Naar de inhoud

ANBI Logo

Onderzoeksteam gooit hoge ogen bij het oplossen van het ME/cvs-raadsel

 

21 mei 2013, Onderzoeksteam gooit hoge ogen bij het oplossen van het ME/cvs-raadsel

Een Gold Coast-onderzoeksteam boekt zo’n vooruitgang op wereldniveau dat het het leven van ME/cvs patiënten kan veranderen.

Hoofd onderzoeker Prof. Sonya Marshall-Gradisnik denkt dat zij wetenschappelijke signalen van de ziekte op het spoor zijn, die nu nog door middel van een gecompliceerd uitsluitingsprocedure wordt gediagnosticeerd.

“Ons staan twee wegen open om de biologische marker te vinden en om er achter te komen waar precies de ziekte ontstaat”, zo zegt zij.

Het onderzoek heeft ook al meerdere aanknopingspunten aan het licht gebracht over hoe de ziekte zich ontwikkelt. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
onderzoeksteam gooit hoge ogen.pdf303.19 KB

Interview Llewellyn King met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 2

17 mei 2013, Interview Llewellyn King met Prof. Dr. Kenny De Meirleir, deel 2

Manhattan, New York, 6 april 2013

http://www.youtube.com/watch?v=JFSaLGR9rpY&feature=share&list=UUxrPmgVwJ...

De vertaling van dit deel van het interview zal binnenkort worden verstrekt aan alle leden van de ME/cvs Vereniging en aan degenen die op de maillijst staan van het project Wetenschap voor Patiënten

Presentatie Dr. De Meirleir op Wereld ME dag 2013

13 mei2013, Presentatie Dr. De Meirleir op Wereld ME dag 2013

 
Zondag 12 mei gaf prof.dr. De Meirleir tijdens het door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME dag-event in Amsterdam een lezing. Aansluitend beantwoordde hij geruime tijd soms zeer persoonlijke vragen, waar hij vaak diep op inging.
 
Hierbij plaatsen wij, onder excuses voor de wellicht af en toe niet optimale kwaliteit, een opname van zowel de presentatie als de vraag- & antwoordsessie. In drie delen van ongeveer 20 minuten.
 
Deel 1: inleiding en algemene bespreking ME
 
deel 2: verdieping van de achterliggende pathologieën van ME/cvs
 
deel 3: vragen & antwoorden
Aan een transcript van de volledige uitgesproken tekst wordt inmiddels gewerkt. Alle leden en iedereen die op de maillijst staat van de colleges in het project Wetenschap voor Patiënten, zullen dit transcript toegestuurd krijgen.
 
 
-----
 
 
 
 
 

Vergeet ME Niet Glossy

 

12 mei 2013, Vergeet ME Niet Glossy

MET GEPASTE TROTS

maakt de redactie van de vergeet ME niet-glossy vandaag, Wereld ME dag 2013, een hele nieuwe uitgave bekend. Met een keur aan artikelen met allerlei invalshoeken. Waaronder veel ervaringsverhalen.

Lees en geniet. Vandaag en de komende tijd, want het tijdschrift staat boordevol  nuttige, herkenbare en misschien ook nog nieuwe informatie. 

Een giga-prestatie van Poppetje, Eressea, Zuiderzon en alle anderen die heel veel uren uit hun zieke lichaam hebben geperst om deze prachtige uitgave tot stand te brengen. En extra uren om het precies vandaag uit te brengen.

 

-----

 

 
 

 

Europarlementariër in de bres voor ME

12 mei 2013, Europarlementariër in de bres voor ME

Willy Meyer vraagt de Europese Commissie om een betere diagnose en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis.

Willy Meyer heeft de Europese Commissie gevraagd haar bevoegdheden op Europees niveau uit te oefenen, opdat de gezondheidsstelsels van de lidstaten beschikken over procedures voor een juiste diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (M.E.), niet meer te verwarren met het chronisch vermoeidheidssyndroom [CVS]. 

Myalgische Encefalomyelitis is geclassificeerd volgens de internationale wetenschappelijke gemeenschap als een ernstige neurologische aandoening, het chronische vermoeidheidssyndroom [CVS] is een ongedefinieerd concept, dat kan leiden tot foute diagnoses.

Reeds in 2009 heeft de Europese Commissaris van het ministerie van Volksgezondheid en Consumptie, Mevr. Androulla Vassiliou, toegegeven dat de term kan leiden tot verwarring en problemen voor de patiënten. Ondertussen is er nog maar weinig vooruitgang geboekt bij het corrigeren van deze vermelde diagnoses. 

Mensen die getroffen zijn door Myalgische Encefalomyelitis bevinden zich in een wanhopige situatie van hulpeloosheid als gevolg van continue verkeerde diagnoses, te wijten aan het ten onrechte kwalificeren van ME als een psychologisch probleem in plaats van een neurologische ziekte.

"De openbare gezondheidsdiensten van de lidstaten moeten met alle hen ter beschikking staande middelen een nauwkeurige diagnose garanderen van alle ziektes, die erkend zijn door de internationale wetenschappelijke gemeenschap. Elke fout in deze stap heeft ernstige gevolgen voor de betrokkenen," benadrukte het Europees lid van de Spaanse communistische partij Izquierda Unida (Verenigd Links)

In de parlementaire vraag benadrukt Meyer de noodzaak tot implementatie van de Canadese Consensus 2003/ICC 2013-criteria in de lidstaten voor een effectieve diagnose van Myalgische Encefalomyelitis, en dringt hij er op aan dat de Europese Commissie geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek teneinde diagnostische technieken en behandelingsmogelijkheden voor deze zeer ernstige neurologische ziekte te verbeteren.

De Europese Commissie moet zich er ook van bewust zijn dat de EU-lidstaten de internationale overeenkomsten niet mogen schenden die verplichten de geïdentificeerde ziekten te erkennen; de Wereldgezondheidsorganisatie erkent deze ziekte in haar internationale classificatie van de ziekten. 

Ook de Internationale Arbeidsorganisatie erkent deze ziekte, met als gevolg dat elke verkeerde diagnose van deze ziekte, een schending is van de overeenkomsten die werden overeengekomen binnen deze twee instellingen.

Richard Simpson, Chairman. © EMEA.

Karina

6 mei 2013, Karina

Kaartenactie Karina Hansen – het vervolg

Enkele dagen geleden berichtten wij over een kaartenactie voor de tegen haar wil in een ziekenhuis opgenomen Deense ME-patiënte Karina Hansen. Wij beloofden uitgebreidere informatie over Karina, die wij dankzij de Deense ME-vereniging verkregen, en hieronder plaatsen. We stelden eerder voor zoveel mogelijk kaarten zonder envelop naar Karina te sturen voor Wereld ME-dag, 12 mei. Kaarten die vanaf nu verzonden worden, zullen vrijwel zeker niet vóór die datum aankomen, maar we stellen voor Karina kaarten te blijven  sturen, zodat zij en haar ouders zich hopelijk gesteund voelen, en het verplegend personeel weet, dat we haar niet uit het oog verloren zijn.

Kaarten kunnen worden gestuurd naar:                         
Regionshospitalet Hammel Neurocenter
Kognitiv Klinik, H4
Att. Karina & Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
Denemarken

Stuur ze zonder of in een open envelop, zodat het personeel ze ook kan lezen, mochten ze dat willen en alle schijn van geheimzinnigheid of samenzwering gemeden wordt. Plak een speciale Europa-postzegel, dan wordt je kaart automatisch als Priority behandeld.
 

Voor het volledige verhaal van Karina, lees hier ...

-----

 

BijlageGrootte
karina's verhaal.pdf335.77 KB

Livestream voor ME Benefiet

9 mei 2013, Livestream voor ME Benefiet

Wereld ME-dag Benefiet
zondag 12 mei .a.s. 13.00-17.00 uur
Boerderij Langerlust, Provincialeweg 24, Amsterdam

Voor wie niet kan: het event is via je pc live te volgen!!!

Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
• Ga naar http://new.livestream.com/ 
• Maak via je email account  of via je Facebook-account een livestream-account aan (is nodig om mee te kunnen volgen en is gratis!)
• Je krijgt via je mail of via een FB-bericht een bevestigingsmail met een link om je livestream-account compleet te maken (met gebruikersnaam en wachtwoord)
• Log in met je gebruikersnaam en wachtwoord op http://new.livestream.com/
• Zoek als je ingelogd bent op “ME Benefiet 12 mei 2013”
• Klik op die Benefiet pagina op FOLLOW
• Je bent nu aangemeld als follower van de livestream ME Benefiet 12 mei 2013. Je kan dat zelf ook checken op je eigen account dat je het benefiet volgt.
• Log zondag 12 mei tegen 13 uur in om het geheel te kunnen volgen op je eigen account.
• Dit zal de orginele link worden om het benefiet te kunnen volgen: https://new.livestream.com/accounts/3935589/events/2088181  Naam: ME Dag 12 Mei 2013
• Als het goed is zal het Benefiet een maand lang online blijven staan op new.livestream.com site

Bij vragen mail me aub op marrymolendijk@hotmail.com of PB me op Facebook…..

Groetjes, veel plezier en succes! 
Marry Molendijk

-----

 

Update Wetenschap voor Patiënten

7 mei 2013, Update Wetenschap voor Patiënten

College & chat prof.dr. De Meirleir
=============================
Donderdag 9 mei wordt het 19e college van prof.dr. De Meirleir uitgezonden, met als onderwerp 'Subgroepen patiënten'
(http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer)

Vrijdag is er van 11-11.30 uur gelegenheid hem in chat vragen te stellen.
(http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/)

het 20ste en laatste college van deze reeks van prof.dr. De Meirleir, met als onderwerp Zin en onzin van testen, wordt op vrijdag 24 mei uitgezonden.

Op vrijdag 7 juni is er weer van 11.00-11.30 uur gelegenheid de professor in chat vragen te stellen.

Dan volgt een reeks colleges die door prof.dr. Frans Visser gegeven zal worden, in samenwerking met neuropsycholoog M. Vollema. Deze zullen worden uitgezonden op 14 juni, 28 juni, 23 augustus, 6 september, 20 september en 4 oktober.

Heb je vragen op cardiovasculair en neurologisch gebied, mail ze dan naar wvp@me-cvsvereniging.nl

n.b. van 29 juni tot 23 augustus zijn er geen uitzendingen. Blijf wel gewoon vragen insturen.

-----

 

Mycotoxines gevonden bij ME/cvs patiënten.

 

6 mei 2013, Mycotoxines gevonden bij ME/cvs patiënten.

Mycotoxines zijn gifstoffen die door schimmels worden geproduceerd.
Er is onderzoek gedaan om te kijken  of bepaalde mycotoxines gevonden konden worden in de urine van patiënten met ME/cvs. Honderdtwaalf patiënten die een diagnose ME/cvs hadden, werden beoordeeld op blootstelling aan schimmels en de aanwezigheid van mycotoxine in hun urine. Met behulp van een ELISA test werd de urine getest op 3 soorten mycotoxines, en 93% bleek positief voor tenminste één mycotoxine.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Mycotoxines gevonden bij MEcvs patienten.pdf317.23 KB

Met zijn allen voor Karina

2 mei 2012, Met zijn allen voor Karina

Zoals de meesten van ons bekend, is de 24-jarige ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen onder dwang van huis gehaald op 12 februari j.l. Door vijf agenten, twee artsen, twee maatschappelijk werkers en een slotenmaker. Vervolgens is ze naar het Hammel Neurocenter vervoerd, waar ze nog steeds vastgehouden wordt. Haar ouders hebben haar tot nu toe niet mogen zien, haar zus, een verpleegkundige, éénmaal een paar minuten. Karina herkende haar zus niet eens meer, zo is zij volgens haar achteruit gegaan.

De ME Vereniging Denemarken vraagt ons allemaal om Karina voor 12 mei een kaart te sturen,  met de volgende oproep:

“Jullie kunnen Karina helpen door haar een kaart te sturen voor wereld-ME dag, met een positivie en ingetogen groet aan Karina en haar moeder Ketty. Stuur die naar het Hammer Neurocenter, waarvan het adres hieronder staat. Het centrum is niet verantwoordelijk voor wat Karina overkomt. Het voert eenvoudig de opdrachten uit van de psychiater Nils Balle Christensen van het Researchcentrum functionele stoornissen en psychosomatiek.

We hopen door het sturen van al die kaarten de staf van het Hammel Neurocenter te laten bevatten wat voor ernstige ziekte ME is. En haar te laten weten dat mensen van over heel de wereld heel goed weten in welke situatie Karina zit. Zij is te ziek om te lezen, maar als we haar moeders naam ook bij het adres vermelden, hopen we dat de kaarten zéker bij Karina en haar familie terechtkomen.

Stuur alsjeblieft ansichtkaarten, zodat ook de staf ze lezen kan, en houd in gedachten je groet positief te laten klinken. We willen iets door laten dringen, geen vijandigheid wekken.”

Voorbeeld van een kaart kan zijn:

Dear Karina and Ketty Hansen,

I am thinking of Karina on May 12th, International ME day. I hope Karina is getting the best possible treatment for an extremely severe ME-patient. I (of: my mother/father/brother/sister/child etc.) have ME for ….   years  and must rest or stay in bed for  ----   hours every day.

Greetings and best wishes from

……………………………………

 

Stuur je kaart aan Karina naar:

 

Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Kognitiv Klinik, H4

Att. Karina & Ketty Hansen

Voldbyvej 15

8450 Hammel

Denemarken

 

-----

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften