Naar de inhoud

ANBI Logo

ME een vage ziekte? Hoezo?

31 mei 2012, ME een vage ziekte? Hoezo?

Bron: http://youtu.be/cNi3UhLeCco

De hardnekkig volgehouden mening dat ME een psychosomatische aandoening is en biomedisch niet is aan te tonen, houdt steeds minder steek.

Er zijn tenminste drie onderzoeksmogelijkheden om met enige zekerheid te kunnen spreken van ME:

1. De hersenen van ME-patiënten moeten veel harder werken dan die van gezonden, wat aan te tonen is met neuro-tomografie technieken.
2. Door afwijkende proteïnen in het cerebro-spinale vocht valt ME te onderscheiden van (b.v.) Lyme en gezonden.
3. Door inspanningstesten komt het 'belangrijkste'  criterium voor ME, PEM of 'inspanningsintolerantie' aan het licht.

 

-----

 

Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

29 mei 2012, Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

Middels een korte enquête hebben de drie patiëntenorganisaties ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging de mening gepeild van hun achterban over de conceptrichtlijn CVS, die op 19 maart j.l. is verschenen.

Deze enquête toont dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen.

Lees verder...

-----

 

 

BijlageGrootte
Resultaten enquête conceptrichtijn CVS.doc37.5 KB
Resultaten enquête conceptrichtijn CVS.pdf196.04 KB

Bericht van de ME-DenHaag groep

 

25 mei 2012, Bericht van de ME-DenHaag groep

Beste allemaal,

We krijgen als ME-DenHaag groep erg veel mail op ons centrale emailadres. Daarbij zitten regelmatig ook vragen bij of wij een speciale relatie hebben met persoon x of organisatie y. We willen hierbij nogmaals aangeven dat onze groep me-denhaag onafhankelijk is en ook onafhankelijk wil blijven, waarbij wij met iedereen een zo normaal mogelijk contact willen blijven houden. Dit met het oog op ons primaire doel: het verzamelen van 40.000 handtekeningen voor onze petitie om een burgerinitiatief te starten.

Dan nog iets anders. Regelmatig worden leden van onze groep, met name iniatiefneemster Mirande de Rijke, ook op hun privé-emailadres benaderd met vragen of opmerkingen over of rond de petitie. Dit is niet de bedoeling en geeft extra druk. Daarom hierbij ons dringend verzoek of jullie het emailadres van de groep willen gebruiken voor contacten met de groep ME-DenHaag.

Het emailadres is MEDenHaag@gmailcom.

==============================

===============

Pinkpop 2012

 

Zaterdag 12 mei staan voor de ingang van het Pinkpop-terrein 12 lieftallige dames en een initiatiefrijke heer

handtekeningen voor de petitie te verzamelen om de ziekte ME op de politieke agenda en erkend te krijgen.

Ga je er heen morgen, let er dan op dat je ze niet mist, en  tekenen die handel!

 

Deel deze link op alle plekken die je maar kunt.

 

-----

 

 

ICC actuele vertaling

22 mei 2012, ICC Vertaling

De actuele vertaling van de ICC door de ME/cvs Vereniging
 

In juni 2011 werd in het vaktijdschrift ‘Journal of Internal Medicine’ de International Consensus Criteria (ICC) voor de ziekte ME gepubliceerd.

Dit document is in eerste plaats bedoeld voor artsen om aan de hand van duidelijk omschreven criteria een eenduidige diagnose ME te kunnen stellen. Hiermee is dit document bruikbaar voor onder andere huisartsen, medisch specialisten en verzekeringsartsen op hun eigen specifieke werkterrein.

Download hier de vrij vertaling van de ICC, dit is een handig document voor u zelf.

Wanneer het document voor een arts of officiele instantie bedoeld is, is de officiele Nederlandse uitgave van de International Consensus Criteria (ICC) meer geschikt. Hoe u deze kunt bestellen leest u hier.

-----

ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie

mei 2012, ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie

 

Llewellyn King, 2 januari 2012

Het is een oneerlijke ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven.

Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond:

“Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een jaar uithoud, want elke dag is zo moeilijk om door te komen. Een paar weken geleden lachte een arts me uit en zei me dat er niet zoiets bestond als [mijn ziekte], en mijn man zat daar gewoon, en steunde me niet één keer. Dat deed me meer pijn dan ik kan dragen voor nog een jaar. Ik bid elke nacht, ‘Nu lig ik neer om te slapen, en alstublieft, Heer, neem me mee voor ik terug wakker word.'”

Lees verder...
 

BijlageGrootte
ME-een slopende ziekte-1.pdf278.79 KB

Wereld-ME dag Event 2012

12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  - wat wás het een dag...

Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo'n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen.

Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf voor de vuist weg een korte speech over het bundelen van krachten: vijf losse open vingers gebald maken één sterke vuist. Met het beeld gaan we wat doen.

Er volgde een heerlijke pauze, waarin iedereen iedereen trof. Velen hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar kenden elkaar van http://www.mecvs.net/, facebook, email en andere media. Het is heel bijzonder om elkaar dan voor het eerst te ontmoeten...  en onze gedachten waren heel sterk bij al diegenen, die niet het 'geluk' hadden te kunnen komen. Jullie waren er gewoon bij, in onze harten. 

Het laatste deel van de film Voices from the Shadows werd vertoond: het trieste verhaal van en over Sophia Mirza, gevolgd en afgesloten door een paar uitspraken van Malcolm Hooper en Nigel Speight over de soms destructieve gevolgen die het invoeren van de NICE-richtlijn in Engeland (waarop de huidige Nederlandse concept-richtlijn is gebaseerd) heeft. Er volgde een Nederlandse samenvatting, met wat persoonlijke impressies van de spreker, die zijn vrouw verloren heeft aan ME. Niet iets waar je als ME-patiënt op zit te wachten misschien, op een dag als deze, maar hopelijk vond het gevoelige oren.

Daarna was het vuurwerk!  Sonja herself gaf een staaltje zangkunst ten tonele die schier iedereen verbaasde, ondersteund door een groep geweldige musici, en daarna samen met Pyke Pos, die later op het toneel onder andere een aubaude gaf aan een rolstoel-gebonden ME-patiënte.

Om half vijf precies was het programma afgelopen, en ging iedereen weer zijns weegs. Wat een geweldige happening mochten we beleven. Zoveel verbroedering en verzustering tussen zoveel vaak vreemden voor elkaar tref je zelden of nooit. De dag erop werd de blijdschap alom nog driftig getwitterd en gefacebookt.

Speciale dank gaat natuurlijk uit naar Sonja, die afscheid van ons nam met 'tot volgend jaar'. Staan we aan het begin van een denderende ME-awareness dag op 12 mei voortaan? Let's hope so. Maar ook naar al die vrijwilligers, die dit super-georganiseerde evenement op rolletjes hebben laten lopen. En naar de Stichting Ambulance-wens, die drie
bedlegerige ME-patiënten uit alle hoeken en gaten naar Hoofddorp bracht, en weer veilig thuis afleverde.

 Maar bovenal naar alle ME-patiënten, wel of niet aanwezig, zonder wie er geen aanleiding zou zijn geweest voor dit unieke gebeuren!

Voor iedereen die er niet kon zijn, maar er toch in ons hart bij was, nog een mooie impressie van één van die drie koninginnen van het bal, die op hun brancard lagen te genieten:

http://marjan660809.blogspot.com/2012/05/12-mei-2012-wereldmedag.html?spref=tw

 

-----

 

 

ME Awareness-lintjes

ME Awareness-lintjes

donkerblauwe lintjes, als bijdrage aan een meer menselijke
bejegening van ME-patiënten.

Positief, creatief én betaalbaar. Gewoon aan te schaffen tegen kostprijs:

25 cent per lintje, je krijgt er een Awareness-kaartje bij.

De initiatiefneemster, Julia Groen, wil er een positieve en creatieve bijdrage
mee leveren aan ME-bewustzijn, onder het motto:

Maak ME zichtbaar op 12 mei
 

Klik hier om het blauwe lintje online te bestellen

of stuur in een aan jezelf geadresseerde en gefrankeerde envelop
voldoende postzegels op voor het aantal lintjes dat je bestelt:

Julia Groen
Heilige Geeststraat 54
5611 HR Eindhoven

Help haar mee! De lintjes zijn echt heel mooi en met aandacht gemaakt:
het dragen waard. Bijvoorbeeld bij Sonja's show aanstaande zaterdag.
Of gewoon thuis op de bank. Of op straat.

Laat uw stem horen

mei 2012, Laat uw stem horen

Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is er een concept-richtlijn voor multidisciplinaire doeleinden. Klik hier voor een samenvatting.

De ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting hebben gezamenlijk vijf aan te kruisen vragen opgesteld, zodat u uw stem nog éénmaal kunt laten horen. Maak er massaal gebruik van, voordat die voor jaren wordt gesmoord.

Klik hier voor de link naar de vragenlijst. Vul de vragen in en klik op verzenden.

Reageren kan tot medio mei.

Raadpleeg bij vragen ons:

073 6425864 / 06 19710184

Uw bestuur.
 

-----

 

Petitie 'Erken ME' verlengd

mei 2012, Petitie ‘Erken ME als biomedische ziekte’ verlengd

Na overleg heeft de MEDenhaag-groep besloten ook na 12 mei 2012 door te gaan met het inzamelen van handtekeningen voor het burgerinitiatief om ME als biomedische ziekte op de politieke agenda te krijgen. Dit omdat er al wel veel handtekeningen zijn ingezameld, maar er voor een burgerinitiatief  minimaal 40.000 nodig zijn.
 

U kunt dus ook ná 12 mei a.s. nog tekenen ter ondersteuning van deze petitie. (http://deziekteME.petities.nl/)
 

Omdat het inzamelen doorgaat, kunt u ook via http://www.deziekteme.nl/download/petitie-papier.pdf nieuwe formulieren uitprinten. Verspreid ze, en bedenk kleine of grote acties om lijsten vol te krijgen. Mail die naar MEDenhaag@gmail.com, of naar contact@me-cvsvereniging.nl

Wanneer de derde ronde eindigt, zal nog worden bekendgemaakt.

 

-----

 

 

Genoom-instabiliteit & ME/cvs

3 mei 2012, Genoom-instabiliteit & ME/cvs

Een onderzoeker van de Wayne State University probeert het verband te bepalen tussen genoom*-instabiliteit en CVS.

Een nationale stichting in de VS heeft Henry Heng, onderzoeker verbonden aan de Wayne State University, aangezocht om te proberen te ontdekken of CFIDS (ME) misschien wordt veroorzaakt door een volledige genoom-instabiliteit in plaats van door een specifiek moleculair mechanisme.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
genoom-instabiliteit en ME.cvs_.pdf188.69 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften