Naar de inhoud

ANBI Logo

Maartnummer ME Global Chronicle uit!

26-3-2014, Maartnummer ME Global Chronicle uit!

Voor wie makkelijk Engels leest:

Vannacht is het maartnummer van het Engelstalige maandmagazine ME Global Chronicle verschenen. Met een keur aan artikelen, acties, nieuwtjes, een gedicht, een column, een verslag van het eendaagse congres op 19 maart op de universiteit van Stanford en nog veel meer.

Let vooral ook op de actie voor dr. Nigel Speight, die in Duitsland het gedwongen op een psychiatrische afdeling opgenomen 14-jarige meisje Joanne bezocht en daar een rapport en een brief voor de rechter over schreef. Hij wil dat in andere landen ook doen, als zijn hulp daar wordt ingeroepen. Er is een fonds opgericht om zijn reis- en verblijfskosten te kunnen betalen, en een advocaat voor eventuele armlastige ouders die de uit-huis plaatsingen aanvechten.

Download het maartnummer van de Global: 
http://let-me.be/request.php?5

of wordt abonnee door een mailtje te sturen naar: 
subscribe@let-me.be

Het magazine is gratis, en bedoeld om patiënten over heel de wereld met elkaar te verbinden.

-----

 

 

Groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel

19 maart 2014, Groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel

Activering van het immuunsysteem is mogelijk verantwoordelijk voor het aanjagen van de symptomen die in verband gebracht worden met ME/cvs. De activering van het immuunsysteem zelf wordt misschien niet veroorzaakt door ziekteverwekkende stoffen in het bloed, maar in het uitgebreide ecosysteem van bacteriën, virussen en schimmels, die het microbioom van het darmstelsel vormen.

“Verschillende schimmel-, bacterie- en viruspopulaties in de dikke darm kunnen invloed hebben op het immuunsysteem en aanleiding geven tot activering van cytokinen die de symptoomcomplexen veroorzaken die we zien bij ME/cvs”, aldus dr. Ian Lipkin, die een groot onderzoek wil beginnen naar het microbioom van het darmstelsel.

De precieze rol die micro-organismen in de darmen spelen bij onze gezondheid en bij de ontwikkeling van een ziekte is complex en moet nog worden bepaald. Er zijn veel aannemelijke hypothesen, zegt Lipkin, en alleen onderzoek kan aantonen welke al dan niet kloppen.

Als het microbioom de of een oorzaak is van ME/cvs, of er een rol in speelt, is het misschien wel relatief eenvoudig te behandelen, zoals met probiotica, beperkte diëten, medicijnen of zelfs fecale transplantaties. Lees verder ...

 

----

 

 

BijlageGrootte
groot onderzoek naar het microbioom van het darmstelsel.pdf470.03 KB

Karina & Justina

Karina Hansen.jpg

17 maart 2014, Karina & Justina  

Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting

Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose?

Een geschil over de oorzaak en de behandeling van de ziekte van een jonge vrouw draaide er op uit dat zij op 12 februari 2013 met geweld aan de zorg door haar ouders werd onttrokken. De psychiaters die daarvoor verantwoordelijk waren, beweren dat zij mentaal ziek is (aan een somatoforme ziekte lijdt), terwijl de artsen en haar ouders volhouden dat zij een lichamelijke, neurologische ziekte heeft die ME heet. De jonge Deense vrouw, Karina Hansen, is nog steeds tegen haar wil opgenomen en ondergaat gedwongen behandelingen waarvan bekend is dat ze schadelijk zijn voor ME-patiënten[i]. Karina’s zus meldt dat het veel slechter met Karina gaat dan voor haar opname. Het verhaal over Karina kunt u lezen op:

http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=18739&site=articles

Dit verhitte conflict is onderwerp van gesprek tijdens een officiële hoorzitting in het Deense parlement in Kopenhagen, op woensdag 19 maart a.s.[ii]

De psychiaters die belast zijn met de zorg voor Karina werken bij de onderzoekskliniek voor functionele stoornissen en psychosomatiek in Aarhus, Denemarken.[iii] Die kliniek heeft zoveel ontevredenheid bij patiënten gewekt dat zestien patiëntenverenigingen hebben verzocht er een onderzoek naar in te stellen. Nu is er dus een hoorzitting gepland en staat gepland dat Karina’s advocaat haar zaak presenteert. Onder de andere sprekers zijn artsen die gespecialiseerd zijn in de andere aandoeningen die in deze kliniek met louter psychologische methodes worden behandeld, waaronder whiplash, fibromyalgie, PBS, PMS, chronische bekkenpijn enz.

Een Deense Justina Pelletier?

Het verhaal van Karina Hansen kent veel parallellen met het verhaal van de Amerikaanse tiener Justina Pelletier. Allebei de meisjes werden vorig jaar februari gedwongen opgenomen, en van allebei werden beide ouders beschuldigd van mishandeling van hun dochter door het opvolgen van medische adviezen van experts op het gebied van de ziekte van de meisjes. Justina lijdt aan een ziekte van de mitochondriën. In beide gevallen weigerden de met hun zorg belaste psychiaters een second opinion toe te staan. En in beide gevallen zijn de mensenrechten van zowel de patiënten zelf als van de ouders volslagen genegeerd.

Het verhaal van Justina zal worden gedaan in de show van dr. Phil [iv] van vandaag, 17 maart. Karina’s casus zal worden besproken tijdens de open hoorzitting in het Deense parlement op 19 maart. De hoorzitting zal in livestream te volgen zijn en later op YouTube worden gezet. Hij zal in het Deens zijn, maar een Engelstalige verklaring over deze hoorzitting zal binnen een week worden gepubliceerd.

Rebecca Hansen - ME Association, Denmark - reh@me-foreningen.dk

 

-----

 

 

 

ME en CVS patiënten verklaren de oorlog

10 maart 2014, ME en CVS patiënten verklaren onderzoeksplan van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid de oorlog

Miljoenen ME- en CVS-patiënten van over heel de wereld sluiten steeds meer de rijen in een poging een initiatief van de Amerikaanse overheid te stoppen. Dat behelst een controversieel plan waarin het Institute of Medicine (IOM) naar wegen zal zoeken om hun ziekte te diagnosticeren en te hernoemen.

Duizenden mensen die al aan deze ziekte lijden, hebben de petitie op Avaaz getekend om te proberen de U.S. Department of Health & Human Services (HHS) te dwingen het contract met de IOM voor het ontwikkelen van diagnostische criteria voor ME/CVS op te zeggen. Een advocate die acht jaar geleden de diagnose ME kreeg, heeft gedreigd het besluit te zullen aanvechten in het hooggerechtshof en “de rechtszaal van de publieke opinie”, en honderden anderen zijn bereid de strijd tegen dit plan op elke mogelijke manier aan te gaan. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
ME en CVS patienten verklaren....pdf324.01 KB

Bikkels over ME op TV

7 maart 2014, Bikkels over ME op TV
 
Dit seizoen gaan de op zondagochtend in Villa Achterwerk uit te zenden afleveringen van Bikkels over jongens en meisjes, die al dan niet een deel van de mantelzorg van een van hun chronisch zieke ouders op hun schouders hebben. Ze vertellen wat hun hobbies zijn, welke rol zij spelen in de mantelzorg en welke rol de ziekte van hun vader of moeder speelt in hun leven.
 
De volgende aflevering van Bikkels gaat over ME en zal a.s. zondag (overmorgen) worden uitgezonden om 9.30 uur op Nederland 3, in Villa Achterwerk. Daarin zal Daan de hoofdrol spelen. Bekijk voor een eerste indruk vast de trailer https://vimeo.com/88430752
 
Daan (13) woont samen met zijn moeder Ruth en broer Bram in een rommelig huisje in Amsterdam. Ruth heeft ME, een ingewikkelde vermoeidheidsziekte, en ligt daardoor het grootste deel van de dag op de bank. Daan houdt van voetballen, filosoferen en schaken, maar dat hij kan niet vaak meer met zijn moeder doen. Als het slecht gaat met haar voelt hij zich vaak verdrietig, maar Daan probeert steeds meer zijn eigen weg te kiezen. Net als zijn grote held Ibrahimovic.
 
Als je kunt, kijken dus. Een superleuke gast!
 
Uitzending: a.s. zondag om 9.35 uur op Nederland 3 (villa achterwerk).
 
 
-----
 
 
 

Chromosoomschade bij ME/cvs

5 maart 2014, Chromosoomschade bij ME/cvs

In een onderzoek van de National CFIDS Foundation werd schade ontdekt aan chromosomen bij met chronisch vermoeidheidsyndroom en myalgische encefalomyelitis gediagnosticeerde patiënten.

De National CFIDS Foundation (NCF) heeft zijn nieuwste onderzoekresultaten naar chromo-somenschade in een cohort van vijftien patiënten bekendgemaakt.

In de woorden van Gail Kansky, voorzitter van de NCF “hebben we het gevoel dat ons subsidiefonds voor Dr. Henry Heng echt een aantal grote verdiensten heeft opgeleverd dankzij het feit dat de monsters van door ons geselecteerde patiënten verschillende fundamentele chromosomenafwijkingen aantonen.”

Kansky: “Ik wil graag dat zowel artsen als patiënten beseffen dat deze resultaten erop wijzen dat deze invaliderende ziekte niet gefingeerd is, noch simpel vermoeidheid. Het zit zeker ook niet ‘allemaal tussen de oren’.

En schade aan chromosomen kan echt niet verholpen worden door graded exercise. Onze patiënten zijn erg ziek en heel erg bezorgd dat ze kanker zullen krijgen, en terecht”.  Lees verder ...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Chromosoomschade.pdf435.1 KB

Hoorzitting Commissie Volksgezondheid België

3 maart 2014, Hoorzitting Commissie Volksgezondheid België

Vorige week kondigde de website van de Belgische partij sp.a met de nodige trots een CVS-hoorzitting aan, waarin het patiëntenbelang en de zorg voor de patiënt een belangrijke rol zouden spelen. De schijn bleek mooier dan de realiteit: de lijst uitgenodigde deelnemers liet enkele duidelijke exponenten van het biopsychosociale model van ME/cvs zien, terwijl niet één researcher of rechtstreekse afgevaardigde van een ME/cvs belangenorganisatie uitgenodigd was.

Als reactie daarop heeft de WUCB een schrijven verzonden aan de minister van volksgezondheid Laurette Onkelinx en de kamervoorzitter André Flahaut, met het verzoek de hoorzitting te annuleren omdat ‘het de bedoeling was dat de CVS patiëntenorganisaties deel zouden nemen aan het debat waar de knelpunten worden besproken die ze zelf hebben aangebracht, maar bij deze bewust worden uitgesloten op de hoorzitting van 19 maart 2014’.

Daarnaast ‘houdt de Commissie Volksgezondheid zich niet aan de gebruikelijke werking van het Belgisch Parlement dat erover waakt dat bij het organiseren van hoorzittingen over bepaalde thema’s hangende verzoekschriften mee ter discussie worden genomen. Dit is niet het geval bij het organiseren van de hoorzitting op 19 maart waarbij een verzoekschrift met 18.369 handtekeningen wordt genegeerd dat nochtans handelt over dezelfde problematiek en welke dus logischerwijs aan bod zou moeten komen.’

Onze vereniging heeft in een aangetekend schrijven aan de voorzitster van de Commissie Volksgezondheid, Maya Detiège van de sp.a, zijn verontrusting geuit over de gemaakte keuzes en de gang van zaken, en er op gewezen dat die sterk lijkt op het begin van het proces, waaruit in Nederland uiteindelijk in 2013 de CBO-richtlijn is ontstaan.

Tevens hebben wij nadrukkelijk verzocht te overwegen voor de hoorzitting een researcher op het gebied van ME/cvs uit te nodigen en aangeboden daarbij te bemiddelen. Ook hebben wij aangedrongen een directe vertegenwoordiger van de ME/cvs patiënten uit te nodigen, liefst in de vorm van iemand van de WUCB, die ook aanwezig was bij het rondetafelgesprek dat aan deze hoorzitting vooraf ging.

De volledige brief van de WUCB leest u hier: 
 

-----

 

 

 

Minder pijn en vermoeidheid bij fibromyalgie met coenzym Q

26-2-2014, Minder pijn en vermoeidheid bij fibromyalgie met coenzym Q

Het behandelen waard?

Pijn door fibromyalgie treft de meerderheid van degenen die aan ME/cvs lijden.

Dr. Mario Cordero, hoogleraar aan de universiteit Sevilla’s Medical School in Spanje, behandelde een groep fibromyalgie patiënten met hoge doses van 300 mg. Coenzym Q10 en een groep met een placebo. Na veertig dagen inname Coenzym Q bleek dat veel meer effect te hebben op het verminderen van pijn dan het placebo. Ook uitputting en ochtendmoeheid werden minder. Lees verder ...

 

Een korte review van prof. Richard Podell, vaste columnist van de ME Global Chronicle (http://let-me.be/download.php)

-----

 

BijlageGrootte
Coenzym Q10.pdf198.52 KB

Producent Paul Ruven wil ME zichtbaar maken

23 februari 2014, Pracht project Paul Ruven

Meedoen als je kunt!  Opgave rechtstreeks via info@talentunited.nl

Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart platform, waartoe iedereen toegang heeft.

Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken. krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden van Paul, 'geen koffie of thee te zetten, kan je in bed of een stoel liggen, zelf de tijd kiezen die je het beste uitkomt en zelf zeggen dat je iets niet leuk vindt en anders wil.

Zijn doel is meer bekendheid met ME, maar ook het uitwisselen van ervaringen en tips waar anderen misschien weer wat aan hebben. Zie hieronder zijn oproep 

http://youtu.be/azVatMCe_mM

Je kunt je opgeven via info@talentunited.nl

De vriendin van Paul Ruven heeft precies 25 jaar ME.

-----

 

Interview met Désirée Beelen

Kort Interview met Désirée Beelen

Hoe lang ben je al ziek, en hoe zwaar?

Ik ben nu ongeveer 8 jaar ziek. Op mijn 16e begonnen de eerste klachten: flauwvallen, overgeven, afvallen, niet meer kunnen staan, extreme vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid, krampen en extreme kou. Omdat ik geen eten meer binnenhield hadden de artsen hun mening snel klaar: anorexia. Ik wist zeker van niet; ik kon er niets aan doen dat alles er weer uitkwam. Vier jaar later, rond 2009, kreeg ik na veel artsen, zeuren en doorverwijzingen eindelijk de diagnose ME.

Ik heb heel veel moeten laten vallen. Mijn opleiding aan de PABO, dansen in de selectie, bijbaantje in Dolfinarium, weggaan met vrienden...

Het liefst lig ik hele dagen op bed, maar ik heb toch een baan weten te vinden die minder zwaar is dan voor de klas staan. Momenteel ben ik secretaresse voor achttien uur per week. Maar nog moet ik me vaak ziekmelden of bellen dat ik thuis werk. Dat kan gelukkig ook, dat helpt mij om toch te kunnen werken. Ik dans nog wel maar op het laagste niveau dat er is, en van de zes lessen na de zomer ben ik er twee geweest.

Hoe heeft het hebben van ME of cvs je mentaal beïnvloed en hoe ga je daar mee om?
Het is enorm zwaar. Lichamelijk maar ook geestelijk. Ik zie mijn zusje alles doen wat ik ook deed: selectiedansen, werken in het Dolfinarium, studeren aan de Pabo... Steeds die verhalen en natuurlijk probeer ik te luisteren en te lachen, maar van binnen huil ik heel hard. Vrienden vragen je niet meer mee, het antwoord is toch altijd nee. Sommigen proberen je te begrijpen, maar ze snappen er eigenlijk niets van, want sommige opmerkingen doen echt pijn, hoe goed bedoeld ook. Ik ben een aantal jaar geleden naar de psycholoog gestuurd maar dit helpt mij niet. Diegene weet niet wat ik voel, en kan er al helemaal niets aan veranderen.

Is er verschil tussen hoe je er in het begin mentaal mee omging en hoe je er nu mee omgaat?
In het begin ben ik toch doorgegaan met alles. Toch aan de Pabo begonnen, blijven dansen op een hoger en hoger niveau ... totdat ik ineens op was. Ik ben nu voorzichtiger. Het gaat steeds slechter, dus het wordt ook steeds zwaarder omdat ik steeds minder kan. In het begin trok ik het nog wel omdat ik de dingen die ik leuk vond bleef doen. Dat is nu helaas helemaal over.

Hoe heeft het hebben van ME of cvs je leven in sociaal opzicht beïnvloed?
Je ziet minder mensen. In het begin komen ze nog bij je, dan vragen ze vaak hoe het gaat. Nu zijn sommigen mij helemaal vergeten lijkt het wel, krijg ik geen berichtjes meer hoe het gaat en komen ze niet langs omdat ik ook al tijden niet bij hen kan komen. Logisch op zich, maar erg pijnlijk voor mij. Door mijn ziekte ben ik wel iemand tegengekomen die ook ME heeft, aan hem heb ik veel steun en hij is mijn beste vriend. We praten over alles, ook over leuke dingen en we lachen veel samen. Zonder de ziekte had ik deze vriendschap niet gehad, dus dat is dan toch nog een positief sociaal aspect.

Heb je advies voor andere patiënten over hoe er in mentaal of sociaal omzicht mee om te gaan?
Geniet van de kleine dingen. Voor veel dingen is een oplossing. Zo miste ik bijvoorbeeld de kinderen waaraan ik les gaf erg. Nu mag ik wanneer ik zin heb naar mijn oude basisschool komen en gewoon een beetje helpen in de klas. Ik kan weer weggaan wanneer ik moe ben, een mooie regeling toch? Het kost de school niets en zo hebben ze toch soms een paar extra handen, en ik ervaar het gemis zo minder.

Probeer voor elke dag een doel te vinden, al is het maar om even bij oma op bezoek te gaan, de hond uit te laten of even de was te doen. Beloon jezelf na je prestatie, neem wat lekkers en ga bijvoorbeeld lekker op de bank een filmpje kijken. Op die manier krijg je, ondanks dat je weinig tot niets kunt, toch nog een beetje een voldaan gevoel en heb je een doel om voor op te staan.

***

Rond eind maart verschijnt een speciale editie van ons verenigingsblad Lees ME, over hoe om te gaan met de sociale en mentale gevolgen van het krijgen en hebben van ME. Hierin treft u allerhande artikelen over dit onderwerp, waaronder ook meer van deze interviews. Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen deze Special automatisch thuisgestuurd. Bent u nog geen lid en wilt u de Special toch ontvangen? Word dan lid of bestel de Special los voor de prijs van 7,50 (inclusief verzendkosten binnen Nederland, voor verzending naar het buitenland berekenen wij de meerprijs aan u door) door een e-mail te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl.

Op de website zullen de komende tijd meer van deze interviews verschijnen.

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften