Naar de inhoud

ANBI Logo

Oproep voor het programma De Vijfde Dag

6 maart 2012, Oproep voor het programma De Vijfde Dag
 
Voor een programma-item in het EO-programma De Vijfde Dag wordt dringend gezocht naar een ME-patiënt(e) die op basis van de diagnose ME een aanvraag voor een voorziening of uitkering afgewezen heeft gekregen. Dit moet niet zo lang geleden zijn gebeurd.
 
Vereiste is natuurlijk ook, dat je dat voor de camera wilt vertellen.
Eng...
 
Maar je kunt er al je ME-depatiënten een grote dienst mee bewijzen!
Want het onderwerp is de kwalijke gevolgen die de nieuwe CBO-richtlijn voor ME-patiënten kan en zal hebben.
 
Mail naar contact@me-cvsvereniging.nl, liefst vandaag nog...

 

-----

 

 

Chat-sessie met Dr. De Meirleir

6 maart 2013, Chat-sessie met Dr.de Meirleir

Wetenschap voor Patiënten
 
Vrijdag 15 maart zit Prof. Dr. De Meirleir van 11 uur tot 11.30 uur klaar om vragen in chatwing te beantwoorden.
 
Ga naar http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/  en typ je vraag in.

Let er op dat je geen verkapt consult vraagt.
Stel vragen naar aanleiding van eerdere uitzendingen.
 
Veel chatplezier

Ervaring met ME

Ervaringen met behandelingen, artsen, werk, omgeving, of "gewoon" het dagelijkse leven als mens en ME-patiënt.

Ervaringsverhalen      

Colums

Four ladies, four lives. Anouk, Floor, Maartje en MarJan, alle vier ME-patiënte, alle vier met hun eigen unieke beleving van hun lichaam en de wereld om zich heen, hebben nóg een ding gemeen: liefde voor taal.

Gedichten
Mooie, lieve en ontroerende gedichten, uit het hart geschreven.

Wilt u uw eigen verhaal of gedicht delen met anderen?
Graag, wat ons betreft! Stuur  een berichtje naar contact@me-cvsvereniging.nl, ook als u zelf niet schrijven kunt. We vinden samen een weg om uw ervaringen toch met iedereen te delen.

-----

 

-----

 

Jongeren en ME

Hier komt binnenkort de jongerenrubriek

Petitie - De laatste loodjes

Samen

De laatste loodjes…..

We willen het aantal handtekeningen voor de petitie Erken ME als biomedisch ziekte ver over het benodigde aantal van 40.000 tillen.

Het zal vast een gezegde zijn dat uit de sportvisserij is ontstaan, maar gaat in dit korte stukje ook op. We gaan met zijn allen vissen naar de laatste benodigde handtekeningen. In heel het land, in elke handtekeningenplas. In de week van 29 april t/m 5 mei

Nog één keer knallen, nu met zijn allen!

Schakel iedereen in waarvan je denkt dat hij of zij ergens wat handtekeningen kan verzamelen die week. Op vrijmarkten, straatfestivals, evenementen. In winkelcentra, winkelstraten, openbare ruimtes of huis-aan-huis met een vooraankondiging.

Zet iets op in je dop, eh, dorp. Organiseer wat in je stad. Bijvoorbeeld op de allerlaatste Koninginnedag.

Doe het op eigen houtje, of vraag advies, infomateriaal en hulp aan Ingrid Verhulst, de coördinator van deze laatste actie. Er zijn bijvoorbeeld heel handige petitiemapjes te downloaden. Meld je in elk geval bij haar, zodat we het overzicht houden wie wat gaat doen.

ingridverhulst@hotmail.com

en als laatste geheugensteuntje:

mensen kunnen zelf digitaal tekenen:
http://deziekteME.petities.nl/

handtekeningenlijsten kun je uitprinten via: http://www.deziekteme.nl/wp-content/uploads/2012/08/Petitie-III-met-qr-code.pdf

Let op: alle gegevens behalve functie moeten ingevuld zijn, anders heb je werk voor niets gedaan.

Stuur je lijsten gelijk op of na 5 mei op naar het adres onderaan de lijsten zelf.

We rekenen op ons allemaal!

Ingrid, Arnica, Sidonie & Rob

 

-----

 

 

ME/cvs: van infectieziekte tot auto-immuunaandoening

5 maart 2013, ME/cvs: van infectieziekte tot auto-immuunaandoening

Lezing over ME door prof.dr. Kenny De Meirleir bij het WPI in Reno, USA op 28 januari 2013

Deze lezing van dr. De Meirleir was gebaseerd op jaren van uitgebreid, zeer technisch en ingewikkeld onderzoek. Daarom is dit verslag niet bedoeld als een samenvatting van de onderliggende wetenschap, maar meer van de praktische toepassing van zijn werk.

Lees verder...

 

-----

 

 

BijlageGrootte
130305 Lezing over ME door prof.dr_. Kenny De Meirleir bij het WPI in Reno, USA.pdf357.12 KB

Medisch Contact over kritiek patiënten op richtlijn CVS

4 maart 2012, Medisch Contact over kritiek patiënten op richtlijn CVS

Bron: Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid

5% van alle ME-patiënten deelt volgens de vertegenwoordiger van CGT de kritiek op de CBO-richtlijn van Steungroep, Stichting en uiteraard ook de ME/cvs Vereniging, al eerder verwoord richting minister Schippers... zonder overigens enige reactie gekregen te hebben.

De vertegen-woordiger van de cognitieve gedragsthe-rapeuten beweert dat maar 5% van de patiënten de kritiek van de patiën-tenorganisaties op CGT deelt. Uit peilingen onder de achterban van de patiën-tenorganisaties en onder patiënten die geen lid zijn van zo'n organisatie komt echter een totaal ander beeld naar voren:

Lees verder...

 

-----

 

 

BijlageGrootte
130304 Medisch Contact over kritiek patiënten op richtlijn CVS.pdf329.88 KB

Teksten colleges en chats

Wetenschap voor Patiënten 2012 - 2015

Video's en teksten van alle colleges


 
U vindt hier de linken naar de video's en de teksten van de eerder uitgezonden webcolleges. Bij deze teksten de vraag en antwoordsessies die hebben plaatsgevonden met de collegegevers. U kunt de teksten meelezen tijdens het bekijken van de colleges, of de teksten in uw eigen tempo doornemen.
De teksten mogen worden verspreid onder vernoeming van de bron: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 
 

Prof. dr. De Meirleir   Zie hier de video's en de teksten van college 1 - 20
College 1: Is ME en/of CVS een ziekte?
College 2: Valt ME/cvs te diagnosticeren?
College 3: Is ME/cvs een erfelijke aandoening?
College 4: ME en slaapproblemen.
College 5: ME en pijn. 
College 6: ME en hormonen.
College 7: ME, het immuunsysteem en diverse virussen.
College 8: ME, de bloedsomloop en de hersenen.
College 9: ME en maag-darmproblemen.  
College 10: ME/cvs, comorbiditeit en uit-sluitingscriteria.
College 11: Bestaan en oorzaken ME.
College 12: Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen.
College 13: Slaap, pijn en nachtzweten.
College 14: Behandeling.
College 15: Remedies en hoop.
College 16: Low Dose Naltrexone (LDN). 
College 17: ME en de hersenen. 
College 18: Th1, Th2 en Th17.
College 19: Subgroepen patiënten. 
College 20: Zin en onzin van testen. 

Prof. dr. Visser   Zie hier de video's en de teksten van college 21 - 27
College 21: ME/cvs en het hart. 
College 22: ME/cvs en hartkloppingen. 
College 23: ME/cvs en hartritmestoornissen. 
College 24: ME/cvs en POTS. 
College 25: ME/cvs en de bloeddoorstroming van de hersenen. 
College 26: Neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs. (gastcollege M. Vollema) 
College 27: ME/cvs en orthostatische intolerantie.

Dr. Nigel Speight  Zie hier de video's en de teksten van college 28 - 34
College 28: interview met dr. Nigel Speight
College 29: Wat is ME en wat is CVS?
College 30: Diagnostische handvatten voor ME
College 31: ME/cvs en het verloop van de ziekte
College 32: ME & kinderen, deel 1
College 33: ME & kinderen, deel 2
College 34: Toekomst en hoop

Dr. Charles Shepherd  Zie hier de video's en de teksten van college 35 - 42
College 35: Introductie / Ervaring met ME
College 36: Wat is het verschil tussen ME en CVS?
College 37: Hoe wordt de diagnose ME gesteld?
College 38: Uitlokkende factoren van ME
College 39: ME, inspanning en de mitochondriën
College 40: ME & mogelijke behandelingen
College 41: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken
College 42: Stand van zaken betreffende ME

Prof. dr. Julia Newton  Zie hier de video's en de teksten van college 43 - 49
College 43: Inleiding/ervaring met ME
College 44: Neurocognitieve problemen bij ME
College 45: ME en de bloedsomloop
College 46: De stofwisseling en de spieren
College 47: ME en slaap
College 48: Ouder worden en ME
College 49: ME en de toekomst

Prof. Leonard Jason   Zie hier de video's en de teksten van college 50 - 57
College 50: Introductie / ervaring met ME
College 51: Criteria en diagnose, deel 1
College 52: Criteria en diagnose, deel 2
College 53: ME tegenover psychische aandoeningen
College 54: Behandeling en omgaan met ME
College 55: Symptomen van ME en behandelingen
College 56: Populatie en maatschappelijke gevolgen
College 57: Toekomst / onderwijs in ME

Prof. Alan Light   Zie hier de video's en de teksten van college 58 - 64
College 58: Uitputting
College 59: Genen en gen-expressie
College 60: Gen-expressie markers voor ME/cvs 
College 61: Uitputting en pijn bij ME/cvs   
College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactoren   
College 63: Gevolgen van ME/cvs op de hersenen  
College 64: ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties

Patiënten participatie   Zie hier de video's en de teksten van college 65 - 67
College 65: Rob Arnoldus: Je Suis ME 
College 66: Michael Koolhaas & prof. FransVisser: ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf
College 67: Frank Twisk: Het leven van een ME patiënt: heden, verleden en toekomst

Dr. Lucinda Bateman  Zie hier de video's en de teksten van college 68 - 74
College 68: Introductie en diagnose
College 69: Autoimmuniteit in ME/cvs en fibromyalgie
College 70: Neuroinflammatie en ME/cvs
College 71: ME/cvs en de hersenen
College 72: Gen-expressie en inspanning
College 73: FAQs uit de klinische praktijk (deel 1)
College 74: FAQs uit de klinische praktijk (deel 2)

Dr. Neil harrison  

College 75: Ik & ME

College 76: ME & vermoeidheid

College 77: ME & de hersenen, deel 1

College 78: ME & de hersenen, deel 2

College 79: ME & inflammatie, deel 1

College 80: ME & inflammatie, deel 2

College 81: ME & diagnose
 

 
-----

 

BijlageGrootte
Colleges 1 tm 20 - ME cvs Vereniging - Wetenschap voor Patienten - KDM.pdf803.62 KB
Transcript College 21-27 en chats Visser en Vollema.pdf1.17 MB
College 28 - 34 en chats dr. Speight.pdf640.89 KB
College 35 - 42 en chats Dr. Shepherd.pdf675.06 KB
College 43-49 en chats Prof. Newton.pdf593.71 KB
College 50 - 57 Prof. Jason.pdf596.25 KB
College 58 tm 64 en chats Prof. Alan Light.pdf533.8 KB
College 68 - 74 en chats Dr. Lucinda Bateman.pdf416.93 KB

Uitzendschema en chats

Uitzendschema en chats 'Wetenschap voor Patiënten' 2016

Di 8 maart,  College 75, dr. Neil Harrison: Ik & ME 

Di 22 maart, College 76, dr. Neil Harrison: ME & vermoeidheid 

Vr 1 april, chat 17.00-18.00 uur

Di 5 april, College 77, dr. Neil Harrison: ME & de hersenen, deel 1   

Vr 15 april, chat 17.00-18.00 uur

Di 19 april, College 78, dr. Neil Harrison: ME & de hersenen, deel 2  

Di 3 mei, College 79, dr. Neil Harrison: ME & inflammatie, deel 1    

Di 17 mei, College 80, dr. Neil Harrison: ME & inflammatie, deel 2   

Di 31 mei, College 81, dr. Neil Harrison: ME & diagnose
 

-----

 

 

Lotgenotencontact en Buddy-project

Buddy-project

Dit project is voor wie een buddy zoekt, voor wie buddy wil zijn, en voor mensen die gewoon vriendschap zoeken.

Wilt u zich opgeven, of wilt u maatje/buddy of vriend worden van een van de mensen die hier hun advertentie hebben, dan kunt u contact opnemen met Carolien Essink via: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl

Uitleg

Bent u een ME-patiënt die er behoefte aan heeft dat iemand af en toe op bezoek komt of juist alleen maar belt? Al is het maar een paar minuten? Zodat u eens een keer een gesprek kunt voeren waarin u zich begrepen voelt?

Of bent u ernstig ziek, maar zou u het fijn vinden als er af en toe iemand bij uw bed komt zitten die weet wat voor gevolgen ME kan hebben, en u steunt zonder dat u zelfs maar hoeft praten?

Of bent u een belaste partner van een zwaar zieke ME-patiënt en zou u graag eens met iemand praten die u en uw partner beter begrijpt? Geef u dan op als maatje.

Bent u iemand die energie en tijd heeft om iets te betekenen voor een ME-patiënt en weet u goed wat ME inhoudt? Geef u dan op als buddy.

Zowel maatjes als buddies kunnen hun wensen aangeven wat betreft woon- en/of bezoekplaats, leeftijd, geslacht en mate van ziek zijn, allergieën, de frequentie van het bezoek of de telefoontjes, en andere mogelijk relevante zaken (religie, levens-beschouwing, kinderen, roken, trap-lopen). De coördinator vrijwilligers zal u proberen te matchen.

     


Advertenties Buddy's aangeboden:

A. biedt zich aan als buddy in Amsterdam (niet aan de randen van de stad).
Dat kan met een bezoekje, evt ongeveer eens in de twee weken vanaf wat later in de middag - enkele boodschapjes meenemen is geen bezwaar. Als er tijdelijk iets specifieks is, kun je haar ook mailen. Zij is geïnteresseerd in de werking van de hersenen en al wat met 'de Mensch' te maken heeft (niet religieus/spiritueel).
 

Buddy of vriendschap gezocht:

Mevr. K. zoekt lotgenoten met me/cvs om samen ervaringen te delen, bijvoorbeeld per mail/post of telefonisch en als het goed klikt misschien wel elkaar bezoeken, omgeving Meppel (Drenthe).  "Ik ben een vrouw van 45 jaar, ik heb sinds 17 jaar ME. Ik zoek lotgenoten contact, of iemand die mij af en toe ergens bij kan helpen: neem dan contact op, de mail wordt naar mij doorgestuurd." 

 
Mevr. E. uit Hilversum (centrum/Bloemenbuurt) is op zoek naar iemand die af en toe een boodschap voor haar wilt doen. Ze heeft zelf ernstige ME en kan daardoor zelf de deur niet meer uit. Ook zou het fijn zijn als diegene haar soms kan helpen met een huishoudelijk klusje. Maar dit kunnen natuurlijk ook meerdere personen zijn, dus ook als u alleen af en toe een boodschap voor haar wilt doen dan ook graag reageren. 
 
Mevr. S. (71) uit Rotterdam is op zoek naar lotgenoten of buddy waar ze af en toe een fijn telefoongesprek mee kan voeren. 
"Woon je in Rotterdam of omgeving dat zou ik het leuk vinden om soms ook wat af te spreken.  Misschien kan je mij vergezellen naar het ziekenhuis of ben je in de gelegenheid om een bezoekje thuis te brengen. Door mijn ME, die ik al 54 jaar heb, en door het onbegrip over deze ziekte voel ik mij soms eenzaam. Ik hou van dansen, koken en ben een dierenliefhebber. Verder lees en tuinier ik graag."
 
Mw. C, 54, uit Bergen op Zoom (Noord-Brabant), zoekt een vrouwelijke of mannelijke buddy die vooral een luisterend (en begrijpend) oor kan bieden. In eerste instantie via telefoon en/of mail, misschien later als het klikt ook met echte ontmoetingen. Mw. ligt voor 75% van de dag op bed. Als het contact werkt, zou enige praktische hulp van dat contact heel fijn zijn. Affiniteit met geloven is belangrijk. Mw. geniet erg van natuur en van schilderen.
 
Mw. G. (57) uit Holten zoekt liefst een vrouwelijke buddy (40-70 jr).
Samen een stukje wandelen in de ligrolstoel, of kaarten maken en uiteraard een luisterend oor, zou heel fijn zijn.
 
De 38-jarige heer J. uit Barendrecht zoekt een rustige buddy. Dhr. J heeft sinds 7 jaar ME.
Dhr. J. komt zelden buiten. Wel gaat hij naar de huiskamer bijeenkomsten in Barendrecht en dat vindt hij heel fijn, omdat hij zich daar niet hoeft te verantwoorden en niet veroordeeld wordt. Hij zou graag contact willen maken met andere mensen. Daarbij is het handig als de buddy hem vragen stelt, want hij vindt het erg moeilijk om uit zichzelf iets te vertellen. Hij heeft veel belangstelling voor geschiedenis en biologie. Verder is hij heel lief en kan hij zich goed inleven.
 
Vrouw van 54 jaar, sinds kort diagnose ME, zoekt contact met lotgenoten uit de omgeving Limburg/Brabant.
"Deels om ervaringen uit te wisselen en delen, de omgeving snapt het vaak niet, deels om wat samen te ondernemen, ik kan kleine stukjes fietsen op een e-bike, klein stukje wandelen, bioscoop, theater, of thuis wat babbelen binnen de grenzen van eenieders kunnen. Graag van beetje dezelfde leeftijd, man of vrouw maakt niet uit."
 
"Ik ben een jonge vrouw die een partner heeft met een ernstige vorm van ME. Graag zou ik in contact komen met een vrouw die in eenzelfde situatie verkeerd, om 'dingen te delen'. Ik kijk uit naar je reactie!"
 
"Ik zoek lotgenoten met me/cvs om samen ervaringen te delen, 
bijvoorbeeld per mail/post of telefonisch en als het goed klikt misschien wel elkaar bezoeken, bij voorkeur uit overijssel (twente) hoeft niet perse.  Ik ben een vrouw van 43 en wil het liefst contact met een vrouw tussen de 40 en 50 jaar. Zoek jij ook lotgenoten contact neem dan contact op, de mail wordt naar mij doorgestuurd." 
 
"Door mijn ME is mijn sociale leven nogal beperkt en uitbreiding daarvan is dan ook gewenst.
Ik zoek mensen (voorkeur voor vrouw) van ca. 30-50 jaar in Limburg of het zuiden van Brabant. Zelf ben ik een man van 43 en ik woon in Limburg. Op de meeste dagen kan ik wat uurtjes van huis weg. Dan zou ik wel wat rustige activiteiten kunnen gaan doen. Denk aan bioscoop/filmhuis, theater, (niet te lange) wandeling door stad of natuur, terrasje, restaurant. Gewoon thuis kletsen, spelletje spelen of een DVD kijken of zo kan ook. Kun jij door je ziekte niet (veel) meer van huis weg dan kunnen we kijken wat daarbinnen de mogelijkheden zijn."
 
"Dhr, S., 19 uit (de stad) Groningen is nu 2 jaar ziek en hij zoekt iemand tussen de 15 en 30 jaar voor vriendschap (dus niet per se een buddy of maatje). Liefst is die persoon een niet-roker. Dhr. S. is niet gelovig. Hij heeft als hobby's/interesses: lezen, poëzie en internetten. Hij kan op regelmatige basis afspreken. Indien hij niemand vindt in Groningen, is telefonisch contact met iemand elders in Nederland ook wel oke."
 
 
-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften