Naar de inhoud

ANBI Logo

Pre-XMRV gevonden in laboratoriummuis

Volgens een artikel in Science Magazine zijn twee voorstadia van het retrovirus XMRV ontdekt in laboratoriummuizen. Een combinatie van beide delen, die apart zijn ontdekt door twee verschillende onderzoeksteams, levert een replica van XMRV op. Dit resultaat kan verklaren waarom sommige onderzoekers een risico op contaminatie vonden bij laboratoriumonderzoek naar XMRV in menselijke bloedstalen.

Contaminatie vormt geen verklaring voor de positieve uitkomsten van XMRV-onderzoek bij ME/CVS. In dat geval zouden de controles even hoog moeten scoren als de patiënten. Bovendien is volgens het Whittemore Peterson Institute in de laboratoria die XMRV in verband brachten met ME/CVS nooit van muizen gebruikgemaakt. Chronix Biomedical Lab meldde onlangs dat zij de XMRV-signatuur direct kunnen vinden in menselijk DNA, wat bij contaminatie niet mogelijk is. Een dergelijke vorm, waarbij vreemd materiaal is opgenomen in het eigen DNA, wordt een 'chimera' genoemd.

De betekenis van de ontdekking van pre-XMRV is daarom niet direct duidelijk. De muizen waarin pre-XMRV is ontdekt zijn zogenaamde naakte muizen. Deze muizen hebben een immunodeficiëntie waarbij tevens de vacht ontbreekt. Ze worden speciaal voor laboratoriumonderzoek gekweekt. Ze stammen alle af van 9 muizen die in 1926 vanuit Lausanne, Zwitserland naar de Verenigde Staten zijn gebracht. De muizen zijn vanaf begin jaren 1930 in laboratoria gebruikt, onder andere in Harlan Laboratories. In 1934 vond de eerste geregistreerde uitbraak van ME plaats in Los Angeles.

Artikel: Cohen J (2011), "More Negative Data for Link Between Mouse Virus and Human Disease", Science, maart

Lees ME nummer 12

Cover Lees ME 12

Het twaalfde nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in februari 2011.

Deze uitgave bevat de volgende onderwerpen:

  • Vergeet ME niet;
  • Keuringspraktijk UWV;
  • Lezers schrijven;
  • Topgesprek groep 7 en 8;
  • En nog veel, veel meer...

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

BijlageGrootte
Lees ME 12 - webversie.pdf781.63 KB

PACE-trial blijkt drama

Een groot Brits onderzoek, bedoeld om voor eens en voor altijd de waarde te bepalen van CGT, GET en pacing voor ME/CVS-patiënten, is uitgelopen op een farce. Alles wat fout kon gaan, ging fout. Voor het onderzoek, dat 641 deelnemers telde, was door diverse instanties een groot bedrag op tafel gelegd. De hoofduitkomst van de studie lijkt dat van geen van de onderzochte behandelingen kan worden gesteld dat deze ook maar enige gezondheidswinst oplevert. De vraag of er nog meetbare verschillen tussen deze behandelingen bestaan is dan weinig relevant meer.

Ondeugdelijke selectie

Daarbij moet echter onmiddellijk worden aangetekend dat:

  • ME/CVS-patiënten van deelname waren uitgesloten. De deelnemers mochten namelijk geen chronische infectie hebben. In plaats daarvan werden personen met een matige vorm van chronische vermoeidheid toegelaten, volgens de zogenoemde Oxford-criteria. De helft van de deelnemers was met zekerheid psychiatrisch patiënt. Maar van geen van de deelnemers was bekend of zij daadwerkelijk fysieke of mentale beperkingen hadden.
  • Geen van de onderzochte behandelingen (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie, 'adaptieve pacing' of de 'standaard medische behandeling' die alle deelnemers kregen) lijkt op de gelijknamige behandelingen zoals die in de praktijk worden aangeboden. Wat de onderzoekers adaptieve pacing noemen lijkt meer op een heel ongelukkig gekozen 'CGT/GET-light' dan op de pacing die door ME/CVS-patiënten, al dan niet onder begeleiding, wordt toegepast. En de standaard behandeling bestond vooral uit antidepressiva, die bij ME/CVS meestal een negatief effect hebben (vgl. de NIVEL-studie van 2008) maar hier wellicht meer op hun plaats waren, en niet de bij ME/CVS gebruikelijke diëten, supplementen en antivirale middelen.

Ethisch failliet

De onderzoekers, onder leiding van enkele van de belangrijkste propagandisten van CGT/GET, hebben talloze ethische regels overtreden om de uitkomsten toch nog ergens op te laten lijken. Zo werd de afgesproken objectieve meetmethode halverwege de rit geschrapt en is slechts verslag gedaan over de subjectieve waarneming van de deelnemers zelf, die zoals bekend sterk door de behandeling wordt beïnvloed (zie de RIZIV-evaluatie van 2006). De onderzoekers wisten welke patiënten welke behandeling kregen, en de statistische methode om de significantie van de resultaten te presenteren werd zo gekozen dat de hoogstwaarschijnlijk aanwezige correlaties (antidepressiva en sommige pijnstillers zullen bij psychiatrische patiënten de beleefde effecten van CGT en GET flatteren) werden genegeerd.

Tijdens het onderzoek verging het sommige deelnemers dusdanig slecht dat zij in het ziekenhuis moesten worden opgenomen.

Conclusie

Hoewel men in de presentatie uitdrukkelijk probeert om kleine verschillen uit te vergroten kan de conclusie die uit dit onderzoek is te trekken niet anders luiden dan dat CGT en GET, zelfs bij een doelgroep waar ze meer voor zijn bedoeld dan ME/CVS, in elk geval niet tot genezing leiden. De kleine vooruitgang die de deelnemers zelf menen te zien valt ruim binnen wat aandacht of nietsdoen kan opleveren, en wijst in niets op een verband met de gevolgde behandeling. De effecten van pacing, in de vorm die bij ME/CVS bekend is, zijn nog altijd niet naar behoren in een trial onderzocht.

De uitkomsten geven de ME/CVS Vereniging geen aanleiding om haar advies ten aanzien van CGT/GET (negatief) en pacing (positief) te herzien.

Bronnen

Vrijwilligers ME/CVS Vereniging verzekerd

De ME/CVS Vereniging heeft via de Gemeente Rotterdam een verzekering afgesloten voor al haar vrijwilligers. De polis houdt zowel een dekking bij ongevallen in als een aansprakelijkheidsverzekering. Ook deelnemers aan activiteiten van de vereniging zijn nu tegen aansprakelijkheid verzekerd. De ingangsdatum van de verzekering is 1 januari 2011.

Ontstekingen activeren XMRV

Het retrovirus XMRV, dat is aangetroffen bij onder meer ME, Lyme en prostaatkanker, wordt vermoedelijk geactiveerd door ontstekingen. Dit blijkt uit een onderzoek van enkele kankerinstituten in de Verenigde Staten, in samenwerking met de National Institutes of Health. Tevens bevordert een membraaneiwit van het Epstein-Barr-virus (EBV) de vermenigvuldiging van XMRV.

Bekend is dat ME vaak ontstaat na de ziekte van Pfeiffer, die door EBV wordt veroorzaakt. Dit herpesvirus blijft daarna in onvolwassen vorm in het lichaam aanwezig. EBV is een virus dat de bloed-brein-barrière kan doorbreken.

Sakakibara S, Sakakibara K, Tosato G (2011), "NF-{kappa}B Activation Stimulates Transcription and Replication of Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus in Human B-lineage and Prostate Carcinoma Cells", J Virol. 2011 Jan 26 [Epub ahead of print], PMID: 21270144

Nieuwe fase Erasmus MC nabij

Het onderzoeksproject van het Erasmus Medisch Centrum naar de activiteit van het immuunsysteem in de hersenen is bijna klaar voor een volgende fase. Daarin wordt bevestiging gezocht voor de tot nu toe verkregen uitkomsten voor de genactivering van diverse cytokines.

Het project staat onder leiding van Prof. dr. Hemmo Drexhage van de unit auto-immunologie. De ME/CVS Vereniging werd deze week op de hoogte gebracht van de stand van zaken.

Aan het project nemen, gefinancierd met de opbrengst van ErkenME, ook ME/CVS-patiënten deel. Het betreft vrouwelijke patiënten van wie vaststaat dat zij eerder de Ziekte van Pfeiffer hadden. Er zijn aanwijzingen dat de activiteit van het immuunsysteem bij ME duidelijk verschilt van die bij aandoeningen zoals depressie en burn-out. Als dit wordt bevestigd, kan het project leiden tot een nieuwe marker voor ME.

In de volgende fase worden grotere aantallen patiënten onderzocht. Het CVS/ME Centrum te Amsterdam zou daarvoor zo'n 10 ME-patiënten doorsturen.

Oogst Fonds PGO: 1 project naar herkansing

Een gezamenlijk projectvoorstel van de ME/CVS Vereniging, de Multiple Sclerose Vereniging en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta voor de ontwikkeling van webcolleges is bij Fonds PGO in de herkansing beland. Dat betekent, dat de indieners de gelegenheid krijgen om het voorstel op een aantal punten aan te passen en dan mogelijk alsnog subsidie krijgen toegewezen. Het project, dat per ziektebeeld 4 colleges van wetenschappers en 1 van de patiëntenvereniging moet opleveren, zou dan in 2012 van start kunnen gaan. In de herkansing is de concurrentie opnieuw groot.

Andere projectvoorstellen van de ME/CVS Vereniging werden door Fonds PGO afgewezen. De beoordelingen die de vereniging heeft ontvangen leveren nogal wat vragen op, maar ook aanknopingspunten voor verbetering. De gronden voor afwijzing hadden geen betrekking op de aard van de projecten maar enkel op de uitwerking van de aanvragen.

De ME/CVS Vereniging is voornemens om het projectvoorstel 'De bedrijfsarts en ME' bij de volgende subsidieronde van Fonds PGO opnieuw in te dienen. Dit project, ten behoeve van de productie van een richtlijn ME/CVS voor bedrijfsartsen in samenwerking met de NVAB, zou toch niet meteen kunnen beginnen omdat de situatie rond de Multidisciplinaire Richtlijn nog lang niet duidelijk is. Voor het project 'De leden centraal', de ontwikkeling van een doorlopende patiëntenenquête, zal naar alternatieve mogelijkheden worden gezocht teneinde hiermee nog in 2011 te kunnen starten.

Ten slotte had de ME/CVS Vereniging met 11 andere patiëntenorganisaties willen deelnemen aan een voorlichtingscarrousel op hogescholen en universiteiten, georganiseerd door de CG-Raad. Ook dit voorstel is niet gehonoreerd; we wachten hierbij de ontwikkelingen af.

In Lees ME 12, dat naar verwachting in februari verschijnt, zal de ME/CVS Vereniging uitgebreid aandacht besteden aan diverse projecten die voor 2011 en komende jaren zijn voorzien.

De aanvraag voor een instellingssubsidie is door Fonds PGO andermaal afgewezen. De ME/CVS Vereniging zal wederom bezwaar maken: organisaties van patiënten met andere aandoeningen krijgen deze jaarlijkse subsidie wel.

Op een recente bijeenkomst van het Ministerie van VWS is door een aantal van de aanwezige patiëntenorganisaties stevige kritiek geuit op de geringe flexibiliteit van de huidige subsidieregeling. De regeling wordt momenteel geëvalueerd door Price Waterhouse Coopers.

Contactinformatie

De ME/cvs Vereniging heeft geen kantoor of personeel.

POST

ME/cvs Vereniging
Vierde Hambaken 89
5231 TX  Den Bosch

TELEFOON

073-6425864
06-19710184

ME INFOLIJN
* Voor alle vragen over ME *

Tel: 0578-618697 (maandag van 19 tot 20 uur en op donderdag van 11 tot 13 uur)
infolijn@me-cvsvereniging.nl

E-MAIL

BANKZAKEN
ING rek.nr. 4286957
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Den Bosch
IBAN = NL37 PSTB 0004 2869 57
BIC/SWIFT = INGBNL2A

OVERIG
Kamer van Koophandel nr: 32108065
RSIN: 814451433

-----

 

 

Verzekeringsprotocol CVS

In 2007 verscheen bij de Gezondheidsraad een verzekeringsgeneeskundig protocol voor CVS, in een dubbelpublicatie met een ander protocol. Dit waren twee van de eerste tien verzekeringsgeneeskundige protocollen in Nederland. Het maken van zulke protocollen is daarna overgedragen aan de NVVG

Deze nieuwe ontwikkeling werd gevolgd door een platform van de CG-Raad, waaraan ook de ME/CVS Vereniging deelnam. Op het CVS-protocol was en is veel kritiek, waar de commissie van de Gezondheidsraad - met veel voorstanders van gedragstherapie - maar weinig rekening mee wilde houden. De werkwijze van de Gezondheidsraad, die zich nogal eens baseert op eenzijdige visies, ligt regelmatig onder vuur.

Onderzoek IWI

In 2010 is de keuringspraktijk beoordeeld door de Inspectie Werk en Inkomen. Dit was slechts een oppervlakking onderzoek. Het commentaar hierop van de ME/CVS Verening is opgenomen in het rapport. Een belangrijke conclusie die naar aanleiding van het onderzoek van de inspectie kan worden gesteld is dat de verzekeringsarts binnen de bestaande wet- en regelgeving, ook met dit protocol, over zoveel beslissingsruimte beschikt dat elk geval tot vrijwel elke willekeurige uitkomst kan leiden.

De ME/CVS Vereniging is van mening dat zowel de wetgeving als het protocol grondig moeten worden herzien. Daarnaast dient naar het oordeel van de ME/CVS Vereniging in de periode die voorafgaat aan een keuring aanzienlijk meer te gebeuren, zodat bij de keuring meer medische en arbeidskundige informatie beschikbaar is en een beter afgewogen oordeel kan worden geveld. De ME/CVS Vereniging steunt daarom het voornemen van de NVAB om een richtlijn ME/CVS te ontwikkelen voor bedrijfsartsen.

Zie verder

  • Gezondheidsraad (2007), "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom", 2007/12, ISBN 90-5549-644-0 (pdf)
  • Inspectie Werk en Inkomen (2010), "Het Chronisch vermoeidheidssyndroom. De beoordeling door verzekeringsartsen", Inkomenszekerheid R10/08, ISBN 978-90-5079-239-4 (pdf)
  • Stichting Adviesgroep Bestuursrecht, Wetgeving Socialezekerheidsrecht

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften