Naar de inhoud

ANBI Logo

Petitie: Stop HHS-IOM contract

20-1-2014, Petitie: Stop HHS-IOM contract

Het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) heeft het Institute of Medicine (IOM) ingehuurd om de ziekte ME te herdefiniëren, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Het lijkt een politieke zet van de regering, en niet in het belang van de patiënten. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME. Daartegenover staat dat 50 wereldvermaarde experts besloten hebben de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard te gaan gebruiken en ze hebben de Amerikaanse regering verzocht deze ook te accepteren. 

Met dat doel is deze petitie begonnen, als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door de regering. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden, dus ook in Nederland en België!

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

Karina Hansen

Karina Hansen.jpg

20 januari 2014, Karina Hansen

Sinds haar onvrijwillige opname in het Neurocenter in Hammel, Denemarken op 12 februari vorig jaar , hielden wij u op de hoogte van de ontwikkelingen. Die worden momenteel in het Engels geplaatst op de fb-pagina Justice for Karina. (www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen)

 

Hierbij de jongste gebeurtenissen, rondom kerstmis 2013.

Op 23 december 2013 ging Karina’s vader Per Hansen zijn dochter opzoeken in het Hammel Neurocenter. Hij had van te voren toestemming gevraagd aan Karina’s bewaker om zijn dochter te mogen zien. Tegen de tijd dat hij naar haar toeging, had hij nog geen reactie gekregen. Zoals verwacht ging er een verpleegster aan Karina vragen of ze bezoek van Per wilde hebben, en zoals verwacht kwam ze terug met de boodschap dat Karina dat niet wilde. Onbekend is of Karina de vraag wel begreep, of überhaupt wel antwoord heeft gegeven.

Nadat Per met de leiding had gesproken en wist dat hij haar niet zou kunnen zien, heeft hij Karina’s kerstkado’s  bij de staf achter moeten laten. Ronduit onthutsend. Later die dag kwam het antwoord en kreeg Per te horen dat beslissingen om Karina te mogen zien genomen worden op basis van een professionele inschatting, en er dan nog aan Karina gevraagd moet worden of zij bezoek wil ontvangen. En dat de enige manier om verandering te brengen in die procedure een gesprek is met de leiding van Hammel Neurocenter. Nils Balle Christensen en Merethe Stubkjaer (deel uitmakend van die leiding) staan steevast familieleden van Karina niet toe om haar te  vragen of ze kort bezoek wil hebben of naar huis wil.  

Kerst wordt in Denemarken volgens traditie op de avond van de 24ste gevierd, en het viel het gezin heel zwaar dat Karina er niet bij was en Per haar een dag eerder niet mocht zien.

Na enkele updates over Karina’s toestand te hebben ontvangen, zijn haar ouders tot de conclusie gekomen dat zij niets aan zelfs maar een heel kort bezoek van Per gehad zou hebben, omdat ze niet kan praten en hem waarschijnlijk toch niet herkend zou hebben. Toen Per haar probeerde te bezoeken, praatte hij ook met de verpleegsters en werd hem verteld dat Karina niets zegt en maar heel af en toe woorden van één lettergreep te uit te brengen. Voordat ze gedwongen werd opgenomen kon ze wat zeggen, sms zelfs een paar zinnen achter elkaar. En soms, als ze te zwak was om te spreken, wist ze toch duidelijk te maken wat ze wilde zeggen. We weten ook dat zij kort na haar opname nog kon zeggen dat ze niet in Hammel wilde zijn, naar huis wilde, en dat ‘ze haar aan het vermoorden waren’.

Ze wordt nu elf maanden in het centrum vastgehouden, kan ze nog steeds niet lopen, en kan ze in plaats van enkele woorden zoals ‘ze zijn me aan ’t vermoorden’ helemaal niets meer zeggen, op af en toe een woord na. Na het artikel over Jessica Taylor gelezen te hebben, een jonge Engelse vrouw met ME (The World of One Room), twijfelt Karina’s familie er niet meer aan dat haar gesteldheid naar haar gedwongen opname s verslechterd. En wel zodanig, dat zij haar eigen familie niet meer herkent. De twee keer dat haar zus Janni haar bezocht, was in Karina’s ogen geen herkenning te bespeuren. Janni vond dat schokkend en droevig. Ze heeft wel een paar bezoeken gehad van een ver familielid dat ze helemaal niet wilde zien toen ze thuis al zo lang ziek lag. Die bezoeken waren geregeld op verzoek van Nils Balle Christensen zonder Karina er in te kennen.

Alle bij haar geval betrokken leidinggevenden laten hun oren hangen naar wat Nils Balle Christensen, Per Fink en hun team bedenken, geloven en uit willen proberen. Zij geloven dat Karina zichzelf ervan kan overtuigen beter te worden. Ware dat zo geweest, dan was ze al maanden terug de kliniek uit geweest en bij haar eigen gezin.

Karina’s familie en medestanders zullen het gevecht om haar terug te krijgen waar zij hoort niet opgeven.

-----

 

 

Brief Steungroep aan vaste kamercommissie SZW

10 januari 2014, Brief Steungroep aan vaste kamercommissie SZW

Op donderdag 9 januari jl stuurde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een brandbrief aan de vaste kamercommissie van SZW naar aanleiding van een wetsvoorstel aangaande jongeren en de Wajong.dat a.s. maandag besproken gaat worden . Dit in het kader van de participatiewet.

De regering wil de meerderheid van degenen die op dit moment een Wajong-uitkering krijgen, die via herkeuringen tussen 2015 en 2017 afnemen. Dit om de maatschappelijke participatie van die doelgroep te bevorderen. Tegelijkertijd schermt de overheid met extra banen die er vóór januari 2026 zullen komen.
Daar hebben degenen die tussen 2015 en 2017 uit de Wajong worden gezet dus weinig aan.

Daarnaast tekent de Steungroep protest aan tegen de onrechtvaardige behandeling van mensen met een urenbeperking, waarbij er zo met twee maten wordt gemeten dat zij, die een beperkt aantal uren wel 'normaal' kunnen werken, benadeeld worden t.o.v. zij, die een hele dag met een aangepast werktempo werken. Beide beperkingen komen voort uit fysieke beperkingen, maar de eerste groep dreigt niet meer in aanmerking te gaan komen voor loonsubsidie.

De volledige brief kunt u hier lezen.

Zie ook: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/details/index.jsp?id=2013A05707

-----

 

 

BijlageGrootte
Brief Steungroep Wajong.pdf134.65 KB

Chat instructies

Chat instructies

Wilt u vragen stellen aan de arts/wetenschapper of wilt u meelezen tijdens een chat ga dan naar: http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp

De eerstvolgende twee chatsessies vinden plaats op vrijdag 1 en vrijdag 15 april van17.00-18.00 uur. U kunt in die sessies vragen stellen aan dr. Neil Harrison, van wie tussen 8 maart en 1 juni 2016 zeven webinars worden uitgezonden. 

Als er een chat is ziet u een Chatwing-venster waarin de chat plaats vindt. U kunt direct meelezen.

Links onderin dit venster kunt u inloggen. Dit kan op verschillende manieren, als gast of via Facebook of via een ander account.

Wanneer u inlogt als gast krijgt u een venster te zien met ‘Gast …’ waar de puntjes staan voor een nummer. U kunt deze naam hier aanpassen en u kunt een avatar (plaatje) kiezen. Daarna kunt u uw vragen stellen.

-----

 

 

 

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

5 januari 2014, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

 

Op 19 december 2013 riepen wij ME-vertegenwoordigers op om een brief te tekenen die op 26 december 2013aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid mevr. Sebelius is gestuurd. De tekst van deze brief en alle 197 ondertekenaars, allen wetenschappers en ME-belangenbehartigers, vind je hier:

https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf

 

Voor deze brief vroegen wij op onze facebook-pagina en onze website aandacht, en hij werd gedeeld door de WUCB en door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Met het gevolg dat dertien Nederlandse en zeven Belgische patiëntenvertegenwoordigers tekenden.

 

Twee dagen later ontvingen wij een dankbare mail van de opstellers van de brief, Jeannette Burmeister en Lisa Pherison dat er tot hun aangename verbazing zoveel steunbetuigingen uit het Nederlandse taalgebied binnen waren gekomen.

Iedereen die tekende: well done!

Maar dit is nog niet het einde.

 

Op onze vraag of er antwoord binnen was van minister Sebelius reageerde Lisa Pherison dat ze niet wist of dat zou komen, maar dat ze hoopte dat door zoveel en zo brede steun de regering op andere gedachten zou komen over en bij de herdefinitie van ME.

Kort samengevat : het Amerikaanse ministerie wil het IOM inhuren om de ziekte ME te herdefiniëren, hoewel niemand precies weet waarom. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME.

Daarom is in de brief opgeroepen het contract met het IOM op te zeggen.

Met dat doel is ook een petitie begonnen. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden.

dus: TEKEN!

 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

 

Goed gedaan…

-----

 

De Nervus Vagus-infectie Hypothese

30 december 2013, De Nervus Vagus-infectie Hypothese

Er begint zich een hoopvol en belangrijk fenomeen af te tekenen op het gebied van ME/cvs in onderzoeksland. Onderzoeksresultaten van researchers van aandoeningen met veel overeenkomsten in symptomen met ME zoals fibromyalgie (FM) en Lyme worden op het plaatje ME gelegd. Dat leidt soms tot verrassende en hoopgevende resultaten!

Een goed voorbeeld zijn de onderzoeksresultaten van de aan Simmaron verbonden neurobioloog Michael VanElzakker. Hij ontwikkelde aan de hand daarvan een hypothese over hoe een infectie ME/cvs kan veroorzaken om daarna zelf schijnbaar te verdwijnen. Daarbij spelen twee hoofdrolspelers bij ME/cvs mee: het autonome zenuwstelsel en het immuunsysteem. De kern vormen de herpesvirussen, en ook betrokken zijn de sensibele zenuwen, een hot topic bij ME/cvs en FM. En het loopt langs de lijnen van een vaststaand fibromyalgie-model.

Wat ook hoopvol is, is dat dit inzicht een mogelijkheid biedt om er binnen enkele jaren een geneesmiddel op los te laten waarvan de werkzaamheid op dit moment door de NIH wordt onderzocht bij drugsverslaving. Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
De Nervus Vagus-infectie Hypothese.pdf447.21 KB

David versus Goliath

20 december 2013, David versus Goliath, of de Zieke versus de Bureaucratie

Door Llewellyn King

Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Society (zie http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen) filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY

 

Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen. Zijn laatste boek draagt de titel “David en Goliath: De Overwinning van de Underdog”. Hierin huldigt Gladwell de vele Davids die, dankzij hun bedrevenheid en vindingrijkheid, tegen alle verwachtingen in succesvol waren.

In Washington kan Gladwell aanstaande dinsdag getuige zijn van een klassieke strijd tussen een David en een Goliath. Hij zal daar een broze vrouw zien die, met een eenvoudige petitie en een gevolg van voor het merendeel ernstig zieke mensen in haar kielzog tegen de federale overheid ageert. 

Haar naam is Susan Kreutzer en zij lijdt aan de invaliderende en raadselachtige ziekte Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs), dat ook bekend staat als Myalgische Encefalomyelitis. Patiënten geven de voorkeur aan de laatste benaming.

Kreutzer en consorten zullen om negen uur 's morgens beginnen met de demonstratie. Deze vindt plaats buiten het hoofdkwartier van het Ministerie van Volksgezondheid aan de Independence Avenue, waar zij de petitie zal overhandigen. Daarna zal ze bij Capitol Hill actievoeren en de overhandigen aan leden van het Congres. Ze zal de actie buiten het Witte Huis beëindigen. Lees verder...

-----

 

 

BijlageGrootte
David en Goliath.pdf331.99 KB

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn!

19 december 2013, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn!

Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen..  Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens:

Name

Degree, school

Former job (age or year disabled)

Advocacy position (or “patient advocate”)

Website of email-adres (niet verplicht)

 

Geef dit ook aan anderen door!

Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over ME of op een forum vragen van iemand die pas de diagnose kreeg hebt beantwoord, of met andere patiënten plannen hebt besproken om van de wereld een betere wereld te maken voor mensen die aan ME lijden, of op een andere manier geholpen hebt.

Hier de Nederlandse vertaling van de tweede brief aan mevr. Sebelius, minister van volksgezondheid van de USA, die a.s. zondag aan haar gestuurd zal worden. De eerste, soortgelijke brief werd door ongeveer 50 wetenschappers en tientallen voorvechters voor ME-patiënten ondertekend.

-----

 

BijlageGrootte
Open brief aan mevr Sebelius, dec 2013.pdf185.08 KB

Verzekerde zorg bij Achmea onzeker

16 december 2013

 

VERZEKERDE ZORG VOOR ME/CVS-PATIËNTEN BIJ ACHMEA in 2014 ONZEKER
 

Zoals eerder gemeld hadden de drie patiëntenorganisaties op  18 november j.l. in Amersfoort een gesprek met twee vertegenwoordigers van Achmea om Achmea te bevragen over de reden van de voorgenomen opzegging van het contract met dr. Visser, en uit te leggen hoe essentieel zijn positie voor ME/CVS patiënten in Nederland is. Ons voorzichtige optimisme na afloop van het gesprek is inmiddels helaas door de feitelijke opstelling van Achmea ingehaald. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
verzekerde zorg onzeker.pdf237.23 KB

Karina Hansen's Kerst

Karina Hansen.jpg

15 december 2013, Karina Hansen's Kerst

Toch kerstkaarten aan 't schrijven? Misschien een aanrader:

Stuur er ook een naar Karina Hansen, die als sinds februari
tegen haar wil en die van haar ouders is opgenomen in een
kliniek waar zij gedwongen CGT en GET ondergaat.

Karina is voor alles overgevoelig, dus kijk uit met lichtjes, 
geluidjes en geurtjes. Laat de kaart ook open. Haar post 
wordt gecontroleerd. Zeg geen woord ten nadele van het
personeel van de kliniek: niet alleen doen zij wat van hen 
gevraagd wordt, maar je bewijst er Karina ook geen dienst mee.

Kognitiv Klinik, H4
tav Karina og Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
DENEMARKEN

Ketty is Karina's mam en behandelt al haar post.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften