Naar de inhoud

ANBI Logo

Trial By Error, Continued 2

7 december 2016, Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS

Onder de naam Trial by Error (vrij vertaald: onderzoek op basis van fouten) schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.

Dit artikel dat hij op 28 november schreef gaat over FITNET, met als titel Trial By Error, Continued: een vervolg-post over FITNET-NHS.

Lees hier volledige artikel hier.

 

 

Op 21 november schreef hij deel 1 van deze serie artikelen over Fitnet-studie Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen.

En op 2 december volgde weer een artikel, waarin hij de Nederlandse FITNET studie behandelt. Dit zullen wij morgen plaatsen.

 

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Tuller 28 november 2016.pdf509.88 KB

Trial By Error, Continued 1

6 december 2016, Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen

Onder de naam Trial by Error (vrij vertaald: onderzoek op basis van fouten) schrijft dr. David Tuller een aantal artikelen waarin hij de gebreken in studies naar de effectiviteit van CGT en GET bij ME blootlegt.
 
Op 21 november schreef hij dit artikel, dat gaat over FITNET, met als titel Trial By Error, Continued: De nieuwe FITNET studie voor kinderen. Op 28 november en 2 december schreef hij een vervolgartikel die wij de komende dagen zullen plaatsen.
 
 
 
-----
 
 
 
BijlageGrootte
Tuller 21 november 2016.pdf550.21 KB

5 Do’s voor een betere relatie met je arts

3 december 2016, 5 Do’s voor een betere relatie met je arts

 

Waarom is het zo moeilijk?

Als je fibromyalgie hebt of ME/cvs, is het belangrijk om nauw samen te werken met je arts(en) om een behandeling te vinden die voor jou geschikt is. Helaas worstelen velen van ons met het opbouwen van een goede relatie met onze artsen.

Waarom is dat? Het zou kunnen dat de arts niet 'gelooft' dat je symptomen echt zijn of dat hij niet weet hoe deze te behandelen. Het zou ook kunnen dat je de afspraak ingaat met de verwachting problemen op je pad te vinden door eerdere slechte ervaringen.

Hoewel je slechts voor 50% verantwoordelijk bent voor de relatie: als jij een betere patiënt bent, dan kan jouw arts mogelijk ook een betere arts worden.

Dat betekent niet dat je het altijd eens moet zijn met de arts en dat je precies moet doen wat hij/zij zegt. Het is meer een manier van omgaan met de afspraken en de relatie zelf. De 5 do's in dit artikel kunnen je helpen productievere afspraken te krijgen zodat je kan werken aan een goede arts-patiënt relatie en belangrijker: effectievere behandelingen.

1. Wees voorbereid

Een bezoek aan je arts duurt meestal kort. 15 minuten of zelfs minder. Dit is vaak niet de fout van de arts maar het wordt opgelegd vanuit de administratie, of het is een poging de grote vraag aan te kunnen. Het is daarom belangrijk om deze tijd zo effectief mogelijk te benutten.

Denk aan de volgende dingen voordat je naar de afspraak gaat. Zijn er bepaalde symptomen die significant beter of erger zijn geworden? Heb je wat veranderd aan je behandeling?

Hebben diëten of veranderingen in je manier van leven impact op je gezondheid? Veroorzaken je medicijnen nieuwe bijwerkingen? Is er een behandeling die je zou willen uitproberen? Dat zijn allemaal dingen die de dokter moet weten.

Denk ook na over welke vragen je hebt. We staan nu eenmaal niet bekend om ons geweldige geheugen; maak daarom een lijst met vragen en stop deze in je tas of portemonnee. Op die maner sla je op weg naar huis jezelf niet voor het hoofd omdat je bijna alles was vergeten wat je wilde vragen.

Je laat aan je arts zien dat je je aan jouw deel van de relatie houdt als je voorbereid op de afspraak verschijnt en hopelijk draagt dat eraan bij dat je uit de afspraken haalt wat je eruit wilde halen.

 

2. Wees direct

Het is normaal om een beetje geïntimideerd te zijn door de diploma's aan de muur en de witte jas. Laat dit je niet zo schuchter maken dat je niet meer zegt wat je wilt zeggen. Om de hete brei draaien wat betreft je symptomen verspilt alleen maar kostbare tijd en kan te veel van het geduld van je arts vergen.

Zelfs als de symptomen gênant zijn, probeer er over te praten op een directe, professionele manier. Soms kan het helpen een klinische term te gebruiken. Het is bijvoorbeeld makkelijker om over je 'stoelgang' te praten dan over 'poep'.

Het volgende is belangrijk als je ergens naar vraagt waar je arts bedenkingen bij heeft, bijvoorbeeld een aanvullende of alternatieve behandeling. Onthoud dat, uiteindelijk, beslissingen over behandelingen aan jou zijn. Dus in plaats van schaapachtig te zeggen dat je misschien wel een beetje geïnteresseerd bent in acupunctuur of homeopathie, vraag recht voor z'n raap wat de dokter daar voor ideeën over heeft. Je vraag niet om toestemming, je zoekt naar informatie en een professionele mening.

(Als je besluit tegen het advies van je arts in te gaan, zorg er dan toch voor dat je daar eerlijk over bent! Anders kan het erop uit draaien dat je meer kwaad dan goed doet.)

 

3. Doe zelf research (op de juiste manier!)

In de medische wereld wordt de term “Googler” vaak op een negatieve manier gebruikt om patiënten te omschrijven die op internet hun symptomen opzoeken en daarna denken dat ze zelf een medische expert zijn. Zo een patiënt wil je niet zijn, maar het is wel verstandig om zelf onderzoek te doen.

Het is belangrijk om alleen betrouwbare websites te gebruiken voor medische informatie. Voordat je leest wat een site te vertellen heeft, bekijk je eerst wie dat vertelt en wat hun motieven zijn.

Is het een website die supplementen probeert te verkopen? Is het een website over chiropractie en zijn ze op zoek naar nieuwe patiënten? Of is het een website die er enkel is om goede informatie te geven?

Let er terwijl je aan het lezen bent op of er wordt gerefereerd aan onderzoeken en studies of dat het gaat over speculatieve informatie. Als ze het hebben over medische onderzoeken, is er dan een link te vinden naar de bron of een bronnenlijst onderaan, zodat jij zelf het bewijs kan zien?

Sommige betrouwbare websites zijn:
http://www.me-gids.net/
http://www.me-cvsvereniging.nl/

Leer wat basis terminologie over jouw ziekte zodat je specifiek kunt zijn over jouw symptomen en beter kan begrijpen hoe behandelingen werken.
  

4. Wees realistisch

Dokters zijn mensen. Het menselijk lichaam is ingewikkeld. Het is een enorme uitdaging om Fibromyalgie en ME/cvs te behandelen. Elke maand worden er bergen nieuwe medische research gepubliceerd. Stel de verwachtingen die je van je dokter hebt bij door aan deze realiteiten te denken.

Ga uit van een moeizame start als je met een behandeling begint. Iedereen reageert anders op medicijnen, supplementen etc. en jouw dokter kan niet in een keer precies weten wat voor jou zal werken.

Het kost tijd en veel experimenteren voordat je een succesvolle behandeling vindt.

Verwacht niet van je dokter dat hij op de hoogte is van elk onderzoek dat er over jouw aandoening is gedaan, behalve als je de mazzel hebt om bij een micro-specialist onder behandeling te zijn. Er komt simpel weg constant te veel nieuwe informatie uit.

Als je een onderzoek hebt gevonden waarvan jij denkt dat het relevant is voor jouw aandoening of behandeling, vertel je dokter er over of print het uit en geef het aan je dokter. Maar verwacht niet dat je dokter alles uit zijn handen laat vallen en er meteen mee aan de slag gaat. Medische studies zijn lang, langdradig en moeten vaak herhaald worden voordat de resultaten in de “echte wereld” toegepast kunnen worden.

Door je verwachtingen bij te stellen ben je beter voorbereid op de beperkingen waar je dokter mee te maken heeft en is er meer ruimte om te focussen op wat er wel bereikt kan worden tijdens de consulten.

 

5. Werk aan je zelf-effectiviteit

Zelf-effectiviteit betekent dat je goed wordt in het doen van dingen die ervoor zorgen dat jij je beter voelt. Het is niet hetzelfde als enkel naleven en volgen wat de dokter zegt. Ik vind naleven geen fijn woord- het suggereert dat ik een passieve deelnemer ben in het behandelingsproces, dat ik enkel doe wat me verteld wordt.

Ik ben veel liever zelf-efficiënt door medicijnen te nemen zoals ze zijn voorgeschreven en die voor mij werken. En door daarnaast een voor mij gezonde lifestyle te vinden waarin ik let op mijn dieet, activiteit, rust en stress. Daardoor heb ik de controle over mijn behandeling en zo zou het ook moeten zijn.

Maar ik moet ook toegeven dat naleven wel een onderdeel is van zelf effectiviteit. Als je je medicijnen niet in neemt zoals ze zijn voorgeschreven, dan zal je nooit weten of ze goed werken. Als je de dingen die je dokter voorstelt niet probeert, kun je niet goed geïnformeerd beslissen of je er wel of niet mee door wilt gaan.

Bovendien zullen de meeste dokters niet van je verwachten dat je hun voorschriften naleeft als je last hebt van negatieve bijwerkingen, zoals van bepaalde medicijnen of aanpassingen in je eetpatroon. De kern van hun eed is immers, doe nooit iemand kwaad.

Dus hoewel ik zelf effectiviteit verkies boven naleven, is naleven op de korte termijn wel belangrijk om goede beslissingen te kunnen nemen.

(Er is natuurlijk een extreme uitzondering, als een dokter jouw eerdere ervaringen met iets dat slecht voor je was negeert en wil dat je het nog een keer probeert. In zo een situatie is het beste om tot een respectvolle conclusie te komen dat jullie het niet eens gaan worden.)

Maar eigenlijk is advies geven het enige wat de dokter kan doen. Als we het niet op volgen kunnen we ook geen resultaten verwachten.
    

Wederzijds respect, gezamenlijke doelen

Uiteindelijk is de relatie tussen dokter en patiënt hetzelfde als elke andere relatie. Voor een succesvolle relatie moet er sprake zijn van wederzijds respect en gezamenlijke doelen. In deze situatie is het doel zorgen dat jij je beter voelt.

Als je het idee hebt dat jouw dokter je niet respecteert of niet jouw doel om je beter te voelen deelt, dan is het misschien tijd, als dat überhaupt mogelijk is, om een nieuwe dokter te zoeken.

 

Auteur: Adrienne Dellwo

Bron: http://chronicfatigue.about.com/od/Doctors/ss/5-Dos-for-a-Better-Relationship-with-a-FibromyalgiaMECFS-Doctor.htm#showall

 

Zie ook de eerder verschenen: 5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
5 do's voor een betere relatie met je arts.pdf678.79 KB

College 87: ME & polio - Dr. Byron Hyde

30 november 2016,  College 87 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:
- Hoe zijn ME en polio verstrengeld?
- ME na het einde van polio-epidemieën
- Recente uitbraken van ME

https://youtu.be/YZBKjzcqRNE

 

-----

 

 

 

 

Kerst VoorMEkaartjes

24 november 2016, KERSTVOORMEKAARTJES
 
Het duurt wellicht nog eventjes, maar de donkere dagen voor Kerst zijn alweer in aantocht. Wat is er dan leuker dan kaartjes schrijven en ontvangen? Elk kaartje is een klein lichtpuntje in die donkere tijd. Vandaar dat we u ook dit jaar de gelegenheid geven om MEde-patiënten te verblijden of wel zelf verrast te worden met een leuk kerstkaartje.
 
U kunt meedoen aan deze actie door uw naam en adres door te geven en daarbij duidelijk te vermelden of u het leuk vindt om:
- kerstkaarten van MEde-patiënten te ontvangen, of
- kerstkaarten van MEde-patiënten te sturen, of
- zowel kerstkaarten te versturen als te ontvangen.
Daarbij is het belangrijk dat u vermeld hoeveel kaarten u maximaal wenst te versturen.
 
Ook wanneer u niet in staat bent om te versturen bent u van harte welkom om u op te geven als ontvanger. U kunt ook een andere patiënt opgeven als ontvanger.
 
Deze actie is eenmalig, uitsluitend voor de kerst.
 
U kunt zich opgeven tot en met woensdag 14 december, per email of telefonisch.
Tussen 15 en 17 december krijgt u als verstuurder één of meerdere adressen toegestuurd per email, uiteraard niet meer dan u het maximum dat u hebt aangegeven. 
Mensen zonder email krijgen deze adresgegevens per post of telefonisch door.
 
Opgeven kan bij Yolanda Verburg, telefoonnummer 023-7519429 ( niet tussen 13.00 en 16.00 uur), email: verburgyolanda@gmail.com
 
 
-----
 
 

College 86: ME en de rol van enterovirussen - Dr. Byron Hyde

16 november 2016, College 86 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- Wat is een enterovirus?
- Welke enterovirussen spelen een rol bij ME?

 


https://youtu.be/mZdG2otpC3w

 

-----

 

 

 

De ‘uithongeringsziekte’?

14 november 2016, De ‘uithongeringsziekte’? Metabolomics komt samen met ME/cvs in Australië

 “De pathologische aard van de vermoeidheid die ervaren wordt door ME/cvs-patiënten is zijn onverklaarbare hardnekkigheid, hevigheid en zijn onvermogen om voldoende ontlast te worden door rust.” Armstrong et al.

De Naviaux metabolomics studie met de bevindingen die suggereren dat een hypometabolisme aanwezig is bij ME/cvs was opwindend, maar het was niet het eerste en zelfs niet bijna het eerste ME/cvs metabolomics onderzoek. De Australiërs (McGregor, Gooly, Butt en recenter Armstong) zetten hun werk aan het metabolisme al jarenlang voort. Hun studie van 2015 – genegeerd door de meesten – was even opwindend als de Naviaux paper. Ron Davis besteedde er aandacht aan en prees het. Ernaar kijkend in het licht van het werk van Bob Naviaux is de paper met zijn vergelijkbare kernbevindingen en ietwat verschillende interpretaties inderdaad opwindend. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De uithongeringsziekte.pdf734.54 KB

Grote stap voor Ampligen

14 november 2016, Grote stap voor Ampligen

Wereldwijd het eerste goedgekeurde medicijn voor ME/cvs

Ampligen is wereldwijd het eerste medicijn geworden dat is goedgekeurd voor gebruik bij ME/cvs, nadat de Argentijnse FDA het medicijn heeft goedgekeurd voor patiënten met zware ME/cvs. Waarom is de goedkeuring van Ampligen in Argentinië reden om enthousiast te worden? Argentinië heeft een modern medisch systeem met een streng beleid wat betreft het goedkeuren van nieuwe medicijnen. Hopelijk is dit het begin van meer mogelijkheden voor Ampligen.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Grote stap voor Ampligen.pdf598.07 KB

College 85: ME, virussen en bacteriën - Dr. Byron Hyde

2 november 2016, College 85 - Wetenschap voor Patienten

In dit college behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

- EBV & Borrelia
- Andere HHVs
- Waarom valt ME zo moeilijk te definiëren?

 

 

Zie hier de eerdere video's van Byron Hyde

 

-------

 

 

 

Genverschillen gevonden bij patiënten met een ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis

28 oktober 2016, Genverschillen gevonden bij patiënten met een ernstige vorm van myalgische encefalomyelitis

Wetenschappers uit Queensland onderzochten bloed van patiënten met matige en ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Ze gebruikten de International Consensus Criteria (ICC) om de diagnose te stellen. Bij de ernstig zieke ME patiënten vond men 37 genen die duidelijk te hard werkten en 55 genen die duidelijk te traag werkten in vergelijking met gezonde controlepersonen. Maar, er was geen verschil in de genexpressie van proteïnekinase tussen matig zieke ME patiënten en gezonde mensen.

Lees verder ...

 

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Gen verschillen.pdf696.78 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften