Naar de inhoud

ANBI Logo

Vertraging LeesME

8 april 2014, Vertraging LeesME

Al enige tijd kondigden wij aan dat eind maart een Lees ME Special zou verschijnen. Helaas is door zowel technische- als gezondheidsomstandigheden de verschijning hiervan aanzienlijk vertraagd. Het is nog niet duidelijk wanneer de Special zal verschijnen, dit zal op zijn vroegst begin mei zijn. Er wordt hard gewerkt om de Special zo snel mogelijk bij u op de deurmat te krijgen. Onze welgemeende excuses voor de vertraging.

Dat brengt ons op een structureel punt: onze kwetsbaarheid door onderbezetting. Niet alleen bij de productie van Lees ME, maar op allerlei vlakken hebben wij broodnodig extra helpende handen nodig.

De redactie van Lees ME wordt momenteel ondersteund door een fijn team van auteurs en redigeerders, maar is dringend op zoek naar meer redactieleden, een opvolger voor de hoofdredacteur en meer vormgevers. Wij zoeken hiervoor mensen die de intentie hebben zich voor langere tijd in te zetten voor onze vereniging en ons lijfblad.

Vacature redactielid

Vacature hoofdredacteur

Vacature vormgever

Herkent u zich in een van deze functie-omschrijvingen?
Mail dan naar de redactie van Lees ME: redactie.leesme@gmail.com
of schrijf naar Redactie Lees ME, Bagijnenwaard 272, 2716 XE Zoetermeer

Wij hopen van harte dat u ons enthousiaste team wilt komen versterken!

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Vacature redactielid LeesME.pdf197.72 KB
Vacature hoofdredacteur LeesME.pdf189.67 KB
Vacature vormgever LeesME.pdf191.87 KB

MS en ME/cvs

2 april 2014, MS en ME/cvs

Een vergelijking.

In een studie van Maes en Morris werden veel overeenkomsten van symptomen en neuro-immunologische karakteristieken gevonden tussen ME/cvs en MS. Een korte samenvatting van de studie vindt u hieronder. Het is voor de echte bollebozen onder ons, en voor wie daar nog niet genoeg aan heeft, is hier de link naar het volledige artikel: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/205?fmt_view=classic#abs 

Vooral de (neurochemische) afwijkende activiteiten in de cellen, de spieren en de hersenen komen uit de samenvatting naar voren.

Ondanks de vele medische termen is duidelijk dat de overeenkomsten tussen beide auto-immuunaandoeningen dermate groot zijn, dat de auteurs mede tot de conclusie komen dat MS-patiënten een hele grote kans lopen ME/cvs-symptomen te ontwikkelen.

 

Achtergrond
Encephalomyelitis disseminata (multiple sclerose) en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheid syndroom (ME/cvs) worden beide door de World Health Organisation (Wereldgezondheidsorganisatie) geclassificeerd als ziekten van het centrale zenuwstelsel. Dit overzicht heeft als doel de ziekteverschijnselen en de neuro-immune karakteristieken van MS te vergelijken met die van ME/cvs.

Bespreking
Er zijn qua verschijnselen en neuro-immunologische problemen opmerkelijke overlappingen tussen de twee aandoeningen. Patiënten met ME/cvs en MS ondervinden beide ernstige niveaus van invaliderende vermoeidheid en een verslechtering van symptomen na inspanning, en nemen hun toevlucht tot energie behoudende strategieën om te proberen voldoende energie te hebben voor de dagelijkse gang van zaken.

Slopende autonome symptomen, verminderde hartreactiviteit na inspanning, orthostatische intolerantie en posturale hypotensie worden ervaren door patiënten van beide ziekten.

Beide aandoeningen vertonen een beeld van afwisselende vermindering en opvlamming of een progressief verloop, terwijl infecties en psychosociale stress een belangrijke rol spelen in de verergering van de vermoeidheidssymptomen.

Gereactiveerde immunologische inflammatoire routes en oxidatieve (O, zuurstof) en nitrosatieve (NS, zwavel-stikstof) trajecten worden in beide ziektes gevonden. De gevolgen van de schade door zuurstof en zwavelstikstof aan de eigen epitopen blijkt uit de haast verbijsterende en bijna identieke rangschikking van auto-antilichamen die bij beide ziektes worden aangemaakt tegen schade aanrichtende epitopen.

Schade aan de mitochondriën, inclusief verlaagde ATP-niveaus, verslechterde creatinefosfaat synthese en aangetaste oxidatieve fosforylering laten diepe sporen achter in zowel MS als ME/cvs.

De bevindingen bij het gebruik van neuroimaginatie-technieken lijken bij beide ziektes heel erg op elkaar en laten in de hersenen een verminderde bloedstroom zien, verschrompeling, vermindering van grijze stof, hyperintensiteit van witte stof, verhoogd lactaat, signaaltransductie op choline en verlaagde niveaus acetylaspartaat.

Conclusie
Dit verslag laat zien dat er neuro-immune overeenkomsten zijn tussen MS en ME/cvs. Dit staaft verder de visie dat ME/cvs een neuro-immune ziekte is en dat patiënten met MS immunologische gronden zijn om symptomen van ME/cvs te ontwikkelen.
 

Gerwyn Morris (1, 2)  en Michael Maes (2, 3)
1. Tir na nog, Penbrey, Lianelli, UK
2 . Departement of Psychiatry, Chulalongkorn Universiteit, Bangkok, Thailand
3.  Departement of Psychiatry, Deakin Universiteit, Geelong, Australië

-----

 

ME op tv bij onze oosterburen

3 maart 2014, ME op tv bij onze oosterburen. 

Ontmoet Katharina Voss, een strijdster voor de rechten van ME-patiënten in Duitsland en daarbuiten.

Katharina heeft zelf twee meiden met zeer zware ME, Pauline van 20 en Adele van 13. Op zaterdag 29 maart j.l is het Duitse tv-programma Menschen-das Magazin met haar en haar dochters in de hoofdrol door anderhalf á twee miljoen Duitsers bekeken.

Petje af voor haar lef en eerlijkheid. Ook zij heeft te maken gehad met dreigende uithuisplaatsing van haar dochters, maar door tijdig een advocaat in de hand te nemen, heeft zij dat weten te verijdelen.

Ons is binnen een week het door Duitse ME-patiënten in het Engelse ondertitelde deel van de uitzending dat over haar en vooral haar dochter Pauline gaat, verstrekt.

 


https://www.youtube.com/watch?v=fws-oAExvAs

-----

 

 

 

SAMe - een effectief natuurlijk antidepressivum

26 maart 2014, Een effectief natuurlijk antidepressivum met relatief weinig bijwerkingen: S-Adenosyl Methionine (SAMe)

Patiënten met ongeacht welke chronische ziekte zijn kwetsbaar voor depressies. Standaard antidepressiva werken helaas niet bij iedereen. Ook bijwerkingen kunnen problemen veroorzaken, speciaal bij mensen met ME/cvs die extra gevoelig zijn voor bijwerkingen.

S-Adenosyl Methionine (SAMe) is een natuurlijk product waarnaar meer dan een dozijn dubbelblinde onderzoeken is verricht waaruit de gunstige werking bij een depressie bleek.

Het is belangrijk om de effectiviteit van SAMe grondig te evalueren, omdat anekdotisch SAMe effectief lijkt te zijn, veilig samen lijkt te gaan met standaard antidepressiva en zeker minder kans op seksuele problemen geeft dan SSRI’s.

De afdeling Psychiatrie van het Massachusetts General Hospital (hierna: MGH) heeft nu een dubbelblind onderzoek gepubliceerd dat redelijk goed aantoont dat SAMe echt werkt. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
SAMe - Podell.pdf461.72 KB

Maartnummer ME Global Chronicle uit!

26-3-2014, Maartnummer ME Global Chronicle uit!

Voor wie makkelijk Engels leest:

Vannacht is het maartnummer van het Engelstalige maandmagazine ME Global Chronicle verschenen. Met een keur aan artikelen, acties, nieuwtjes, een gedicht, een column, een verslag van het eendaagse congres op 19 maart op de universiteit van Stanford en nog veel meer.

Let vooral ook op de actie voor dr. Nigel Speight, die in Duitsland het gedwongen op een psychiatrische afdeling opgenomen 14-jarige meisje Joanne bezocht en daar een rapport en een brief voor de rechter over schreef. Hij wil dat in andere landen ook doen, als zijn hulp daar wordt ingeroepen. Er is een fonds opgericht om zijn reis- en verblijfskosten te kunnen betalen, en een advocaat voor eventuele armlastige ouders die de uit-huis plaatsingen aanvechten.

Download het maartnummer van de Global: 
http://let-me.be/request.php?5

of wordt abonnee door een mailtje te sturen naar: 
subscribe@let-me.be

Het magazine is gratis, en bedoeld om patiënten over heel de wereld met elkaar te verbinden.

-----

 

 

Groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel

19 maart 2014, Groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel

Activering van het immuunsysteem is mogelijk verantwoordelijk voor het aanjagen van de symptomen die in verband gebracht worden met ME/cvs. De activering van het immuunsysteem zelf wordt misschien niet veroorzaakt door ziekteverwekkende stoffen in het bloed, maar in het uitgebreide ecosysteem van bacteriën, virussen en schimmels, die het microbioom van het darmstelsel vormen.

“Verschillende schimmel-, bacterie- en viruspopulaties in de dikke darm kunnen invloed hebben op het immuunsysteem en aanleiding geven tot activering van cytokinen die de symptoomcomplexen veroorzaken die we zien bij ME/cvs”, aldus dr. Ian Lipkin, die een groot onderzoek wil beginnen naar het microbioom van het darmstelsel.

De precieze rol die micro-organismen in de darmen spelen bij onze gezondheid en bij de ontwikkeling van een ziekte is complex en moet nog worden bepaald. Er zijn veel aannemelijke hypothesen, zegt Lipkin, en alleen onderzoek kan aantonen welke al dan niet kloppen.

Als het microbioom de of een oorzaak is van ME/cvs, of er een rol in speelt, is het misschien wel relatief eenvoudig te behandelen, zoals met probiotica, beperkte diëten, medicijnen of zelfs fecale transplantaties. Lees verder ...

 

----

 

 

BijlageGrootte
groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel.pdf470.03 KB

Karina & Justina

Karina Hansen.jpg

17 maart 2014, Karina & Justina  

Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting

Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose?

Een geschil over de oorzaak en de behandeling van de ziekte van een jonge vrouw draaide er op uit dat zij op 12 februari 2013 met geweld aan de zorg door haar ouders werd onttrokken. De psychiaters die daarvoor verantwoordelijk waren, beweren dat zij mentaal ziek is (aan een somatoforme ziekte lijdt), terwijl de artsen en haar ouders volhouden dat zij een lichamelijke, neurologische ziekte heeft die ME heet. De jonge Deense vrouw, Karina Hansen, is nog steeds tegen haar wil opgenomen en ondergaat gedwongen behandelingen waarvan bekend is dat ze schadelijk zijn voor ME-patiënten[i]. Karina’s zus meldt dat het veel slechter met Karina gaat dan voor haar opname. Het verhaal over Karina kunt u lezen op:

http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=18739&site=articles

Dit verhitte conflict is onderwerp van gesprek tijdens een officiële hoorzitting in het Deense parlement in Kopenhagen, op woensdag 19 maart a.s.[ii]

De psychiaters die belast zijn met de zorg voor Karina werken bij de onderzoekskliniek voor functionele stoornissen en psychosomatiek in Aarhus, Denemarken.[iii] Die kliniek heeft zoveel ontevredenheid bij patiënten gewekt dat zestien patiëntenverenigingen hebben verzocht er een onderzoek naar in te stellen. Nu is er dus een hoorzitting gepland en staat gepland dat Karina’s advocaat haar zaak presenteert. Onder de andere sprekers zijn artsen die gespecialiseerd zijn in de andere aandoeningen die in deze kliniek met louter psychologische methodes worden behandeld, waaronder whiplash, fibromyalgie, PBS, PMS, chronische bekkenpijn enz.

Een Deense Justina Pelletier?

Het verhaal van Karina Hansen kent veel parallellen met het verhaal van de Amerikaanse tiener Justina Pelletier. Allebei de meisjes werden vorig jaar februari gedwongen opgenomen, en van allebei werden beide ouders beschuldigd van mishandeling van hun dochter door het opvolgen van medische adviezen van experts op het gebied van de ziekte van de meisjes. Justina lijdt aan een ziekte van de mitochondriën. In beide gevallen weigerden de met hun zorg belaste psychiaters een second opinion toe te staan. En in beide gevallen zijn de mensenrechten van zowel de patiënten zelf als van de ouders volslagen genegeerd.

Het verhaal van Justina zal worden gedaan in de show van dr. Phil [iv] van vandaag, 17 maart. Karina’s casus zal worden besproken tijdens de open hoorzitting in het Deense parlement op 19 maart. De hoorzitting zal in livestream te volgen zijn en later op YouTube worden gezet. Hij zal in het Deens zijn, maar een Engelstalige verklaring over deze hoorzitting zal binnen een week worden gepubliceerd.

Rebecca Hansen - ME Association, Denmark - reh@me-foreningen.dk

 

-----

 

 

 

ME en CVS patiënten verklaren de oorlog

10 maart 2014, ME en CVS patiënten verklaren onderzoeksplan van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid de oorlog

Miljoenen ME- en CVS-patiënten van over heel de wereld sluiten steeds meer de rijen in een poging een initiatief van de Amerikaanse overheid te stoppen. Dat behelst een controversieel plan waarin het Institute of Medicine (IOM) naar wegen zal zoeken om hun ziekte te diagnosticeren en te hernoemen.

Duizenden mensen die al aan deze ziekte lijden, hebben de petitie op Avaaz getekend om te proberen de U.S. Department of Health & Human Services (HHS) te dwingen het contract met de IOM voor het ontwikkelen van diagnostische criteria voor ME/CVS op te zeggen. Een advocate die acht jaar geleden de diagnose ME kreeg, heeft gedreigd het besluit te zullen aanvechten in het hooggerechtshof en “de rechtszaal van de publieke opinie”, en honderden anderen zijn bereid de strijd tegen dit plan op elke mogelijke manier aan te gaan. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
ME en CVS patienten verklaren....pdf324.01 KB

Bikkels over ME op TV

7 maart 2014, Bikkels over ME op TV
 
Dit seizoen gaan de op zondagochtend in Villa Achterwerk uit te zenden afleveringen van Bikkels over jongens en meisjes, die al dan niet een deel van de mantelzorg van een van hun chronisch zieke ouders op hun schouders hebben. Ze vertellen wat hun hobbies zijn, welke rol zij spelen in de mantelzorg en welke rol de ziekte van hun vader of moeder speelt in hun leven.
 
De volgende aflevering van Bikkels gaat over ME en zal a.s. zondag (overmorgen) worden uitgezonden om 9.30 uur op Nederland 3, in Villa Achterwerk. Daarin zal Daan de hoofdrol spelen. Bekijk voor een eerste indruk vast de trailer https://vimeo.com/88430752
 
Daan (13) woont samen met zijn moeder Ruth en broer Bram in een rommelig huisje in Amsterdam. Ruth heeft ME, een ingewikkelde vermoeidheidsziekte, en ligt daardoor het grootste deel van de dag op de bank. Daan houdt van voetballen, filosoferen en schaken, maar dat hij kan niet vaak meer met zijn moeder doen. Als het slecht gaat met haar voelt hij zich vaak verdrietig, maar Daan probeert steeds meer zijn eigen weg te kiezen. Net als zijn grote held Ibrahimovic.
 
Als je kunt, kijken dus. Een superleuke gast!
 
Uitzending: a.s. zondag om 9.35 uur op Nederland 3 (villa achterwerk).
 
 
-----
 
 
 

Chromosoomschade bij ME/cvs

5 maart 2014, Chromosoomschade bij ME/cvs

In een onderzoek van de National CFIDS Foundation werd schade ontdekt aan chromosomen bij met chronisch vermoeidheidsyndroom en myalgische encefalomyelitis gediagnosticeerde patiënten.

De National CFIDS Foundation (NCF) heeft zijn nieuwste onderzoekresultaten naar chromo-somenschade in een cohort van vijftien patiënten bekendgemaakt.

In de woorden van Gail Kansky, voorzitter van de NCF “hebben we het gevoel dat ons subsidiefonds voor Dr. Henry Heng echt een aantal grote verdiensten heeft opgeleverd dankzij het feit dat de monsters van door ons geselecteerde patiënten verschillende fundamentele chromosomenafwijkingen aantonen.”

Kansky: “Ik wil graag dat zowel artsen als patiënten beseffen dat deze resultaten erop wijzen dat deze invaliderende ziekte niet gefingeerd is, noch simpel vermoeidheid. Het zit zeker ook niet ‘allemaal tussen de oren’.

En schade aan chromosomen kan echt niet verholpen worden door graded exercise. Onze patiënten zijn erg ziek en heel erg bezorgd dat ze kanker zullen krijgen, en terecht”.  Lees verder ...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Chromosoomschade.pdf435.1 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften