Naar de inhoud

ANBI Logo

Vergeet ME Niet Glossy

 

12 mei 2013, Vergeet ME Niet Glossy

MET GEPASTE TROTS

maakt de redactie van de vergeet ME niet-glossy vandaag, Wereld ME dag 2013, een hele nieuwe uitgave bekend. Met een keur aan artikelen met allerlei invalshoeken. Waaronder veel ervaringsverhalen.

Lees en geniet. Vandaag en de komende tijd, want het tijdschrift staat boordevol  nuttige, herkenbare en misschien ook nog nieuwe informatie. 

Een giga-prestatie van Poppetje, Eressea, Zuiderzon en alle anderen die heel veel uren uit hun zieke lichaam hebben geperst om deze prachtige uitgave tot stand te brengen. En extra uren om het precies vandaag uit te brengen.

 

-----

 

 
 

 

Europarlementariër in de bres voor ME

12 mei 2013, Europarlementariër in de bres voor ME

Willy Meyer vraagt de Europese Commissie om een betere diagnose en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis.

Willy Meyer heeft de Europese Commissie gevraagd haar bevoegdheden op Europees niveau uit te oefenen, opdat de gezondheidsstelsels van de lidstaten beschikken over procedures voor een juiste diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (M.E.), niet meer te verwarren met het chronisch vermoeidheidssyndroom [CVS]. 

Myalgische Encefalomyelitis is geclassificeerd volgens de internationale wetenschappelijke gemeenschap als een ernstige neurologische aandoening, het chronische vermoeidheidssyndroom [CVS] is een ongedefinieerd concept, dat kan leiden tot foute diagnoses.

Reeds in 2009 heeft de Europese Commissaris van het ministerie van Volksgezondheid en Consumptie, Mevr. Androulla Vassiliou, toegegeven dat de term kan leiden tot verwarring en problemen voor de patiënten. Ondertussen is er nog maar weinig vooruitgang geboekt bij het corrigeren van deze vermelde diagnoses. 

Mensen die getroffen zijn door Myalgische Encefalomyelitis bevinden zich in een wanhopige situatie van hulpeloosheid als gevolg van continue verkeerde diagnoses, te wijten aan het ten onrechte kwalificeren van ME als een psychologisch probleem in plaats van een neurologische ziekte.

"De openbare gezondheidsdiensten van de lidstaten moeten met alle hen ter beschikking staande middelen een nauwkeurige diagnose garanderen van alle ziektes, die erkend zijn door de internationale wetenschappelijke gemeenschap. Elke fout in deze stap heeft ernstige gevolgen voor de betrokkenen," benadrukte het Europees lid van de Spaanse communistische partij Izquierda Unida (Verenigd Links)

In de parlementaire vraag benadrukt Meyer de noodzaak tot implementatie van de Canadese Consensus 2003/ICC 2013-criteria in de lidstaten voor een effectieve diagnose van Myalgische Encefalomyelitis, en dringt hij er op aan dat de Europese Commissie geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek teneinde diagnostische technieken en behandelingsmogelijkheden voor deze zeer ernstige neurologische ziekte te verbeteren.

De Europese Commissie moet zich er ook van bewust zijn dat de EU-lidstaten de internationale overeenkomsten niet mogen schenden die verplichten de geïdentificeerde ziekten te erkennen; de Wereldgezondheidsorganisatie erkent deze ziekte in haar internationale classificatie van de ziekten. 

Ook de Internationale Arbeidsorganisatie erkent deze ziekte, met als gevolg dat elke verkeerde diagnose van deze ziekte, een schending is van de overeenkomsten die werden overeengekomen binnen deze twee instellingen.

Richard Simpson, Chairman. © EMEA.

Karina

6 mei 2013, Karina

Kaartenactie Karina Hansen – het vervolg

Enkele dagen geleden berichtten wij over een kaartenactie voor de tegen haar wil in een ziekenhuis opgenomen Deense ME-patiënte Karina Hansen. Wij beloofden uitgebreidere informatie over Karina, die wij dankzij de Deense ME-vereniging verkregen, en hieronder plaatsen. We stelden eerder voor zoveel mogelijk kaarten zonder envelop naar Karina te sturen voor Wereld ME-dag, 12 mei. Kaarten die vanaf nu verzonden worden, zullen vrijwel zeker niet vóór die datum aankomen, maar we stellen voor Karina kaarten te blijven  sturen, zodat zij en haar ouders zich hopelijk gesteund voelen, en het verplegend personeel weet, dat we haar niet uit het oog verloren zijn.

Kaarten kunnen worden gestuurd naar:                         
Regionshospitalet Hammel Neurocenter
Kognitiv Klinik, H4
Att. Karina & Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
Denemarken

Stuur ze zonder of in een open envelop, zodat het personeel ze ook kan lezen, mochten ze dat willen en alle schijn van geheimzinnigheid of samenzwering gemeden wordt. Plak een speciale Europa-postzegel, dan wordt je kaart automatisch als Priority behandeld.
 

Voor het volledige verhaal van Karina, lees hier ...

-----

 

BijlageGrootte
karina's verhaal.pdf335.77 KB

Livestream voor ME Benefiet

9 mei 2013, Livestream voor ME Benefiet

Wereld ME-dag Benefiet
zondag 12 mei .a.s. 13.00-17.00 uur
Boerderij Langerlust, Provincialeweg 24, Amsterdam

Voor wie niet kan: het event is via je pc live te volgen!!!

Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
• Ga naar http://new.livestream.com/ 
• Maak via je email account  of via je Facebook-account een livestream-account aan (is nodig om mee te kunnen volgen en is gratis!)
• Je krijgt via je mail of via een FB-bericht een bevestigingsmail met een link om je livestream-account compleet te maken (met gebruikersnaam en wachtwoord)
• Log in met je gebruikersnaam en wachtwoord op http://new.livestream.com/
• Zoek als je ingelogd bent op “ME Benefiet 12 mei 2013”
• Klik op die Benefiet pagina op FOLLOW
• Je bent nu aangemeld als follower van de livestream ME Benefiet 12 mei 2013. Je kan dat zelf ook checken op je eigen account dat je het benefiet volgt.
• Log zondag 12 mei tegen 13 uur in om het geheel te kunnen volgen op je eigen account.
• Dit zal de orginele link worden om het benefiet te kunnen volgen: https://new.livestream.com/accounts/3935589/events/2088181  Naam: ME Dag 12 Mei 2013
• Als het goed is zal het Benefiet een maand lang online blijven staan op new.livestream.com site

Bij vragen mail me aub op marrymolendijk@hotmail.com of PB me op Facebook…..

Groetjes, veel plezier en succes! 
Marry Molendijk

-----

 

Update Wetenschap voor Patiënten

7 mei 2013, Update Wetenschap voor Patiënten

College & chat prof.dr. De Meirleir
=============================
Donderdag 9 mei wordt het 19e college van prof.dr. De Meirleir uitgezonden, met als onderwerp 'Subgroepen patiënten'
(http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer)

Vrijdag is er van 11-11.30 uur gelegenheid hem in chat vragen te stellen.
(http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/)

het 20ste en laatste college van deze reeks van prof.dr. De Meirleir, met als onderwerp Zin en onzin van testen, wordt op vrijdag 24 mei uitgezonden.

Op vrijdag 7 juni is er weer van 11.00-11.30 uur gelegenheid de professor in chat vragen te stellen.

Dan volgt een reeks colleges die door prof.dr. Frans Visser gegeven zal worden, in samenwerking met neuropsycholoog M. Vollema. Deze zullen worden uitgezonden op 14 juni, 28 juni, 23 augustus, 6 september, 20 september en 4 oktober.

Heb je vragen op cardiovasculair en neurologisch gebied, mail ze dan naar wvp@me-cvsvereniging.nl

n.b. van 29 juni tot 23 augustus zijn er geen uitzendingen. Blijf wel gewoon vragen insturen.

-----

 

Mycotoxines gevonden bij ME/cvs patiënten.

 

6 mei 2013, Mycotoxines gevonden bij ME/cvs patiënten.

Mycotoxines zijn gifstoffen die door schimmels worden geproduceerd.
Er is onderzoek gedaan om te kijken  of bepaalde mycotoxines gevonden konden worden in de urine van patiënten met ME/cvs. Honderdtwaalf patiënten die een diagnose ME/cvs hadden, werden beoordeeld op blootstelling aan schimmels en de aanwezigheid van mycotoxine in hun urine. Met behulp van een ELISA test werd de urine getest op 3 soorten mycotoxines, en 93% bleek positief voor tenminste één mycotoxine.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Mycotoxines gevonden bij MEcvs patienten.pdf317.23 KB

Met zijn allen voor Karina

2 mei 2012, Met zijn allen voor Karina

Zoals de meesten van ons bekend, is de 24-jarige ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen onder dwang van huis gehaald op 12 februari j.l. Door vijf agenten, twee artsen, twee maatschappelijk werkers en een slotenmaker. Vervolgens is ze naar het Hammel Neurocenter vervoerd, waar ze nog steeds vastgehouden wordt. Haar ouders hebben haar tot nu toe niet mogen zien, haar zus, een verpleegkundige, éénmaal een paar minuten. Karina herkende haar zus niet eens meer, zo is zij volgens haar achteruit gegaan.

De ME Vereniging Denemarken vraagt ons allemaal om Karina voor 12 mei een kaart te sturen,  met de volgende oproep:

“Jullie kunnen Karina helpen door haar een kaart te sturen voor wereld-ME dag, met een positivie en ingetogen groet aan Karina en haar moeder Ketty. Stuur die naar het Hammer Neurocenter, waarvan het adres hieronder staat. Het centrum is niet verantwoordelijk voor wat Karina overkomt. Het voert eenvoudig de opdrachten uit van de psychiater Nils Balle Christensen van het Researchcentrum functionele stoornissen en psychosomatiek.

We hopen door het sturen van al die kaarten de staf van het Hammel Neurocenter te laten bevatten wat voor ernstige ziekte ME is. En haar te laten weten dat mensen van over heel de wereld heel goed weten in welke situatie Karina zit. Zij is te ziek om te lezen, maar als we haar moeders naam ook bij het adres vermelden, hopen we dat de kaarten zéker bij Karina en haar familie terechtkomen.

Stuur alsjeblieft ansichtkaarten, zodat ook de staf ze lezen kan, en houd in gedachten je groet positief te laten klinken. We willen iets door laten dringen, geen vijandigheid wekken.”

Voorbeeld van een kaart kan zijn:

Dear Karina and Ketty Hansen,

I am thinking of Karina on May 12th, International ME day. I hope Karina is getting the best possible treatment for an extremely severe ME-patient. I (of: my mother/father/brother/sister/child etc.) have ME for ….   years  and must rest or stay in bed for  ----   hours every day.

Greetings and best wishes from

……………………………………

 

Stuur je kaart aan Karina naar:

 

Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Kognitiv Klinik, H4

Att. Karina & Ketty Hansen

Voldbyvej 15

8450 Hammel

Denemarken

 

-----

Laatste ronde handtekeningenactie

30 april 2013, Laatste ronde handtekeningenactie

 
Ook al zijn er nog acties ná 1 mei, toch loopt op die datum de vijfde en laatste ronde van de handtekeningenactie voor de Petitie Erken ME als Biomedische Ziekte af.
 
Heeft u nog niet-opgestuurde handtekeningenlijsten liggen? Stuur ze dan uiterlijk woensdag 1 mei naar het adres onderaan de lijsten  (Vierde Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch), en u maakt nog kans op een van de drie leuke attenties die aan de inzenders van de meeste handtekeningen worden toegekend.
 
Omdat het benodigde aantal van 40.000 handtekeningen is bereikt, is dit de laatste ronde van deze actie. U kunt natuurlijk gewoon doorgaan met het verzamelen van handtekeningen: hoe meer er aangeboden worden, hoe beter het is.

-----

 

Nieuws 12 MEI – Wereld ME-dag

26 april 2013,   NIEUWS 12 MEI – WERELD ME-DAG

ME BENEFIET
opgeven/kaartjes: Wereld ME dag-benefiet, georganiseerd door Sonja Silva, wordt dit jaar gehouden op zondag 12 mei 2013. Er zijn nog zitplaatsen, dus geef je nu op via: wereldmedagbenefiet@live.nl
Let op: het kan even duren voor je antwoord krijgt op je aanmelding!!!!!

VELDBEDDEN
Er zullen 8 veldbedden zijn, dus patiënten kunnen ter plekke liggen als dat nodig is.

CARPOOL/MEERIJDEN
Er zal een carpoollijst worden gemaakt. Ondertussen zijn er diverse mensen die hebben aangebonden te carpoolen. Nu zoeken we nog naar meerijders. Willen jullie als je vervoer zoekt Sandra van de Walle daarover mailen, met de plaats waar je opgehaald moet worden? Via sanvdwalle@gmail.com

STICHTING AMBULANCEWENS
Ook dit jaar heeft de Stichting Ambulancewens drie ambulances met personeel beschikbaar gesteld om patiënten die niet kunnen zitten toch naar het event te brengen en het te laten bijwonen. Er is nog één pek vrij. Mail daarvoor naar Sonja Silva ovv Stichting Ambulance wens: wereldmedagbenefiet@live.nl

ROLSTOELEN
We zoeken nog wat rolstoelen. Het zou het fijn zijn als patiënten hun rolstoel mee zouden willen nemen, ook als ze die zelf ter plekke niet gebruiken. Hierover kan je ook Sandra contacten via sanvdwalle@gmail.com

PROGRAMMA
Om 13:00 start het benefiet met een eerbetoon aan DENISE DE HOOP. PYKE POS, JERMAINE FLEUR EN SONJA SILVA zullen een korte akoestische set spelen.

ROB WIJBENGA van de ME/cvs Vereniging zal iets vertellen over waar de Vereniging zich mee bezig houdt.

Na een korte pauze is er een tweede screening van de inmiddels aardig gevorderde documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?".

De bekende ME-arts uit België prof.dr.KENNY DE MEIRLEIR zal een lezing geven van 40 minuten. Hij heeft beloofd ook met een nieuwtje te komen. Vervolgens beantwoordt hij een klein half uur lang vragen van  patiënten en vrienden.

Na de pauze met de inmiddels bekende cupcakes met blauw lintje zal Voedingscoach LIEKE DE LANGE vertellen wat we kunnen doen aan ons voedingspatroon, en ook zij zal een half uur lang vragen van patiënten behandelen over bijvoorbeeld het effect van superfoods en glutenvrij eten.

De vragen aan prof.dr. De Meirleir en mevr. De Lange zullen bij binnenkomst verzameld worden dus denk vast goed na over je vraag.

We sluiten de dag af met een hapje en een drankje. Vergeten jullie niet wat kleingeld mee te nemen voor een drankje?

Boerderij Langelust doneert de zaal en Dominique zorgt voor de hapjes. De entree is gratis. Alleen de drankjes dienen afgerekend te worden!!!!!

-----

 

Interviews Llewellyn King - Kenny De Meirleir

26 april 2012, Interviews Llewellyn King - Kenny De Meirleir

Op 6 april j.l. nam de Amerikaanse presentator en initiatiefnemer van ME/CFS Alert,
Llewellyn King, een interview af van prof.dr. Kenny De Meilreir in Manhattan, New York. Vervolgens nam King's partner in ME/CFS Alert, mevr. Deborah Waroff, de professor ook een interview af.

Deze beide interviews zullen in vier delen op het YouTube-kanaal van ME/CFS Alert en de ME|cvs Vereniging worden gezet. Het eerste deel verscheen afgelopen zaterdag.
Deel 1:  http://youtu.be/uLLX0XETeHY
D
eel 2:  http://www.youtube.com/watch?v=JFSaLGR9rpY&list=UUxrPmgVwJ7-gLqZJK_qLeFg

Hierbij bieden wij u de Nederlandse vertaling aan van dit eerste deel. Zo kort mogelijk na het verschijnen van de volgende drie delen volgen de Nederlandse vertalingen.

Klik hier voor deel 1.
 

Verspreiding uitsluitend onder vermelding van de bron ME|cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

-----

 

BijlageGrootte
interview van Llewellyn King met Kenny de Meirleir, deel 1 .pdf203.07 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften