Naar de inhoud

ANBI Logo

Slot-akkoorden burgerinitiatief

6 sept 2013, Slot-akkoorden burgerinitiatief
 

Slot-akkoorden burgerinitiatief
oproep aan schrijvende en filmende pers
 

Dinsdag 10 september a.s. vindt om 19 uur de presentatie aan de pers plaats van het burgerinitiatief ter erkenning van de ziekte ME. Dit zal zoals eerder gemeld mede gebeuren via een rondetafel-gesprek met ter zake kundigen, initiatiefnemers, wetenschappers, politici en patiënten. 

Locatie:
Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten
Amersfoortsestraat 20
3769 AS Soesterberg
tel: 0346 351 755

Om de impact nog te vergroten van dit toch al indrukwekkende initiatief, waarbij in minder dan twee jaar tijd meer dan 45.000 Nederlanders hun instemming met deze wens tot erkenning betuigden, worden degenen die voor welk medium ook schrijven of filmen, van harte uitgenodigd zich aan te melden via
MEdenhaag@gmail.com

Voor nadere info zie: www.deziekteme.nl

-----

 

Pers-uitnodiging op ANP

3 september 2013, Pers-uitnodiging op ANP
 
De Groep ME-DenHaag is trots te melden dat vandaag de persuitnodiging voor de perspresentatie van hun burgerinitiatief op ANP gedeeld is met alle landelijke media.
-----

Pers-uitnodiging

Patiënten halen 45.000 handtekeningen op voor erkenning van ME als neuro-immuunziekte.

Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen.

Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men uitwijden over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiënten graag ziet.

Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten. Twee jaar geleden zijn zij gestart met het verzamelen van handtekeningen. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van  minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven. Ook de drie grootste Nederlandse patiëntenorganisaties (ME/CVS stichting Nederland, ME/cvs vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) hebben verklaard achter dit initiatief te staan. Groep ME-DenHaag hoopt door dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiënten krijgen momenteel vaak geen juiste diagnose en ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC - Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.

ME wordt gekenmerkt door inspanningintolerantie (malaise na minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten, cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en een veelvoud aan andere symptomen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 al geclassificeerd als een neurologische ziekte, maar daar wordt in Nederland niet naar gehandeld. ME wordt in Nederland nog altijd gezien als een psychosomatische ziekte en daarom ook als zodanig behandeld, namelijk met  Cognitieve GedragsTherapie (CGT) en graduele oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiënten tot een verergering van hun klachten leidt.

Locatie:
10 september 2013, 19.00u
Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, zaal (...) 
Amersfoortsestraat 20  3769 AS Soesterberg
tel: 0346 351 755

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/

Website: http://www.deziekteme.nl/

Facebook:  https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

 

Noot voor de redactie

Contactpersoon 
Mirande de Rijke, tel: 06-15136808
Email: MEDenHaag@gmail.com

N.B. In verband met de grootte van de zaal horen wij graag of u aanwezig zult zijn. U kunt zich aanmelden door voor 8 september 2013 (18 uur) een email te sturen naar MEDenHaag@gmail.com o.v.v. Pers-aanmelding.
 

 Tafelgasten:
- Henkjan Smits, gespreksleider
- Mirande de Rijke, initiatiefnemer burgerinitiatief
- Michael Koolhaas, ME patiënt en econometrist
- Myra Beerlage, ME patiënt
- Rob Wijbenga, ex-mantelzorger
- prof. dr. Kenny de Meirleir – ME-specialist
- Kees Kooman, onderzoeksjournalist en schrijver van 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS'
- J.H. Houtveen, universitair docent klinische en gezondheidspsychologie, Utrecht
- mr. A. de Groot, Advocaat Groep ME-DenHaag
- mr. P.B.Ph.M. Bogaers, Advocaat (beroepszaken arbeidsongeschikheid ME-patiënten)
- 2de kamer politicus
- 2de kamer politicus

-----

 

 

ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel

30 aug 2013, ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel

Verslag van de CDC-lezing van dr. Nancy Klimas in januari 2013  

Dr. Nancy Klimas is klinisch immunologe en leidt het Institute for Neuro-Immune Medicine aan de Nova Southeastern University in Florida, VS. Zij houdt zich al meer dan 25 jaar bezig met ME/cvs. 

Zij was zich ervan bewust dat ze zich op gevaarlijk terrein begaf toen ze tijdens een door de CDC* gesponsord seminar op internet haar lezing over “Inspanning en ME/cvs” begon. 

Dr. Klimas merkte op dat onderzoeken naar tijdgerelateerde genexpressie het fascinerende en misschien wel absoluut cruciale gegeven hebben onthuld dat  tijdens inspanning bij ME/cvs  het autonome zenuwstelsel eerst vol loopt en vervolgens het immuunsysteem naar beneden trekt. Dit “tankmoment” van het autonome zenuwstelsel vindt plaats wanneer het lichaam overschakelt van de aerobe naar de anaerobe stofwisseling; deze omschakeling vindt voor veel mensen met ME/cvs sowieso veel te vroeg plaats.

Doordat  het autonome zenuwstelsel de reactie van het immuunsysteem veroorzaakt,  was het geen verrassing te horen dat dr. Klimas, een ervaren immunologe, erop focust om eerst het autonome zenuwstelsel weer op de rails te krijgen.

Via het Klimas/Sol oefenprogramma, met als doel het aerobe functioneren weer te normaliseren. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Klimas talk cdc.pdf483.16 KB

Prof. Dr. De Meirleir en het WPI

29 augustus 2013, Prof. Dr. De Meirleir en het WPI

In een interview dat momenteel ook op facebook circuleert, kondigt mevr. Annette Whittemore, medeoprichtster en directrice van het WPI (Whittemore Peterson Institute) aan, dat prof. dr. Kenny De Meirleir deel gaat nemen aan de activiteiten van het WPI in Reno.

Prof. dr. De Meirleir verzekert ons desgevraagd, dat dit geen consequenties heeft voor de behandelingen van patiënten in zijn kliniek Himunitas in Neder Over Heembeek bij Brussel.

Integendeel zelfs, doordat hij met pensioen gaat bij de VUB, zal hij meer consulten gaan geven.

Zijn verbintenis met het WPI biedt hem excellente mogelijkheden om meer en diepgaander research te doen, nu hij meer tijd daarvoor beschikbaar krijgt door de uren die hij niet meer aan de VUB hoeft te doceren of colleges voor te bereiden.

-----

 

Valganciclovir: mogelijk verbetering bij deel ME/cvs patiënten.

25 augustus 2013, Valganciclovir: mogelijk verbetering bij deel ME/cvs patiënten.

Er is vooralsnog geen behandeling voor ME/cvs, en er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte. Wel zijn het Humaan herpesvirus 6 (HHV-6) en het Epstein - Barr virus (EBV) genoemd als mogelijke triggers.

Dertig ME/cvs patiënten met verhoogde concentratie IgG (antistoffen) tegen HHV-6 en EBV hebben meegedaan aan een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek. Tijdens dit onderzoek dat een jaar duurde, kregen zij gedurende zes maanden willekeurig het antivirale middel Valganciclovir of een placebo. Zowel de patiënten als de onderzoekers wisten dus niet wat ze kregen.   

Het onderzoek bestond uit het meten van de fysieke en mentale vermoeidheid. Er werd gebruik gemaakt van o.a.:
- Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20), beschrijft in welke mate vermoeidheid
   het leven van een persoon beïnvloedt.
- Fatigue Severity Scale (FSS), schaal voor de ernst van vermoeidheid.
- door de patiënt zelf gerapporteerde status van het cognitief functioneren.
- door de arts waargenomen verbeteringen.
- tellen van de witte bloedcellen (monocyten en neutrofielen).
- het cytokine gehalte.

Patiënten die Valganciclovir kregen, merkten in de eerste drie maanden een aanzienlijke verbetering in met name de ernst en de impact van de vermoeidheid (volgens MFI-20 en FFS) en in de cognitieve functies. Deze verbeteringen hielden het hele jaar dat het onderzoek duurde aan.

Valganciclovir zou bij een subgroep van ME/cvs patiënten  mogelijk voor verbeteringen kunnen zorgen door veranderingen ten goede van het immuunsysteem en/of de antivirale werking. Er zal verder onderzoek met een langere behandelduur en een grotere onderzoeksgroep nodig zijn.

Bron:  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519

-----

 

 

Een jonge man, een serieuze ziekte en een baanbrekend idee

22 aug 2013, 
Een jonge man, een serieuze ziekte en een baanbrekend idee.

We verwachten baanbrekende ideeën van jonge mensen die in de computerwereld zitten of met muziek bezig zijn of met sociaal netwerken. Niet zozeer vanuit de medische wereld.
Maak kennis met de 23-jarige Ryan Prior uit Atlanta, USA. Hij leed aan een nog onbegrepen, verschrikkelijke ziekte aan het immuunsysteem,  die in de USA chronisch vermoeidheids-syndroom (cvs) heet en in de rest van de wereld myalgische encefalomyelitis of kortweg ME.

De ziekte is veelal niet te genezen en treft zowel mannen als vrouwen, maar meer vrouwen zijn ermee bekend. Het 'Center of Disease Control' of CDC in Atlanta beweert dat er een miljoen ME-patiënten in de USA zijn en zeventien miljoen wereldwijd.
De gevolgen van ME zijn desastreus. De patiënt raakt zijn leven kwijt, gezinnen vallen uit elkaar, zorgverleners en familie worden gesloopt door het verzorgen van deze patiënten. Het merendeel van de patiënten blijft  tot aan hun dood toe ziek. Sommigen liggen jarenlang in bed. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Een jonge man, een serieuze....pdf346.53 KB

Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z.

Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z.

-----

 

Aflevering 9: Terug naar af

Die herfst voelde ik dat het slechter met me ging. Het leek wel of mijn spieren het begaven. Ik had slepende benen, gewoon lopen kon ik niet meer. Ik moest – na al die moeite van het opbouwen – mijn wandelroute noodgedwongen inkorten…
Op een prachtige zondagmiddag waren we bij vrienden op bezoek. We wandelden samen met de hond en zaten in de zon op een terras. Nu is wandelen en praten tegelijk erg vermoeiend met deze ziekte. Lees verder...

-----
 

Aflevering 8: de stok achter de deur

Ik haalde het met hangen en wurgen om twee uur te lopen. Wat zou het fijn zijn geweest als ik had gevoeld dat het beter ging. Maar het wonder me fit te voelen, soepeltjes te lopen en goed te slapen voltrok zich niet. De volgende stap was dat ik elke week een kwartier minder zou lopen per dag en dat zou verwisselen met een van mijn doelen. Omdat een van mijn doelen werken was, zou ik dus een kwartier langer gaan werken. Daar was over nagedacht. Lees verder...
 

-----
 

Aflevering 7: Het is nu eenmaal zo, mevrouw

Om maar eens een indruk te geven met welke problemen ik in mijn werk als verpleegkundige te maken had:
Na een uur gewerkt te hebben op een al traag niveau, zakte ik nog verder af en ging het allemaal nog langzamer. Ik probeerde wel tweeënhalf uur te werken, met een klein pauze tussendoor. Maar het werk was zwaar: ik moest rolstoelen en waswagens duwen, veel lopen, en me bukken als ik iemand hielp douchen. Ik kon geen zware mensen verzorgen. Lees verder...
 

-----
 

Aflevering 6: ‘Helpende gedachten’

Ik probeerde dus  ‘helpende gedachten’ te hebben. Maar welke?
Het deed me wel goed om buiten te zijn. Je krijgt toch wat meer zuurstof. Pech dat het winter was en buiten was het koud….  En doordat ik zo traag liep, kon ik me niet echt warm lopen. Lees verder...

-----

Aflevering 5: Doelen stellen

Overigens ben ik om mijn ervaringen op te schrijven op zoek geweest in de papieren die ik nog heb. En heb ik zeer weinig gevonden, wat van hen afkomstig is. Ik had alleen nog heel veel eigen aantekeningen en dan vooral ook nog over de opbouw van mijn werkhervatting. De huisarts heeft helemaal NIETS van het NKCV ontvangen. Lees verder...

 
-----

Aflevering 4: De Eerste Bijeenkomst

De eerste bijeenkomst.
We kregen uitleg over de therapie. We zouden ons aan een aantal strikte regels moeten houden. We moesten stoppen met onze medicatie. We mochten geen pijnstillers, antidepressiva en ook geen vitaminepreparaten of voedingssupplementen meer innemen. Dat was allemaal niet nodig, want in normaal gevarieerd eten zit immers alles al. Lees verder...

-----

Aflevering 3: Een keuze uit nood

Ik stond ineens voor de keuze: individuele- of groepstherapie. Als ik zou kiezen voor individuele therapie, betekende dat dat ik zeker nog een half jaar langer zou moeten wachten. Er moest iets gebeuren, dus dat kon ik me niet veroorloven. Dus het werd een groep. Lees verder ...

-----

Aflevering 2: Een ‘warm’ welkom

Ik wilde alles aangrijpen, elke strohalm die me aangeboden werd. En als zo’n therapie als enige wetenschappelijk bewezen methode geldt, dan ga je natuurlijk daarvoor.Ik ging samen met mijn man voor een intake gesprek.

“We zetten hoog in en gaan voor herstel”, zei de man die wij spraken. Hij schreef op een bord: Oorzaak onbekend. En zette vervolgens een kruis door oorzaak. “Want aan de oorzaak kunnen we niets doen. Denken en doen kunnen we wel veranderen. 70% van degenen die we zo behandelen, herstelt”. Lees verder ...

-----

Aflvering 1: De aanloop

In januari  2004 werd ik acuut ziek. Het leek een soort griep te zijn. Ik gaf heel veel over, hoestte de longen uit mijn lijf en voelde een algehele  malaise in mijn spieren. Ik dacht de derde week echt dat ik dood ging.

Achteraf denk ik dat uitdroging goed de oorzaak heeft kunnen zijn van het feit, dat het zo kritiek heeft kunnen worden. Ik werd via de huisartsenpost naar de Eerste Hulp doorgestuurd. Men mat van alles, maar behalve een lage bloeddruk was er helemaal niets onregelmatigs aan mij te ontdekken. Ik mankeerde dus niets. Lees verder...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf300.16 KB
Afl.2. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf297.52 KB
Afl.3. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf412.23 KB
Afl.4. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf308 KB
Afl.5. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf315.75 KB
Afl. 6. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf314.95 KB
Afl. 7. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf303.05 KB
Afl.8. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf308.02 KB
Afl.9. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf304.4 KB

Gedenkdag 25% Groep

8 augustus 2013, Gedenkdag 25% Groep
 

GEDENKDAG 25% GROEP  op donderdag 8 augustus 

Zoals u wellicht bekend wordt jaarlijks over heel de wereld 12 mei aangehouden als Wereld ME-dag. Op 12 mei 1820 werd Florence Nightingale geboren. Aan de hand van wat bekend is van haar leven leed zij mogelijk  aan M.E.

In Groot-Brittannië is er zo veel mogelijk contact tussen die ME-patiënten, die zo ernstig ziek zijn dat er geen vooruitzicht op verbetering meer is. Volgens de op dit moment bekende statistieken rond ME betreft dat ongeveer 25% van alle ME-patiënten. Oorzaak is niet alleen de (te) lange duur van hun ziekte, maar ook het feit dat zij geen adequate zorg krijgen door de ontkenning van M.E. als lichamelijke ziekte.

Waarom een speciale gedenkdag voor de ernstigst getroffenen onder de ME-patiënten? En waarom 8 augustus?

Omdat deze kinderen en volwassenen worden weggecijferd en zij zwaar ondervertegenwoordigd zijn. De ernst en aard van hun ziekte maakt het hun onmogelijk contact te hebben met degenen van wie ze houden, met artsen of met de buitenwereld.

Hun loopbaan, hobby's en dromen hebben zij moeten opgeven. Velen van hen bestaan alleen nog maar en kunnen nog maar moeizaam ademen en zich amper of niet bewegen, lijden vreselijke pijnen, zijn aan bed gebonden en gescheiden van een wereld die zij eens kenden en waar zij deel aan namen.

Zij kunnen zich zelfs helemaal afgezonderd voelen van andere ME-patiënten met een wat mindere vorm van ME - net alsof zij een  heel andere ziekte hebben. Door de manier waarop zij moeten leven, zijn zij voor de wereld onzichtbaar.

Vandaar dat deze dag gekozen is om te proberen  aandacht aan hen te schenken, hun een stem te geven en stil te staan bij de waarde van elke volwassene en elk kind met zeer ernstige Myalgische Encefalomyelitis.

8 augustus 1973 is de geboortedag van Sophia Mirza, een Engelse ME-patiënte en voormalig lid van de 25%-ME Group. Zij stierf op 25 november 2005 aan ME. Haar aangrijpende verhaal en dat van andere ernstige ME-patiënten is te zien in de documentaire Voices from the Shadows (zie de trailer hieronder). De volledige, Nederlands ondertitelde film is bij ons te krijgen.

Ook in Nederland zouden wij graag een dergelijke groep oprichten, zodat zij elkaar kunnen steunen. In Engeland vormen zij een hechte vriendengroep, hoe weinig contact zij ook met elkaar kunnen hebben. Kent u ME-patiënten in Nederland en/of België die daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen, laat het dan zsm weten via contact@me-cvsvereniging.nl

Op de website van de 25% ME-group vindt u alle informatie over de Engelse groep en hoe u kunt helpen: 
http://www.25megroup.org/campaigning_Severe_ME_Day.html

Laten we met zijn allen op 8 augustus even stilstaan bij het lot van deze onzichtbare en haast onvindbare groep mede-mensen en -patiënten.

http://www.youtube.com/watch?v=qs88lwR7x28
-----

 

Erfelijke vorm van HHV-6

1 aug 2013, Erfelijke vorm van HHV-6

Erfelijke vorm van HHV-6 kan in sommige gevallen mogelijk ME/cvs veroorzaken.

Volgens dit onderzoek heeft een deel van de ME/cvs patienten het virus HHV-6 geïntegreerd in de genen. Zij noemen deze gevonden chromosoomafwijking "chromosomally integrated HHV-6," ofwel CIHHV-6. Als dit virus geïntegreerd is in de genen, zit het dus in elke lichaamscel en kan het ook overerfd worden. Mensen met deze chromosoomafwijking hebben ook actief HHV-6 virus in het bloed.

In deze studie wordt gemeld dat antivirale geneesmiddelen (valganciclovir) het actieve virus kunnen aanpakken waardoor ernstige neurologische symptomen verbeteren, inclusief  de chronische pijn en langdurige vermoeidheid waar een deel van de ME/cvs-patiënten onder lijden. Er moet nog meer onderzoek plaatsvinden om te bevestigen dat ME/cvs bij deze patiënten daadwerkelijk een gevolg is van dit geïntegreerde virus. Er zijn namelijk ook mensen die deze afwijking hebben, maar weinig of geen klachten hebben.  Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
ciHHV-6.pdf341.97 KB

Laat u niet intimideren in de artsenpraktijk

1 aug 2013, Laat u niet intimideren in de artsenpraktijk

Toni Bernhard, schrijfster van onder andere de bestseller How To Be Sick, beschrijft in dit artikel zes strategieën om je niet te laten intimideren voorafgaand aan en tijdens het gesprek met een arts, specialist of behandelaar.

1. Artsen werken voor jou, niet andersom    
2. Neem iemand mee, ook de spreekkamer in  
3. Maak een lijstje vooraf
4. Laat de arts zijn expertise, maar stel wel vragen  
5. Koppel naar hem terug wat je begrepen hebt  
6. Schrijf een arts niet af na een teleurstellend consult.

Zo haal je het maximale uit zo'n vaak kort gesprek, waaraan je vaak al vanuit een ongelijke positie begint. Lees verder...

-----


 
BijlageGrootte
laat u niet intimideren......pdf409 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften