Naar de inhoud

ANBI Logo

Wetenschap

22 mei 2012

ICC Vertaling

De actuele vertaling van de ICC door de ME/cvs Vereniging:
 

In juni 2011 werd in het vaktijdschrift ‘Journal of Internal Medicine’ de International

Consensus Criteria (ICC) voor de ziekte ME gepubliceerd.

Dit document waarvan hieronder een vertaling volgt, is in eerste plaats bedoeld voor

artsen om aan de hand van duidelijk omschreven criteria een eenduidige diagnose ME te kunnen stellen. Hiermee is dit document bruikbaar voor onder andere huisartsen, medisch specialisten en verzekeringsartsen op hun eigen specifieke werkterrein.

Download hier de volledige vertaling van de ICC.

 

-----

28 april 2012

Een keerpunt in het denken over ME/CVS

Op 24 april 2010 gaf de internationaal gerespecteerde medisch onderzoeker prof. dr. Anthony M. Komaroff een lezing over de medisch wetenschappelijke stand van zaken ten aanzien van de ziekte ME/CVS. Deze lezing hield hij voor de Massachusetts CFIDS/ME & FM Association in
Boston, een grote patiëntenorganisatie voor ME/CVS- en Fibromyalgiepatiënten in de Verenigde Staten.

Anthony Komaroff is al geruime tijd als hoogleraar verbonden aan de Harvard Medical School in de Verenigde Staten, één van de meest gerenommeerde universiteiten ter wereld. Hij heeft vele publicaties in vooraanstaande wetenschappelijk tijdschriften op zijn naam staan, en is medisch adviseur van de Amerikaanse overheid.

Komaroff is arts en heeft, naast zijn werk als wetenschappelijk onderzoeker en hoogleraar, een praktijk waarin hij al ruim twintig jaar ME/CVS-patiënten behandelt.

Klik hier voor een vertaling van de in het Engels uitgeschreven versie van deze lezing, gemaakt door leden van de CFIDS/ME & FM Association.

-----

BijlageGrootte
Komaroff, vertaling lezing 24 april 2011_website versie Def, 16apr2012.pdf1.03 MB
ICC-vertaling op 7.5.12.pdf360.11 KB

Lees ME 15

Cover Lees ME 15

25 april 2012, Lees ME 15

Deze week is Lees ME 15 verschenen, met weer een rijk assortiment aan wetenswaardige en lezenswaardige artikelen en een prachtige voorplaat.
Indrukwekkend is het In memoriam van Marieke Das. Om stil bij te staan...

Met onder andere ruimte voor: Informatie over de handtekeningenactie voor het Burgerinitiatief om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen, een pagina voor jongeren, ME-denkertjes, een bijdrage van de Steungroep en het eerste van een reeks verklarende artikelen over de statuten van onze vereniging. Daarnaast een vervolgartikel over de therapie van Sarah Myhill, en het eerste deel van een drieluik over de beleving van drie gezinsleden van de ME van één van hen. En natuurlijk bijdragen van onze vaste columnisten Floor, Monique en Rinus Karren Maar Van Sprundel. En nog meer.

Afijn, teveel om op te noemen. Reden zat om lid te worden en alle Lees ME's van dit jaar (alsnog) te ontvangen.

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Lees ME 15 - webversie.pdf1.56 MB

Uitnodiging Wereld ME-dag: Laatste nieuws

24 april 2012, UITNODIGING WERELD-ME DAG: Vervolg

Laatste nieuws over en verzoek opnieuw aan te melden voor de benefiet/show die Sonja Silva op 12 mei van 13/17 uur voor alle ME-patiënten en naasten heeft georganiseerd.

---

Beste ME patienten en sympathisanten,

Wereld ME dag is een feit! De website is klaar!

Om het overzicht te behouden wil ik jullie graag vragen je via onderstaande website opnieuw even op te geven. Via de link op de site kun je aangeven met hoeveel mensen je komt en of je een stoel nodig hebt.

Zouden jullie dat meteen even kunnen doen?

Alle informatie over de dag staat ook op deze site!

Ik hoop jullie allemaal te mogen ontmoeten op 12 mei!

Tot dan!
 
Groetjes,
Sonja Silva
 
flyer
 
 
-----
 
 
 

Bijeenkomsten

april 2012, Bijeenkomsten

Amsterdam Centraal Station
Zondag 29 april, 14.00 uur
1e Klas Pub, spoor 2,
Amsterdam Centraal Station

*let op: de 1e Klas Pub heeft een eigen ingang
niet verwarren met het 1e Klas Restaurant, er vlak naast.
Er komt een lift vlakbij de ingang uit.

Voor info en opgave: contact@me-cvsvereniging.nl
Je herkent ons aan een bordje ME en aan de Lees ME's op tafel

 

-----

 

 

Een verhaal over twee virussen - Aids en XMRV

Aids en XMRV.jpg

18 april 2012, Een verhaal over twee virussen:
waarom AIDS gelinkt werd aan HIV, maar ME/CVS een mysterie blijft

Door Vincient Racaniello

Al meerdere keren in de geschiedenis is er gedacht aan een virus als onderliggende oorzaak van de ziekte ME/CVS. De laatste keer was in 2009, toen het virus XMRV in het bloed van een aanzienlijk aantal patiënten werd gevonden. Het spoor loopt echter iedere keer weer dood. Bij de ziekte AIDS kon wel vrij snel worden aangetoond welk virus de ziekte veroorzaakte. Wat is het verschil tussen deze twee ziektes en waarom verliep het onderzoek naar AIDS relatief snel en stagneert het onderzoek naar ME/CVS?

Lees verder

 

-----

 

Uitnodiging Wereld ME-dag

16 april 2012, Uitnodiging Wereld ME-dag

Op zaterdag 12 mei 2012, op  Wereld ME dag dus,  organiseert Sonja Silva, lid van onze vereniging, een benefietmiddag in Hoofddorp voor ME-patiënten en -sympathisanten om deze ziekte op grote schaal onder de aandacht te brengen. 

De dag wordt geopend door Jörgen Raymann. Daarna zal dr.Theo Wijlhuizen spreken over ME. Ook laat Sonja die dag voor het eerst een deel van haar documentaire zien waarin het ware gezicht en het echte verhaal van ME getoond worden. Zij zal daarvoor naast haar eigen ervaringen ook interviews opnemen met enkele van onze leden. Bovendien zal zij samen met Pyke Pos en haar band een mini-concert geven.

Hopelijk zullen er veel ME patiënten en –sympathisanten zijn om elkaar daar te ontmoeten.

Iedereen die dit leest, is meer dan welkom. En neem zoveel mogelijk mensen mee. Er is plaats zat. Ook heeft Sonja voor elkaar gekregen dat er vier patiënten eventueel per ambulance naar de locatie vervoerd en zo nodig verzorgd kunnen worden.

Mail naar wereldmedag@live.nl om je op te geven en geef door met hoeveel mensen je komt!! Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.

Nadere gegevens zoals de exacte tijd en locatie, datum en tijd van uitzending en verdere details zullen binnenkort langs deze zelfde weg bekend worden gemaakt.

Voor vragen kunt u ook mailen naar contact@me-cvsvereniging.nl.
 

-----

 

Know Me: Wetenschap voor patiënten

13 april 2012, Know Me

Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten

De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen de drie patiëntenverenigingen en het uitvoerend bureau Science Alliance.

We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via onze kanalen maakten we al eerder bekend dat Prof. Kenny de Meirleir, Prof. Frans Visser, Dr. Paul van Meerendonk, Dr. Michael Maes, Dr. Ruud Vermeulen en de internist Theo Wijlhuizen bereid zijn gevonden colleges te geven.

Er is uiteindelijk voor gekozen om de colleges op te nemen, op te splitsen in delen van bijvoorbeeld een kwartier,  en via een speciaal voor onze vereniging aan te maken YouTube-kanaal op aangekondigde tijden uit te zenden. We zijn aan het proberen om op en vlak na die uitzendingen de college-gever ook bereikbaar te laten zijn, zodat met hem gechat kan worden tot enige tijd na de uitzending. De interactiviteit is dus verplaatst van het college zelf – dat voor velen van ons te lang zal zijn om in zijn geheel te volgen – naar meerdere kortere momenten nadien.

Als introductie voor de eigenlijke start van de colleges is het de bedoeling om  bij twee á drie patiënten een gebruikersonderzoek te doen via bij hen thuis op te nemen korte video-interviews. Dat zal waarschijnlijk in mei of juni gebeuren. Wie daar aan mee wil werken, wordt verzocht dat via het mailadres van ons bestuur (contact@me-cvsvereniging) door te geven. Met uw (ernstige) beperkingen zal rekening worden gehouden, uiteraard. Er wordt ook gewerkt aan een promotiefilm voor Wetenschap voor Patiënten.

Het project is ook heel afhankelijk van de vragen van de ME-patiënten en hun naasten zelf. Bij dezen wordt u nogmaals uitgenodigd vragen op het gebied van ME voor college-gevers door te geven via hetzelfde mailadres, of op te schrijven en te sturen naar het adres 4e Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch.

Er is binnen de stuurgroep, waarin twee bestuursleden van onze vereniging zitting hebben, ook stilgestaan bij de naam van het project. Enkelen van u gaven terecht al te kennen, dat de ME-patiënten zelf ook over veel medische kennis beschikken, door heel vaak jarenlange ervaringen met de medische wereld en de mogelijkheden en beperkingen daarvan. Daarom zal de naam Wetenschap voor Patiënten als ondertitel krijgen: patiënten voor wetenschap.

Doel is vooral de interactie tussen wetenschappers en patiënten en hun naasten, om een brug tussen beiden te slaan, de communicatie op een laagdrempeliger niveau te brengen, en van elkaar te leren.

De komende maand zal de eerste wetenschapper benaderd worden voor het eerste college in de eerste week van oktober. Vragen over dit project kunt u ook kwijt op het bovenvermelde email-adres.

 

-----

 

Pacing

7 april 2012, Pacing - als een tactiek om de energiehuishouding  te verbeteren bij ME/CVS

een consensus-document.

Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman
 

Doel: myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende ziekte, getypeerd door een aantal symptomen die met name verergeren na minimale inspanning. Er zijn diverse tactieken om om te gaan met de beperkte energie-niveuas..

Van deze tactieken wordt pacing steevast genoemd als een van de meest nuttige in studies door groepen patiënten. Deze review is een reactie op de schaarsheid van informatie over pacing in de wetenschappelijke literatuur.

Werkwijze: we beschreven het principe van pacing en hoe pacing kan worden aangepast aan individuele mogelijkheden en voorkeuren. Er werd een kritische evaluatie van het onderzoek uitgevoerd om de voordelen en beperkingen van deze tactiek vast te stellen.

Resultaten: gebaseerd op diverse studies wordt gesteld dat pacing kan helpen om de ziekte te stabiliseren en post-exertionele uitputting (PEM) te vermijden.

Conclusie:  pacing biedt behandelaars een aanvullende therapie die voor een groot deel van de patiënten haalbaar is. Het kan de ernst van de ME/CVS-symptomen die samenhangen met inspanning verminderen.

Implicaties voor revalidatie

Pacing is een tactiek die ME/CVS-patiënten helpt om met inspanning verbonden verergeringen van de symptomen te beperken.

Pacing is geschikt voor hen die dichtbij of op hun maximum niveau functioneren, en voor degenen die neurologische en immunologische afwijkingen hebben.

Pacing kan worden aangeboden als onderdeel van een individueel programma dat uit meerdere onderdelen bestaat

 

Voor het volledige Engelstalige artikel:  http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746

Aan de Nederlandse vertaling van het gehele artikel wordt door het me/cvs-vertaalteam gewerkt. Die zal later dit jaar in overleg met Ellen Goudsmit worden gepubliceerd.

 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften