Naar de inhoud

ANBI Logo

Wetenschap voor patiënten

Wetenschap voor Patiënten 

Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ is bedoeld om kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. Verschillende op het gebied van ME gespecialiseerde artsen of wetenschappers geven webcolleges die worden uitgezonden via Youtube. Voor de opnames wordt via onze site en andere social media gevraagd of patiënten onderwerpen voor deze colleges willen aandragen.

Zie ook http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/

Gemiddeld eens per vier weken wordt er met de arts/wetenschapper die op dat moment colleges geeft een vraag- en antwoordsessie gehouden. U kunt daarin rechtstreeks vragen stellen aan de arts/wetenschapper. Vragen kunnen ook voorafgaand aan de chatsessies gemaild worden naar: wvp@me-cvsvereniging.nl

Klik hier voor het uitzendschema van de colleges en chatsessies.

De chats zullen in het Engels worden gehouden, maar u mag gerust uw vragen in het Nederlands stellen. Er zijn vertalers aanwezig die de vraag in het Engels aan de arts zullen voorleggen.

Als het druk is kan het zijn dat het antwoord op uw vraag niet direct tijdens de chat ook weer naar het Nederlands vertaald wordt. Dit gebeurt dan achteraf en u zal het antwoord dan een paar dagen later kunnen vinden bij de teksten colleges en chats.

Heeft u geen specifieke vraag, maar wilt u graag dat een bepaald onderwerp besproken wordt, mail dan naar contact@me-cvsvereniging.nl

Elke veertien dagen wordt er een nieuw web college uitgezonden. Wanneer precies, kunt u hier zien:  http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats

U vindt dit kanaal ook via het Wetenschap voor Patiënten logo rechts op onze homepage.

Alle colleges blijven gewoon op het YouTube-kanaal staan, dus u kunt ze zo vaak bekijken als u wilt, en wanneer u maar wilt.

Klik hier voor instructies om deel te nemen aan de chats.

De uitgeschreven teksten van de colleges en de vragen en antwoorden van de chats worden zo snel mogelijk erna hier op onze site geplaatst. Wanneer u deze teksten liever per mail ontvangt, mail dan naar contact@me-cvsvereniging.nl

-----
 

 

 

Mason prijs markeert een mijlpaal door subsidie voor CVS onderzoek

Mason prijs markeert een mijlpaal door subsidie voor CVS onderzoek

Onderzoekers aan de Bond-universiteit hebben een historische subsidie van meer dan $800.000 ontvangen om hun baanbrekend onderzoek in het identificeren van de oorzaak en de mogelijke behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), voort te zetten.

In het grootste internationale CVS samenwerkingsproject ooit krijgt de PHANU, de Public Health and Neuroimmunology Unit (unit Volksgezondheid en Neuronimmunologie) van de Bond-universiteit, met als partners Queensland Health en medisch centrum Incline Village (Nevada), in de komende vier jaar een totaal van $ 831.037,= van de Judith Jane Mason & Harold Stannett Williams Memorial Foundation (de Mason-stichting).

Deze financiering zal de hoofdonderzoekers, universitair hoofddocent Sonya Marshall-Gradisnik van de Bond-universiteit en Dr. Donald Staines van Queensland Health de kans geven hun werk om de oorzaak van en het ontwikkelen van een behandeling voor deze invaliderende aandoening te identificeren aanzienlijk vooruit te helpen. CVS treft naar een voorzichtige schatting ongeveer 250.000 Australiërs.

 “CVS wordt gekarakteriseerd door een veelheid aan ernstige vermoeidheidgerelateerde symptomen die vele patiënten bedlegerig maakt,” zei Dr. Sonya Marshall-Gradisnik. “Helaas is er geen duidelijke diagnostische test beschikbaar. Artsen komen pas tot een diagnose door het elimineren van alle andere mogelijkheden en pas nadat deze symptomen zes maanden of langer hebben voortgeduurd. Met als resultaat dat CVS-patiënten zichzelf geconfronteerd zien met stigmatisering en ongeloof in plaats van met een ‘legitiem’ medisch probleem.”

Waarnemend hoofd professor Robert Stable van de Bond-universiteit vertelde dat dit één van de grootste landelijke subsidies met de grootste concurrentie was die de universiteit ooit heeft ontvangen. “Dit is een fantastische prestatie voor Bond en toont de geloofwaardigheid en de dynamiek van het CVS-onderzoeksteam van Bond aan op het zeer omstreden gebied van biomedisch en klinisch onderzoek. Ik feliciteer dr. Marshall-Gradisnik en haar team met hun recente succes en hun toewijding.”

Gefinancieerd door een reeks subsidies van de Mason Foundation, de Ramicotti Foundation, de Alison Hunter Memorial Foundation en een Queensland Smart State subsidie, heeft hun onderzoek zich gericht op afwijkingen in bloedprofielen van CVS-patiënten en op het identificeren van verantwoordelijke biomarkers.

“In wezen kijken we naar de pathologie om inzicht te krijgen in het traject van hoe CVS zich ontwikkelt,” zei Dr. Marshall-Gradisnik. “Recent onafhankelijk onderzoek uit Noorwegen toonde aan dat die een gevolg zou kunnen zijn van een abnormaal immunologisch systeem. Dit spoort volledig met het onderzoek dat we op Bond uitvoeren en geeft aan dat we op de goede weg zitten. Deze recente subsidie van de Mason Foundation geeft ons de kans om aanzienlijke vooruitgang in ons werk te boeken door het uitvoeren van een pilot-studie die vervolgens kan leiden tot een geneesmiddelentest. Uiteindelijk is ons doel om een duidelijke diagnostische test voor CVS te ontwikkelen en hier aan de Bond University een faciliteit te creëren waarin voor het hele land wordt getest. Dit zou volgens ons kunnen gebeuren binnen de komende vijf jaar.”

Terwijl CVS overwegend onderkend wordt bij patiënten van veertig jaar of ouder, kan het ook jonge volwassenen en tieners van zeventien jaar of jonger teisteren, waarbij de verhouding vrouw/man zes-op-één bedraagt.

CVS vloeit in het algemeen voort uit een ziekteperiode waar patiënten niet zo goed van herstellen als verwacht kan worden, waarna zij blijvende vermoeidheid, rusteloosheid en slapeloosheid blijven voelen.

Patiënten ervaren dat het onmogelijk is hun normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Sommigen zijn gedwongen hierdoor hun werk op te geven en zijn aan huis gebonden of  zelfs totaal bedlegerig.

Door zijn baanbrekend onderzoek in de afgelopen drie jaar, wordt de PHANU van de Bond-universiteit nu erkend als één van de meest succesvolle CVS-onderzoekunits ter wereld.

Bron: Bond-universiteit, 8 december 2011

Met dank aan Jan van Roijen (Help ME cirkel) voor de Engelse tekst

Lees ME nummer 14

Cover-Lees-ME-14.jpg

EXTRA ~ Lees ME 14 verschenen ~ EXTRA

Vandaag, 28 december 2011, is de veertiende editie van het ledentijdschrift Lees ME verschenen. Zoals vanouds met een boeiende en gevarieerde inhoud.

Memorabel is het feit dat het deze maand 5 jaar geleden is dat de eerste Lees ME van de drukpers rolde. Een felicitatie waard aan allen die nu en in het verleden aan het ledentijdschrift hebben meegewerkt.

In deze nieuwe uitgave van Lees ME treft u de volgende onderwerpen aan:

* lezerspost,

* boekbespreking,

* inspanningsintolerantie,

* columns,

* lezing prof. dr. Anthony Komaroff,

* tips,

* en nog veel, veel meer.

 

Om een idee te krijgen van de inhoud kunt u een webversie van Lees ME 14 downloaden.

Word lid van de ME/cvs Vereniging en u ontvangt voortaan de volledige Lees ME in de brievenbus.

BijlageGrootte
Webversie Lees ME 14.pdf1.54 MB

Nancy Klimas zet een grote stap voorwaarts in onderzoek ME/CVS

Nancy Klimas zet een grote stap voorwaarts in onderzoek ME/CVS.

Citaat van dr. Nancy Klimas (The New York Times - 15 okt. 2009)

 “……Mijn HIV-patiënten zijn voor een groot gedeelte gezond dankzij drie decennia van intensief en gedegen onderzoek waarbij miljarden dollars werden geïnvesteerd.

Veel van mijn ME/CVS-patiënten zijn echter vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen.

Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat wanneer ik nu zou moeten kiezen tussen deze twee ziektes, ik liever HIV zou hebben……”

***

Dr. Nancy Klimas, een van 's werelds toonaangevendste onderzoekers op het gebied van myalgische encephalomyelitis /chronische vermoeidheidssyndroom  (ME/CVS), is sinds december 2011 verbonden aan de Nova Southeastern University.

De meeste ME/CVS patiënten zijn vrouwen, die vaak geen behandeling krijgen. De ziekte beschadigt het immuun systeem en veroorzaakt symptomen als extreme vermoeidheid die niet weggaat door rust, spier- en gewrichtspijnen, keelpijn, ernstige hoofdpijn, cognitieve problemen, en ernstige mentale en fysieke uitputting.

Als expert in immuun aandoeningen, zal dr. Klimas het Instituut voor Neuro-immuunziekten opzetten, die zich richt op onderzoek en behandeling van patiënten die lijden aan ME/CVS en het Golfoorlogsyndroom. Het instituut zal worden gevestigd in het hoofdgebouw van de NSU in Davie. In de tussentijd blijven patiënten onder behandeling bij het bestaande CVS centrum in Kendall, Florida, waar dr. Klimas directeur is.

Het Instituut voor Neuro-immuunziekten zal zich richten op een multidisciplinaire benadering. Door het bundelen van de kennis van ‘s werelds beste wetenschappers zal het instituut als denktank fungeren en zich bezig houden met onderzoek, het opleiden van artsen, het zorgdragen voor goede diagnostiek en het geven van de hoogste kwaliteit zorg voor een grote achtergestelde groep.

"Het Instituut voor Neuro-Immuun ziekten, gevestigd op het Nova Southeastern University, zal de grote geesten op het gebied van neuro-immuun aandoeningen samenbrengen ", zei dr. Klimas. " Ik ben blij om samen te werken met de NSU met deze enorme stap voorwaarts op het gebied van de zorg voor en het onderzoek naar ME/CVS. "

"We zijn verheugd dat  dr. Klimas onze universiteit komt versterken", zei  George L. Hanbury II, president van de NSU. "Ze is een internationaal erkende autoriteit op het gebied van deze slopende ziekte."

"Dr. Klimas zal het medisch onderzoek bij het NSU naar een hoger niveau tillen en mogelijkheden creëren voor interne en externe samenwerking op wereldwijde basis om genezing van ME/CVS en andere complexe ziekten te vinden," zegt Gary Margules, vice-president van het NSU Afd. onderzoek en overdracht van technologie.

ME/CVS symptomen duren meestal langer dan zes maanden, vaak tientallen jaren. Zij die aan deze ziekte lijden zien hun leven drastisch veranderd, werken en simpele taken worden moeilijk of onmogelijk.

Klimas fungeert momenteel als een senior lid van het Amerikaanse CVS-adviescomite, in welke rol ze adviezen en aanbevelingen geeft aan de Amerikaanse minister van Volksgezondheid, Kathleen Sebelius. Klimas heeft twee termijnen gediend als voorzitter van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS), en zit in tal van besturen en adviesgroepen.

Ook publiceerde ze o.a. meer dan 150 gerecenseerde wetenschappelijke artikelen, met veel aandacht voor ME/CVS, waarvoor op dit moment geen genezing is, en 17 miljoen mensen wereldwijd treft. Haar onderzoek heeft niet alleen invloed gehad op het gezondheidsbeleid in de VS, maar ook op dat in Europa, Japan, Australië en Canada.

Bron: Nova Southeastern University, Ft.Lauderdale-Davie, Florida
          12 december 2011

 

Cijfers schade bij CGT

In een uitgebreid artikel in het Bulletin of IACFS/ME doet Tom Kindlon*, gebaseerd op ideeën van de Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT) group, aanbevelingen voor het rapporteren van de negatieve effekten van CGT/GET in studies.

Of vermoeidheidsdeskundigen in Nederland en België die uitdaging aandurven........

Tom analyseert onderzoek onder ME/CVS-patiënten naar ervaringen met CGT/GET [75,78-84]. Op basis van die analyse komt hij tot de volgende schokkende cijfers:

  aantal registraties gemelde schade %ernst
       

GET (graded exercise therapy (of aanverwante termen)

28,1-82%

4338 2223 51,24

CGT (cognitieve gedragstherapie)

19,91   7,1-38%

1808 360  

Pacing **  (of aanverwante termen)

2,85  0,2-9,3%

5849 152  

u kunt het volledige Engelstalige rapport inzien: http://bit.ly/sUsWs3

wij hopen daar binnenkort een uitgebreider uittreksel van te publiceren.

* Tom Kindlon is al 22 jaar ernstig ME-patiënt, en al 16 jaar vice-voorzitter van de Ierse ME/cvs vereniging. Hij heeft tal van publicaties op zijn naam staan,waaronder het recent gepubliceerde bovenstaande rapport, waar 15 maanden intensief onderzoek aan vooraf is gegaan.

** Over pacing en de allernieuwste ontwikkelingen op het gebied van pacing treft u hier binnenkort uitgebreide informatie en verslag aan. --

XMRV alles behalve passé

Cheney

Al willen er partijen de onverkwikkelijke gebeurtenissen rond het WPI en Judy Mikovits graag aangrijpen om het mogelijke verband tussen het XMRV-virus en ME voorgoed naar het land der fabelen te verwijzen, toch gaan onderzoeken daarnaar gewoon door. Gelukkig zijn er altijd wetenschappers die niet gevoelig zijn voor intriges, en die wetenschap ter wille van de wetenschap blijven beoefenen.
 

XMRV / HGRV onderzoek-een andere status


Er is nog geen consensus over het wel of niet bestaan van XMRV bij ME/CVS

Studies uit Europa (België en Duitsland), de Verenigde Staten (Cornell) en elders die los staan van die van het WPI, de FDA en het NCI,  laten bewijs zien voor het bestaan van een verband tussen XMRV en ME dat niet te wijten kan zijn aan laboratoriumvervuiling door monsters die met DNA van muizen zijn verontreinigd.


De studie die tot op heden deze stelling het sterkst ondersteunt,  werd gemeld door Dr. David Strayer van Hemispherex Inc. (Philadelphia, USA) op de IACFS/ME-bijeenkomst in Ottawa. Hij toonde aan dat zeven van de acht ME/CVS-patiënten positief waren voor  XMRV en bij de controle-groep slechts twee van de zeventien. Dr. David Strayer gebruikte hierbij de Next Generation Sequencing (NGS) technologie, die  beschikbaar is bij Roche Labs in Duitsland.


NGS is niet beinvloedbaar door muisverontreinigingen en toont aan dat XMRV in feite is geïntegreerd in  menselijk DNA, wat zou betekenen dat het een menselijk virus is.

De in The Science geplaatste studie van Lombardi et al uit 2009 staat nog steeds overeind als het beste bewijs dat dit virus overdraagbaar is van cel naar cel. En de studies van het WPI en uit België tonen door de aanwezigheid van antilichamen een immuunrespons aan tegen XMRV en een cytokine-profiel dat een pathologie doet veronderstellen.

Ik verwacht dat NGS, dat niet de mankementen vertoont van de PCR-technologie bij het evalueren van menselijke virussen waarover we nog weinig weten, de beste toekomstperspectieven biedt op een consensus over de vraag naar een verband tussen ME/CVS en XMRV/HGRV.


Dit voorlopige onderzoeksverslag uit Duitsland, waarbij NGS alsook gegevens over menselijke immuun-reacties werden gebruikt, bevestigt dat er een relatie kan zijn  tussen XMRV en ME/CVS. De tot nu toe gebruikelijke  PCR-technologie heeft tot dusver met al zijn gebreken geleid tot een zeer rommelig wetenschappelijk debat met zwaar overtrokken bio-politieke trekken.



Public Relations, 5 december 2011
 

http://j.mp/szQUhQ

ME-conferentie Mt. Sinai (NY) - een verslag

Mt. Sinai ME-conferentie
New York, 20 november 2011

Op zondag 20 november 2011 vond in New York de Mt.Sinai-ME conferentie plaats. Wat een bespreking tot samenwerking tussen dr. David Bell en dr. Derek Enlander moest worden, groeide uit tot een indrukwekkende conferentie, die pas drie weken voor dato werd georganiseerd.

Dr. Bell moest zelf door ziekte afhaken, maar onder de vaardige leiding van dr. Enlander verliep het hele programma voorspoedig  en toch strak gepland.

De eerste lezing werd gegeven door dr. Eric Schadt, een geneticus die systeembiologie gaat toepassen op de ziekte ME. Daardoor zal naar verwachting een onderliggende pathologie aan het licht komen. Dr. Merad, een immunologe, sprak over de rol die aangeboren immuniteit speelt bij ME. Beide wetenschappers zijn samen met de virologe dr. Ila Singh verbonden aan het Mt.Sinai ziekenhuis, wat veelbelovend is voor baanbrekend onderzoek naar de oorzaken van ME. Dit is uniek binnen de onderzoekswereld naar ME, en is niet minder dan  een aardverschuiving. Dr. Ila Singh zelf, bekend om haar rol in het onderzoek naar het XMRV-virus, kon door persoonlijke omstandigheden niet aanwezig zijn. Al bekenden dr. Schadt en dr. Merad nog niet volledig bekend te zijn met ME, toch wisten zij al wel te melden dat de complexiteit van ME volgens hen niet veel afwijkt van andere situaties waarmee zij te maken hebben gehad. Dr. Schadt maakte bekend dat hij zojuist twaalf nieuwe medewerkers voor zij lab heeft geworven, waarvan sommigen full-time aan ME-onderzoek zullen gaan werken.

Uit België was dr. Kenny de Meirleir overgevlogen die een presentatie  gaf over de rol van het gebruik van GcMAF bij ME.  Volgens de voorlopige uitslagen van zijn onderzoek onder 108 patiënten, ondergingen 68 van hen een verbetering in minstens twee van de zeven categorieën symptomen. Binnenkort volgen meer resultaten met grotere groepen patiënten.

Dr. Strayer van Hemispherix, de producent van ampligen, sprak over de eerdere en lopende onderzoeken naar het gebruik daarvan. Dr. Enlander runt momenteel een onderzoek daarnaar in New York. Hij gaf zelf de laatste lezing, met informatie over zijn eigen behandel-protocol,
de verschillende opties die er momenteel zijn, en beschouwingen over de toekomst.

Helemaal aan het eind van deze conferentie was er een indrukwekkend moment toen dr. Enlander als antwoord op een vraag twee minuten lang voor de vuist weg sprak over de extreme ernst van ME en de verwoestende gevolgen ervan op de patiënten. Hij liet er geen twijfel over bestaan dat hij daarmee ernstig is begaan.

Tenslotte moet worden vermeld dat dit Mt.Sinai ME-centrum mogelijk is gemaakt door een ruimhartige gift van Dwight Merriman.  En dat de organisatoren van dit centrum vooralsnog geen samenwerkingsverband hebben met het onder leiding van dr. Ian Lipkin in Canada lopende onderzoek, waarbij o.a. de universiteiten Harvard, Princeton, Yale en Duke betrokken zijn. Maar tijdens deze dag daarvoor de deur uitnodigend wijd open hebben gezet.
Klik hier voor het volledige, Engelstalige verslag

MtSinai-kort-ned.verslag.pdf 49.53 KB

Petitie voor erkenning van ME

Petitie voor erkenning van ME (Myalgische Encephalomyelitis) als een invaliderende biomedische ziekte.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen inpolitiek Den Haag. Zij willen dit o.a. doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Ze zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info:

MEDenHaag@gmail.com

U kunt deze petitie ondertekenen op:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

 

Lees ME 14 en misleidende informatie

We hebben goed nieuws te melden. Een nieuw nummer van Lees ME 14 verschijnt binnenkort rond de feestdagen, met tal van wetenswaardigheden. We zijn trots op de redactie en de vele vrijwilligers die opnieuw de handen uit de mouwen hebben gestoken.

Daarnaast willen wij u, wellicht ten overvloede, attenderen op het misleidende karakter van de e-mail die u als lid wellicht heeft gekregen van ene  Den Broeder (zelf geen lid), waarin wordt beweerd dat de ME/cvs Vereniging per 5 december opgeheven zou zijn. Zelfs Sinterklaas deed dit jaar aan spam.
 

Onze vereniging is springlevend en staat vanzelfsprekend ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (32108065).

U kunt op het bestuur van de ME/cvs Vereniging blijven rekenen. Samen staan we sterk!

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften