Naar de inhoud

ANBI Logo

Wereld ME Dag 2014

10 mei 2014, Wereld ME Dag 2014 

Voor het derde jaar op rij organiseerde Sonja Silva een middag voor alle ME/cvs patiënten in het Nederlandse taalgebied. Omdat de eigenlijke datum van Wereld ME-dag (12 mei, de geboortedag van Florence Nightingale, van wie aan de hand van biografische gegevens wordt vermoed dat zij aan ME leed) dit jaar op maandag viel, werd besloten de viering ervan op zaterdag 10 mei te houden. Door persoonlijke omstandigheden zag Sonja zich gedwongen het dit jaar heel sober en minder volgens een strakomlijnd programma te houden. Het kwam de sfeer alleen maar ten goede.

Het was een fijne en bijzondere dag….  Pyke Pos, Sonja’s partner,  zong twee liedjes en daarna liet Sonja een stuk zien uit de documentaire waar zij met filmwerk van Martin Reschad mee bezig is: ditmaal van een interview dat zij afnam van  ME-patiënte Marry Molendijk. Ook bracht een patiënte een zelfgemaakt gedicht ten gehore dat veel herkenning oogstte.

Daarna was een ruime pauze, en vervolgens een toespraak van ongeveer veertig minuten van prof. De Meirleir, voornamelijk over Lyme en ME, waarna hij hij twintig minuten lang vragen beantwoordde. Na afloop werd hij belaagd door mensen die de gelegenheid te baat namen dat hij er was.

Na opnieuw een pauze kreeg de voorzitter van onze vereniging het woord, die in zijn korte speech benadrukte hoe een heldhaftige strijd patiënten elke dag weer leveren. Ook vroeg hij een moment aandacht voor hen, die er graag bij hadden willen zijn, maar wier lichamelijke toestand het niet toestond.  

Wel verschafte ook dit jaar weer de Stichting Ambulancewens een patiënt de gelegenheid aanwezig te zijn, waar dat anders niet mogelijk had geweest.

Hoewel er maar dertig mensen werden verwacht, kwamen zestig mensen opdagen. De indrukken die zij achteraf vooral op facebook gaven, waren het beste bewijs dat het weer een fantastische dag was, met ditmaal extra gelegenheid kennis met elkaar te maken.

-----

 

 

Studie naar de zwaarst getroffen ME/cvs patiënten

meruk-website-logo-2.png

19-5-2014, Eindelijk….  een studie naar de zwaarst getroffen ME/cvs patiënten

Zo’n 10-25 % van alle ME/cvs patiënten kan het huis niet uit of is bedlegerig, terwijl er toch heel weinig bekend is over de oorsprong en de gevolgen van hun ernstige ziekte en er een chronisch gebrek heerst aan wetenschappelijk onderzoek ernaar. ‘Genegeerd en onzichtbaar’, zo beschreef het hoofd van de Engelse gezondsheidsraad hen in zijn rapport van enkele jaren terug, en nog steeds gaat de wetenschap voorbij aan de voor haar onzichtbare groep patiënten die het ergst getroffen zijn.

ME Research UK heeft onlangs prof. Julia Newton van de universiteit van Newcastle een grote projectsubsidie toegewezen, en haar team zal binnenkort een specifiek onderzoek beginnen onder aan huis gebonden en bedlegerige patiënten, die doorgaans niet naar een kliniek kunnen en niet deel kunnen nemen aan onderzoeksprojecten.

Het tweejarige project zal door het pas gefinancierde MERUK Research Associate van dag tot dag worden uitgevoerd. Ernstig getroffen patiënten in het noordoosten van Engeland zullen in kaart worden gebracht, samen met hun klinische kenmerken. Daarbij zal worden gepeild in welke mate niet in hun klinische behoeften wordt voorzien. Ook zal daarbij de relatie met bijvoorbeeld hun ontregelde autonome zenuwstelsel en andere klinische variabelen worden beoordeeld.

Toekomstige verbetering van hun toestand zal afhangen van wat er uit deze onderzoeken komt en van welke kant de wetenschap op voert.

Lees meer over dit project en ernstige ME op http://bit.ly/S2yeDx (Engelstalig)

Prof. Julia Newton zal vanaf 3 juni een achttal colleges geven in het kader van ons project Wetenschap voor Patiënten (http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats)

Meer over de schrijnende situatie waarin ernstig zieke ME-patiënten in Engeland (en ook in ons land) zich bevinden, ziet u als u de bekroonde documentaire Voices from the Shadows bekijkt (http://www.me-cvsvereniging.nl/voices-from-the-shadows-0)

                

-----

 

 

ME- patiënten luchten hun hart bij Kamerleden

15 mei 2014, ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden

Ook het Reformatorisch Dagblad schenkt vandaag aandacht aan de behandeling van het burgerinitiatief van gister in Den Haag. Met een weer ander benadering dan de Stentor: veel meer vanuit het patiëntenperspectief:

http://www.refdag.nl/nieuws/politiek/me_patienten_luchten_hun_hart_bij_kamerleden_1_827440

 

-----

 

 

 

Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer

15 mei 2014, Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer

Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het zogenaamde burgerinitiatief, dat in 2006 werd ingevoerd, zou daarvoor moeten zorgen, maar in praktijk blijkt keer op keer dat het niet lukt. Stop fout vlees, AOW omhoog, Stop overvolle klassen: allemaal voorbeelden van mislukte burgerinitiatieven. Burgerinitiatief Erken ME leek hetzelfde lot beschoren.

ME is een slopende neurologische immuunziekte die al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, maar in Nederland nog steeds niet.

De gevolgen zijn volgens het groeiende aantal ME-patiënten en op dit gebied baanbrekende artsen desastreus: gebrek aan goede zorg en onderzoek en een isolement van veel patiënten.

Handtekeningen

Ze willen eindelijk serieus genomen worden. Erkenning voor hun dagelijks leed, geld voor onderzoek en vooral adequate hulp. Daarom zamelden ME-patiënten en hun sympathisanten 56.000 handtekeningen in.

Maar zoals de praktijk duidelijk maakt, vindt de Tweede Kamer altijd wel een reden niets te doen met een burgerinitiatief. Het ME-initiatief strandde zelfs al in de voorronde omdat het onderwerp blijkbaar ergens in de afgelopen twee jaar al eens voorbij was gekomen. En dat is een van de vele criteria waarmee een burgerinitiatief kan worden afgeschoten.

Om de pijn te verzachten, gaf de Tweede Kamer minister Schippers van Volksgezondheid wel opdracht een stand-van-zaken brief te versturen over ME. De Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ging hierover gisteren in gesprek met ME-patiënten.

Dat leverde een indrukwekkende presentatie op die de fracties in de Kamer duidelijk aan het denken zet. Het lot van ME-patiënten en de schrijnende behoefte aan goede zorg werd helder verwoord, met hulp van onder andere psychiater dr. Hans Klein (Rijksuniversiteit Groningen en UMCG) en de Belgische hoogleraar dr. Kenny de Meirleir, die al sinds 1989 als een van de weinigen in dit deel van de wereld onderzoek doet naar ME. Lees Verder ...
 

Bron: de Stentor

 

Dat is ME...

14 mei 2014, Dat is ME...

 

ME is geen voer voor een komiek.
Je zit gevangen in je eigen lichaam,
uitgeput als je bent, met overal pijn.
Dat is ME,
Geen psychische kwaal:
nee, een martelende ziekte.

Onderschat die dus niet

Ken je iemand die aan ME lijdt:
steun en geloof hem dan.
Hij zal er niet door genezen.
Maar jouw steun
helpt hem het te dragen.


-----

 

 
 

Spieren en spierpijn bij ME/cvs

14 mei 2014, Spieren en spierpijn bij ME/cvs

Bij ME/cvs wordt er meestal weinig aandacht besteed aan de spieren en de problemen ermee, omdat die bij veel andere aandoeningen ook voorkomen. Iemand die veel onderzoek doet naar de verstoringen in de spieren in samenhang met andere verstoringen, is prof. Julia Newton, die vanaf 3 juni acht colleges geeft voor Wetenschap voor Patiënten
(zie http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats). 

In dit artikel wordt eerst uitvoerig en gedetailleerd ingegaan op de werking van de spieren en hoe chemische stoffen daarbij betrokken zijn. Dat is voer voor hen, die goed ingevoerd zijn in medische kennis. 

Prof. Newton toonde aan dat ME/cvs patiënten als ze zich bewegen 20 keer zoveel melkzuur produceren als gezonde mensen. Dat kan het gevolg te zijn van een verstoring van de aerobe (zuurstofafhankelijke) ademhaling.

Prof. Newton trekt uit haar onderzoek de conclusie dat op grond van de verstoringen in de spieren twee subgroepen ME/cvs patiënten kunnen worden onderscheiden. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Spieren en spierpijn.pdf662.71 KB

Noorse documentaire over ME

12 mei 2014, Sykt Mørkt

Noorse documentaire over ME in de maak

Ook in Noorwegen wordt gewerkt aan een documentaire over ME. Daarbij wordt het dagelijks leven van twee gezinnen gevolgd, het ene met een ernstig zieke zoon, het andere met een ernstig zieke dochter. Parlementslid Laila Dåvøy kondigt er op tv in aan dat het raadsel van ME opgelost zal worden door de Noorse onderzoekers Fluge en Mella. De trailer is te zien via http://vimeo.com/93525737. Vooralsnog alleen in het Noors, maar de beelden en de indrukwekkende muziek spreken al boekdelen…

“Hoe ziek is het niet dat jonge mensen in een isolement in een totale donkerte moeten leven. Heel ziek. De documentaire gaat over leven in het donker”.

Niet alledaags is dat de filmploeg zes jaar lang het leven heeft kunnen volgen van twee jonge mensen met zware ME, Kristine en Bjørnar. Allebei liggen ze geïsoleerd in het duister. De ploeg stond versteld van hun kalmte, hun positiviteit en hun vermogen tot zelfbespiegeling, terwijl toch uiterlijke prikkels tot een minimum beperkt zijn bij hen.

“Zonder al te veel verhalend te zijn, is Sykt Mørkt een film over voetbal, cadeaus en kerstliedjes. En over een menselijke transformatie die je pas gelooft als je hem hebt gezien.”

Momenteel wordt de film in het Engels ondertiteld, wat klaar moet zijn vóór de IiME- conferentie op 30 mei. Pål Winsents, regisseur, is ook de regisseur van de documentaire Få meg frisk! (Make ME well).

Er is een bedrag van 150.000 Noorse kronen nodig om deze nieuwe documentaire over zware ME volledig te bekostigen. Donaties via http://www.syktmorkt.no/#!sttt-filmen/cwoc

Op 12 mei zal er een speciale voorvertoning van de film zijn in de Victoria bioscoop in Oslo. Daarnaast zullen meerdere spelers in de film bijdragen aan het debat over ME. Ook de onderzoekers Olav Mella van het Haukeland ziekenhuis en Katarina Lien ven de universiteit van Oslo zullen hun mening geven.

Voor wie Noors lezen kan: https://www.facebook.com/syktmorkt?fref=ts

 

Met dank aan Helle Rasmussen voor dit door haar in het Engels opgestelde en verspreide bericht.

-----

 

De Toekomst van de ME-beweging

11 mei 2014, De Toekomst van de ME-beweging

Zet vast de wekker! Maandag 12 mei – Wereld ME-dag - om 9 uur ’s avonds. Een bijzondere uitzending van de Thrive Show, met prof. Leonard Jason, Jeannette Burmeister, Ryan Prior en Jennifer Brea.

Live te volgen via http://bit.ly/SF8PQO (Google+)
of http://bit.ly/1kQ20mZ (Twitter #thriveshow)

De uitwisseling zal gaan over hoe er het afgelopen jaar is opgekomen voor ME-patiënten, over het grote ME-beeld van dit moment en over hoe voorvechters voor patiënten zich harder kunnen roeren!

En ook over de lessen die geleerd kunnen worden van andere maatschappelijke bewegingen(AIDS, burgerrechten, vrouwenrechten), over enkele nieuwe, verlegde grenzen in het biomedische onderzoek en over hoe er meer wisselwerking en samenwerking kan komen tussen de wetenschap, de media en de belangenbehartigers.

Leonard Jason is hoogleraar psychologie aan de DePaul universiteit en directeur van het Center for Community Research. Hij is auteur van het boek Principles of Social Change. Hij zal tussen 2 september en 21 november acht colleges en vier chatsessies geven voor ons project Wetenschap voor Patiënten (http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats)

Ryan Prior is zelf ernstig gehandicapt geweest door ME, uit het dal gekomen en nu uitvoerend producent van de begin volgend jaar uit te brengen documentaire Forgotten Plague (http://bit.ly/1jlXNtD,  http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/ME%20%E2%80%93%20de%20Vergeten%20Plaag.pdf).
Die concentreert zich op de rol die hoofdtrends in Big Data en de genoomgeneeskunde speelt bij ME/cvs en de transformatie van de toekomst van de geneeskunde. Hij heeft zelf de werkstichting Blue Ribbon opgericht die de documentaire zal promoten en eerstejaars medische studenten een periode onder zal brengen bij top neuro-immune instellingen (http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen)
Wij hebben regelmatig contact met Ryan om op de hoogte te blijven van zijn project.

Jeannette Burmeister is zelf ME-patiënte en advocate, ME-activist, moeder en echtgenote. Haar reis door ziekte beschrijft zij in haar blog Thoughts About ME (http://bit.ly/1dLGE4E). Jeannette is dé drijvende kracht achter het breedgedragen protest tegen het contract dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid heeft gesloten met het IOM om de ziekte ME te herdefiniëren. Alom wordt gevreesd voor een verdere stigmatisering van ME, zoals eerder bij het door het IOM geherdefinieerde Golfoorlogsyndroom is gebeurd.
(http://www.me-cvsvereniging.nl/p2p-pati-nten-naar-vagevuur-jurymodel-zijn-kop)

Jennifer Brea is gastvrouwe van de Thrive Show en regisseur van de in de maak zijnde documentaire Canary in a Coalmine, over het leven met ME. (http://www.canaryinacoalminefilm.com/#)

Met dank aan Jan van Roijen voor de Engelse tekst, die wij bewerkten

Help ME Circle , 8 May 2014
Editorship : j.van.roijen@chello.nl

-----

 

LDN

7 mei 2014, LDN

Laaggedoseerde naltrexon (LDN): mogelijk een belangrijke conceptuele doorbraak; waarschijnlijk een bruikbare behandeling voor pijnklachten bij fibromyalgie. 

Artsen die patiënten met fibromyalgie en/of ME/cvs behandelen, zouden zich volgens de schrijver van dit artikel verplicht moeten voelen om meer te weten te komen over LDN en moeten overwegen om dit aan te bieden aan geselecteerde patiënten.

Het meest opwindende aspect is het veronderstelde werkingsmechanisme van LDN – het onderdrukken van de ontstekingsbevorderende activiteit die wordt uitgelokt door microgliacellen in het centraal zenuwstelsel. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
ldn-Rich Podell.pdf330.29 KB

De week van ME-bewustwording.

merryn crofts (1).jpg

7 mei 2014, De week van ME-bewustwording.

Met a.s. zaterdag voor ogen, stuitten we op een fb-bericht op de wall van Invest in ME van Paul Kayes, een Britse ME-patiënt die opkomt voor de community.

Hij schrijft bij de foto’s:
“Dit is mijn vriendin Merryn Crofts en ik heb toestemming van haar om deze foto’s van haar te publiceren gedurende de maand mei, de maand dat ME onder de aandacht wordt gebracht. Merryn wordt binnenkort 18 en krijgt momenteel voeding door een slang die rechtstreeks naar haar maag gaat. Zij is een van de vele ernstig getroffen patiënten. Toch blijft zij hoopvol en opgewekt, ondanks haar pijn en frequente ziekenhuisopnames.

Zij is een ster, en haar moeder werft fondsen voor Invest in ME door te handwerken”. 

Invest in ME is een non-profit organisatie die o.a. de op handen zijnde rituximab-studie in Groot-Brittannië voor een groot deel financiert. Zij organiseren ook elk jaar (ditmaal op 30 mei a.s.) het IiME-congres in Londen, waar topwetenschappers van over heel de wereld spreken.

We hebben Paul verzocht Merryn de hartelijke groeten te doen en veel sterkte te wensen van de Nederlandse patiënten, wat hij gaat doen.

Donaties aan Invest in ME viahttp://www.justgiving.com/ritux4meuk

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften