Naar de inhoud

ANBI Logo

Darmbacteriën in mensen met ME/cvs zijn anders

28 juli 2016, Darmbacteriën in mensen met ME/cvs zijn anders

Een nieuw onderzoek heeft een bacteriële blauwdruk geïdentificeerd voor ME/cvs en levert daarmee verder bewijs dat het een lichamelijke ziekte is met biologische oorzaken en geen psychologische aandoening.

ME/cvs is een aandoening die extreme en voortdurende uitputting veroorzaakt en daardoor mensen verhindert deel te nemen aan zelfs de meeste alledaagse activiteiten. Er zijn geen tests die de diagnose kunnen bevestigen, wat heeft geleid tot de speculatieve aanname dat het een psychologische aandoening is i.p.v. een lichamelijke ziekte.

In een  studie die is gepublicfeerd in Microbiome, onderzochten onderzoekers 48 mensen met ME/cvs en 39 gezonde proefpersonen.  Daarna analyseerden ze de aantallen en de  variëteit van de soorten bacteriën in hun ontlasting.  Ze zochten ook naar ontstekingsmarkers in hun bloed. De ontlastingsmonsters van de ME/cvs-patiënten hadden een significant lagere soortendiversiteit vergeleken met de gezonde proefpersonen  -  een resultaat dat ook typerend is voor darmontstekingen.

De wetenschappers ontdekten ook dat mensen met ME/cvs hogere niveaus in het bloed hadden van lipopolysacchariden, ontstekingsmoleculen die er op kunnen wijzen dat bacteriën zich verplaatst hebben van de darmen naar de bloedbaan, waar ze verschillende ziektesymptomen kunnen laten zien.

Door gebruik te maken van deze criteria waren de onderzoekers in staat om meer dan 83 procent van de ME/cvs-gevallen accuraat te identificeren op grond van de diversiteit van hun darmbacteriën en de lipopolysacchariden in hun bloed.

Het vinden van een biomarker voor ME/cvs was al heel lang een doel voor onderzoekers. Zij hopen ooit een diagnostische test te kunnen ontwikkelen voor deze aandoening.  Toch zegt de belangrijkste auteur van het onderzoek, Maureen R. Hanson, professor in de moleculaire biologie aan de Cornell Universiteit, dat de bacteriële blauwdruk in het nieuwe onderzoek nog niet een methode is om ME/cvs definitief te kunnen vaststellen.  Het belang van de ontdekking is volgens haar het feit dat hij nieuwe aanwijzingen kan leveren waarom mensen deze symptomen hebben.

“Er is een biologisch verschil tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen,” zei ze. “Het reeds lang bestaande idee dat het een psychologische aandoening is moet losgelaten worden.”

Nicholas Bakalar, 7 Juli 2016
Bron: http://nyti.ms/29qzonT

-----

 

Update van de studie naar Rituximab: zoektocht naar genetische markers

18 juli 2016, Fluge en Mella’s zoektocht naar genetische markers

Bij de studie van Dr. Albright naar de families van ME/cvs-patiënten in Utah, was het risico op ME 2,7 groter bij verwanten van de eerste graad van ME-patiënten, 2,3 keer groter bij verwanten van de tweede graad en 1,93 keer groter bij verwanten van de derde graad. Deze familiale clustering is de basis voor nieuw onderzoek in Noorwegen, waar wetenschappers hun best doen om te ontdekken wat genen veroorzaken of bijdragen aan de ontwikkeling van myalgische encefalomyelitis. Eén van de gebieden waarin men geïnteresseerd is, is het HLA-gen, dat in verband is gebracht met vele auto-immuunziekten waaronder lupus, Syndroom van Sjögren en auto-immune hepatitis. Onderzoekers aan het universitair ziekenhuis van Oslo onderzoeken momenteel het HLA-gen bij ME.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van de studie naar Rituximab, zoektocht naar genetische markers.pdf479.11 KB

Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies

15 juli 2016, Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest.

Lees verder ...

-----
 

BijlageGrootte
Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies.pdf345.3 KB

Antistoffen tegen muscarinereceptoren gevonden bij meer dan 87% van de POTS-patiënten

15 juli 2016, Antistoffen tegen muscarinereceptoren gevonden bij meer dan 87% van de POTS-patiënten
 
Nieuwe ontdekking bij Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)! Dr. Steven Vernino’s team aan de UT Southwestern heeft antilichamen tegen muscarinereceptoren geïdentificeerd bij meer dan 87% van de POTS-patiënten in een preliminaire studie. Dit is verder bewijs dat POTS een auto-immune basis heeft bij sommige patiënten.
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Antistoffen tegen muscarinereceptoren.pdf545.22 KB

Q-koorts en geen CVS

22 juni 2016, Q-koorts en geen CVS

In 2001 was ik 16 jaar en in de bloei van mijn heerlijke, intense, drukke, volle en prachtige leventje toen ik ineens, vrij acuut, hartstikke ziek werd. Het leek achteraf op een soort langgerekte griep die alle kanten opging. Daarna was het meer alsof ik steeds minder ‘op de wereld’ was. 

Dit begon met enorme vermoeidheid in lijf en koppie, een pijnlijk lijf (vooral mijn spieren/gewrichten, buik en mijn hoofd waren aan de beurt) en erge darmklachten. Ook had ik last van concentratie-stoornissen en andere vage cognitieve klachten.

Nuchter en niet zo snel van de wijs gebracht als ik was, probeerde ik stug door te gaan met mijn leven. Totdat dit gewoon echt niet meer ging. 

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Q-koorts en geen CVS.pdf274.45 KB

Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett

20 juni 2016, Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME

Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime schapenkooi gedreven die ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd, waar we ofwel vergeten werden, ofwel getreiterd. Sommigen van ons dwaalden doelloos rond, zich afvragend of we ooit een diagnose zouden krijgen.

En dat is het moment dat we hoorden, van een vriend van een vriend, over de Hummingbirds’ Foundation voor M.E. 

Lees verder ...

 

-----

BijlageGrootte
Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett.pdf487.12 KB

Millions Missing Holland is van start gegaan

MillionsMissing.jpg

‪‎Millions‬ Missing Holland

‪MillionsMissing‬ is gewijd aan de miljoenen Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten (door artsen vaak ten onrechte Chronische Vermoeidheidssyndroom genoemd) die hun werk, scholen, sociale levens en families moeten missen door de invaliderende symptomen van de ziekte. Tegelijkertijd missen er miljoenen euro’s van subsidies voor onderzoek en klinische educatie die ME zou moeten ontvangen. En miljoenen dokters over de hele wereld missen de juiste training om patiënten te diagnosticeren en te helpen.

Op 25 mei 2016 organiseerde ‪#‎MEAction‬ een wereldwijde dag van actie voor gelijkheid voor ME. ME-patiënten, belangenbehartigers, zorgverleners en bondgenoten voegden zich allen bij een protest tegen het gebrek aan overheidssubsidies voor onderzoek, klinische studies en voorlichting van medici en van het publiek, dat er voor zorgt dat de ME patiënten geen ondersteuning hebben.

In Nederland deden verschillende ME patiënten mee aan deze actie door hun schoenen in te sturen naar de acties op andere plaatsen in de wereld, door foto’s van zichzelf en van hun schoenen en reacties te plaatsen op Facebook en Twitter.

Millions Missing Holland wil zich voegen bij deze protestactie door deel te nemen aan de wereldwijde acties in september 2016.

Help mee en meld je aan op de Millions Missing Holland facebookpagina, waar je kunt volgen wat er wordt georganiseerd, maar ook kunt zien wat je zelf zou kunnen bijdragen! 

Geen facebook? Geen probleem, we zullen hier op deze website regelmatig een update geven.

-----

 

 

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS

Logo GroepMEDenHaag.jpg

13 juni 2016, Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS 
in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur.

Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven.

De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen waarin hij een tweetal belangrijke tekortkomingen reeds bij de start van het adviestraject signaleert (tot op heden ontving hij daarop geen reactie van de Gezondheidsraad). Een kopie van de brief is aan de Tweede Kamer commissie VWS gezonden. De griffier van de Tweede Kamer commissie VWS heeft ons laten weten dat de zorgen die door onze advocaat zijn geuit door de leden van de commissie VWS eventueel betrokken kunnen worden in een overleg dat tussen de Gezondheidsraad en de commissie VWS gepland zou worden (omtrent werkprogramma 2017).

Inmiddels is bekend dat dit overleg woensdag 15 juni 2016 a.s. om 11.30 uur zal plaatsvinden, deze vergadering is openbaar en live te volgen via internet (zie https://www.tweedekamer.nl/…/commissievergaderingen/details…
en dat een brief namens de voorzitter van de GR, prof. van Gool, d.d. 2 juni 2016, aangaande de installatie van de commissie ME/CVS voor die vergadering staat geagendeerd. Dit schrijven is ook terug te vinden op de website van de Gezondheidsraad, zie: https://www.gezondheidsraad.nl/…/brief_samenstelling_commis…

Wij hebben ieder lid van de Commissie VWS nogmaals een zeer uitgebreide en onderbouwde brief gestuurd met onze bezwaren en zorgen. Tevens hebben wij een kopie van de brief van onze advocaat meegestuurd. Dit omdat de brief van de advocaat tot op heden niet op de agenda gezet is van 15 juni 2016. Op deze manier komen beide brieven sowieso onder de aandacht van ieder individueel lid. Naar we mogen aannemen is onze post aan ieder interessant genoeg om over na te denken.

Wij leggen in dit schrijven onze zorg neer dat de Gezondheidsraad op eigen initiatief afwijkt van haar adviesopdracht en dat de door ons als Burgerinitiatief Erken ME (en door patiëntenorganisaties) geconstateerde knelpunten en zorgen m.b.t. het adviestraject (vooralsnog) niet worden gehoord.

Kort samengevat hebben wij gewezen op: 
- Het ontbreken van draagvlak voor commissie samenstelling (met name de grote SOLK invloed). Het ontbreken van draagvlak voor deze GR commissie bij de groep patiënten over wie dit rapport nu juist gaat en voor wie dit rapport directe gevolgen heeft is een signaal dat de Gezondheidsraad serieus zou moeten nemen en dat actie behoeft. Draagvlak ontbreekt ook bij patiënten in het land (die een petitie; ME is geen SOLK zijn gestart, zie https://meisgeensolk.petities.nl/ welke inmiddels zo’n 3600 keer is ondertekend), als ook bij alle grote en kleine patiëntenorganisaties.

- Houden aan de adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G93.3). Het is altijd de bedoeling geweest dat de adviesopdracht van de Tweede Kamer voorzitter aan de GR voor een adviesrapport m.b.t. ME, in het verlengde zou liggen van de inhoud van ons Burgerinitiatief Erken ME. Daar waren ook tijdens onze gesprekken met u geen misverstanden over. Onze advocaat heeft in zijn brief ook op dit punt gewezen en wij houden de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G 93.3).

- Belangentoets en belangenverstrengeling: In de brief van onze advocaat worden de transparantie over de belangenverklaringen en de vraag of de belangentoets zélf tekort is gedaan aan de orde gesteld. T.a.v. dit punt hebben ook alle grote en kleine patiëntenorganisaties bij de GR hun zorgen geuit, en heeft men de GR verzocht om maatregelen te nemen. Eind vorig jaar schreven wij de Gezondheidsraad een brief omtrent de internationale controverse rond de PACE trial (een van de grootste en meest invloedrijke trials (ook in Nederland) op het gebied van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (CGT/GET); die binnen de internationale wetenschappelijke gemeenschap sterk onder vuur ligt). CGT/GET bleek na een kritische analyse van de feiten NIET effectief, de eigen data en onvergeeflijke methodologische fouten van de PACE trial invalideren het biopsychosociaal model, dat de basis vormt voor deze therapieën (verandering van verkeerde cognities en gedrag van patiënten zou leiden tot verbetering/herstel). In onze brief aan de GR eind vorig jaar hebben wij op deze problematiek gewezen en wij verzochten “met klem dat u bij de samenstelling van de commissie (keuze commissieleden) rekening houdt met de inhoud en zorgen zoals geuit in deze en onze eerdere brieven”. Toch zijn juist directe collega’s van deze PACE auteurs/psychologen in de commissie opgenomen. De belangenverklaringen van de commissieleden na installatie van de commissie (op 25 maart 2016) zijn, zoals de code voorschrijft, online gepubliceerd (op 15 april 2016). Er zijn zorgen dat diverse belangen van enkele commissieleden ontbreken in de gepubliceerde belangenverklaringen.

- Aanpak adviesrapport/traject: Wij hebben benadrukt dat het advies rapport gebaseerd dient te zijn op de 3 pijlers van evidence based medicine. De stand van de wetenschap t.a.v. ME kan alleen in kaart worden gebracht indien op systematische wijze literatuuronderzoek is gedaan, relevante (internationale) ME experts worden gehoord en wanneer ruim aandacht is voor het patiëntenperspectief/horen patiënten. Wij hebben de GR in ons schrijven van 31 maart 2015 hierop gewezen en daartoe verzocht. Er zijn op dit moment zorgen of de aanpak zoals hierboven beschreven, en in januari vorig jaar was afgestemd (in een vergadering tussen de Tweede Kamer commissie VWS en de GR is besproken dat er sprake zou moeten zijn van een soortgelijke aanpak als bij het Lyme rapport), ook daadwerkelijk zal geschieden. Het zijn echter absolute minimale voorwaarden voor een wetenschappelijk adviesrapport aan de Tweede Kamer.

Voorts hebben wij nog een tweetal opmerkingen gemaakt t.a.v. in onze ogen opvallende punten m.b.t. de inhoud van de brief van prof. van Gool.
We zijn het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ begonnen om op te komen voor de belangen van ME-patiënten in Nederland. En wij zullen hier mee doorgaan.

Groep ME-DenHaag

 

-----

 

Problemen met connectiviteit in de hersenen veroorzaken signaalproblemen bij ME/CVS

13 juni 2016, Problemen met connectiviteit in de hersenen veroorzaken signaalproblemen bij ME/CVS

Drie artikelen over autonome veranderingen en verstoorde communicatie in het autonome zenuwcentrum. 

Lees hier verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Problemen met connectiviteit.pdf528.99 KB

ME/cvs bij kinderen

9 juni 2016, ME/cvs bij kinderen

Dr David Bell, inmiddels gepensioneerd, heeft veel onderzoek gedaan naar ME/cvs en vele patiënten, waaronder kinderen, behandeld. Hij was arts tijdens een van de uitbraken van ME/cvs in de VS (Lyndonville 1985) Hij heeft een onderzoek uitgevoerd gedurende 13 jaar naar de kinderen die tijdens deze uitbraak ziek werden.

Lees hier het artikel dat vertaald is vanuit het Engels.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
me cvs bij kinderen.pdf502.41 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften