Naar de inhoud

ANBI Logo

Wereld ME-dag in Nederland

26 maart 2013, Wereld ME-dag in Nederland
 

Wereld ME-dag in Nederland
 
Op wereld-ME-dag, 12 mei a.s. vindt er net als vorig jaar weer een 
door Sonja Silva georganiseerde zinderende happening plaats voor 
ME-patiënten in Nederland en België.
 
Sonja  is druk bezig de locatie en het programma vast te leggen.
Zodra dat rond is, zal zij net zoals vorig jaar iedereen in de gelegenheid
stellen om zich via een speciaal voor de gelegenheid ingerichte website  
aan te melden.
 
Hoewel het programma nog niet helemaal vastligt, is al wel zeker dat
prof.dr. De Meirleir een lezing zal geven van ongeveer een half uur
over de huidige wetenschappelijke stand van zaken vwb ME, waarna 
hij een half uur lang vragen zal beantwoorden.
 
Het eerste uur zal een tribute zijn aan de op 28 december 2012 overleden ME-
patiënte Denise de Hoop, met akoestische muziek.
 
Zodra meer bekend is, wordt er meer bekend gemaakt.

-----

 

Zestiende webcollege Wetenschap voor Patiënten

26 maart 2013, Zestiende webcollege Wetenschap voor Patiënten
 

prof.dr. K. De Meirleir: Low dose naltrexone (LDN)

Let op: gewijzigde plaatsingsdag.
 
Vanaf donderdagmorgen (in plaats van vrijdagmorgen) is op ons youtube-kanaal het
zestiende college van prof. dr. De Meirleir te zien, met als onderwerp LDN.
zie  http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer 
 
We hebben ervoor gekozen de video een dag eerder te plaatsen, omdat vrijdag 29 maart a.s. prof. De Meirleir van 11.00-11.30 aanwezig is om vragen te beantwoorden in chat.
zie http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/
 
Zo hebben velen van ons de kans de video te bekijken vóór de chat, en er vragen over te stellen. Die, we benadrukken het nog maar eens, geen verkapte consulten mogen zijn.
 
Veel leerzaam kijkplezier, en wellicht tot in de chat.
 
En vast voor in je agenda: de volgende chatsessies met prof. De Meirleir vinden op de vrijdagen 12 en 19 april plaats, ook weer van 11.00-11.30 uur. Stuur vragen die je hebt vast op naar wvp@me-cvsvereniging.nl, als je zelf tijdens de chat niet mee kunt doen.

-----

 

 

Low Dose Naltrexone (LDN)

25 maart 2013, Low Dose Naltrexone (LDN)

Een lage dosering (low dose) Naltrexone blijkt een veelbelovend middel te zijn voor veel aandoeningen.
In webcollege 16 van Wetenschap voor Patiënten, dat op vrijdag 29 maart wordt uitgezonden, behandelt prof. De Meirleir het onderwerp ook.
LDNis goedkoop, goed verkrijgbaar en veilig… maar werkt het ook bij fibromyalgie en ME/cvs? Lees verder...

-----

 

Duidelijke uitleg hoe LDN werkt

 vertaling van deze video in voorbereiding

-----

 

 

BijlageGrootte
Lose dose Naltrexone ME cvs Vereniging.pdf323.45 KB

VoorMEkaartjes

VoorMEkaartjes
 
Heb jij ook zin in gezellige post? Gewoon een leuk kaartje met een paar vriendelijke woorden erop? Of ben je in staat en vind je het leuk om met enige regelmaat iemand op te vrolijken met een mooie kaart? Geef je dan nu op voor het Voor ME-kaartjes project! Inmiddels doen er al 31 mensen mee en wordt er veel plezier aan beleefd door de deelneemsters en -nemers.
 
Meedoen?
 
Stuur een mailtje naar voormekaartje@me-cvsvereniging.nl  en vertel iets over jezelf, je interesses en hobby's e.d. De coördinator Yolanda Verburg probeert jou te matchen aan iemand waarmee het waarschijnlijk wel zal klikken.
 
Regels
 
Het is dan de bedoeling dat je als verzender ongeveer om de week een kaart stuurt naar degene aan wie je bent gekoppeld. Het leukste is het natuurlijk als de stroom kaartjes naar beide kanten gaat, maar we beseffen heel goed dat dat niet voor iedereen is weggelegd. Daarom is het ook prima als je aangeeft dat je wel graag post ontvangt, maar niet in staat bent iets terug te sturen.
Juist deze groep mensen willen we in het bijzonder uitnodigen zich op te geven, want die hebben het het hardst nodig.
 
Je kunt je gegevens doorgeven aan : Yolanda Verburg, Potgieterstraat 17, 2032 VM Haarlem, 023 7519429 (niet tussen 13-16 uur a.u.b.) of via voormekaartje@me-cvsvereniging.nl  Tot gauw!
 
"En zo stak er weer zo'n mooie envelop uit de brievenbus en liep ik breed lachend de trap af."
 
"het is een hele goede invulling van mijn leven, zo fijn vind ik het!"
 
"zo met elkaar bezig zijn geeft veel voldoening"
 

-----

 

 

 

Gedichten

-----

De Uitnodiging

Welk werk je doet, maakt me niet uit.
Ik wil graag weten waar je naar snakt
en of je het lef hebt te dromen
dat je vindt waar je hart naar verlangt.

Hoe oud je bent, maakt me niet uit.
Ik wil graag weten of je uit liefde voor je droom
en voor het avontuur van het leven
het waagt in de ogen van anderen 
een dwaas te zijn.

Welke planeten haaks staan op je maan
maakt me niet uit.
Ik wil graag weten of je de kern hebt geraakt
van wat je verdriet heeft gedaan
en of het verraad van het leven
je geopend heeft
of verschrompelde en sloot,
bang voor nog meer pijn.

Ik wil graag weten of je naast pijn zitten kan
van jezelf of van mij
roerloos, niet trachtend
om hem te verbergen
te laten verdwijnen
of er iets aan te doen.

Ik wil graag weten of je in het bijzijn
van vreugde kan zijn, van jezelf of van mij
Of je wild kunt dansen
en tot in je vingers en tenen
door extase vervuld raken kunt
zonder dat je ons waarschuwt
voorzichtig of praktisch te zijn
of voor de beperktheid als mens.

Welk verhaal je vertelt, maakt me niet uit
of t verzonnen is of waar.
ik wil graag weten of je 
een ander teleurstellen durft
om tegenover jezelf oprecht te zijn.
Je durft beschuldigd te zijn van verraad:

en daar je eigen ziel niet voor verraadt.
Ik wil graag weten of je schoonheid kunt zien
zelfs al is die niet mooi
elke dag weer.
En of je je leven laven kunt
aan dat die er is.

Ik wil graag weten of je leven kunt
met mislukking –van jou of van mij
en toch aan de rand van het meer blijft staan
en tegen de zilveren volle zilveren maan
uit het diepst van je longen ‘yes’ schreeuwt.

Waar je woont, hoeveel geld je hebt:
het maakt me niet uit.
Ik wil graag weten of je op weet te staan
na een wanhopige, intens droevige nacht 
vermoeid, al je botten gekraakt
en toch weet te doen wat gebeuren moet
om de kinderen van voedsel te voorzien.

Wie jij kent of hoe je hier kwam:
dat alles maakt me niet uit.
Ik wil graag weten of je naast mij
te midden van t vuur blijft staan
zonder dat je krimp geeft.

Met wie je studeerde, en waar of hoe:
het maakt me niet uit.
Ik wil graag weten wat jou van binnenuit steunt
als al het andere wegvalt.

Ik wil graag weten of je alleen kunt zijn.
Oprecht van je gezelschap houdt
in elk leeg moment.

Oriah Mountain Dreamer

-----

Veertien Bomen

Er stonden veertien zieke bomen in mijn tuin.
Ik weet niet, waar ze met zijn allen zijn gebleven.
                               Een paar zijn dood,
                               sommigen weg,
                               en enkele genezen.
Die zijn zomaar verdwenen uit mijn leven.

Ikzelf ben omgewaaid
en lig al zestien jaar.
Ik heb al die tijd geen tuinman meer gezien;
kreeg de seizoenen een voor een over me heen.

Ik weet niets meer.
Maar héél misschien
Is dit míjn plek wel in het Grote Leven:

Dit kleine, donkere hoekje waar ik lig.

                       R.

-----

Monster

Er zit een monster in mij
verborgen.
Maar hij is slim,
je ziet hem niet.
In elke cel van mijn lijf
opgeborgen.
Zich voordoend als een ander
Waardoor ik hem toeliet.
Hij maakt mij stuk van binnen.
Hij wil maar een ding:
overwinnen.
Ik zit al op mijn knieën,
wat wil je nu nog meer?
Kruipend en huilend
kom ik de dag door. 

Je wilt dat ik mij
er bij neer leg
en je adoreer?
Mijn leven en lichaam
staan al
op een zijspoor.
Mijn geest, mijn ziel
die zal je niet krijgen.

Eens zal ik jou laten zwijgen.

 
              Monica
 

-----

Vrij
 
Pak mijn hand
neem mij mee.
weg van hier
en mijn angsten.
Om te staan
tussen donker en licht
om te staan
tussen goed en kwaad.

Gevangen in het schemer
zit ik en het is koud.
Zelf ben ik goed
besta uit licht.
Neem mijn hand
neem mij mee
en zet mij neer in het licht,
ver weg van donker en kwaad.

Dan kan ik weer stralen
en voel ik mij vrij.

                  Monica  

-----

Onbegrepen klachten

Triggerpoints en ME/CVS beide niet erkend
Het zal maar zijn dat jij net diegene bent
Er wordt niets gevonden, er is niks mis
Eigenlijk ben je zo gezond als een vis
Toch voelt het niet zo, maar wie wil dat horen
Het zit waarschijnlijk gewoon tussen je oren
Al mijn spieren doen pijn en zo vreselijk moe
Ik kom werkelijk nergens meer aan toe

Voor mijn gevoel doe ik er alles aan
Die pijn en vermoeidheid zijn niet te verslaan
Zoveel als mogelijk blijf ik bewegen
Het helpt niet en het resultaat valt tegen
Het antwoord dat de artsen geven
Je moet er maar mee leren leven
Nu mag ik naar de revalidatie 
Maar ik wil helemaal geen acceptatie

Mijn lichaam en ik, we geven het op
Steeds vaker huisgebonden
Zoek het maar uit en los het maar op
Ik wacht wel tot er iets wordt gevonden
Er is niks te vinden is wat ik steeds hoor
Desondanks zoek alsjeblieft nog even door
De zaak is wat mij betreft nog niet verloren
Mag ik u nog één keer proberen aan te sporen!

Please don’t quit on me

                             Yolanda

-----

Maar geestelijk vrij
 

Beperkt maar toch vrij
Hoe vliegen de jaren
                   geruisloos voorbij
gelukkige tijden
                   zo vrolijk en blij
en eenzame dagen
alleen zijn met mij
al liggend op 't bankbed
gedekt met mijn sprei.

Hoe droom ik mijn dromen
zo stil op mijn bank
en bid mijn gebeden
van vraag en van dank
mijn woorden in stilte,
onhoorbare klank
zoveel om te vragen
zo vrij en zo frank.

Hoe leef ik mijn leven
hoe gaat het voorbij
hoe haal ik eruit
wat het best is voor mij
hoe kan ik nog geven
hoe maak ik je blij
hoe ben je in ziekte
nog levendig vrij?
Hoe ver gaan gedachten
op middagen stil
wat gaat er gebeuren
komt dat wat ik wil
                   nu toch eens mijn kant op
genezende pil

en leven met liefde
mijn bed niet meer kil.
Zo blijf ik maar hopen
                    -'t geluk is voor mij-
en leer ik te leven
verdrietig en blij
beperkt door mijn ziekte

maar geestelijk vrij...

             
              Sophie Zondervan

 

-----

Verlangen
 
Vertrouwen
in de warmte 
van jezelf
 
Verlangen 
naar het oneindige
 
Rust 
voor mijn dwalende ziel
 
De zon geeft mij warmte
en vertrouwen in mijzelf
 
Het oneindige is hierna
en daardoor brandt mijn ziel 
vol van verlangen
 
Mijn dwalende ziel 
krijgt rust
door mijn verlangen
naar het hierna
 
        Monica

-----

Kom je bij me...?
 
Kom je bij me
me verblijden
kom je strakjes 
op bezoek?
Je hoeft toch niet
lang te blijven
je hoeft enkel
op verzoek,
op mijn bede
voor te lezen
op mijn bank hier,
uit het boek.
 
Mijn gedichten
warm geschreven
mijn gedachten
zijn voor jou.
Al die dromen,
die verlangens
al die hartstocht
bloeit dan nou
zachtjes open
als we samen
zachtjes vrijen
lieve vrouw.
 
Eerst een kusje
op je wangen
eerst een zachte
warme zoen.
Ja zo langzaam
aan beginnen
ja zo eerst nog
rustig doen.
Oh ik weet jij
wilt het anders
oh jij wilt je
shirt uitdoen.
 
Maar dat alles
is belofte
maar dat mooie
dat komt nog.
We genieten,
en we bouwe
onze hartstocht
zo op toch?
Hier een kusje
proef dit plekje
hier een streeltje
daar alsnog.
 
Tot we onze
kleren uitdoen
tot we naakt en
naakbaar zijn.
Kom dicht bij me
voel je hartbons
kom dicht bij je
oh zo fijn.
Tot we vinden
elkaars diepte
tot we raken
plekjes klein.
 
Zijn we beiden
opgestegen
zijn we ook weer
neergedaald,
onze lijven
zijn versmolten
onze harten
opgehaald.
En nu is er
diep begrijpen
en nu zien we
licht dat straalt
 
In de ogen
van de ander
in de zielen
van elkaar.
Diep verbonden
in de liefde
diep verstrengeld
in gebaar
van ons lichaam
en ook geest’lijk.
Jij bent zó mooi
dat ik staar…
 
Sophie Zondervan
 

-----

Wachten
 
De mens
in al zijn eenvoud, 
die 
van rechtvaardigheid houdt. 
 
zorgt haast
dat onrechtvaardigheid 
je van het rechte pad 
af leidt. 
 
Je handen 
gebonden 
achter je rug,
geeft de tijd 
je de rechtvaardigheid 
terug.
 
       Monica
 

-----

De wind
 
De wind
in mijn haren,
gevoel
van vrijheid.

De kou in mijn lijf,
gevoel van angst.

De pijn in mijn lijf,
gevoel van onmacht.

Vrijheid
is geen angst.
Vrijheid
is geen onmacht.

Laat mij
die vrijheid
weer voelen.
De warmte
mijn angst laten verdwijnen.
En mij weer de macht hebben
over mijn lichaam.

Dan kan ik
met de wind
in mijn haren
weer genieten
van mijn vrijheid.

 

           Monica

 

-----

Tussen schemer en duisternis
 

Tussen schemer
en duisternis,
daar ben ik vaak te vinden.

Mijn handen omhoog,
wijzend naar het licht.

Te goed voor
volledige duisternis.
Te slecht om
naar het licht te komen.

Mensen
zien me niet meer.
Ik ben omhuld door mist.
Vaak
lopen ze over mij heen.
Een enkeling
ziet
een vage schim.

Ik heb het koud
en voel mij alleen,
en wil warmte om mij heen.

Dat is het leven van mij,
tussen schemer en duisternis in

 

          Monica

 

-----

Eenzaam maar niet alleen

Eenzaam
maar niet alleen,
Dat gevoel
herkent bijna iedereen.
Je gevoelens, gedachten, trots, verdriet,
noem het maar op,
deel je alleen met jezelf,
vaak zonder antwoorden er op.

Gelukkig krijg je
als je niet alleen bent
steun,
bij bijvoorbeeld een gemis,
Geliefden, vrienden,
wie er ook voor je is.
Maar het verwerken van alles
doe je alleen,
Het liefste met niemand om je heen.
Maar weet dat je altijd steun kunt vinden,
Bij diegene die zich aan je binden.
Goede vrienden,
lieve familie,
die zijn er niet voor even,
Die zijn er altijd voor je,
je hele leven.

Maar toch kun je
ondanks dat je weet
dat ze er zijn om je heen,
je heel eenzaam voelen,
eenzaam….
maar niet alleen!

Annemieke

 

-----

Vleugels
 
Vleugels
om mij heen.
Warm
en veilig
en vol liefde

Langzaam
krijg ik eigen vleugels.
Ik blijf schuilen
onder die
vertrouwde vleugels.

Het wordt te warm
ik wil eronder uit.
Laat mij gaan
ik kan het wel. 

Ik ben gevallen
en heb pijn.
Mag ik er nog onder schuilen? 

Mijn vleugels om je heen,
ik bescherm
en verwarm je.

Nee, je kunt nog niet gaan,
je bent  veilig hier. 

Ik laat je los
met tranen in mij ogen.

Vlieg,
ik laat je gaan
en vergeet niet
deze vleugels. 

Ik blijf nog even hier,
kijken
naar jouw vleugels
zo mooi...

         Monica

-----
 
De wind

De wind van de sterren
bracht mij hier.
Het water duwde
mij voort in de rivier.
Het vuur van het leven
gaf mij mijn kracht
De aarde gaf mij
mijn plek voor de nacht.

Lieve wind
breng me nu maar
waar ik thuishoor.

Water zo zacht,
breng mij niet op een dwaalspoor.

Warm vuur
verwarm mijn hart
op mijn reis terug.

Mooie aarde
ik zal naar je kijken
vanaf de bergrug.

De aarde te zwaar
voor de stormen van het leven,
het water overspoelde
het vuur van mijn hart
voor even.

Breng me terug
waar we in het mooie licht zijn.
We verspreiden het licht.
ls een warm gordijn,
voor diegene die willen blijven
en sterk genoeg zijn.

Monica

 

 
Verleden
 
In het verleden
geboren en getogen.
De ene keer fier 
en de andere keer gebogen.
Pijn 
verdriet en 
intense blijheid 
zetten de toon.
Mijn verleden en begin
vaststaand als een icoon.
Het leven van het verleden
nam ik mee op mijn reis.
Mijn toekomst moest anders gaan 
dat was mijn eis.
 
Jaren geleefd 
als een ander 
en voor een ander,
toegekeken 
vanuit mijn raam 
als een omstander.
Ik wil niet meer 
zei ik elke keer weer.
Mijn leven wil ik terug, 
maar welk leven dan?
Niet mijn verleden, 
ik wil een ander reisplan.
 
Nu vrij 
en ben wie ik ben 
wat is de toekomst?
Mijn verleden en toekomst 
bij elkaar 
als een bijeenkomst.
 
Pijn en verdriet 
uit het verleden 
horen ook bij het nu.
Alles bijeen
maken zij wie ik ben, 
het unieke individu.
 
Monica

 

 

 

Twee werelden

Ik wist niet
dat er op zo’n klein stukje
twee werelden konden bestaan.
Mijn wereld zo klein
en ik wil zo graag
naar jouw wereld gaan. 

Jouw wereld zo groot
en toch wil jij
niet even in mijn wereld kijken.

Mijn wereld is best wel mooi
op zijn eigen manier
ik wil je hem aanreiken. 

Pak mijn hand
ik zal je hem laten zien
zo klein maar zo sereen.

Waarom
pak je niet mijn hand
ik wil naar jouw wereld
maar ik kan het niet alleen.
Ik mag alleen maar
gluren door het raam
naar jouw wereld:
alles zo snel.

Kom naar mijn wereld
dan ben ik niet zo alleen
in mijn minnespel.

Begeleid me
naar die andere wereld
laat me even voelen dat ik leef.
En breng me daarna weer terug
naar de rust
met een glimlach
die ik je geef.

Monica

 

De gevallen engel

Ontstaan
om de mensheid bij te staan.
Een engel zo puur
om met ons mee te gaan.
Je leven zo mooi en compleet.
Zo gewoon dat je dat soms vergeet.

Totdat het leven niet meer makkelijk is.
Vechtend en strijdend,
vergetend
dat je je engel mist.

Je alleen voelt ,
opzij gezet;
je gelooft niet meer
dat iets jou nog redt.
Zwart en donker,
en nergens  licht.
Op enig geluk in je leven
geen zicht nog.

Je voelt je
als een gevallen engel.
Verdroogd,
geknak
tals een bloem zijn stengel.

Dan sta je op en besef je
ik ben niet alleen.
Ik ben uniek
zoals mij is er maar een:
om samen sterk door het leven gaan.

Met zo'n mooi geschenk
durf ik
weer op te staan.

Monica

 

Mijn hart

Met goed vertrouwen
stel ik mijn hart open,
zodat de mensen
naar binnen kunnen lopen.

Wie in mijn hart is gebleven,
wil ik koesteren
en liefhebben
mijn hele leven.

Wie zich heeft omgedraaid
en weggelopen is,
heeft daar een goede reden voor
zo mag ik hopen.

Wie mijn hart vertrapt,
verraadt,
mijn ziel pijn doet,
laat mij achter in een rouwgewaad.

Vertrouwen
wordt steeds moeilijker
met zoveel pijn.
Toch krijgen zulke mensen mij niet klein.

Je hebt geen sleutel nodig
om in mijn hart te komen.
En wie niet wil,
mag alleen over die warmte dromen.

Monica

 

Ik

Waar is de ik
van vroeger gebleven?
Ik zoek,
maar ik kan ik niet vinden.

De ik
die vrolijk huppelde door het leven.
En niet de ik
die kruipend elke dag doorkomt.

Elke dag roep ik:
Waar ben je lieve ik?
Kruipend zoek ik naar mijn ik,
hopend dat
mijn ik mij omhoog trekt.

Maar hoe hard
ik roep of zoek
het blijft zo stil.

Ik ben zo moe
maar ik blijf zoeken
naar mijn ik.

Monica

 

Dromen

Zittend op de bank
denkend aan vroegere tijden.
Wat ik had gemoeten
en wat ik had moeten mijden.

Eigenlijk niet zoveel spijt
van wat ik heb gedaan.
Had meer moeten genieten
en in het leven moeten staan.

Niet wetend dat mijn lijf
mij zo vroeg zou verraden,
en alle gebreken en pijn
mijn leven zo betraden.

Nu kan ik alleen wegdromen
op de gedachten aan mijn verleden.
Dansen op de dansvloer,
leven met al zijn aantrekkelijkheden.

Genieten doe ik nog
van de kleine dingen
in het dagelijkse leven.
Vroeger en nu

zo anders:
in mijn dromen
mag ik het nog beleven.

Monica

 

Afscheid
 

Afscheid nemen
van mijn vertrouwde leven.
Niet gedacht dat ik dat
in dit leven
nog zou beleven.

Mijn tempel is in de voorbije jaren
geworden tot een bouwval.
Mijn lichaam weet het,
mijn geest moet het nog steeds
gewaarworden.

Wat zich uit in woede,
dan bezinning
en innige rouw.
De ziekte ME laat mij niet los
en heeft mij stevig in zijn klauw.

Ik moet met mijn vijand
samen leren werken.
Om weer te durven leven
zal ik eerst alles
moeten gaan verwerken.

Monica

 

Stil

Het geluid van het leven om je heen,
maakt je moe en onrustig in je hoofd.

Vaak zou je willen dat dat verdween.
Weer wezen wie je was

en daar ook in gelooft.

En komt de angst

de stilte in je zelf.
De waarheid en de stilte doen zo’n pijn.

Zoekend in je geest die voelt als een gewelf.
Wat voel je je dan eenzaam en alleen

en zo ontzettend klein.

Monica

 

Muziek

In het begin van je leven,
zijn het de klanken die de taal geven

Het is de toon die de muziek maakt.
Het is geen woord dat je raakt.

Als je groter bent zijn het de woorden,
die de taal maken, de akkoorden
waaruit de taal bestaat.

De woorden kunnen je goed raken.
Ze kunnen je breken en maken.

Door een ziekte die je is gegeven,
ga je taal en woorden anders beleven

Je bent de toon kwijt die de muziek maakt.
Geen muziek meer en angst het enige is wat je vaak raakt

Monica

 

Vrij

Maak je vrij
bevrijd je
van de banden
die je binden
gevangen houden
je vrijheid ontnemen

Maak je vrij
vlieg weg, mijn vlinder
je zit verstrikt
vleugellam
daar geen bloemen
die voor jou bloeien

Maak je vrij
nee niet voor mij
kies voor jezelf
kom tot jezelf
hou van jezelf
word wie je kunt zijn

Dan ben je vrij -
en dan, als je wilt
vrij ik met jou
vrij jij met mij
bevrijdende
liefde.

Sophie Zondervan

 

Spiegel

In de spiegel des levens kijkt een jonge vrouw.
Die nog volledig op het leven vertrouwt.
Genietend van elke seconde van de dag.
En heel de de dag loopt met een grote lach.
In de spiegel des levens kijkt een vermoeide vrouw.
Die niks meer van haar lichaam vertrouwt.
Elke seconde wegkijkt van de dag.
En zich afvraagt wanneer ze naar bed mag
ME noemt men dat, wat velen in hun lijf moeten dragen.
Van bloem naar droogbloem zonder dat je er om hebt moeten vragen.

Monica

 

Utopia

Ik werd wakker op een dag
Vol met energie en op mijn gezicht een lach
Alles weer kunnen doen en mezelf zijn
Zonder moe te zijn en niet op mijn bed te liggen van pijn
Helaas het was een droom, mijn utopia
Want die ziekte genaamd ME zit geen enkele logica
Ik denk niet dat ik in dit leven bij die utopia kan komen
Dus tot die tijd zal ik er alleen over mogen dromen

Monica

 

 

Gebroken leven

14 maart 2013, Gebroken leven
 
Vanaf vrijdag 15 maart is een uniek boek verkrijgbaar dat in opdracht van Rob v/d Ploeg, een van onze leden, is geschreven door Kees Kooman, journalist en schrijver.
 
Kooman heeft in zijn aan deze publicatie voorafgaande research niet alleen contact gehad en gesprekken gevoerd met wetenschappers op het gebied van ME in Nederland en België en met cvs-onderzoekers van het NKCV, maar ook met patiëntenvertegenwoordigers en patiënten zelf.
Ook heeft hij zich verdiept in het tot stand komen van de NICE-richtlijnen in Groot-Brittannië, in feite de grondslag voor de momenteel door alle patiëntenorganisaties omstreden recentelijk gepubliceerde CBO-richtlijn.
 
Een veelzijdig boek dus, dat bij momenten leest als een thriller.
 
Zeer de moeite van de aanschaf waard.

http://www.uitgeverijdekring.nl/boek/gebroken-leven

-----

 

 

MEmoires van...

MEmoires van Thea L.

Veertig jaar tussen vrees en hoop 

-----
 

aflevering 9

Slot.

De geruststelling die ik voelde toen ik eindelijk, na 30 jaar, een diagnose te horen kreeg voor al mijn onverklaarbare klachten, duurde niet lang. Het label ME bleek slechts een etiket dat niets verklaarde, waar geen remedie bij paste, en dat bovendien in sommige kringen werd gezien als een modekwaal.. 
Lees verder...

-----

Aflevering 8

Over hypo’s, mislukt Drentenieren en eindelijk ME…

Het is merkwaardig hoe je je standaard  oprekt als je een tijdlang gedacht hebt dat je misschien bezig was dood te gaan aan een mysterieuze ziekte. Het gesukkel met regelmatig opduikende infecties, rug- en nekklachten, maag- en darmklachten, gewrichtspijnen of een chronische bijholteontsteking beschouwde ik slechts als lichte ongemakken. Iedereen heeft wel eens wat, nietwaar?  Lees verder...

-----
 

Aflevering 7
 
Euforie, de prijs ervoor en korrels van een homeopaat
 
Mijn voorgevoel bleek juist. Na enkele weken ontving ik het verlossende bericht: ik was 80 % arbeidsongeschikt verklaard.
Dat is nog eens andere koek, reageerde mijn voormalige geliefde. De man schrijft een sympathieke brief: hij heeft geen spóór van hysterie bij je kunnen ontdekken en als er al sprake is van psychische factoren die zouden bijdragen aan je huidige klachten, dan zijn die eerder het gevolg van je negatieve ervaringen in de afgelopen periode. Hij ziet je als behoorlijk getraumatiseerd. Gefeliciteerd ! Ik zal je een kopie sturen. Lees verder...

-----

Aflevering 6

Een tweede huisarts en een begripvolle psychiater-keuringsarts

Nog meerdere malen heb ik me afgevraagd wat de man bezielde. Handelde hij uit een soort misplaatste loyaliteit ten opzichte van zijn collega's? Of was hij bang in zee te gaan met een duidelijk geschifte patiënt die misschien over hèm ook dergelijke fantasieverhalen ging rondbazuinen? Ik zal het wel nooit weten. Lees verder ...

-----

Aflevering 5 

Over geloven in God en de plotselinge omslag in een kandidaat-nieuwe huisarts

Ik was ten einde raad. Niemand geloofde me. Niemand wist wat ik mankeerde. Was ik op mijn 36ste bezig dood te gaan aan een onbekende ziekte? Maar ik wìlde helemaal niet dood !

Na een flinke huilbui probeerde ik mezelf af te leiden door de radio aan te zetten, met het volume van de koptelefoon voluit. Ravel's pianoconcert in G overspoelde me en waste de wanhoop weg. Later grapte ik wel eens dat Ravel me het leven had gered en ten dele was dat ook waar; deze ervaring bracht een soort keerpunt teweeg. Ik werd me bewust van een innerlijke krachtbron die mij zou helpen dit alles te doorstaan, ook al liet mijn lichaam het afweten. Ik zou doorgaan, hoe dan ook.
Lees verder ...
 

-----

Aflevering 4

‘Inbeelding’, een heel erge verergering en een bizarre ‘diagnose’

Het was een schrale troost te vernemen dat ik niet het enige slachtoffer was van deze keuringsmethodes. Diverse dagbladen wijdden artikelen aan het verschijnsel. De "nep-keuringen" zouden bedoeld zijn om het misbruik van de WAO in te dammen. De nieuwe mode onder artsen om onbegrepen klachten waar zij geen remedie voor wisten "psychisch" te noemen (de term "tussen de oren" was toen nog niet in zwang) speelde de instanties hierbij in de kaart. Helaas werd de term, ook door de artsen zelf, maar al te vaak onjuist uitgelegd, niet als de psychosomatische oorsprong van een reële lichamelijke klacht, maar misbruikt om het medisch onvermogen af te wentelen op de patiënt: de klacht zou ingebeeld zijn, de patiënt een werkonwillige hypochonder die weigerde in te zien dat hij niets mankeerde. Lees verder...

-----

Aflevering 3.

De kleine, gebogen, ietwat scheef lopende man die mij uit de wachtkamer kwam halen leek mij al bij leven gemummificeerd. Ik schatte hem op minstens tachtig jaar oud. Hij settelde zich achter zijn bureau gewapend met een gelinieerd schrijfblok en vulpen en vuurde, ietwat hakkelend, een aantal m.i. irrelevante vragen op mij af, alsof hij niet goed wist hoe hij TE WERK moest gaan. Hij schreef moeizaam, met trillende hand, en er verstreken minuten na elke vraag. Vervolgens moest ik me uitkleden op mijn onderbroek na en op de onderzoekstafel gaan liggen, waarna hij me van top tot teen betastte en langere tijd mijn benen beurtelings boog en strekte, waarbij hij strak in mijn kruis staarde. Dat dit alles niets met welke vorm van onderzoek ook te maken had, was mij al snel duidelijk; dat de man dementerend was eveneens. Het voorgedrukte kaartje lag, met paraaf en al, klaar in de la van het bureau. In mijn haast om daar weg te komen, vergat ik een taxi te bellen. Verblind door tranen strompelde ik door de mij onbekende Nijmeegse straten tot ik op een snackbar stuitte, waar ik wat dronk en een taxi bestelde. Lees verder...

-----
 

Aflevering 2.

De daaropvolgende twee jaar bleef ik sukkelen. Mijn werkdag begon niet voor tien uur, tot koffietijd presteerde ik vrijwel niets en na de koffie snakte ik naar mijn lunchpauze, die ik languit op de bank doorbracht. Omringd door artsen van allerlei kunne kon ik niet aan enige medische bemoeienissen ontsnappen, en uiteindelijk gaf ik gehoor aan een veelgehoord advies en liet me ter observatie opnemen in het St.J. Ziekenhuis in Deventer. Lees verder...
 

-----
 

Aflevering 1

Kortgeleden zag ik de DVD over ME: Voices from the Shadows. Ik herkende er veel in en was diep geschokt, niet alleen over de inhoud, maar vooral omdat er in veertig jaar zo weinig veranderd lijkt te zijn. Luister maar naar mijn verhaal ........

-----
 

 

 

BijlageGrootte
MEmoires van Thea L. 1-3-13.pdf408.05 KB
MEmoiresvan Thea L afl 2.pdf442.87 KB
MEmoiresvan Thea L afl 3.pdf409.59 KB
MEmoiresvan Thea L afl 4.pdf415.79 KB
MEmoiresvan Thea L afl 5.pdf415.28 KB
MEmoiresvan Thea L afl 6.pdf414.19 KB
MEmoiresvan Thea L afl 7.pdf414.72 KB
MEmoiresvan Thea L afl 8.pdf419.88 KB
MEmoiresvan Thea L afl 9.pdf416.79 KB

Oproep voor het programma De Vijfde Dag

6 maart 2012, Oproep voor het programma De Vijfde Dag
 
Voor een programma-item in het EO-programma De Vijfde Dag wordt dringend gezocht naar een ME-patiënt(e) die op basis van de diagnose ME een aanvraag voor een voorziening of uitkering afgewezen heeft gekregen. Dit moet niet zo lang geleden zijn gebeurd.
 
Vereiste is natuurlijk ook, dat je dat voor de camera wilt vertellen.
Eng...
 
Maar je kunt er al je ME-depatiënten een grote dienst mee bewijzen!
Want het onderwerp is de kwalijke gevolgen die de nieuwe CBO-richtlijn voor ME-patiënten kan en zal hebben.
 
Mail naar contact@me-cvsvereniging.nl, liefst vandaag nog...

 

-----

 

 

Chat-sessie met Dr. De Meirleir

6 maart 2013, Chat-sessie met Dr.de Meirleir

Wetenschap voor Patiënten
 
Vrijdag 15 maart zit Prof. Dr. De Meirleir van 11 uur tot 11.30 uur klaar om vragen in chatwing te beantwoorden.
 
Ga naar http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/  en typ je vraag in.

Let er op dat je geen verkapt consult vraagt.
Stel vragen naar aanleiding van eerdere uitzendingen.
 
Veel chatplezier

Ervaring met ME

Ervaringen met behandelingen, artsen, werk, omgeving, of "gewoon" het dagelijkse leven als mens en ME-patiënt.

Ervaringsverhalen      

Colums

Four ladies, four lives. Anouk, Floor, Maartje en MarJan, alle vier ME-patiënte, alle vier met hun eigen unieke beleving van hun lichaam en de wereld om zich heen, hebben nóg een ding gemeen: liefde voor taal.

Gedichten
Mooie, lieve en ontroerende gedichten, uit het hart geschreven.

Wilt u uw eigen verhaal of gedicht delen met anderen?
Graag, wat ons betreft! Stuur  een berichtje naar contact@me-cvsvereniging.nl, ook als u zelf niet schrijven kunt. We vinden samen een weg om uw ervaringen toch met iedereen te delen.

-----

 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften