Naar de inhoud

ANBI Logo

Karina Hansen's Kerst

Karina Hansen.jpg

15 december 2013, Karina Hansen's Kerst

Toch kerstkaarten aan 't schrijven? Misschien een aanrader:

Stuur er ook een naar Karina Hansen, die als sinds februari
tegen haar wil en die van haar ouders is opgenomen in een
kliniek waar zij gedwongen CGT en GET ondergaat.

Karina is voor alles overgevoelig, dus kijk uit met lichtjes, 
geluidjes en geurtjes. Laat de kaart ook open. Haar post 
wordt gecontroleerd. Zeg geen woord ten nadele van het
personeel van de kliniek: niet alleen doen zij wat van hen 
gevraagd wordt, maar je bewijst er Karina ook geen dienst mee.

Kognitiv Klinik, H4
tav Karina og Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
DENEMARKEN

Ketty is Karina's mam en behandelt al haar post.

-----

 

Katja’s verhaal

Katja’s verhaal
of hoe een fervent NS-er een ME-er werd tegen wil en dank

-----

Aflevering 11 (slot): Uit de doolhof

Ziek zijn. Zo ziek zijn dat je helemaal niet meer kunt werken: wat betekent dat. Wakker worden en heel hard ook.
Ik tel elke dag mijn zegeningen. Maar het allerbelangrijkste is dat ik negatieve mensen vermijd. Mensen die alleen komen als ze wat nodig hebben of mensen die geen rekening houden met mijn ziekte. En het maakt me niet zoveel uit waarom ze er geen rekening mee houden. En of ze dat bewust of onbewust niet doen. Ik neem het ze niet kwalijk, maar ik ga daar niet meer energie in steken. Dat is zonde. Lees verder ...

-----

Aflevering 10 – Een manier van leven

Ach, tegen dat onbegrip loop je aan als moeder en als ME patiënt. Sommige mensen hebben geen enkel begrip. In je gezicht zeggen ze hoe verschrikkelijk ze het voor je vinden maar achter je rug om roddelen ze dat je altijd afbelt en nooit naar hen toe komt. ‘Het moet altijd van onze kant komen, want zij is altijd moe’. Dat zijn vaak ook de mensen die je alleen ziet, als zij iets nodig hebben. En dat zijn mensen die vanaf de eerste rij hebben kunnen zien hoe vaak je niets kunt. Jammer maar helaas, maar dan zijn ze je uitleg ook niet meer waard en je energie al helemaal niet. Dan is het een gevalletje schouders op halen en je energie steken in mensen die het wel waard zijn. Die er ook voor mij en mijn manneke willen zijn. Lees verder ...

-----

Aflevering 9 –Zwaar weer

Mijn zwangerschap zouden velen omschrijven als een ramp, want de eerste zes maanden ervan liep ik non-stop over te geven en daarna met een rollator vanwege bekkeninstabiliteit. Maar ik vond het heerlijk. Na drie maanden had ik voor het eerst in vijf jaar geen spier- en gewrichtspijnen meer. Dat gebeurde wel vaker, zo kregen wij tijdens de zwangerschap te horen. Mijn huisarts grapte nog: zwanger blijven dus! lees verder ...

-----

Aflevering 8 –Trek in karbonaadjes

Maar ik werd niet beter... Wat wel gebeurde, was dat ik langzaam maar zeker om leerde gaan met mijn ziekte. Want deze ziekte houdt geen rekening met jou. Iets plannen of ergens rekening mee houden heeft totaal geen zin. Rustig aan doen, houdt niet in dat je wat kunt. En wat doen, betekent niet dat je in zult storten. lees verder ...

-----

Aflevering 7. Gewoon doordouwen…  toch?

Ik was vóór dit hele gebeuren natuurlijk wel doorgegaan te zoeken naar behandelingen voor ME-patiënten. En had inmiddels kennis gemaakt met een breed scala aan aanbiedingen: auralezingen, klankschalentherapie, iriscopie noem maar op. Lees verder...
 

-----

Aflevering 6. Ik denk dat alles is gezegd…

Eind 2006 kwam mijn UWV-zaak voor. En dat betekende het slot van een feel good movie, na al die jaren van ellende waarin bijna iedereen zei dat ik niets had of dat ik het nooit zou winnen. Daar zat ik dan, in een hele grote zaal met enkel ik, mijn ex en mijn advocaat. Voor ons zaten de rechter en een assistent, rechts naast ons de advocaat van het UWV. Een dame met de uitstraling van ‘zo, deze zaak ga ik vandaag even winnen want ik ben van het grote UWV’. Zou deze zelfde dame zich gerealiseerd hebben welke instantie ze daar stond te vertegenwoordigen, en door wat voor een hel ze me de afgelopen jaren hadden gejaagd? Lees verder...
 

-----

Aflevering 5. Een volle brievenbus…

Op een dag deed ik mijn brievenbus open , tien meter van mijn voordeur af en dus het uitje van de dag. Ik geloofde werkelijk mijn ogen niet. Mijn hele brievenbus zat vól. Ik had 86 WW-werkbriefjes van het UWV ontvangen.. in één keer!! Ik belde erover en de dame die ik aan de lijn kreeg, meldde me ik ze moest weggooien. Foutje van het UWV. Gelukkig wist ik nu al hoe het UWV werkte en inderdaad.. zeven dagen later ontving ik een brief van hen. Ik had een week om ze allemaal in te vullen, anders zou mijn uitkering worden stopgezet. Lees verder...

 

-----
Aflevering 4: De wereld is plat
Mijn huisarts kon niets meer voor me betekenen, en ik hoorde van een zeer goede arts/homeopaat. Dus ik daarheen. Want hier was ik niet klaar mee... ik kon toch niet zomaar zo ziek zijn. De eerste keer dat ik bij hem kwam, vroeg hij welke onderzoeken ik had gehad in het ziekenhuis, behalve dat ze bloed hadden geprikt. Stomverbaasd keek hij me aan toen ik antwoordde: "Niet een". Lees verder...
 

-----

Aflevering 3: Alleen… 

Die onbeantwoorde liefde toch…
Mijn gezondheid, als je dat nog zo zou willen noemen, ging alleen maar achteruit en op een gegeven moment lag ik dagenlang op bed.. alleen maar op bed. Ik kon geen tv aanhebben of zelfs geen radio: zelfs dat was niet te verdragen. Zelf opstaan om bijvoorbeeld wat te gaan drinken of gewoon naar de wc te gaan, zat er niet in.  Lees verder...

 

-----

Aflevering 2: Onbeantwoorde liefde

Inderdaad.. hoe kon ik ineens, out of the blue, zo ziek zijn.
Ik weer terug naar de huisarts.. die beste man wist het ook niet meer. Ik kreeg valium mee en moest maar met iemand gaan praten. Op mijn werk wilden ze natuurlijk ook weten waar ze aan toe waren en ik belandde bij de arbo-arts. Die had zijn ogen open en constateerde wel meteen dat ik ernstig ziek was en of ik al verder onderzocht was? Euh… nee… eigenlijk niet… Lees verder ...
 

-----

Aflevering 1: ‘Mevrouwtje Moskowitz’

Er zijn van die slechte dagen zoals deze, in de ‘zomaar even’ zes  weken die ik plat lig vanwege een ontsteking aan mijn maagslijmvlies waardoor alle andere M.E kwaaltjes meteen ook volop de kop opsteken. Dan dringt het toch wel weer in al zijn volheid tot me door  dat ik heel duidelijk een ziekte heb! Niet dat ik wil klagen: als je kijkt naar hoe ziek ik ben geweest en hoe goed het nu toch wel gaat voor mijn doen en voor dat van vele ME patiënten met mij... Maar gezond ben ik niet, en dat vergeet ik nog regelmatig al te graag. Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Afl. 1 Katja's verhaal.pdf312.15 KB
Afl. 2 Katja's verhaal.pdf351.94 KB
Afl. 3 Katja's verhaal.pdf325.54 KB
Afl. 4 Katja's verhaal.pdf326.22 KB
Afl. 5 Katja's verhaal.pdf332.19 KB
Afl. 6 Katja's verhaal.pdf335.86 KB
Afl. 7 Katja's verhaal.pdf316.06 KB
Afl. 8 Katja's verhaal.pdf310.57 KB
Afl. 9 Katja's verhaal.pdf315.1 KB
Afl. 10 Katja's verhaal.pdf311.29 KB
Afl. 11 Katja's verhaal.pdf301.21 KB

Uitzendplanning en chats Wetenschap voor Patiënten

5-12-2013, Uitzendplanning en chats 'Wetenschap voor Patiënten' 2014

Webcolleges door Dr. Nigel Speight, kinderarts:

Alle uitzendingen zijn op dinsdag en de chats op vrijdag

Dinsdag 7 januari: College 28:  Interview met Dr. Nigel Speight over zijn rol bij rechtszaken m.b.t. kinderen met ME

Dinsdag 14 januari: College 29: Wat is ME en wat is CVS
                                College 30: Criteria voor ME
Vrijdag 17 januari:   Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Dinsdag 28 januari: College 31: ME/cvs en het verloop van de ziekte
                                College 32:ME & kinderen, deel 1
Vrijdag 31 januari:  Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Dinsdag 11 februari: College 33: ME & kinderen, deel 2
                                 College 34:Toekomst en hoop
Vrijdag 14 februari:  Chat 17.00 – 17.30 uur

 

Webcolleges door Dr. Charles Shepherd:

Dinsdag 25 februari: College 35: Introductie / Ervaring met ME
                                 College 36:Wat is het verschil tussen ME en CVS?
Vrijdag 28 februari:  Chat 17.00 – 17.30 uur

Dinsdag 11 maart: College 37: Hoe wordt de diagnose ME gesteld?
Vrijdag 14 maart:  Chat 17.00 – 17.30 uur

Dinsdag 25 maart: College 38: Uitlokkende factoren van ME
Vrijdag 28 maart:  Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Hierna uitzendingen op maandag en chats op donderdag!

Maandag 7 april: College 39: ME, inspanning en de mitochondriën
Donderdag 10 april: Chat 17.00 – 17.30 uur

Maandag 21 april: College 40: ME & mogelijke behandelingen
Donderdag 24 april: Chat 17.00 – 17.30 uur

Maandag 5 mei: College 41: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken
Donderdag 8 mei: Chat 17.00 -17.30 uur

Maandag 19 mei: College 42: Stand van zaken betreffende ME
Donderdag 22 mei: Chat 17.00 – 17.30 uur

Hierna zullen we verder gaan met colleges van Dr. Julia Newton en Dr. Leonard Jason.

Voor de webcolleges klik hier... 

-----

Broadcasting Science to patients 2014

Broadcasting Science to patients 2015

     
Broadcasting dr. Lucinda Bateman

September 8th, webinar 68: Introduction and diagnosis

September 22th, webinar 69: Autoimmunity in ME/cfs and fibromyalgia 

October 6th, webinar 70: Neuroinflammation and ME/cfs

October 20th, webinar 71: ME/cfs and the brain

November 3rd, webinar 72: Gene-expression and exercise

November 17th, webinar 73: FAQs from the clinical practice (part I)

December 1st, webinar 74: FAQs from the clinical practice (part II)

 

-----

 

ME/CVS-organisaties in gesprek met zorgverzekeraar Achmea

2 december 2013, ME/CVS-organisaties in gesprek met zorgverzekeraar Achmea

Onlangs hebben de ME/CVS-patiëntenorganisaties - de ME/cvs Vereniging Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland - op hun websites en facebook-pagina’s een bericht geplaatst over de zorgverzekeraar Achmea en het contract met dr. F.C. Visser, cardioloog in Amsterdam. Achmea* was voornemens dit contract m.i.v. 1 januari 2014 niet te verlengen. 

Naar aanleiding hiervan hebben de drie ME/CVS organisaties gezamelijk een gesprek gehad met Achmea.

Het verslag van dit gesprek en informatie over het kiezen van of overstappen naar een zorgverzekeraar leest u hier...

-----

 

BijlageGrootte
ME-CVS organisaties in gesprek met Achmea.pdf461.32 KB

Belangrijkste virusjager vindt biomarkers......

29-11-2013, Belangrijkste virusjager vindt biomarkers, maar weinig virussen in groot ME/cvs onderzoek
 
Normaal gesproken krijg je in lezingen zoals die van 10 september 2013, georganiseerd door de CDC, geen resultaten te horen maar deze keer verklapte dr. Ian Lipkin de resultaten van het grote onder auspiciën van het Chronic Fatigue Initiative (CFI) en dr. Montoya verrichte onderzoek naar ziekteverwekkers.
 
Dit onderzoek  heeft een standaard gezet voor de nauwkeurigheid en grootte in het ME/cvs-onderzoeksveld, niet in het minst vanwege dr. Lipkins leiderschap. Hoewel er verrassend weinig virussen gevonden werden in het bloed van ME/cvs-patiënten, beweerde Lipkin dat een infectieuze agens waarschijnlijk de motor is achter de activering van het immuunsysteem die hij aantrof in het bloed en het ruggenmergvocht van ME/cvs-patiënten.
 
Cytokine-analyse van het bloed wees erop dat een ander patroon van immuun-­deregulatie aanwezig was bij patiënten met korter dan drie jaar ME/cvs dan bij patiënten die de ziekte al langer hadden.
 
Dr. Lipkin denkt dat ‘de primaire oorzaak waarschijnlijk een infectieuze agens is’ en dat het darmkanaal de plaats zal worden ‘waar het te doen zal zijn’ bij ME/cvs. Lees verder...

-----

 

 
BijlageGrootte
belangrijke virusjager.pdf652.52 KB

De Blue Ribbon Foundation heeft grote plannen

28 november 2013: De Blue Ribbon Foundation heeft grote plannen
 
De Blue Ribbon Foundation is een door Ryan Prior opgerichte stichting om wereldwijd meer bekendheid te geven aan ME, door patiënten én wetenschappers te filmen. We hebben u al eerder over Ryan en zijn mooie project geïnformeerd (http://www.me-cvsvereniging.nl/jonge-man-serieuze-ziekte-en-baanbrekend-...).
 
De Blue Ribbon Foundation verstuurt ook nieuwsbulletins, en wij zijn van plan die regelmatig onder de aandacht te brengen, om zo zijn project te steunen. Dit is hun nieuwste, op 26 november j.l. rondgemailde bericht:
 
Onze GROTE plannen
 
Beste Blue Ribbon Supporters. We zijn laaiend enthousiast jullie op de hoogte te brengen van de nieuwe, grote plannen van de Blue Ribbon Foundation. Maar eerst willen we jullie graag onze nieuwe video laten zien die we voor de Blue Ribbon Foundation Medical Fellowship aan zullen bieden. Door bij veel van de top-ME/cvs instituten van de wereld te filmen, hebben we het benodigde netwerk opgebouwd om de basis te leggen voor de opleiding van de komende generatie neuro-immunologen die hun vizier wijd open zullen hebben. 
 
Verder zullen we over een paar dagen de sprankelende nieuwe Blue Ribbon Foundation website openen. Die zal vooral worden gewijd aan het Step Up for ME-programma. Dat programma zal iedereen op zijn eigen plek mobiliseren om zijn eigen evenement op te zetten, te promoten in zijn eigen omgeving en direct fondsen te werven door veilige transacties via de site. 
 
Die kan tientallen persoonlijke evenementen tegelijk presenteren met een eigen pagina voor elk ervan. Of dat nu een benefiet-concert in Dublin is, een wedstrijd in organisch koken in Oakland of een eenvoudige email-campagne vanaf je eigen bed in Miami. We zullen het eenvoudig en gemakkelijk houden, zodat iedereen er pret aan beleeft.
 
We hebben een internationaal netwerk voor ogen van plaatselijke fondsenwervers die mee helpen bouwen aan bewustzijn, netwerken en de zo hoog nodige fondsen voor research.
 
Meer nieuws hierover volgt binnenkort!
 
 

 

 
-----
 
 
 

Sleutels in de darmen

26 november 2013, Sleutels in de darmen

Dat de dysbiose van het maag-darmkanaal bij de meeste ME-patiënten een grote rol speelt, is geen nieuws. Steeds meer onderzoek wijst uit dat bacteriële verstoringen in de darmflora van grote invloed kunnen zijn op de klachten.

Onderstaand in het kort de resultaten van een onderzoek dat prof.dr. De Meirleir e.a. deden naar verstoringen in de darmflora van Noorse en Belgische ME/cvs-patiënten, waarbij de afwijkingen ten opzichte van gezonde controles bij de Noorse groep patiënten ook nog verschilde van de Belgische groep. Lees verder... 

-----

 

BijlageGrootte
Sleutels in de darmen.pdf462.34 KB

OMI verder met ME/cvs pilot onderzoek

25 november 2013, OMI – het Open Medicine Institute dankzij $ 612.000,- verder met ME/cvs pilot onderzoek

In de eigen nieuwsbrief van november kondigt het OMI (www.openmedicineinstitute.org) met groot enthousiasme aan dat het $ 612.000,= heeft ontvangen voor een reeks diepgaandere onderzoeksprojecten, die hen een stap verder zullen brengen in hun zoektocht naar een genezing voor ME/cvs.

Saillante onderzoeksgebieden daarbij zijn:

-          Het in kaart brengen van het hele genoom

-          Een virusstudie van de virale flora in de mond

-          Een gen-expressie studie waarbij 30.000 menselijke genen worden onderzocht om te kijken of en hoe gen-expressie patronen veranderen bij verbetering/reactie op een behandeling.

-          Twee pilot-studies naar het proteoom en de stofwisseling:

Waarbij bij een gekeken wordt naar meer dan 250.000 proteïne-eigenschappen

per monster. Om zo tot een proteïne-profiel te komen om een standaard ME/cvs patiënt te vergelijken met respondenten en niet-respondenten (zij die wel en niet reageren op behandelingen)             

Bij de tweede analyse zullen in dezelfde set monsters 30.000 kleinere molecuul-profielen worden onderzocht op toxinen en metabolieten. Dat zal tot een dieper inzicht leiden van het moleculaire profiel van een patiënt voor en na een behandeling.

Natural killer-cellen, B-cellen en T-cellen zullen worden vergeleken op functionele verschillen en activatie-markers bij zieke en herstelde patiënten.

Andere immunologische studies zullen metingen van afzonderlijke cellen, acetylering en andere cellulaire parameters behelzen.

Er zullen ademhalingstesten worden gedaan op gastro-intestinale gasproductie bij dieetveranderingen om te kijken naar het effect dat micro-organismes in de darmen hebben op ziekte, herstel en behandeling.

Mitochondriële en daarmee verwante biochemische trajecten die een rol spelen bij oxidatieve stress en de energieproductie zullen worden gemeten, evenals trajecten van de bijnier en de schildklier die het functioneren van de stofwisseling aansturen, en de hele waaier aan hypofyse-, geslachtsklier-,bijnier- en andere hormonen.

Er zullen gegevens over de hersenen en cognities worden verzameld met gebruikmaking van unieke interactieve programma’s ter bepaling van de reactietijd, het kortetermijngeheugen en andere cognitieve functies. Die gegevens zullen worden vergeleken met klinische en moleculaire eindmetingen.

Zelfmetingsprojecten zullen stoelen op draagbare apparaten waarin de gegevens worden opgeslagen over de activiteit, de hartslag, de slaappatronen, de bloeddruk, de hartslagverschillen (een stress-indicator) en meerdere functies.

Dit onderzoek zal worden geleid doorAndreas Kogelnik, MD, PhD van het Open Medicine Institute. Leidinggevend directrice van het OMF Linda Tannenbaum gaf te kennen dat de fondsen voor deze essentiële projecten van twee anonieme gevers komen die zo vrijgevig waren dat het ME/cvs onderzoek versneld in de volgende fase kan belanden. Daarnaast is er meer dan $ 12.000,= ontvangen van gulle online gevers. De invloed van deze gevers is dat de patiëntengemeenschap enorme hoop geboden wordt. 

-----

 

Amerikaanse senaat erkent natuurgeneeskunde!

16 november 2013, Amerikaanse senaat erkent natuurgeneeskunde!

Bron: www.iocob.nl:
In september 2013 heeft de Senaat van de VS unaniem de resolutie (S. RES. 221) over natuurgeneeskunde geaccepteerd. Deze resolutie erkent de waarde van natuurgeneeskunde als een methode die veilig en effectief is, en die ook betaalbaar is. Amerikanen worden aanbevolen zich op de hoogte te stellen van het werk van natuurgeneeskundigen, vooral bij de behandeling van chronische aandoeningen.

Citaat van een nieuwsflits:

Het congres heeft nu officieel de belangrijke rol erkend die de natuurgeneeskunde speelt in de effectieve aanpak van de nationale gezondsheidsbehoeften én in het steeds toenemende tekort aan eerstelijns artsen. Voor wie nog niet met de beroepsgroep bekend is: natuurgeneeskundige artsen volgen een vierjarige interne opleiding aan voltijd postacademische natuurgeneeskundescholen, die erkend zijn door de Federal Department of Education en door lokale opvoedkundige, betrouwbare lichamen. Er zijn op dit moment zeven natuurgeneeskundescholen in Noord-Amerika.

De hele resolutie onder deze link: http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/BILLS-113sres221ats/pdf/BILLS-113sres221ats.pdf

Terwijl in Nederland we steeds verder afdrijven van natuurlijk genezen, hebben de Amerikanen het licht gezien. De natuurgeneeskunde verdient een volwaardige plaats aan de Nederlandse universiteiten en hogescholen!

 
 
-----
 
 
 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften