Naar de inhoud

ANBI Logo

Lees ME nummer 13

Lees ME 13

De dertiende editie van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in augustus 2011.

Deze uitgave bevat de volgende onderwerpen:

  • Een leven lang ziek;
  • Schapeloze nachten;
  • In de spotlight;
  • Wetenschap;
  • En nog veel en veel meer.

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

 

 

BijlageGrootte
Lees ME 13 - webversie.pdf1.84 MB

Forse bezuinigingen op PGO-subsidies

Forse bezuinigingen op pgo-veld

Bron: PGO Support

Minister Schippers van VWS gaat de subsidies voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties terugbrengen van 43 miljoen naar 25 miljoen euro in 2015. Ouderenorganisaties krijgen helemaal niets meer. Dat blijkt uit een vandaag gepubliceerde Landelijke nota gezondheidsbeleid.

Konden pgo-organisaties onder de PGO-subsidieregeling uit 2008 nog rekenen op een maximale instellingssubsidie van 120.000 euro, onder de nieuwe regeling is dat bedrag teruggebracht tot maximaal € 53.000. Daarvan is € 35.000 instellingssubsidie beschikbaar voor de taken informatievoorziening en lotgenotencontact.

Voucher
€ 18.000 wordt verstrekt in de vorm van een voucher die te besteden is voor samenwerkingsprojecten van ten minste 7 organisaties. De organisatie die het voortouw neemt, ontvangt de subsidie en voert de activiteiten uit. Deze samenwerking is geen doel op zich, maar een middel om de positie van de cliënt te versterken, zo schrijft minister van VWS Edith Schippers aan de Tweede Kamer in een brief onder de titel “Bundel je kracht, samen sterk.”

Kleine organisaties
Organisaties met minder dan 100 leden krijgen geen instellingssubsidie maar kunnen wel aanspraak maken op de voucher. Deze organisaties zullen dus, om in aanmerking te komen voor subsidie, altijd samenwerkingsprojecten moeten opstarten. Nieuwe pg-organisaties moeten 2 jaar bestaan wil men in aanmerking voor subsidie komen.

Afbouwregeling
Alle organisaties krijgen te maken met een afbouw van de subsidie in twee stappen: volgend jaar een korting van 20%, in 2013 bedraagt de korting 50%.

Ouderenorganisaties
De minister geeft aan te stoppen met het financieren van de ouderenorganisaties. Als ouderen aandoeningen hebben of beperkingen moeten zij zich maar melden bij de pg-organisaties die daarvoor opgericht zijn.

Immuunsysteem reageert anders bij ME

Het immuunsysteem van ME-patiënten is anders actief dan bij patiënten met bijvoorbeeld burnout of schizofrenie, aandoeningen waarbij eveneens sprake is van ontstekingen in de hersenen. Dit blijkt uit het onderzoek dat professor Hemmo Drexhage verricht op het Erasmus Medisch Centrum.

Op de Landelijke ME Informatiedag van 12 mei 2011 in Antropia (Driebergen) toonde Drexhage de resultaten van de tweede fase van zijn onderzoek. Daarvoor waren 17 vrouwelijke ME-patiënten, allen met een bewezen Pfeiffer-achtergrond, en 10 burnout-patiënten doorgestuurd door Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum, die zelf ook op de door de ME/CVS Vereniging en MEdivera georganiseerde dag aanwezig was. Deze participatie in het project van het Erasmus MC werd mogelijk door de inzamelingsacties van ErkenME.

Soortgelijke bevindingen kwamen ook naar voren in een nieuwe studie van het Whittemore Peterson Institute onder ME/CVS-patiënten bij wie een besmetting met het retrovirus XMRV was vastgesteld. Zij vonden 10 cytokines en chemokines waarvan de activering kenmerkend lijkt voor de ziekte. Lombardi c.s. spreken nu al van een onderscheidbare ontstekings-signatuur. Drexhage en Vermeulen zijn voorzichtiger dan het WPI: zij willen de Rotterdamse resultaten eerst internationaal bevestigd zien. In tegenstelling tot het Erasmus MC, heeft het WPI alleen een vergelijking gemaakt met gezonde controles, en nog niet met andere aandoeningen.

Landelijke ME informatiedag 2011

Plaats

Cultuur- en Congrescentrum ANTROPIA, Hoofdstraat 8, 3972 LA  Driebergen (vlakbij het treinstation Driebergen/Zeist)

Tijdstip

Donderdag 12 mei
10.00 - 16.00 uur

Sprekers

Organisatie

Kosten

Leden/donateurs € 15, belangstellenden € 20
Lunch is mogelijk voor € 10

Aanmelden

Per post of e-mail, zie uitnodiging

Programma

10.00 uur Ontvangst met koffie/thee

10.15 uur Welkomstwoord

10.30 uur Presentatie 'Laboratoriumtests: opties en uitslagen bij CVS/ME/HPU' door Lia Metz, voorzitter MEdivera
11.15 uur Gelegenheid voor vragen

11.30 uur Presentatie 'Knelpunten in de zorg voor ME-patiënten' door Guido den Broeder, voorzitter ME/CVS Vereniging
12.15 uur Gelegenheid voor vragen

12.30 uur Lunchpauze

13.15 uur Presentatie 'Het ontstoken brein' door Prof. Hemmo Drexhage, afdeling Auto-immuunziekten van het Erasmus MC

14.00 uur Gelegenheid voor vragen

14.15 uur Presentatie 'Voeding, je beste medicijn?' door Lia Metz, voorzitter MEdivera
14.45 uur Gelegenheid voor vragen

15.00 uur Pauze met koffie/thee; vragen inleveren voor het forum

15.15 uur Video en ervaringsverhalen over MCS (meervoudige chemische sensitiviteit)

15.40 uur Forum

16.00 uur Afsluiting

Pre-XMRV gevonden in laboratoriummuis

Volgens een artikel in Science Magazine zijn twee voorstadia van het retrovirus XMRV ontdekt in laboratoriummuizen. Een combinatie van beide delen, die apart zijn ontdekt door twee verschillende onderzoeksteams, levert een replica van XMRV op. Dit resultaat kan verklaren waarom sommige onderzoekers een risico op contaminatie vonden bij laboratoriumonderzoek naar XMRV in menselijke bloedstalen.

Contaminatie vormt geen verklaring voor de positieve uitkomsten van XMRV-onderzoek bij ME/CVS. In dat geval zouden de controles even hoog moeten scoren als de patiënten. Bovendien is volgens het Whittemore Peterson Institute in de laboratoria die XMRV in verband brachten met ME/CVS nooit van muizen gebruikgemaakt. Chronix Biomedical Lab meldde onlangs dat zij de XMRV-signatuur direct kunnen vinden in menselijk DNA, wat bij contaminatie niet mogelijk is. Een dergelijke vorm, waarbij vreemd materiaal is opgenomen in het eigen DNA, wordt een 'chimera' genoemd.

De betekenis van de ontdekking van pre-XMRV is daarom niet direct duidelijk. De muizen waarin pre-XMRV is ontdekt zijn zogenaamde naakte muizen. Deze muizen hebben een immunodeficiëntie waarbij tevens de vacht ontbreekt. Ze worden speciaal voor laboratoriumonderzoek gekweekt. Ze stammen alle af van 9 muizen die in 1926 vanuit Lausanne, Zwitserland naar de Verenigde Staten zijn gebracht. De muizen zijn vanaf begin jaren 1930 in laboratoria gebruikt, onder andere in Harlan Laboratories. In 1934 vond de eerste geregistreerde uitbraak van ME plaats in Los Angeles.

Artikel: Cohen J (2011), "More Negative Data for Link Between Mouse Virus and Human Disease", Science, maart

Lees ME nummer 12

Cover Lees ME 12

Het twaalfde nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in februari 2011.

Deze uitgave bevat de volgende onderwerpen:

  • Vergeet ME niet;
  • Keuringspraktijk UWV;
  • Lezers schrijven;
  • Topgesprek groep 7 en 8;
  • En nog veel, veel meer...

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

BijlageGrootte
Lees ME 12 - webversie.pdf781.63 KB

PACE-trial blijkt drama

Een groot Brits onderzoek, bedoeld om voor eens en voor altijd de waarde te bepalen van CGT, GET en pacing voor ME/CVS-patiënten, is uitgelopen op een farce. Alles wat fout kon gaan, ging fout. Voor het onderzoek, dat 641 deelnemers telde, was door diverse instanties een groot bedrag op tafel gelegd. De hoofduitkomst van de studie lijkt dat van geen van de onderzochte behandelingen kan worden gesteld dat deze ook maar enige gezondheidswinst oplevert. De vraag of er nog meetbare verschillen tussen deze behandelingen bestaan is dan weinig relevant meer.

Ondeugdelijke selectie

Daarbij moet echter onmiddellijk worden aangetekend dat:

  • ME/CVS-patiënten van deelname waren uitgesloten. De deelnemers mochten namelijk geen chronische infectie hebben. In plaats daarvan werden personen met een matige vorm van chronische vermoeidheid toegelaten, volgens de zogenoemde Oxford-criteria. De helft van de deelnemers was met zekerheid psychiatrisch patiënt. Maar van geen van de deelnemers was bekend of zij daadwerkelijk fysieke of mentale beperkingen hadden.
  • Geen van de onderzochte behandelingen (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie, 'adaptieve pacing' of de 'standaard medische behandeling' die alle deelnemers kregen) lijkt op de gelijknamige behandelingen zoals die in de praktijk worden aangeboden. Wat de onderzoekers adaptieve pacing noemen lijkt meer op een heel ongelukkig gekozen 'CGT/GET-light' dan op de pacing die door ME/CVS-patiënten, al dan niet onder begeleiding, wordt toegepast. En de standaard behandeling bestond vooral uit antidepressiva, die bij ME/CVS meestal een negatief effect hebben (vgl. de NIVEL-studie van 2008) maar hier wellicht meer op hun plaats waren, en niet de bij ME/CVS gebruikelijke diëten, supplementen en antivirale middelen.

Ethisch failliet

De onderzoekers, onder leiding van enkele van de belangrijkste propagandisten van CGT/GET, hebben talloze ethische regels overtreden om de uitkomsten toch nog ergens op te laten lijken. Zo werd de afgesproken objectieve meetmethode halverwege de rit geschrapt en is slechts verslag gedaan over de subjectieve waarneming van de deelnemers zelf, die zoals bekend sterk door de behandeling wordt beïnvloed (zie de RIZIV-evaluatie van 2006). De onderzoekers wisten welke patiënten welke behandeling kregen, en de statistische methode om de significantie van de resultaten te presenteren werd zo gekozen dat de hoogstwaarschijnlijk aanwezige correlaties (antidepressiva en sommige pijnstillers zullen bij psychiatrische patiënten de beleefde effecten van CGT en GET flatteren) werden genegeerd.

Tijdens het onderzoek verging het sommige deelnemers dusdanig slecht dat zij in het ziekenhuis moesten worden opgenomen.

Conclusie

Hoewel men in de presentatie uitdrukkelijk probeert om kleine verschillen uit te vergroten kan de conclusie die uit dit onderzoek is te trekken niet anders luiden dan dat CGT en GET, zelfs bij een doelgroep waar ze meer voor zijn bedoeld dan ME/CVS, in elk geval niet tot genezing leiden. De kleine vooruitgang die de deelnemers zelf menen te zien valt ruim binnen wat aandacht of nietsdoen kan opleveren, en wijst in niets op een verband met de gevolgde behandeling. De effecten van pacing, in de vorm die bij ME/CVS bekend is, zijn nog altijd niet naar behoren in een trial onderzocht.

De uitkomsten geven de ME/CVS Vereniging geen aanleiding om haar advies ten aanzien van CGT/GET (negatief) en pacing (positief) te herzien.

Bronnen

Vrijwilligers ME/CVS Vereniging verzekerd

De ME/CVS Vereniging heeft via de Gemeente Rotterdam een verzekering afgesloten voor al haar vrijwilligers. De polis houdt zowel een dekking bij ongevallen in als een aansprakelijkheidsverzekering. Ook deelnemers aan activiteiten van de vereniging zijn nu tegen aansprakelijkheid verzekerd. De ingangsdatum van de verzekering is 1 januari 2011.

Ontstekingen activeren XMRV

Het retrovirus XMRV, dat is aangetroffen bij onder meer ME, Lyme en prostaatkanker, wordt vermoedelijk geactiveerd door ontstekingen. Dit blijkt uit een onderzoek van enkele kankerinstituten in de Verenigde Staten, in samenwerking met de National Institutes of Health. Tevens bevordert een membraaneiwit van het Epstein-Barr-virus (EBV) de vermenigvuldiging van XMRV.

Bekend is dat ME vaak ontstaat na de ziekte van Pfeiffer, die door EBV wordt veroorzaakt. Dit herpesvirus blijft daarna in onvolwassen vorm in het lichaam aanwezig. EBV is een virus dat de bloed-brein-barrière kan doorbreken.

Sakakibara S, Sakakibara K, Tosato G (2011), "NF-{kappa}B Activation Stimulates Transcription and Replication of Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus in Human B-lineage and Prostate Carcinoma Cells", J Virol. 2011 Jan 26 [Epub ahead of print], PMID: 21270144

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften