Naar de inhoud

ANBI Logo

Vakantie(gevoel): uit of thuis

19 juni 2016, Vakantie(gevoel): uit of thuis

Voor het zomernummer van Lees ME zijn wij op zoek naar jouw vakantiegevoel.

Voor velen onder ons zit een vakantie naar het buitenland er niet in, maar een paar dagen of iets langer weg in eigen land of thuis een vakantiesfeertje creëren, wellicht wel. Wij zoeken hiervoor zelfgeschreven verhalen van ME-patiënten die hun vakantiegevoel met ons wil delen.

Een vakantiegevoel kan iets toevoegen aan een vakantieverhaal of er los van staan.  Wij zijn benieuwd naar hoe iets je bewogen heeft tijdens een vakantie of waardoor je een vakantiegevoel kreeg. Dat kan dus ook een herinnering zijn aan vakantie. Of dat je ergens zat, de zon voelde, en dat gevoel kreeg. Misschien kreeg je een vakantiegevoel door het zien van een foto, of door een boek, een film, of muziek die ergens klonk terwijl je in prettig gezelschap verkeerde.

Heb jij een vakantie(gevoel) verhaal?  Mail dan binnen 10 dagen een korte motivatie naar: leesme@me-cvsvereniging.nl

De redactie maakt een selectie uit de inzendingen en neemt daarna contact met je op voor nadere details. 

 

-----

 

 

Lees ME 29

Lees ME 29 is verschenen!

Bekijk hier de beknopte webversie

En daar zaten we dan, na een race tegen de klok om de voorgaande Lees ME  op tijd te kunnen verzenden, zonder inspiratie. Maar, zoals het vaak gebeurt, was dat ene woord – inspiratie - de sleutel tot het thema van deze Lees ME. Zo simpel maar tevens ook zo veelzeggend.

Maar ja, met wie en wat vullen we dat dan in? Al snel stroomde ons ideeënbestandje vol en konden we aan de slag. Het eerste idee was de hobby van Shandri, die haar prachtige geluksteentjes met de hand beschildert en bewerkt. Haar idee erachter is zo inspirerend dat ze van ons direct een ereplaats kreeg op het voorblad en een artikel onder de rubriek ME&Hobby. Shandri zegt van zichzelf: ‘Ik ben vooral chronisch positief’.

Maar waardoor kun je nog meer geïnspireerd raken? ‘Door te geven’, tipte Yolanda ons en schreef: ‘Laat je hart spreken en bezorg bekenden en onbekenden een kleine verrassing. Dat hoeft niet iets materieels te zijn. Een complimentje delen kan al voldoende zijn.’

Voor de rubriek ME&Kinderen werd Nienke geïnterviewd over de beslissing van haar en haar man Sven om bewust voor een kindje te kiezen. Van hun lieve vrolijke meisje Jade genieten zij nu iedere dag. De vervulling van hun kinderwens hebben zij door ME niet hoeven te laten. Nienke’s ervaring kan mogelijk een bron van inspiratie zijn.

Raken deden Wim en zijn vrouw ons. Allebei hebben zij een ernstige vorm van ME. Hij vertelde ons waar hij zijn dagelijkse kracht en inspiratie vandaan haalt. Wim gelooft dat liefde de bron is van het leven en angst de vernietigende kracht. Het is dus de liefde die hem de kracht geeft deze vreselijke ziekte te doorstaan.

De hoofdboodschap van ons thema, door even dat ene woord binnen te laten komen, bleek ‘DELEN’. Geluk delen, complimenten delen, wensen delen, liefde delen en daarmee elkaar inspirerend raken.

***

Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-

----

 

 
BijlageGrootte
Verenigingsversie leesME 29.pdf1.02 MB

Vacature algemeen redactielid Lees ME

15 juni 2017, Vacature algemeen redactielid Lees ME

WE DOEN WAT WE KUNNEN MAAR HEBBEN JOU DAARBIJ NODIG

Lees ME is het verenigingsblad van de ME/cvs Vereniging voor en door leden.
Momenteel wordt het blad samengesteld door twee enthousiaste redactieleden, maar zij komen handen tekort en zijn dringend op zoek naar JOU!

Wat is er zo leuk aan?

Je denkt mee over de inhoud van toekomstige nummers van Lees ME.
Je bent bezig met teksten, bijvoorbeeld feedback geven op ingezonden artikelen van onze auteurs.
Je maakt samen elk kwartaal een mooi verenigingsblad met veel mogelijkheden voor jouw inbreng.
Je voert verschillende redactieklusjes uit, bijvoorbeeld contact onderhouden met één of meer auteurs en redactie-ondersteuners.

En wij zijn allemaal lotgenoten; dat is er zo bijzonder, inspirerend en fijn aan. Het gevoel van samenhorigheid om iets te kunnen betekenen vormt onze rode draad en ons motto luidt: we doen wat we kunnen.

Ben je:

- lid of partnerlid van de ME/cvs Vereniging of bereid dit te worden;
- voldoende handig met de computer, met name met Word of Open Office Writer;
- in staat om wekelijks vrijwillig 1-1,5 uur vanuit huis te vergaderen middels Skype;
- in staat om daarnaast gedurende de week minimaal 2 uur aan vrijwillig redactiewerk te besteden?
En heb je communicatieve vaardigheden, dan ben je een kandidaat.

Ervaring is niet nodig, je wordt ingewerkt en er wordt samen gekeken welke taken je liggen. De werkzaamheden kun je vanuit huis uitvoeren. Spreekt deze positie je aan? Mail dan snel je motivatie naar: leesme@me-cvsvereniging.nl

Wij hebben jou nodig!

-----

 

“ME is een complexe multisysteemziekte”

8 juni 2017, Ervaringsverhaal

“ME is een complexe multisysteemziekte”

Yvonne heeft ME (Myalgische encefalomyelitis). Wat als een zware griep begon is inmiddels zo ver gevorderd, dat ze 95% van haar tijd niets anders kan doen dan in bed blijven liggen door totale uitputting. Hoe graag ze dat ook anders zou willen gezien haar zeer actieve leven voor de ziekte begon. Ze geeft ook aan dat ME meer is dan alleen het symptoom vermoeidheid, waarop buitenstaanders vaak letten.

“Ik kreeg in januari 2008 een zware griep waar ik vier dagen hoge koorts van had, en sindsdien ben ik ziek. Het was net alsof de griep nooit is weggegaan. Ik had zweetaanvallen, voelde mij grieperig/koortsig, was totaal uitgeput en alles in mijn lichaam deed mij zeer. Daarnaast had ik geheugen en concentratieproblemen. ik kon geen boek meer lezen, kon niet meer op woorden komen. Ook kon ik van de een op andere dag niet meer slapen. Waar ik voorheen al sliep als ik mijn bed zag, lag ik nu nachten wakker van de pijn en doordat ik te uitgeput en overprikkeld was. De pijn zat in mijn spieren en gewrichten, waardoor ik niet langer dan 15-30 minuten op een zij kon liggen. Daarbij had ik problemen met in- en doorslapen.”

Lees hier het hele verhaal.

-----

 

Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs

29 mei 2017, Darmstudie van Columbia & Simmaron onthult weer een subgroep bij ME/cvs 

Met hun tweede studie naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), die deze maand werd gepubliceerd, zijn Ian Lipkin en Mady Hornigs Center for Infection and Immunity (CII) en samenwerkingspartner Simmaron Research goed bezig rond ME/cvs. Zoals alle studies aan CII combineerde ook deze studie ongewone strengheid en de nieuwste technologische vooruitgang om een nieuw licht te werpen op ME/cvs – en mogelijk weer een andere subgroep te ontdekken. De Simmaron Reseach Foundation en Dr. Daniel Peterson, samenwerkingspartners sinds lange tijd van het CII, leverden de monsters voor beide studies.

De nieuwe studie, die onlangs werd gepubliceerd, combineerde darmflora, metabolische en immuunanalyses bij vijftig patiënten met ME/cvs en gezonde controles van vier klinische locaties (Dr. Peterson, Dr. Lucinda Bateman, Dr. Nancy Klimas en Dr. Susan Levine). Als typisch strenge studie van het Center matchte het ME/cvs-proefpersonen en gezonde controles op talrijke manieren (leeftijd, geslacht, ras, geografische locatie en seizoen waarin de monsters werden afgenomen). Het doel was om het tot op heden meest diepgaande onderzoek te doen naar darmbacteriën en hun effecten op metabolische reactiepaden en het immuunsysteem.

Lees verder ...

 

 

-----

BijlageGrootte
darmstudie Columbia Simmaron.pdf829.67 KB

Belangrijke doorbraak?

18 mei 2017, Belangrijke doorbraak? 

Australiërs menen biomarker gevonden te hebben voor ME/cvs. 
Maar wat hebben de Australiërs nu eigenlijk ontdekt? 

Grote opwinding in de media! De Griffith universiteit in Australië, waar de NCNED-onderzoeksgroep zit die het onderzoek heeft gedaan, noemde het “baanbrekend”. IFL Science, een populaire wetenschappelijke website, opende met een bericht getiteld “Ionkanalen in immuuncellen vertonen bij CVS-patiënten een defect”. Hierin stond: “De conclusie uit eerder onderzoek dat CVS een biologische aandoening is en geen psychologische, wordt door dit onderzoek bevestigd. Er kan nu worden gezocht naar behandelmogelijkheden.” 

Een maand geleden hebben wij al bericht dat de Australiers mogelijk een biomarker gevonden hadden., maar in dit artikel van Cort Johnson wordt goed uitgelegd wat er precies gevonden is.

Lees hier het artikel.

 

-----

BijlageGrootte
Belangrijke doorbraak.pdf693.06 KB

Persbericht Millions Missing Holland

mmh 20 mei 2017.jpg

12 mei 2017, Persbericht Millions Missing Holland

PERSBERICHT

Wereldwijd blauw verlichte gebouwen en objecten voor de ziekte ME op 12 mei

De Niagarafalls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing Holland organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon.  

 

De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:

Zuidzijde Station Zwolle
Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.

Stichting Cardiozorg Hoofdorp
Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar MEpatiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof. dr. Visser en dr. Van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.

Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad
De hele maand mei is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende ME-groepen in Nederland met foto's en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.

Erasmusbrug Rotterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Raadhuis en molen Heemstede
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Evoluon Eindhoven
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Sugar City Events Amsterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Nedelko gebouw Barendrecht
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

52 Degrees gebouw Nijmegen
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Virtuele actie
ME- patiënten laten zich zien op sociale media en delen selfies met als thema blauw licht.

Wat is ME?

ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Uiteraard zullen wij zelf op de Facebookpagina MillionsMissingHolland en via Twitter @MMissingHolland verslag doen van alle activiteiten deze dag. Om te beginnen met een filmpje van de blauw verlichte Niagara Falls (start zes uur vroeger dan in Nederland). Mocht u interesse hebben om aandacht te besteden aan onze actie en/of het onderwerp ME dan kunnen wij u in contact brengen met ME-patiënten die in de buurt van de locaties wonen en die graag hun verhaal willen delen.

Met vriendelijke groet,
#MillionsMissingHolland

 

Contact

Mail: Millionsmissingholland@gmail.com
Website: www.millionsmissing.org en www.meaction.net
Facebook: www.facebook.com/MillionsMissingHolland
Twitter: @MMissingHolland 

Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn

4 mei 2017, Lotgenotenbijeenkomst in Apeldoorn
 
Kennismaken, gezellig samenzijn, elkaar leren kennen, ervaringen uitwisselen, herkenning vinden, niets hoeven uit te leggen omdat anderen je situatie zullen herkennen. Velen zijn al jaren lid van de vereniging maar hebben elkaar nog nooit ontmoet. Ook zijn er vrijwilligers die elkaar nog nooit hebben gezien. Terwijl lotgenotencontact toch vaak wordt aangegeven als een belangrijk iets. 
 
Daarom organiseren wij op zaterdag 10 juni van 13.00 tot 17.00 uur een lotgenotenbijeenkomst in de Apeldoorn. Het is een gezellige en rustige plek om elkaar te ontmoeten. Geen verplichting, geen programma, geen kosten. Voor koffie, thee, frisdrank en wat lekkers wordt gezorgd. En bij mooi weer is er ook een mogelijkheid buiten te zitten. 
Het is rolstoeltoegankelijk en ook een invalidetoilet is aanwezig. 
 
Je bent ook welkom als je geen lid van de ME/cvs vereniging bent.
 
Datum: 10 juni 2017, van 13.00 tot 17.00 uur
Locatiie: Boomkwekerij & plantencentrum Menkveld,  Zutphensestraat 285, 7325 WT Apeldoorn  
Kosten: Er zijn geen kosten, wel graag aanmelden i.v.m. de beschikbare ruimte 
 
Mail voor meer info of aanmelden naar  contact@me-cvsvereniging.nl

-----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

3 mei 2017, Ervaringsverhaal van een mantelzorger

Onlangs zei een psycholoog van het NKCV nog dat er tot nu toe nog geen negatieve effecten gebleken zijn door hun behandeling van ME en CVS patienten.
Ons bereiken hele andere berichten. 

----

Ervaringsverhaal van een mantelzorger.

Mijn zusje is sinds 2005 ziek. Ondanks alle tegenslagen die zij te verduren heeft gehad is zij een streber, die zich niet laat ontmoedigen uit het leven te halen wat mogelijk is. Haar gebrek aan energie en vele pijnklachten, maken dit haar echter niet gemakkelijk. 

Daarbij heeft zij een hoop tegenwerking gehad door invloeden van buitenaf, zoals het UWV die haar ziekte niet wilde erkennen en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) waarbij zij in 2013 cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan. 

In de drie jaar dat ik mijn zusje al ondersteunde, heb ik haar nog nooit zo snel en zo danig achteruit zien gaan. De CGT zoog haar leeg. Naast mijn baan en studie SPH, was ik gemiddeld 3 tot 4 keer per week bij haar om haar te ondersteunen waar mogelijk. 

Niet alleen lichamelijk takelde zij per dag af, maar ook van haar persoonlijkheid bleef weinig over. Sommige dagen trof ik haar op de grond aan. Ze had nog de kracht, nog de motivatie om op te staan. Ze was uitgeput en gebroken. Ik besloot met haar mee te gaan naar haar therapeut. Het kon zo niet langer doorgaan. 

Op de dag van onze afspraak, trof ik mijn zus in bed aan. Ze kon nauwelijks praten en staarde voor zich uit. Ik heb de afspraak afgezegd en stond op het punt haar op te laten nemen in het ziekenhuis. Ik had me nog nooit zo ten einde raad gevoeld als die dag.

De therapie stopte en langzaam maar zeker krabbelde mijn zusje beetje bij beetje op. Dit heeft echter heel wat voeten in aarde gehad. De fysieke en mentale schade waren enorm. De jaren hierop volgend hebben we gewerkt aan het herkennen en aangeven van haar grenzen. Hierin vind ik haar erg sterk geworden. 

Het onrecht dat haar destijds is aangedaan, zal haar niet nogmaals overkomen. Hoewel lichamelijk het e.e.a. mankeert, doet menig mens aan haar mentale kracht onder! 
  

Niki

-----

 

Biomarker voor ME/cvs gevonden

19 april 2017, Biomarker voor ME/cvs gevonden door Australische wetenschappers

Wetenschappers in Canberra en Melbourne hebben onlangs een studie gepubliceerd die ontdekt heeft dat activine B een biomarker is voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) op basis van de Canadese Consensus Criteria.

“Verhoogde niveaus van activine B, samen met normale niveaus van activine A, identificeerde patiënten met de diagnostische symptomen van ME/cvs, wat op die manier een nieuwe test biedt op basis van bloedserum.”

De test is gepatenteerd en alleen gespecialiseerde laboratoria zouden in staat zijn om die op korte termijn te doen terwijl deze gevalideerd wordt. Hopelijk kan de test uiteindelijk worden aangepast aan een platform voor immuunanalyse, dat routinematig wordt gebruikt in pathologische laboratoria, wanneer deze gevalideerd is in verschillende populaties en etnische groepen, aldus de hoofdauteur van de paper, Dr. Brett Lidbury van de Australian National University. De test werd gepatenteerd door Paranta Bioscience.

Lees verder ...

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Biomarker voor MEcvs gevonden.pdf537.38 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften