Naar de inhoud

ANBI Logo

Raad van Advies

29 juli 2012, Raad van Advies

Sinds zondag 22 juli 2012 heeft de ME/cvs Vereniging een Raad van Advies.
Deze zal het zittende bestuur gevraagd en ongevraagd van advies dienen.
Daarmee is het democratiseringsproces binnen de vereniging geoptimaliseerd.

Er zijn vijf leden bereid gevonden in deze Raad plaats te nemen. Allen vonden
het een eer, en hebben  er inmiddels hun eerste introductieskype op zitten.

-----

 

Medivera

 

18 september 2012, Verzuring en demineralisatie

Oorzaken van veel chronische klachten

Zuren en basen zijn feitelijk elkaars tegenpool. Afzonderlijk zijn ze giftig, tezamen neutraliseren zij elkaar. Een overschot aan zuren levert moeilijkheden op, omdat zij alleen door (alkalische) basen onschadelijk kunnen worden gemaakt. Lees verder...

-----

28 augustus 2012, Naar de tandarts: Tandartsverdovingen

Een aantal bijwerkingen van een tandartsverdoving kunnen zijn: aantasting van het zenuwstelsel en het immuunsysteem, hoge koorts, maag-darmklachten, aangezichtspijnen, hoofdpijn, hartklachten, astmatische en epileptische aanvallen, vermoeidheid en een algeheel ziek gevoel, blijvende tintelingen in vingers en tenen, spieruitval in armen en/of benen, vage klachten zonder herleidbare afwijkingen en tremoren of spasme.

Het probleem is dat niemand de klachten die vrij direct of na een aantal weken ontstaan associeert met de verdoving. Lees verder...

-----

13 augustus 2012, Verzorging: Zomertips

Zes verzorgingstips voor een warme zomer. Lees verder...

-----

27 juli 2012, Bloedprikken / Tips

Bloedonderzoek is vervelend voor de een, voor de ander een fluitje van een cent. Je mag dus best doorgeven dat je ziek bent en je beroerd en slap voelt, anders zat je daar niet, toch? Kom gerust voor jezelf op, altijd.
In dit artikel worden vijf tips gegeven voor het laten prikken van bloed. Lees verder...

-----

27 juli 2012, Samenwerking met Medivera

Het bestuur van de ME/cvs Vereniging heeft samen met Lia Metz, directrice van de Stichting Medivera, besloten om trapsgewijs tot een nauwere samenwerking te komen. Hoe dat gestalte zal krijgen en in welke mate het mogelijk zal blijken,  zal de komende maanden binnen beide organisaties  aan de orde komen.

Als eerste stap is met mevr. Metz afgesproken, dat zij regelmatig gebruik zal maken van onze communicatiemiddelen door nuttige en praktische informatie in eenvoudige bewoordingen ook via onze website, onze facebook-pagina en ons twitterkanaal wereldkundig te maken. Deze zullen  als nieuwsbericht op onze website worden geplaatst, en vervolgens in de nieuwe rubriek Medivera in de linkermarge van de home-pagina worden opgeslagen.

De informatie onder de kop Medivera aan de onderkant van deze pagina zal gaandeweg worden geactualiseerd en in dezelfde rubriek worden opgenomen.

Wij hopen dat u het zo ontstane nog bredere aanbod van informatie zult kunnen waarderen. En, zoals altijd: maak uw mening kenbaar. Via de button "contact" in de bovenste balk.

Met vriendelijke groet,

Bestuur ME/cvs Vereniging

-----

 

BijlageGrootte
ME CVS Medivera Bloedprikken aug 2012.pdf176.07 KB
ME CVS Medivera Verzorging Zomertips aug 2012.pdf260.18 KB
ME CVS Tandartsverdovingen Medivera aug 2012.pdf270.69 KB
120918 ME CVS Medivera verzuring.pdf370.13 KB

Bloedprikken / Tips

27 juli 2012 Bloedprikken / Tips

Medivera

Bloedonderzoek is vervelend voor de een, voor de ander een fluitje van een cent.

Velen van ons zijn verzwakt en hebben een lage bloeddruk, laag bloedvolume en tekort aan meerdere basisstoffen. Daar wordt vaak geen rekening mee gehouden. Laborantes zijn aan het werk en voelen zich gezond.

Je mag dus best doorgeven dat je ziek bent en je beroerd en slap voelt, anders zat je daar niet, toch?
Kom gerust voor jezelf op, altijd. Al is de afname meestal niet meer dan een net bedekt bodempje van een kopje en al hebben de buisjes een dikke wand, het lijkt meer.

Tips:

1.      Als je zelf iets getest wilt hebben vraag daar dan eerst om bij de huisarts. Zinvol is: HbA1c (ipv glucose), EBV n.a. IgA, IgFBP3/IgF1 (vermoeidheidsmarkers), triglyceriden.

2.      Drink van te voren wat water en ook na de afname.

3.      Vraag gerust aan de laborant om een vlindernaaldje, dat is dunner en minder pijnlijk en de afname verloopt trager waardoor duizigheid wordt voorkomen. 

4.      Als er veel buisjes moeten worden afgenomen kun je vragen of het in 2 x kan. Je moet dan afwegen of het je waard is om terug te komen.

5.      Let op dat de naald uit een steriele verpakking komt en dat de laborant je arm ontsmet met een ‘swabje’.

Sterkte en succes,

Lia

Samenwerking met Medivera

27 juli 2012, Samenwerking met Medivera

Het bestuur van de ME/cvs Vereniging heeft samen met Lia Metz, directrice van de Stichting Medivera, besloten om trapsgewijs tot een nauwere samenwerking te komen. Hoe dat gestalte zal krijgen en in welke mate het mogelijk zal blijken,  zal de komende maanden binnen beide organisaties  aan de orde komen.

Als eerste stap is met mevr. Metz afgesproken, dat zij regelmatig gebruik zal maken van onze communicatiemiddelen door nuttige en praktische informatie in eenvoudige bewoordingen ook via onze website, onze facebook-pagina en ons twitterkanaal wereldkundig te maken. Deze zullen  als nieuwsbericht op onze website worden geplaatst, en vervolgens in de nieuwe rubriek Medivera in de linkermarge van de home-pagina worden opgeslagen.

De informatie onder de kop Medivera aan de onderkant van deze pagina zal gaandeweg worden geactualiseerd en in dezelfde rubriek worden opgenomen.

Wij hopen dat u het zo ontstane nog bredere aanbod van informatie zult kunnen waarderen. En, zoals altijd: maak uw mening kenbaar. Via de button "contact" in de bovenste balk.

Met vriendelijke groet,

Bestuur ME/cvs Vereniging

-----

 

Handtekeningenactie Vierdaagse Nijmegen

20 juli 2012, Handtekeningenactie Vierdaagse Nijmegen

Een klein groepje van vier vrijwilligers toog naar Nijmegen om handtekeningen voor de petitie ter erkenning van ME als biomedische ziekte in te zamelen vandaag. Het weer zat in elk geval mee: had het heel de week pijpenstelen geregend, vandaag was het nagenoeg heel de middag zonnig en toch niet al te heet.

Het illustere kwartet, bijgestaan door twee jongeren, verspreidde zich om 2 uur door het ongelooflijk drukke centrum van Nijmegen, en groepeerde zich om 4 uur weer bij het vertrekpunt. Eén van hen is daarna nog zo'n anderhalf uur doorgegaan.

De uiteindelijke score was 429 handtekeningen. Niet slecht voor twee uren noeste arbeid. Wat vooral opviel was dat bijna iedereen die aangesproken werd, wist wat ME was. Wat dat betreft is er duidelijk wat veranderd in Nederland.

Alle door nood gedwongen thuisblijvers bedankt voor hun morele en emotionele steun.
Dat maakte het verschil.

-----

 

Flyer van de MEDenHaag-groep met uitleg petitie

19 juli 2012, Flyer van de MEDenHaag-groep met uitleg petitie

Let op: vernieuwde tekst!
deze vanaf nu s.v.p. gebruiken

Deze flyer kan bijgevoegd worden aan het handtekeningenformulier zodat mensen weten waar ze voor tekenen.

BijlageGrootte
ME CVS Petitie - flyer Erken ME - uitleg2.pdf47.72 KB

Know ME - Ingezonden vragen

19 juli 2012, Know ME - Wetenschap voor Patiënten

We kregen op onze oproepen het onvoorstelbare aantal van ongeveer 160
vragen, van in totaal 58 inzenders binnen.

Dit project leeft duidelijk, waar we met zijn allen alleen maar heel blij om
kunnen zijn.

We hebben uit alle vragen 10 steekwoorden/invalshoeken geselecteerd, die we
professor De Meirleir voor zullen leggen voor het introductie-college
dat in augustus zal worden opgenomen. De bedoeling is dat hij over
elk item een college van ongeveer 7 minuten zal geven. In oktober zal begonnen
worden met de uitzending van die korte colleges, via een in de maak zijnd eigen
YouTube-kanaal. Elke week één college. Natuurlijk zal informatie over die
uitzendingen bekendgemaakt worden, zodra we die zelf weten.

Alle vragen zullen dienen voor de vervolgcolleges die hij nog gaat geven.
Blijf ook vragen sturen als je ze hebt.

-----

 

Derde MEeting in Amsterdam

19 juli 2012, MEeting Amsterdam

De derde MEeting in Amsterdam afgelopen zondag was weer een groot succes.
De stamgastengroep wordt steeds groter en bestond nu al uit zeven personen.

We zijn het Ibishotel en de manager heel erg dankbaar dat we de Ontbijtzaal op de
eerste verdieping gratis mochten en mogen gebruiken.  Een rustige omgeving, zonder
muziek.

De volgende zit alweer in de planning, en zal vermoedelijk tussen eind september
en half oktober plaatsvinden.

Houd deze berichten dus in de gaten!

-----

 

Derde MEeting in Breda

19 juli 2012 MEeting Breda

Alweer de derde MEeting in Breda staat voor de deur:

donderdag 2 augustus, 15.45 uur.

Opgave niet nodig.
Info:
museum.123@hotmail.com

-----

 

Nijmeegse vierdaagse

Meedoen met inzamelen handtekeningen kan nog steeds! En is broodnodig...

Opgave via karenrssb1@hotmail.com
                 073 6425864

Of kom gewoon: vrijdagmiddag 13.30 verzamelen vóór de lunchroom op het Keizer Karelplein 34

-----

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften