Naar de inhoud

ANBI Logo

Het CVS/ME Centrum en het UWV.

25 september 2013, Het CVS/ME Centrum en het UWV.
 
Nadat per 1 september dr. Inna de Jong bij het CVS/ME Centrum is komen werken, en de onderzoeken en behandeling van patienten doet, is er team sinds 24 september opnieuw uitgebreid.
 
Ditmaal met bedrijfsarts Marco Straatman.
Hij heeft jaren ervaring met beoordelingen en begeleiding en hij zal de contacten verzorgen met het UWV en andere uitkeringsinstanties.
Dat houdt in dat hij de brieven schrijft, aanspreekpunt is en mee kan gaan bij zittingen.
 

WUCB Protestactie te Brussel

128.jpg

17 sept 2013, WUCB Protestactie te Brussel

WUCB Protestactie te Brussel(RIZIV) op 26 september 2013

Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu is het dan zover. Op donderdag 26 september gaan we actie voeren aan het RIZIV. 
We hebben bewust gekozen om met onze actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee bieden we geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. We hopen dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief deel te nemen aan de actie.Uiteraard zullen we die dag ook het uitblijven van adequate maatregelen voor onze ziekte in het algemeen aankaarten.
Deze actie is broodnodig om het RIZIV te confronteren met hun bikkelharde aanpak.

Ook de thuisblijvers kunnen meedoen met de protestactie 'Return to sender'. 
Belangrijk: Alle deelnemers voor de actie te Brussel dienen zich in te schrijven!
Alle info in verband met onze actie vindt u op onze actiepagina: 26-09-2013 Protestactie 'return to sender'

-----

 

Verslag perspresentatie burgerinitiatief 'Erken ME'

ceciliazaal.jpg

14 sept 2013, verslag perspresentatie burgerinitiatief 'Erken ME'

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.

Er is in een rondetafelsetting geproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers prof. dr. De Meirleir, drs. Boerma en dr. Houtveen en advocaten mr. Bogaers en mr. De Groot. Het rondetafelgesprek werd geleid door niemand minder dan Henkjan Smits.

Op deze avond zijn talrijke foto’s gemaakt door Martin Reschad van MRXMEDIA. Ook heeft hij professionele filmopnames gemaakt. Mocht u geïnteresseerd zijn in beeldmateriaal kunt u contact opnemen met producer@mrxmedia.nl Op twitter: @MRXMEDIA

Het materiaal is werkelijk schitterend. Bijgesloten  vindt u een foto van de beginsituatie in de Ceciliakapel. 

Wij doen u een samenvatting van de avond toekomen, zodat u er kennis van kunt nemen of alsnog een nieuwsitem van kunt maken. 

Hartelijk Dank aan een ieder Die positieve aandacht hebben willen besteden aan het onderwerp afgelopen tijd en voor het lezen van deze mail.

Begin oktober zullen de handtekeningen aan mevrouw Neppé rus worden aangeboden in de Tweede Kamer. De precieze datum zullen wij nog laten weten. Wij hopen u dan te mogen verwelkomen.

 

Namens Groep ME-Denhaag,

Mirande de Rijke

 

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/

Website: http://www.deziekteme.nl/

 
 
-----

 

 

BijlageGrootte
burgerinitiatiefverslag final (1).pdf89.03 KB

Protesteer tegen stopzetting vergoedingen door Achmea

13 sept 2013, Protesteer tegen stopzetting vergoedingen door Achmea

Achmea wil de vergoeding van de zorg door prof. F. Visser uit Amsterdam stopzetten. De ME/cvs Vereniging roept samen met de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting alle ME-patiënten en iedereen die solidair met hen is op om naar aanleiding van dit besluit een protestbrief te sturen. Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME/cvs zijn gespecialiseerd. Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen.

Stuur Achmea daarom een protestbrief tegen de stopzetting van de vergoeding van de al zo spaarzame specialistische ME/cvs-zorg. Een voorbeeldbrief vind u hier. Vul de resterende gegevens zoals plaats en datum aan het begin van de brief in, en uw naam, adres en mailadres onderaan, en stuur een kopie van het antwoord dat u hopelijk krijgt naar info@me-cvsvereniging.nl

Laten we met zijn allen de handen ineen slaan en solidair zijn.

-----

 

BijlageGrootte
Achmea brief leden.pdf209.08 KB
Achmea brief leden.doc38 KB

Rampzalig besluit zorgverzekeraar Achmea

13 sept 2013, Rampzalig besluit zorgverzekeraar Achmea

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed.

De ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken. Bovendien roepen zij alle ME-patiënten in Nederland en België op een protestbrief te schrijven. 

Het is een historische en verheugende gebeurtenis dat de drie grootste belangenbehartigers in Nederland van ME-patiënten gezamenlijk hun stem verheffen.

-----

 

BijlageGrootte
Gezamelijke brief aan Achmea.pdf165.35 KB

Slecht nieuws voor chronisch zieken

9 september 2013, Slecht nieuws voor chronisch zieken

Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen
Het kabinet gaat in 2014 een aantal financiële tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten afschaffen. Dit heeft zeer grote inkomenseffecten, blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform VG. Het inkomensverlies voor inkomens onder modaal varieert van ruim 400 euro tot meer dan 1900 euro netto per jaar.

Het kabinet schaft in 2014 de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) af. Hierdoor verdwijnen de jaarlijkse toelagen van 154 tot 514 euro netto per jaar. Daarnaast wordt ook de belastingaftrek voor specifieke zorgkosten afgeschaft. En tot slot verdwijnt de bestaande korting op de eigen bijdragen in de AWBZ en Wmo. Die gaan daardoor fors omhoog.

Hoge zorgkosten
Uit het onderzoek van het Nibud blijkt dat de inkomenseffecten heel groot zijn. Vooral mensen met hoge zorgkosten worden zwaar getroffen. Enkele voorbeelden. Een paar met een bijstandsuitkering gaat er netto 1031 euro op achteruit (-5%). Een alleenstaande met klein pensioen verliest netto 1639 euro (-8,5%). En een alleenstaande in een instelling met een Wajong-uitkering gaat er zelfs 1916 euro netto op achteruit (-13,5%).

Het verdwijnen van de tegemoetkomingen levert een besparing op van 1,3 miljard euro. Gemeenten zouden 700 miljoen krijgen om de inkomensondersteuning over te nemen. Inmiddels is duidelijk dat gemeenten het geld vrij mogen besteden binnen ‘het sociale domein’. De kans dat mensen via hun gemeenten nog enigszins voor het inkomensverlies worden gecompenseerd, wordt daarmee heel klein.

Meer slecht nieuws
Daar komt nog ander slecht nieuws bij. Het kabinet zal met Prinsjesdag vermoedelijk opnieuw maatregelen treffen die koopkrachtverlies betekenen voor veel chronisch zieken en gehandicapten.
Zo gaat de Compensatie eigen risico van 99 euro per jaar verdwijnen. Bovendien bestaat de kans dat het kabinet ook de tegemoetkomingen voor arbeidsongeschiktheid gaat afschaffen. Daarnaast zullen veel mensen straks zelf voor huishoudelijke hulp moeten gaan betalen.

Lees meer over het onderzoek de site van de CG-raad.

-----

 

Bijna 53.000 handtekeningen voor burgerinitiatief

7 september 2013, Bijna 53.000 handtekeningen voor burgerinitiatief

Wat in de herfst van 2011 als een simpel probeersel begon van tien ME-patiënten,is een overdonderend succes geworden.

Eergisteren meldde de Groep MEDenHaag  dat dinsdag 10 september a.s. met een 
rondetafelgesprek de pers zal worden ingelicht over het verzamelen van 45.000
handtekeningen om de erkenning van M.E. op de agenda van de Tweede Kamer 
te krijgen. 

Dat bleek een voorzichtige schatting te zijn. Na controle van alle gegevens van 
iedereen die in de loop van de actie getekend heeft, blijken er 52.958 geldige 
handtekeningen aan het parlement aangeboden te kunnen worden.

Dat is fenomenaal voor een tweejarige actie, en de ME/cvs Vereniging feliciteert
de Groep MEDenHaag dan ook vanuit de grond van haar hart met deze onvoorstelbare prestatie.

Tegelijk drukt de Vereniging haar grote dankbaarheid uit dat zij door de Groep MEDenHaag in de gelegenheid is gesteld om van meet af aan  de petitie in woord en daad te hebben mogen steunen. Via acties van haar leden, via publicaties op het fb en de site, afijn op alle mogelijke manieren.

Groep ME Den Haag: heel erg gefeliciteerd
                                   en heel erg bedankt

-----

 

Slot-akkoorden burgerinitiatief

6 sept 2013, Slot-akkoorden burgerinitiatief
 

Slot-akkoorden burgerinitiatief
oproep aan schrijvende en filmende pers
 

Dinsdag 10 september a.s. vindt om 19 uur de presentatie aan de pers plaats van het burgerinitiatief ter erkenning van de ziekte ME. Dit zal zoals eerder gemeld mede gebeuren via een rondetafel-gesprek met ter zake kundigen, initiatiefnemers, wetenschappers, politici en patiënten. 

Locatie:
Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten
Amersfoortsestraat 20
3769 AS Soesterberg
tel: 0346 351 755

Om de impact nog te vergroten van dit toch al indrukwekkende initiatief, waarbij in minder dan twee jaar tijd meer dan 45.000 Nederlanders hun instemming met deze wens tot erkenning betuigden, worden degenen die voor welk medium ook schrijven of filmen, van harte uitgenodigd zich aan te melden via
MEdenhaag@gmail.com

Voor nadere info zie: www.deziekteme.nl

-----

 

Pers-uitnodiging op ANP

3 september 2013, Pers-uitnodiging op ANP
 
De Groep ME-DenHaag is trots te melden dat vandaag de persuitnodiging voor de perspresentatie van hun burgerinitiatief op ANP gedeeld is met alle landelijke media.
-----

Pers-uitnodiging

Patiënten halen 45.000 handtekeningen op voor erkenning van ME als neuro-immuunziekte.

Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen.

Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men uitwijden over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiënten graag ziet.

Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten. Twee jaar geleden zijn zij gestart met het verzamelen van handtekeningen. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van  minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven. Ook de drie grootste Nederlandse patiëntenorganisaties (ME/CVS stichting Nederland, ME/cvs vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) hebben verklaard achter dit initiatief te staan. Groep ME-DenHaag hoopt door dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiënten krijgen momenteel vaak geen juiste diagnose en ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC - Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.

ME wordt gekenmerkt door inspanningintolerantie (malaise na minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten, cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en een veelvoud aan andere symptomen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 al geclassificeerd als een neurologische ziekte, maar daar wordt in Nederland niet naar gehandeld. ME wordt in Nederland nog altijd gezien als een psychosomatische ziekte en daarom ook als zodanig behandeld, namelijk met  Cognitieve GedragsTherapie (CGT) en graduele oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiënten tot een verergering van hun klachten leidt.

Locatie:
10 september 2013, 19.00u
Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, zaal (...) 
Amersfoortsestraat 20  3769 AS Soesterberg
tel: 0346 351 755

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/

Website: http://www.deziekteme.nl/

Facebook:  https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

 

Noot voor de redactie

Contactpersoon 
Mirande de Rijke, tel: 06-15136808
Email: MEDenHaag@gmail.com

N.B. In verband met de grootte van de zaal horen wij graag of u aanwezig zult zijn. U kunt zich aanmelden door voor 8 september 2013 (18 uur) een email te sturen naar MEDenHaag@gmail.com o.v.v. Pers-aanmelding.
 

 Tafelgasten:
- Henkjan Smits, gespreksleider
- Mirande de Rijke, initiatiefnemer burgerinitiatief
- Michael Koolhaas, ME patiënt en econometrist
- Myra Beerlage, ME patiënt
- Rob Wijbenga, ex-mantelzorger
- prof. dr. Kenny de Meirleir – ME-specialist
- Kees Kooman, onderzoeksjournalist en schrijver van 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS'
- J.H. Houtveen, universitair docent klinische en gezondheidspsychologie, Utrecht
- mr. A. de Groot, Advocaat Groep ME-DenHaag
- mr. P.B.Ph.M. Bogaers, Advocaat (beroepszaken arbeidsongeschikheid ME-patiënten)
- 2de kamer politicus
- 2de kamer politicus

-----

 

 

ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel

30 aug 2013, ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel

Verslag van de CDC-lezing van dr. Nancy Klimas in januari 2013  

Dr. Nancy Klimas is klinisch immunologe en leidt het Institute for Neuro-Immune Medicine aan de Nova Southeastern University in Florida, VS. Zij houdt zich al meer dan 25 jaar bezig met ME/cvs. 

Zij was zich ervan bewust dat ze zich op gevaarlijk terrein begaf toen ze tijdens een door de CDC* gesponsord seminar op internet haar lezing over “Inspanning en ME/cvs” begon. 

Dr. Klimas merkte op dat onderzoeken naar tijdgerelateerde genexpressie het fascinerende en misschien wel absoluut cruciale gegeven hebben onthuld dat  tijdens inspanning bij ME/cvs  het autonome zenuwstelsel eerst vol loopt en vervolgens het immuunsysteem naar beneden trekt. Dit “tankmoment” van het autonome zenuwstelsel vindt plaats wanneer het lichaam overschakelt van de aerobe naar de anaerobe stofwisseling; deze omschakeling vindt voor veel mensen met ME/cvs sowieso veel te vroeg plaats.

Doordat  het autonome zenuwstelsel de reactie van het immuunsysteem veroorzaakt,  was het geen verrassing te horen dat dr. Klimas, een ervaren immunologe, erop focust om eerst het autonome zenuwstelsel weer op de rails te krijgen.

Via het Klimas/Sol oefenprogramma, met als doel het aerobe functioneren weer te normaliseren. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Klimas talk cdc.pdf483.16 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften