Naar de inhoud

ANBI Logo

MEeting in Amsterdam

31 januari 2012, MEeting in Amsterdam

Op zondag 12 februari is er om 2 uur 's middags een meeting voor ME-patiënten. Locatie is de 1e Klas pub op spoor 2b. Er zijn geen kosten aan verbonden, en iedereen is van harte welkom. Voor aanmelden klik hier
Komen, des te gezelliger wordt het!
 

Start ME-vraagbaak

31 januari 2012, Start ME-vraagbaak

Op donderdag 2 februari 2012 start de officiële ME-vraagbaak van de ME/CVS Vereniging. Vragen over ME en aanverwante zaken kunt u stellen op maandag van 19 tot 20 uur en op donderdag van 11 tot 13 uur.  Tel. 0578 618697.

Ook kunt u vragen mailen naar mecvsvereniging11@gmail.com, tav ME-vraagbaak. U hoeft geen lid te zijn van de ME/CVS Vereniging, maar mag het wel worden natuurlijk.
 

Volledige Film Voices from the Shadows

28 januari 2012, Volledige film Voices from the Shadows

Vorige maand is de volledige film Voices from the Shadows gereed gekomen. De film is nu als dvd te bestellen bij de makers ervan, Natalie Boulton en haar zoon Jess.

zie: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

Er was al geruime tijd contact tussen Natalie en het bestuur van de ME/CVS Vereniging. Dat resulteerde er in, dat de dvd al bijna twee weken geleden  ter beschikking stond van onze vereniging, als enige in Nederland.

Er zijn inmiddels de nodige contacten gelegd met verschillende omroepen, en we hopen dat die in de nabije toekomst zullen resulteren in uitzending van de volledige, uiterst aangrijpende doumentaire, die zo'n levendig beeld geeft van de lange lijdensweg met soms dodelijke afloop van enkele ME-patiënten, dat die op het netvlies blijft hangen.

Mocht u geïnteresseerd zijn in bijvoorbeeld een vertoning van deze film met een Nederlandse toelichting van de situatie zoals die in Nederland is, aarzel dan niet contact op te nemen met de ME/CVS Vereniging.

 

Persbericht Petitie ME-patiënten

27 januari 2012, Persbericht Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

Vandaag gepubliceerd om 13:50 uur door het ANP

- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu
- Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

Lees verder: http://www.perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2012/01/27/Petitie+...

 

28 januari 2012, Deel 2: reactie Jos v/d Meer en ingezonden brief ICC-Panel

In het bovenstaande ANP-bericht is sprake van de reactie van Jos v/d Meer,  verbonden aan het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid). Dit betreft een reactie van dhr. v/d  Meer op de in het bericht vermelde ICC-criteria, gepubliceerd in het januari-nummer vanThe Journal of Internal Medicine:

Commentaar op ICC door dr. J. v/d Meer in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full

Voor een Nederlandse vertaling van deze reactie klik hier  (bijlage 1)

Naar aanleiding van die reactie heeft het ICC-panel in hetzelfde nummer met een ingezonden brief gereageerd:

Reactie hierop door ICC-panel in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012 op dr. J. V/d Meer: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02499.x/full

Voor een Nederlandse vertaling van de reactie van het ICC-panel klik hier: (bijlage 2)

ICC bijna ingevoerd in Noorwegen

13 januari 2012, ICC bijna ingevoerd in Noorwegen

De Noorse gezondheidsautoriteiten komen in een nieuw rapport met de aanbeveling de ICC (de nieuwe internationale biomedische diagnosecriteria, Carruthers e.a., 2011) voor ME te gebruiken. Benadrukt wordt dat zorgvuldig diagnostisch onderzoek van wezenlijk belang is voor het stellen van de diagnose. Het verhaal van de patiënt moet daarbij uitgebreid aan bod komen.

Andere ziektes die de symptomen zouden kunnen verklaren, moeten worden uitgesloten door laboratoriumonderzoek. Daarnaast moet relevant medisch onderzoek plaatsvinden, alsmede een onderzoek naar de psychische gesteldheid.

Er zijn bij ME-patiënten afwijkingen in diverse lichaamsystemen aangetoond. Zo zijn er aanwijzingen voor verstoringen van het immuunsysteem en ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Net zoals de regulering van de lichaamstemperatuur en de bloeddoorstroming. De diverse bevindingen hebben nog niet geresulteerd in de ontwikkeling van een diagnostische test waarmee de patiëntenpopulatie zou kunnen worden afgebakend.

(n.b. de diagnose kan dus wel worden gesteld aan de hand van de in de criteria omschreven symptomen)

Bron: http://translate.google.co.uk/translate?hl=en&sl=no&tl=en&u=http%3A%2F%2Fwww.helsedirektoratet.no%2Fhelse-og-omsorgstjenester%2Fcfs-me%2Fdiagnosekriterier%2FSider%2Fdefault.aspx

  

Toch een echte ziekte…

ME/CVS toch een echte ziekte? – De erfelijkheidstudie van Albright, Light et al.

De ‘prullenbakdiagnose’ ME/CVS zorgt al jaren voor verwarring. Omdat veel artsen niets anders meer weten, wordt ME/CVS vaak als vuilnisvat gebruikt om hun probleempatiënten in te dumpen. Dit artikel laat zien dat er binnen deze ‘prullenbakgroep’ wel degelijk iets ‘echts’ gevonden is. Iets met een sterk genetische achtergrond.

Het risico op erfelijke aandoeningen kent verschillende gradaties. Het meeste risico op een erfelijke aandoening wordt veroorzaakt door enkelvoudige genetische mutaties. Voorbeelden daarvan zijn diabetes type 1 en sikkelcelziekte.

Hierna komen de aandoeningen die worden beïnvloed door verschillende genen, zoals auto-immuunziekten en prostaatkanker. Fibromyalgie hoort tot deze categorie, en door een ongewoon sterke genetische component hoort fibromyalgie volgens Dr. Clauw bovenaan de lijst te staan. Het is nog afwachten waar ME/CVS staat, maar gebaseerd op deze studie is het goed mogelijk dat ME/CVS ook bovenaan de lijst thuishoort.

Eén fascinerend aspect van genetica bij auto-immuunziekten is dat naar het schijnt vergelijkbare genetische afwijkingen verschillende familieleden vatbaarder maken voor verschillende auto-immuunziekten.

Om een voorbeeld te noemen: grootmoeder kan aan lupus lijden, haar dochter aan diabetes type 1, en haar nicht aan reumatische artritis.

Hier volgen wat passages uit een interview met Dr. Alan Light (co-auteur van deze studie)over families, genen en ME/CVS.

Eerstegraad verwanten zijn kinderen, broer/zus en ouders, tweedegraad neven, nichten, ooms, tantes en grootouders en derdegraad achterneven en achternichten. U heeft in al deze drie verwantschapsgraden een ‘aanzienlijk verhoogd risico’ voor ME/CVS gevonden, waarvan u beweert dat die de genetische invloed op ME/CVS waarschijnlijk doet lijken . In soortgelijke studies zijn er erfelijke factoren bij diverse aandoeningen gevonden. Van prostaatkanker tot aneurysma en diabetes. Hoe sterk blijken de erfelijke factoren bij ME/CVS te zijn t.o.v. deze andere aandoeningen?

Deze zijn op zijn minst even sterk als bij prostaatkanker en diabetes. Uit deze gegevens blijkt dat het mogelijk is dat door een gen niet alleen de kans op ME/CVS groter wordt, maar in sommige gevallen kan ME/CVS zelfs worden veroorzaakt door een genmutatie.

'We zijn van plan deze stambomen te onderzoeken op erfelijke aanleg voor ME/CVS’, zegt u. Wat voor een onderzoek wordt dat, kijkt u hierbij naar een gemeenschappelijk gen binnen deze families? Hoeveel genen gaat u bekijken, en zijn de financiën hiervoor al rond?

We hebben meerdere keren subsidies aangevraagd, maar tot op heden is er geen aanvraag gehonoreerd. We hebben wat geld van de Library of Congress, maar dat is niet genoeg om de genen te onderzoeken die ontregeld zijn bij ME/CVS patiënten. Het beste zou zijn om een uitgebreide scan te maken van alle genen, deze te bekijken bij familieleden die ME/CVS hebben, en dit te vergelijken met de scans van de familieleden zonder ME/CVS.

Als de diagnose ME/CVS niet alleen een direct familielid treft, maar iemand van de tweede of derde graad, duidt dat dan op een ‘kernprobleem’?

Wanneer het gaat om families die niet dicht bij elkaar wonen, suggereert dat een genetische risicofactor in plaats van een omgevings-risicofactor.Dit kan betekenen dat een gemeenschappelijk gen verantwoordelijk is voor een verhoogde kans op ME/CVS, of in een kleine subgroep zelfs de werkelijke oorzaak is van ME/CVS. Dit is bijvoorbeeld het geval bij minder dan 1% van Alzheimer patiënten. Zij hebben een genmutatie van amyloid beta die Alzheimer veroorzaakt.

Tot slot:

Hoewel een erfelijke aanleg al is gesuggereerd in de literatuur, is dit het eerste bevolkingsonderzoek dat deze bewering ruimschoots onderbouwt.

Door het herkennen van de genen die zorgen voor de erfelijke aanleg voor ME/CVS, en door een beter begrip van hun invloed op de gezondheid kan dit leiden tot:

- het vroeger herkennen van vatbare personen;

- het preventief scannen van personen met een verhoogd risico;

- een betere maatstaf in de gezondheidszorg voor wat betreft het risico voor het ontwikkelen van ME/CVS;

- alles wat leidt tot behandeling van of medicatie voor diegenen die worden getroffen door deze slopende ziekte.

 

Bronnen: http://forums.phoenixrising.me/content.php?522-“All-in-the-Family”-A-Real-Disorder-After-All-–-the-Albright-CFS-Heredity-Study en : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3128000/

Belastingaangifte 2011

Belastingaangifte 2011

Met het begin van het nieuwe jaar begint ook de verplichting of mogelijkheid om belastingaangifte te doen.
Voor een goed overzicht welke ziektekosten aftrekbaar zijn, is er een handige link:

http://financieel.infonu.nl/geld/65084-aftrekbare-specifieke-zorgkosten-2011-en-2012.html

Voor meer gedetailleerde informatie kunt u contact opnemen met de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid

Fysiotherapie en de ICC

Fysiotherapie en de ICC

Kent  de  fysiotherapeut de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor het onderscheid tussen Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)?
 
In een recente bijdrage voor het blad Psych Fysio, een opleider in psychologie voor fysiotherapeuten, maken twee leden van de ME/cvs vereniging, Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder, melding van nieuwe internationale ontwikkelingen.

Toen in 1988 de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom voor onderzoeksdoeleinden werd geïntroduceerd, ging de gedachte nog uit naar een relatief kleine groep patiënten die niet herstelde van een virusinfectie. In de loop van de tijd werden deze criteria,  (Ramsay, 1988, ME, Holmes et al., 1988, CVS, en Fukuda et al., 1994, CVS)  steeds meer opgerekt en nam ook het aantal verschillende definities voor het ziektebeeld toe. Arnoldus en Speksnijder wijzen in die context op de komst van de nieuwe internationale consensus criteria van Carruthers e.a. (ICC) die scherp onderscheid maken tussen ME en CVS (zie vertaling van de ICC op de website van de ME/cvs vereniging).

Arnoldus en Speksnijder constateren dat het verlies aan functionele mogelijkheden bij ME/CVS patiënten  groter is dan bij Multiple Sclerose en bij (het eindstadium van) nierziekte,  en verwijzen naar onderzoek van de psychologe Taylor e.a. (2004). Door melding te maken van baanbrekend onderzoek van Light e.a., Schultzer e.a. en de onderzoeksgroep van Klimas laten zij zien dat ME/CVS zijn sporen (o.a. met biomarkers in het bloed!) achter laat.

De auteurs tonen aan dat inmiddels ook topwetenschappers verbonden aan de Stanford- universiteit, (zie: http://chronicfatigue.stanford.edu), de universiteit van Columbia (zie: http://cii.columbia.edu/) en de Bond-universiteit (zie: http://www.bond.edu.au/about-bond/news-and-events/news/BD3_015734) zich verdiepen in de problematiek van ME/CVS patiënten. Onderkenning van de lichamelijke problematiek van ME patiënten is een randvoorwaarde voor hun begeleiding door paramedici. Hier wordt in een volgende bijdrage meer aandacht aan besteed.
 
Zie voor de originele bijdrage:  http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html

Rob Arnoldus heeft al meerdere publicaties op zijn naam staan in gekende psychologie-tijdschriften, en waagt zich als het ware in het hol van de leeuw door in die kringen duidelijk te maken dat ME een biomedische ziekte is. (zie ook: http://www.springerlink.com/content/l3p25kp7t111363p/ en http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2005)

Arjen Speksnijder, fysiotherapeut, zal binnenkort in Lees ME een artikel publiceren over APS-therapie.

Wetenschap voor patiënten

Wetenschap voor Patiënten 

Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ is bedoeld om kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. Verschillende op het gebied van ME gespecialiseerde artsen of wetenschappers geven webcolleges die worden uitgezonden via Youtube. Voor de opnames wordt via onze site en andere social media gevraagd of patiënten onderwerpen voor deze colleges willen aandragen.

Zie ook http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/

Gemiddeld eens per vier weken wordt er met de arts/wetenschapper die op dat moment colleges geeft een vraag- en antwoordsessie gehouden. U kunt daarin rechtstreeks vragen stellen aan de arts/wetenschapper. Vragen kunnen ook voorafgaand aan de chatsessies gemaild worden naar: wvp@me-cvsvereniging.nl

Klik hier voor het uitzendschema van de colleges en chatsessies.

De chats zullen in het Engels worden gehouden, maar u mag gerust uw vragen in het Nederlands stellen. Er zijn vertalers aanwezig die de vraag in het Engels aan de arts zullen voorleggen.

Als het druk is kan het zijn dat het antwoord op uw vraag niet direct tijdens de chat ook weer naar het Nederlands vertaald wordt. Dit gebeurt dan achteraf en u zal het antwoord dan een paar dagen later kunnen vinden bij de teksten colleges en chats.

Heeft u geen specifieke vraag, maar wilt u graag dat een bepaald onderwerp besproken wordt, mail dan naar contact@me-cvsvereniging.nl

Elke veertien dagen wordt er een nieuw web college uitgezonden. Wanneer precies, kunt u hier zien:  http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats

U vindt dit kanaal ook via het Wetenschap voor Patiënten logo rechts op onze homepage.

Alle colleges blijven gewoon op het YouTube-kanaal staan, dus u kunt ze zo vaak bekijken als u wilt, en wanneer u maar wilt.

Klik hier voor instructies om deel te nemen aan de chats.

De uitgeschreven teksten van de colleges en de vragen en antwoorden van de chats worden zo snel mogelijk erna hier op onze site geplaatst. Wanneer u deze teksten liever per mail ontvangt, mail dan naar contact@me-cvsvereniging.nl

-----
 

 

 

Mason prijs markeert een mijlpaal door subsidie voor CVS onderzoek

Mason prijs markeert een mijlpaal door subsidie voor CVS onderzoek

Onderzoekers aan de Bond-universiteit hebben een historische subsidie van meer dan $800.000 ontvangen om hun baanbrekend onderzoek in het identificeren van de oorzaak en de mogelijke behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), voort te zetten.

In het grootste internationale CVS samenwerkingsproject ooit krijgt de PHANU, de Public Health and Neuroimmunology Unit (unit Volksgezondheid en Neuronimmunologie) van de Bond-universiteit, met als partners Queensland Health en medisch centrum Incline Village (Nevada), in de komende vier jaar een totaal van $ 831.037,= van de Judith Jane Mason & Harold Stannett Williams Memorial Foundation (de Mason-stichting).

Deze financiering zal de hoofdonderzoekers, universitair hoofddocent Sonya Marshall-Gradisnik van de Bond-universiteit en Dr. Donald Staines van Queensland Health de kans geven hun werk om de oorzaak van en het ontwikkelen van een behandeling voor deze invaliderende aandoening te identificeren aanzienlijk vooruit te helpen. CVS treft naar een voorzichtige schatting ongeveer 250.000 Australiërs.

 “CVS wordt gekarakteriseerd door een veelheid aan ernstige vermoeidheidgerelateerde symptomen die vele patiënten bedlegerig maakt,” zei Dr. Sonya Marshall-Gradisnik. “Helaas is er geen duidelijke diagnostische test beschikbaar. Artsen komen pas tot een diagnose door het elimineren van alle andere mogelijkheden en pas nadat deze symptomen zes maanden of langer hebben voortgeduurd. Met als resultaat dat CVS-patiënten zichzelf geconfronteerd zien met stigmatisering en ongeloof in plaats van met een ‘legitiem’ medisch probleem.”

Waarnemend hoofd professor Robert Stable van de Bond-universiteit vertelde dat dit één van de grootste landelijke subsidies met de grootste concurrentie was die de universiteit ooit heeft ontvangen. “Dit is een fantastische prestatie voor Bond en toont de geloofwaardigheid en de dynamiek van het CVS-onderzoeksteam van Bond aan op het zeer omstreden gebied van biomedisch en klinisch onderzoek. Ik feliciteer dr. Marshall-Gradisnik en haar team met hun recente succes en hun toewijding.”

Gefinancieerd door een reeks subsidies van de Mason Foundation, de Ramicotti Foundation, de Alison Hunter Memorial Foundation en een Queensland Smart State subsidie, heeft hun onderzoek zich gericht op afwijkingen in bloedprofielen van CVS-patiënten en op het identificeren van verantwoordelijke biomarkers.

“In wezen kijken we naar de pathologie om inzicht te krijgen in het traject van hoe CVS zich ontwikkelt,” zei Dr. Marshall-Gradisnik. “Recent onafhankelijk onderzoek uit Noorwegen toonde aan dat die een gevolg zou kunnen zijn van een abnormaal immunologisch systeem. Dit spoort volledig met het onderzoek dat we op Bond uitvoeren en geeft aan dat we op de goede weg zitten. Deze recente subsidie van de Mason Foundation geeft ons de kans om aanzienlijke vooruitgang in ons werk te boeken door het uitvoeren van een pilot-studie die vervolgens kan leiden tot een geneesmiddelentest. Uiteindelijk is ons doel om een duidelijke diagnostische test voor CVS te ontwikkelen en hier aan de Bond University een faciliteit te creëren waarin voor het hele land wordt getest. Dit zou volgens ons kunnen gebeuren binnen de komende vijf jaar.”

Terwijl CVS overwegend onderkend wordt bij patiënten van veertig jaar of ouder, kan het ook jonge volwassenen en tieners van zeventien jaar of jonger teisteren, waarbij de verhouding vrouw/man zes-op-één bedraagt.

CVS vloeit in het algemeen voort uit een ziekteperiode waar patiënten niet zo goed van herstellen als verwacht kan worden, waarna zij blijvende vermoeidheid, rusteloosheid en slapeloosheid blijven voelen.

Patiënten ervaren dat het onmogelijk is hun normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Sommigen zijn gedwongen hierdoor hun werk op te geven en zijn aan huis gebonden of  zelfs totaal bedlegerig.

Door zijn baanbrekend onderzoek in de afgelopen drie jaar, wordt de PHANU van de Bond-universiteit nu erkend als één van de meest succesvolle CVS-onderzoekunits ter wereld.

Bron: Bond-universiteit, 8 december 2011

Met dank aan Jan van Roijen (Help ME cirkel) voor de Engelse tekst

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften