Naar de inhoud

ANBI Logo

75.000 views voor Wetenschap voor patiënten!

75.000 views1_Snapshotkopie.jpg
24 oktober 2013, Wetenschap voor patiënten: 75.000 views!
 
Vorig jaar ging op 1 november het project Wetenschap voor Patiënten van start. Sindsdien zijn er op Youtube 27 web colleges uitgezonden om patiënten te informeren over allerlei aspecten van de ziekte ME. Met 75.000 views binnen één jaar kunnen we toch wel stellen dat doel word behaald! Er staat 'word behaald' omdat er nog steeds nieuwe mensen zijn die het project ontdekken. 
 
Het eerste filmpje 'Is ME en/of CVS een ziekte?' is inmiddels internationaal meer dan 10.000 x bekeken en elke dag loopt dit getal nog op. 
 
Uiteraard is het succes van het project grotendeels te danken aan Prof. Dr. K. De Meirleir en Prof. Dr. F. Visser. We zijn hen ook dankbaar voor het beantwoorden van de vele kijkersvragen in de chats.
 
De waardering die we voor het project ontvangen van de Nederlandse patiënten maar ook vanuit andere landen is een enorme stimulans voor het WvP team om het project voort te zetten. Wij verheugen ons op bekende buitenlandse artsen zoals Speight, Shepherd, Newton en Jason, waarvan in 2014 colleges uitgezonden zullen worden.
 
In januari 2014 zal de reeks vervolgd worden met de Engelse kinderarts Dr. Nigel Speight. Hij zal specifiek praten over ME bij kinderen, een onderbelicht onderwerp dat zeker in dit project thuis hoort. 
Half februari gaan we verder met Dr. Charles Shepherd. 
 
Het WvP team werkt momenteel hard aan de vertaling en ondertiteling van deze web colleges.
 
 
Alle tot nu toe uitgezonden colleges zijn hier te zien:   http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer/videos?sort=dd&flow=list&page=1&view=0 

-----

 

Vertaling ICC & bijbehorende primer

22 oktober 2013. VERTALING INTERNATIONALE CONSENSUS CRITERIA & BIJBEHORENDE PRIMER
 
Heugelijk nieuws!
 
De officiële Nederlandse versie van de Internationale Consensus-
criteria (2011) en de daarop volgende handleiding voor artsen (ICP, 2012)
is een feit. Deze uitgaven zijn geautoriseerd door degenen die de oorspronkelijke Engelse uitgave hebben bezorgd.
 
U kunt met name de ICP, de handleiding voor artsen, als handvat gebruiken
bij gesprekken met uw arts, om hem gereedschappen in handen te geven om tot
een onderbouwde diagnose te komen. Zelf kunt u de ICC, waarin wat minder 
medische termen voorkomen, bijvoorbeeld gebruiken als ruggensteun bij
gesprekken met artsen en behandelaars.
 
De uitgaven zijn afzonderlijk verkrijgbaar.
De ICC kost  € 3,50 de ICP € 5,- inclusief verzendkosten. 
Beide uitgaven samen kosten € 7,50 inclusief verzendkosten. 
U kunt uw bestelling plaatsen via contact@me-cvsvereniging.nl
De kosten dient u over te maken op IBAN rek.nr:  NL85 INGB 0004 2869 57 tnv ME/cvs Vereniging te Den Bosch, onder vermelding van uw naam en adres, zodat wij weten waar we de uitgaven heen kunnen sturen.

-----

 

Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME

22 oktober 2013, Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME

Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden!!!

Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS.

Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd door een onafhankelijke club mensen die in contact staat met de Groep ME-Den Haag.

Graag willen we je uitnodigen om deel te nemen aan deze demonstratie. Familie en vrienden zijn ook zéér welkom om van deze demonstratie een succes te maken. Onder het Plein is een parkeergarage. Als je  met de auto komt kan je met de trap of lift direct op de plaats van de demonstratie komen.

Het zou fijn zijn als je je van te voren aanmeldt en daarbij aangeeft met hoeveel personen je komt.

Aanmelden kan via een mail naar: ErkenME.demonstratie@gmail.com

Of via Facebook bij het evenement: http://tinyurl.com/qbl6ak6

Wij willen iedereen vragen om zo veel mogelijk in blauwe kleding te komen (spijkerbroek, blauwe sjaal, ...) Wij laten een aantal t-shirts drukken die over de jas heen gedragen kunnen worden.

Hopelijk zien we je 29 oktober!

Actiecomité Demonstratie Erken ME

Bereikbaarheid Plein, postcode 2511 CS, Den Haag:
OV: trams 2,3,4 en 6 vanaf station Den Haag Centraal, uitstappen bij halte Spui.
Via de Lange Poten is het 4 minuten lopen naar het Plein.
Auto: Pleingarage, Plein 25, 2511 CS, Den Haag, zie http://www.parkeerlijn.nl/parkeren/den-haag/pleingarage/

 

Steun de ME-demonstratie door op het  pamflet je boodschap voor politiek Den Haag te schrijven. Neem het mee naar de demonstratie of plaats het op Facebook, Twitter, Blog enz.

-----

 

BijlageGrootte
Demonstratie Pamflet.doc298 KB

De problemen met ME/cvs beginnen met de definitie ervan

22 oktober 2013, De problemen met ME/cvs beginnen met de definitie ervan

Toen 30 jaar geleden de eerste gevallen van AIDS bekend werden, duurde het even voor onderzoekers goed bepaald hadden op basis van welke criteria bepaald kon worden wie wel en wie niet deze ziekte had: de zogenaamde casusdefinitie.

Wanneer de oorzaak van een ziekte bekend is en een betrouwbare diagnose gesteld kan worden, is het maken van een nauwkeurige casusdefinitie eenvoudiger dan wanneer dit niet het geval is, zoals bij ME/cvs en fibromyalgie.

Begin 2011 werd een onderzoek naar ME/cvs gepubliceerd, dat meldde dat beweging en cognitieve gedragstherapie mensen met de ziekte konden helpen. Tegenstanders verwierpen de uitkomsten van dit onderzoek en zeiden dat deze voornamelijk te wijten waren aan de casusdefinitie van de auteurs. De deelnemers aan het onderzoek waren namelijk geselecteerd op basis van één enkel symptoom: vermoeidheid.

Lees hier wat de gevolgen kunnen zijn van het hanteren van verschillende casusdefinities.

-----

BijlageGrootte
De definitie van een ziekte is voer voor debat.pdf449.98 KB

ME/cvs en muggen en teken?

20 oktober 2013, ME/cvs en muggen en teken?
 
Honderden waardevolle bloedmonsters van ernstig zieke MEcvs patienten liggen in de vrieskist bij een Amerikaanse overheidsorganisatie, de NIH. Deze bloedmonsters waren ingezameld door ME/cvs experts voor de grote XMRV studie waarbij is gebleken dat XMRV geen nieuw virus was dat de ziekte veroorzaakte. Toch zou in deze bloedmonsters dé sleutel kunnen liggen om de ziekte te ontrafelen. 
 
Niemand buiten de overheid had toegang tot deze bloedmonsters, tot nu toe. De 'Simmaron Research Foundation' heeft toestemming gekregen om de monsters te onderzoeken op ziektes die overgedragen kunnen worden door teken en muggen. 
 
Zou ME/cvs kunnen beginnen bij een beet van een teek of een ogenschijnlijk onschuldige muggenbeet? We zullen nog een tijd moeten wachten op de resultaten van deze studie, maar het is goed dat deze mogelijkheid door een ME/cvs expert onderzocht wordt. 
 
Dr. Dan Peterson, wetenschappelijk adviseur van Simmaron Research, is al meer dan 25 jaar ME/cvs arts. Voor 70% is de studie al gefinancierd, maar donaties zijn welkom.
 
 

-----
 
 
 

‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’

aanbieden Manifest_1.jpg

16 oktober 2013, ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’

Gisteren 15 oktober boden 50 patiëntenorganisaties de leden van de Tweede Kamercommissie VWS het manifest "Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt" aan. Ook de ME/cvs Vereniging heeft dit manifest ondertekend en geven hiermee uiting aan hun bezorgdheid over de toekomstige patiëntbetrokkenheid bij hun zorgtraject. Hier onder een verslag.
 

“Patiëntenparticipatie,  een goede zaak. We hadden het er net nog over in de fractievergadering!” aldus mevrouw Bouwmeester (PvdA). “Wij hanteren de drie P’s: PvdA, Patiënt, Participatie”, grapte ze vervolgens. Deze reactie tekende de sfeer bij de uitreiking van het Manifest “Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt”.  De voorzitter van de Vaste commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport Helma Neppérus (VVD) nam het manifest in ontvangst. Naast bovengenoemde waren ook de volgende zorgwoordvoerders aanwezig: de heer Van Veen (VVD), mevrouw Dik-Faber (CU), mevrouw Dijkstra (D66), de heer Van Gerven (SP) en mevrouw Bruins-Slot (CDA).

Zij luisterden aandachtig naar de toelichting van Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Dat vijftig patiëntenorganisaties, die samen meer dan één miljoen patiënten vertegenwoordigen, de handen ineen slaan maakte indruk.  Alida Noordzij kon door haar specifieke ervaringsverhaal overtuigen hoe de Bijniervereniging door een goed instructieprogramma ernstige crises voorkomt.  “Patiënten kunnen aanreiken waar standaarden en richtlijnen aan moeten voldoen. Zij staan dichtbij de patiënt met hun specifieke aandoening. Zij zorgen dat het Kwaliteitsinstituut het patiëntenperspectief echt kan integreren. Dit verdient een betere facilitering en wij vragen u hier een oplossing voor te vinden. Geen zak met geld maar wel concrete mogelijkheden om de achterban te raadplegen en bijvoorbeeld deel te nemen aan richtlijncommissies. Alleen dan is patiëntenparticipatie reëel”, aldus Hans Bart.

Mevrouw Neppérus gaf de delegatie complimenten voor de gezamenlijkheid van dit initiatief.

Na afloop was er (korte) gelegenheid om met Kamerleden na te praten. Conclusie: timing en inhoud zijn uitstekend. Nu de politieke vertaling, zodat het niet bij woorden alleen blijft.

Bekijk hier het manifest

-----

 

BijlageGrootte
MA 021 Manifest_Site.pdf1.9 MB

International Newsletter

January 2014

International Newsletter: The ME Global Chronicle

What started in September 2013 as an attempt to an international newsletter with the title Worldwide Newsletter, has matured to become a real digital monthly magazine, the ME Global Chronicle, with an international team of editors, and is gaining fast support both amongst researchers and ME-patients.

The first issue was sent on 29 January 2014 to all researchers presently known to the ME/cvs Vereniging  as well as to a long list of patients’ organizations and advocates.

If you would like to receive this free magazine, just send a mail to subscribe@let-me.be  To unsubscribe just let us know by mailing to unsubscribe@let-me.be

Be it noted, that this is just the start of a completely new attempt to combine forces all over the world, to make one fist for recognition of this devastating illness. To quote prof. Leonard Jason:

The future of the field is in connecting the many patient and scientific groups into one larger body that is united for change. Any events that bring people together across countries and organizations should be promoted.  The message is simple: we have more impact with numbers, and when we flex our collective muscles, then we become a movement like the civil rights, women’s and disability revolutions of the 60s, 70s and 80s.  The HIV/AIDS groups changed policy throughout the world, but they did it by keeping their focus on critical issues and demanding change, and although the voices in that movement were also divided, for a few things like increased funding and provision of services, they were all together.

So join in and participate with written contributions of anything you think all patients all over the world might like to know or should know, by mailing to contribute@let-me.be

The deadline for the October-issue is 4 Ocotber. Sudden news between 4 and 10  October we will inculcate in the October 2014-issue. So if there’s any you know of, immediately let us know please.

-----

 

 

Patiënten verlangen meer zeggenschap over hun zorg

10 oktober 2013, Patiënten verlangen meer zeggenschap over hun zorg

Aanbieding Tweede Kamer manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’

Op dinsdag 15 oktober om 13:30 uur bieden 50 landelijke aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging,  namens meer dan 1.000.000 patiënten de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ aan. De 50 organisaties waarschuwen de politiek in hun manifest voor de steeds kleiner wordende rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen en de gevolgen die dit heeft voor de patiënt én de kosten van hun zorg. In het manifest reiken de organisaties oplossingen aan om de betrokkenheid van de patiënt op de lange termijn te kunnen garanderen en te versterken. 

Voor de volledige tekst van het manifest klik hier.  
Bij de ondertekenaars staat de ME/cvs Vereniging nog niet vermeld, omdat zij zich na de opstelling hiervan aangemeld heeft en alsnog als ondertekenaar is opgenomen. Hetzelfde geldt voor de ME/CVS Stichting.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
manifest 41 PG Organisaties 25-09-2013 (2).pdf233.01 KB

Open brief aan Kathleen Sibelius

8 oktober 2013, Open brief aan Kathleen Sibelius, minister van volksgezondheid van de USA

Op 23 september 2013 stelden nagenoeg alle topwetenschappers ter wereld op het gebied van ME/cvs een open brief op, gericht aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid Sibelius. Het is een memorabele brief, en kan de kentering in het niet erkennen van ME als heuse ziekte inluiden.

Kern van de brief is dat zij met zijn allen consensus hebben bereikt om de Canadese Consensus Criteria als vaste criteria voor onderzoek, diagnostiek en behandeling te gebruiken.

Tevens wordt de minister haar voornemen sterk ontraden om het IOM (Institute of medicine) te laten bepalen welke criteria er gebruikt dienen te worden voor de diagnose ME/cvs, omdat dit instituut niet over de benodigde expertise beschikt en de ruimere Fukuda-criteria hanteert, waardoor ME-patiënten grote kans maken in de psychische hoek gedrukt te worden. Wat in de praktijk al gebeurt.

De brief is o.a. ondertekend door een aantal wetenschappers die ook colleges hebben gegeven of nog zullen geven in het kader van ons project Wetenschap voor Patiënten zoals De Meirleir, Kogelnik, Shepherd, Marshall-Gradisnik, Peterson, Klimas, Jason en Broderick, naast vele anderen.

Lees hier de volledige brief.

 

Er is ook (o.a.) een AVAAZ-petitie geopend waarop iedereen zijn steun aan deze brief en dit streven kenbaar kan maken: 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/?fbdm

-----

 

 

BijlageGrootte
open brief.pdf314.15 KB

Lees ME 20

Lees ME 20 cover

Lees ME 20 is verschenen!

Wat snel al, zult u misschien denken. Dat klopt! In tegenstelling tot voorgaande jaren brengen wij, met het winternummer in het verschiet, dit jaar vier nummers uit.

Bekijk hier de beknopte webversie

De twintigste editie van het verenigingsblad heeft een creatieve cover. Daarover leest u meer in de rubriek ME/cvs & Hobby. In het Sprokkelnieuws leest u dat nu ook de Britten Rituximab onderzoeken en doen we verslag van de achtste editie van de internationale conferentie Invest in ME. In de boekbespreking hebben wij ‘Ik werd ziek…maar de wereld bleek mesjokke’ en in de rubriek Complementair leest u over ‘Zelf-acupunctuur zonder naalden’. Verder krijgt u een kijkje in het leven van een alleenstaande moeder met cvs en op de jongerenpagina worden jongeren opgeroepen hun ervaring te delen met het vinden van een voor hen geschikte behandeling. De vaste columns van Floor, Monique en Rinus zijn zoals gewoonlijk de moeite van het lezen waard. De leden van groep ME-Den Haag hebben de vereiste 40.000 handtekeningen ruimschoots overschreden, maar hoe nu verder? We besteden aandacht aan concentratieproblemen en hebben zeven tips voor cognitief internetten. Het bestuur van de Vereniging schrijft over ‘Stroomversnelling’ van activiteiten en het bewaken van grenzen. Nieuw is de rubriek 'De VIJF', waarin steeds middels vijf vragen een project, activiteit of onderwerp belicht wordt.

Wilt u graag de volledige versies van Lees ME ontvangen, zowel het laatste nummer van 2013 als de eerder verschenen nummers? Wordt dan nu lid van de ME/cvs Vereniging! 

De redactie van Lees ME wenst u allen een creatieve en goede herfst met mooi gekleurde herfstbladeren.

 

 

BijlageGrootte
Lees ME 20 - webversie.pdf3.45 MB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften