colleges die worden uitgezonden via Youtube.
 
Klik hier voor meer informatie over het project.
 
Klik hier om rechtstreeks naar het Youtube kanaal met alle web colleges te gaan.
 


Eind 2014 is ook het einde van de door Fonds PGO (ministerie van VWS) gesubsidieerde fase van ons mooie project Wetenschap voor Patiënten. Op dit moment kunnen we al een paar heel bevredigende conclusies trekken over de invloed die de 57 colleges die we uitzonden de afgelopen drie jaar hebben gehad. 

Eind 2014 zijn alle colleges bij elkaar 180.000 maal bekeken - een enorm resultaat voor een dergelijk onderwerp. Kijkers hebben hun dankbaarheid uitgedrukt, bijvoorbeeld door ons te melden dat zij eindelijk hun familieleden de colleges kunnen laten zien om ze er van te doordringen wat ME met zich mee brengt. Ze kregen antwoorden op vragen die niemand anders hun tot op heden kon geven en kregen een dieper inzicht in hun eigen ziekte.

Maar dit is absoluut niet het einde van dit project, dat wij dankzij de vele honderden uren inspanning en noeste arbeid van een groep vaak zeer ernstig zieke mensen over alle grenzen hebben weten te tillen en wereldwijd hebben gemaakt.

Op 4 december j.l. zijn er aan de Universiteit van Utah veertien nieuwe colleges gefilmd waarvan er zeven door prof. Alan Light werden gegeven over de volgende onderwerpen: uitputting, genen en gen-expressie, gen-expressie markers voor ME/cvs, uitputting en pijn bij ME/cvs, ME/cvs en uitsluitende aandoeningen, effecten van ME/cvs op de hersenen en als laatste ME/cvs, het immuunsysteem en de werkzaamheid van de cellen. Bij elk onderwerp zijn er meerdere aspecten besproken.

Aansluitend zijn er zeven colleges gefilmd van dr. Lucinda Bateman, waarin zij diagnostische criteria en handvatten beschrijft, de auto-immuniteit bij ME/cvs en fibromyalgie, neuroinflammatie bij ME/cvs, ME/cvs en de hersenen en gen-expressie bij inspanning. Bovendien bespreekt zij in de laatste twee colleges van deze reeks veelgestelde vragen uit haar klinische praktijk.

Op dit moment worden deze veertien webinars geëdit en worden er transcript van gemaakt die zullen dienen voor de Nederlandse ondertiteling. Wil jij het team helpen met dit qua tijd en energie intensieve proces, laat dat dan beslist weten via wvp@me-cvsvereniging.nl  De ME/cvs Vereniging hoopt eind februari of begin maart met het uitzenden van de colleges te beginnen.

Zowel prof. Light als dr. Bateman werden vooraf ook geïnterviewd. De vertaling van deze interviews zal in episodes voor en tijdens de uitzendingen worden gepubliceerd.

Daarnaast heeft zowel prof. Light als dr. Bateman drie à vier vraag- en antwoordsessies toegezegd zoals u die al van ons kent via http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp  Deze sessies zullen bijtijds op deze pagina en onze fb-pagina worden aangekondigd.

Verder is er goed nieuws over de website van Wetenschap voor Patiënten www.wetenschapvoorpatienten.nl/mecvs/ 
Alle tot op heden besproken onderwerpen zijn daarop op heel transparante manier gerangschikt zodat je het onderwerp waar je info over wilt in een oogopslag kunt opzoeken. In de nabije toekomst zullen al deze onderwerpen ook nog alfabetisch worden gerangschikt.

De ME/cvs Vereniging gaat op het ogenblik verder met dit project met de huidige partners MS Vereniging en de Vereniging Osteoporose Imperfecta. Maar nieuwe deelnemers worden uitgenodigd, omdat de formule uitwisseling patiënten-onderzoekers heel erg aan blijkt te slaan.

In januari worden nog twee of drie colleges vanuit het patiëntenperspectief gefilmd, die eveneens in het Engels ondertiteld zullen worden uitgezonden.


-----
 
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften