ME/CVS vereniging

In de Verenigde Staten wordt door internationale kopstukken, waaronder Prof.Dr. Komaroff en Prof. dr. Nancy Klimas voortvarend campagne gevoerd om afscheid te nemen van de naam chronic fatigue syndroom (CFS).

Komaroff betreurt heden (2007) de fouten uit het verleden: "None of the participants in creating the 1988 CFS case definition and name ever expressed any concern that it might TRIVIALISE the illness. We were insensitive to that possibility and WE WERE WRONG."

Internationaal raakt de afkorting CFS/ME (of ME/CFS) als pragmatisch alternatief voor CFS steeds meer ingeburgerd. De ME/CVS vereniging juicht de naamsverandering, als een stap in de goede richting, toe, en roept patiënten op om de petititie tot naamsverandering te tekenen. De ME/CVS vereniging neemt overigens geen afstand van de naam Myalgische Encephalomyelitis, de door de WHO erkende naam voor de ziekte ME. De campagnemakers doen overigens geen uitspraak over de keuze tussen de naam Myalgische Encephalopathie en Myalgische Encephalomyelits.
Een naamsverandering is absolute noodzaak. Het door het het CDC (Centers for Disease Control an Prevention) in 1988 bedachte label Chronic Fatigue Syndrome leidt tot trivialisering van de ziekte en tot stigmatisering van de patiënten. Het label, ooit bedoeld als zoeklicht voor wetenschappelijk onderzoek, wordt nu gebruikt als een uitsluitingsdiagnose. Het fungeert als containerbegrip voor onbegrepen moeheid, en lijkt een eigen leven te gaan leiden. Diagnostisch criteria worden door "hulpverleners" opgerekt of niet gebruikt.

Er zullen nog heel wat noten gekraakt moeten worden voordat er onder artsen, wetenschappers en patiënten consensus is over de naamgeving. Zo prefereert het Nederlandse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, ondanks alle internationale ontwikkelingen, de naam CVS. Samenwerkingspartner, de ME/CVS stichting, sprak zich onlangs op haar website nog uit voor "het chronisch uitputtingssyndroom" als alternatief voor ME en CVS.

zie: www.afairname.org