Naar de inhoud

ANBI Logo

Kaarten voor Karina

21 juni 2013, Kaarten voor Karina

Begin mei berichtten wij over een kaartenactie  voor de tegen haar wil in een ziekenhuis opgenomen Deense ME-patiënte Karina Hansen. Er werd voorgesteld om zoveel mogelijk kaarten zonder envelop naar Karina te sturen voor Wereld ME-dag, 12 mei. 

Gezien de berichtgeving rond Karina, die weinig hoopvol is voor wat betreft haar 'vrijlating' op korte termijn, moedigen wij iedereen aan kaarten te blijven sturen, om Karina én het ziekenhuispersoneel van het Hammel Neurocenter te laten merken dat onze gedachten bij haar en haar situatie zijn. Ook zullen Karina's ouders zich er door gesteund voelen.

Stuur je kaart naar:
Regionshospitalet Hammel Neurocenter
Kognitiv Klinik, H4
Att. Karina & Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
Denemarken 

Stuur ze zonder of in een open envelop, zodat het personeel ze ook kan lezen, mochten ze dat willen. Ook wordt zo alle schijn van geheimzinnigheid of samenzwering vermeden. Plak een speciale Europa-postzegel, dan wordt je kaart automatisch als Priority behandeld. Wees niet agressief of boos ten opzichte van het personeel van het ziekenhuis en ook niet van de psychiaters Christensen en Fink. Daar helpen we Karina en de positie van de ME-patiënten in Denemarken niet mee, en het kan juist een averechts effect hebben. 

Er wordt door hen meest gehandeld uit onwetendheid of angst.

Laat via contact@me-cvsvereniging weten als je graag mee zou doen, maar absoluut het geld niet hebt voor kaarten en porto.

-----

 

“Jullie vermoorden mij”

20 juni 2013, “Jullie vermoorden mij”

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling

”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen).

Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immune ziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie te produceren en te herstellen van een oefening of inspanning ontregeld zijn. Dat wordt PEM of post-exertional malaise genoemd, malaise na inspanning. 

Meer over de misdadige behandeling van Karina lees je hier..

-----

 

BijlageGrootte
Karina, jullie vermoorden mij.pdf333.4 KB

Lees ME 19

Lees ME 19 Cover

Lees ME 19 is verschenen!!

Het zomernummer van Lees ME is zojuist van de persen gerold. Bekijk hier de beknopte webversie.

In de 19de editie van het verenigingsblad leest u in het Sprokkelnieuws o.a. wat er in ME-land nog te verwachten is in 2013 en dat er in het Europees Parlement vragen zijn gesteld over ME. U treft wederom een nieuwe update aan met het laatste nieuws rond de petitie. De columns van Floor en Monique en de ME-spreuk van Rinus ontbreken uiteraard niet en zijn voorzien van een leuke en toepasselijke cartoon. Ook is er weer een boekbespreking, evenals een nieuw ervaringsverhaal. Er is een verslag van het benefiet op 12 mei – Wereld ME-dag. In het katern Rondom de ME/cvs Vereniging vindt u o.a. de activiteiten die vanuit ME/cvs Vereniging ontplooid worden. Er is veel nieuws te lezen over het project Wetenschap voor Patiënten! Tevens treft u nieuwe mogelijkheden aan om uw steentje bij te dragen en de vereniging nog bloeiender te maken. Van harte aanbevolen! Wat dit zomernummer speciaal maakt zijn de maar liefst acht pagina’s met vakantieverhalen en vakantietips! Samen met de zonnebloem op de voorplaat kan het haast niet anders of Lees ME 19 bezorgt u een zonnig (vakantie)gevoel.

Wilt u een volledige versie van Lees ME ontvangen? Dat kan! Word lid van de ME/cvs Vereniging en u ontvangt elke drie à vier maanden dit rijkgevulde verenigingsblad.

De redactie van Lees ME wenst alle leden en lezers een gloedvolle zomer toe.

-----

 

 

BijlageGrootte
Lees ME 19 -Webversie.pdf4.55 MB

Interview met prof.dr. Kenny De Meirleir

13 juni 2013, Interview met prof.dr. Kenny De Meirleir

Op zaterdag 6 april 2013 namen Llewellyn King and Deborah Waroff beide twee interviews af van prof.dr. Kenny De Meirleir, die zich op dat moment zelf in New York bevond.

Llewellyn King en Deborah Waroff produceren samen  interviews met ME/cvs wetenschappers. Interviews met o.a. dr. John Chia, dr. Andreas Kogelnik en dr. Nancy Klimas volgden eerder. Ze worden via hun eigen YouTube-kanaal uitgezonden onder de titel ME/cfs Alert

De vier interviews met prof .dr De Meirleir vormen afl. 42 t/m 45 in deze reeks. Hierbij afl. 45. 

De vertaling van de tekst van dit interview zal, net als de drie voorgaande, binnenkort aan alle leden van de ME/cvs Vereniging worden gemaild, alsmede aan degenen die op de maillijst staan voor toezending van de transcriots van de colleges binnen ons project Wetenschap voor Patiënten

-----

 

Een nieuwe reeks colleges

11 juni 2013, Een nieuwe reeks colleges Wetenschap voor Patiënten

Na de twintig colleges van prof.dr. De Meirleir, waarin hij nagenoeg alle aspecten van ME behandelde, gaat de reeks verder met zes colleges van Prof.dr. Frans Visser, cardioloog, en een college van dr. M.Vollema, neuropsycholoog.

De colleges zullen voortaan steeds op donderdag op ons eigen YouTube-kanaal gezet worden

(voor alle colleges zie http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer). Elke dag na een uitzending vind er een chat plaats waarin vragen kunnen worden gesteld aan dr. Visser of dhr. Vollema. LET OP!  Deze vinden van 17.00-17.30 uur plaats, dus niet zoals u gewend was om 11 uur ’s ochtends.

De ME/cvs Vereniging is contacten aan het leggen met Engelstalige wetenschappers, die na oktober colleges op hun eigen vakgebied over ME zullen geven. Deze zullen door de ME/cvs Vereniging zelf in het Nederlands ondertiteld worden.

Het eerste college wordt al a.s. donderdag op het YouTube-kanaal gezet, de eerste chatsessie is vrijdag a.s. om 17.00 uur. Voor uitleg hierover zie: http://www.me-cvsvereniging.nl/instructies-wetenschap-pati-nten-meekijken-en-meechatten

Vragen kunt u nu al sturen naar wvp@me-cvsvereniging.nl  Beperk u tot vragen over de bloedsomloop en het hart, en over neurocognitieve verschijnselen bij ME. Stel geen vragen in de vorm van een persoonlijk consult.

 

Do. 13 juni 2013, College Prof. dr. F. Visser:ME & het hart,  pijn op de borst en kortademigheid
Vr.  14 juni 2013, Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

Do. 27 juni 2013, College Prof. dr. F. Visser: Hartkloppingen
Vr. 28 juni 2013, Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

Do. 22 aug 2013, College Prof. dr. F. Visser: Hartritmestoornissen
Vr. 23 aug 2013, Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

Do 5 sept 2013, College Prof. dr. F. Visser: POTS
Vr. 6 sept 2013, Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

Do. 19 sept 2013, College Prof. dr. F. Visser: Bloeddoorstroming van de hersenen
Vr. 20 sept 2013,  Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

Do. 3 okt 2013, College dr. M. Vollema: ME/cvs en neurpsychologische verschijnselen
Vr. 4 okt 2013, Chat met Dr. M. Vollema van 17.00 tot 17.30 uur

Do. 17 okt 2013, College Prof. Dr. F. Visser: Orthostatische intolerantie
Vr. 18 okt 2013, Chat met Prof. dr. F. Visser van 17.00 tot 17.30 uur

-----

 

 

 

 

Doorbraak?

6 juni 2013, Doorbraak?

De Noorse regering heeft toegezegd het ontbrekende bedrag voor het anderhalf miljoen dollar kostende vervolgonderzoek naar Rituximab (zie ME CVS Als rituximab niet werkt mei 2012.pdf) aan te vullen, zodat de fase 3 van dit onderzoek  uitgevoerd kan gaan worden. Dat behelst een uitbreiding naar een onderzoeksgroep van 140 patiënten. 

Hiermee wordt de hoop en het vertrouwen dat de Noorse artsen Mella en Fluge tijdens de Invest in ME-conferentie van 31 mei in Londen uitspraken bewaarheid, dat de gelden voor de vervolgstudie naar het middel, maar wellicht nog belangrijker, naar de werkzaamheid en het waarom daarvan er zouden komen.

Iedereen die campagne heeft gevoerd, gestemd heeft in stemrondes en geld geschonken heeft aan de grote dr. Maria Gjerpe en haar ME and You-stichting: hartelijk dank!

Er gaat historie worden geschreven voor alle lijders aan ME en fibromyalgie over heel de wereld. En hopelijk leidt het tot meer onderzoeksraden, en in hun kielzog de steun van regeringen van overal.

Een grootse dag voor ons allemaal op het gebied van de medische wetenschap

-----

 

Interview van Llewellyn King en Deborah Waroff met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 3

1 juni 2013, Interview van Llewellyn King en Deborah Waroff met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 3

Manhattan, New York, 6 april 2013

De vertaling van dit deel van het interview zal binnenkort worden verstrekt aan alle leden van de ME/cvs Vereniging en aan degenen die op de maillijst staan van het project Wetenschap voor Patiënten.

_____

 

Aangrijpende documentaire over ernstig zieke ME-patiënten in Engeland

1 juni 2013, Aangrijpende documentaire over ernstig zieke ME-patiënten in Engeland

In 2011 zag de kort na het uitbrengen al bekroonde documentaire 'Voices from the Shadows' het licht. Hierin worden op indringende wijze de medische belevenissen van vier ernstig zieke Engelse ME-patiënten in beeld gebracht, waarvan er twee inmiddels zijn overleden. 

Door nauw contact met de producers ervan, de moeder én de broer van een volledig bedlegerige patiënte, is de ME/cvs Vereniging het voorrecht gegund het Engelse script te vertalen. Daardoor is er ook een Nederlands ondertitelde versie beschikbaar.

U kunt deze bestellen door een verzoekje met uw naam en adres te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl  De video('s) wordt u dan zo spoedig mogelijk toegezonden, met een ingesloten factuur. De prijs bedraagt € 8,= per stuk, exclusief verzendkosten. Hieronder ziet u enkele fragmenten uit de film:

Dat deze beelden niet alleen in Engeland gemaakt kunnen worden, bewijst de op woensdag 29 mei 2013 door de EO uitgezonden aflevering van De Vijfde Dag, waarin onder andere een indrukwekkend beeld wordt gegeven van de Nederlandse ME-patiënte Ingeborg, die ook dag en nacht in het donker ligt en volledig  door haar ouders wordt verzorgd. Kijk hier...

-----

 

Infecties, Auto-immuniteit en PANDAS

1 juni 2013, Infecties, Auto-immuniteit en PANDAS

Een zeer interessant verslag van een lezing van Dr. Mady Hornig, waarin zij ingaat op het verband tussen infecties en het later ontstaan van diverse ziekten en aandoeningen waarbij het immuunsysteem aangetast wordt, en dat dit proces al tijdens de zwangerschap kan beginnen.

Ook gaat zij in op PANDAS, een door een infectie veroorzaakte neuropsychiatrische aandoening die model zou kunnen staan voor ME/cvs, en tenslotte beschrijft zij waarom zij denkt dat een slechte darmflora de basis zou kunnen zijn van het ontstaan van vele ziekten en aandoeningen, waaronder ME/cvs.

Lees verder…

-----

 

BijlageGrootte
Infecties, auto-immuniteit en PANDAS.pdf434.5 KB

'De Vijfde Dag'

30 mei 2013, 'De Vijfde Dag' 

Een rapportage over 2 ernstig zieke ME patiënten, met daarin indrukwekkende beelden van o.a. ME-patiënte Ingeborg, die dag en nacht in het donker moet doorbrengen.

Beelden spreken gelukkig meer dan woorden, oordeel zelf wat een verwoestende effecten ME kan hebben op het menselijk lichaam.

Nog niet voorgoed onder de indruk? Kijk dan ook naar de bekroonde Engelse documentaire 'Voices from the Shadows', en zie dat dit geen unieke Nederlandse situatie is, maar over heel de wereld. Zie: http://www.me-cvsvereniging.nl/aangrijpende-documentaire-over-ernstig-zieke-me-pati-nten-engeland

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften