Naar de inhoud

ANBI Logo

Enquête

knopenquete.png

25 mei 2015, Enquête 

We nodigen u van harte uit om deel te nemen aan deze eerste enquête van de ME/cvs Vereniging. Want door mee te doen, kunt u echt het verschil maken! 

Met deze enquête hopen we voldoende informatie te verzamelen om beter voor de belangen van ME patiënten op te kunnen komen, door deze gegevens anoniem te verstrekken aan artsen, wetenschappers, overheden, enz.

In de inleiding van de enquête vind u meer informatie.

Belangrijk om nu al te weten: u kunt er bij vraag 4 voor kiezen de enquête te beëindigen. Bovendien kunt u op elk gewenst moment de enquête opslaan om op een ander moment verder te gaan. 

Klik hier om te beginnen:  https://nl.surveymonkey.com/s/969GPFL  
Deelname kan tot 15 juli. 

Verder geldt: zegt het voort! Want hoe meer feiten, hoe sterker we staan!

-----

 

 

ME congres op 26 sept 2015

23 mei 2015, Nederlands ME congres

Dit jaar bestaat de ME/cvs Vereniging 10 jaar. Om dat te vieren houden wij op 26 september 2015 in het AMC in Amsterdam een congres om zoveel mogelijk artsen voor te lichten over de ziekte ME en de huidige stand van zaken in onderzoek en behandeling van ME.
Om zoveel mogelijk artsen te interesseren voor dit congres wordt accreditatie aangevraagd voor o.a. huisartsen, neurologen, internisten.

Uiteraard bent u als patiënt ook van harte welkom. Voor leden van de ME/cvs Vereniging is de toegang zelfs gratis!

We zijn nog druk bezig met de organisatie, maar inmiddels is bekend welke sprekers we op deze dag mogen verwelkomen.
Dat zijn:

Prof. Dr. Frans Visser
Dr. Byron Hyde
Dr. Nigel Speight
Dr. Neil Harrison
Dr. Annemie Uyttersprot
Mw. Christine Tobback

Verdere informatie over het congres en het programma volgt zo spoedig mogelijk. Maar…noteer de datum alvast!

-----

 

Webshop is online!

12 mei 2015, Webshop is online!

Wij zijn heel blij te kunnen melden dat onze Webshop met ingang van vandaag, Wereld ME Dag, officieel is geopend.

http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van patiënten met ME/cvs en hun naasten. Het is de eigen organisatie van de patiënten in Nederland. 

We krijgen geen subsidie en zijn geheel afhankelijk van de door de leden betaalde contributie en een incidentele gift. Ook hebben wij geen betaalde medewerkers en is het grootste deel van onze vrijwilligers zelf ME patiënt.

Om de financiën te versterken voor grotere projecten, zijn we actief op zoek naar extra inkomsten. Dit hopen we ondere andere te bereiken door deze webshop. Van iedere aankoop gaat de gehele opbrengst naar de ME/cvs Vereniging.

Wij danken u hartelijk voor uw steun.

Wilt u ons nog meer steunen? Wordt dan lid!

 


-
----

 

 
 
 

behandeling en hoop

alan light.jpg
13 mei 2015, behandeling en hoop
 
Interview met prof. Alan Light, deel 2
 
In het eerste deel van dit interview, door de ME/cvs Vereniging in vertaling gepubliceerd op 20 maart j.l. (http://www.me-cvsvereniging.nl/interview-prof-alan-light-deel-1) vertelde prof. Light iets over zichzelf en hoe hij en zijn vrouw Kathleen bij het onderzoek naar ME en fibromyalgie betrokken raakten.
 
In dit tweede deel spreekt hij over zijn ontdekkingen bij ME en over zijn hoop voor de toekomst. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Interview met Prof. Alan Light - deel 2.pdf310.51 KB

Geneesmiddel voor MS bij ME/cvs?

8 mei 2015, Kunnen mensen met ME/cvs baat hebben bij een geneesmiddel voor MS ?
 
Multiple sclerose (MS) is geen ME/cvs en ME/cvs is geen MS .
 
Waarom dan een blog over een veelbelovend geneesmiddel voor multiple sclerose ?
Omdat , ook al zijn beide aandoeningen verschillend -  zelfs  zeer verschillend in bepaalde opzichten – er genoeg overeenkomsten bestaan om  te mogen veronderstellen dat er in beide gemeenschappelijke mechanismen werkzaam kunnen zijn.
 
We moeten ons er van bewust zijn dat, gezien de zeer trage vooruitgang in de ontwikkeling van medicatie voor ME/cvs, de kans reëel is dat ME/cvs patiënten eerder baat zullen vinden bij producten die zijn ontwikkeld voor andere aandoeningen dan bij producten die specifiek voor ME/cvs zijn of worden ontwikkeld (tenzij Ampligen wordt erkend).
 
Het is goed om dergelijke mogelijkheden in het oog te houden. Lees verder …

-----

 

 
BijlageGrootte
Kunnen mensen met MEcvs.pdf430.81 KB

Het Medicijn

23 april 2015, Het Medicijn

Een ME/cvs geschiedenis met Rituximab door Jorgen Jelstad

 “Ze ontdekten al snel dat nieuwe ideeën in de wetenschap niet altijd met open armen ontvangen worden – zelfs als de oude niet werken.”
Switch off, switch on, The National, 2009.

2004 : Patiënt Nul
Anne Katrine wandelt de kankerafdeling in het Haukeland University Hospital in Bergen (Noorwegen) binnen in 2004 voor een behandeling tegen de lymfomen die de dokters een jaar eerder ontdekten. Na vier ronden chemotherapie leek de kanker verslagen te zijn maar opeens kwam de kanker terug en nu komt ze binnen voor haar tweede behandelingsregime.

Anne Katrine heeft ook ME/cvs sinds ze in 1997plotseling mononucleose (de ziekte van Pfeifer) kreeg. Ze was meerdere jaren grotendeels huisgebonden met spierpijn, slaapproblemen en grote cognitieve moeilijkheden. Een overweldigend ziektegevoel en dito vermoeidheid maakten het haar onmogelijk langer dan enkele korte momenten haar huis uit te gaan.

Vijf weken na de start van haar lymfomenbehandeling gebeurde er iets onverwachts. Opeens merkte ze een duidelijke verbetering in alle ME/cvs-symptomen waar ze al meer dan zeven jaar last van had. Zoiets had ze nog nooit ervaren. Haar tienerzoon had haar ooit gezegd dat hij niet zeker wist of hij het wel aankon om samen te leven met een moeder die zo ziek was als zij. Nu konden ze samen op vakantie naar Turkije.

Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Het Medicijn.pdf410.44 KB

Bestuur bijna compleet

21 april 2015, Bestuur bijna compleet

Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de ME/cvs Vereniging op 11 april zijn twee nieuwe bestuursleden gekozen, daarmee is het bestuur van de vereniging bijna weer compleet. De nieuwe bestuursleden zijn: Jessica Kuijper (algemeen bestuurslid) en Gea Kuipers (secretaris). Beiden zijn unaniem gekozen. Yvonne van der Ploeg (penningmeester) is herkozen, eveneens unaniem. Samen met algemeen bestuurslid Ingrid Holsboer-Verhulst bestaat het bestuur nu uit vier personen.

Jessica is 47 jaar en heeft sinds 2011 ME. Ze heeft veel kennis van zaken, is enthousiast en gemotiveerd. Zelf omschrijft ze haar inzet voor de vereniging als volgt: “Ik hoop binnen mijn mogelijkheden mijn steentje te kunnen bijdragen. De eerste contacten met de vereniging voelden zeer ondersteunend! Er is vanzelfsprekend veel begrip voor elkaars ziekte en beperkingen, en gezamenlijk kom je toch een heel eind.”

Gea is 55 jaar en heeft sinds 1999 ME. Zij draait al enkele maanden achter de schermen mee binnen het bestuur. Haar ervaring tot nu toe: “Het is heel fijn dat ik niemand hoef uit te leggen als het eens een dag niet gaat, want ook de andere bestuursleden zijn ME-patiënt. Dat maakt de stap echt tig-keer kleiner. Zo is besturen niet alleen een serieuze zaak, maar ook nog eens een gezellige, herkenbare en gelijkwaardige activiteit.”
 

Spreekbuis
Helaas heeft de zoektocht naar een nieuwe voorzitter tot nu toe niets opgeleverd. Heel erg jammer, want de vereniging kan niet zonder. Het is en blijft belangrijk een voorzitter te hebben die als spreekbuis, als representant namens de vereniging naar buiten toe kan optreden. Tijdens de ALV is daarom besloten het profiel van voorzitter aan te passen, zodat er minder taken op het voorzittersbord komen te liggen. Hopelijk geeft dat iemand net dát zetje in de rug om zich aan te melden. 

-----

200.000 views

200.000 views.jpg

20 april 2014, 200.000 views

200.000 x .......  http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/

Op zondag 19 april 2015 bereikte de teller van het aantal keren dat de colleges in het project Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging werd bekeken het welhaast magische getal van 199.999....  Inmiddels zijn de colleges meer dan 200.000 maal bekeken.

Wie had dat in de herfst van 2011 kunnen bedenken, toen onze vereniging bestuurlijk in zwaar vaarwater verkeerde en het kersverse, toen nog onervaren bestuur ternauwernood en met het voordeel van de twijfel groen licht kreeg om als vereniging actief deel te gaan nemen aan het project als een van de drie gelijkwaardige partners (naast de MS Vereniging Nederland en de VOI, Vereniging Osteogenesis Imperfecta).

Doordat een man met zo'n veelzijdige wetenschappelijke en klinische kennis op het gebied van ME, Prof. Kenny DeMeirleir het spits afbeet, werd de toon gelijk al gezet voor een almaar groeiende interesse in de webcolleges. Door toestemming van de subsidiegever, het ministerie van VWS, om de Nederlandstalige colleges in het Engels te ondertitelen, gingen de deuren open voor de export ervan...

En voor het uitnodigen van sprekers uit een onuitputtelijke bron van Engelstalige clinici en researchers op het gebied van ME

Het einde is nog lang niet in zicht, maar er mag gerust even worden stilgestaan bij de vaak bovenmenselijke inspanningen die door een klein team soms ernstig zieke ME-patiënten geleverd zijn om de colleges op te nemen, uit te schrijven, te vertalen en corrigeren, te ondertitelen en uit te zenden. Dankbaarheid is daarbij wel op zijn plaats.

Het heeft de numeriek kleine ME/cvs Vereniging over heel de wereld op de kaart gezet, en, wat nog veel belangrijker is: partner gemaakt in een in kracht toenemende roep om erkenning van de hedendaagse pest die ME wordt genoemd.

 

-----

Twitteractie 12 mei

15 april 2015, Twitteractie 12 mei.
 
Op 12 mei is het weer wereld ME-dag, een dag die we niet zomaar voorbij willen laten gaan.

Ons twitterteam heeft een actie bedacht, en roept je daarom hierbij op eraan mee te doen.

Welk liedje/gedicht/boek/film/etcetera helpt je in moeilijke ME-tijden? (Als je wilt met een korte uitleg maar alleen een link is ook prima.)

Als je op Twitter zit stuur ons dan een DM. 
Reacties mogen ook gemaild worden naar contact@me-cvsvereniging.nl

Op 12 mei zullen wij alles plaatsen met #12MEi in de tweets en je (voor)naam.

We hopen dat veel mensen mee willen doen om zo weer even een hoop aandacht voor ME/cvs te creëren!

-----

 

College 59 Prof. Alan Light

7 april 2015, College 59 Prof. Alan Light

In dit college over genen en gen-expressie geeft prof. Light antwoord op de vragen wat bedoeld wordt met gen-expressie, wat een gen is, welke genen er een rol spelen bij ME/cvs en hoe, of ME/cvs overerfelijk is en of er nog steeds nieuwe genen ontdekt worden die een rol spelen bij ME/cvs.

https://youtu.be/ghUtM44yfm0

0.24 min Wat wordt er precies met gen-expressie bedoeld?
2.04 min Wat is een gen?
3.04 min Welke genen spelen een rol bij ME/cvs en hoe?
6.32 min Is ME/cvs een erfelijke aandoening?
7.56 min Worden er nog steeds nieuwe belangrijke genen ontdekt?

Voor vragen en opmerkingen over de colleges kunt u mailen naar wvp@me-cvsvereniging.nl
 
 
-----
 
 
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften