Naar de inhoud

ANBI Logo

Wederom: een In Memoriam

april 2012, Wederom: een In Memoriam

Victoria Webster 1993-2011

Bij een onderzoek is bekend geworden dat een tiener die bijna haar hele leven heeft gestreden tegen een gecompliceerde ziekte,  plotseling is overleden  op achttienjarige leeftijd.

Al als baby leed Victoria Webster uit Hanbury aan de slopende ziekte die myalgische encefalopathie (ME) wordt genoemd. Maar ze kreeg pas officieel de diagnose in 2008, toen ze veertien was.

Tijdens een onderzoek in het stadhuis van Burton werd bekend dat Victoria en haar familie door de jaren heen ernstige problemen hadden  met verschillende overheden en instanties, vanwege de moeilijkheden rond het stellen van de diagnose en de wijdverspreide misvattingen over de ziekte.

Victoria had een zeer ernstige vorm van ME, die haar zó overgevoelig maakte voor licht en geluid dat ze bedlegerig was, haar slaapkamer volledig verduisterd was en de ramen geen geluid doorlieten.

Ook had ze last van voedsel-intoleranties en was het op peil houden van haar lichaamstemperatuur een probleem.

Ze leed aan zulke hevige pijnen dat ze niet eens aangeraakt kon worden, haar nagels niet konden worden geknipt en haar haar niet geborsteld kon worden.

Victoria, die het grootste deel van haar schooltijd heeft gemist als gevolg van haar ziekte, kreeg in september van het drinken van een likeurtje zo’n ernstige reactie dat haar hele lichaam opzwol. Het duurde enige tijd voor ze hiervan herstelde, maar ze leek goed vooruit te gaan.

Haar moeder, Kay Webster, die Victoria omschreef als 'slim en intelligent’ vertelde tijdens de hoorzitting: "De nacht voor haar dood bleef ik in haar kamer om een oogje in het zeil te houden omdat ze hevige pijn in haar rug en ogen had. Maar vroeg in de ochtend van 22 september begon ze ademhalingsproblemen te krijgen, dus belde ik om een ambulance."

Bij aankomst bleek Victoria een hartstilstand te hebben, en kort na 5:16 ‘s morgens werd zij dood verklaard.

Victoria's dood was een  enorme schok voor het hele gezin.

 

Bron: Burton Mail, zaterdag 31 maart 2012
 

-----

 

Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME

29 maart 2012, Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME

Een nieuw artikel geschreven door Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder.

Over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME en de rol van de (fysio-) therapeut.

Inleiding

Melk is goed voor elk ; Ieder etmaal een ei-maal; Brood, daar zit wat in; Kip, het lekkerste stukje vlees; Pindakaas, wie is er niet groot mee geworden ; Bewegen is gezond…

Wie is er “niet groot” geworden met bovenstaande slogans? Intussen is het duidelijk dat veel mensen rondlopen met intoleranties en/of allergieën tegen “alledaagse” producten zoals melk, ei, gluten, noten etc. etc. Dit werd tot voor kort niet geloofd.

Kan er ook ‘intolerantie’ bestaan tegen “alledaagse” beweging (inspanning?). Kan dit zelfs schadelijk zijn? En voor wie? Hoe kan dit worden onderzocht en gediagnosticeerd? Bestaat er een optimum (geen minimum) voor verschillende patiënten met een chronisch ziektebeeld? En voor ME/CVS-patiënten?

In de internationale literatuur wordt meestal over CVS (CFS) (chronic fatigue syndrome) gesproken, en soms over ME/CVS (ME/CFS). Vanwege het onderscheid tussen ME en CVS op basis van het nieuwe internationale consensusdocument, pleiten wij echter voor de benaming ME (zie ook ons vorige artikel: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html).

Klik hier voor het volledige artikel.

-----

 

In Memoriam Marieke Das

           ~ Be kind for everyone you meet is fighting a hard battle ~

Plato

 

Marieke Das

25 september 1970 – 13 januari 2012

Marieke was een prachtig mens: spontaan, warm en attent, humor, scherpzinnig, intelligent, doorzetter, vechter, lekker direct en een groot fan van Hoops en Yoyo. Dit zijn enkele van de woorden waarmee de oud-collega’s van Lees ME haar kenschetsen.

“In de oprichtingsfase van Lees ME (2006) hebben we intensief samengewerkt. Marieke dacht altijd creatief mee over de te schrijven stukken en de opmaak van het blad. Ze legde de lat hoog en wilde samen met het team iets moois maken. Ze kon fantastisch goed redigeren, dankzij haar journalistieke ervaring.”

Zoals met veel ME/cvs-patiënten het geval is, liepen de contacten met Marieke via telefoon en het digitale draadje. Dat maakte het er niet minder warm en gezellig van.

“Na afloop van redactievergaderingen werd vaak nog even nagepraat, over de dingen die ons allen bezighielden. Marieke was betrokken bij het lief en leed van de ander. Met haar markante stem vertelde ze ook over haar eigen leven. Ze beleefde alles wat in haar leven voorbij kwam zeer intensief. Gesprekken hierover waren diepgaand, hadden meestal een filosofisch tintje.

In de ruim 2 jaar dat Marieke betrokken was bij Lees ME was ze soms erg ziek, te ziek om te praten. Die ziekteperiodes duurden steeds langer. Halverwege 2008 moest ze noodgedwongen stoppen met het redactiewerk. Nadien was er – helaas - nog sporadisch contact. Helaas, omdat ze er simpelweg te ziek voor was.

Toch is er nog even sprake van geweest dat Marieke opnieuw de redactie zou komen versterken. De aanvankelijke opleving begin 2011 had echter na de zomer plaatsgemaakt voor een verslechtering. Haar terugkeer kon dus niet verwezenlijkt worden. Dat vond ze zelf ook heel jammer. Op 13 januari jl. is Marieke overleden. Ze is 41 jaar geworden.

Dat Lees ME van zo’n hoge kwaliteit is, is mede op het conto van Marieke te schrijven. Wij zijn haar dankbaar voor wie ze was en wat ze voor ons en voor ons patiëntenblad heeft betekent. Met warme herinneringen en een glimlach wordt aan haar teruggedacht. De wereld heeft een prachtig mens in haar verloren. Lieve Marieke, rust zacht.

Emily's oproep

Emily, links 6 jaar, rechts 30 jaar

27 maart 2012, Emily’s oproep

Dit is een open brief geschreven door de ME-patiënte Emily Collingridge.

Ondanks haar zeer ernstige ME bleef zij tot aan haar dood hoopvol en strijdlustig.

begin 2011.

“Ik heet Emily. Ik kreeg de neurologische aandoening Myalgische Encefalomyelitis (ME) toen ik 6 jaar oud was. In april 2011 word ik 30. Ik heb nog steeds ME.

Elk aspect van mijn jeugd werd overschaduwd door ME. Mijn tienerjaren werden er pijnlijk door beperkt en het verwoestte volledig mijn jaren tussen de twintig en de dertig. Nu ik voor het volgende decennium van mijn leven sta, verlamt deze verschrikkelijke ziekte mij erger dan ooit.

Mijn artsen zeggen me dat deze ziekte mij zo extreem laat lijden dat het zijn weerga niet kent. Ik heb meer dan eens op de rand van de dood gelegen. Als u mij zou zien, zou u wellicht denken dat ik stervende ben – en zo verloopt elke dag. Na al die jaren begrijp ik nog steeds niet hoe het kan dat ik me zo onophoudelijk intens ziek voel.

Mijn reactie op minieme inspanningen en zintuiglijke prikkels is buiten alle proporties. Stemmen die ik opvang van de benedenverdieping, een kort doktersbezoek, een beetje licht. Al die dingen bezorgen mij een afschuwelijke pijn, braakneigingen, een worsteling om adem te halen, en het gevoel gek te worden van al het lijden. Maar het kan ook net zo erg zijn zonder aanwijsbare reden - en vaak gebeurt dat ook. Ik kan niet gewassen worden, mijn hoofd niet optillen, geen bezoek hebben, niet uit bed getild worden, niet naar buiten kijken, niet worden aangeraakt, geen televisie kijken of naar muziek luisteren – het is een lange lijst. ME heeft van mijn lichaam een martelkamer gemaakt.

Mijn dagen en nachten zijn vol rusteloze slaap afgewisseld met injecties, het vervangen van infuusnaalden, het verschonen van luiers (omdat ik naast tijdelijke verlammingen soms blind ben en stom, en daardoor dubbel incontinent) en met het mijn maag inpompen van medicijnen  en vloeistoffen door een slang. Mijn leven zou er beter uitzien als ik een Hickman-katheter (door een grote ader tot aan het hart) voor IV-geneesmiddelen en vloeistoffen zou hebben, maar dat zou waarschijnlijk mijn dood betekenen. Ik gebruik een enorme cocktail van sterke medicijnen die wel helpen, maar het lijden is de meeste dagen nog steeds niet te bevatten. Tijdens de ergste uren doe ik het soms zonder de extra morfine die ik wel nodig heb, omdat ik me zo ziek voel dat de gedachte dat mijn moeder in de buurt komt om die toe te dienen ondraaglijk is - ondanks dat de pijn zo erg is dat ik hallucineer.

Ik leef in constante angst dat ik door een noodsituatie in een ziekenhuis beland; onze ziekenhuizen hebben duidelijk zo’n gebrek aan aandacht voor de specifieke behoeften van patiënten zoals ik, dat het verblijf in een ziekenhuis een marteling is (die alleen wat dragelijker wordt door de ongelooflijke vriendelijkheid van sommige zusters en dokters) en het altijd voor een verdere verslechtering zorgt.

Op veel dagen voel ik me een en al wanhoop.

Maar in tegenstelling tot sommige patiënten, heb ik in de lange jaren waarin ik ernstige ME heb (de ziekte begon mild en is progressief gaan verlopen) in elk geval periodes gekend van een adempauze waarin het ergste mij bespaard bleef. Tijdens die periodes was ik nog steeds erg ziek, maar kon ik een beetje van het leven genieten. Dus weet ik in deze donkere dagen dat er een reële kans bestaat op betere tijden, en dat helpt me volhouden.

Mijn hele toekomst en de veel betere  gezondheid waar ik zo naar verlang, staan of vallen op dit moment met geluk, en niets anders. Dat is fout. Zoals ik hier lig te wensen en te hopen en te proberen om te overleven, zou ik (en met mij de duizenden zoals ik, want ernstige ME is niet zeldzaam) mij op zijn minst moeten kunnen troosten met de wetenschap  dat er veel, heel veel goed gefinancierde onderzoekers en artsen zijn die er alles aan zullen doen om een behandeling te vinden waardoor ik misschien beter zal worden. En dat de NHS* al het mogelijke zal doen om mij de zorg te verlenen die ik nodig heb. Maar die troost heb ik niet. Deze ellendige en afschuwelijke ziekte wordt verergerd door het schandalige gebrek aan onderzoek naar de ernstigste vorm ervan, en door het ontbreken van de noodzakelijke en geschikte steun voor de patiënten die erdoor getroffen zijn. Dat moet veranderen.

En daarom vertel ik mijn verhaal. Waarom ik tegen mijn schrikbarend verzwakte lichaam vecht om één moeilijke zin per keer op een smartphone te typen teneinde een beroep te doen op regeringen, financiers, medische deskundigen en anderen:

Houd alstublieft op mensen met ernstige ME in de steek te laten, en geef ons allen een echte reden tot hoop. "
 

Emily Collingridge (1981-2012)
 

*NHS: National Health Security, de Britse gezondheidsraad

---

Emily is 18 maart 2012 op 30 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van deze verwoestende ziekte.

Haar moeder heeft gevraagd deze laatste woorden van vorig jaar van haar dochter zoveel mogelijk te verspreiden, zodat haar strijd niets voor niets geweest is.

---

Uitnodiging van de Steungroep

26 maart 2012, Uitnodiging van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid

De concept-tekst van de multidisciplinaire richtlijn CVS is klaar. De Steungroep nodigt ook alle leden van onze ME/cvs-Vereniging uit, er commentaar en aanbevelingen op te geven.

In mei 2011 is de ME/cvs Vereniging onder de vorige voorzitter uit het overleg rondom de ontwikkeling van deze richtlijn gestapt. Een verzoek van het huidige bestuur om weer aan tafel te schuiven voor de laatste fase is door de ME/CVS Stichting afgewezen.

Het is aan u of u gehoor wilt geven aan de uitnodiging van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid die u in de link hieronder terugvindt. Als u dat wilt, helpen wij u met de formulering daarvan. Mail in dat geval met contact@me-cvsvereniging.nl, of schrijf naar het adresd 4e Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch.

---

BijlageGrootte
Uitnodiging van de Steungroep ME.pdf180.57 KB
Concept multidisciplinaire richtlijn CVS.pdf360.14 KB

5op2 over ME

26 maart 2012, 5op2 over ME

Dinsdagmiddag 27 maart presenteert Jorgen Raymann om half vijf 5op2. Gasten zijn ditmaal o.a. Theo Wijlhuizen en Sonja Silva.

---

Symposium 'Meer dan Moe'

17 maart 2012, Verslag Symposium ‘Meer dan Moe’
 

Agora-theater, Lelystad, 15 maart 2012

Uitgenodigde sprekers: prof. Julia Newton, prof.dr. Jo Nijs en dr.Chris Roelant namens de verhinderde Kenny de Meirleir.

Julia Newton schetste de ontwikkeling van de ‘erkenning’ van ME/cvs in Groot-Brittannië.  Volgens haar hebben de Britse patiëntenvereniging daar een grote rol in gespeeld. Al heeft de Britse regering 8,6 miljoen pond gestoken in specifieke multidisciplinaire dienstverlening, toch is die niet toegankelijk voor Schotse en Noord-Ierse burgers. Met name de eersten bezoeken daarom het centrum in Newcastle. Daarnaast  hanteert men de zeer omstreden NICE-richtlijn en de Fukuda-criteria bij selectie, waar ook Julia haar vraagtekens bij begint te zetten.

Volgens haar zijn er drie factoren van grote invloed op ME/cvs: genetische aanleg, bijkomende ontstekingen en psychologische achtergronden. Enthousiast is zij over de Noorse bevindingen rond rituximab: zij is zelf een gesubsidieerd onderzoek bezig naar de werking ervan bij bepaalde leverklachten, in combinatie met ME/cvs.

Jo Nijs kwam met een onderzoek naar het verschil in effect van voedingsgewoontes tussen ME/cvs-patiënten en een ‘gezonde’controlegroep. Dat is er nagenoeg niet. Wel werd bij allen, zowel de patiënten als de controlegroep, een gebrek aan selenium aangetroffen, dat o.a. beschermt tegen oxidatieve stress, die gekend groter is bij ME-patiënten. Dit kan worden aangevuld door dagelijks 1 braziliaanse noot te eten. Verder stipte hij de verminderde demping van prikkels/stress aan bij ME-patiënten, die geregeld wordt vanuit de hersenen langs de hypothalamus-hypofyse-bijnier as, die bij ME-patiënten uitgeput is. Tot slot noemde hij nog zijn website (http://www.chropiver.be/).

Het verschil in effect van pacing en ontspanning bij ME-patiënten was niet aantoonbaar in de korte termijn-stress reactie. Wel rapporteerden degenen die pacing volgden een betere levenskwaliteit. Volgens Nijs berusten de gemelde positieve effecten van gebruikte medicatie en diëten op ongecontroleerde onderzoeksresultaten.

Chris Roelants voordracht was gericht op het immuunsysteem. De redoxstatus daarvan dient in evenwicht te zijn. Bij bv de Ziekte van Crohn, rheumatoïde artritis, MS en IBS is er een shift naar Th1 en een A-OX verzadiging, waardoor de cellulaire afweer wordt ondermijnd. Bij bv ME/CVS, HIV, kwikvergiftiging, kanker en autisme is er een shift naar Th2, waardoor er een tekort aan A-OX ontstaat en er te weinig antilichamen worden aangemaakt.

Elk celmembraan heeft een soort ‘antenne’, het prpc (cellulaire prion proteïnes), die o.a. signalen afgeven aan de mitochondrieën, de energiefabriekjes binnen de cellen. Prpc’s spelen een rol bij o.a. het transport van koper en calcium, bij de neuronale bescherming, bij de signaaldemping en zij beïnvloeden de HPA-as. Het zichtbaar maken  van de werking ervan is momenteel in Brussel gaande aan de hand van een urinetest en lichtgevende moleculen. De curves bij ME/CVS patiënten blijken significant steiler te lopen dan bij controlepersonen, zelfs na inspanning daarvan.

Tot slot gaf Ynske Jansen van de Steungroep Werk en Arbeidsongeschiktheid nog de goede tip zelf een expertiserapport te laten maken door een onafhankelijk arts, om sterker te staan bij b.v. een keuring. Pierre de Roy, directeur van het Vermoeidheidscentrum Lelystad dat dit symposium organiseerde, kondigde aan dat dat vanaf 1 april a.s. via het VCL mogelijk zal worden.
De laatste gast, Guido Versteeg vertelde bezig te zijn een App te ontwikkelen voor het VCL waarmee de patiënt gedurende de dag zijn/haar activiteiten kan registreren om een logboek aan te vullen.

---

Sluiting CVS-centra gaat niet door

16 maart 2012, Sluiting CVS-centra gaat niet door

Vorige week dreigde er nog sluiting van de vijf CVS-referentiecentra in België. Daar heeft minister Onkelinx 'gelukkig' een stokje voor gestoken. Let vooral op de 'redenering'. Iedereen buiten de referentiecentra is in België blijkbaar een charlatan.

BRUSSEL - Een veto van minister Onkelinx belet dat de geldkraan dicht gaat voor de CVS-centra (Chronisch Vermoeidheidssyndroom).

Federaal minister van Sociale Zaken Laurette Onkelinx (PS) sprak gisteren een veto uit tegen de beslissing van de ziekteverzekering om de behandeling in de zogenaamde referentiecentra voor CVS (het chronisch vermoeidheids syndroom) niet langer terug te betalen. Dat gebeurde via haar regeringscommissaris bij de ziekteverzekering (Riziv).

De stopzettingsbeslissing (DS 10 maart) was gevallen omdat de CVS-centra niet nauwer zijn gaan samenwerken met de huisartsen. Dat was nochtans afgesproken.
Nu blijkt evenwel dat die centra geen huisartsen vónden om mee samen te werken.

In het verzekeringscomité van de ziekteverzekering nam vorige week niemand van de artsen en de andere zorgverstrekkers en ook niemand van de verzekeringsinstellingen de verdediging van de CVS-centra op.

Behalve het socialistisch ziekenfonds. 'Ook wij vinden dat de centra zich niet aan de afspraken houden', zegt topman Paul Callewaerts. 'Maar het is ook niet de bedoeling de patiënten in de kou te zetten. We móeten tot een aangepaste en multidisciplinaire zorg voor patiënten met zulke complexe aandoeningen komen. En er moet meer wetenschappelijk onderzoek komen om de ware aard van CVS te doorgronden.'

Callewaerts is blij met het veto van minister Onkelinx en zegt al te overleggen met andere partners van de ziekteverzekering.

Er bestaat in de medische wereld geen overeenstemming over de aard en de behandeling van CVS. Het besef lijkt te groeien dat het fout is de patiënten zomaar de woestijn in te sturen. 'Als we niets meer doen voor hen, duiken ze later toch op, zieker en dus duurder dan nu. Ofwel trekken ze naar charlatans en dat heeft hetzelfde gevolg. Dan is het al bij al beter ze in het medisch systeem te houden, al zijn we het niet eens over wat er precies mee te doen', luidt de redenering nu.

bron:  De Standaard, dinsdag 13 maart 2012

---

Riziv draait subsidiekraan CVS-centra dicht

9 maart 2012, Riziv (Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering van België) draait subsidiekraan CVS-centra dicht

De Belgische referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, mogen
vanaf volgende maand geen nieuwe patiënten meer aanvaarden. De

ziekteverzekering zet de subsidies aan de centra stop. Dat meldt de
Artsenkrant.

In België zijn 5 van die referentiecentra, afdelingen van een universitair
ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Het gaat om het UZ Leuven, de UCL Saint-Luc
en Mont-Godinne, het UZ Gent en het UZ Antwerpen.

De centra behandelen alleen patiënten die doorverwezen zijn door een
huisarts, maar betrekken die er nadien niet meer bij. Vanaf volgende maand
mogen ze nu dus geen nieuwe patiënten meer inschrijven en eind dit jaar
krijgen ze ook geen subsidies meer. Dat heeft zijn redenen, zegt dokter Bert
Winnen van het Riziv.

"De referentiecentra hebben een hele tijd geleden de opdracht gekregen om
initiatieven te nemen zodat huisartsen en plaatselijke ziekenhuizen
patiënten met een mogelijke diagnose van CVS kunnen opvangen. Ze hebben dat
niet gedaan", zegt hij.

De beslissing van het Riziv heeft ook gevolgen voor het personeelsplaatje.
Vanaf 1 april moeten de referentiecentra hun personeel geleidelijk afbouwen.
Voor het Riziv betekent dat een besparing van 1,6 tot 1,7 miljoen euro.

In België zijn naar schatting 25.000 CVS-patiënten, maar slechts een
minderheid daarvan wordt in referentiecentra behandeld.

Voor het volledige artikel: http://www.online.artsenkrant.com/2225/index.html

bron: VRT Nieuws
datum: 9 maart 2012

---

Nieuwe bestuursleden gezocht

5 maart 2012, Nieuwe bestuursleden gezocht

Door verander(en)de persoonlijke omstandigheden zien drie bestuursleden
zich genoodzaakt om ingaande de volgende ALV op 19 mei 2012 terug te treden. Daardoor zijn de volgende vacatures binnen het bestuur ontstaan:

Penningmeester

Je hebt enige affiniteit met boekhouding en financiën, en wordt uiteraard ingewerkt.

De boekhouding van de ME/CVS Vereniging is niet echt ingewikkeld en vergt ongeveer drie kwartier per week tijd.

2 algemene bestuursleden

Je denkt mee over het consolideren van bestaande projecten, het opstarten van nieuwe en het bedenken van toekomstige. Je kunt je creativiteit en het er zijn voor anderen volop kwijt.

Bestuursvergaderingen vergen gemiddeld anderhalf uur per twee weken, met enige voorbereiding. De intensiteit zal afnemen naarmate alle projecten op de rails staan. Dat is momenteel gaande.

Mail je motivatie en waar je affiniteiten mee hebt naar: contact@me-cvsvereniging.nl

---

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften