Naar de inhoud

ANBI Logo

55 redenen waarom het moeilijk is om iemand met zeer ernstige ME te behandelen

10 oktober 2015, 55 redenen waarom het moeilijk is om iemand met zeer ernstige ME te behandelen
 

De hele tijd dat ME werd behandeld als alleen maar een vermoeidheidsziekte zijn de gezondheidsbehoeften van de door zeer ernstige ME getroffen patienten ernstig in gevaar. Zij die zich constant onvoorstelbaar ziek voelen, die meestal geen deel uitmaken van onderzoeken en wiens ervaring slecht is als ze al worden begrepen, die enorme risico’s  lopen vanwege sommige van de onderstaande redenen, en dit is trouwens helemaal geen complete lijst :

1.    Het is onmogelijk voor hen om naar een kliniek of ziekenhuis te reizen

2.    Het is extreem moeilijk om een huisarts of een consulent met voldoende kennis te vinden

3.    Er is weinig, als die er al is, keuze in biomedische ME adviseurs

4.    Kennis van hoe iemand te benaderen of met iemand te communiceren met zeer ernstige ME is minimaal

5.    Het systeem verwacht dat mensen in het systeem passen en is niet erg behulpzaam in het aanpassen voor degenen die dat niet kunnen 

6.    Hypergevoeligheid voor aanraking maakt fysiek contact ondraaglijk, gevaarlijk en onmogelijk zonder dat je de persoon met zeer ernstige ME schade berokkent.

7.    Overgevoeligheid voor geluid maakt het moeilijk tot onmogelijk om het geluid of de stem van de huisarts of consulent te verdragen, laat staan alle achtergrondgeluiden en wat voor blootstelling aan ander lawaai ook.

8.    De invloed die geluid heeft kan er voor zorgen dat iemand schade oploopt en fysiek schade heeft gedurende weken, maanden of zelfs voor altijd.

9.    De invloed die chemische gevoeligheid heeft betekent dat iemand niet naar omgevingen kan gaan waar gewone schoonmaakmiddelen, parfums en chemicalien worden gebruikt.

10.  Iemand met meervoudige chemische gevoeligheden kan het niet verdragen om in de aanwezigheid te zijn van mensen die parfum op hun lichaam of kleding hebben. Het zal hen schaden en een toename veroorzaken van de symptomen. Zij kunnen het zich niet veroorloven dat iemand hen een bezoekje brengt en zijn/haar parfum en chemicalien hun huis binnenbrengt, zonder rampzalige consequenties.

11.  Overgevoeligheid voor licht zou het onmogelijk kunnen maken voor iemand om in een kamer te verkeren met gewoon licht. Blootstelling aan licht kan pijnlijk en schadelijk zijn.

12.  Het zou onmogelijk kunnen zijn voor een consulent om iemand te onderzoeken of aantekeningen te maken of instrumenten af te lezen in zwak licht of in het donker, hetgeen de enige manier is waarop iemand met zeer ernstige ME bezocht kan worden; zelfs het geluid van een pen op papier kan te veel zijn om te verdragen.

13.  Cognitieve problemen maken het moeilijk voor iemand om te onthouden wat er gezegd moet worden, om toegang te verkrijgen tot de informatie met hun brein/geest. Er zijn blokkades op elk niveau van communicatie bij zeer ernstige ME. Communicatie vereist wegen naar binnen en naar buiten om op de juiste manier te functioneren. Deze zijn niet aanwezig, betrouwbaar of helemaal afwezig voor iemand met zeer ernstige ME.

14.  Verwerkingsproblemen in het brein maken het moeilijk tot onmogelijk om vragen of informatie te begrijpen en om adequaat te antwoorden of de betekenis te begrijpen. Elke mentale eis kan leiden tot enorme achteruitgang: Onmiddellijk.

15.  Mensen met zeer ernstige ME hebben niet voldoende energie om hun voorgeschiedenis en symptomen uit te leggen of bezorgdheid uit te drukken over hun gezondheid, zelfs als zij er tijdelijk toegang toe hebben. De inspanning van het spreken, als men in staat is om te spreken, is teveel en kan leiden tot een post-exertionele crisis. De volledige realiteit van iemand’s handicap en ziekte-beleving kan worden gemist als het moment dat zij er in slagen om te communiceren wordt beschouwd als de norm, terwijl dit in werkelijkheid zeldzaam tot onmogelijk is. 

16.  Extreme pijn en fysiek ongemak maken het moeilijk om zich te concentreren en om te gaan met de complexe interacties met andere mensen, vooral als de interactie zelf zeer waarschijnlijk de pijn nog meer doet toenemen.

17.  Verlamming maakt een interactie onmogelijk, je kunt niet functioneren als je compleet verlamd bent ofwel mentaal ofwel fysiek; je kunt zelfs niet spreken of je ogen openen. Tijdelijke verlamming tijdens het wakker zijn kan elke spier op elk moment treffen.

18.  Overgevoeligheid voor medicijnen en allergie maakt het riskant om zelfs maar te proberen om nieuwe medicijnen te nemen en nutritionele medicijnen, zelfs als je ze nodig hebt.

19.  Elk medicijn in een normale dosis is waarschijnlijk te hoog voor iemand met ernstige ME of kan helemaal niet worden verdragen, zelfs in een lagere dosis.

20.  Als regelmatige injecties worden voorgesteld/nodig zijn, kan de behandeling niet toegankelijk zijn vanwege huidovergevoeligheid, drukovergevoeligheid, neurologische en spierpijn, hyperesthesie, het risico van intolerantie voor het medicijn, het onvermogen om een andere persoon in de kamer te kunnen verdragen, blootstelling aan geluid en chemicalien, de energie die nodig is voor interactie, is er waarschijnlijk niet. Als men een andere lichaamshouding moet aannemen, is het waarschijnlijk onmogelijk voor hen en het kan hun gezondheid schaden om het te proberen. 

21.  Een bloeddrukmanchet kan te pijnlijk zijn om om te doen en de verhoogde druk te kunnen verdragen, als het wordt opgepompt. Er kan schade worden berokkend als dit wordt genegeerd.

22.  Het afnemen van bloedmonsters kan moeilijk tot onmogelijk zijn, op enig moment, vooral als je een bloeddrukmanchet moet aanbrengen en de persoon dit niet kan verdragen. Toegenomen pijn en verergering van de symptomen als gevolg hiervan kunnen blijvend zijn. De aderen kunnen moeilijk te vinden zijn of steeds inklappen, bijkomende stress veroorzakend en problemen met het verkrijgen van voldoende bloed. Pijn kan zo extreem zijn dat de bijkomende pijn van een naald die door de huid prikt te veel kan zijn om te tolereren. Extra tijd en flexibiliteit zijn altijd noodzakelijk plus een bereidwilligheid om je aan te passen aan de fysieke realiteit van iemand.

23.  Het gewicht en de pijn van een canule die op hypergevoelige pijnlijke huid en spieren drukt kan niet te verdragen zijn.

24.  Verscheidene noodzakelijke houdingen kunnen onmogelijk te zijn om aan te nemen voor onderzoek.

25.  Fysiek contact zelf, vereist voor lichamelijk onderzoek veroorzaakt letterlijk achteruitgang van symptomen en toename van pijn, spasmen, verlamming, verergering van cognitieve disfunctie. Er zal altijd een post-exertionele reactie plaatsvinden, die essentieel is om te overwegen en om rekening mee te houden en dit kan extreem zijn en leiden tot enorme achteruitgang en ellende.

26.  Het aanleveren van een urine of ontlasting monster is niet de simpele handeling die het is voor fysiek normaal functionerende personen. Hoe moet de persoon de urine of ontlasting opvangen met verlamde of verdoofde handen met slechte coordinatie, spasmen, spierdisfunctioneren. Hoe moet de persoon instrukties begrijpen met ernstig cognitief disfunctioneren vergelijkbaar met Alzheimer?

27.  Elke test of behandeling waarbij apparatuur noodzakelijk is is waarschijnlijk onmogelijk om te hanteren en potentieel gevaarlijk vanwege over-inspanning, die leidt tot fysieke achteruitgang en het vermogen op het spel zet van iemand om achteruitgang te kunnen verdragen of er mee om te gaan, vooral als de gevolgen maanden of jaren duren. De gezondheid van de zeer ernstig aangedane patienten is zo fragiel dat niet passende interventie zelfs kan leiden tot de dood.

28.  Wederkerige communicatie kan onmogelijk zijn en, zelfs wanneer dit mogelijk is, beperkt complex en potentieel schadelijk, leidend tot ernstige post-exertionele gevolgen. Het is essentieel dat een ieder die probeert om te communiceren met iemand met zeer ernstige ME de manier waarop iemand communiceert begrijpt, wat zij kunnen verdragen, en hoe weinig energie zij hebben en niet de realiteit van de persoon negeert of vergeet.

29.  Het experimenteren met behandeling is een strategie met zeer hoge risico’s zonder dat je weet of de persoon in staat is om aanbevelingen te verdragen en zonder mogelijke reacties te begrijpen. Zou nooit moeten worden ondernomen zonder grondige afweging van risico en mogelijke neveneffecten, met voorafgaande zorgvuldige afweging van de mogelijke impact, met een strategie achter de hand om hen te ondersteunen als zij er voor zouden kiezen om verder te gaan. Mensen met zeer ernstige ME zijn wanhopig op zoek naar hulp en staan zo open voor foutieve behandeling en defensieve beschuldiging door professionals die simpelweg de fragiliteit of het risico niet hebben begrepen. Zij lopen een gigantisch risisco op achteruitgang en schade die hen onbedoeld of onzorgvuldig wordt aangedaan; om deze reden zou altijd een behoorlijke risico-inventarisatie moeten worden uitgevoerd.

30.  Er zijn op dit moment geen NHS medisch consulenten in Engeland, voor zover wij weten tot wie men zich kan wenden, die de noodzakelijke medische kennis en ervaring hebben, of die een huisbezoek willen afleggen- en er is weinig hoop dat er een gevonden zal worden. Dus worden veel symptomen van de meest ernstig zieken genegeerd of afgewezen en over het hoofd gezien en niet goed begrepen.

31.  De basiskennis die is vereist om veilig en adequaat testen voor te stellen en aan te leveren, behandelingen, blijvende ondersteuning, voor zeer ernstige ME met complexe neurologische disfunctie is blijkbaar op het moment niet beschikbaar binnen de NHS of, als het dat is, ontoegankelijk voor de meest gehandicapte en ernstigst zieke patienten, met een ME etiket. Het is niet adequaat om te stellen dat ME een vermoeidheidsaandoening is en de omhullende symptomen te negeren die ernstig verstorend en stresserend zijn en die ontstaan door de reeele fysieke disfunctie, die zeer serieus genomen zou worden bij andere ziekten zoals beroerte, hartfalen, diabetes, kanker en andere meer zeldzame genetische en andere ziekten. Er is een verwarring die hiermee verband houdt, met wat er co-morbide is en wat ME is – er lijkt geen universele holistische, medische benadering te zijn voor de complexe interactie van de symptomen.

32.  Er is een behoefte aan partnerschap, in het uitwerken op welke manier veilig medische ondersteuning en assistentie geboden kan worden. Er is behoefte aan nederigheid en een vermogen om onwetendheid en gebrek aan kennis te erkennen. En om verantwoordelijkheid te nemen voor acties en reacties, foutieve behandelingen en methoden. Vooral een behoefte om de zeer reeele risico’s en gevaren van achteruitgang en tegenovergestelde reactie op dat waar op werd gehoopt of dat waar naar werd verlangd te begrijpen. Dat, opnieuw, hebben we weinig aangetroffen.

33.  Iemand met zeer ernstige ME is waarschijnlijk niet in staat om de fysieke eisen van invasieve behandeling te kunnen verdragen of er goed mee om te kunnen gaan, zelfs als dit noodzakelijk is.

34.  Iemand met zeer ernstige ME heeft grote kans om extreem gevoelig te zijn voor medicijnen. Dit vereist een zich bewust zijn van anaesthetische overgevoeligheid die gewoonlijk niet beschikbaar is bij professionals. De patient of zijn/haar verzorger worden vaker in de situatie geplaatst waarin er ingeschat moet worden wat veilig is, omdat de professionals zelf er niet van op de hoogte zijn. Hoe kunnen zij veilig advies krijgen als hun symptomen niet adequaat zijn onderzocht of op een goede manier medisch uitgelegd zijn?

35.  Mensen met zeer ernstige ME kunnen niet overal toegang toe krijgen wat nodig is om te onderhandelen met chirurgen en ziekenhuissettings, behandelingen, vervolgafspraken, fysiotherapie, bezigheidstherapie, medisch onderzoek, operaties, etc. Zij lopen het ernstige risico op schade vanwege het gebrek aan geinformeerde medische consulenten om hen te ondersteunen en veilige aanbevelingen te doen.

36.  Mensen die afgezonderd leven, weg van direct contact met openbare plaatsen en mensen, vanwege ernstige overgevoeligheid en fragiliteit, zijn extreem kwetsbaar voor blootstelling aan infecties en minder in staat om deze te bevechten, waarbij zij versnelde achteruitgang riskeren van hun gezondheid als zij iets oplopen.

37.  Vanwege de verwarring en samenzwering die te maken heeft met de psychiatrische lobby en de verkeerde focus op vermoeidheid alleen, is het extreem moeilijk om te weten wie je veilig kunt vertrouwen en wie je geen kwaad zal doen. Schade kan worden berokkend door het gebrek aan begrip of verkeerde interpretatie van ziekte en gebrek aan begrip van op welke manier de ernstigst aangedane patienten te helpen, wiens ervaring zo veel extremer en complexer is dan die van degenen die mild aangedaan zijn, en waarvan het veel waarschijnlijker dat professionals deze hebben ontmoet, als ze dat al hebben.

38.  Extreem fysiek zieke hypergevoelige personen met ernstig mutisysteem disfunctioneren die weinig tolerantie hebben voor face-to-face interacties zijn makkelijk verkeerd te interpreteren.

39.  Extreem fysiek zieke hypergevoelige personen met ernstig multisysteem disfunctioneren die weinig tolerantie hebben voor face-to-face interactie zijn makkelijk verkeerd uit te leggen in een gezondheidszorg die vastberaden is om zich te focussen op een psychosociale interpretatie. Het huidige NHS pad is jammerlijk inaccuraat en inadequaat.

40.  Extreem fysiek zieke hypergevoelige personen met ernstig mutisysteem disfunctioneren die weinig tolerantie hebben voor face-to-face interacties zijn makkelijk verkeerd te begrijpen.

41.  Extreem fysiek zieke hypergevoelige personen met ernstig mutisysteem disfunctioneren die weinig tolerantie hebben voor face-to-face interacties zijn makkelijk te mishandelen.

42.  Extreem fysiek zieke hypergevoelige personen met ernstig mutisysteem disfunctioneren die weinig tolerantie hebben voor face-to-face interacties zijn makkelijk om foutieve en inaccurate rapporten over te schrijven, waarbij meningen als feiten worden uitgedrukt; verkeerde meningen gebaseerd op gebrek aan kennis – dit kan veel schade aanrichten.

43.  Er is niet voldoende accurate en adequate uitleg of onderzoek van de symptomen van individuen om hen op een accurate manier te identificeren of mensen met zeer ernstige ME te beschermen en geinformeerde documenten aan te leveren om anderen te helpen informeren.

44.  Particuliere testen en behandelingen zijn vaak te duur om toe te passen.

45.  Particuliere consulenten zijn vaak te duur om te betalen voor huisbezoeken, zelfs als zij daar toe bereid zijn.

46.  De persoon met zeer ernstige ME is fysiek ernstig ziek en kan vaak het risico van het proberen om hulp te kijgen door een onbekende dokter of consulent niet ondernemen, als elke interactie en inspanning leidt tot ernstige gevolgen voor achteruitgang in de gezondheid, tijdelijk of blijvend, of zeer langdurig.

47.  Ziekenhuizen, poliklinieken en chrirurgen hebben over het algemeen niet het gereedschap om te kunnen omgaan met meervoudige chemische overgevoeligheden, overgevoeligheid voor geluid, overgevoeligheid voor licht, behoefte aan bedrust etc. Blootgesteld worden aan het enorme fysieke trauma van reizen en daarna te worden blootgesteld aan zo veel mensen, interacties, en zoveel geluidsbronnen en chemicalieen en infecties zijn te veel voor iemand met zeer ernstige ME.

48.  Zitten en staan of kantelen zal extreem moeilijk tot onmogelijk zijn voor iemand met zeer ernstige ME en zou hun gezondheid in gevaar kunnen brengen of niet te verdragen en schadelijk zijn om te proberen.

49.  Zelfs liggen zou extreem oncomfortabel en pijnlijk kunnen zijn, zelfs als dit noodzakelijk is of onvermijdelijk.

50.  Zelfs het verdragen van een rolstoel kan fysiek te oncomfortabel zijn en ingewikkeld voor de persoon om gebruik van te maken, ondanks de overduidelijke noodzaak. Er zijn complexe symptomen die meerdere systemen beinvloeden, die resulteren in problemen met beweging, verandering van richting, trilling, geluid, houding, snelheid en pijn, duizeligheid en visuele verstoringen.

51.  Reizen is een nachtmerrie voor iemand met zeer ernstige ME. Beweging, hobbelen, geluid, trilling, geur van chemicalieen en stoffering, bezine, parfum, blootstelling aan licht zijn niet te verdragen en moeilijk om op te brengen. Rechtop zitten zou onhaalbaar kunnen zijn. Reizen terwijl je ligt kan onmogelijk zijn en onpraktisch. Het zu onmogelijk kunnen zijn en gevaarlijk om te proberen. Er zal altijd een ernstige post-exertionele reactie zijn. Toilet stops kunnen ingewikkeld zijn op vele niveaus of onmogelijk om mee om te kunnen gaan.

52.  Sommige mensen zijn zo gevoelig voor aanraking en druk, zo hypergevoelig en hebben zo veel pijn dat zij geen geluidsbescherming kunnen verdragen, zoals koptelefoons of gehoorbeschermers of oordopjes. Fysiek contact kan hen letterlijk schaden. Zij hebben geen keuze dan te blijven in een beschermende omgeving met geluidsreducerende gordijnen en drievoudig geluidsdichte ramen, geluidsdichte muren en deuren, etc. Het is extreem moeilijk en uitdagend om een handreiking te doen aan zulke gevoelige mensen, wiens realiteit zowat onvoorstelbaar is.

53.  Pillen en capsules zijn vaak niet gemaakt van makkelijk te verteren materiaal, zoals gelatine. Medicijnen kunnen ingredienten bevatten die niet verdragen worden en kunnen voedselovergevoeligheden verergeren en maagproblemen, die al ernstig tot extreem zijn bij deze extreem zieke groep mensen. De NHS lijkt dit onderwerp niet echt te accomoderen.

54.  Zelfs met de beste bedoelingen, medisch onderlegde consulenten en veilige routes zijn er momenteel eenvoudigweg niet, noch zijn zij er geweest, in onze ervaring van meer dan 20 jaar van het zoeken ernaar binnen de nationale gezondheidszorg van Engeland.

55.  Dit is een ziekte die extreem moeilijk te begrijpen is van buitenaf. Met een dergelijke complexe cognitieve disfunctie en blokkades bij elk niveau van communicatie is het extreem moeilijk om het niveau van disfunctioneren van binnenuit uit te leggen, uit te spreken en te herkennen. Reacties zijn vaak verwarrend en het tegenovergestelde van wat normaal gesproken verwacht wordt te gebeuren, op deze manier de hulp verstorend die beschikbaar zou moeten zijn, maar verdrietig genoeg niet toegankelijk is voor hen die deze het meest nodig hebben, die onzichtbaar en in het geheim gekwelde levens leiden.

Greg &  Linda Crowhurst

Bron: Stonebird : the lived experience of Severe ME
http://carersfight.blogspot.nl/2014/01/50-reasons-why-it-is-difficult-to-treat.html

 

-----

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften