Naar de inhoud

ANBI Logo

Aangrijpende documentaire over ernstig zieke ME-patiënten in Engeland

1 juni 2013, Aangrijpende documentaire over ernstig zieke ME-patiënten in Engeland

In 2011 zag de kort na het uitbrengen al bekroonde documentaire 'Voices from the Shadows' het licht. Hierin worden op indringende wijze de medische belevenissen van vier ernstig zieke Engelse ME-patiënten in beeld gebracht, waarvan er twee inmiddels zijn overleden. 

Door nauw contact met de producers ervan, de moeder én de broer van een volledig bedlegerige patiënte, is de ME/cvs Vereniging het voorrecht gegund het Engelse script te vertalen. Daardoor is er ook een Nederlands ondertitelde versie beschikbaar.

U kunt deze bestellen door een verzoekje met uw naam en adres te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl  De video('s) wordt u dan zo spoedig mogelijk toegezonden, met een ingesloten factuur. De prijs bedraagt € 8,= per stuk, exclusief verzendkosten. Hieronder ziet u enkele fragmenten uit de film:

Dat deze beelden niet alleen in Engeland gemaakt kunnen worden, bewijst de op woensdag 29 mei 2013 door de EO uitgezonden aflevering van De Vijfde Dag, waarin onder andere een indrukwekkend beeld wordt gegeven van de Nederlandse ME-patiënte Ingeborg, die ook dag en nacht in het donker ligt en volledig  door haar ouders wordt verzorgd. Kijk hier...

-----

 

Infecties, Auto-immuniteit en PANDAS

1 juni 2013, Infecties, Auto-immuniteit en PANDAS

Een zeer interessant verslag van een lezing van Dr. Mady Hornig, waarin zij ingaat op het verband tussen infecties en het later ontstaan van diverse ziekten en aandoeningen waarbij het immuunsysteem aangetast wordt, en dat dit proces al tijdens de zwangerschap kan beginnen.

Ook gaat zij in op PANDAS, een door een infectie veroorzaakte neuropsychiatrische aandoening die model zou kunnen staan voor ME/cvs, en tenslotte beschrijft zij waarom zij denkt dat een slechte darmflora de basis zou kunnen zijn van het ontstaan van vele ziekten en aandoeningen, waaronder ME/cvs.

Lees verder…

-----

 

BijlageGrootte
Infecties, auto-immuniteit en PANDAS.pdf434.5 KB

'De Vijfde Dag'

30 mei 2013, 'De Vijfde Dag' 

Een rapportage over 2 ernstig zieke ME patiënten, met daarin indrukwekkende beelden van o.a. ME-patiënte Ingeborg, die dag en nacht in het donker moet doorbrengen.

Beelden spreken gelukkig meer dan woorden, oordeel zelf wat een verwoestende effecten ME kan hebben op het menselijk lichaam.

Nog niet voorgoed onder de indruk? Kijk dan ook naar de bekroonde Engelse documentaire 'Voices from the Shadows', en zie dat dit geen unieke Nederlandse situatie is, maar over heel de wereld. Zie: http://www.me-cvsvereniging.nl/aangrijpende-documentaire-over-ernstig-zieke-me-pati-nten-engeland

-----

 

 

'De Vijfde Dag' schenkt aandacht aan de ziekte ME.

26 mei 2013,  'De Vijfde Dag' schenkt aandacht aan de ziekte ME.

 
Het programma 'De Vijfde Dag' schenkt aandacht aan de ziekte ME.
 
Er zijn o.a. opnamen gemaakt bij Ingeborg Guyen en haar ouders. Ingeborg heeft zeer ernstige ME, is al jaren aan bed gekluisterd. en kan haast geen licht en geluid meer verdragen. 
 
'De Vijfde Dag' wordt op woensdagavond 29 mei om 20.25 uur op NL2 uitgezonden.
Wanneer er ander actueel nieuws is, dan kan het zijn dat het wordt uitgesteld.
 
Hou de site http://www.eo.nl/tv/devijfdedag/ in de gaten. Daar staat altijd welke reportages die avond worden uitgezonden.
 

-----

 

Artikel in 'Vrouw Magazine'

25 mei 2013, Artikel in 'Vrouw Magazine'

Prachtig interview van Marion van Es met Francis Verreck in Vrouw Magazine (bijlage van de telegraaf). 
 
Over Denise de Hoop die overleden is na niet serieus genomen te zijn omdat ze ME had , over hun vriendschap, de ziekte ME en wat deze ziekte voor impact heeft. 
 
Foto's Mariël Kolmschot
 
lees hier: pagina 1, pagina 2 en pagina 3.

-----

 

BijlageGrootte
Interview Francis 1.pdf4.04 MB
Interview Francis 2.pdf4.63 MB
Interview Francis 3.pdf4.74 MB

Voorlopig laatste college pof.dr. De Meirleir

22 mei 2013, Voorlopig laatste college prof.dr. De Meirleir

Vrijdag a.s. zal het twintigste en voorlopig laatste college van prof.dr. De Meirleir in het kader van Wetenschap voor Patiëten op ons YouTube-kanaal worden uitgezonden.

Het onderwerp: Zin en onzin van testen.Op vrijdag 7 juni is er een voorlopig laatste chat met prof.dr. De Meirleir, van 11.00-11.30 uur.

Hij zal begin volgend jaar nog een aantal colleges geven.

Het stokje wordt binnen dit project van hem overgenomen door prof.dr. Frans Visser, van wie het eerste college op donderdag 13 juni te zien zal zijn.

Wij willen prof.dr. De Meirleir vanuit de grond van ons hart bedanken voor de vele inspanningen die hij zich getroost heeft om ons wegwijs te maken in vrijwel alle medische aspecten van ME/cvs.

 
 
-----
 
 
 

Onderzoeksteam gooit hoge ogen bij het oplossen van het ME/cvs-raadsel

 

21 mei 2013, Onderzoeksteam gooit hoge ogen bij het oplossen van het ME/cvs-raadsel

Een Gold Coast-onderzoeksteam boekt zo’n vooruitgang op wereldniveau dat het het leven van ME/cvs patiënten kan veranderen.

Hoofd onderzoeker Prof. Sonya Marshall-Gradisnik denkt dat zij wetenschappelijke signalen van de ziekte op het spoor zijn, die nu nog door middel van een gecompliceerd uitsluitingsprocedure wordt gediagnosticeerd.

“Ons staan twee wegen open om de biologische marker te vinden en om er achter te komen waar precies de ziekte ontstaat”, zo zegt zij.

Het onderzoek heeft ook al meerdere aanknopingspunten aan het licht gebracht over hoe de ziekte zich ontwikkelt. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
onderzoeksteam gooit hoge ogen.pdf303.19 KB

Interview Llewellyn King met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 2

17 mei 2013, Interview Llewellyn King met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 2

Manhattan, New York, 6 april 2013

http://www.youtube.com/watch?v=JFSaLGR9rpY&feature=share&list=UUxrPmgVwJ...

De vertaling van dit deel van het interview zal binnenkort worden verstrekt aan alle leden van de ME/cvs Vereniging en aan degenen die op de maillijst staan van het project Wetenschap voor Patiënten

Presentatie Dr. De Meirleir op Wereld ME dag 2013

13 mei2013, Presentatie Dr. De Meirleir op Wereld ME dag 2013

 
Zondag 12 mei gaf prof.dr. De Meirleir tijdens het door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME dag-event in Amsterdam een lezing. Aansluitend beantwoordde hij geruime tijd soms zeer persoonlijke vragen, waar hij vaak diep op inging.
 
Hierbij plaatsen wij, onder excuses voor de wellicht af en toe niet optimale kwaliteit, een opname van zowel de presentatie als de vraag- & antwoordsessie. In drie delen van ongeveer 20 minuten.
 
Deel 1: inleiding en algemene bespreking ME
 
deel 2: verdieping van de achterliggende pathologieën van ME/cvs
 
deel 3: vragen & antwoorden
Aan een transcript van de volledige uitgesproken tekst wordt inmiddels gewerkt. Alle leden en iedereen die op de maillijst staat van de colleges in het project Wetenschap voor Patiënten, zullen dit transcript toegestuurd krijgen.
 
 
-----
 
 
 
 
 

Vergeet ME Niet Glossy

 

12 mei 2013, Vergeet ME Niet Glossy

MET GEPASTE TROTS

maakt de redactie van de vergeet ME niet-glossy vandaag, Wereld ME dag 2013, een hele nieuwe uitgave bekend. Met een keur aan artikelen met allerlei invalshoeken. Waaronder veel ervaringsverhalen.

Lees en geniet. Vandaag en de komende tijd, want het tijdschrift staat boordevol  nuttige, herkenbare en misschien ook nog nieuwe informatie. 

Een giga-prestatie van Poppetje, Eressea, Zuiderzon en alle anderen die heel veel uren uit hun zieke lichaam hebben geperst om deze prachtige uitgave tot stand te brengen. En extra uren om het precies vandaag uit te brengen.

 

-----

 

 
 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften