Naar de inhoud

ANBI Logo

Verhef je stem.

2 februari 2014, Verhef je stem. Blijf tekenen en verspreiden. 

Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine een nieuwe definitie op te laten stellen van ME. Het IOM heeft eerder het Golfoorlogsyndroom gedeclassificeerd als een somatoforme stoornis en GET (opbouwen van inspanning) geadviseerd. De vrees is, dat dat bij de nieuwe definitie van ME/cvs ook zal gebeuren.

Teken de petitie met deze link: http://bit.ly/1ghbG8v

Tijdens een open hoorzitting op 27 januari j.l. werd door patiënten als Suzan Kreutzer en Jeannette Burmeister duidelijk gemaakt, dat het protest tegen dit besluit zal blijven klinken, en zowel het HHS als het IOM regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen de petitie getekend hebben. Op het moment dat zij spraken, waren dat er meer dan 5000. In eerdere brieven gaven 50 wetenschappers en 171 patiëntenvertegenwoordigers hun ongenoegen tegen dit contract te kennen.

Blijf dus tekenen tegen dit HHS-IOM verbond, omdat dat niet alleen de toekomst van Amerikaanse ME-patiënten, maar van patiënten over heel de wereld voor een groot aantal jaren zal beinvloeden

Jeannette Burmeister, net als haar man advocate maar zelf ook ME-patiënte, eindigde haar toespraak op de hoorzitting met de volgende woorden:

"Mijn man, advocaat bij het grootste juristenkantoor ter wereld, en ik zullen niet aarzelen meer rechtszaken (tegen dit besluit) te beginnen. Wij worden daarbij gesteund door duizenden patiënten die bereid zijn bij elke stap tegen u te strijden in rechtszalen en in de zaal van de publieke opinie".

-----

 

Over de 100.000 views

vuurwerk.jpg

31 januari 2014, Over de 100.000 views 

 

De dag eindigt met een gouden rand

Over de 100.000 views 

Het mag best in de krant!

Voor onze leden is elke dag vaak een kwestie van iets om zo goed mogelijk door te zien komen, maar voor de ME/cvs Vereniging zijn deze dag, week en maand met een vette gouden rand geëindigd...

Waar onze deelname aan het mooie project Wetenschap voor Patiënten in november 2011 nog aan een zijden draadje hing, zijn we zeker wat kijkersaantallen de onbetwiste smaakmakers van het project geworden.

Van meet af aan bleken de colleges van Prof. Kenny De Meirleir al aan een enorme behoefte aan kennis over ME te voldoen, getuige het aantal kijkers.

Begin vorig jaar besloten we zijn colleges, die van prof. Frans Visser en die van dr. Meinte Vollema in het Engels te ondertitelen. We kregen uit alle hoeken van de wereld blijken van waardering. 

Dit jaar hebben we Engelstalige sprekers op het menu. Het interview dat we filmden met de Engelse kinderarts Nigel Speight is in drieënhalve week bijna 2500 maal bekeken, waarvan meer dan de helft door Engelssprekende vrienden over heel de wereld.

Wat mee heeft bijgedragen aan het fantastische resultaat dat we hebben behaald door met een gedreven team bikkelhard te werken, hele dagen lang. Maar het loont de moeite:

                                          over de 100.000  views vandaag!

Iedereen heel erg bedankt. Alle kijkers, de deelnemers aan de chatsessies, de mensen die mee hebben gedacht, het gouden team dat de vertalingen en ondertitelingen heeft gerealiseerd.

Dit is een succes van ons allemaal. Die kant gaan én moeten we op. En zullen we verder uit gaan.

Met zijn allen.

Zodat iedereen weet en ervan doordrongen raakt dat het om een hele erge ziekte gaat.

-----

 

Sterk nieuw bewijs ...

29 januari 2014, Sterk nieuw bewijs dat ME/cvs en Fibromyalgie (FM) echt bestaan en hoofdzakelijk lichamelijk zijn

Uit een gen-expressieonderzoek van Alan Light et.al. blijkt dat de sterkere pijn en vermoeidheid bij ME/cvs- patiënten 48 uur na een inspanning op een hometrainer af te lezen is uit een veranderde gen-expressie. Er werden dertien genen geselecteerd om te controleren die o.a. te maken hebben met de sensorische zenuwsignalering.
Lees verder...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Sterk nieuw bewijs....pdf446.04 KB

Internationale Nieuwsbrief gelanceerd

29 januari 2014, Internationale Nieuwsbrief gelanceerd
 
Vanuit de ME/cvs Vereniging is gestalte gegeven aan het initiatief tot een gratis internationale Engelstalige nieuwsbrief, die wij de ME Global Chronicle hebben gedoopt. Er is inmiddels een internationale redactie gevormd die het eerste nummer zojuist heeft gepubliceerd: The Global ME Chronicle #1 - January 2014
 
Gedachte erachter is dat recente gebeurtenissen en acties  in andere landen, lopende onderzoeken en pas verschenen publicaties overal op het internet te vinden zijn, maar verspreid over veel sites.De redactie verzamelt elke maand de in haar ogen meest interessante en publiceert ze in deze nieuwsbrief. 
 
Zo hopen we dat de Chronicle een verbindende factor wordt tussen de patiëntenbewegingen en de wetenschappers over heel de wereld naar wie hij verstuurd wordt. Hun is nadrukkelijk om nieuwe informatie gevraagd voor volgende nummers.
 
De Chronicle zal elke maand verschijnen, is gratis en wordt gemaakt door een internationale redactie, waaronder iemand van de ME/cvs Vereniging. De contacten met enkele wetenschappers en buitenlandse patiëntenverenigingen voor het aanleveren van informatie waren er al. We hopen dat door de publicatie van de Chronicle deze contacten zich zullen uitbreiden. Zo kan een hopelijk wereldwijd delen en uitwisselen van voor iedereen belangwekkende informatie groeien.
 
U kunt de Chronicle elke maand automatisch per mail ontvangen door een korte mail te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl met de wens dat u hem wilt ontvangen.
 
 
-----
 

IOM-Hearing – het vervolg

28 januari 2014, IOM-Hearing – het vervolg
 

Een voorlopig verslag

De hearing van het IOM=panel dat een nieuwe klinische definitie van ME/CVS moet gaan opstellen, hield op maandagavond 27 januari een open hearing, waarin ook patiënten en patiëntenvertegenwoordigers hun bezwaren ten gehore konden brengen.

Doordat de hearing die van 19.00-23.30 uur Nederlandse tijd duurde via livestream heel goed te volgen was, kan u dit globale verslag alvast worden aangeboden.

Allereerst was mevr. Nancy Lee namens de HHS (de human health services, zeg maar het Ministerie van Volksgezondheid in de USA) aan het woord, en verwoordde de opdracht van de HHS aan het IOM in vijf hoofdpunten:

1. Een diepgaande studie van de al bestaande criteria, waaronder de Fukuda van 1994, de CCC van 2003, de CDC van 2004, de NICE van 2010 en de ICC van 2011.

2. Het in kaart brengen van de gevoeligheden en controverses die er bestaan rondom ME/CVS

3. Te bepalen of er rondom ME/CVS een nieuwe terminologie moet worden gecreëerd, waarbij mevr. Lee volmondig toegaf dat de term CVS kwetsend is voor de ME-patiënten en hun al heel veel schade heeft berokkend en nog zal berokkenen.

4. Een brede verspreiding van de mogelijk nieuwe naam en de diagnostische klinische criteria die het panel zal ontwikkelen. Dat is hoognodig: een kostbaar document als de CCC is bijvoorbeeld goed bekend onder de wetenschappers en researchers, maar daarbuiten amper.

5. Deze inspanning moet aanzetten tot een voortdurende poging om recht te doen aan het lijden van vele patiënten. Op een vraag van panellid prof.Nancy Klimas antwoordde mevr. Lee dat de opdracht de ontwikkeling is van klinische criteria, niet van researchcriteria.

Vervolgens kwamen er meerdere sprekers aan het woord, waaronder mevr. Elisabeth Unger van het CDC, die allen uitweidden over het proces en het tijdpad waaraan het panel zich dient te houden.

Voorvechters van patiënten waren daarna aan het woord, via telefoonverbindingen waarbij de meesten van hen hun toespraak in beeld brachten via een in de zaal geprojecteerde powerpoint-presentatie. Aan bod kwamen o.a. Phoenix Rising, Pandora, de CFIDS, de NJCFS Association, de Massachusetts CFIDS Association en de Wisconsin ME/CFS Association bij monde van Mary Schweitzer.

Tijdens het laatste uur kregen patiënten de kans persoonlijk drie à vijf minuten te spreken. Allerindrukwekkendst was wat Jeanette Burmeister zei. Jeanette is ME-patiënte en advocate, en opsteller van de bezwaarbrief aan minister Sebelius van volksgezondheid, die door vijftig wetenschappers en meer dan 170 patiëntenvertegenwoordigers is ondertekend. Ze gaf te kennen dat zij en haar man, een top-advocaat, tot de laatste adem het onzalige besluit van de HHS om het IOM een casusdefinitie van ME te laten opstellen juridisch zullen aanvechten. Ze bracht de zaal en vermoedelijk iedereen daarbuiten tot doodse stilte.

Mindy Keitel, een journaliste en goede vriendin van een overleden ME-patiënte, hield een indrukwekkend pleidooi tegen het IOM en dit panel, waarin ze duidelijk maakte hoeveel schade er al aan de ME-gemeenschap is toegebracht door de autoriteiten door de CCC niet te erkennen als diagnostisch en klinisch instrument, maar vast te houden aan de CDC-criteria, die op de veel te soepele Fukuda- en Reeves-criteria berusten. Veel patiënten zijn daardoor mogelijk onnodig om het leven gekomen.

Tot slot ontvouwde Suzan Kreutzer, die onlangs op Capitol Hill demonstreerde en petities overhandigde (zie http://www.me-cvsvereniging.nl/david-versus-goliath) een enorm vel waarop de op het moment van haar actie meer dan 3700 handtekeningen stonden uitgeprint.
Ze kon daarbij melden dat vlak voor de hearing de teller op 5002 stond, de petitie (https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/) door zal gaan en het panel regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen inmiddels gekant zijn tegen dit project.

-----

 

Hearing IOM

iom.jpg
27 januari 2014, Hearing IOM, 19.00 uur (Nederlandse tijd)
 
Vandaag, maandag 27 januari 2014, vindt er in Washington een hoorzitting plaats van drie kwartier. Van groot belang voor de toekomst van ME in Amerika. Dus ook in heel de wereld.
 
ME-patiënten en hun medestanders kunnen laten horen hoe fel ze gekant zijn tegen een nieuwe op te stellen ME-ziektedefinitie van het Institute of Medicine. Deze hoorzitting is vanavond vanaf 19.00 uur live te volgen via lifestream: 
 
Het IOM kan niet onder die zitting uit, want het is verplicht om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt. Drie kwartier, waarin 15 mensen elk amper drie minuten hebben om hun gefundamenteerde bezwaar tegen dit project te uiten. 
 
Afgelopen maanden berichtten wij uitvoerig over dit voornemen en besluit van de Amerikaanse minister van volksgezondheid, Kathleen Sebelius, om het IOM (Institute of Medicine) de opdracht te geven de ziekte CFS (wij noemen het gewoon ME) te herdefiniëren. In het door het IOM naar voren geschoven panel zitten amper ter zake kundige experts op het gebied van ME. De vrees is groot dat ME ook in Amerika voor jaren nog verder verpsychologiseerd wordt, zoals vorig jaar in Nederland gebeurd is door de CBO-richtlijn.
 
Dit ondanks het feit dat zo’n 50 wetenschappers, gesteund door talloze patiënten en patiëntenvertegenwoordigers, hun stem tegen dit voornemen hebben verheven. Uw steun en stem voor hen, en tegen het contract met het IOM kunt a nog altijd laten horen:
 
 
Blijven tekenen. Anders tekent u voor uw eigen noodlot.

-----

 

 
 

Verminderd reactievermogen op reactivatie van het Epstein-Barrvirus

23 januari 2014, Verminderd reactievermogen op reactivatie van het Epstein-Barrvirus

Biomedisch onderzoek naar de mogelijke oorzaken en triggers van ME vindt ook bij onze oosterburen plaats. Een Duitse onderzoeksgroep, verbonden aan de Charité universiteitskliniek in Berlijn, publiceerde afgelopen week onderzoeksresultaten over de wisselwerking tussen het immuunsysteem en het in vrijwel ieder lichaam aanwezige Epstein-Barr virus (EBV), in westerse landen veroorzaker van mononucleosis infectiosa of de ziekte van Pfeiffer. 

Daaruit bleek dat bij ME/cvs patiënten de reactie van B- en T-cellen die specifiek op het EBV zijn ingesteld ontoereikend is, waaruit een verstoord vermogen kan worden afgeleid om vroege stadia van een reactivatie van het EBV onder controle te krijgen. Bovendien leent de verminderde reactie op het EBV zich er wellicht toe om een diagnosemerker voor ME/cvs te worden. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Verminderd reactievermogen ......pdf464.59 KB

Weer een (info-) stap verder…

21 januari 2014, Weer een (info-) stap verder…

Vanaf nu heeft de vereniging naast het Youtubekanaal van 'Wetenschap voor Patiënten' ook een Youtubekanaal voor andere (verenigings)video's. Als eerste video is hierop het item geplaatst dat bij Hart van Nederland werd uitgezonden op 29 oktober 2013 over de aanbieding van de petitie door de Groep ME-Den Haag aan de desbetreffende kamercommissie, gevolgd door een interview met ME-patiëntes Ingrid en Myra. Deze video is in het Engels ondertiteld zodat hij ook toegankelijk is voor buitenlandse belangstellenden: 

http://youtu.be/hAYQwC7Yi70

Op dit kanaal zult u voortaan ook afspeellijsten met andere interessante video's vinden, zoals de lezing van Prof. dr. De Meirleir op de ME dag van 2013, de radio-interviews naar aanleiding van de aanbieding van de petitie, en natuurlijk ook de video’s uit het project 'Wetenschap voor Patiënten'.

Wij zullen dit kanaal blijven aanvullen met interessante video's. Suggesties hiervoor zijn welkom. Stuur ons daarvoor een mail naar contact@me-cvsvereniging.nl, en wij zullen kijken of het materiaal geschikt is voor plaatsing en eventueel in aanmerking komt om vertaald en ondertiteld te worden.

-----

 

Prior’s Plan

brf_logos_03.1.jpg

20 januari 2014, Prior’s Plan

Een jonge man daagt de gevestigde medische orde uit met een plan om medische studenten onderricht te geven over de verwoestende ziekte Myalgische Encefalomyelitis, waar de meeste artsen weinig tot geen verstand van hebben.

Ryan Prior, 24 jaar oud, lijdt aan ME, een ziekte die ongeveer een miljoen Amerikanen heeft getroffen en wereldwijd ongeveer zeventien miljoen mensen.

Samen met de onderzoeker van infectieziekten dr. Andreas Kogelnik zal Prior zijn plan uiteenzetten om het gebrek aan kennis over ME bij artsen aan te pakken door medische studenten tien weken lang onder de hoede van specialisten te laten verkeren. Ze zullen het ook over het pionierswerk hebben dat op het gebied van ME gedaan wordt bij Kogelnik’s Open Medicine Institute (OMI) in Mountain View, California.

Een en ander zal plaatsvinden op vrijdag 24 januari bij de National Press Club in Washington DC, en mogelijk worden gemaakt door Llewellyn King, uitvoerend producent en presentator van de White House Chronicle op de Amerikaanse zender PBS, en columnist bij het Hearts-New York Times syndicaat.

ME is een ziekte die de lijders ervan de rest van hun leven dwingt tot een leven van overleven. Hun baan kunnen zij amper of niet houden, familie en vrienden verlaten hen vaak en zelfdoding komt vaak voor onder hen.

Er is volgens Kogelnik een nijpend gebrek aan artsen die ook maar iets over de ziekte afweten. “Daarom steun ik Ryan en zijn Blue Ribbon Stichting bij hun plan om medische studenten onderricht te geven over deze benarde medische specialiteit”, zo zegt hij.

Zie ook: http://www.me-cvsvereniging.nl/jonge-man-serieuze-ziekte-en-baanbrekend-idee

 en         http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen

   

-----

         

Petitie: Stop HHS-IOM contract

20-1-2014, Petitie: Stop HHS-IOM contract

Het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) heeft het Institute of Medicine (IOM) ingehuurd om de ziekte ME te herdefiniëren, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Het lijkt een politieke zet van de regering, en niet in het belang van de patiënten. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME. Daartegenover staat dat 50 wereldvermaarde experts besloten hebben de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard te gaan gebruiken en ze hebben de Amerikaanse regering verzocht deze ook te accepteren. 

Met dat doel is deze petitie begonnen, als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door de regering. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden, dus ook in Nederland en België!

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften