Naar de inhoud

ANBI Logo

Riziv draait subsidiekraan CVS-centra dicht

9 maart 2012, Riziv (Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering van België) draait subsidiekraan CVS-centra dicht

De Belgische referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, mogen
vanaf volgende maand geen nieuwe patiënten meer aanvaarden. De

ziekteverzekering zet de subsidies aan de centra stop. Dat meldt de
Artsenkrant.

In België zijn 5 van die referentiecentra, afdelingen van een universitair
ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Het gaat om het UZ Leuven, de UCL Saint-Luc
en Mont-Godinne, het UZ Gent en het UZ Antwerpen.

De centra behandelen alleen patiënten die doorverwezen zijn door een
huisarts, maar betrekken die er nadien niet meer bij. Vanaf volgende maand
mogen ze nu dus geen nieuwe patiënten meer inschrijven en eind dit jaar
krijgen ze ook geen subsidies meer. Dat heeft zijn redenen, zegt dokter Bert
Winnen van het Riziv.

"De referentiecentra hebben een hele tijd geleden de opdracht gekregen om
initiatieven te nemen zodat huisartsen en plaatselijke ziekenhuizen
patiënten met een mogelijke diagnose van CVS kunnen opvangen. Ze hebben dat
niet gedaan", zegt hij.

De beslissing van het Riziv heeft ook gevolgen voor het personeelsplaatje.
Vanaf 1 april moeten de referentiecentra hun personeel geleidelijk afbouwen.
Voor het Riziv betekent dat een besparing van 1,6 tot 1,7 miljoen euro.

In België zijn naar schatting 25.000 CVS-patiënten, maar slechts een
minderheid daarvan wordt in referentiecentra behandeld.

Voor het volledige artikel: http://www.online.artsenkrant.com/2225/index.html

bron: VRT Nieuws
datum: 9 maart 2012

---

Nieuwe bestuursleden gezocht

5 maart 2012, Nieuwe bestuursleden gezocht

Door verander(en)de persoonlijke omstandigheden zien drie bestuursleden
zich genoodzaakt om ingaande de volgende ALV op 19 mei 2012 terug te treden. Daardoor zijn de volgende vacatures binnen het bestuur ontstaan:

Penningmeester

Je hebt enige affiniteit met boekhouding en financiën, en wordt uiteraard ingewerkt.

De boekhouding van de ME/CVS Vereniging is niet echt ingewikkeld en vergt ongeveer drie kwartier per week tijd.

2 algemene bestuursleden

Je denkt mee over het consolideren van bestaande projecten, het opstarten van nieuwe en het bedenken van toekomstige. Je kunt je creativiteit en het er zijn voor anderen volop kwijt.

Bestuursvergaderingen vergen gemiddeld anderhalf uur per twee weken, met enige voorbereiding. De intensiteit zal afnemen naarmate alle projecten op de rails staan. Dat is momenteel gaande.

Mail je motivatie en waar je affiniteiten mee hebt naar: contact@me-cvsvereniging.nl

---

Wetenschap voor Patiënten

18 februari 2012, Wetenschap voor Patiënten

Het driejarig project Wetenschap voor Patiënten is officiëel per 1 januari 2012 van start gegaan. Zoals bekend nemen naast onze vereniging de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta daaraan deel.

Het belangrijkste doel is om patiënten meer en betere kennis te geven over hun eigen ziekte, zodat ze steviger in hun schoenen staan bij artsen en behandelaars. Dit zal gebeuren door webcolleges van top-wetenschappers, gebaseerd op vragen van patiënten. Heel interactief, want je hebt niet alleen de kans om de college's live online te bekijken, maar je kunt ook zelf vormgeven aan hetgeen besproken wordt.

Je bent dan ook bij dezen uitgenodigd vragen over ME op medisch gebied te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging.nl

Al deze vragen zullen worden gecatalogiseerd en als basis dienen van het webcollege dat a.s. september door hoogstwaarschijnlijk prof. Kenny de Meirleir gegeven zal worden. We bekijken nog of er tijdens het college zelf ook vragen kunnen worden gesteld.

Belangrijk: het maakt niet uit of je lid bent van de me/cvs vereniging om een of meerdere vragen te kunnen inzenden. Wij vinden dat iedere ME-patiënt en al hun naasten daar de gelegenheid voor moeten hebben.

Deze uitnodiging zal komende maanden regelmatig via al onze communicatie-kanalen worden herhaald.

---
 

1,6 Miljoen pond aan subsidies voor 5 ME/CVS-onderzoeksprojecten

17 februari 2012,  1,6 Miljoen pond aan subsidies voor 5 ME/CVS-onderzoeksprojecten

Tony Britton, 21 December 2011.

De Medical Research Council (MRC) heeft voor meer dan  £1.600.000 aan subsidies toegekend aan onderzoek naar de oorzaken van de invaliderende aandoening CVS/ME.

Vijf nieuwe projecten, die de mechanismen en de onderliggende biologische processen zullen onderzoeken die betrokken zijn bij deze ziekte, worden door deze investering gefinancierd. Dit kan wellicht uiteindelijk tot een betere diagnose en effectievere behandelingen leiden.

CVS/ME is een complexe en uitputtende aandoening die ongeveer 250.000 volwassenen en kinderen in het Verenigd Koninkrijk treft. Ingrijpende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, verstoorde slaappatronen en concentratie- en geheugen problemen zijn enkele symptomen. De combinatie en de ernst van de symptomen varieert van patiënt tot patiënt, hierdoor is het een moeilijke aandoening om te diagnosticeren en te behandelen.

Daartoe heeft het MRC in februari 2011 een oproep gedaan tot het indienen van onderzoeksvoorstellen op dit gebied, tot een maximum van £1.500.000. Een oproep die tevens gericht was op het aanmoedigen van nieuwe samenwerkingsverbanden. Tussen gevestigde CVS/ME onderzoekers en onderzoekers die nieuw zijn in dit veld, maar overtuigende wetenschappelijke referenties bezitten.

De belangrijkste onderzoekscriteria waren:
• Aandoeningen van het zenuwstelsel
• Cognitieve symptomen
• Vermoeidheid
• Ontregeling van het immuunsysteem (bijv. door virale infectie)
• Pijn
• Slaapstoornissen

In reactie op de hoge kwaliteit van de ontvangen aanvragen, besloot het MRC om een extra subsidie van £150,000 te verstrekken ter ondersteuning van het pakket aan succesvolle projecten.

De subsidies variëren van  £120,000 tot £450,000 en de beloonde aanvragers zijn:

Dr. Wan Ng, Universiteit van Newcastle
Prof. Julia Newton, Universiteit van Newcastle
Prof. Anne McArdle, Universiteit van Liverpool
Prof. David Nutt, Imperial College Londen
Dr. Carmine Pariante, King’s College Londen

De beloonde projecten zijn gericht op de eerder genoemde terreinen. Daarnaast zal het MRC binnenkort bekendmaken hoe het van plan is om onderzoeksactiviteiten te stimuleren die niet binnen deze criteria vallen.

Een volledige lijst van de vijf volledig gefinancierde programma’s volgt hieronder, samen met korte samenvattingen van de onderzoeksvoorstellen.

1. Het identificeren van de biologische vingerafdrukken van vermoeidheid

Hoofdonderzoeker: Dr Wan Ng
Instelling: Universiteit van Newcastle

Samenvatting:

Onderzoekers zullen het immuunsysteem analyseren van meer dan 500 patiënten met het primaire syndroom van Sjögren – een chronische aandoening met soortgelijke symptomen als CVS/ME, met inbegrip van intense vermoeidheid. Om  deze biologische “vingerafdrukken”  van vermoeidheid te helpen identificeren, zullen de wetenschappers kijken naar afwijkingen in het immuunsysteem van deze patiënten. Gehoopt wordt dat dit hun inzicht in de mechanismen van vermoeidheid zal verbeteren, om zo te komen tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Het biedt ook de hoop op een klinische test voor de diagnose van CVS/ME

2. Inzicht in de pathogenese van autonome dysfunctie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom en de relatie met cognitieve stoornissen.

Hoofdonderzoeker: Professor Julia Newton
Instelling: Universiteit van Newcastle

Samenvatting:

Onderzocht zal worden wat de oorzaken van dysfunctie van het autonome zenuwstelsel zijn, aanwezig in 90 procent van de CVS/ME patiënten, en zich kenmerkend door duizeligheid en zich ‘licht’ in het hoofd voelen. Daarvoor gebruiken de onderzoekers functionele Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit om de bloedtoevoer naar de hersenen te meten en hoe die zich verhoudt tot de cognitieve dysfuncties van het zenuwstelsel. De onderzoekers hopen dat hun werk de basis zal leggen voor nieuwe diagnostische hulpmiddelen, een beter begrip van afwijkingen van het zenuwstelsel en de ontwikkeling van doelgerichte behandelingen om deze afwijkingen te herstellen.

Noot vertaler: functionele MRI is een speciale MRI-techniek die wordt gebruikt in het moderne hersenonderzoek waarbij de activiteit van de hersenen d.m.v. een computer zichtbaar wordt gemaakt in een driedimensionaal beeld (bron: Wikipedia)

3. Modulatie van afwijkende mitochondriale functie en cytokine-productie in skeletspieren van patiënten met CVS door aanvullende polyfenolen.

Hoofdonderzoeker: Professor Anne McArdle
Instelling: Universiteit van Liverpool (in samenwerking met de Universiteit van Leeds )

Samenvatting:

Om de energieopwekkende delen (mitochondriën) van spiercellen te bestuderen, zullen de wetenschappers een nieuw ontwikkelde techniek gebruiken. Sommige studies suggereerden dat de mitochondriën bij CVS/ME ontregeld zijn, wat leidt tot een energie tekort. De wetenschappers hopen dat zij hierdoor meer informatie krijgen over hoe CVS/ME zich ontwikkelt en uiteindelijk een chronische aandoening wordt.

4. Kan het verbeteren van de diepe slaap (SWS) het overdag functioneren van patiënten met CVS verbeteren?

Hoofdonderzoeker: Professor David Nutt
Instelling: Imperial College Londen

Samenvatting:

De verstoring van de slaap - een kernsymptoom van CVS/ME - zal door de onderzoekers bestudeerd worden. Deskundigen in CVS/ME, in slaap en in psychofarmacologie zullen een medicijn gebruiken om de diepe herstellende slaap bij CVS/ME patiënten te verbeteren, waarna het effect daarvan op hun hersenfunctie in de uren dat zij wakker zijn gemeten zal worden. Gehoopt wordt dat dit onderzoek meer inzicht zal geven in de wijze waarop slaapstoornissen CVS/ME patiënten beïnvloeden. Dit met het oog op de ontwikkeling van nieuwe therapieën.

5. Hardnekkige vermoeidheid beïnvloed door interferon-alpha: een nieuw immunologisch model voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Hoofdonderzoeker: Dr Carmine Pariante
Instelling: King’s College Londen

Samenvatting:

Wetenschappers zullen het effect van een proteïne genaamd interferon-alfa (IFN-alfa) op het immuunsysteem onderzoeken. IFN-alfa wordt geproduceerd als een beschermende reactie op een virale infectie en wordt meestal gebruikt om infecties zoals hepatitis-C te behandelen. IFN-alfa beïnvloedt ook vermoeidheid en griepachtige symptomen bij patiënten, symptomen die vergelijkbaar zijn met door CVS/ME patiënten ervaren symptomen. Het team zal patiënten die een behandeling met IFN-alfa voor Hepatitis C ondergaan gedurende een aantal maanden volgen. Dit om de ontstane biologische veranderingen m.b.t. de ontwikkeling van vermoeidheid te kunnen vastleggen. Hun werk kan tot een checklist van bloedmetingen leiden waardoor te voorspellen is wie CVS/ME zal ontwikkelen. Ook kunnen er eventueel nieuwe therapieën mee ontwikkeld worden.
 

Bron: UK medical Research Council press release, 21 December 2011. Klik hier voor het originele Engelstalige artikel.

Met dank aan Jan van Roijen (HelpMEcircle) voor de Engelse tekst.

---

Vervolg MEeting Amsterdam

14 februari 2012, Vervolg MEeting Amsterdam

De MEeting op zondag 12 februari in de 1ste klas-pub op  Amsterdam CS is zo goed in de smaak gevallen, dat die gelijk een vervolg krijgt.

Noteer maar vast in je agenda:

zondag 29 april, 2 uur 's middags

MEeting in Amsterdam
1eKlas Pub (dus niet  het 1e Klas restaurant, de Pub heeft een aparte ingang)
perron 2
Amsterdam CS
info via mecvsvereniging11@gmail.com
of via het contactformulier op deze website

Iedereen is van harte welkom. We zullen herkenbaar zijn aan een bordje met grote letters ME op onze tafel.
Bedoeling is, om hiervan eerst een tweemaandelijkse happening te maken. Maar we bepalen met zijn allen hoe het verder gaat.

---

Ongelijkheid

10 februari 2012, Ongelijkheid; een oproep
 

Van een van de leden ontvingen wij volgend bericht:

Enkele jaren geleden heb ik al eens bij mijn huisarts om de griepprik verzocht. Deze wordt voor ME patiënten echter niet gratis verstrekt.

Nu heb ik dus griep gehad en punt is dat wanneer je denkt min of meer van de griep te zijn hersteld je ook nog eens geruime tijd moet herstellen omdat je nou eenmaal ME hebt.

Waarom bijvoorbeeld een diabetes patiënt wel, maar iemand met ME niet de griepprik vergoed krijgt, is voor mij een groot vraagteken.

Het basisprobleem is natuurlijk dat ME in Nederland nog steeds niet als biomedische ziekte wordt erkend. Ben jij ook tegen een dergelijke medisch ongelijke behandeling aangelopen? Meld het dan via het contactformulier op deze website.
 

---
 

Noorwegen: het vervolg

10 februari 2012, Noorwegen: het vervolg

Na de erkenning door de Noorse regering van de ernst van ME en de biomedische aard ervan, blijft het niet alleen bij mooie woorden en vage toezeggingen. Er is duidelijk een maatschappelijke discussie op gang gekomen, getuige het interview op TV2 met Erna Solberg, partijvoorzitter van de Noorse centrumrechtse partij Høyre . Zij noemt kinderen met ME en de mantelzorgers die hen intensief verzorgen 'de groep die door onze gezondheidszorg het slechtst wordt behandeld'. En vindt dat mensen die ernstig zieken verzorgen, een zorgtoeslag moeten krijgen die los staat van de diagnose die de zorgbehoeftigen hebben:

'Een zorgtoeslag kan in veel meer gevallen een goede oplossing zijn dan waarin zij nu wordt toegekend. Op dit moment ontbreekt het aan coördinatie tussen de diverse hulpinstellingen die er zijn, en dat moeten we veel sneller coördineren', zo vertelt ze aan TV2.

Niet ziek genoeg

TV2 bracht kort geleden het verhaal van Gry Finstad Molland, een moeder die geen toeslag krijgt om haar ernstig zieke dochter van 16, Thea Kristine te verzorgen. Zij lijdt aan zware ME,  is bedlegerig en kan niet meer lopen. Ze is ziek sinds 2009 en kan niet meer naar school.
Klik hier voor zowel het interview als beelden van Thea Kristine.

Toch is volgens de NAV (vergelijkbaar met het UWV) ME  'geen levensbedreigende of zeer ernstige ziekte'; wat een vereiste is om een dergelijke toeslag te krijgen.

Een ernstige zaak, dat ouders geen financiële ondersteuning krijgen

Ook Reider Hjermann, de Noorse nationale kinderombudsman, staat kritisch tegenover het feit dat ouders financieel worden gestraft als zij voor hun zieke kind zorgen. "Het is een ernstige zaak, wanneer kinderen die heel de dag door verzorging nodig hebben, geen ouders hebben die voor hen klaar kunnen staan, eenvoudigweg omdat de maatschappij ze daarin niet ondersteunt", verwoordt hij tegenover TV2.

Research gaat door

Ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME neemt in Scandinavië een grotere vlucht. Noorse wetenschappers onderzochten de gevolgen van giardiasis bij CVS:
Klik hier voor het Noorse onderzoek.

Ook wordt  het onderzoek naar MLLV's voortgezet, virussen waarvan het verketterde XMRV-virus onderdeel uitmaakt, en die zowel bij lijders aan prostaatkanker als bij ME-patiënten worden aangetroffen. Getuige het volgende Zweedse onderzoek:
Klik hier voor het Zweedse onderzoek.

Wetenschappers laten zich niet van de wijs brengen  door vaak slecht onderbouwde beschuldigingen aan hun adres, (zie Persbericht Petitie ME-). En dat is een verheugend teken.

 

Met dank aan Diederik Masure voor de vertaling vanuit het Noors, en Michael Koolhaas (me-platform@yahoogroups.com)  & Jan van Royen (Help ME circle) voor de laatste twee links.

---

MEeting in Amsterdam

31 januari 2012, MEeting in Amsterdam

Op zondag 12 februari is er om 2 uur 's middags een meeting voor ME-patiënten. Locatie is de 1e Klas pub op spoor 2b. Er zijn geen kosten aan verbonden, en iedereen is van harte welkom. Voor aanmelden klik hier
Komen, des te gezelliger wordt het!
 

Start ME-vraagbaak

31 januari 2012, Start ME-vraagbaak

Op donderdag 2 februari 2012 start de officiële ME-vraagbaak van de ME/CVS Vereniging. Vragen over ME en aanverwante zaken kunt u stellen op maandag van 19 tot 20 uur en op donderdag van 11 tot 13 uur.  Tel. 0578 618697.

Ook kunt u vragen mailen naar mecvsvereniging11@gmail.com, tav ME-vraagbaak. U hoeft geen lid te zijn van de ME/CVS Vereniging, maar mag het wel worden natuurlijk.
 

Volledige Film Voices from the Shadows

28 januari 2012, Volledige film Voices from the Shadows

Vorige maand is de volledige film Voices from the Shadows gereed gekomen. De film is nu als dvd te bestellen bij de makers ervan, Natalie Boulton en haar zoon Jess.

zie: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

Er was al geruime tijd contact tussen Natalie en het bestuur van de ME/CVS Vereniging. Dat resulteerde er in, dat de dvd al bijna twee weken geleden  ter beschikking stond van onze vereniging, als enige in Nederland.

Er zijn inmiddels de nodige contacten gelegd met verschillende omroepen, en we hopen dat die in de nabije toekomst zullen resulteren in uitzending van de volledige, uiterst aangrijpende doumentaire, die zo'n levendig beeld geeft van de lange lijdensweg met soms dodelijke afloop van enkele ME-patiënten, dat die op het netvlies blijft hangen.

Mocht u geïnteresseerd zijn in bijvoorbeeld een vertoning van deze film met een Nederlandse toelichting van de situatie zoals die in Nederland is, aarzel dan niet contact op te nemen met de ME/CVS Vereniging.

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften