Naar de inhoud

ANBI Logo

Vernieuwend ME congres in Nederland

24 augustus 2015, Persbericht
 
Vernieuwend ME congres in Nederland
omdat ME niet onverklaarbaar is!
 
In het buitenland wordt al veel diepgravend onderzoek gedaan naar de fysieke oorzaken van ME. Nederland houdt zich tot nu toe vast aan gedragstherapie, of zelfs een totale ontkenning van de ziekte. Het doel van het Nederlands ME Congres is hier verandering in te brengen.
 
Op 26 september a.s. wordt een bijzonder congres gehouden in het AMC te Amsterdam.
 
Vooraanstaande medische experts uit binnen- en buitenland zullen lezingen houden over de laatste stand van zaken met betrekking tot onderzoek en behandeling van ME. Uitgangspunt is het bijscholen van artsen toegespitst op de praktijk. Met dit congres wil de organisatie aan de medische specialisten die met ME patiënten te maken hebben de best passende behandelmethodes aanreiken.
 
Lees het hele persbericht hier

-----

 

Reactie op vitamine B12 en foliumzuur bij Myalgische Encephalomyelitis en Fibromyalgie

20 aug 2015, Reactie op vitamine B12 en foliumzuur bij Myalgische Encephalomyelitis en Fibromyalgie

Bij ME/cvs patiënten worden veel veranderingen in genexpressie gevonden. Zo zijn er genen die ‘aan’ staan terwijl dat niet moet doordat het stofje dat de genen ‘uit’ zet er niet is.  Vitamine B12 en foliumzuur zijn stoffen die een invloed hebben in het aan- en uitzetten van genen. Ze zijn betrokken bij het proces waarbij stoffen worden gemaakt die ‘vastplakken’ aan de genen waardoor genen ‘uitgezet’ worden. Artsen hebben onderzocht welke behandelingsvorm met vitamine B12 en foliumzuur en in welke dosis de beste resultaten behaalt bij hun patiënten. Daarnaast werd gekeken naar andere factoren die de resultaten konden beïnvloeden, zoals frequent gebruik van pijnstillers. Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
vitamine B12 en foliumzuur.pdf449.56 KB

ME Global Chronicle, nummer 12

19 augustus 2015, ME Global Chronicle, nummer 12

Gisteren is alweer het twaalfde nummer van het Engelstalige, tweemaandelijkse ME-tijdschrift de ME Global Chronicle verschenen: http://let-me.be/request.php?21

Daarin nieuws over het Nederlandse burgerinitiatief (dat overal bekend raakt), het congres op 26 september, en de vrijlating van het Duitse ME-patiëntje Joanne uit het ziekenhuis waar zij gedwongen CGT en GET moest doen terwijl ze ernstig ziek was. Dit werd mede mogelijk gemaakt door het fonds Save4Children, dat de redacteurs van het tijdschrift opzetten. De donaties aan dat fonds maakten mede mogelijk dat de moeder van Joanne een zeer goede advocaat in de hand kon nemen.

Nu Joanne weer bij haar moeder thuis is, zal het fonds zijn pijlen richten op de Deense Karina Hansen, die al tweeënhalf jaar tegen haar wil vastzit en door psychiaters behandeld wordt. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de Deense ME-community. Ook daarover een uitgebreid verslag.

En nog heel, heel veel meer. Van over heel de wereld. Prachtig uitgevoerd

-----

 

 

ME patiënten dringen aan op gelijkheid van subsidies

12 aug 2015, Regering van de Verenigde Staten: ME patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies

   
Klik hier om te tekenen

 

Aan het congres van de Verenigde Staten

Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Van veel patiënten is de functionele schade groter dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte.

De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie is naar schatting 24 miljard dollar aan zorgkosten, niet gederfd inkomen en verlies aan productiviteit. Desondanks heeft de Amerikaanse regering geen onderzoeksplan paraat om deze enorme kostendruk op de maatschappij te verlichten.

Op dit moment subsidieert de NIH jaarlijks voor niet meer dan vijf miljoen dollar onderzoek naar deze ziekte.

Wij eisen dat het congres, als enige moreel verantwoordelijk voor de meer dan dertig jaar lange officiële en medische onachtzaamheid van deze ziekte, de subsidiëring van NIH research ernaar verhoogt naar 250 miljoen dollar per jaar, een bedrag dat qua grootte overeenkomt met de ernst, het voorkomen en de impact ervan.

Wij, de ondertekenende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familieleden, vrienden, verzorgenden en betrokkenen van ME-patiënten, eisen volwaardige en directe gelijkwaardigheid van subsidie voor ME/cvs.

     
Waarom is dit zo belangrijk?

Om het onderzoek naar de oorzaken en doeltreffende behandelingen te stimuleren, is het nodig dat het congres ME/cvs subsidieert op basis van gelijkheid met vergelijkbare invaliderende neurologische ziektes.

Met naar schatting zeventien miljoen patiënten wereldwijd is de langdurige ontkenning van deze ziekte een mondiaal gegeven. De Verenigde Staten spelen een leidinggevende rol in de jacht op een geneeswijze. Met deze petitie laten we u weten, dat heel de wereld toekijkt.

Ga hier naar de petitie.

     
Deel je verhaal

De Amerikaanse patiënten willen hun gekozen leiders echte verhalen voorleggen van het leven van  burgers die getroffen zijn door ME die zij vertegenwoordigen. Teken je, overweeg dan een commentaar, verhaal of getuigenis achter te laten in het veld “reasons for signing”.  Dat mag maximaal 500 tekens bevatten, dus wees kort maar uiterst krachtig.

Let op: dit veld verschijnt pas (rechts) als je al getekend hebt maar de pagina nog niet hebt weggeklikt. Ben je het Engels niet machtig en wil je toch commentaar achterlaten, mail je Nederlandse tekst dan naar contact@mecvsvereniging.nl en we mailen je zsm de vertaling.

 

 

-----

 

Mening patiëntenorganisaties over het IOM-rapport

11 aug 2015, Mening patiëntenorganisaties over het IOM-rapport
 
Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen van 56.000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken. Uiteraard heeft ook de groep ME Den Haag eenzelfde brief van Gezondheidsraad ontvangen.
 
Eén van de vragen van de Gezondheidsraad betrof onze mening  over een uitgebreid rapport over ME en CVS dat de Amerikaanse Gezondheidsraad, het Institute of Medicine (IOM), begin dit jaar heeft opgesteld. Om tot een gemeenschappelijke mening te komen hebben wij intensief onderling overleg gevoerd. Ook hebben wij de meningen van een aantal deskundigen gehoord en gelezen. Dit alles heeft geleid tot een (voorlopig) gezamenlijk standpunt over dit rapport. Dit standpunt hebben wij in een brief aan de Gezondheidsraad uiteengezet. In deze bijdrage leest u onze belangrijkste conclusies. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Visie op IOM rapport.pdf245.68 KB

Severe ME

emily.jpg

8 aug 2015, Severe ME
 

Vandaag, 8 augustus, is het Severe ME-dag.

Is dat nodig, naast Wereld ME-dag op 12 mei een Severe ME-dag?

Meer dan ooit. Op alle fronten dreigen zeer ernstig zieke patiënten nog verder in hun donkere hoek en isolement gedreven te worden. In de klinische wereld – welke huisarts heeft tijd om zich te verdiepen in ME, laat staan aan de ernstigste, gecompliceerdste vorm ervan. Op blijvend aandringen van de wereldwijde ME-community begint de research schoorvoetend Severe ME op te nemen in onderzoekscohorten, maar welke zeer ernstige patiënt kan ook maar de kortste vragenlijst invullen, of zelfs maar een pc in de buurt verdragen?

Om vandaag bij hen stil te staan,  het ‘verhaal’ van en over Emily Collingridge die op dertigjarige leeftijd stierf op 18 maart 2012, en de ME-community een boek naliet dat alle aandacht waard is: Severe ME/CFS: a guide to living http://www.severeme.info/

Onder andere ter ere van een Nederlandse ME-patiënte, die op dit moment aan het einde van haar leven is.

                                                                                              
  

The Guardian, 30 maart 2012

Op zondag 18 maart stierf Emily Collingridge, een mooie dertig jaar oude activiste en auteur, na duidelijk niet langer opgewassen te zijn tegen het gevecht met de chronische ziekte die haar overviel toen zij zes was. De belangrijkste nieuwsmedia zijn op een na allemaal aan haar dood voorbij gegaan: aan de dood van een illustere aktievoerster die, al lijdend aan deze ziekte, de wereld ervan probeerde te doordringen dat die echt bestond. Zoals ze continu voorbijgaan aan zoveel belangrijke verhalen over de ziekte die Emily had.

Collingridge was ver voorbij bedgebonden. Ze was verlamd door onafgebroken pijn en afhankelijk van morfine. Haar voeding kreeg ze door een slangetje en haar lichaam verdroeg geen geluid, licht of beweging. Ze was dubbel incontinent en had periodes van blindheid en verlamming.

Zo’n jaar geleden schreef ze: “Op meer dan een moment was ik haast dood. Had je me ontmoet, dan had je heel goed de gedachte kunnen bekruipen dat ik stervende was”. Nu is ze gestorven. De ziekte die haar verwoestte CVS noemen is hetzelfde als maagkanker een chronisch verstoorde buik noemen.

Opmerkelijk genoeg zag ze in haar minder zieke periodes kans een boek te schrijven: Severe ME/CFS: A Guide to Living, met een voor veel ME-lijders onbetaalbare inhoud. Het werd gepubliceerd door AYME http://www.ayme.org.uk/ ,waarvan Collingridge een belangrijk lid was. Maar haar belangrijkste werk was haar oproep voor bevredigende biomedische research naar ME.

Onlangs schreef ik een stuk voor de website van de Chicago Sun-Times over zowel mijn eigen geschiedenis met ME als mijn reacties op de nieuwe documentaire Voices from the Shadows*.

Voor wie de pijn die ME kan veroorzaken wil begrijpen en de gevaarlijke onwetendheid die velen met  ME hebben te verduren, is de film een must. Een van de daarin geportretteerde ME-lijders is Sophia Mirza, de eerste Britse wier dood officieel te boek stond als veroorzaakt door ME. Een andere is mijn overleden vriendin Lynn Gilderdale, wier moeder hielp bij haar zelfdoding nadat haar gesteldheid ondraaglijk was geworden.

Zowel Mirza als Gilderdale leed – en stierf wellicht – aan het niet te vergeven handelen en het niet te vergeven niet-handelen van medici. Mirza werd gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek ter behandeling van een ziekte die puur lichamelijk was, en herstelde niet meer van de daardoor ontstane schade. Ook Gilderdale werd doorverwezen naar een psychiater terwijl ze artsen nodig had die zouden handelen conform de uitkomsten van niet voor tweeërlei uitleg vatbare studies.

De vraag die we moeten stellen is duidelijk: hoeveel jonge mensen zoals zij en Collingridge moeten er nog sterven voordat hun ziekte serieus wordt genomen en grote, doelgerichte inspanningen worden verricht om die te genezen door voldoende gefinancierd biomedisch onderzoek?

Collingridge was een groot licht voor duizenden slachtoffers van ernstige ME, wier leven in haast volslagen duisternis voorbijgaat. Het is cruciaal dat aan hun tragedie niet voorbij wordt gegaan. Ieder van ons dient te begrijpen dat de zaak waarvoor ze bij leven vocht – de dringende noodzaak van juiste erkenning van en onderzoek naar ME – nog dringender werd door haar dood.

Scott Jordan Harris

Bron: http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/mar/30/me-emily-collingridge-chronic-fatigue-syndrome

*De in het Nederlands ondertitelde film Voices from the Shadows is inderdaad een must-see en is verkrijgbaar via de webwinkel van de ME/cvs Vereniging: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/

                                   
 

Oproep deelname vervolgstudie Prof. Leonard Jason

Jason.jpg

5 aug 2015, Oproep deelname vervolgstudie Prof. Leonard Jason

Als je lijdt aan ME of mensen in je familie en kennissenkring kent die er aan lijden of aan MS, Lupus of kanker, overweeg dan (ze te vragen) deel te nemen aan een vervolgonderzoek van prof. Leonard Jason naar vermoeidheid in die ziektes.

Het is een ME-onderzoek, maar naar overlap naar deze ziektes. 

Doel is om te bekijken welke symptomen ervaren worden door patiënten van al deze ziektes, en welke uniek zijn per ziekte.

ME is uit de tekst bij de enquete gelaten, omdat ze eigenlijk genoeg ME-patiënten hebben die meedoen. ME patienten mogen nog wel  meedoen, maar ze zijn vooral op zoek naar MS, Lupus en kankerpatiënten. 

Deelname houdt in dat je een online vragenlijst invult, wat je ongeveer 45 minuten zal kosten. Je kunt dat in etappes doen en het invullen steeds onderbreken en opslaan.

Voorwaarde voor deelname zijn:

·         Ouder dan 18 jaar

·         Engels kunnen lezen

·         De diagnose ME, MS, Lupus Erythematosus of kanker hebben

Ben je geïnteresseerd in deelname of weet je iemand die daarin geïnteresseerd is, dan is hier de link naar het onderzoek:

https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=d9gSMwkGsW

-----

 

Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies

31 juli 2015, Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies

Zoals bekend heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen, bij voorkeur dit jaar nog. Dit is het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen van 56.000 handtekeningen in politiek Den Haag heeft weten te bereiken. Deze petitiegroep heeft vervolgens een uitgebreide brief naar de Gezondheidsraad gestuurd met het pleidooi om bij het opstellen van het advies ME als biomedische ziekte centraal te stellen. Middels een gezamenlijk brief hebben de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit pleidooi ondersteund.

Sindsdien is er weer het nodige gebeurd op dit gebied. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties ontvingen op 21 april 2015 een brief van de Gezondheidsraad met daarin een aantal vragen. Zo vroeg de Gezondheidsraad naar onze mening over het begin dit jaar verschenen rapport over ME/CVS van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM, de Amerikaanse tegenhanger van de Gezondheidsraad) en of er volgens ons nog belangrijke wetenschappelijke publicaties zijn die (nog) niet bij dat rapport betrokken zijn. Ook vroeg de Gezondheidsraad of wij (Nederlandstalige) deskundigen kennen die een goede inbreng zouden kunnen hebben in de door de Gezondheidsraad in te stellen adviescommissie. De laatste vraag was welke problemen of kansen wij, op basis van onze kennis van de lotgevallen van ME/CVS-patiënten in Nederland, in het bijzonder in de aandacht van de Gezondheidsraad willen aanbevelen.

De drie patiëntenorganisaties hebben ervaringen gebundeld en intensief onderling overleg gevoerd om tot een gemeenschappelijk antwoord op de gestelde vragen te komen. Dit is in goede harmonie verlopen en op 28 mei 2015 hebben wij de vraag van Gezondheidsbrief over de Nederlandstalige deskundigen verwoord in een gezamenlijke brief (op deze vraag wilde de Gezondheidsraad voor 1 juni een antwoord). We zullen hierop terugkomen zodra de samenstelling van de adviescommissie door de Gezondheidsraad bekend is gemaakt.

Eind juni hebben wij een tweede brief gestuurd met antwoorden over twee andere vragen van de Gezondheidsraad, namelijk onze mening over de inhoud van het rapport van het IOM en over de wetenschappelijke literatuur. Onze mening over het IOM-rapport zullen wij binnenkort in een apart bericht kenbaar maken.

Het voert te ver om hier alle door ons voorgestelde publicaties te vermelden, maar wij hebben o.a. twee recente publicaties aangedragen van Hornig/Lipkin en een van Hardcastle (over afwijkingen in het immuunsysteem en verschillen tussen patiënten, die nog vrij kort ziek zijn en patiënten, die al lang ziek zijn), een studie van Peterson (over cytokinen in de hersenen), een studie van Zeineh/Montoya (over witte stof in de hersenen) en een studie van Brown/Newton (over biopten van spierweefsels).

De laatste vraag van de Gezondheidsraad zullen wij in een derde en laatste brief nog beantwoorden. Ook hierover zullen wij nog nader berichten.

-----

 

Breed onderzoek naar obstakels bij werk

29 juli 2015, Breed onderzoek naar obstakels bij werk

De gezamenlijke patiëntenorganisaties Ieder (In), het Landelijk Platform GGz en Patientenfederatie NPCF doen deze zomer een diepgaand onderzoek naar de belemmeringen die mensen met een aandoening of beperking of (chronische) ziekte ervaren bij werk. Of ze die hindernissen nu ervaren bij het vinden van werk of bij terugkeer naar werk of binnen het werk: alles is van belang om de signalen uit de achterban zo goed mogelijk te laten doorklinken naar de politiek en instanties.

Resultaten van dit onderzoek worden o.a. gebruikt voor Richtlijn chronisch zieken en werk. Het is daarom belangrijk dat ook ME/cvs-patiënten hun ervaringen en visie hierin doorgeven.

Vul hier de vragenlijst in.

-----

 

De samenleving heeft het fout

jeannette burmeister.jpg

24 juli 2015, Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout

Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME/cvs. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.

Afgelopen woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet onder algehele narcose. Op de dag van de operatie was ik alweer uit bed en na twee dagen was ik weer thuis. Op maandag ben ik weer gaan autorijden en eigenlijk had dat de zaterdag ervoor ook al gekund. Gisteren ben ik weer begonnen met werken. Ik werkte gewoon lekker door, nagenoeg zonder pijn. Ik kan lopen zonder te hinken en heb geen hulp nodig. Ook word ik haast niet beperkt in mijn werkzaamheden. Ik heb nooit verdovende pijnstillers nodig gehad, ik heb genoeg aan Ibuprofen. Lees verder ...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
De samenleving heeft ....pdf328.69 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften