Naar de inhoud

ANBI Logo

Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en waarom doen we zo weinig om het op te lossen?

14 oktober 2014, Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en waarom doen we zo weinig om het op te lossen?
 
Toen de auteur van dit artikel acht jaar geleden instortte op de onderzoekstafel van een neuroloog, was ze zo naïef om de controversiële vraag te stellen die al zo lang bleek te spelen: “Wat is nou eigenlijk CVS?” Ze had zojuist te horen gekregen dat ze leed aan die ziekte, die haar de afgelopen zes jaar geleidelijk had beslopen.
 
In dit artikel neemt ze ons mee naar wat er speelde rondom die vraag en naar wat er vandaag de dag nog steeds speelt, vooral in de Verenigde Staten.
 
Goed dat een dergelijk helder en overzichtelijk artikel in een gezaghebbende krant als de Washington Post verschenen is.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.pdf379.65 KB

Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

13 Oktober 2014, Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

Voor degenen onder u die af weten van ME, CVS en ME / CVS:

DePaul University’s Center for Community Research is momenteel op zoek naar deelnemers voor een onderzoek naar de sterfte onder patiënten die lijden aan Myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). We zijn op zoek naar overlevende familieleden, vrienden en / of verzorgers van mensen die werden gediagnosticeerd met ME of CVS en inmiddels zijn overleden. 

Een aantal patiëntenorganisaties gebruiken nu de term ME / CVS om de ziekte te beschrijven, terwijl anderen de ziekte kennen als CVS of ME. Wij willen graag uw reacties, ongeacht hoe u deze ziekte noemt. 

Onze bedoeling is om de ervaringen van deze overleden personen en die van hun familie en vrienden te documenteren, om zo onze kennis van ME en CVS te verbeteren en om personen die momenteel lijden aan de ziekte te helpen. Er kan af en toe goed meer dan één persoon rapporteren over dezelfde overledene, dat is geen enkel probleem. Er is in de VS of internationaal vrijwel geen onderzoek gedaan naar sterfte onder ME en CVS, omdat het niet algemeen erkend is dat mensen sterven als direct gevolg van ME of CVS.

Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat het emotioneel moeilijk kan zijn voor sommige mensen om deel te nemen. We denken echter dat de informatie die we uit deze studie zullen verkrijgen de potentie heeft om de perceptie van deze ziekte te veranderen van “gewoon moe zijn”, of op zijn ergst een niet al te serieuze kijk op de realiteit van de levensveranderende handicap voor hen die er aan lijden.

De medische wereld en de betrokken overheidsinstanties moeten worden geïnformeerd over de frequentie en de omstandigheden van de sterfgevallen als gevolg van ME en CVS. Het doel van deze studie is om de ernst en de gevolgen van ME en CVS te documenteren.

De studie heeft twee fasen:

Met fase 1 is een vertrouwelijk online onderzoek gemoeid. Aan het einde van fase 1 kunnen de deelnemers ervoor kiezen om zich bekend te maken en vrijwillig deel te nemen aan fase 2, die zal bestaan ​​uit een persoonlijk of telefonisch interview.

Wij zouden het zeer waarderen wanneer u deze e-mail doorstuurt aan uw contacten met belangstelling voor of relatie met ME en CVS, zodat we een zo groot mogelijk publiek kunnen bereiken. DePaul University heeft vele studies van ME en CVS gepubliceerd en is een gerespecteerde bron van informatie over de ziekte.

Als u voldoet aan de criteria voor de studie u (iemand goed kent die was gediagnosticeerd met ME of CVS en is inmiddels overleden en zelf tenminste 18 jaar oud bent), gebruikt u dan alstublieft deze link om naar de studie te gaan: https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=DHxuYxScEn

U kunt ook contact opnemen per telefoon op 001 773-325-1164 of via e-mail DePaulMECFSResearch@gmail.com voor eventuele vragen die u heeft of om een ​​exemplaar van de vragenlijst per post te ontvangen. Dank u voor uw tijd, aandacht en hulp. Hoewel er geen financiële prikkel is voor deze studie, kan uw deelname wel degelijk degenen die nog steeds vechten met ME en CVS helpen.

 
Met vriendelijke groet,

 
Abby Brown, M.A.

Hoofd onderzoeker, ME en CVS overlijdensstudie
DePaul University
Centrum voor onderzoek van de Gemeenschap
990 Avenue West Fullerton , Suite 3100
Chicago , IL 60614
773-325-1164; depaulmecfsresearch@gmail.com
 

 
-----
 
 
 

Artikel 'Dokters' uit Lees ME 22

12 oktober 2014, Artikel 'Dokters' uit Lees ME 22
 
Eelco legt u in zijn artikel 'Dokters' uit hoe om te gaan met artsen die denkfouten maken over ME of cvs. 
 
In Lees ME 22 is per ongeluk een deel van dit artikel niet opgenomen. Het missende deel zal in Lees ME 23 alsnog worden geplaatst, maar omdat we dit nuttige artikel ook graag als geheel met zo veel mogelijk patiënten willen delen kunt u de complete tekst nu hier lezen
 
Aanvullend wijzen we u ook nog eens op de handige stellingenfolder over ME/cvs die onlangs vernieuwd is: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/foldermisverstandenME-versie%202014_0.pdf
 
Heeft u naar aanleiding van 'Dokters' zelf tips of ervaringen die u wilt delen met de lezers van Lees ME? De redactie van Lees ME ontvangt ze graag via leesme@me-cvsvereniging.nl

-----

 

BijlageGrootte
Dokters compleet pdfweb.pdf141.16 KB

Oktobernummer ME Global Chronicle

global chronicle, front cover.jpg
11 oktober 2014, Oktobernummer ME Global Chronicle

Het oktobernummer van de ME Global Chronicle is van af nu te downloaden via de link http://let-me.be/request.php?9

82 gratis pagina's nieuws over de ME-beweging in de wereld, wetenschappelijke ontwikkelingen, onderzoekscentra, ME en kinderen, Ernstige ME, columns, nieuws uit diverse landen, een gedicht - te veel om op te noemen.

Alleen in het Engels, al zijn een aantal artikelen er uit in vertaling en zullen hier verschijnen.

Gratis abonneren doe je via:  subscribe@let-me.be

Tekstbijdragen in Word via:  contribute@let-me.be

Het volgende nummer verschijnt rond 22 december

-----

Lees ME 22

voorbladLM22 (1).jpg

Lees ME 22 is verschenen!

Dit zomernummer staat in het teken van: ‘Een beetje ontspanning’. Bekijk hier de beknopte versie.
 

In de zomer verlangen we naar een gevoel van ontspanning. Dit is dan ook het thema van verschillende artikelen in deze Lees ME. Zo leest u over yoga en meditatief ontspannen, en moedigt columnist Rinus u aan om een balans te vinden tussen rust en activiteit.
 

Eelco vertelt u over de denkfouten die artsen vaak maken als het ME/cvs of andere 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' betreft. De leden hebben bij deze Lees ME een geactualiseerde versie ontvangen van een folder die de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uitgaven in 2006, met 10 stellingen over ME/cvs. Deze kunt u ook hier inzien. Hopelijk helpt het lezen van het artikel en de folder u als u in de spreekkamer met dergelijke denkfouten te maken krijgt.

Lees ME heeft dankzij de komst van nieuwe vormgevers een mooie creatieve facelift gekregen. Met deze aanvulling van ons team zijn wij al heel blij maar we kunnen nog meer hulp gebruiken.    

Onder de button VRIJWILLGERS op de website vindt u welke redactievacatures openstaan. Hopelijk spreken zij u aan en komt u ons enthousiaste team binnenkort versterken.

Wij wensen u een mooie nazomer toe met ruimte voor ‘een beetje ontspanning’!

Ellen, Marjolein, Thinkie en Yolanda.

 

Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.

Voor uw bestelling neemt u contact op met contact@me-cvsvereniging.nl

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

BijlageGrootte
LeesME 22 webversie.pdf2.15 MB

Karina Hansen 26 jaar

Karina Hansen.jpg

10 oktober 2014, Verjaardagskaart voor Karina Hansen 

   
Karina Hansen 26 jaar
 
Laten we dat met zijn allen ‘vieren’….
 
Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel Neurocenter ondergane behandelingen.
 
Ik hoop dat jullie Karina allemaal een kaart voor haar verjaardag zullen sturen. Een berg kaarten is een teken dat ze NIET vergeten is, en nooit vergeten zal worden. Je kunt je kaart sturen naar:

Karina Hansen
Tagdækkervej 10
8450 Hammel
Denemarken
 
of naar haar ouders:
 
Per og Ketty Hansen
Kløvermarken 8
7500 Holstebro
Denemarken
 
Karina’s ouders gaan proberen alle kaarten die ze van jullie krijgen aan Karina te geven op haar verjaardag. Laat Karina en haar ouders dus merken dat ze niet vergeten worden, door haar voor haar verjaardag op 7 november een kaart te sturen.
 
Net zo belangrijk is dat we zo de psychiaters en politici laten zien dat we nog heel goed weten wat ze een ernstig zieke jonge ME vrouw hebben aangedaan en dat we met zijn VELEN zijn, en hopen dat zoiets zich nooit meer voor zal doen. Het was onwettig en fout en de psychiaters hebben een jonge vrouw en haar ouders op niet te vergeven manier schade berokkend.
 
Bente Stenfalk,
Deens ME-patiënte die in contact staat met Karina’s ouders

***
 
Toevoeging van de Engelse ME-patiënt Michael Evison, die al vanaf het begin nauw betrokken is bij Karina’s zaak:

Naar mijn mening verspilt iedereen die kiest om zijn kaart naar de nieuwe locatie te sturen geld en energie, omdat heel weinig goed geïnformeerde mensen geloven dat die aan Karina gegeven zal worden. Volgens mij kun je je kaart beter ruim voor Karina’s verjaardag naar haar ouders sturen. Zo maken ook zij een waterval aan wereldwijde steun voor Karina mee van MEde-patiënten, voor haar verjaardag en voor elke dag dat de voor haar casus verantwoordelijke psychiater Peter Fink haar tegen haar wil en die van haar ouders vasthoudt.
 

Karina’s moeder is diep ontroerd door jullie medeleven met Karina en kijkt reikhalzend uit naar de vele kaarten die uit de hele ME-wereld zullen komen.
 
Allemaal bedankt.
Michael Evison

-----

 

Onderzoek naar behandelingen voor CVS

6 oktober 2014, Onderzoek naar behandelingen voor CVS

Het hier beschreven Japanse onderzoek gaat vooral over vermoeidheid, en is dus in geen opzicht een opmaat voor ME. Het bronartikel vermeldt ook niet op welke criteria de onderzoeksgroepen werden geselecteerd.

Interessant is wel de onderzochte werking van acetylcarnitine in de hersenen , omdat dat een middel is waarbij ME-patiënten niet zelden enige baat hebben. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Onderzoek naar behandelingen voor de vermoeidheidstoestand.pdf367.02 KB

Stem: $ 100.000,= te winnen voor biomedisch onderzoek.

5 oktober 2014, $ 100.000,= te winnen voor biomedisch onderzoek.

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $ 100.000,= te winnen voor biomedisch onderzoek.

Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly.

Stem dagelijks: https://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf19712  (n.b. door het tijdsverschil met Canada kan het zijn dat je pas om 7 uur ’s morgens weer kunt stemmen)

Er vinden drie voorrondes plaats: 29 september-13 oktober, 20 oktober-3 november en 10-24 november. De ME en FM groepen zullen in de voorrondes elke dag stemmen totdat het Action Netwerk zich verzekerd heeft van een plaats in de halve finales van 1-10 december. Kijk op https://www.avivacommunityfund.org of het Action Network de eerste ronde is doorgekomen. Als dat zo is, hoeven we de twee volgende voorrondes niet te stemmen. Zo niet, laten we dan ook in ronde 2 elke dag stemmen en zo nodig in ronde 3, totdat zij zich plaatsen. Ook tijdens de halve finales moeten we eigenlijk elke dag stemmen.

Winnaars van de halve finales gaan door naar de finale en bevechten elkaar in de laatste beslissende fase van 17 december-2 januari. Onafhankelijke mensen zullen bepalen hoeveel elke finalist ontvangt. Alle veertig finalisten krijgen minimaal $ 5000,=

Stem dus elke dag op https://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf19712  en laat ook een commentaar achter.

Er is een aparte fb-pagina voor deze actie aangemaakt: https://www.facebook.com/events/436713819800556/

 

-----

 

 

 

Onderzoek naar methylering

24 september 2014, Onderzoek naar methylering aan de Griffith University, Gold Coast, Australië

Methylering is het proces achter het aan- en uitschakelen van genen. Het reguleert allerlei biologische processen, waaronder het functioneren van het immuunsysteem. ME/cvs-patiënten hebben een ontregeld immuunsysteem. Zou hierbij ook sprake zijn van verschillend gemethyleerde immuun cellen? In Australië werd dit onderzocht bij specifieke immuun cellen.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Onderzoek naar methylering.pdf284.03 KB

ME Global Chronicle 6

11-9-2014, ME Global Chronicle 6

Voor wie  Engels leest...

Het is alweer twee weken geleden dat het prachtige zesde nummer van het internationale digitale ME-tijdschrift ME Global Chronicle is uitgebracht.

De ME Global Chronicle is een wereldwijd gedistribueerde, prachtig uitgevoerde digitale glossy die poogt ME-patiënten en -wetenschappers met elkaar te verbinden. Steeds meer van hen leveren bijdragen aan het magazine, dat voor én door alle patiënten ter wereld is. Zo is de Amerikaanse professor Leonard Jason, van wie momenteel colleges worden uitgezonden door Wetenschap voor Patiënten, adviseur van de redactie.

U kunt het zesde nummer inzien met de link: http://let-me.be/download.php?view.8

(Gratis) abonneren kunt u zich door dat te kennen te geven via subscribe@let-me.be
Afmelden kunt u zich via unsubscribe@let-me.be

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften