Naar de inhoud

ANBI Logo

Hearing IOM

iom.jpg
27 januari 2014, Hearing IOM, 19.00 uur (Nederlandse tijd)
 
Vandaag, maandag 27 januari 2014, vindt er in Washington een hoorzitting plaats van drie kwartier. Van groot belang voor de toekomst van ME in Amerika. Dus ook in heel de wereld.
 
ME-patiënten en hun medestanders kunnen laten horen hoe fel ze gekant zijn tegen een nieuwe op te stellen ME-ziektedefinitie van het Institute of Medicine. Deze hoorzitting is vanavond vanaf 19.00 uur live te volgen via lifestream: 
 
Het IOM kan niet onder die zitting uit, want het is verplicht om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt. Drie kwartier, waarin 15 mensen elk amper drie minuten hebben om hun gefundamenteerde bezwaar tegen dit project te uiten. 
 
Afgelopen maanden berichtten wij uitvoerig over dit voornemen en besluit van de Amerikaanse minister van volksgezondheid, Kathleen Sebelius, om het IOM (Institute of Medicine) de opdracht te geven de ziekte CFS (wij noemen het gewoon ME) te herdefiniëren. In het door het IOM naar voren geschoven panel zitten amper ter zake kundige experts op het gebied van ME. De vrees is groot dat ME ook in Amerika voor jaren nog verder verpsychologiseerd wordt, zoals vorig jaar in Nederland gebeurd is door de CBO-richtlijn.
 
Dit ondanks het feit dat zo’n 50 wetenschappers, gesteund door talloze patiënten en patiëntenvertegenwoordigers, hun stem tegen dit voornemen hebben verheven. Uw steun en stem voor hen, en tegen het contract met het IOM kunt a nog altijd laten horen:
 
 
Blijven tekenen. Anders tekent u voor uw eigen noodlot.

-----

 

 
 

Verminderd reactievermogen op reactivatie van het Epstein-Barrvirus

23 januari 2014, Verminderd reactievermogen op reactivatie van het Epstein-Barrvirus

Biomedisch onderzoek naar de mogelijke oorzaken en triggers van ME vindt ook bij onze oosterburen plaats. Een Duitse onderzoeksgroep, verbonden aan de Charité universiteitskliniek in Berlijn, publiceerde afgelopen week onderzoeksresultaten over de wisselwerking tussen het immuunsysteem en het in vrijwel ieder lichaam aanwezige Epstein-Barr virus (EBV), in westerse landen veroorzaker van mononucleosis infectiosa of de ziekte van Pfeiffer. 

Daaruit bleek dat bij ME/cvs patiënten de reactie van B- en T-cellen die specifiek op het EBV zijn ingesteld ontoereikend is, waaruit een verstoord vermogen kan worden afgeleid om vroege stadia van een reactivatie van het EBV onder controle te krijgen. Bovendien leent de verminderde reactie op het EBV zich er wellicht toe om een diagnosemerker voor ME/cvs te worden. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Verminderd reactievermogen ......pdf464.59 KB

Weer een (info-) stap verder…

21 januari 2014, Weer een (info-) stap verder…

Vanaf nu heeft de vereniging naast het Youtubekanaal van 'Wetenschap voor Patiënten' ook een Youtubekanaal voor andere (verenigings)video's. Als eerste video is hierop het item geplaatst dat bij Hart van Nederland werd uitgezonden op 29 oktober 2013 over de aanbieding van de petitie door de Groep ME-Den Haag aan de desbetreffende kamercommissie, gevolgd door een interview met ME-patiëntes Ingrid en Myra. Deze video is in het Engels ondertiteld zodat hij ook toegankelijk is voor buitenlandse belangstellenden: 

http://youtu.be/hAYQwC7Yi70

Op dit kanaal zult u voortaan ook afspeellijsten met andere interessante video's vinden, zoals de lezing van Prof. dr. De Meirleir op de ME dag van 2013, de radio-interviews naar aanleiding van de aanbieding van de petitie, en natuurlijk ook de video’s uit het project 'Wetenschap voor Patiënten'.

Wij zullen dit kanaal blijven aanvullen met interessante video's. Suggesties hiervoor zijn welkom. Stuur ons daarvoor een mail naar contact@me-cvsvereniging.nl, en wij zullen kijken of het materiaal geschikt is voor plaatsing en eventueel in aanmerking komt om vertaald en ondertiteld te worden.

-----

 

Prior’s Plan

brf_logos_03.1.jpg

20 januari 2014, Prior’s Plan

Een jonge man daagt de gevestigde medische orde uit met een plan om medische studenten onderricht te geven over de verwoestende ziekte Myalgische Encefalomyelitis, waar de meeste artsen weinig tot geen verstand van hebben.

Ryan Prior, 24 jaar oud, lijdt aan ME, een ziekte die ongeveer een miljoen Amerikanen heeft getroffen en wereldwijd ongeveer zeventien miljoen mensen.

Samen met de onderzoeker van infectieziekten dr. Andreas Kogelnik zal Prior zijn plan uiteenzetten om het gebrek aan kennis over ME bij artsen aan te pakken door medische studenten tien weken lang onder de hoede van specialisten te laten verkeren. Ze zullen het ook over het pionierswerk hebben dat op het gebied van ME gedaan wordt bij Kogelnik’s Open Medicine Institute (OMI) in Mountain View, California.

Een en ander zal plaatsvinden op vrijdag 24 januari bij de National Press Club in Washington DC, en mogelijk worden gemaakt door Llewellyn King, uitvoerend producent en presentator van de White House Chronicle op de Amerikaanse zender PBS, en columnist bij het Hearts-New York Times syndicaat.

ME is een ziekte die de lijders ervan de rest van hun leven dwingt tot een leven van overleven. Hun baan kunnen zij amper of niet houden, familie en vrienden verlaten hen vaak en zelfdoding komt vaak voor onder hen.

Er is volgens Kogelnik een nijpend gebrek aan artsen die ook maar iets over de ziekte afweten. “Daarom steun ik Ryan en zijn Blue Ribbon Stichting bij hun plan om medische studenten onderricht te geven over deze benarde medische specialiteit”, zo zegt hij.

Zie ook: http://www.me-cvsvereniging.nl/jonge-man-serieuze-ziekte-en-baanbrekend-idee

 en         http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen

   

-----

         

Petitie: Stop HHS-IOM contract

20-1-2014, Petitie: Stop HHS-IOM contract

Het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) heeft het Institute of Medicine (IOM) ingehuurd om de ziekte ME te herdefiniëren, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Het lijkt een politieke zet van de regering, en niet in het belang van de patiënten. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME. Daartegenover staat dat 50 wereldvermaarde experts besloten hebben de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard te gaan gebruiken en ze hebben de Amerikaanse regering verzocht deze ook te accepteren. 

Met dat doel is deze petitie begonnen, als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door de regering. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden, dus ook in Nederland en België!

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

Karina Hansen

Karina Hansen.jpg

20 januari 2014, Karina Hansen

Sinds haar onvrijwillige opname in het Neurocenter in Hammel, Denemarken op 12 februari vorig jaar , hielden wij u op de hoogte van de ontwikkelingen. Die worden momenteel in het Engels geplaatst op de fb-pagina Justice for Karina. (www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen)

 

Hierbij de jongste gebeurtenissen, rondom kerstmis 2013.

Op 23 december 2013 ging Karina’s vader Per Hansen zijn dochter opzoeken in het Hammel Neurocenter. Hij had van te voren toestemming gevraagd aan Karina’s bewaker om zijn dochter te mogen zien. Tegen de tijd dat hij naar haar toeging, had hij nog geen reactie gekregen. Zoals verwacht ging er een verpleegster aan Karina vragen of ze bezoek van Per wilde hebben, en zoals verwacht kwam ze terug met de boodschap dat Karina dat niet wilde. Onbekend is of Karina de vraag wel begreep, of überhaupt wel antwoord heeft gegeven.

Nadat Per met de leiding had gesproken en wist dat hij haar niet zou kunnen zien, heeft hij Karina’s kerstkado’s  bij de staf achter moeten laten. Ronduit onthutsend. Later die dag kwam het antwoord en kreeg Per te horen dat beslissingen om Karina te mogen zien genomen worden op basis van een professionele inschatting, en er dan nog aan Karina gevraagd moet worden of zij bezoek wil ontvangen. En dat de enige manier om verandering te brengen in die procedure een gesprek is met de leiding van Hammel Neurocenter. Nils Balle Christensen en Merethe Stubkjaer (deel uitmakend van die leiding) staan steevast familieleden van Karina niet toe om haar te  vragen of ze kort bezoek wil hebben of naar huis wil.  

Kerst wordt in Denemarken volgens traditie op de avond van de 24ste gevierd, en het viel het gezin heel zwaar dat Karina er niet bij was en Per haar een dag eerder niet mocht zien.

Na enkele updates over Karina’s toestand te hebben ontvangen, zijn haar ouders tot de conclusie gekomen dat zij niets aan zelfs maar een heel kort bezoek van Per gehad zou hebben, omdat ze niet kan praten en hem waarschijnlijk toch niet herkend zou hebben. Toen Per haar probeerde te bezoeken, praatte hij ook met de verpleegsters en werd hem verteld dat Karina niets zegt en maar heel af en toe woorden van één lettergreep te uit te brengen. Voordat ze gedwongen werd opgenomen kon ze wat zeggen, sms zelfs een paar zinnen achter elkaar. En soms, als ze te zwak was om te spreken, wist ze toch duidelijk te maken wat ze wilde zeggen. We weten ook dat zij kort na haar opname nog kon zeggen dat ze niet in Hammel wilde zijn, naar huis wilde, en dat ‘ze haar aan het vermoorden waren’.

Ze wordt nu elf maanden in het centrum vastgehouden, kan ze nog steeds niet lopen, en kan ze in plaats van enkele woorden zoals ‘ze zijn me aan ’t vermoorden’ helemaal niets meer zeggen, op af en toe een woord na. Na het artikel over Jessica Taylor gelezen te hebben, een jonge Engelse vrouw met ME (The World of One Room), twijfelt Karina’s familie er niet meer aan dat haar gesteldheid naar haar gedwongen opname s verslechterd. En wel zodanig, dat zij haar eigen familie niet meer herkent. De twee keer dat haar zus Janni haar bezocht, was in Karina’s ogen geen herkenning te bespeuren. Janni vond dat schokkend en droevig. Ze heeft wel een paar bezoeken gehad van een ver familielid dat ze helemaal niet wilde zien toen ze thuis al zo lang ziek lag. Die bezoeken waren geregeld op verzoek van Nils Balle Christensen zonder Karina er in te kennen.

Alle bij haar geval betrokken leidinggevenden laten hun oren hangen naar wat Nils Balle Christensen, Per Fink en hun team bedenken, geloven en uit willen proberen. Zij geloven dat Karina zichzelf ervan kan overtuigen beter te worden. Ware dat zo geweest, dan was ze al maanden terug de kliniek uit geweest en bij haar eigen gezin.

Karina’s familie en medestanders zullen het gevecht om haar terug te krijgen waar zij hoort niet opgeven.

-----

 

 

Brief Steungroep aan vaste kamercommissie SZW

10 januari 2014, Brief Steungroep aan vaste kamercommissie SZW

Op donderdag 9 januari jl stuurde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een brandbrief aan de vaste kamercommissie van SZW naar aanleiding van een wetsvoorstel aangaande jongeren en de Wajong.dat a.s. maandag besproken gaat worden . Dit in het kader van de participatiewet.

De regering wil de meerderheid van degenen die op dit moment een Wajong-uitkering krijgen, die via herkeuringen tussen 2015 en 2017 afnemen. Dit om de maatschappelijke participatie van die doelgroep te bevorderen. Tegelijkertijd schermt de overheid met extra banen die er vóór januari 2026 zullen komen.
Daar hebben degenen die tussen 2015 en 2017 uit de Wajong worden gezet dus weinig aan.

Daarnaast tekent de Steungroep protest aan tegen de onrechtvaardige behandeling van mensen met een urenbeperking, waarbij er zo met twee maten wordt gemeten dat zij, die een beperkt aantal uren wel 'normaal' kunnen werken, benadeeld worden t.o.v. zij, die een hele dag met een aangepast werktempo werken. Beide beperkingen komen voort uit fysieke beperkingen, maar de eerste groep dreigt niet meer in aanmerking te gaan komen voor loonsubsidie.

De volledige brief kunt u hier lezen.

Zie ook: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/details/index.jsp?id=2013A05707

-----

 

 

BijlageGrootte
Brief Steungroep Wajong.pdf134.65 KB

Chat instructies

Chat instructies

Wilt u vragen stellen aan de arts/wetenschapper of wilt u meelezen tijdens een chat ga dan naar: http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp

De eerstvolgende twee chatsessies vinden plaats op vrijdag 1 en vrijdag 15 april van17.00-18.00 uur. U kunt in die sessies vragen stellen aan dr. Neil Harrison, van wie tussen 8 maart en 1 juni 2016 zeven webinars worden uitgezonden. 

Als er een chat is ziet u een Chatwing-venster waarin de chat plaats vindt. U kunt direct meelezen.

Links onderin dit venster kunt u inloggen. Dit kan op verschillende manieren, als gast of via Facebook of via een ander account.

Wanneer u inlogt als gast krijgt u een venster te zien met ‘Gast …’ waar de puntjes staan voor een nummer. U kunt deze naam hier aanpassen en u kunt een avatar (plaatje) kiezen. Daarna kunt u uw vragen stellen.

-----

 

 

 

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

5 januari 2014, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

 

Op 19 december 2013 riepen wij ME-vertegenwoordigers op om een brief te tekenen die op 26 december 2013aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid mevr. Sebelius is gestuurd. De tekst van deze brief en alle 197 ondertekenaars, allen wetenschappers en ME-belangenbehartigers, vind je hier:

https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf

 

Voor deze brief vroegen wij op onze facebook-pagina en onze website aandacht, en hij werd gedeeld door de WUCB en door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Met het gevolg dat dertien Nederlandse en zeven Belgische patiëntenvertegenwoordigers tekenden.

 

Twee dagen later ontvingen wij een dankbare mail van de opstellers van de brief, Jeannette Burmeister en Lisa Pherison dat er tot hun aangename verbazing zoveel steunbetuigingen uit het Nederlandse taalgebied binnen waren gekomen.

Iedereen die tekende: well done!

Maar dit is nog niet het einde.

 

Op onze vraag of er antwoord binnen was van minister Sebelius reageerde Lisa Pherison dat ze niet wist of dat zou komen, maar dat ze hoopte dat door zoveel en zo brede steun de regering op andere gedachten zou komen over en bij de herdefinitie van ME.

Kort samengevat : het Amerikaanse ministerie wil het IOM inhuren om de ziekte ME te herdefiniëren, hoewel niemand precies weet waarom. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME.

Daarom is in de brief opgeroepen het contract met het IOM op te zeggen.

Met dat doel is ook een petitie begonnen. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden.

dus: TEKEN!

 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

 

Goed gedaan…

-----

 

De Nervus Vagus-infectie Hypothese

30 december 2013, De Nervus Vagus-infectie Hypothese

Er begint zich een hoopvol en belangrijk fenomeen af te tekenen op het gebied van ME/cvs in onderzoeksland. Onderzoeksresultaten van researchers van aandoeningen met veel overeenkomsten in symptomen met ME zoals fibromyalgie (FM) en Lyme worden op het plaatje ME gelegd. Dat leidt soms tot verrassende en hoopgevende resultaten!

Een goed voorbeeld zijn de onderzoeksresultaten van de aan Simmaron verbonden neurobioloog Michael VanElzakker. Hij ontwikkelde aan de hand daarvan een hypothese over hoe een infectie ME/cvs kan veroorzaken om daarna zelf schijnbaar te verdwijnen. Daarbij spelen twee hoofdrolspelers bij ME/cvs mee: het autonome zenuwstelsel en het immuunsysteem. De kern vormen de herpesvirussen, en ook betrokken zijn de sensibele zenuwen, een hot topic bij ME/cvs en FM. En het loopt langs de lijnen van een vaststaand fibromyalgie-model.

Wat ook hoopvol is, is dat dit inzicht een mogelijkheid biedt om er binnen enkele jaren een geneesmiddel op los te laten waarvan de werkzaamheid op dit moment door de NIH wordt onderzocht bij drugsverslaving. Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
De Nervus Vagus-infectie Hypothese.pdf447.21 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften