Naar de inhoud

ANBI Logo

Beleidsplan 2009-2012

ME/CVS Vereniging

Beleidsplan 2009-2012

Speerpunten

• Het claimen van het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen.
• Het geven van juiste voorlichting over ME/CVS en het uitdragen van de eigen visie.
• Het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de continuïteit van de vereniging.

Inhoud

1. Inleiding
2. Historie
3. Visie
4. Missie
5. Prioriteiten
6. Algemeen beleid
7. Middelen

1. Inleiding

De ME/CVS Vereniging, opgericht op 15 april 2005, behartigt de belangen van patiënten met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom en hun naasten in de breedste zin des woords. Het is de eigen organisatie van de patiënten in Nederland, en is als zodanig erkend door de overheid. Leden van de vereniging ontvangen het blad Lees ME, dat driemaal per jaar verschijnt.

Op 1 oktober 2008 had de ME/CVS Vereniging ruim 300 leden. Daarnaast zijn er vele belangstellenden die via de website, het forum, de mailinglijst, de hyve en het chatkanaal regelmatig op de hoogte worden gehouden van de ontwikkelingen. Een informatiefolder van de vereniging ligt sinds november 2008 in alle bibliotheken. Tevens verzorgt de vereniging voorlichting voor intermediairs en beroepsgroepen.

De ME/CVS Vereniging vertegenwoordigt de patiënten onder meer bij de totstandkoming van protocollen en richtlijnen over de ziekte, bij wetenschappelijk onderzoek, bij de overheid, andere instanties, behandelaars en het publiek, en in de media. Daarbij tracht zij de informatievoorziening over ME, CVS en de patiënten te verbeteren en vooroordelen weg te nemen, discriminatie te bestrijden en in het algemeen de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten te verhogen.

Onafhankelijk en democratisch

De ME/CVS Vereniging is volledig onafhankelijk. Zij is niet verbonden aan een onderzoekscentrum, zorgverzekeraar of geneesmiddelenproducent en ontvangt geen rijkssubsidie. Alle activiteiten van de vereniging worden verzorgd door de leden zelf, en primair bekostigd uit hun contributies.

Dit is het tweede beleidsplan van de ME/CVS Vereniging. Het eerste, het Globaal Beleidsplan 2006-2008, stuurde het vormgeven van de vereniging en het veroveren van een positie als gesprekspartner en belangenbehartiger. In dit nieuwe beleidspan staat het realiseren van continuïteit voorop.

In een vereniging bepalen de leden gezamenlijk op democratische wijze wat de vereniging doet en welke standpunten zij inneemt. Het bestuur, door de leden gekozen uit hun midden, is verantwoordelijk voor de uitvoering hiervan. Het beleidsplan, dat door de leden wordt vastgesteld, dient daarbij als leidraad.

2. Historie

Toen de ME/CVS Vereniging in 2005 werd opgericht, bevonden de ME/CVS-patiënten zich in zwaar weer. Al sinds 1969 is ME door de Wereld Gezondheids Organisatie erkend als neurologische aandoening. In Nederland draaide echter een propagandamachine om de ziekte als gedragsstoornis te zien op volle toeren. Cognitieve gedragstherapie (CGT), in combinatie met een opbouwende oefentherapie (GET), dreigde de algemeen voorgeschreven behandeling te worden, ondanks de slechte ervaringen hiermee van patiënten. De patiëntenbelangen werden niet goed behartigd.

Initiatief

Enkele patiënten namen daarom het initiatief om een eigen organisatie op te richten, een democratische vereniging waarin de patiënten zelf bepalen welke koers er wordt gevaren. Voor de nieuwe vereniging was er geen tijd om langzaam in een rol als belangenbehartiger te groeien, we moesten er meteen staan. Dat is gelukt: via discussies, persberichten, ingezonden brieven, de eigen website en vele commentaren en initiatieven heeft de ME/CVS Vereniging snel duidelijk gemaakt dat er met de meningen en ervaringen van patiënten rekening moet worden gehouden.

Dit alles resulteerde in een volwaardige deelname als erkende gesprekspartner bij de ontwikkeling van onderzoeksprogramma's, protocollen en richtlijnen. Diverse leden van de vereniging staan nu bekend als ervaringsdeskundigen. Beoordelaars, behandelaars en wetenschappers zijn door de vereniging aangesproken op vooroordelen en discriminatie, zowel in het algemeen als in gevallen waarbij individuele patiënten in het gedrang kwamen.

Succes

Op 9 oktober 2008 deed het Tuchtcollege een belangrijke uitspraak in een zaak waarbij de ME/CVS Vereniging was betrokken. Een arts ontving een waarschuwing, omdat deze had geëist dat een patiënte eerst CGT/GET ging volgen alvorens zij eventueel in aanmerking zou kunnen komen voor hulp. Op basis van de bestaande literatuur, zo concludeerde de Tuchtraad, was het zeer de vraag of deze behandeling een positief effect zou hebben. De arts ontving een waarschuwing, en de patiënte kreeg de gevraagde hulp.

Eerder in 2008 wist de ME/CVS Vereniging al te bereiken dat er nauwelijks nog onderzoeksgeld naar de voorstanders van CGT/GET ging. Ook andere individuele zaken, waarbij de vereniging had bemiddeld of geadviseerd, werden gewonnen. Het tij lijkt te keren, maar het is oppassen dat de ene dubieuze benadering niet wordt vervangen door de andere.

Informatievoorziening

De ME/CVS Vereniging is evenwel niet slechts voor dit ene onderwerp in het leven geroepen. Als belangrijke prioriteit in het door de leden vastgestelde Globaal Beleidsplan 2006-2008 werd gekozen het verstrekken van informatie - positieve actie dus. Ook in dat opzicht zijn er resultaten geboekt.

De vereniging is duidelijk aanwezig met een informatiefolder, voorlichting, een website waarop belangrijk nieuws wordt vermeld, op discussiefora, enzovoorts, en men weet de vereniging ook telefonisch, per email en schriftelijk te vinden. Ook internationaal zijn diverse contacten gelegd, en leden van de vereniging lieten zich zien op conferenties en andere bijeenkomsten.

Met enige regelmaat heeft de ME/CVS Vereniging voorlichting gegeven aan medewerkers van MEE Nederland, leden van de Nederlandse Vereniging Neuro Verpleegkundigen & Verzorgenden, en fysiotherapeuten.

Lees ME

Reeds in december 2006 verscheen het eerste nummer van het eigen orgaan van de vereniging: Lees ME. Het tijdschrift, herfst 2008 gevorderd tot nummer 6, is alom zeer goed ontvangen. Elk nummer bied zo'n 50 pagina's A4 met een gevarieerd aanbod van informatie, ervaringen en wetenschap, verzorgd door de leden zelf.

Samenwerking

De ME/CVS Vereniging werkt regelmatig samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die op haar specifieke terrein een grote deskundigheid bezit. Op initiatief van de patiëntenorganisaties heeft het Nivel in 2008 een enquête gehouden om het draagvlak onder patiënten voor de in ontwikkeling zijnde richtlijn te onderzoeken. De uitkomsten van dit onderzoek vormen een belangrijke bouwsteen voor de uitwerking van het beleid van de vereniging.

Studenten van de Hogeschool Rotterdam maakten voor de vereniging een voorlichtingsfilm over ME/CVS, waarin een woordvoerder van het centrum aan het woord komt, evenals twee patiënten.

De vereniging onderhoudt daarnaast goede contacten met enkele onderzoeks- en behandelcentra, zonder zich op een bepaalde keuze vast te leggen, en verwijst menigmaal patiënten door voor bijvoorbeeld inspanningsonderzoek.

Wissel

De activiteiten in de eerste, woelige jaren hebben wel een zware wissel getrokken op diverse leden, ondanks het verrassend grote aantal vrijwilligers die een bijdrage leveren, en de gestage groei van het ledenaantal naar meer dan 300. Sommige voornemens zijn nog niet gerealiseerd. Zo ondervindt de vereniging zware, irrationele tegenstand bij het lid worden van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. Goed wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is in Nederland nog steeds met een lampje te zoeken.

De beoogde regelmatige ledenenquêtes zijn nog niet van de grond gekomen, en de uitbreiding van de website liep vertraging op. De financiële middelen van de vereniging zijn beperkt, en de animo onder leden om deel te nemen aan het bestuur van de vereniging is gering. In de periode 2009-2012 zal dan ook het nodige moeten gebeuren om de continuïteit van de ME/CVS Vereniging, zoals die er nu staat, te waarborgen.

3. Visie

Organisatie

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de ME/CVS-patiënten in Nederland. Zij eisen via deze vereniging het recht op, om hun belangen zelf te behartigen. De leden bepalen gezamenlijk in een open dialoog het beleid van de vereniging, dat wordt gepresenteerd in een meerjarig beleidspan.

De ME/CVS Vereniging is een belangrijke informatiebron. Het informatie-aanbod van de vereniging wordt daarom uitgebreid. Een centrale plaats is hierin weggelegd voor de website, maar ook voor het ledenorgaan Lees ME. De ME/CVS Vereniging houdt er rekening mee, dat niet elke patiënt over een internetaansluiting beschikt of daar gemakkelijk mee overweg kan.

De leden van de ME/CVS Vereniging willen worden gehoord.

ME/CVS

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het is een multi-systeemziekte, waarbij onder meer de energiehuishouding, de informatieverwerking, de bloedsomloop en het afweersysteem zijn betrokken. Centrale klachten zijn uitputting en malaise na inspanning, spierpijn, neuro-cognitieve klachten (zoals concentratie- en geheugenproblemen), slaapstoornissen, en neuro-autonome klachten (waaronder duizeligheid).

Door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is ME geclassificeerd als een postvirale aandoening, onder ‘overige hersenziektes’, omdat de meeste patiënten aangeven voorafgaand aan de klachten te kampen te hebben gehad met een virus. De diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een werkdiagnose om mogelijke patiënten gemakkelijker te herkennen.

Het aantal patiënten in Nederland bedraagt volgens een ruwe schatting ongeveer 27.000 (SEO, 2000). Iedereen kan de ziekte krijgen, maar de diagnose wordt het vaakst gesteld bij mensen van middelbare leeftijd, vooral vrouwen. Het is van belang om gebruik te maken van de beschikbare diagnostische methoden om de diagnose ME/CVS te onderbouwen en andere oorzaken van de klachten uit te sluiten.

De ME/CVS Vereniging werkt mee aan het produceren van een multidisciplinaire richtlijn voor CVS, waarmee wordt beoogd om de kennis van artsen en andere betrokkenen te vergroten en een op de individuele patiënt gerichte benadering te stimuleren. Vervolgens dient volgens de vereniging een protocol te worden ontwikkeld voor de diagnose van ME in Nederland.

Naam en subgroepen

ME is een door de WHO erkende ziektenaam. De syndroomterm CVS is enigszins misleidend, omdat vermoeidheid een afgeleide klacht is die bovendien ook bij andere aandoeningen veel voorkomt. Omdat deze in wetenschappelijk onderzoek niettemin veel wordt gebruikt, hanteren we wel de aanduiding ME/CVS.

Er zijn verschillen in klachtenbeeld, zowel tussen patiënten als gedurende het verloop van de ziekte. Uit onderzoek blijkt dat de betrokken virussen kunnen verschillen. In deze jaren wordt door diverse onderzoeksteams bekeken, of er binnen ME/CVS subgroepen aan te wijzen zijn. Er zijn nog geen definitieve conclusies. Het is goed mogelijk dat langs deze weg blijkt dat een deel van de patiënten die de diagnose hebben gekregen, in werkelijkheid aan een andere aandoening leiden, zoals een chronische longontsteking of een vergiftiging.

De ME/CVS Vereniging vindt het belangrijk dat de diagnose niet vervuilt, en dat bij elke patiënt wordt onderzocht welke virussen actief zijn en welke schade de ziekte heeft aangericht. Voor de behandeling zijn in de eerste plaatst de oorzaken van de klachten belangrijk.

Hulp en begeleiding

ME/CVS is een ernstige ziekte, die gepaard gaat met vele beperkingen en een achteruitgang in de kwaliteit van leven. Patiënten hebben tijd nodig om dit te verwerken, om te wennen aan hun handicaps, om hun leven opnieuw in te richten en om een nieuw ritme te vinden. Zij redden dat niet zomaar. In veel gevallen zijn concrete hulpmiddelen, aanpassingen en zorg noodzakelijk. Uit het Nivel-onderzoek blijkt, dat in veel gevallen de gevraagde hulp niet of onvoldoende wordt verleend.

Zeker bij onvoldoende steun uit de eigen omgeving kan het van belang zijn om een vast professioneel aanspreekpunt te hebben. Dat kan de huisarts zijn, maar ook een maatschappelijk werker, een geestelijk werker of een psycholoog.

Het opnemen van een patiënt voor ME/CVS in een centrum of kliniek heeft weinig zin als daar geen mogelijkheid is voor voldoende rust, aangepaste voeding en eigen keuze in tijdsindeling, en de staf onvoldoende van de ziekte weet.

De ME/CVS Vereniging geeft voorlichting aan patiënten, hun omgeving, intermediairs en professionals, over hoe men met de ziekte kan omgaan. Een belangrijk element hierin is pacing, waarbij de patiënt rust en diverse vormen van inspanning zodanig afwisselt, dat er geen sprake is van overbelasting. Aanvragen van patiënten voor zorg, hulpmiddelen en ondersteuning horen vaker te worden gehonoreerd; te vaak nog wordt de problematiek onderschat.

Diagnose

ME/CVS is een ziekte die vele jaren of zelfs voor de rest van het leven kan duren. Een zorgvuldige diagnosestelling mag dus best wat kosten. Daar horen in elk geval bij een uitgebreid bloed- en urinebeeld, een inspanningstest, een neuro-psychologisch onderzoek, en een onderzoek naar de bloedcirculatie. In sommige gevallen kan het gewenst zijn om ook het functioneren van de zintuigen te testen, of om hormoonfuncties nader te onderzoeken. Deze onderzoeken dragen tevens bij aan het objectiveren van de beperkingen. Resterende differentiaaldiagnoses moeten worden getoetst.

De ME/CVS Vereniging vindt dat de huisarts beoordeelt of een vermoeden van ME/CVS gerechtvaardigd is. Hij stelt niet zelf de diagnose, maar verwijst tijdig door naar de tweede lijn voor nadere diagnostiek. De basis voor deze nadere diagnostiek bestaat uit een op de ziekte gerichte inspanningsproef.

Behandeling

De medische wetenschap heeft nog geen duidelijk antwoord op ME/CVS. Een belangrijk onderdeel van de behandeling, naast symptoombestrijding (pijnstillers, slaapmiddelen, prismaglazen, enz.), is in elk geval het tegengaan van de infecties en ontstekingen. Naast enterovirussen kan het dan onder meer gaan om herpes, cytomegalie, en opportunistische bacteriologische en schimmelinfecties zoals candida. Een goed voedingsadvies, met aandacht voor intoleranties, is daarnaast essentieel.

Nog slechts een klein aantal onderzoeksgroepen is bezig met het testen van medicijnen. Dat met het bestrijden van de infecties het lichaam zich volledig kan herstellen, is overigens niet waarschijnlijk. De ME/CVS Vereniging volgt daarom met interesse de ontwikkelingen rond neurofeedback, stamcelonderzoek en onderzoek naar genen- en proteïnenprofielen.

Pogingen om de ziekte te genezen met gedragstherapie en het overschrijden van fysieke grenzen kunnen aanzienlijke schade berokkenen, zo leert de ervaring. Dat geldt ook als zij onderdeel uitmaken van een ‘multidisciplinaire’ benadering. Gezien de nog altijd geringe kennis van de ziekte onder diverse beroepsgroepen geeft de ME/CVS Vereniging vooralsnog de voorkeur aan in de biomedische aspecten van de ziekte gespecialiseerde centra.

ME/CVS is een lichamelijke ziekte en dient ook als zodanig te worden behandeld. Pogingen om de ziekte te genezen met gedragstherapie en grensoverschrijdende oefeningen acht de ME/CVS Vereniging onverantwoord en ziet zij in voorkomende gevallen leiden tot geestelijke en lichamelijke mishandeling.

Bejegening

Mensen hebben nogal eens de neiging om te menen dat wat zij niet kennen, niet kan bestaan, alsof er nooit meer iets nieuws wordt ontdekt. Als een arts dat doet, schaadt dat het vertrouwen dat patiënten moeten kunnen hebben. Patiënten strijden dan niet alleen tegen hun ziekte, maar ook tegen het ongeloof dat hun ten deel valt. Het deugt niet als van de patiënt wordt verlangd dat deze zelf de objectieve informatie moet verzamelen om de arts te overtuigen.

Het komt voor dat patiënten onder psychische druk worden gezet of worden gechanteerd om zware behandelingen te volgen of medicijnen te nemen die geen gunstige perspectieven bieden.

De ME/CVS Vereniging vindt dat patiënten erop moeten kunnen vertrouwen dat hun arts ze onbevooroordeeld tegemoet treedt. Het is de taak van de arts om voldoende en eerlijke informatie over de ziekte te verzamelen. Zorg of hulp weigeren, of dreigen met ontzetting uit de ouderlijke macht, als men geen gedragstherapie wil volgen, mag niet meer voorkomen.

Wetenschappelijk onderzoek in Nederland

Medisch-wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS vindt in Nederland nauwelijks plaats. Het budget dat de Tweede Kamer had gereserveerd is grotendeels weggegooid aan kansloze gedragstherapie. Dit merken we aan de artsenopleiding, waarin niets over ME/CVS wordt verteld, en bij de specialist, die niet weet welke onderzoeken kunnen worden uitgevoerd.

De ME/CVS Vereniging wil dat Nederland bijdraagt aan het medisch-wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. De aandacht dient daarbij te zijn gericht op waar ons land traditioneel sterk in is, zoals inspanningsfysiologisch onderzoek en cohortstudies. Wij vinden het vanzelf spreken dat patiënten daarin volwaardig kunnen participeren, in plaats van derden in hun naam. De ME/CVS Vereniging initieert zelf onderzoek naar de omstandigheden en ervaringen van patiënten. Diagnostische testen, die in het buitenland zijn ontwikkeld, moeten ook in Nederland beschikbaar zijn.

4. Missie

Eigen stem

De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen.

Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden.

Patiënten zijn mensen

In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Wij zien het als een hoofdtaak om daar verandering in te brengen.

We willen een begripvol klimaat scheppen waarin we de kwaliteit van ons leven kunnen verbeteren, en het logisch wordt gevonden dat medisch onderzoek plaatsvindt in plaats van dat we de schuld krijgen van onze ziekte.

Ervaringskennis

ME/CVS is een ernstige, invaliderende ziekte, waarover nog veel onbekend is en waarvoor nog steeds geen geneeswijze beschikbaar is. Veel kennis over de ziekte berust bij de patiënten zelf. De ME/CVS Vereniging ziet het mede als haar verantwoordelijkheid om deze ervaringskennis te bundelen en op deze wijze het inzicht in ME/CVS te vergroten.

Naasten

Daar waar wij patiënt schrijven, dient uitdrukkelijk ook te worden gelezen de partners, familie, vrienden, en andere naasten van de patiënten. Ook zij hebben te maken met onbegrip, en ook hun ervaringen zijn belangrijk. Zij staan vaak voor een extra zware opgave, omdat professionele steun niet altijd wordt toegewezen.

5. Prioriteiten

Voorlichting

Hoewel het besef onder artsen en andere professionals, dat ME een serieuze, lichamelijke ziekte is, de afgelopen jaren wat lijkt toegenomen, bestaan er nog steeds veel vooroordelen over de aandoening. Het onderscheid tussen ME/CVS en 'chronische vermoeidheid' is iets waar met name diverse instellingen en organisaties moeite mee hebben.

De ME/CVS Vereniging ziet het geven van adequate voorlichting over ME en CVS daarom ook in de periode 2009-2012 als de hoogste prioriteit. Dit houdt in, dat:

- de ME/CVS Vereniging nadrukkelijk haar eigen, op wetenschap en ervaring gebaseerde visie zal presenteren en waar nodig nader zal uitwerken;
- partijen, die misinformatie verspreiden, daarop consequent zullen worden aangesproken.

De afronding van de Multidisciplinaire Richtlijn CVS van het CBO wordt kritisch gevolgd, en de gevolgen van het verschijnen van deze richtlijn zullen door de vereniging worden gemonitord.

De door de vereniging verstrekte informatie zal worden vergroot door het uitbreiden van de website, die thans voornamelijk een nieuwsfunctie heeft. Tevens neemt de vereniging zich voor om het voorlichtingsmateriaal uit te breiden met flyers, folders en publicaties die zijn gericht op specifieke doelgroepen.

Ervaringskennis

Ook in een ander opzicht zal de ME/CVS Vereniging het voortouw nemen. De vereniging streeft ernaar om, door middel van regelmatige ledenenquêtes, gegevens te verzamelen die vervolgens worden gebruikt om haar stellingnames te onderbouwen. De vereniging meent dat zij door op deze wijze de gezamenlijke ervaringen en inzichten van haar leden te bundelen, kan bereiken dat zij:

- de belangen van haar leden en van alle ME/CVS-patiënten beter kan behartigen;
- kan voorzien in een leemte in de huidige kennis over de ziekte;
- al doende de verbondenheid tussen haar leden kan vergroten.

De ME/CVS Vereniging is van plan om ook in deze periode regelmatig studenten te begeleiden in projecten die zijn gericht op het vergroten van kennis over de ziekte, de patiënten en waar zij tegenaan lopen. Voorts streeft de vereniging naar verdere samenwerking en overleg met wetenschappelijk onderzoekers die bereid zijn om rekening te houden met patiëntenervaringen, en wil zij meer informatie uitwisselen met buitenlandse patiëntenverenigingen.

Actualiteit

Na de stormachtige ontwikkelingen rond adviezen, protocollen, onderzoeksprogramma's en richtlijnen in de eerste jaren van het bestaan van de ME/CVS Vereniging, lijkt er op dat vlak een periode aan te breken van relatieve rust. Mochten zich nieuwe ontwikkelingen voor doen, dan zal de vereniging zich daar evenwel opnieuw nadrukkelijk mee bemoeien.

Een aandachtspunt voor de komende periode is de opkomst van behandelcentra die zich richten op ME/CVS. Van de vereniging mag worden verwacht, dat zij alert is en patiënten adviseert in hoeverre behandelaars en behandelingen kunnen worden aanbevolen. Belangenverstrengeling tussen behandelcentra en organisaties die zeggen namens ME/CVS-patiënten te spreken acht de vereniging onaanvaardbaar.

Continuïteit

Een laatste belangrijke prioriteit in deze periode is het waarborgen van continuïteit. Nu de vereniging er staat, is het zaak om ook te zorgen voor toekomstperspectief. Het voornemen van activiteiten is daarvoor noodzakelijk, maar niet voldoende. De activiteiten moeten ook worden uitgevoerd, de patiënten moeten op de vereniging kunnen rekenen.

Dat vereist, in samenhang met elkaar:

- een verdeling van taken waarbij het bestuur vooral bestuurt, de redactie zorg draagt voor de continuïteit en de kwaliteit van Lees ME, en andere leden andere werkzaamheden op zich nemen;
- een groter bewustzijn onder de leden dat zij zelf de vereniging vormen;
- het aantrekken van deskundigen op diverse gebieden voor de Raad van Advies;
- meer financiële armslag, zodat sommige werkzaamheden minder inspanning vergen of kunnen worden uitbesteed.

De ME/CVS Vereniging vindt het belangrijk dat zij op korte termijn kan aansluiten bij een koepelorganisatie zoals de CG-Raad, teneinde ook voor niet-ingewijden haar status als volwaardige gesprekspartner te bestendigen.

6. Algemeen beleid

Naast de hierboven genoemde prioriteiten zijn er nog allerlei andere activiteiten, waarbij strategische keuzes moeten worden gemaakt.

Ledenwerving

Tot nu toe heeft de ME/CVS Vereniging nog geen ledenwerfactie georganiseerd. Het aantal leden is voor de vereniging geen zelfstandig doel. De verwachting lijkt gewettigd, dat als de vereniging in deze periode goed werk doet, en regelmatig van zich laat horen, het aantal leden gestaag zal blijven toenemen. Er is dan ook geen wervingscampagne voorzien.

Visitekaartje

Een belangrijk visitekaartje van de ME/CVS Vereniging is het ledenblad Lees ME. De voor Lees ME gebruikte formule, met een onafhankelijke redactie en een mix van lichtere en zwaardere inhoud, blijkt goed te bevallen, en wordt daarom vastgehouden.

Via de gratis elektronische nieuwsbrief, de MEling, wordt een groter publiek bereikt dan alleen de huidige leden. De MEling is in 2008 echter weinig verschenen. De vereniging neemt zich voor, de verschijningsfrequentie weer op te voeren.

Naast de website beschikt de ME/CVS Vereniging sinds enige tijd over een Wiki. Deze is tot nog toe enkel intern gebruikt. De mogelijkheden voor een publiek gedeelte lijken echter interessant. De vereniging onderzoekt daarom of dit kan worden gerealiseerd, en hoe dit het beste kan worden geïntegreerd met de website en het forum.

Vereniging en andere organisaties

De ME/CVS Vereniging beschouwt haar rol als organisatie van de patiënten zelf, en daarmee als belangenbehartiger van de ME/CVS-patiënten in Nederland, als een gegeven.

In de jaren 2005-2008 heeft de ME/CVS Vereniging met diverse andere organisaties samengewerkt. Daarbij is gebleken, dat sommige organisaties betrouwbaarder zijn en meer op dezelfde lijn zitten dan andere.

De vereniging streeft ernaar, om de samenwerking met organisaties, die gelijke doelen nastreven, voort te zetten en waar mogelijk te intensiveren. Bij gelegenheid zal de vereniging samen optrekken met patiëntenorganisaties voor andere ziektes en met buitenlandse patiëntenorganisaties voor ME/CVS.

Lotgenotencontact

De ME/CVS Vereniging neem zich voor, om gedurende deze periode de mogelijkheden tot lotgenotencontact geleidelijk uit te breiden, afhankelijk van de behoefte. Daarbij wordt onder meer gedacht aan het organiseren van lezingen of studiebijeenkomsten, die ook vanuit huis kunnen worden gevolgd.

7. Middelen

Contributie

De ME/CVS Vereniging vroeg in 2008 voor een standaard lidmaatschap en van eventuele donateurs een contributie van € 25,- per kalenderjaar. Dat is voldoende om de basisactiviteiten van de vereniging te bekostigen: de ledenvergaderingen, de website, enig foldermateriaal, Lees ME, en dergelijke. ME/CVS-patiënten hebben het over het algemeen niet breed; de vereniging heeft daarom geen plannen om op korte termijn de contributie te verhogen.

Sommige gemeenten hebben overigens regelingen waarbij de contributie en soms ook andere kosten die leden met een laag inkomen maken voor een patiëntenvereniging kunnen worden vergoed.

Aanvullende middelen

De vereniging staat echter ook voor andere kosten. Zo vragen organisaties als ZonMw steeds vaker om patiëntenparticipatie. Dat is een goede ontwikkeling, maar een budget voor te maken kosten is er meestal niet bij. Daarnaast wil de vereniging zelf meer initiatieven ontplooien, zoals ledenenquêtes, en de mogelijkheid hebben om bijvoorbeeld literatuur aan te schaffen.

In deze periode zal de ME/CVS Vereniging daarom nadrukkelijker op zoek gaan naar mogelijkheden voor subsidies en andere inkomsten. De Algemene Vergadering van 11 november 2006 heeft het bestuur daarvoor de ruimte gegeven.

Fonds PGO

Tot nu toe heeft het Fonds PGO, dat de rijkssubsidie voor patiëntenorganisaties verdeelt, elk jaar de aanvraag van de vereniging voor een exploitatiesubsidie afgewezen. Vanwege een overgangsregeling naar een nieuwe systematiek kon de vereniging niet in aanmerking komen, omdat er voor ME/CVS al een subsidie-ontvanger was. Met ingang van 2009 zullen echter alle aanvragen tegen elkaar worden afgewogen.

Mensen

Behalve geld zijn er ook mensen nodig die, naar hun mogelijkheden, de handen uit de mouwen willen steken. Om de vereniging te laten draaien zijn er voortdurend bestuursleden, redactieleden en allerlei andere vrijwilligers nodig.

In de afgelopen periode is er reeds een vrijwilligersbeleid van de grond gekomen. Het is nu zaak, de taken zo te verdelen en waar nodig te splitsen dat ze voor meer leden te doen zijn, en niemand wordt overvraagd.

Op 26 juni overhandiging opbrengst ErkenME

Op 26 juni 2010 overhandigt ErkenME het eindsaldo van alle sponsorbijdragen en donaties aan arts Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam.

Vermeulen participeert in een project van de Afdeling Immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam, waarbij de genactiviteit van witte bloedcellen wordt bestudeerd. De opbrengst van ErkenME zal worden gebruikt bij de voortzetting hiervan.

Wie dit doel wil ondersteunen kan nog steeds een bijdrage storten op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.

EenVandaag over ME

Het tv-programma EenVandaag vertoont zaterdagavond 29 mei 2010 een reportage over ME. Deze is voor een belangrijk deel in België opgenomen. In de uitzending vertelt prof. dr. Kenny De Meirleir onder meer over een aantal zeer ernstig zieke patiënten in Noorwegen, die permanent in het donker in bed liggen. Ook komt er een ME-patiënt aan het woord die dankzij antibiotica aanzienlijk is opgeknapt.

Het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid heeft geweigerd om aan de uitzending mee te werken. In een brief schrijft men dat De Meirleir erom bekend zou staan, het niet altijd even nauw te nemen met de waarheid. De ME/CVS Vereniging hecht eraan om aan te geven dat zij geen enkele grond ziet voor een dergelijke stelling. Het is daarentegen juist het NKCV dat regelmatig wordt betrapt op vrije interpretaties van de eigen onderzoeksresultaten.

De uitzending van EenVandaag is op Nederland 1 en begint om 18.20 uur. De reportage is later terug te zien op www.eenvandaag.nl of via YouTube.

Lees ME nummer 10

Cover Lees ME nummer 10

Het tiende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in mei 2010.

Dit jubileumnummer bevat onder meer de volgende onderwerpen:

  • Arts Ruud Vermeulen;
  • De ME/CVS Vereniging;
  • De actualiteit van de psychosomatische belediging;
  • Feest in een puntzak;
  • Lotgenotencontact;
  • ME: chronisch vermoeidheidssyndroom of een afzonderlijk ziektebeeld?;
  • En nog veel, veel meer...

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

Twee aanvragen voor projectsubsidie bij Fonds PGO

Ter gelegenheid van Wereld ME Dag dient de ME/CVS Vereniging twee aanvragen voor projectsubsidie in bij Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS. Het gaat om het opzetten van een meerjarig patiëntenpanel en het ontwikkelen van een richtlijn voor bedrijfsartsen.

Met het patiëntenpanel wil de vereniging de ervaringen van ME/CVS-patiënten door de tijd volgen, hun verhalen en opinies bundelen en daarmee ideeën voor maatschappelijke participatie opdoen. Naast leden zullen ter controle ook niet-leden worden uitgenodigd om aan het panel mee te doen. De vereniging zoekt nog naar een mogelijkheid om de te verzamelen gegevens tevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dat valt buiten de subsidieregeling van Fonds PGO.

Het belang van een richtlijn voor bedrijfsartsen is toegenomen nu CBO er niet in is geslaagd een multidisciplinaire richtlijn (voor alle beroepsgroepen) te publiceren. Onlangs evalueerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad. Op een werkconferentie bleek dat de verzekeringsartsen worden gehinderd doordat de aan de keuring voorafgaande ziekteperiode, waarin de patiënt te maken heeft met de bedrijfsarts, weinig bruikbare informatie oplevert. ME/CVS-patiënten krijgen vervolgens vaak niet de gevraagde arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging hun voorkeur voor deze projecten aangegeven. In beide gevallen verwacht de vereniging tijdens het project met andere organisaties te zullen samenwerken. De aanvragen gebeuren in het kader van de subsidieronde 2011-2014. Elke twee jaar begint er een nieuwe subsidieronde voor projecten die maximaal 4 jaar mogen duren. Daarnaast verstrekt Fonds PGO aan veel patiënten- en ouderenorganisaties een jaarlijkse instellingssubsidie.

Een nieuwe website!

Vandaag, Wereld ME Dag, neemt de ME/CVS Vereniging een nieuwe website in gebruik. Wij hopen dat het prettig leest. De komende tijd zal er regelmatig nieuwe informatie worden toegevoegd.

Bestuur

Het bestuur van de ME/cvs Vereniging heeft tot taak het uitvoeren van het door de leden vastgestelde beleid. Daarin verschilt een vereniging van andere rechtsvormen, waar het bestuur zelf het beleid bepaalt. De bestuursleden worden door de leden van de vereniging uit hun midden gekozen en zijn dus zelf patiënt of naaste van een patiënt.

Voorzitter, secretaris en penningmeester worden in functie gekozen. De overige taken verdeelt het bestuur onderling. Daarnaast zijn er diverse vrijwilligers, eveneens leden van de vereniging, die het bestuur ondersteunen bij het uitoefenen van hun functie. Het bestuur vergadert doorgaans via Skype, zodat er voor bestuursoverleg niet hoeft te worden gereisd.

Op het ogenblik is er in het bestuur één vacature als algemeen bestuurslid.

Als bestuurslid denkt u mee over het te voeren beleid en de uit te voeren plannen, en woont u de tweewekelijkse vergaderskypes bij. Als u geïnteresseerd bent om u op deze manier voor uw medepatiënten in te zetten, stuur dan een bericht naar contact@me-cvsvereniging.nl

 

Bestuursleden

  • Voorzitter: Rob Wijbenga
  • Secretaris: Maarten Batenburg
  • Penningmeester: Yvonne van der Ploeg
  • Lid: Arnica Prop
  • Lid: Ingrid Verhulst

    -----

     

Historie

mecvslogo

De ME/cvs Vereniging is opgericht op 15 april 2005 en statutair gevestigd te Amersfoort. De statuten werden vastgelegd op de eerste Algemene Ledenvergadering, gehouden op 12 mei 2005 - Wereld ME Dag - te Amersfoort. In deze vergadering is ook het eerste bestuur van de Vereniging gekozen.

Gedurende het eerste halfjaar van de oprichting was het bestuur vooral bezig met de formaliteiten die komen kijken bij het oprichten van een Vereniging, zoals inschrijving bij de Kamer van Koophandel, het maken en aannemen van de statuten, het opzetten van de leden- en financiële administratie. Het onder de aandacht brengen van de Vereniging en ME/cvs in het algemeen bij de media, politiek en wetenschap vormden de afgelopen jaren de belangrijkste aandachtspunten.

Inmiddels heeft de Vereniging een professionele website opgezet, geeft het tijdschrift Lees ME uit,verzorgt een nieuwsbrief en heeft een patiëntenfolder samengesteld. Er zijn contacten gelegd met patiëntenverenigingen in andere landen, er worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd en bovenal wordt de individuele patiënt zoveel mogelijk voorgelicht en geholpen.

ME/cvs Vereniging

 

Welkom op de site van de ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis en van hun naasten.

Momenteel heeft de ME/cvs Vereniging ruim 400 stemgerechtigde leden. Als lid van de ME/cvs Vereniging kunt u uw eigen mening geven over belangrijke onderwerpen. Samen met uw medeleden bepaalt u waar de vereniging voor staat en welke activiteiten we met elkaar ondernemen.

maar eerst:

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis. Een zeer ernstige, soms levensbedreigende ziekte. Een hele complexe ziekte, die zenuwstelsel, immuunsysteem, bloedsomloop, hersenen, spierstelsel, organen en spijsvertering aantast. De oorzaak is nog onbekend.  Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

De laatst verschenen internationale criteria voor ME is de ICC (Internationale Consensus Criteria) , hier staan de criteria in voor de diagnose ME. Klik hier…

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (internationale Consensus Primer) Hierin staan richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Klik hier… De Nederlandse vertaling hiervan is in voorbereiding.

En wat is CVS eigenlijk?

De afkorting van Chronisch Vermoeidheid Syndroom, een term die in de jaren tachtig vorige eeuw aan ME werd gekoppeld, omdat men toen dacht dat vermoeidheid het hoofdkenmerk was. Maar ook van kanker, AIDS, MS en alle chronische en auto-immuunziekten wordt men doodmoe. Die gedachte over ME is achterhaald, ME is geen vermoeidheidsziekte.

Wat is het lot van ME-patiënten op dit moment?

Nu u dit leest, liggen in Nederland ernstig zieke ME-patiënten dag en nacht in het donker, met vaak afschuwelijke pijnen. Zonder enige vorm van behandeling. En zonder erkenning van hun ziekte. Hoeveel is niet precies bekend. Maar van tienduizenden MEderlanders is het hele leven ingrijpend verstoord door ME.

De richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) die op 20 febr 2013 verscheen wordt niet door ons gesteund. Deze richtlijn verplicht  ME-patiënten min of meer tot cognitieve gedragstherapie en het op bouwen van inspanning. Terwijl ME-patiënten juist zieker worden en meer pijn krijgen van opgelegde inspanning.

….. Wat doet de vereniging?

Wij geven o.a. informatie over de ziekte ME, onderzoek- en  behandelmethoden, en over de nieuwste ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. Dat doen we via onze website, onze fb-pagina, twitter, nieuwsbulletins en ons verenigingsblad Lees ME dat u 4x per jaar krijgt als u besluit lid te worden.

Veel informatie over ME vindt u in de vertaalde publicaties op onze website en vooral in de video’s van het mooie project Wetenschap voor Patiënten, waar nog menig video aan toegevoegd zal worden.

Verder strijden wij ervoor dat de ziekte ME erkend wordt als een ernstig invaliderende lichamelijke aandoening, zodat patiënten toegang krijgen tot onderzoeken, behandelingen en voorzieningen waar zij wel baat bij kunnen hebben, maar die momenteel niet vergoed worden.

Voor contacten met lotgenoten worden er op diverse plaatsen in het land huiskamerbijeenkomsten of Meetings gehouden. De toegang is vrij, lid of geen lid. Ook is er een Voor Mekaartjes-project en een buddy-project om patiënten uit hun isolement te halen.

 

…en wat kunt u daar aan doen?

Dat ME erkend gaat worden als échte lichamelijke ziekte, staat vast. Maar u kunt helpen om dat moment eerder te laten aanbreken.

U kunt ons werk steunen door lid of donateur te worden. Voor meer info klik hier...

U kunt ons helpen ons doel te bereiken door vrijwilliger te worden. Er zijn verschillende functies waar we hulp kunnen gebruiken. Voor meer info klik hier…

 

 

Nieuwsbrief

De ME/CVS vereniging heeft een digitale nieuwsbrief MEling welke wordt toegestuurd aan de leden en aan iedereen die zich heeft aangemeld voor de nieuwsbrief.

Via de MEling houdt de ME/CVS vereniging haar leden beknopt op de hoogte van haar activiteiten en van de actualiteit op ME/CVS-gebied.

Aanmelding voor deze nieuwsbrief kan door het aanklikken van onderstaande link:

http://www.me-cvsvereniging.nl/e-list/

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften