Naar de inhoud

ANBI Logo

Dopamine, de basale ganglia en ME

2 juli 2012, Dopamine, de basale ganglia en ME

In een studie van o.a het CDC naar de activiteit in de basale ganglia, lijkt  een verband te bestaan met ME/cvs. De onderzoekers zagen een analoge reactie van de
vermoeidheid bij bijvoorbeeld bij lijders aan chronische hepatitis-C na gebruik van interferon-alfa en die bij ME/cvs patiënten.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
ME CVS dopamine, de basale ganglia en ME.pdf346.34 KB

Wetenschap voor patiënten, Patiënten voor Wetenschap

1 juli 2012, Wetenschap voor patiënten, Patiënten voor Wetenschap

 

Even ter herinnering, of misschien is het heel nieuw:

In het kader van het project Wetenschap voor Patiënten (en Patiënten voor Wetenschap) worden de tweede week van augustus in Brussel bij Kenny de Meirleir opnamen gemaakt voor een webcollege. Dit zal vanaf begin oktober op een voor onze vereniging in te richten eigen YouTube-kanaal in korte delen worden uitgezonden(± 8 minuten per filmpje). Tijdens en na een aantal van deze uitzendingen kan met De Meirleir worden gechat.

Als je een vraag over ME hebt, stel die dan vóór 10 juli. Via wvp@me-cvsvereniging.nl

Misschien als hulp: de vragen zullen in negen groepen worden ondergebracht.

-   diagnose  (criteria, objectivering)
-   pijn (oorzaken en aard)
-   neurologische en neurocognitieve problemen (oorzaken, aard)
-   slaapproblemen
-   bloedcirculatie-problemen
-   verklaringsmodellen
-   aanverwante ziekten, comorbiditeit
-   testen
-   remedies

Je bewijst er niet alleen jezelf, maar ook dit project en dus alle ME-patiënten een dienst mee door vragen te stellen.

Geboortekaartjes

26 juni 2012, Geboortekaartjes

Er is contact met een volledig bedlegerige ME-patiënte, die niet tot de vaste groep ME-ers hoort die actief zijn op fb. Zij is vanwege zelfbescherming erg op haar privacy gesteld, dus het volgende verzoek loopt via anderen. Behalve met haar ouders heeft zij met vrijwel niemand contact.

Zij spaart geboortekaartjes - dat is haar lust en haar leven. Je kunt haar geen groter plezier doen dan een geboortekaartje dat je ergens vond of missen kunt, naar haar te sturen. Wat een kleine moeite om iemand zo'n groot plezier te doen. Het kan op een moeilijke dag  echt een wereld van verschil maken als je een lief kaartje krijgt en beseft dat iemand aan je denkt.

Stuur ze via Mieke Steinberg-de Jong. Vraag Mieke's adres op via contact@me-cvsvereniging.nl

-----

 

Meetings

25 juni 2012, Meetings

Let op! A.s vrijdag is er in Rotterdam/Barendrecht een dubbele MEeting voor ME-patiënten:

om elf uur in Rotterdam-Zuid

om half twee in Barendrecht

zodat 'ochtend'- én middagmensen terecht kunnen.

aan- en afmelding en locatie  via karenrssb1@hotmail.com
of 073 6425864  06 19710184

en in juli is er in Den Bosch een MEeting, de datum wordt nog bekend gemaakt:

Vierde Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
tel. 073 6425864
karenrssb1@hotmail.com

-----

 

 

Schoolverzuim en AMK (AMK: algemene meldpunt kindermishandeling)

juni 2012

Schoolverzuim en AMK (AMK: algemene meldpunt kindermishandeling)

Informatie overtreding Leerplichtwet. Uw kind, of u zelf, wordt vervolgd wegens overtreding van de Leerplichtwet. Wat kunt u doen?

Wat moet u doen als de school een melding wil doen van ongeoorloofd verzuim bij de leerplichtambtenaar?
Wat kunt u nog doen als de school ongeoorloofd verzuim heeft gemeld bij de leerplichtambtenaar?
Hoe bereidt u een gesprek met de leerplichtambtenaar voor?
Wat kunt u doen als u een dagvaarding heeft ontvangen van de officier van justitie wegens overtreding van de Leerplichtwet?

Informatie, tips en antwoorden op deze vragen vindt u in dit artikel.

Lees verder...

Klik hier voor een lijst met Goede Jeugdrechtadvocaten Rotterdam bij AMK melding.

-----

 

 

 

Kinderen en ME

8 augustus 2012

Een wanhoopskreet van een moeder

Ik schrijf dit verhaal uit wanhoop. Over het onterecht handelen van een school en zijn handlangers, als ik zo vrij mag zijn dit zo te benoemen. Dat heet tegenwoordig met een mooi woord ZAT Team, (hoe verzint men het)? Ik weet ook niet wie dit soort instanties in het leven riep, toch verdient men er blijkbaar genoeg aan. Het geeft hun blijkbaar het recht om een kind met M.E./Cvs onderuit te halen. Lees verder...

-----

juni 2012

Schoolverzuim en AMK (AMK: algemene meldpunt kindermishandeling)

Informatie overtreding Leerplichtwet. Uw kind, of u zelf, wordt vervolgd wegens overtreding van de Leerplichtwet. Wat kunt u doen?

Wat moet u doen als de school een melding wil doen van ongeoorloofd verzuim bij de leerplichtambtenaar?
Wat kunt u nog doen als de school ongeoorloofd verzuim heeft gemeld bij de leerplichtambtenaar?
Hoe bereidt u een gesprek met de leerplichtambtenaar voor?
Wat kunt u doen als u een dagvaarding heeft ontvangen van de officier van justitie wegens overtreding van de Leerplichtwet?

Informatie, tips en antwoorden op deze vragen vindt u in dit artikel.

Lees verder...

Klik hier voor een lijst met Goede Jeugdrechtadvocaten Rotterdam bij AMK melding.

 

-----

 

16 juni 2012

Oproep: meld uw ervaring met aanmelding bij het AMK

Hierbij een oproep aan ouders die problemen ondervinden op scholen of bij de kinderartsen van hun kinderen met ME/cvs . De laatste maanden komen er steeds meer verhalen naar buiten dat ouders worden aangemeld bij de AMK (aanmeldpunt van de kinderbescherming) of Jeugdzorg omdat hun kinderen teveel verzuimen op school of een psychiatrische benadering en behandeling afwijzen omdat hun kind ME/cvs heeft. Schoolinspecteurs, kinderartsen en/ of de behandelende artsen melden U dan aan bij het AMK. Velen worden ook onder toezichtstelling gezet door een tijdelijke voogd (OTS)

Ik  zou graag eens willen weten om hoeveel ouders dit gaat die deze problemen ervaren. Puur omdat de ziekte ME een biomedische ziekte is en helemaal niet bij een psychiatrische afdeling, bij  de kinderbescherming of bij jeugdzorg thuishoort. Kinderen worden namelijk niet misbruikt of verwaarloost, maar zijn lichamelijk vaak heel erg ziek en gewoon niet in staat zijn om volledig naar school te kunnen of om revalidatie therapie te volgen vanwege een zeer belangrijk kenmerk bij ME: post exercise malaise=PEM (doodziek worden na over-de-grenzen-heengaan)

Mail naar infolijn@me-cvsvereniging.nl

Wist u dat…

* Wist u dat kinderen door de behandelende artsen worden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming(AMK) of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?
* Wist u dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind de ziekte ME heeft?
* Wist u dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)
* Wist u dat zieke ME kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.

 

-----

 

15 juni 2012, Kinderen met ME

‘Kinderen met ME’ is een website voor ouders met kinderen met de ziekte ME. Hier is allerlei informatie te vinden over de ziekte ME bij kinderen, diagnosestelling, behandeling, problemen met school en de bijbehorende instanties die men kan inschakelen. http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/ Marry Molendijk is beheerster van deze site, en heeft een schat aan ervaring op dit gebied.

Er is een speciaal forum voor de ouders en ME jongeren zelf. Het ouder-forum wordt nu tijdelijk uitgebreid met een besloten sectie alleen voor ouders die aangemeld worden bij het AMK met hun kind. U kunt daar uw ervaringen en vragen kwijt aan andere ouders die in het zelfde schuitje zitten zonder dat de buitenwacht mee kan lezen. We willen de handen inéén slaan om te zorgen dat we gehoord worden en actie kunnen gaan ondernemen met alle ouders.  Meld U zich a.u.b. eerst aan via molendijk40@zonnet.nl of via de ME/cvs vereniging infolijn@me-cvsvereniging.nl  zodat we weten dat U een AMK aanmelding heeft . Het forum voor ouders is te vinden op de volgende link: http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/

Kinderen met ME zal vanaf nu ook een vaste rubriek worden op de site van de ME/cvs Vereniging, die u in de linkermarge zult aantreffen. Nieuwe berichten zullen eerst als nieuwsbericht geplaatst worden, op deze site en op facebook. Er op reageren kunt u via bovenstaande mailadressen, dan wel via facebook.

Er kan niet genoeg aandacht komen voor dit aangrijpende onderwerp.

 

-----

BijlageGrootte
Kinderen met ME - Schoolverzuim en AMK.pdf356.63 KB
Kinderen met ME-Goede Jeugdrechtadvocaten Rotterdam bij AMK melding.pdf256.33 KB
120808 Kinderen en ME CVS darkhorse.pdf261.53 KB

Wetenschap voor Patiënten

juni 2012, Wetenschap voor Patiënten

Voor patiënten door patiënten

Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied

participieert de ME/cvs Vereniging hier in.

Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en hun naasten gestelde vragen over ME.

Het eerste college zal in de tweede week van augustus worden opgenomen te Brussel, en zal worden gegeven door prof. Kenny de Meirleir, o.a. lid van het panel dat de Internationale Consensuscriteria van 2011 heeft opgesteld, en wereldwijd top-expert op het gebied van ME.

Vragen voor dit college zullen in een aantal categorieën worden gerubriceerd, en aan de hand daarvan zal dhr. De Meirleir zijn college geven.

U bent uitgenodigd al uw vragen omtrent ME vóór 10 juli 2012 te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging.nl

Schrijven kan ook:

WvP,  Vierde Hambaken 89 , 5231 TX Den Bosch

Vragen dienen feitelijk te zijn, en geen verkapte consulten. Ook over de maatschappelijke problematiek rond ME kunnen geen vragen worden gesteld. Het is een unieke gelegenheid om inzicht te krijgen in de eigen ziekte, en hoe processen elkaar beïnvloeden.

Het in augustus op te nemen college zal in kortere stukken via een speciaal voor WvP aangemaakt YouTube-kanaal worden uitgezonden. Tijdens en vlak na een aantal van deze uitzendingen zal per chat met dhr. De Meirleir kunnen worden gereageerd. Vragen die zijn college oproept, kunnen ook per mail worden ingezonden. Berichtgevingen over de exacte uitzenddata volgen.

In een latere fase zal ook een college gegeven worden door een patiëntenvertegenwoordiger, om feedback te geven aan de deelnemende wetenschappers.

Wij hopen dat u actief deelnemer wordt aan dit boeiende project, om zo ook zelf hopelijk nog beter beslagen ten ijs te komen bij uw eigen artsen en behandelaars. Kennis is tenslotte een vorm van macht.

ME/CVS - Waarom voelen ze zich zo?

 

De bekende ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman bespreekt de fysiologische aspecten van ME/CVS en waarom patiënten zich zo voelen. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het CFS Knowledge Center.

Meer info : http://www.cfsknowledgecenter.com

 

Zindelijk denken over ME/CVS

4 juni 2012, Zindelijk denken over ME/CVS
De ont-stigmatisering van ME

 

Zo af en toe krijgen de aanhangers van de psychosociale benadering weerwoord. In het Tijdschrift voor Clientgerichte Psychotherapie verscheen in 2011 een artikel van psychotherapeute Kaufmann over het werken met ‘onverklaarde lichamelijke klachten’ waaronder zij ook ‘CVS’ schaart. Op dit artikel waar CVS gelijkgesteld wordt aan een psychiatrische conversiestoornis is door Rob Arnoldus gereageerd.

Arnoldus hekelt de psychosomatische duiding en de onethische ‘geruststellende behandeling’ van Kaufmann en benadrukt dat zogenaamde onverklaarde klachten vaak wel degelijk verklaarbaar blijken te zijn. Arnoldus constateert bovendien dat de benadering van Kaufmann geenszins voldoet aan de kwalificatie cliëntgericht. Op dit commentaar van Arnoldus is vervolgens door zowel Kaufmann alsook door psychiater Van Houdenhove gereageerd. Kaufmann is niet geporteerd voor een ‘diagnosegestuurde’ behandeling en Van Houdenhove wijst op de autoriteit van de psychiater/arts en het gevaar van experimentele behandelingen.

Arnoldus constateert in de meeste recente forumbijdrage dat beide auteurs gebruik maken van drogredenen en stelt opnieuw de psychiatrische classificatie van ME/CVS ter discussie:

“CVS, feitelijk niet meer dan een uitsluitingsdiagnose bedoeld voor onderzoeksdoeleinden, wordt door Van Houdenhove als een ‘medisch raadsel’ gepercipieerd. Dergelijke raadsels, zo leert de geschiedenis van kanker, MS, enzovoort, trekken vanouds de belangstelling van psychiaters die hun kennis en gezag legitimeren met een beroep op het uitblijven van consensus over sluitende medische verklaringen. Zonder de afbakening van de onderzoekspopulatie is de verificatie van biomarkers en hypothesesover oorzaken echter, per definitie, een onoplosbaar probleem, een self-defeating exercise (Holgate e.a., 2011, p. 2).

Zindelijk denken over ME/CVS is de boodschap van Arnoldus die het belang van objectivering van de klachten van ME/CVS benadrukt. Als het aan Arnoldus ligt wordt de ICC op waarde geschat en wordt er daadwerkelijk naar de client (hij refereert daarbij ook aan Voices of the shadows) geluisterd.

 

De forumdiscussie in TCgP is te volgen door de volgende links te gebruiken:

Artikel Kaufmann: http://www.tcgp.nl/pdf/Onverklaard_maakt_onbemind._Het_werken_met_onverklaarde_lichamelijke_klachten_in_de_groep.pdf

Reactie Arnoldus: http://www.tcgp.nl/pdf/Pagina_s_van_TcP11-03_web_v3-2.pdf

Reacties Kaufmann en Van Houdenhove

http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2017

http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2018

Zindelijk denken over ME/CVS Arnoldus: http://www.tcgp.nl/pdf/50.2.Forum.pdf

Tweets Invest in ME-congres

2 juni 2012, Tweets Invest in ME-congres

In Londen is op 26 en 27 mei het jaarlijkse Invest in ME-congres gehouden, met sprekers/onderzoekers van over de hele wereld.

@DeBortgjemte was erbij en twitterde voor ons. In de bijlage de twitters van de eerste twee toespraken. Van Donald Staines en Sonya
Marshall-Gradisnik van de Bond-universiteit, Australië.

De ME/cvs vereniging gaat proberen alle twitters z.s.m. te vertalen, omdat er wel degelijk doorbraken lijken te komen in het onderzoek naar de oorzaak van ME. En het geheel aan twitters tot een artikel te vormen.

-----

BijlageGrootte
ME CVS Tweets Invest in ME 2012.pdf260.56 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften