Naar de inhoud

ANBI Logo

Nancy Klimas zet een grote stap voorwaarts in onderzoek ME/CVS

Nancy Klimas zet een grote stap voorwaarts in onderzoek ME/CVS.

Citaat van dr. Nancy Klimas (The New York Times - 15 okt. 2009)

 “……Mijn HIV-patiënten zijn voor een groot gedeelte gezond dankzij drie decennia van intensief en gedegen onderzoek waarbij miljarden dollars werden geïnvesteerd.

Veel van mijn ME/CVS-patiënten zijn echter vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen.

Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat wanneer ik nu zou moeten kiezen tussen deze twee ziektes, ik liever HIV zou hebben……”

***

Dr. Nancy Klimas, een van 's werelds toonaangevendste onderzoekers op het gebied van myalgische encephalomyelitis /chronische vermoeidheidssyndroom  (ME/CVS), is sinds december 2011 verbonden aan de Nova Southeastern University.

De meeste ME/CVS patiënten zijn vrouwen, die vaak geen behandeling krijgen. De ziekte beschadigt het immuun systeem en veroorzaakt symptomen als extreme vermoeidheid die niet weggaat door rust, spier- en gewrichtspijnen, keelpijn, ernstige hoofdpijn, cognitieve problemen, en ernstige mentale en fysieke uitputting.

Als expert in immuun aandoeningen, zal dr. Klimas het Instituut voor Neuro-immuunziekten opzetten, die zich richt op onderzoek en behandeling van patiënten die lijden aan ME/CVS en het Golfoorlogsyndroom. Het instituut zal worden gevestigd in het hoofdgebouw van de NSU in Davie. In de tussentijd blijven patiënten onder behandeling bij het bestaande CVS centrum in Kendall, Florida, waar dr. Klimas directeur is.

Het Instituut voor Neuro-immuunziekten zal zich richten op een multidisciplinaire benadering. Door het bundelen van de kennis van ‘s werelds beste wetenschappers zal het instituut als denktank fungeren en zich bezig houden met onderzoek, het opleiden van artsen, het zorgdragen voor goede diagnostiek en het geven van de hoogste kwaliteit zorg voor een grote achtergestelde groep.

"Het Instituut voor Neuro-Immuun ziekten, gevestigd op het Nova Southeastern University, zal de grote geesten op het gebied van neuro-immuun aandoeningen samenbrengen ", zei dr. Klimas. " Ik ben blij om samen te werken met de NSU met deze enorme stap voorwaarts op het gebied van de zorg voor en het onderzoek naar ME/CVS. "

"We zijn verheugd dat  dr. Klimas onze universiteit komt versterken", zei  George L. Hanbury II, president van de NSU. "Ze is een internationaal erkende autoriteit op het gebied van deze slopende ziekte."

"Dr. Klimas zal het medisch onderzoek bij het NSU naar een hoger niveau tillen en mogelijkheden creëren voor interne en externe samenwerking op wereldwijde basis om genezing van ME/CVS en andere complexe ziekten te vinden," zegt Gary Margules, vice-president van het NSU Afd. onderzoek en overdracht van technologie.

ME/CVS symptomen duren meestal langer dan zes maanden, vaak tientallen jaren. Zij die aan deze ziekte lijden zien hun leven drastisch veranderd, werken en simpele taken worden moeilijk of onmogelijk.

Klimas fungeert momenteel als een senior lid van het Amerikaanse CVS-adviescomite, in welke rol ze adviezen en aanbevelingen geeft aan de Amerikaanse minister van Volksgezondheid, Kathleen Sebelius. Klimas heeft twee termijnen gediend als voorzitter van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS), en zit in tal van besturen en adviesgroepen.

Ook publiceerde ze o.a. meer dan 150 gerecenseerde wetenschappelijke artikelen, met veel aandacht voor ME/CVS, waarvoor op dit moment geen genezing is, en 17 miljoen mensen wereldwijd treft. Haar onderzoek heeft niet alleen invloed gehad op het gezondheidsbeleid in de VS, maar ook op dat in Europa, Japan, Australië en Canada.

Bron: Nova Southeastern University, Ft.Lauderdale-Davie, Florida
          12 december 2011

 

Cijfers schade bij CGT

In een uitgebreid artikel in het Bulletin of IACFS/ME doet Tom Kindlon*, gebaseerd op ideeën van de Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT) group, aanbevelingen voor het rapporteren van de negatieve effekten van CGT/GET in studies.

Of vermoeidheidsdeskundigen in Nederland en België die uitdaging aandurven........

Tom analyseert onderzoek onder ME/CVS-patiënten naar ervaringen met CGT/GET [75,78-84]. Op basis van die analyse komt hij tot de volgende schokkende cijfers:

  aantal registraties gemelde schade %ernst
       

GET (graded exercise therapy (of aanverwante termen)

28,1-82%

4338 2223 51,24

CGT (cognitieve gedragstherapie)

19,91   7,1-38%

1808 360  

Pacing **  (of aanverwante termen)

2,85  0,2-9,3%

5849 152  

u kunt het volledige Engelstalige rapport inzien: http://bit.ly/sUsWs3

wij hopen daar binnenkort een uitgebreider uittreksel van te publiceren.

* Tom Kindlon is al 22 jaar ernstig ME-patiënt, en al 16 jaar vice-voorzitter van de Ierse ME/cvs vereniging. Hij heeft tal van publicaties op zijn naam staan,waaronder het recent gepubliceerde bovenstaande rapport, waar 15 maanden intensief onderzoek aan vooraf is gegaan.

** Over pacing en de allernieuwste ontwikkelingen op het gebied van pacing treft u hier binnenkort uitgebreide informatie en verslag aan. --

XMRV alles behalve passé

Cheney

Al willen er partijen de onverkwikkelijke gebeurtenissen rond het WPI en Judy Mikovits graag aangrijpen om het mogelijke verband tussen het XMRV-virus en ME voorgoed naar het land der fabelen te verwijzen, toch gaan onderzoeken daarnaar gewoon door. Gelukkig zijn er altijd wetenschappers die niet gevoelig zijn voor intriges, en die wetenschap ter wille van de wetenschap blijven beoefenen.
 

XMRV / HGRV onderzoek-een andere status


Er is nog geen consensus over het wel of niet bestaan van XMRV bij ME/CVS

Studies uit Europa (België en Duitsland), de Verenigde Staten (Cornell) en elders die los staan van die van het WPI, de FDA en het NCI,  laten bewijs zien voor het bestaan van een verband tussen XMRV en ME dat niet te wijten kan zijn aan laboratoriumvervuiling door monsters die met DNA van muizen zijn verontreinigd.


De studie die tot op heden deze stelling het sterkst ondersteunt,  werd gemeld door Dr. David Strayer van Hemispherex Inc. (Philadelphia, USA) op de IACFS/ME-bijeenkomst in Ottawa. Hij toonde aan dat zeven van de acht ME/CVS-patiënten positief waren voor  XMRV en bij de controle-groep slechts twee van de zeventien. Dr. David Strayer gebruikte hierbij de Next Generation Sequencing (NGS) technologie, die  beschikbaar is bij Roche Labs in Duitsland.


NGS is niet beinvloedbaar door muisverontreinigingen en toont aan dat XMRV in feite is geïntegreerd in  menselijk DNA, wat zou betekenen dat het een menselijk virus is.

De in The Science geplaatste studie van Lombardi et al uit 2009 staat nog steeds overeind als het beste bewijs dat dit virus overdraagbaar is van cel naar cel. En de studies van het WPI en uit België tonen door de aanwezigheid van antilichamen een immuunrespons aan tegen XMRV en een cytokine-profiel dat een pathologie doet veronderstellen.

Ik verwacht dat NGS, dat niet de mankementen vertoont van de PCR-technologie bij het evalueren van menselijke virussen waarover we nog weinig weten, de beste toekomstperspectieven biedt op een consensus over de vraag naar een verband tussen ME/CVS en XMRV/HGRV.


Dit voorlopige onderzoeksverslag uit Duitsland, waarbij NGS alsook gegevens over menselijke immuun-reacties werden gebruikt, bevestigt dat er een relatie kan zijn  tussen XMRV en ME/CVS. De tot nu toe gebruikelijke  PCR-technologie heeft tot dusver met al zijn gebreken geleid tot een zeer rommelig wetenschappelijk debat met zwaar overtrokken bio-politieke trekken.



Public Relations, 5 december 2011
 

http://j.mp/szQUhQ

ME-conferentie Mt. Sinai (NY) - een verslag

Mt. Sinai ME-conferentie
New York, 20 november 2011

Op zondag 20 november 2011 vond in New York de Mt.Sinai-ME conferentie plaats. Wat een bespreking tot samenwerking tussen dr. David Bell en dr. Derek Enlander moest worden, groeide uit tot een indrukwekkende conferentie, die pas drie weken voor dato werd georganiseerd.

Dr. Bell moest zelf door ziekte afhaken, maar onder de vaardige leiding van dr. Enlander verliep het hele programma voorspoedig  en toch strak gepland.

De eerste lezing werd gegeven door dr. Eric Schadt, een geneticus die systeembiologie gaat toepassen op de ziekte ME. Daardoor zal naar verwachting een onderliggende pathologie aan het licht komen. Dr. Merad, een immunologe, sprak over de rol die aangeboren immuniteit speelt bij ME. Beide wetenschappers zijn samen met de virologe dr. Ila Singh verbonden aan het Mt.Sinai ziekenhuis, wat veelbelovend is voor baanbrekend onderzoek naar de oorzaken van ME. Dit is uniek binnen de onderzoekswereld naar ME, en is niet minder dan  een aardverschuiving. Dr. Ila Singh zelf, bekend om haar rol in het onderzoek naar het XMRV-virus, kon door persoonlijke omstandigheden niet aanwezig zijn. Al bekenden dr. Schadt en dr. Merad nog niet volledig bekend te zijn met ME, toch wisten zij al wel te melden dat de complexiteit van ME volgens hen niet veel afwijkt van andere situaties waarmee zij te maken hebben gehad. Dr. Schadt maakte bekend dat hij zojuist twaalf nieuwe medewerkers voor zij lab heeft geworven, waarvan sommigen full-time aan ME-onderzoek zullen gaan werken.

Uit België was dr. Kenny de Meirleir overgevlogen die een presentatie  gaf over de rol van het gebruik van GcMAF bij ME.  Volgens de voorlopige uitslagen van zijn onderzoek onder 108 patiënten, ondergingen 68 van hen een verbetering in minstens twee van de zeven categorieën symptomen. Binnenkort volgen meer resultaten met grotere groepen patiënten.

Dr. Strayer van Hemispherix, de producent van ampligen, sprak over de eerdere en lopende onderzoeken naar het gebruik daarvan. Dr. Enlander runt momenteel een onderzoek daarnaar in New York. Hij gaf zelf de laatste lezing, met informatie over zijn eigen behandel-protocol,
de verschillende opties die er momenteel zijn, en beschouwingen over de toekomst.

Helemaal aan het eind van deze conferentie was er een indrukwekkend moment toen dr. Enlander als antwoord op een vraag twee minuten lang voor de vuist weg sprak over de extreme ernst van ME en de verwoestende gevolgen ervan op de patiënten. Hij liet er geen twijfel over bestaan dat hij daarmee ernstig is begaan.

Tenslotte moet worden vermeld dat dit Mt.Sinai ME-centrum mogelijk is gemaakt door een ruimhartige gift van Dwight Merriman.  En dat de organisatoren van dit centrum vooralsnog geen samenwerkingsverband hebben met het onder leiding van dr. Ian Lipkin in Canada lopende onderzoek, waarbij o.a. de universiteiten Harvard, Princeton, Yale en Duke betrokken zijn. Maar tijdens deze dag daarvoor de deur uitnodigend wijd open hebben gezet.
Klik hier voor het volledige, Engelstalige verslag

MtSinai-kort-ned.verslag.pdf 49.53 KB

Petitie voor erkenning van ME

Petitie voor erkenning van ME (Myalgische Encephalomyelitis) als een invaliderende biomedische ziekte.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen inpolitiek Den Haag. Zij willen dit o.a. doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Ze zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info:

MEDenHaag@gmail.com

U kunt deze petitie ondertekenen op:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

 

Lees ME 14 en misleidende informatie

We hebben goed nieuws te melden. Een nieuw nummer van Lees ME 14 verschijnt binnenkort rond de feestdagen, met tal van wetenswaardigheden. We zijn trots op de redactie en de vele vrijwilligers die opnieuw de handen uit de mouwen hebben gestoken.

Daarnaast willen wij u, wellicht ten overvloede, attenderen op het misleidende karakter van de e-mail die u als lid wellicht heeft gekregen van ene  Den Broeder (zelf geen lid), waarin wordt beweerd dat de ME/cvs Vereniging per 5 december opgeheven zou zijn. Zelfs Sinterklaas deed dit jaar aan spam.
 

Onze vereniging is springlevend en staat vanzelfsprekend ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (32108065).

U kunt op het bestuur van de ME/cvs Vereniging blijven rekenen. Samen staan we sterk!

M.E.-het Stille Leed

M.E.-het Stille Leed
door Llewellyn King

Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen.

Dat overkwam dit jaar nu juist de ‘grote groep stillen’, lijders aan ME. ‘Stillen’, omdat onder alle grote ziekten waarschijnlijk het minst wordt gepubliceerd en gesproken over ME , en ME in de medische instituten het meest wordt genegeerd. Terwijl die de opdracht hebben ons aller gezondheid te beschermen. In de Verenigde Staten leven zo’n miljoen lijders aan ME, over de hele wereld zo’n zestienmiljoen.

Net zoals ooit om AIDS, hangt om ME een wolk van angst, stigma en onwetendheid. Er wordt een foute diagnose gesteld, de slachtoffers ervan worden veelvuldig beledigd, uit hun gezinnen gerukt, en leven een leven van pijn in het vuil, zonder een sprankje hoop. Ze worden radeloos dat ze hun artsen, familie of geliefden er niet van weten te doordringen dat ze gewoon ziek zijn. Voor ME is geen genezing, alleen een berg tegenstrijdige theorie. Op de planken van apothekers ligt niets om hun leed te verzachten. Lees hier verder -->  ME-het Stille Leed-Llewellyn King.pdf 67.78 KB

 

 

Noorse regering schenkt 2miljoen kronen voor ME-onderzoek

Twee artsen krijgen twee miljoen kroon van de Noorse regering voor verder onderzoek naar ME, en met name naar de effecten van het kankermedicijn Rituximab bij ME.  Minister van Volksgezondheid Anne-Grete Ström-Erichsen wil nader onderzoek daarnaar door de twee artsen Olav Mella en Oystein Fluge, die recent  een grote doorbraak vonden bij ME-onderzoek. Prof. Mella en dr. Fluge  ontdekten een sterk positief effect van het kankermedicijn Rituximab bij ME-patiënten. Deze resultaten trokken wereldwijd de aandacht.

De Noorse minister van Volksgezondheid (Anne-Grete Ström-Erichsen) schenkt nu 2 miljoen Noorse kronen voor verder onderzoek naar de effecten van Rituximab bij ME-patiënten.  Zij wil onderzoek daarnaar op grotere schaal.
Tevens kondigde de minister aan dat er in Oslo een nieuw Kenniscentrum voor ME zal komen. Er zijn namelijk heel  veel ME-patiënten en het is belangrijk om kennis op te doen over de mogelijke behandelingswijzen. Zij hecht veel belang aan onderzoek naar ME/CVS omdat deze patiënten een grote groep vertegenwoordigen van de bevolking van Noorwegen.  

Bij de nieuwe, grotere studie naar  Rituximab zullen we nog duidelijker antwoorden krijgen over hoe deze medicatie inwerkt op patiënten.

n.b.  het is vermeldenswaard dat de Noorse regering nog onlangs zijn verontschuldigingen aanbood omdat zij de ME-patiënten zo lang als niet-erkend en ‘mis’-handeld in de kou heeft laten staan. Daaruit mag worden geconcludeerd dat het kenniscentrum waar hier sprake van is, er anders uit zal zien dan die in Nederland en België, met het accent op de biomedische insteek van ME.

radio interview

deziekteME.petities.nl
Interview op Alphen Stad FM met Kevin van Arnhem

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften