Naar de inhoud

ANBI Logo

AHCC

19 november 2014, AHCC

Dit artikel  laat u kennis maken met een natuurlijk product met de naam AHCC (actieve met hexose samenhangende verbinding). AHCC wordt gewonnen uit de shitake paddenstoel. AHCC heeft, net zoals de reishi paddenstoel en het farmaceutische middel Immunovir, een bewezen effect op het activeren van de immuniteit bij dieren en bij in vitro proeven. Onderzoek bij de mens is beperkt.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
AHCC.pdf370.04 KB

Het 'De nekslag voor ME/cvs' Project

11 november 2014, Het 'De nekslag voor ME/cvs' Project

De Open Medicine Foundation is de stichting die het in 2009 door dr. Andreas Kogelnik opgerichte OMI (Open Medicine Institute, zie op onze website, onderaan de homepage) beheert.

Dat de OMF niet stil heeft gezeten de afgelopen jaren, mag blijken uit onderstaand, zeer hoopvol initiatief: het De Nekslag voor ME-project, waarin de OMF topwetenschappers en clinici op het gebied van ME/cvs en aanverwante gebieden onder één paraplu heeft weten te krijgen.

Doel: de sleutel tot ME/cvs, en het vinden van oorzaken, genezing en geneesmiddelen. De opzet is niet gering, de vastberadenheid groot, de kennis van wereldniveau.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het ‘De nekslag voor MEcvs’-Project.pdf281.5 KB

Rituximab-studie fase III in Noorwegen – een update

8 november 2014, Rituximab-studie fase III in Noorwegen – een update
 
Zoals u wellicht bekend, vindt er vanaf nu een vervolgstudie plaats naar de effecten bij ME/cvs van het geneesmiddel Rituximab, nadat in 2008 eigenlijk bij toeval door de aan het Haukeland Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen verbonden oncologen Mella en Fluge ontdekt werd dat een kankerpatiënt die daarnaast ME had, ook daarvan genas door toediening van het middel: http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs
 
Bij een vervolgstudie onder 33 kankerpatiënten met ME/cvs herstelden er 22 door toediening van Rituximab.
 
Recentelijk zijn voldoende financiële middelen verzameld om een vervolgstudie onder 152 patiënten te beginnen (http://www.me-cvsvereniging.nl/fase-iii-rituximab-onderzoek-start-noorwegen) gegenereerd uit de volgende bronnen:
 
8 miljoen Noorse Kroon uit het staatsbudget 2012-2015
10 miljoen NK van de Noorse Research Council (onderzoeksraad)
2,8 miljoen NK door fondsenwerving door ME & You
1,5 miljoen NK door fondsenwerving door ME Research van de Noorse ME Vereniging
Door eigen financiële bijdragen van de vijf deelnemende ziekenhuizen is de financiering rond. (een Noorse Kroon is iets minder dan 12 eurocent).
 
De behandeling zal op vijf locaties in Noorwegen plaatsvinden en wel als volgt:
 
Haukeland Ziekenhuis, Bergen: 40 deelnemers, waarvan inmiddels 10 gescreend en toegelaten zijn.
US Medical Clinic OUS Ulleval & CFS/ME Cenre, Oslo: 32 deelnemers waarvan 2 gescreend en toegelaten.
Medical Department, Notodden: 32 deelnemers waarvan 5 gescreend en toegelaten.
St. Olav ziekenhuis, Trondheim: 24 deelnemers. Oproepen voor screening in november.
Universiteitsziekenhuis Noord Noorwegen, Tromsø: 24 deelnemers. Screening afgelopen week begonnen.
 
Op 27 oktober is in het Haukeland Ziekenhuis de behandeling van de eerste patiënt gestart.
 
Deelnemers zullen worden geselecteerd volgens de Internationale Consensuscriteria van 2011, mogen 3 maanden geen gammaglobulines en 1 maand geen LDN en andere ME-medicatie hebben gebruikt. De helft van hen zal Rituximab krijgen toegediend, de helft een placebo: wie wat krijgt, is hen onbekend (dubbelblind placebo).
 
De verwachte eindresultaten zullen niet eerder dan eind 2016 bekend zijn, maar belangrijk is dat er eindelijk longitudinale studies worden opgestart naar oorzaken, symptomiek en behandeling van ME/cvs
 
Gegevens ontleend aan Phoenix Rising, 

-----

 

Pijnreceptor op T-cellen ontdekt

7 november 2014, Pijnreceptor op T-cellen ontdekt

Ter inleiding: dit is het eerste van hopelijk meerdere gezamenlijke vertaalprojecten van de WUCB, ME.gids en de ME/cvs Vereniging. Wij zijn er van overtuigd dat de sterkte van de stem van de ME-community in de toekomst zal moeten liggen in steeds meer bundeling van krachten, en zijn blij en ook trots dat die visie in deze vertaling gestalte heeft gekregen.

Samenvatting: Wetenschappers hebben ontdekt dat T-cellen (een soort witte bloedcellen die leren microbiële ziekteverwekkers te herkennen en aan te vallen) mede worden geactiveerd door een bepaalde pijnreceptor. Uit deze studie blijkt dat deze receptor bij muizen ontsteking van de darmen helpt reguleren en dat de activiteit ervan gemanipuleerd kan worden, wat een potentiële nieuwe mogelijkheid zou zijn voor het behandelen van bepaalde auto-immuunstoornissen zoals de ziekte van Crohn en misschien MS.

Het wordt steeds duidelijker dat er grote verwantschap is tussen diverse auto-immuunziektes zoals MS, reumatoïde artritis, fibromyalgie en ME. Vandaar dat research naar verschijnselen en mogelijke behandelingen bij MS op den duur ook van waarde kan zijn voor patiënten met ME. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Pijnreceptor op T-cellen ontdekt.pdf364.32 KB

Studie vindt hersenafwijkingen bij ME/cvs patiënten

4 november 2014, Studie vindt hersenafwijkingen bij ME/cvs patiënten

In het voorjaar van dit jaar veroorzaakten Watanabe et al. van het Japanse Riken-onderzoeksinstituut ophef met uitkomsten van PET-scans bij negen ME/cvs patiënten en tien gezonde controles (zie http://www.me-cvsvereniging.nl/neuro-inflammatie-aantoonbaar-hoger-me-pati-nten)

Dat sleutels van oorzaken van symptomen bij ME/cvs in de hersenen te vinden zijn, bewijst ook weer een zeer recent uitgekomen research-paper van onderzoekers van Stanford, met Michael Zeineh als penvoerder en José Montoya, een inmiddels gerenommeerd ME/cvs onderzoeker als senior-researcher in dit onderzoek.

Dat er afwijkingen waren in (hoeveelheid) grijze en witte stof in de hersenen was geen nieuwe bevinding van dit onderzoek, hoewel het er specifieker in bevestigd werd. Belangrijker is, dat er daadwerkelijke oorzaken in de hersenen in werden gevonden voor de cognitieve dysfuncties bij ME/cvs patiënten.

Dit is vooralsnog een kleinschalig onderzoek, maar men weet nu waar men naar moet zoeken, en Stanford is van plan grootschaliger vervolgonderzoeken te gaan doen. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Studie vindt hersenafwijkingen bij MEcvs-patiënten.pdf313.94 KB

Het toenemende belang van auto-immuniteit in ME/cvs

26 oktober 2014, Het toenemende belang van auto-immuniteit in ME/cvs

Steeds meer onderzoeken wijzen op verstoringen van de mitochondriën en daardoor verlaagde ATP-synthese, verhoogde oxidatieve en nitrosatieve stress en auto-immuunreacties bij ME/cvs patiënten.

Morris, Berk, Galecki en Maes deden onderzoek naar deze factoren. Een extract van hun bevindingen is vrij op PubMed gepubliceerd. De Nederlandse vertaling volgt hier.

Voor wie heel erg thuis is in de terminologie van de processen die bij ME een rol spelen. Al wordt het artikel wel gevolgd door een verklarende woordenlijst.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het toenemende belang.pdf355.36 KB

Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en waarom doen we zo weinig om het op te lossen?

14 oktober 2014, Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en waarom doen we zo weinig om het op te lossen?
 
Toen de auteur van dit artikel acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ze zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ze had zojuist te horen gekregen dat ze leed aan die ziekte, die haar de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen.
 
In dit artikel neemt ze ons mee naar wat er speelde rondom die vraag en naar wat er vandaag de dag nog steeds speelt, vooral in de Verenigde Staten.
 
Goed dat een dergelijk helder en overzichtelijk artikel in een gezaghebbende krant als de Washington Post verschenen is.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.pdf379.65 KB

Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

13 Oktober 2014, Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

Voor degenen onder u die af weten van ME, CVS en ME / CVS:

DePaul University’s Center for Community Research is momenteel op zoek naar deelnemers voor een onderzoek naar de sterfte onder patiënten die lijden aan Myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). We zijn op zoek naar overlevende familieleden, vrienden en / of verzorgers van mensen die werden gediagnosticeerd met ME of CVS en inmiddels zijn overleden. 

Een aantal patiëntenorganisaties gebruiken nu de term ME / CVS om de ziekte te beschrijven, terwijl anderen de ziekte kennen als CVS of ME. Wij willen graag uw reacties, ongeacht hoe u deze ziekte noemt. 

Onze bedoeling is om de ervaringen van deze overleden personen en die van hun familie en vrienden te documenteren, om zo onze kennis van ME en CVS te verbeteren en om personen die momenteel lijden aan de ziekte te helpen. Er kan af en toe goed meer dan één persoon rapporteren over dezelfde overledene, dat is geen enkel probleem. Er is in de VS of internationaal vrijwel geen onderzoek gedaan naar sterfte onder ME en CVS, omdat het niet algemeen erkend is dat mensen sterven als direct gevolg van ME of CVS.

Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat het emotioneel moeilijk kan zijn voor sommige mensen om deel te nemen. We denken echter dat de informatie die we uit deze studie zullen verkrijgen de potentie heeft om de perceptie van deze ziekte te veranderen van “gewoon moe zijn”, of op zijn ergst een niet al te serieuze kijk op de realiteit van de levensveranderende handicap voor hen die er aan lijden.

De medische wereld en de betrokken overheidsinstanties moeten worden geïnformeerd over de frequentie en de omstandigheden van de sterfgevallen als gevolg van ME en CVS. Het doel van deze studie is om de ernst en de gevolgen van ME en CVS te documenteren.

De studie heeft twee fasen:

Met fase 1 is een vertrouwelijk online onderzoek gemoeid. Aan het einde van fase 1 kunnen de deelnemers ervoor kiezen om zich bekend te maken en vrijwillig deel te nemen aan fase 2, die zal bestaan ​​uit een persoonlijk of telefonisch interview.

Wij zouden het zeer waarderen wanneer u deze e-mail doorstuurt aan uw contacten met belangstelling voor of relatie met ME en CVS, zodat we een zo groot mogelijk publiek kunnen bereiken. DePaul University heeft vele studies van ME en CVS gepubliceerd en is een gerespecteerde bron van informatie over de ziekte.

Als u voldoet aan de criteria voor de studie u (iemand goed kent die was gediagnosticeerd met ME of CVS en is inmiddels overleden en zelf tenminste 18 jaar oud bent), gebruikt u dan alstublieft deze link om naar de studie te gaan: https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=DHxuYxScEn

U kunt ook contact opnemen per telefoon op 001 773-325-1164 of via e-mail DePaulMECFSResearch@gmail.com voor eventuele vragen die u heeft of om een ​​exemplaar van de vragenlijst per post te ontvangen. Dank u voor uw tijd, aandacht en hulp. Hoewel er geen financiële prikkel is voor deze studie, kan uw deelname wel degelijk degenen die nog steeds vechten met ME en CVS helpen.

 
Met vriendelijke groet,

 
Abby Brown, M.A.

Hoofd onderzoeker, ME en CVS overlijdensstudie
DePaul University
Centrum voor onderzoek van de Gemeenschap
990 Avenue West Fullerton , Suite 3100
Chicago , IL 60614
773-325-1164; depaulmecfsresearch@gmail.com
 

 
-----
 
 
 

Artikel 'Dokters' uit Lees ME 22

12 oktober 2014, Artikel 'Dokters' uit Lees ME 22
 
Eelco legt u in zijn artikel 'Dokters' uit hoe om te gaan met artsen die denkfouten maken over ME of cvs. 
 
In Lees ME 22 is per ongeluk een deel van dit artikel niet opgenomen. Het missende deel zal in Lees ME 23 alsnog worden geplaatst, maar omdat we dit nuttige artikel ook graag als geheel met zo veel mogelijk patiënten willen delen kunt u de complete tekst nu hier lezen
 
Aanvullend wijzen we u ook nog eens op de handige stellingenfolder over ME/cvs die onlangs vernieuwd is: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/foldermisverstandenME-versie%202014_0.pdf
 
Heeft u naar aanleiding van 'Dokters' zelf tips of ervaringen die u wilt delen met de lezers van Lees ME? De redactie van Lees ME ontvangt ze graag via leesme@me-cvsvereniging.nl

-----

 

BijlageGrootte
Dokters compleet pdfweb.pdf141.16 KB

Oktobernummer ME Global Chronicle

global chronicle, front cover.jpg
11 oktober 2014, Oktobernummer ME Global Chronicle

Het oktobernummer van de ME Global Chronicle is van af nu te downloaden via de link http://let-me.be/request.php?9

82 gratis pagina's nieuws over de ME-beweging in de wereld, wetenschappelijke ontwikkelingen, onderzoekscentra, ME en kinderen, Ernstige ME, columns, nieuws uit diverse landen, een gedicht - te veel om op te noemen.

Alleen in het Engels, al zijn een aantal artikelen er uit in vertaling en zullen hier verschijnen.

Gratis abonneren doe je via:  subscribe@let-me.be

Tekstbijdragen in Word via:  contribute@let-me.be

Het volgende nummer verschijnt rond 22 december

-----

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften