Naar de inhoud

ANBI Logo

Wetenschap voor Patiënten

juni 2012, Wetenschap voor Patiënten

Voor patiënten door patiënten

Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied

participieert de ME/cvs Vereniging hier in.

Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en hun naasten gestelde vragen over ME.

Het eerste college zal in de tweede week van augustus worden opgenomen te Brussel, en zal worden gegeven door prof. Kenny de Meirleir, o.a. lid van het panel dat de Internationale Consensuscriteria van 2011 heeft opgesteld, en wereldwijd top-expert op het gebied van ME.

Vragen voor dit college zullen in een aantal categorieën worden gerubriceerd, en aan de hand daarvan zal dhr. De Meirleir zijn college geven.

U bent uitgenodigd al uw vragen omtrent ME vóór 10 juli 2012 te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging.nl

Schrijven kan ook:

WvP,  Vierde Hambaken 89 , 5231 TX Den Bosch

Vragen dienen feitelijk te zijn, en geen verkapte consulten. Ook over de maatschappelijke problematiek rond ME kunnen geen vragen worden gesteld. Het is een unieke gelegenheid om inzicht te krijgen in de eigen ziekte, en hoe processen elkaar beïnvloeden.

Het in augustus op te nemen college zal in kortere stukken via een speciaal voor WvP aangemaakt YouTube-kanaal worden uitgezonden. Tijdens en vlak na een aantal van deze uitzendingen zal per chat met dhr. De Meirleir kunnen worden gereageerd. Vragen die zijn college oproept, kunnen ook per mail worden ingezonden. Berichtgevingen over de exacte uitzenddata volgen.

In een latere fase zal ook een college gegeven worden door een patiëntenvertegenwoordiger, om feedback te geven aan de deelnemende wetenschappers.

Wij hopen dat u actief deelnemer wordt aan dit boeiende project, om zo ook zelf hopelijk nog beter beslagen ten ijs te komen bij uw eigen artsen en behandelaars. Kennis is tenslotte een vorm van macht.

ME/CVS - Waarom voelen ze zich zo?

 

De bekende ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman bespreekt de fysiologische aspecten van ME/CVS en waarom patiënten zich zo voelen. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het CFS Knowledge Center.

Meer info : http://www.cfsknowledgecenter.com

 

Zindelijk denken over ME/CVS

4 juni 2012, Zindelijk denken over ME/CVS
De ont-stigmatisering van ME

 

Zo af en toe krijgen de aanhangers van de psychosociale benadering weerwoord. In het Tijdschrift voor Clientgerichte Psychotherapie verscheen in 2011 een artikel van psychotherapeute Kaufmann over het werken met ‘onverklaarde lichamelijke klachten’ waaronder zij ook ‘CVS’ schaart. Op dit artikel waar CVS gelijkgesteld wordt aan een psychiatrische conversiestoornis is door Rob Arnoldus gereageerd.

Arnoldus hekelt de psychosomatische duiding en de onethische ‘geruststellende behandeling’ van Kaufmann en benadrukt dat zogenaamde onverklaarde klachten vaak wel degelijk verklaarbaar blijken te zijn. Arnoldus constateert bovendien dat de benadering van Kaufmann geenszins voldoet aan de kwalificatie cliëntgericht. Op dit commentaar van Arnoldus is vervolgens door zowel Kaufmann alsook door psychiater Van Houdenhove gereageerd. Kaufmann is niet geporteerd voor een ‘diagnosegestuurde’ behandeling en Van Houdenhove wijst op de autoriteit van de psychiater/arts en het gevaar van experimentele behandelingen.

Arnoldus constateert in de meeste recente forumbijdrage dat beide auteurs gebruik maken van drogredenen en stelt opnieuw de psychiatrische classificatie van ME/CVS ter discussie:

“CVS, feitelijk niet meer dan een uitsluitingsdiagnose bedoeld voor onderzoeksdoeleinden, wordt door Van Houdenhove als een ‘medisch raadsel’ gepercipieerd. Dergelijke raadsels, zo leert de geschiedenis van kanker, MS, enzovoort, trekken vanouds de belangstelling van psychiaters die hun kennis en gezag legitimeren met een beroep op het uitblijven van consensus over sluitende medische verklaringen. Zonder de afbakening van de onderzoekspopulatie is de verificatie van biomarkers en hypothesesover oorzaken echter, per definitie, een onoplosbaar probleem, een self-defeating exercise (Holgate e.a., 2011, p. 2).

Zindelijk denken over ME/CVS is de boodschap van Arnoldus die het belang van objectivering van de klachten van ME/CVS benadrukt. Als het aan Arnoldus ligt wordt de ICC op waarde geschat en wordt er daadwerkelijk naar de client (hij refereert daarbij ook aan Voices of the shadows) geluisterd.

 

De forumdiscussie in TCgP is te volgen door de volgende links te gebruiken:

Artikel Kaufmann: http://www.tcgp.nl/pdf/Onverklaard_maakt_onbemind._Het_werken_met_onverklaarde_lichamelijke_klachten_in_de_groep.pdf

Reactie Arnoldus: http://www.tcgp.nl/pdf/Pagina_s_van_TcP11-03_web_v3-2.pdf

Reacties Kaufmann en Van Houdenhove

http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2017

http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2018

Zindelijk denken over ME/CVS Arnoldus: http://www.tcgp.nl/pdf/50.2.Forum.pdf

Tweets Invest in ME-congres

2 juni 2012, Tweets Invest in ME-congres

In Londen is op 26 en 27 mei het jaarlijkse Invest in ME-congres gehouden, met sprekers/onderzoekers van over de hele wereld.

@DeBortgjemte was erbij en twitterde voor ons. In de bijlage de twitters van de eerste twee toespraken. Van Donald Staines en Sonya
Marshall-Gradisnik van de Bond-universiteit, Australië.

De ME/cvs vereniging gaat proberen alle twitters z.s.m. te vertalen, omdat er wel degelijk doorbraken lijken te komen in het onderzoek naar de oorzaak van ME. En het geheel aan twitters tot een artikel te vormen.

-----

BijlageGrootte
ME CVS Tweets Invest in ME 2012.pdf260.56 KB

Kaarten en postzegels Petitie Erken ME

1 juni 2012, Kaarten en postzegels Petitie Erken ME

Speciale kaarten en postzegels te koop voor ondersteuning petitie Erken ME.

De groep ME DenHaag werkt, voor zover de gezondheid het toelaat, nog steeds op volle toeren om het beoogde aantal van 40.000 handtekeningen te verzamelen om een burgerinitiatief te starten om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen. Het aantal van 20.000 komt inmiddels in zicht en we zijn nog steeds vastbesloten ons einddoel te halen.

Inmiddels hebben we wel gemerkt dat we er niet onderuit komen hiervoor zelf af en toe kosten te maken. Zo hebben we een aantal maal kleine prijsjes beschikbaar gesteld bij het bereiken van een nieuwe mijlpaal wat betreft het aantal handtekeningen. Maar ook op andere gebieden maken we kosten. Denk aan telefoonkosten, cartridges, papier, etc. Een enkele maal hebben we al een donatie ontvangen, maar dit is tot nu toe onvoldoende gebleken om onze onkosten te dekken. En een aantal patiënten in deze groep heeft het bepaald niet breed, en zelfs dit is soms nog een understatement. Wij hebben daarom besloten nut en noodzaak te combineren door eigen postzegels en ansichtkaarten te gaan verkopen. En daarvoor vragen we iets meer dan we er zelf voor betaald hebben.

Met deze opslag proberen we onze onkosten te dekken en met de zegels en kaarten vragen we tegelijkertijd aandacht om ME te erkennen en voor de petitie.  We hebben dan ook een speciale rekening geopend, waarop de bestellingen betaald kunnen worden:  ING 668 152 907 t.n.v. B. Molenberg.

       

Prijzen: Postzegels: € 0,70 per stuk en € 7,00 per velletje van 10 stuks (linker plaatje)

Ansichtkaarten: € 0,40 per stuk (rechter plaatje; achterkant standaard zoals bij ansichtkaarten)

Prijzen exclusief verzendkosten.

 

Bestellingen alleen via MEDenHaag@gmail.com. Vergeet niet uw adresgegevens te vermelden. Levering zo spoedig mogelijk nadat betaling is ontvangen.

-----

Als Rituximab niet werkt...

31 mei 2012, Als rituximab niet werkt
herziene vertaling

Onderzoekers Fluge en Mella, verbonden aan het Haukeland-ziekenhuis in Oslo, ontdekten vorig jaar dat tweederde van een groep ME-patiënten die behandeld werden met het middel Rituximab, een tijdelijke vermindering van klachten had.

In een vervolgstudie gaan zij dit jaar Enbrel toedienen aan vijftien ME-patiënten, waaronder een aantal van hen die geen reactie vertoonden op Rituximab.

Lees verder...

-----
 

BijlageGrootte
ME CVS Als rituximab niet werkt mei 2012.pdf346.81 KB

ME een vage ziekte? Hoezo?

31 mei 2012, ME een vage ziekte? Hoezo?

Bron: http://youtu.be/cNi3UhLeCco

De hardnekkig volgehouden mening dat ME een psychosomatische aandoening is en biomedisch niet is aan te tonen, houdt steeds minder steek.

Er zijn tenminste drie onderzoeksmogelijkheden om met enige zekerheid te kunnen spreken van ME:

1. De hersenen van ME-patiënten moeten veel harder werken dan die van gezonden, wat aan te tonen is met neuro-tomografie technieken.
2. Door afwijkende proteïnen in het cerebro-spinale vocht valt ME te onderscheiden van (b.v.) Lyme en gezonden.
3. Door inspanningstesten komt het 'belangrijkste'  criterium voor ME, PEM of 'inspanningsintolerantie' aan het licht.

 

-----

 

Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

29 mei 2012, Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

Middels een korte enquête hebben de drie patiëntenorganisaties ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging de mening gepeild van hun achterban over de conceptrichtlijn CVS, die op 19 maart j.l. is verschenen.

Deze enquête toont dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als enige behandelopties wordt vrijwel unaniem afgewezen.

Lees verder...

-----

 

 

BijlageGrootte
Resultaten enquête conceptrichtijn CVS.doc37.5 KB
Resultaten enquête conceptrichtijn CVS.pdf196.04 KB

Bericht van de ME-DenHaag groep

 

25 mei 2012, Bericht van de ME-DenHaag groep

Beste allemaal,

We krijgen als ME-DenHaag groep erg veel mail op ons centrale emailadres. Daarbij zitten regelmatig ook vragen bij of wij een speciale relatie hebben met persoon x of organisatie y. We willen hierbij nogmaals aangeven dat onze groep me-denhaag onafhankelijk is en ook onafhankelijk wil blijven, waarbij wij met iedereen een zo normaal mogelijk contact willen blijven houden. Dit met het oog op ons primaire doel: het verzamelen van 40.000 handtekeningen voor onze petitie om een burgerinitiatief te starten.

Dan nog iets anders. Regelmatig worden leden van onze groep, met name iniatiefneemster Mirande de Rijke, ook op hun privé-emailadres benaderd met vragen of opmerkingen over of rond de petitie. Dit is niet de bedoeling en geeft extra druk. Daarom hierbij ons dringend verzoek of jullie het emailadres van de groep willen gebruiken voor contacten met de groep ME-DenHaag.

Het emailadres is MEDenHaag@gmailcom.

==============================

===============

Pinkpop 2012

 

Zaterdag 12 mei staan voor de ingang van het Pinkpop-terrein 12 lieftallige dames en een initiatiefrijke heer

handtekeningen voor de petitie te verzamelen om de ziekte ME op de politieke agenda en erkend te krijgen.

Ga je er heen morgen, let er dan op dat je ze niet mist, en  tekenen die handel!

 

Deel deze link op alle plekken die je maar kunt.

 

-----

 

 

ICC actuele vertaling

22 mei 2012, ICC Vertaling

De actuele vertaling van de ICC door de ME/cvs Vereniging
 

In juni 2011 werd in het vaktijdschrift ‘Journal of Internal Medicine’ de International Consensus Criteria (ICC) voor de ziekte ME gepubliceerd.

Dit document is in eerste plaats bedoeld voor artsen om aan de hand van duidelijk omschreven criteria een eenduidige diagnose ME te kunnen stellen. Hiermee is dit document bruikbaar voor onder andere huisartsen, medisch specialisten en verzekeringsartsen op hun eigen specifieke werkterrein.

Download hier de vrij vertaling van de ICC, dit is een handig document voor u zelf.

Wanneer het document voor een arts of officiele instantie bedoeld is, is de officiele Nederlandse uitgave van de International Consensus Criteria (ICC) meer geschikt. Hoe u deze kunt bestellen leest u hier.

-----

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften