ME/CVS vereniging

17 februari 2012,  1,6 Miljoen pond aan subsidies voor 5 ME/CVS-onderzoeksprojecten

Tony Britton, 21 December 2011.

De Medical Research Council (MRC) heeft voor meer dan  £1.600.000 aan subsidies toegekend aan onderzoek naar de oorzaken van de invaliderende aandoening CVS/ME.

Vijf nieuwe projecten, die de mechanismen en de onderliggende biologische processen zullen onderzoeken die betrokken zijn bij deze ziekte, worden door deze investering gefinancierd. Dit kan wellicht uiteindelijk tot een betere diagnose en effectievere behandelingen leiden.

CVS/ME is een complexe en uitputtende aandoening die ongeveer 250.000 volwassenen en kinderen in het Verenigd Koninkrijk treft. Ingrijpende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, verstoorde slaappatronen en concentratie- en geheugen problemen zijn enkele symptomen. De combinatie en de ernst van de symptomen varieert van patiënt tot patiënt, hierdoor is het een moeilijke aandoening om te diagnosticeren en te behandelen.

Daartoe heeft het MRC in februari 2011 een oproep gedaan tot het indienen van onderzoeksvoorstellen op dit gebied, tot een maximum van £1.500.000. Een oproep die tevens gericht was op het aanmoedigen van nieuwe samenwerkingsverbanden. Tussen gevestigde CVS/ME onderzoekers en onderzoekers die nieuw zijn in dit veld, maar overtuigende wetenschappelijke referenties bezitten.

De belangrijkste onderzoekscriteria waren:
• Aandoeningen van het zenuwstelsel
• Cognitieve symptomen
• Vermoeidheid
• Ontregeling van het immuunsysteem (bijv. door virale infectie)
• Pijn
• Slaapstoornissen

In reactie op de hoge kwaliteit van de ontvangen aanvragen, besloot het MRC om een extra subsidie van £150,000 te verstrekken ter ondersteuning van het pakket aan succesvolle projecten.

De subsidies variëren van  £120,000 tot £450,000 en de beloonde aanvragers zijn:

Dr. Wan Ng, Universiteit van Newcastle
Prof. Julia Newton, Universiteit van Newcastle
Prof. Anne McArdle, Universiteit van Liverpool
Prof. David Nutt, Imperial College Londen
Dr. Carmine Pariante, King’s College Londen

De beloonde projecten zijn gericht op de eerder genoemde terreinen. Daarnaast zal het MRC binnenkort bekendmaken hoe het van plan is om onderzoeksactiviteiten te stimuleren die niet binnen deze criteria vallen.

Een volledige lijst van de vijf volledig gefinancierde programma’s volgt hieronder, samen met korte samenvattingen van de onderzoeksvoorstellen.

1. Het identificeren van de biologische vingerafdrukken van vermoeidheid

Hoofdonderzoeker: Dr Wan Ng
Instelling: Universiteit van Newcastle

Samenvatting:

Onderzoekers zullen het immuunsysteem analyseren van meer dan 500 patiënten met het primaire syndroom van Sjögren – een chronische aandoening met soortgelijke symptomen als CVS/ME, met inbegrip van intense vermoeidheid. Om  deze biologische “vingerafdrukken”  van vermoeidheid te helpen identificeren, zullen de wetenschappers kijken naar afwijkingen in het immuunsysteem van deze patiënten. Gehoopt wordt dat dit hun inzicht in de mechanismen van vermoeidheid zal verbeteren, om zo te komen tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Het biedt ook de hoop op een klinische test voor de diagnose van CVS/ME

2. Inzicht in de pathogenese van autonome dysfunctie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom en de relatie met cognitieve stoornissen.

Hoofdonderzoeker: Professor Julia Newton
Instelling: Universiteit van Newcastle

Samenvatting:

Onderzocht zal worden wat de oorzaken van dysfunctie van het autonome zenuwstelsel zijn, aanwezig in 90 procent van de CVS/ME patiënten, en zich kenmerkend door duizeligheid en zich ‘licht’ in het hoofd voelen. Daarvoor gebruiken de onderzoekers functionele Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit om de bloedtoevoer naar de hersenen te meten en hoe die zich verhoudt tot de cognitieve dysfuncties van het zenuwstelsel. De onderzoekers hopen dat hun werk de basis zal leggen voor nieuwe diagnostische hulpmiddelen, een beter begrip van afwijkingen van het zenuwstelsel en de ontwikkeling van doelgerichte behandelingen om deze afwijkingen te herstellen.

Noot vertaler: functionele MRI is een speciale MRI-techniek die wordt gebruikt in het moderne hersenonderzoek waarbij de activiteit van de hersenen d.m.v. een computer zichtbaar wordt gemaakt in een driedimensionaal beeld (bron: Wikipedia)

3. Modulatie van afwijkende mitochondriale functie en cytokine-productie in skeletspieren van patiënten met CVS door aanvullende polyfenolen.

Hoofdonderzoeker: Professor Anne McArdle
Instelling: Universiteit van Liverpool (in samenwerking met de Universiteit van Leeds )

Samenvatting:

Om de energieopwekkende delen (mitochondriën) van spiercellen te bestuderen, zullen de wetenschappers een nieuw ontwikkelde techniek gebruiken. Sommige studies suggereerden dat de mitochondriën bij CVS/ME ontregeld zijn, wat leidt tot een energie tekort. De wetenschappers hopen dat zij hierdoor meer informatie krijgen over hoe CVS/ME zich ontwikkelt en uiteindelijk een chronische aandoening wordt.

4. Kan het verbeteren van de diepe slaap (SWS) het overdag functioneren van patiënten met CVS verbeteren?

Hoofdonderzoeker: Professor David Nutt
Instelling: Imperial College Londen

Samenvatting:

De verstoring van de slaap - een kernsymptoom van CVS/ME - zal door de onderzoekers bestudeerd worden. Deskundigen in CVS/ME, in slaap en in psychofarmacologie zullen een medicijn gebruiken om de diepe herstellende slaap bij CVS/ME patiënten te verbeteren, waarna het effect daarvan op hun hersenfunctie in de uren dat zij wakker zijn gemeten zal worden. Gehoopt wordt dat dit onderzoek meer inzicht zal geven in de wijze waarop slaapstoornissen CVS/ME patiënten beïnvloeden. Dit met het oog op de ontwikkeling van nieuwe therapieën.

5. Hardnekkige vermoeidheid beïnvloed door interferon-alpha: een nieuw immunologisch model voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Hoofdonderzoeker: Dr Carmine Pariante
Instelling: King’s College Londen

Samenvatting:

Wetenschappers zullen het effect van een proteïne genaamd interferon-alfa (IFN-alfa) op het immuunsysteem onderzoeken. IFN-alfa wordt geproduceerd als een beschermende reactie op een virale infectie en wordt meestal gebruikt om infecties zoals hepatitis-C te behandelen. IFN-alfa beïnvloedt ook vermoeidheid en griepachtige symptomen bij patiënten, symptomen die vergelijkbaar zijn met door CVS/ME patiënten ervaren symptomen. Het team zal patiënten die een behandeling met IFN-alfa voor Hepatitis C ondergaan gedurende een aantal maanden volgen. Dit om de ontstane biologische veranderingen m.b.t. de ontwikkeling van vermoeidheid te kunnen vastleggen. Hun werk kan tot een checklist van bloedmetingen leiden waardoor te voorspellen is wie CVS/ME zal ontwikkelen. Ook kunnen er eventueel nieuwe therapieën mee ontwikkeld worden.
 

Bron: UK medical Research Council press release, 21 December 2011. Klik hier voor het originele Engelstalige artikel.

Met dank aan Jan van Roijen (HelpMEcircle) voor de Engelse tekst.

---

10 februari 2012, Ongelijkheid; een oproep
 

Van een van de leden ontvingen wij volgend bericht:

Enkele jaren geleden heb ik al eens bij mijn huisarts om de griepprik verzocht. Deze wordt voor ME patiënten echter niet gratis verstrekt.

Nu heb ik dus griep gehad en punt is dat wanneer je denkt min of meer van de griep te zijn hersteld je ook nog eens geruime tijd moet herstellen omdat je nou eenmaal ME hebt.

Waarom bijvoorbeeld een diabetes patiënt wel, maar iemand met ME niet de griepprik vergoed krijgt, is voor mij een groot vraagteken.

Het basisprobleem is natuurlijk dat ME in Nederland nog steeds niet als biomedische ziekte wordt erkend. Ben jij ook tegen een dergelijke medisch ongelijke behandeling aangelopen? Meld het dan via het contactformulier op deze website.
 

---
 

31 januari 2012, MEeting in Amsterdam

Op zondag 12 februari is er om 2 uur 's middags een meeting voor ME-patiënten. Locatie is de 1e Klas pub op spoor 2b. Er zijn geen kosten aan verbonden, en iedereen is van harte welkom. Voor aanmelden klik hier
Komen, des te gezelliger wordt het!
 

28 januari 2012, Volledige film Voices from the Shadows

Vorige maand is de volledige film Voices from the Shadows gereed gekomen. De film is nu als dvd te bestellen bij de makers ervan, Natalie Boulton en haar zoon Jess.

zie: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

Er was al geruime tijd contact tussen Natalie en het bestuur van de ME/CVS Vereniging. Dat resulteerde er in, dat de dvd al bijna twee weken geleden  ter beschikking stond van onze vereniging, als enige in Nederland.

Er zijn inmiddels de nodige contacten gelegd met verschillende omroepen, en we hopen dat die in de nabije toekomst zullen resulteren in uitzending van de volledige, uiterst aangrijpende doumentaire, die zo'n levendig beeld geeft van de lange lijdensweg met soms dodelijke afloop van enkele ME-patiënten, dat die op het netvlies blijft hangen.

Mocht u geïnteresseerd zijn in bijvoorbeeld een vertoning van deze film met een Nederlandse toelichting van de situatie zoals die in Nederland is, aarzel dan niet contact op te nemen met de ME/CVS Vereniging.