Naar de inhoud

ANBI Logo

Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z.

Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z.

-----

 

Aflevering 9: Terug naar af

Die herfst voelde ik dat het slechter met me ging. Het leek wel of mijn spieren het begaven. Ik had slepende benen, gewoon lopen kon ik niet meer. Ik moest – na al die moeite van het opbouwen – mijn wandelroute noodgedwongen inkorten…
Op een prachtige zondagmiddag waren we bij vrienden op bezoek. We wandelden samen met de hond en zaten in de zon op een terras. Nu is wandelen en praten tegelijk erg vermoeiend met deze ziekte. Lees verder...

-----
 

Aflevering 8: de stok achter de deur

Ik haalde het met hangen en wurgen om twee uur te lopen. Wat zou het fijn zijn geweest als ik had gevoeld dat het beter ging. Maar het wonder me fit te voelen, soepeltjes te lopen en goed te slapen voltrok zich niet. De volgende stap was dat ik elke week een kwartier minder zou lopen per dag en dat zou verwisselen met een van mijn doelen. Omdat een van mijn doelen werken was, zou ik dus een kwartier langer gaan werken. Daar was over nagedacht. Lees verder...
 

-----
 

Aflevering 7: Het is nu eenmaal zo, mevrouw

Om maar eens een indruk te geven met welke problemen ik in mijn werk als verpleegkundige te maken had:
Na een uur gewerkt te hebben op een al traag niveau, zakte ik nog verder af en ging het allemaal nog langzamer. Ik probeerde wel tweeënhalf uur te werken, met een klein pauze tussendoor. Maar het werk was zwaar: ik moest rolstoelen en waswagens duwen, veel lopen, en me bukken als ik iemand hielp douchen. Ik kon geen zware mensen verzorgen. Lees verder...
 

-----
 

Aflevering 6: ‘Helpende gedachten’

Ik probeerde dus  ‘helpende gedachten’ te hebben. Maar welke?
Het deed me wel goed om buiten te zijn. Je krijgt toch wat meer zuurstof. Pech dat het winter was en buiten was het koud….  En doordat ik zo traag liep, kon ik me niet echt warm lopen. Lees verder...

-----

Aflevering 5: Doelen stellen

Overigens ben ik om mijn ervaringen op te schrijven op zoek geweest in de papieren die ik nog heb. En heb ik zeer weinig gevonden, wat van hen afkomstig is. Ik had alleen nog heel veel eigen aantekeningen en dan vooral ook nog over de opbouw van mijn werkhervatting. De huisarts heeft helemaal NIETS van het NKCV ontvangen. Lees verder...

 
-----

Aflevering 4: De Eerste Bijeenkomst

De eerste bijeenkomst.
We kregen uitleg over de therapie. We zouden ons aan een aantal strikte regels moeten houden. We moesten stoppen met onze medicatie. We mochten geen pijnstillers, antidepressiva en ook geen vitaminepreparaten of voedingssupplementen meer innemen. Dat was allemaal niet nodig, want in normaal gevarieerd eten zit immers alles al. Lees verder...

-----

Aflevering 3: Een keuze uit nood

Ik stond ineens voor de keuze: individuele- of groepstherapie. Als ik zou kiezen voor individuele therapie, betekende dat dat ik zeker nog een half jaar langer zou moeten wachten. Er moest iets gebeuren, dus dat kon ik me niet veroorloven. Dus het werd een groep. Lees verder ...

-----

Aflevering 2: Een ‘warm’ welkom

Ik wilde alles aangrijpen, elke strohalm die me aangeboden werd. En als zo’n therapie als enige wetenschappelijk bewezen methode geldt, dan ga je natuurlijk daarvoor.Ik ging samen met mijn man voor een intake gesprek.

“We zetten hoog in en gaan voor herstel”, zei de man die wij spraken. Hij schreef op een bord: Oorzaak onbekend. En zette vervolgens een kruis door oorzaak. “Want aan de oorzaak kunnen we niets doen. Denken en doen kunnen we wel veranderen. 70% van degenen die we zo behandelen, herstelt”. Lees verder ...

-----

Aflvering 1: De aanloop

In januari  2004 werd ik acuut ziek. Het leek een soort griep te zijn. Ik gaf heel veel over, hoestte de longen uit mijn lijf en voelde een algehele  malaise in mijn spieren. Ik dacht de derde week echt dat ik dood ging.

Achteraf denk ik dat uitdroging goed de oorzaak heeft kunnen zijn van het feit, dat het zo kritiek heeft kunnen worden. Ik werd via de huisartsenpost naar de Eerste Hulp doorgestuurd. Men mat van alles, maar behalve een lage bloeddruk was er helemaal niets onregelmatigs aan mij te ontdekken. Ik mankeerde dus niets. Lees verder...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf300.16 KB
Afl.2. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf297.52 KB
Afl.3. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf412.23 KB
Afl.4. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf308 KB
Afl.5. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf315.75 KB
Afl. 6. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf314.95 KB
Afl. 7. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf303.05 KB
Afl.8. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf308.02 KB
Afl.9. Het Nijmeegs avontuur van ME-patiënte Z..pdf304.4 KB

Gedenkdag 25% Groep

8 augustus 2013, Gedenkdag 25% Groep
 

GEDENKDAG 25% GROEP  op donderdag 8 augustus 

Zoals u wellicht bekend wordt jaarlijks over heel de wereld 12 mei aangehouden als Wereld ME-dag. Op 12 mei 1820 werd Florence Nightingale geboren. Aan de hand van wat bekend is van haar leven leed zij mogelijk  aan M.E.

In Groot-Brittannië is er zo veel mogelijk contact tussen die ME-patiënten, die zo ernstig ziek zijn dat er geen vooruitzicht op verbetering meer is. Volgens de op dit moment bekende statistieken rond ME betreft dat ongeveer 25% van alle ME-patiënten. Oorzaak is niet alleen de (te) lange duur van hun ziekte, maar ook het feit dat zij geen adequate zorg krijgen door de ontkenning van M.E. als lichamelijke ziekte.

Waarom een speciale gedenkdag voor de ernstigst getroffenen onder de ME-patiënten? En waarom 8 augustus?

Omdat deze kinderen en volwassenen worden weggecijferd en zij zwaar ondervertegenwoordigd zijn. De ernst en aard van hun ziekte maakt het hun onmogelijk contact te hebben met degenen van wie ze houden, met artsen of met de buitenwereld.

Hun loopbaan, hobby's en dromen hebben zij moeten opgeven. Velen van hen bestaan alleen nog maar en kunnen nog maar moeizaam ademen en zich amper of niet bewegen, lijden vreselijke pijnen, zijn aan bed gebonden en gescheiden van een wereld die zij eens kenden en waar zij deel aan namen.

Zij kunnen zich zelfs helemaal afgezonderd voelen van andere ME-patiënten met een wat mindere vorm van ME - net alsof zij een  heel andere ziekte hebben. Door de manier waarop zij moeten leven, zijn zij voor de wereld onzichtbaar.

Vandaar dat deze dag gekozen is om te proberen  aandacht aan hen te schenken, hun een stem te geven en stil te staan bij de waarde van elke volwassene en elk kind met zeer ernstige Myalgische Encefalomyelitis.

8 augustus 1973 is de geboortedag van Sophia Mirza, een Engelse ME-patiënte en voormalig lid van de 25%-ME Group. Zij stierf op 25 november 2005 aan ME. Haar aangrijpende verhaal en dat van andere ernstige ME-patiënten is te zien in de documentaire Voices from the Shadows (zie de trailer hieronder). De volledige, Nederlands ondertitelde film is bij ons te krijgen.

Ook in Nederland zouden wij graag een dergelijke groep oprichten, zodat zij elkaar kunnen steunen. In Engeland vormen zij een hechte vriendengroep, hoe weinig contact zij ook met elkaar kunnen hebben. Kent u ME-patiënten in Nederland en/of België die daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen, laat het dan zsm weten via contact@me-cvsvereniging.nl

Op de website van de 25% ME-group vindt u alle informatie over de Engelse groep en hoe u kunt helpen: 
http://www.25megroup.org/campaigning_Severe_ME_Day.html

Laten we met zijn allen op 8 augustus even stilstaan bij het lot van deze onzichtbare en haast onvindbare groep mede-mensen en -patiënten.

http://www.youtube.com/watch?v=qs88lwR7x28
-----

 

Erfelijke vorm van HHV-6

1 aug 2013, Erfelijke vorm van HHV-6

Erfelijke vorm van HHV-6 kan in sommige gevallen mogelijk ME/cvs veroorzaken.

Volgens dit onderzoek heeft een deel van de ME/cvs patienten het virus HHV-6 geïntegreerd in de genen. Zij noemen deze gevonden chromosoomafwijking "chromosomally integrated HHV-6," ofwel CIHHV-6. Als dit virus geïntegreerd is in de genen, zit het dus in elke lichaamscel en kan het ook overerfd worden. Mensen met deze chromosoomafwijking hebben ook actief HHV-6 virus in het bloed.

In deze studie wordt gemeld dat antivirale geneesmiddelen (valganciclovir) het actieve virus kunnen aanpakken waardoor ernstige neurologische symptomen verbeteren, inclusief  de chronische pijn en langdurige vermoeidheid waar een deel van de ME/cvs-patiënten onder lijden. Er moet nog meer onderzoek plaatsvinden om te bevestigen dat ME/cvs bij deze patiënten daadwerkelijk een gevolg is van dit geïntegreerde virus. Er zijn namelijk ook mensen die deze afwijking hebben, maar weinig of geen klachten hebben.  Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
ciHHV-6.pdf341.97 KB

Laat u niet intimideren in de artsenpraktijk

1 aug 2013, Laat u niet intimideren in de artsenpraktijk

Toni Bernhard, schrijfster van onder andere de bestseller How To Be Sick, beschrijft in dit artikel zes strategieën om je niet te laten intimideren voorafgaand aan en tijdens het gesprek met een arts, specialist of behandelaar.

1. Artsen werken voor jou, niet andersom    
2. Neem iemand mee, ook de spreekkamer in  
3. Maak een lijstje vooraf
4. Laat de arts zijn expertise, maar stel wel vragen  
5. Koppel naar hem terug wat je begrepen hebt  
6. Schrijf een arts niet af na een teleurstellend consult.

Zo haal je het maximale uit zo'n vaak kort gesprek, waaraan je vaak al vanuit een ongelijke positie begint. Lees verder...

-----


 
BijlageGrootte
laat u niet intimideren......pdf409 KB

Benefiet-avond WUCB

26 juli 2013, Benefiet-avond WUCB

Op zaterdag 12 oktober 2013 organiseert de WUCB een benefiet(comedy)avond in de Arenbergschouwburg te Antwerpen. Het belooft een spetterende avond te worden met bekende namen waaronder; Freddy de Vadder, Henk Rijckaert en Thomas Smith.

Toegang € 20,=, waarvan na aftrek van de kosten het resterende bedrag naar de WUCB gaat voor ME-bewustmakingscampagnes.

Steun dit initiatief en boek alvast jouw ticket via de Arenbergschouwburg om er zeker van te zijn dat je deze bijzondere avond niet mist!

http://www.arenbergschouwburg.be/agenda/seizoen2014/comedy-for-me.html/all/2013/10/page/0

Wie affiches en flyers wenst te verspreiden kan deze aanvragen door te mailen naar wakeupcallbeweging@yahoo.com

http://www.wakeupcallbeweging.be/uploads/images/non%20gallery/affiche%20comedy%20for%20ME%20(578%20x%20818).jpg

-----

 

In actie voor Karina Hansen

22 juli 2013, In actie voor Karina Hansen 

Inmiddels hebben we al meerdere malen aandacht besteed aan Karina Hansen, een Deense ME patiënte met zware ME die tegen haar wil in een ziekenhuis wordt behandeld met CGT en GET.  (Zie: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Karina,%20jullie%20vermoorden%20mij.pdf )

Het laatste nieuws is dat Human Rights Watch Denmark de zaak heeft voorgelegd aan Amnesty International Denmark. Op 9 juli heeft Human Rights Watch gevraagd hoe het er voor staat en Amnesty heeft geantwoord dat de zaak ter beoordeling bij de beleidsafdeling ligt. Het is dus nog onzeker of Amnesty de zaak op zal pakken.

Zo lang Karina nog niet 'vrij' is zullen wij aandacht aan haar blijven besteden en vragen of u ook acties wilt ondernemen. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
In actie.pdf207.65 KB

Overzichtsartikel dr. Nigel Speight

21 juli 2013, Overzichtsartikel dr. Nigel Speight
 
ME/CVS: Overzicht van de geschiedenis, het klinisch beeld en de controverse
 
Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is al meer dan 50 jaar zowel een medisch mysterie als een bron van controverse in de Westerse geneeskunde. In dit overzichtsartikel schetst dr. Nigel Speight op bondige wijze de belangrijkste historische ontwikkelingen in deze periode, beschrijft hij het klinisch patroon en de verschillende graden van ernst, en verkent vervolgens de huidige grote controverses rond het onderwerp.
 
Dr. Nigel Speight was kinderarts aan The University Hospital of North Durham, en expert op het gebied van ME/CVS bij kinderen. Hij werkte mee aan de documentaire "Voices From The Shadows" en aan de Internationale Consensus Criteria voor ME.
 

-----

 

 

Het Persoonlijk Gezondheidsdossier

21 juli 2013, Het Persoonlijk Gezondheidsdossier
 
In een recent interview  met Loes Bierma, beleidsmedewerker van de NPCF (Nederlandse Patienten Consumenten Federatie), wordt uitgebreid het PGD of Persoonlijk Gezondheidsdossier besproken. Dat komt er in het kort op neer dat de patiënt zelf toegang heeft tot al zijn medische gegevens en daar een eigen dossier van kan opbouwen.
 
Al is het nog lang niet zover dat iedereen daar de mogelijkheid toe zal hebben, toch lijkt het ons een gunstige ontwikkeling, en lichten we enkele punten uit het interview.
 
Vooral voor chronische zieken is het een goed handvat, omdat zij vaak te maken krijgen met allerlei soorten medici. Die communiceren ook onderling nog onvoldoende, en met zijn PGD beschikt de patiënt zelf over informatie die hij makkelijk kan delen, wanneer hij dat wil. Want hij is als geen ander op de hoogte van hoe bv medicatie werkt, en van verbanden tussen zijn diverse klachten en externe omstandigheden. Doordat zijn medische gegevens bij verschillende zorgverleners liggen, is het nu heel moeilijk zelf de regie te voeren. 
 
Is het PGD hetzelfde als het fameuze Electronisch Patiëntendossier of EPD? Met het laatste is minister Borst destijds begonnen, en het behelst toegang van andere medici tot het medisch dossier van een patiënt/cliënt.  In Australië is het anders aangepakt, door de patiënt van begin af aan centraal te laten staan in de hele medische data-uitwisseling.
 
Het NPCF streeft er naar dat de patiënt al in 2014 in de gelegenheid is om zijn PGD te vullen met gegevens van huisartsen, (ziekenhuis)apothekers en medisch specialisten die al bij het Landelijk Schakelpunt (LSP, het voormalige EPD) zijn aangesloten, maar verwacht dat het nog wel 5 à 10 jaar zal duren voordat het voor iedereen mogelijk is om zijn eigen PGD bij te houden met al zijn medische gegevens.
 
Niettemin hoopt het NPCF door overleg met andere betrokken partijen wellicht een soort coöperatie op te richten, waarbij zorgverzekeraars en ICT-leveranciers mogen aansluiten. Zo, én door het mobiliseren van patiënten, hoopt men dat die tijd versneld kan worden.
Lees het volledige artikel hier...
 
 
-----
 
 
 
 
BijlageGrootte
NPCF.pdf464.2 KB

Vergeet ME Niet glossy te bestellen bij bol.com

17 juli 2013, Vergeet ME Niet glossy te bestellen bij bol.com

De nieuwe Vergeet-me-niet Glossy is uit!

Na een online inzage exemplaar op me-gids.net op 12 mei van dit jaar, is het vanaf vandaag ook mogelijk de Vergeet ME Niet glossy via bol.com te bestellen en hem dus als echt blad op je deurmat te krijgen. 

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-103.html
 

Het had even wat voeten in de aarde, maar het is toch gelukt en daar zijn we best trots op.
Zonder  artikelen en columns van een aantal mensen was dit echter nooit mogelijk geweest, dus heel veel dank daarvoor.

Er is een zwart/wit exemplaar (met kleurencover, € 9,99) en een full colour versie (€ 17,35). We hebben de "winstmarge" zo klein mogelijk gemaakt om de prijs zo laag mogelijk te houden. Per verkochte glossy "verdienen" we 40 cent. Het totale bedrag uit verkoop zal opnieuw worden ingezet om glossy's aan te schaffen om uit te delen, in wachtkamers te leggen, en/of te versturen bij toekomstige awareness acties voor ME.

Redactie Vergeet-me-niet-Glossy

-----

 

Extra chat met prof. Visser

12 juli 2013, Extra chat met prof. Visser

Door de grote belangstelling voor de chatsessie met prof. dr. Visser van hedenmiddag (vrijdag 12 juli j.l.) hebben we de volgende afspraken met de prof. gemaakt:

1. De vragen en antwoorden van deze chatsessie sturen we eind volgende week rond.

2. De vragen die niet beantwoord zijn, worden zsm per mail aan hem voorgelegd en door hem beantwoord. Ze zullen worden toegevoegd aan de tekst van de onder 1 genoemde sessie.

3. Over ME, cvs, fibromyalgie, criteria (dus over ME in het algemeen) staat een extra chatsessie ingepland op vrijdag 26 juli a.s, weer van 17-18 uur. Vragen kunnen ook van te voren worden gestuurd naar wvp@me-cvsvereniging.nl

Wie geen lid is van de ME/cvs Vereniging en de teksten toch graag wil ontvangen, stuurt een verzoek naar contact@me-cvsvereniging.nl

Iedereen hartelijk dank voor het al dan niet actief meedoen aan de boeiende chats.

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften