Naar de inhoud

ANBI Logo

Het Medicijn

23 april 2015, Het Medicijn

Een ME/cvs geschiedenis met Rituximab door Jorgen Jelstad

 “Ze ontdekten al snel dat nieuwe ideeën in de wetenschap niet altijd met open armen ontvangen worden – zelfs als de oude niet werken.”
Switch off, switch on, The National, 2009.

2004 : Patiënt Nul
Anne Katrine wandelt de kankerafdeling in het Haukeland University Hospital in Bergen (Noorwegen) binnen in 2004 voor een behandeling tegen de lymfomen die de dokters een jaar eerder ontdekten. Na vier ronden chemotherapie leek de kanker verslagen te zijn maar opeens kwam de kanker terug en nu komt ze binnen voor haar tweede behandelingsregime.

Anne Katrine heeft ook ME/cvs sinds ze in 1997plotseling mononucleose (de ziekte van Pfeifer) kreeg. Ze was meerdere jaren grotendeels huisgebonden met spierpijn, slaapproblemen en grote cognitieve moeilijkheden. Een overweldigend ziektegevoel en dito vermoeidheid maakten het haar onmogelijk langer dan enkele korte momenten haar huis uit te gaan.

Vijf weken na de start van haar lymfomenbehandeling gebeurde er iets onverwachts. Opeens merkte ze een duidelijke verbetering in alle ME/cvs-symptomen waar ze al meer dan zeven jaar last van had. Zoiets had ze nog nooit ervaren. Haar tienerzoon had haar ooit gezegd dat hij niet zeker wist of hij het wel aankon om samen te leven met een moeder die zo ziek was als zij. Nu konden ze samen op vakantie naar Turkije.

Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Het Medicijn.pdf410.44 KB

Bestuur bijna compleet

21 april 2015, Bestuur bijna compleet

Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de ME/cvs Vereniging op 11 april zijn twee nieuwe bestuursleden gekozen, daarmee is het bestuur van de vereniging bijna weer compleet. De nieuwe bestuursleden zijn: Jessica Kuijper (algemeen bestuurslid) en Gea Kuipers (secretaris). Beiden zijn unaniem gekozen. Yvonne van der Ploeg (penningmeester) is herkozen, eveneens unaniem. Samen met algemeen bestuurslid Ingrid Holsboer-Verhulst bestaat het bestuur nu uit vier personen.

Jessica is 47 jaar en heeft sinds 2011 ME. Ze heeft veel kennis van zaken, is enthousiast en gemotiveerd. Zelf omschrijft ze haar inzet voor de vereniging als volgt: “Ik hoop binnen mijn mogelijkheden mijn steentje te kunnen bijdragen. De eerste contacten met de vereniging voelden zeer ondersteunend! Er is vanzelfsprekend veel begrip voor elkaars ziekte en beperkingen, en gezamenlijk kom je toch een heel eind.”

Gea is 55 jaar en heeft sinds 1999 ME. Zij draait al enkele maanden achter de schermen mee binnen het bestuur. Haar ervaring tot nu toe: “Het is heel fijn dat ik niemand hoef uit te leggen als het eens een dag niet gaat, want ook de andere bestuursleden zijn ME-patiënt. Dat maakt de stap echt tig-keer kleiner. Zo is besturen niet alleen een serieuze zaak, maar ook nog eens een gezellige, herkenbare en gelijkwaardige activiteit.”
 

Spreekbuis
Helaas heeft de zoektocht naar een nieuwe voorzitter tot nu toe niets opgeleverd. Heel erg jammer, want de vereniging kan niet zonder. Het is en blijft belangrijk een voorzitter te hebben die als spreekbuis, als representant namens de vereniging naar buiten toe kan optreden. Tijdens de ALV is daarom besloten het profiel van voorzitter aan te passen, zodat er minder taken op het voorzittersbord komen te liggen. Hopelijk geeft dat iemand net dát zetje in de rug om zich aan te melden. 

-----

200.000 views

200.000 views.jpg

20 april 2014, 200.000 views

200.000 x .......  http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/

Op zondag 19 april 2015 bereikte de teller van het aantal keren dat de colleges in het project Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging werd bekeken het welhaast magische getal van 199.999....  Inmiddels zijn de colleges meer dan 200.000 maal bekeken.

Wie had dat in de herfst van 2011 kunnen bedenken, toen onze vereniging bestuurlijk in zwaar vaarwater verkeerde en het kersverse, toen nog onervaren bestuur ternauwernood en met het voordeel van de twijfel groen licht kreeg om als vereniging actief deel te gaan nemen aan het project als een van de drie gelijkwaardige partners (naast de MS Vereniging Nederland en de VOI, Vereniging Osteogenesis Imperfecta).

Doordat een man met zo'n veelzijdige wetenschappelijke en klinische kennis op het gebied van ME, Prof. Kenny DeMeirleir het spits afbeet, werd de toon gelijk al gezet voor een almaar groeiende interesse in de webcolleges. Door toestemming van de subsidiegever, het ministerie van VWS, om de Nederlandstalige colleges in het Engels te ondertitelen, gingen de deuren open voor de export ervan...

En voor het uitnodigen van sprekers uit een onuitputtelijke bron van Engelstalige clinici en researchers op het gebied van ME

Het einde is nog lang niet in zicht, maar er mag gerust even worden stilgestaan bij de vaak bovenmenselijke inspanningen die door een klein team soms ernstig zieke ME-patiënten geleverd zijn om de colleges op te nemen, uit te schrijven, te vertalen en corrigeren, te ondertitelen en uit te zenden. Dankbaarheid is daarbij wel op zijn plaats.

Het heeft de numeriek kleine ME/cvs Vereniging over heel de wereld op de kaart gezet, en, wat nog veel belangrijker is: partner gemaakt in een in kracht toenemende roep om erkenning van de hedendaagse pest die ME wordt genoemd.

 

-----

Twitteractie 12 mei

15 april 2015, Twitteractie 12 mei.
 
Op 12 mei is het weer wereld ME-dag, een dag die we niet zomaar voorbij willen laten gaan.

Ons twitterteam heeft een actie bedacht, en roept je daarom hierbij op eraan mee te doen.

Welk liedje/gedicht/boek/film/etcetera helpt je in moeilijke ME-tijden? (Als je wilt met een korte uitleg maar alleen een link is ook prima.)

Als je op Twitter zit stuur ons dan een DM. 
Reacties mogen ook gemaild worden naar contact@me-cvsvereniging.nl

Op 12 mei zullen wij alles plaatsen met #12MEi in de tweets en je (voor)naam.

We hopen dat veel mensen mee willen doen om zo weer even een hoop aandacht voor ME/cvs te creëren!

-----

 

College 59 Prof. Alan Light

7 april 2015, College 59 Prof. Alan Light

In dit college over genen en gen-expressie geeft prof. Light antwoord op de vragen wat bedoeld wordt met gen-expressie, wat een gen is, welke genen er een rol spelen bij ME/cvs en hoe, of ME/cvs overerfelijk is en of er nog steeds nieuwe genen ontdekt worden die een rol spelen bij ME/cvs.

https://youtu.be/ghUtM44yfm0

0.24 min Wat wordt er precies met gen-expressie bedoeld?
2.04 min Wat is een gen?
3.04 min Welke genen spelen een rol bij ME/cvs en hoe?
6.32 min Is ME/cvs een erfelijke aandoening?
7.56 min Worden er nog steeds nieuwe belangrijke genen ontdekt?

Voor vragen en opmerkingen over de colleges kunt u mailen naar wvp@me-cvsvereniging.nl
 
 
-----
 
 
 

Reactie ME/CVS patiëntenorganisaties op fout in bericht Medisch Contact

30 maart 2015, Reactie ME/CVS patiëntenorganisaties op fout in bericht over Amerikaans rapport over ME/CVS op website Medisch Contact
 
 
Op 13 maart hebben de organisaties van ME- en CVS-patiënten onderstaande brief gestuurd naar het artsenblad Medisch Contact:
 
Betreft: Rectificatie artikel Website Medisch contact van 19 februari 2015
 
Geachte heer Maassen,
 
Hierbij vragen wij u om rectificatie van uw artikel “chronischevermoeidssyndroom krijgt mogelijke nieuwe naam” over het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) over ME/CVS (website  Medisch Contact, rubriek actueel 19-02-2015).
U verwijst daarin naar een commentaar van de Amerikaanse hoogleraar huisartsgeneeskunde Theodore Ganiats, waarin hij zich schaart zich achter de nieuwe definitie en de nieuwe naam die het IOM voorstelt. U schrijft: ‘Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.
Door het woord ‘louter’ te gebruiken mist u echter de essentie van de boodschap van het IOM. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening of zelfs een verzinsel van de patiënt. ME/CVS is volgens het IOM een serieuze, chronische, ziekte, die meerdere orgaansystemen aantast, met vaak drastisch gevolgen voor het leven van de patiënten. In het door u aangehaalde commentaar stelt Ganiatz: ‘In de literatuur is voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is niet, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden.’ Door toevoeging van het woord ‘louter’, suggereert u dat ME/CVS deels een psychogene aandoening kan zijn. Daarmee hebt u de essentie van het IOM-rapport gemist en de woorden van Ganiats verdraaid.
Wij hopen dat u overgaat tot rectificatie.
 
Met vriendelijke groet,
 
ME/cvs Vereniging,
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
 
Op 27 maart heeft Medisch Contact deze brief deels geplaatst:
 
Naar enkele andere media, die een soortgelijk bericht als Medisch Contact publiceerden, zijn vergelijkbare verzoeken tot rectificatie gestuurd
 
 
-----
 
 
 

College 58 - Prof. Alan Light

24 mmart 2015, College 58

Na een winterstop vwb uitzendingen van colleges in het project Wetenschap voor Patiënten, waarin nieuwe colleges zijn opgenomen, vertaald en ondertiteld, kunnen wij met gepaste trots het eerste van een reeks van zeven colleges aankondigen van de Amerikaanse prof. Alan Light. Prof. Light is neurowetenschapper en als zodanig werkzaam op de afdelingen neurobiologie, anatomie en anaesthesie aan de Universiteit van Utah in Salt Lake City, waar ook de opnames zijn gemaakt.

In het eerste van zijn colleges, WvP-college 58 , stelt hij zich kort voor en spreekt hij over uitputting: 
Daarbij behandelt hij de volgende onderwerpen:

uitputting en hoe valt die te meten?
verschil uitputting bij ME/cvs en bij andere ziektes
omgaan met uitputting bij ME/cvs
mate van inspanning

Let op!

A.s vrijdag 27 maart kunt u van 17.00-17.45 uur vragen aan prof. Light stellen via http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp
Bent u het Engels niet (voldoende) machtig, typ dan uw vraag in in het Nederlands. Zowel vraag als antwoord zullen worden vertaald. U kunt uw vraag ook van tevoren mailen..

Voor vragen en opmerkingen over de colleges kunt u mailen naar wvp@me-cvsvereniging.nl

-----

 

 

Interview met Prof. Alan Light - deel 1

alan light_0.jpg
20 maart 2015, Interview met Prof. Alan Light - deel 1
 
Dinsdag 24 maart a.s. zal het programma Wetenschap voor Patiënten worden voortgezet met het eerste van zeven colleges van de Amerikaanse professor Alan Light, van wie begin december zeven korte colleges werden opgenomen.

De dag voor de opnames werd door ons een interview van hem afgenomen dat wij in twee afleveringen zullen publiceren, om hem bij u te introduceren.
 
Lees het inteview hier.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Interview met Prof. Alan Light - deel 1.pdf234.72 KB

Lees ME 24

Cover LeesME 24 klein formaat.jpg
Lees ME 24 is verschenen!
 
Dit voorjaarsnummer staat in het teken van een nieuw begin.
 
 
Op het voorblad pronkt Diva in het kader van de nieuwe rubriek ME&Dieren.
 
Lees ME 24 heeft een feestelijk tintje! De ME/cvs Vereniging bestaat op 15 april 2015 10 jaar en hierbij staan wij uitgebreid stil. Twee medeoprichters geven een interview over het ontstaan van de vereniging en werpen een blik vooruit.
 
In deze editie stellen de nieuwe redactieleden zich aan u voor in 'In the spotlight'.
Ook ontmoet u de nieuwe schrijfster van de jongerenpagina.
 
In de columns schrijft Floor over een helse verbouwing, vult Monique een positieve enquête in en verslaat Rinus een draak.
 
Daarnaast in dit nummer deel 2 uit de artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?', waarin wordt ingegaan op de betrouwbaarheid van testen en mogelijke behandelmethoden.
 
Verder vindt u in deze Lees ME vacatures voor verschillende functies binnen het bestuur van de ME/cvs Vereniging. Wij hopen van harte dat u, of iemand in uw omgeving, het enthousiaste bestuur wilt (en kunt) komen versterken.
 
De redactie van Lees ME wenst u een prachtig voorjaar toe!
 
Alice, Ellen, Gea, en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling neemt u contact op met contact@me-cvsvereniging.nl
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

BijlageGrootte
Lees ME 24.pdf1.63 MB

Vraagt u alles in de behandelkamer?

WvP logo.png
12 maart 2015, Vraagt u alles in de behandelkamer?
 
Het is een veelvoorkomende situatie in de behandelkamer: de patiënt hoort de diagnose, er komen direct allerlei vragen bij hem op, maar hij vergeet ze te stellen. Uit onderzoek van het Nivel (2005) blijkt dat patiënten gemiddeld 4 vragen per consult aan hun (huis)arts stellen. Bij chronisch zieken lijkt dat zelfs nog minder te zijn: de helft van de chronisch zieken durft zijn arts geen vragen te stellen. 
 
Om toch antwoord op de vragen te krijgen, zoeken veel patiënten hun toevlucht tot internet. Koning Google viert deze dagen hoogtij. Hoewel op internet over de meeste aandoeningen veel informatie te vinden is, is het maar de vraag of die info betrouwbaar is. Ook is het niet altijd duidelijk of die nog klopt met de laatste wetenschappelijke inzichten.
 
Daarom zijn de MS vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging nieuw project gestart: Wetenschap voor Patiënten.
 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften