Naar de inhoud

ANBI Logo

Nieuwe testen toegevoegd aan het ME/cvs-big data onderzoek bij ernstig zieken

11 februari 2016, Nieuwe testen toegevoegd aan het ME/cvs-big data onderzoek bij ernstig zieken

Eind 2014 kondigde de Open Medicine Foundation in Mountain View, Californië een zeer breed op te zetten project aan dat The End ME/CFS Project wordt genoemd

Gerenommeerde topresearchers werden aangetrokken en er werd een uitgebreid onderzoeksprogramma opgesteld. Fondsen werden geworven en meerdere zeer grote donaties kwamen binnen, waardoor afgelopen december bijgevoegd heugelijk communiqué door de OMF kon worden gepubliceerd.

Lees verder...

 

-----

 

BijlageGrootte
Studie naar ernstig zieken met MEcvs uitgebreid.pdf595.09 KB

Studie naar ernstig zieken met ME/cvs uitgebreid

9 febr 2016, Studie naar ernstig zieken met ME/cvs uitgebreid
 

Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met ME/cvs snel voorwaarts.

Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken. Ron Davis et al. werken snel om te profiteren van de financiering. Het geld zal hen in staat stellen om hun testregimes uit te breiden en meer hulp binnen te halen. 

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Studie naar ernstig zieken met MEcvs uitgebreid.pdf595.09 KB

Kan "Brain fog" bij ME/cvs verminderd worden door een dieet?

9 febr 2016, Richs’ Reviews: “Brain fog” als gevolg van Alzheimer kan worden verminderd door een speciaal dieet

“Brainfog” als gevolg van Alzheimer kan worden verminderd door een speciaal dieet: zou dit ook werken bij “brain fog” als gevolg van ME/cvs en Fibromyalgie?

Het korte antwoord is dat we het niet weten omdat onderzoek naar “brain fog” op z’n zachtst gezegd beperkt is. 

Lees hier het artikel dat Richard N. Podell geschreven heeft voor de 14e ME Global Chronicle 

   

-----

 

BijlageGrootte
Rich's reviews-'Brain fog'.pdf580.48 KB

Karina Hansen drie jaar in ballingschap

Karina Hansen.jpg

9 febr, 2016, Karina Hansen drie jaar in ballingschap

Op 12 februari 2013 lichtten in Holstebro, Denemarken vijf politiemensen, vergezeld van twee artsen en een slotenmaker en twee maatschappelijk werkers de toen 24 jarige Karina Hansen van haar bed in opdracht van de Deense psychiater Per Fink die er een gerechtelijk bevel voor had weten te bemachtigen. Karina riep haar moeder om hulp maar die werd door de politiemensen tegengehouden. Ze werd gedwongen opgenomen in het Neurocenter in Hammel, Jutland.

Sinds die tijd is aan de zeggenschap van haar ouders over haar voorbij gegaan en heeft Per Fink een wettelijk (zeer omstreden) voogd weten aan te stellen die alle rechten van Karina’s gezin over haar heeft overgenomen. Hij heeft ook alle verzoeken van haar ouders om haar tijdens verjaardagen en kerstmis te mogen bezoeken afgewezen.

Per Fink heeft Karina’s ME-diagnose ongedaan gemaakt en vervangen door een onbekende psychiatrische diagnose. Het aanbod van de Britse ME-expert en kinderarts dr. Nigel Speight om een second opinion van haar ME-diagnose te geven, wees hij af. Ongeveer een jaar gelden is Karina overgebracht naar een instelling voor lijders aan de gevolgen van hersenbeschadigingen en staat ook daar onder toezicht van dezelfde psychiaters.

Er is heel weinig nieuws over Karina omdat haar familie geen contact met haar is vergund. Toch wil de familie Hansen iedereen laten weten dat ze hun strijd voor Karina’s rechten niet op zullen geven, en competente mensen aan hun zijde hebben.

Nu de derde ‘verjaardag’van deze tragische inbreuk op de mensenrechten nadert, dringen we er op aan kaarten naar Karina te blijven sturen zodat tenminste de staf daar eraan wordt herinnert dat Karina niet door de wereld vergeten wordt. Verwacht dus geen reactie als je een kaart stuurt.

Als je hem naar Karina én haar moeder Ketty stuurt, kan je kaart haar wettelijk niet onthouden worden.

Het adres:

Ketty Hansen & Karina Hansen
Tagdækkervej 10
8450 Hammel
DENEMARKEN

Giften aan het fonds Save4Children dat de pogingen om haar vrij te krijgen financieel ondersteunt, kun je overmaken via  http://www.geef.nl/doel/save4children

 

-----

 

Chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven

5 februari 2016, chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven

Dr. Anniemie Uyttersprot schrijft regelmatig pakkende, interessante en herkenbare hersenspinsels. Zeker ook omdat ze naast arts ook ME/cvs patiënte is, en daardoor beide kanten kan belichten. Deze keer gaat haar hersenspinsel over chronisch ziek zijn en de controle op je leven.

* * *
 

VILVOORDE 02/02 - Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.

Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet ,in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.

Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening.  Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.  Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.

Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat.  Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.

Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.

De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet-depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie,  een schepje bovenop het eigen lijden.

Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.

Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.

Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden. Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld'. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan.

Dr. Annemie Uyttersprot
Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte

 
 
Lees meer hersenspinsels van dr. Annemie Uyttersprot op:  http://www.annemieuyttersprot.be/home/hersenspinsels
 
-----

 

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

DavidTuller3.jpg
PERSBERICHT, Amsterdam 25 januari 2016
 
Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis 

De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van ME. Daarnaast heeft Prior in zijn film verhelderende en veelbelovende interviews opgenomen van vooraanstaande researchers naar ME. 

De vertoning in Amsterdam is een initiatief van Anil van der Zee, ex-professioneel balletdanser en ME-patiënt in samenwerking met de ME/cvs Vereniging


Amerikaans Expert

David Tuller is wetenschapsjournalist voor The New York Times en is werkzaam als universitair docent aan de universiteit van California, Berkeley. Tuller heeft zich verdiept in Brits wetenschappelijk onderzoek (PACE) naar de behandeling van vermoeidheidsklachten en komt tot ernstige conclusies.

Een Miskende Ziekte

ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De ziekte wordt -onterecht- ook aangeduid als Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). In Nederland volgen overheid en medici de opvatting dat CVS met een psychologische aanpak te behandelen en in sommige gevallen zelfs te genezen zou zijn. Die opvatting is gebaseerd op het Engelse PACE-onderzoek uit 2011. Dr. David Tuller heeft daarop ernstige en goed onderbouwde kritiek geleverd in een reeks artikelen. Het onderzoek bevat zoveel wetenschappelijke missers dat de richtlijnen en de aanbevolen behandelmethoden, ook in Nederland, ernstig betwijfeld moeten worden. Samen met een aantal andere gerenommeerde Amerikaanse topwetenschappers heeft hij inzage gevraagd in alle onderzoeksgegevens. Dat hebben de PACE-onderzoekers tot nu toe geweigerd en hun verzoek zelfs ‘ergerlijk’ genoemd. Daarover is in de hele medische wetenschapswereld een discussie ontstaan over openheid van onderzoek door het delen van gegevens.

Nieuw Perspectief

Recente ontwikkelingen bieden een nieuw perspectief. In de VS heeft het Institute of Medicine in 2015 bepaald dat ME een ernstige fysieke ziekte is. De directeur van de National Institutes of Health in de VS, Francis Collins, heeft onlangs rigoureuze subsidieverhogingen voor onderzoek naar deze ziekte aangekondigd. In Noorwegen is een groot onderzoek gaande naar de behandeling van patiënten met ME met Rituximab, een geneesmiddel tegen kanker. De eerste resultaten zijn zeer bemoedigend. In maart 2015 heeft de Tweede Kamer opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad advies uit te brengen over ME. Dat zou dit jaar zijn beslag moeten krijgen.

De film, die een confronterend beeld van de realiteit biedt, sluit naadloos aan bij de recente ontwikkelingen.

Tuller zal na afloop van de première een lezing geven en vragen uit de zaal beantwoorden.

 

Locatie Nederlandse première: Lab111, Arie Biemondstraat 111, 1054 PD Amsterdam.

Datum: zondag 28 februari 2016 om 14.30

Reservering via: http://lab111.nl/film/forgotten-plague of bel: 020 - 6169994

Kaartjes: € 10,-- 

75% van de opbrengst gaat naar het ‘End ME/cfs project’ van de Open Medicine Foundation: het allereerste biomedische onderzoek gericht op ernstige vormen van ME.

(Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen 50% korting op de entreeprijs. Meer hierover in het nieuwsbulletin dat volgende week verschijnt)

De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?

25 januari 2016, De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?
 
Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen.
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De vermoeidheid bij ......pdf575.99 KB

Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

19 januari 2016, Frank Twisk: Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

 

In een op 18 januari 2016 in The Lancet geplaatste ingezonden brief analyseert de Nederlandse ME-patiënt en researcher Frank Twisk de gebreken in de Britse PACE-studie waarvan de conclusies zijn dat CGT en GET de momenteel enige nuttige therapieën zouden zijn voor ME-patiënten. Dat The Lancet, die het oorspronkelijke PACE-paper zelf publiceerde, deze brief plaatste is op zich al een enorme winst en duidt op de gedegenheid van Twisk's analyses.

In Nederland stelt de Gezondheidsraad zich al lange tijd op het standpunt dat CGT, gericht op “op verandering van de veronderstelde instand­houdende cognities en gedragingen” en GET, gericht op conditieverbetering, bewezen effectieve behande­lingen voor CVS zijn. In haar advies in 2005 stelde de Gezondheidsraad dat CGT/ GET bij circa 70% van de CVS-patiënten succesvol is. Volgens de huidige richtlijn CVS (2013) behoren CGT en GET als eerste te worden aanbevolen te worden bij mensen met CVS.

Momenteel is de Gezondheidsraad doende een nieuw adviesrapport op te stellen. Dit in opdracht van de Tweede Kamer naar aanleiding van het succesvol ingebrachte burgerinitiatief "Erken ME als Biomedische Ziekte". 

Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS gezien, verwachten dat deze bevindingen en diverse studies die biologische afwijkingen (o.a. na inspanning, maar ook in het immuunsysteem, de hersenen, het ANS en CNS, het cardiovasculaire stelsel, het maag-darmkanaal en andere lichaamssystemen) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS. 

lees verder: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1485.html

-----

 

De feestdagen: Pijn met een randje glitter

18 januari 2016, De feestdagen: Pijn met een randje glitter

We kennen allemaal de donkere kant van de feestdagen: de pijn van wie alleen of afgewezen is; de stress van een herstellende alcoholist; de kwelling van ouders die geen cadeautjes kunnen betalen, of zelfs geen onderdak kunnen bieden aan hun kinderen. Ook zijn er mensen die een verlies met zich dragen: het verlies van hun werk, verlies van een ouder, een partner, en het aller zwaarste verlies, het verlies van een kind. Dan zijn er nog mensen die niet naar buiten kunnen, alleen zijn, misschien wel honger lijden; en sommigen hebben pijn, fysieke pijn die sterker is dan hoop op verbetering.

Tijdens de feestdagen gaan mijn gedachten uit naar iedereen die aan Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) lijdt. Patiënten lijden in stilte, ze worden gevangen gehouden door een ziekte waarvoor nog geen behandeling is en die alleen uitzicht biedt op een lang lijden - elke dag, elke maand, elk jaar, elk decennium. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De feestdagen.pdf328.94 KB

David Tuller op bezoek

david tuller.jpg

17 jan 2015, David Tuller op bezoek

Groot nieuws!

Tijdens de screening van de ME-documentaire Forgotten Plague in Amsterdam op 28 februari, zal ook David Tuller het woord voeren (http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1484.html ).

Dr. David Tuller is verbonden aan de universiteit van Berkeley in Californië. Hij is gepromoveerd wetenschapsjournalist en is er werkzaam als universitair docent en coördinator van de master-opleiding openbare gezondheidszorg en journalistiek. Hij was gedurende 10 jaar verslaggever en hoofdredacteur van de San Francisco Chronicle. Hij schrijft regelmatig artikelen over gezondheid in The New York Times.

David Tuller is de ME-community een grote dienst aan het bewijzen door scherpe analyses van de Britse PACE-data, die lovend zijn over het effect van CGT en GET bij ME-patiënten, terwijl aan de PACE-studies grote onderzoeksgebreken lijken te hangen en de auteurs de data niet vrij wensen te geven, ondanks verzoeken daartoe van hem en een aantal ME-researchers en hoogleraren ( zie o.a. http://www.me-cvsvereniging.nl/ergerlijk en http://www.me-cvsvereniging.nl/vadertje-kerstmis-u-leest ).

Tuller reisde een aantal malen via Amsterdam op weg naar Rusland en de Oekraïne, en kijkt uit naar dit nieuwe bezoek. En degenen die naar de screening van Forgotten Plague kunnen naar hem. Hij is in de film zelf ook geïnterviewd door Ryan Prior, een Amerikaanse ME-patiënt die de film maakte.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften