Naar de inhoud

ANBI Logo

International Newsletter

January 2014

International Newsletter: The ME Global Chronicle

What started in September 2013 as an attempt to an international newsletter with the title Worldwide Newsletter, has matured to become a real digital monthly magazine, the ME Global Chronicle, with an international team of editors, and is gaining fast support both amongst researchers and ME-patients.

The first issue was sent on 29 January 2014 to all researchers presently known to the ME/cvs Vereniging  as well as to a long list of patients’ organizations and advocates.

If you would like to receive this free magazine, just send a mail to subscribe@let-me.be  To unsubscribe just let us know by mailing to unsubscribe@let-me.be

Be it noted, that this is just the start of a completely new attempt to combine forces all over the world, to make one fist for recognition of this devastating illness. To quote prof. Leonard Jason:

The future of the field is in connecting the many patient and scientific groups into one larger body that is united for change. Any events that bring people together across countries and organizations should be promoted.  The message is simple: we have more impact with numbers, and when we flex our collective muscles, then we become a movement like the civil rights, women’s and disability revolutions of the 60s, 70s and 80s.  The HIV/AIDS groups changed policy throughout the world, but they did it by keeping their focus on critical issues and demanding change, and although the voices in that movement were also divided, for a few things like increased funding and provision of services, they were all together.

So join in and participate with written contributions of anything you think all patients all over the world might like to know or should know, by mailing to contribute@let-me.be

The deadline for the October-issue is 4 Ocotber. Sudden news between 4 and 10  October we will inculcate in the October 2014-issue. So if there’s any you know of, immediately let us know please.

-----

 

 

Patiënten verlangen meer zeggenschap over hun zorg

10 oktober 2013, Patiënten verlangen meer zeggenschap over hun zorg

Aanbieding Tweede Kamer manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’

Op dinsdag 15 oktober om 13:30 uur bieden 50 landelijke aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging,  namens meer dan 1.000.000 patiënten de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ aan. De 50 organisaties waarschuwen de politiek in hun manifest voor de steeds kleiner wordende rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen en de gevolgen die dit heeft voor de patiënt én de kosten van hun zorg. In het manifest reiken de organisaties oplossingen aan om de betrokkenheid van de patiënt op de lange termijn te kunnen garanderen en te versterken. 

Voor de volledige tekst van het manifest klik hier.  
Bij de ondertekenaars staat de ME/cvs Vereniging nog niet vermeld, omdat zij zich na de opstelling hiervan aangemeld heeft en alsnog als ondertekenaar is opgenomen. Hetzelfde geldt voor de ME/CVS Stichting.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
manifest 41 PG Organisaties 25-09-2013 (2).pdf233.01 KB

Open brief aan Kathleen Sibelius

8 oktober 2013, Open brief aan Kathleen Sibelius, minister van volksgezondheid van de USA

Op 23 september 2013 stelden nagenoeg alle topwetenschappers ter wereld op het gebied van ME/cvs een open brief op, gericht aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid Sibelius. Het is een memorabele brief, en kan de kentering in het niet erkennen van ME als heuse ziekte inluiden.

Kern van de brief is dat zij met zijn allen consensus hebben bereikt om de Canadese Consensus Criteria als vaste criteria voor onderzoek, diagnostiek en behandeling te gebruiken.

Tevens wordt de minister haar voornemen sterk ontraden om het IOM (Institute of medicine) te laten bepalen welke criteria er gebruikt dienen te worden voor de diagnose ME/cvs, omdat dit instituut niet over de benodigde expertise beschikt en de ruimere Fukuda-criteria hanteert, waardoor ME-patiënten grote kans maken in de psychische hoek gedrukt te worden. Wat in de praktijk al gebeurt.

De brief is o.a. ondertekend door een aantal wetenschappers die ook colleges hebben gegeven of nog zullen geven in het kader van ons project Wetenschap voor Patiënten zoals De Meirleir, Kogelnik, Shepherd, Marshall-Gradisnik, Peterson, Klimas, Jason en Broderick, naast vele anderen.

Lees hier de volledige brief.

 

Er is ook (o.a.) een AVAAZ-petitie geopend waarop iedereen zijn steun aan deze brief en dit streven kenbaar kan maken: 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/?fbdm

-----

 

 

BijlageGrootte
open brief.pdf314.15 KB

Lees ME 20

Lees ME 20 cover

Lees ME 20 is verschenen!

Wat snel al, zult u misschien denken. Dat klopt! In tegenstelling tot voorgaande jaren brengen wij, met het winternummer in het verschiet, dit jaar vier nummers uit.

Bekijk hier de beknopte webversie

De twintigste editie van het verenigingsblad heeft een creatieve cover. Daarover leest u meer in de rubriek ME/cvs & Hobby. In het Sprokkelnieuws leest u dat nu ook de Britten Rituximab onderzoeken en doen we verslag van de achtste editie van de internationale conferentie Invest in ME. In de boekbespreking hebben wij ‘Ik werd ziek…maar de wereld bleek mesjokke’ en in de rubriek Complementair leest u over ‘Zelf-acupunctuur zonder naalden’. Verder krijgt u een kijkje in het leven van een alleenstaande moeder met cvs en op de jongerenpagina worden jongeren opgeroepen hun ervaring te delen met het vinden van een voor hen geschikte behandeling. De vaste columns van Floor, Monique en Rinus zijn zoals gewoonlijk de moeite van het lezen waard. De leden van groep ME-Den Haag hebben de vereiste 40.000 handtekeningen ruimschoots overschreden, maar hoe nu verder? We besteden aandacht aan concentratieproblemen en hebben zeven tips voor cognitief internetten. Het bestuur van de Vereniging schrijft over ‘Stroomversnelling’ van activiteiten en het bewaken van grenzen. Nieuw is de rubriek 'De VIJF', waarin steeds middels vijf vragen een project, activiteit of onderwerp belicht wordt.

Wilt u graag de volledige versies van Lees ME ontvangen, zowel het laatste nummer van 2013 als de eerder verschenen nummers? Wordt dan nu lid van de ME/cvs Vereniging! 

De redactie van Lees ME wenst u allen een creatieve en goede herfst met mooi gekleurde herfstbladeren.

 

 

BijlageGrootte
Lees ME 20 - webversie.pdf3.45 MB

Uw ziekteperceptie is de mijne niet

2 oktober 2013, Uw ziekteperceptie is de mijne niet

In het septembernummer van het tijdschrift Deviant (zie: http://www.tijdschriftdeviant.nl/inhoudsopgaven-op-jaar/2013/78-september-2013) levert Rob Arnoldus onder de noemer Uw ziekteperceptie is de mijne niet stevige kritiek op de introductie van het nieuwe label Somatische Symptoom Aandoening in DSM-V.

Dit label maakt het mogelijk om iedereen die zich vanuit het perspectief van de ‘hulpverlener’ teveel zorgen maakt over zijn gezondheidstoestand geestesziek te verklaren. Kankerpatiënten, ME patiënten en patiënten met Münchhausen by proxy etc worden op die manier op één grote hoop gegooid. Arnoldus verwijst naar de lotgevallen en naar de fundamentele kritiek van onder meer psychiater Frances (diagnostische hyperinflatie) en verbaast zich over het feit dat de beroepsbeoefenaren het werken met onveilige en weinig valide labels accepteren.

Als de dokter het niet weet (v.g.l. de boodschap van OLK-deskundige Jan Houtveen) dan betekent dat volgens Arnoldus niet dat de psychiater of de stressfysioloog het (automatisch) wel weet. 

De recente berichtgeving over de vergiftiging van het water in het Britse plaatsje Camelford, de z.g. Camelford- poisoning affaire (ziehttp://www.bbc.co.uk/news/uk-england-cornwall-24164253 en http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/mar/14/camelford-poisonings-cornwall-inquest-water ) toont opnieuw aan dat deze manier van redeneren levensgevaarlijk kan zijn. De vergiftiging  met o.a. aluminium had in tenminste één geval (Carol Cross) de dood tot gevolg. De Britse overheid voelde zich onlangs genoodzaakt om excuses aan te bieden. 

Niet iedereen is daarmee tevreden gesteld. In reactie op de ongerustheid van patiënten suggereerden de Britse psychiaters David en Wessely in de jaren negentig (zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1671687/) dat het hier om ziekteperceptieprobleem ging.

-----

 

Het CVS/ME Centrum en het UWV.

25 september 2013, Het CVS/ME Centrum en het UWV.
 
Nadat per 1 september dr. Inna de Jong bij het CVS/ME Centrum is komen werken, en de onderzoeken en behandeling van patienten doet, is er team sinds 24 september opnieuw uitgebreid.
 
Ditmaal met bedrijfsarts Marco Straatman.
Hij heeft jaren ervaring met beoordelingen en begeleiding en hij zal de contacten verzorgen met het UWV en andere uitkeringsinstanties.
Dat houdt in dat hij de brieven schrijft, aanspreekpunt is en mee kan gaan bij zittingen.
 

WUCB Protestactie te Brussel

128.jpg

17 sept 2013, WUCB Protestactie te Brussel

WUCB Protestactie te Brussel(RIZIV) op 26 september 2013

Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu is het dan zover. Op donderdag 26 september gaan we actie voeren aan het RIZIV. 
We hebben bewust gekozen om met onze actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee bieden we geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. We hopen dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief deel te nemen aan de actie.Uiteraard zullen we die dag ook het uitblijven van adequate maatregelen voor onze ziekte in het algemeen aankaarten.
Deze actie is broodnodig om het RIZIV te confronteren met hun bikkelharde aanpak.

Ook de thuisblijvers kunnen meedoen met de protestactie 'Return to sender'. 
Belangrijk: Alle deelnemers voor de actie te Brussel dienen zich in te schrijven!
Alle info in verband met onze actie vindt u op onze actiepagina: 26-09-2013 Protestactie 'return to sender'

-----

 

Verslag perspresentatie burgerinitiatief 'Erken ME'

ceciliazaal.jpg

14 sept 2013, verslag perspresentatie burgerinitiatief 'Erken ME'

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.

Er is in een rondetafelsetting geproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers prof. dr. De Meirleir, drs. Boerma en dr. Houtveen en advocaten mr. Bogaers en mr. De Groot. Het rondetafelgesprek werd geleid door niemand minder dan Henkjan Smits.

Op deze avond zijn talrijke foto’s gemaakt door Martin Reschad van MRXMEDIA. Ook heeft hij professionele filmopnames gemaakt. Mocht u geïnteresseerd zijn in beeldmateriaal kunt u contact opnemen met producer@mrxmedia.nl Op twitter: @MRXMEDIA

Het materiaal is werkelijk schitterend. Bijgesloten  vindt u een foto van de beginsituatie in de Ceciliakapel. 

Wij doen u een samenvatting van de avond toekomen, zodat u er kennis van kunt nemen of alsnog een nieuwsitem van kunt maken. 

Hartelijk Dank aan een ieder Die positieve aandacht hebben willen besteden aan het onderwerp afgelopen tijd en voor het lezen van deze mail.

Begin oktober zullen de handtekeningen aan mevrouw Neppé rus worden aangeboden in de Tweede Kamer. De precieze datum zullen wij nog laten weten. Wij hopen u dan te mogen verwelkomen.

 

Namens Groep ME-Denhaag,

Mirande de Rijke

 

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/

Website: http://www.deziekteme.nl/

 
 
-----

 

 

BijlageGrootte
burgerinitiatiefverslag final (1).pdf89.03 KB

Protesteer tegen stopzetting vergoedingen door Achmea

13 sept 2013, Protesteer tegen stopzetting vergoedingen door Achmea

Achmea wil de vergoeding van de zorg door prof. F. Visser uit Amsterdam stopzetten. De ME/cvs Vereniging roept samen met de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting alle ME-patiënten en iedereen die solidair met hen is op om naar aanleiding van dit besluit een protestbrief te sturen. Cardioloog Visser is een van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME/cvs zijn gespecialiseerd. Onder Achmea vallen zeven verschillende zorgverzekeringen.

Stuur Achmea daarom een protestbrief tegen de stopzetting van de vergoeding van de al zo spaarzame specialistische ME/cvs-zorg. Een voorbeeldbrief vind u hier. Vul de resterende gegevens zoals plaats en datum aan het begin van de brief in, en uw naam, adres en mailadres onderaan, en stuur een kopie van het antwoord dat u hopelijk krijgt naar info@me-cvsvereniging.nl

Laten we met zijn allen de handen ineen slaan en solidair zijn.

-----

 

BijlageGrootte
Achmea brief leden.pdf209.08 KB
Achmea brief leden.doc38 KB

Rampzalig besluit zorgverzekeraar Achmea

13 sept 2013, Rampzalig besluit zorgverzekeraar Achmea

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed.

De ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting hebben Achmea in een gezamenlijke brief dringend gevraagd om het besluit in te trekken. Bovendien roepen zij alle ME-patiënten in Nederland en België op een protestbrief te schrijven. 

Het is een historische en verheugende gebeurtenis dat de drie grootste belangenbehartigers in Nederland van ME-patiënten gezamenlijk hun stem verheffen.

-----

 

BijlageGrootte
Gezamelijke brief aan Achmea.pdf165.35 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften