Naar de inhoud

ANBI Logo

Know ME - Ingezonden vragen

19 juli 2012, Know ME - Wetenschap voor Patiënten

We kregen op onze oproepen het onvoorstelbare aantal van ongeveer 160
vragen, van in totaal 58 inzenders binnen.

Dit project leeft duidelijk, waar we met zijn allen alleen maar heel blij om
kunnen zijn.

We hebben uit alle vragen 10 steekwoorden/invalshoeken geselecteerd, die we
professor De Meirleir voor zullen leggen voor het introductie-college
dat in augustus zal worden opgenomen. De bedoeling is dat hij over
elk item een college van ongeveer 7 minuten zal geven. In oktober zal begonnen
worden met de uitzending van die korte colleges, via een in de maak zijnd eigen
YouTube-kanaal. Elke week één college. Natuurlijk zal informatie over die
uitzendingen bekendgemaakt worden, zodra we die zelf weten.

Alle vragen zullen dienen voor de vervolgcolleges die hij nog gaat geven.
Blijf ook vragen sturen als je ze hebt.

-----

 

Derde MEeting in Amsterdam

19 juli 2012, MEeting Amsterdam

De derde MEeting in Amsterdam afgelopen zondag was weer een groot succes.
De stamgastengroep wordt steeds groter en bestond nu al uit zeven personen.

We zijn het Ibishotel en de manager heel erg dankbaar dat we de Ontbijtzaal op de
eerste verdieping gratis mochten en mogen gebruiken.  Een rustige omgeving, zonder
muziek.

De volgende zit alweer in de planning, en zal vermoedelijk tussen eind september
en half oktober plaatsvinden.

Houd deze berichten dus in de gaten!

-----

 

Derde MEeting in Breda

19 juli 2012 MEeting Breda

Alweer de derde MEeting in Breda staat voor de deur:

donderdag 2 augustus, 15.45 uur.

Opgave niet nodig.
Info:
museum.123@hotmail.com

-----

 

Nijmeegse vierdaagse

Meedoen met inzamelen handtekeningen kan nog steeds! En is broodnodig...

Opgave via karenrssb1@hotmail.com
                 073 6425864

Of kom gewoon: vrijdagmiddag 13.30 verzamelen vóór de lunchroom op het Keizer Karelplein 34

-----

MEet u at Amsterdam 15 juli

8 juli 2012 MEet u at Amsterdam...

A.s zondag 15 juli is er om 13 uur weer een MEting voor ME-patiënten, en eventuele aanhang.

Gewijzigde locatie:
Ibis Hotel,
ontbijtzaal 1e verdieping (lift aanwezig)

Het Ibis-hotel bevindt zich op ongeveer 50 meter rechts van de hoofduitgang van Amsterdam CS..
Opgave vooraf niet nodig.
Vragen: karenrssb1@hotmail.com
    tel. 073 6425864    06 19710184

Dopamine, de basale ganglia en ME

2 juli 2012, Dopamine, de basale ganglia en ME

In een studie van o.a het CDC naar de activiteit in de basale ganglia, lijkt  een verband te bestaan met ME/cvs. De onderzoekers zagen een analoge reactie van de
vermoeidheid bij bijvoorbeeld bij lijders aan chronische hepatitis-C na gebruik van interferon-alfa en die bij ME/cvs patiënten.

Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
ME CVS dopamine, de basale ganglia en ME.pdf346.34 KB

Wetenschap voor patiënten, Patiënten voor Wetenschap

1 juli 2012, Wetenschap voor patiënten, Patiënten voor Wetenschap

 

Even ter herinnering, of misschien is het heel nieuw:

In het kader van het project Wetenschap voor Patiënten (en Patiënten voor Wetenschap) worden de tweede week van augustus in Brussel bij Kenny de Meirleir opnamen gemaakt voor een webcollege. Dit zal vanaf begin oktober op een voor onze vereniging in te richten eigen YouTube-kanaal in korte delen worden uitgezonden(± 8 minuten per filmpje). Tijdens en na een aantal van deze uitzendingen kan met De Meirleir worden gechat.

Als je een vraag over ME hebt, stel die dan vóór 10 juli. Via wvp@me-cvsvereniging.nl

Misschien als hulp: de vragen zullen in negen groepen worden ondergebracht.

-   diagnose  (criteria, objectivering)
-   pijn (oorzaken en aard)
-   neurologische en neurocognitieve problemen (oorzaken, aard)
-   slaapproblemen
-   bloedcirculatie-problemen
-   verklaringsmodellen
-   aanverwante ziekten, comorbiditeit
-   testen
-   remedies

Je bewijst er niet alleen jezelf, maar ook dit project en dus alle ME-patiënten een dienst mee door vragen te stellen.

Geboortekaartjes

26 juni 2012, Geboortekaartjes

Er is contact met een volledig bedlegerige ME-patiënte, die niet tot de vaste groep ME-ers hoort die actief zijn op fb. Zij is vanwege zelfbescherming erg op haar privacy gesteld, dus het volgende verzoek loopt via anderen. Behalve met haar ouders heeft zij met vrijwel niemand contact.

Zij spaart geboortekaartjes - dat is haar lust en haar leven. Je kunt haar geen groter plezier doen dan een geboortekaartje dat je ergens vond of missen kunt, naar haar te sturen. Wat een kleine moeite om iemand zo'n groot plezier te doen. Het kan op een moeilijke dag  echt een wereld van verschil maken als je een lief kaartje krijgt en beseft dat iemand aan je denkt.

Stuur ze via Mieke Steinberg-de Jong. Vraag Mieke's adres op via contact@me-cvsvereniging.nl

-----

 

Meetings

25 juni 2012, Meetings

Let op! A.s vrijdag is er in Rotterdam/Barendrecht een dubbele MEeting voor ME-patiënten:

om elf uur in Rotterdam-Zuid

om half twee in Barendrecht

zodat 'ochtend'- én middagmensen terecht kunnen.

aan- en afmelding en locatie  via karenrssb1@hotmail.com
of 073 6425864  06 19710184

en in juli is er in Den Bosch een MEeting, de datum wordt nog bekend gemaakt:

Vierde Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
tel. 073 6425864
karenrssb1@hotmail.com

-----

 

 

Schoolverzuim en AMK (AMK: algemene meldpunt kindermishandeling)

juni 2012

Schoolverzuim en AMK (AMK: algemene meldpunt kindermishandeling)

Informatie overtreding Leerplichtwet. Uw kind, of u zelf, wordt vervolgd wegens overtreding van de Leerplichtwet. Wat kunt u doen?

Wat moet u doen als de school een melding wil doen van ongeoorloofd verzuim bij de leerplichtambtenaar?
Wat kunt u nog doen als de school ongeoorloofd verzuim heeft gemeld bij de leerplichtambtenaar?
Hoe bereidt u een gesprek met de leerplichtambtenaar voor?
Wat kunt u doen als u een dagvaarding heeft ontvangen van de officier van justitie wegens overtreding van de Leerplichtwet?

Informatie, tips en antwoorden op deze vragen vindt u in dit artikel.

Lees verder...

Klik hier voor een lijst met Goede Jeugdrechtadvocaten Rotterdam bij AMK melding.

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften