Naar de inhoud

ANBI Logo

Reno/Brussel/Kazan

14 november 2013, Reno/Brussel/Kazan

Prof. dr. Kenny De Meirleir, die eerder tien colleges over ME gaf die door de ME/cvs Vereniging zijn uitgezonden op het eigen youtube-kanaal, is zoals bekend medisch directeur geworden van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno, Nevada. Daarnaast heeft hij er een praktijk geopend, waar hij vorige maand de eerste patiënten heeft gezien.

De laatste week van januari 2014 zal prof. dr. De Meirleir wederom in Reno zijn, en zal hij kunnen beschikken over alle benodigde apparatuur. Het is zijn bedoeling elke twee maanden tien dagen in Reno te verblijven, naast de onverminderde praktijkvoering in Brussel. Zulks is mogelijk doordat hij bij de VUB met pensioen is gegaan dit najaar.

Momenteel woont prof. dr. De Meirleir een congres in Kazan, Rusland bij  waar hij voor een publiek van duizend huisartsen de ICC (Nederlandse tekst hier verkrijgbaar) uiteen zal zetten.

Inmiddels vernamen wij van prof. dr. De Meirleir dat de ICC in Rusland zijn geïntroduceerd, zullen worden vertaald en uitgegeven in het Russisch, en onder alle huisartsen worden gedistribueerd,

-----

 

 

Chatvenster

Rechtvaardigheid voor Karina

Karina Hansen.jpg

10-11-2013, Rechtvaardigheid voor Karina

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’.

Dat 'vierde' niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden.

Lees, huiver en teken de Avaaz-petitie:
https://secure.avaaz.org/en/petition/Justice_for_Karina/share/

En/of stuur haar een kaart. De instructies vindt u via 
http://www.me-cvsvereniging.nl/kaarten-karina

 

Haar ouders schrijven:

Wij krijgen geen toestemming Karina te bezoeken om haar te vragen of zij naar huis wil. Ons is gezegd dat Karina nee zegt tegen bezoek – wat ze thuis ook al deed  maar nu helemaal, nu ze gedwongen heel de dag actief moet zijn.

Nils Balle Christensen (haar behandelend psychiater, red.) heeft een bloedverwant van Karina meermaals gevraagd Karina te bezoeken. Die persoon heeft Karina niet gezien in de jaren dat zij thuis aan bed gekluisterd was, en ook haar ouders niet gesproken. Zij weet daarom niets af van Karina’s toestand van voor haar gedwongen opname, en heeft daarna geen enkel contact gehad met Karina’s directe familie.

Het is belangrijk te weten dat ME-patiënten er ondanks dat ze heel erg ziek zijn goed uit kunnen zien, voordat je kunt uitmaken hoe het met hem gaat.

Ons is door leidinggevend arts Merete Stubkjaer verteld dat deze bezoeken heel kort waren en dat het Karina niet lukte met haar te praten. Zij is er door de staf toe aangemoedigd te komen, terwijl aan Karina NIET is gevraagd of zij bezoek wilde ontvangen.

Wie zich niet kan vinden in de behandeling die de daarmee belaste psychiater Nils Balle Christensen aan Karina oplegt of die niet steunt, krijgt geen toegang tot Karina.

De arts Jens Gyring vertelde ons dat Karina meerdere malen heeft gevraagd om naar huis te mogen. Hij zegt dat ze opgesloten zit en zodoende niet zelf kan besluiten of ze daar wel wil blijven. Wij weten niet hoe vaak er aan Karina gevraagd is of ze naar huis wil, en ook niet hoe haar is uitgelegd dat dat niet kan.

De leidinggevend arts Merete Stubkjaer beweert dat Karina niet is opgesloten en dat ook nooit is geweest. Ze zegt dat Karina zo naar buiten kan lopen als ze dat wil, omdat haar deur niet op slot zit. Wat nogal een bizarre uitspraak is, omdat ze weet dat Karina helemaal niet kan lopen.

Karina heeft van verschillende artsen, waaronder een Deense én een Noorse specialist de diagnose ME volgens de WHO-code G93.3 gekregen. Die Deense specialist heeft Karina meerdere malen onderzocht, en ook de Noorse specialist heeft haar gezien.

Buitenlandse experts hebben aangeboden om Karina in Hammel te onderzoeken, maar de psychiater Nils Balle Christensen laat geen enkele ME-expert tot Karina toe. Ook geeft hij geen toestemming om de aanbevolen testen voor ME-patiënten af te nemen en in het buitenland te laten analyseren.

Zowel psychiater Nils Balle Christensen als Merete Stubkjaer denken dat Karina misschien wel aan ME leed, maar dat dat over is en ze nu een andere ziekte heeft. Nils Balle Christensen is samen met een paar andere psychiaters tot die slotsom gekomen. Een paar van hen komen uit Engeland, waaronder Peter White. De psychiatrische diagnose die Karina gekregen heeft, wordt door de WHO niet erkend.

Op een gegeven moment hebben we Nils Balle Christensen gevraagd contact op te nemen met de Noorse specialist, omdat hij zelf overduidelijk niet veel van ME weet. Wij kregen ten antwoord dat dat niet mogelijk was omdat die specialist haar medische bevoegdheid kwijt was. Wat onwaar is.

De arts Jens Gyring vertelde ons dat men in Hammel alle symptomen bij Karina heeft aangetroffen die wij noemden, maar dat die psychisch zijn en zij geen ME heeft. Intussen wipwapt men tussen de uitspraken veel van ME af te weten en er geen enkele kennis van te hebben.

Al eerdere heeft psychiater Nils Balle Christensen gezegd dat het niets uitmaakt welke diagnose Karina heeft. Ze moet worden geactiveerd en revalideren en met antidepressiva worden behandeld, in plaats van maar in bed te liggen.

Die revalidatie houdt in dat Karina’s bed elke dag naar buiten wordt gereden voor wat frisse lucht en daglicht. Karina is overgevoelig voor licht en beschermt haar ogen door de dekens over haar hoofd te trekken, maar de staf beweert dat zij vooruit gaat en ze nu vijf à tien minuten licht kan hebben voordat ze zich er tegen beschermt.

Karina’s toestand gaat regelmatig achteruit, en de staf geeft ook toe dat dat gebeurt als ze haar overstimuleren. Na bijna negen maanden te zijn opgenomen en dagelijkse revalidatie kan Karina nog altijd niet lopen. 

Psychiater Nils Balle Christensen heeft Karina wilsonbekwaam verklaard in alles wat haar behandeling betreft. Het recht om te vertrouwen op wat zij lichamelijk voelt, wordt haar ontzegd. Wat hij niet weet, schijnt niet wetenswaard te zijn. Karina is tegen wil en dank een psychiatrisch proefkonijn geworden.

We willen de lezer ook laten weten, dat Karina er zelf voor koos dit  verslag openbaar te maken.

Toen afgelopen mei de Deense gezondheidsraad (Sundhetsstyreisen) Karina voor het eerst gedwongen probeerde op te laten nemen, gaf zij zelf de wens te kennen dat wij contact zouden leggen met de media in de hoop dat dit misbruik zou stoppen, en wij wat bijval en erkenning zouden krijgen voor de afschuwelijke ziekte, die myalgische encefalomyelitis is. De foto die daarbij steeds gepubliceerd wordt, koos karina zelf.

Wij zijn heel dankbaar voor alle steun en aanmoediging die wij van over heel de wereld krijgen. Dank daarvoor van Karina’s ouders en familie.

-----

 

Jonge mantelzorgers gezocht voor het programma Bikkels

7-11-2013, Jonge mantelzorgers gezocht voor het programma Bikkels

Dringende oproep aan ME-patiënten met kinderen die een vorm van mantelzorg leveren

Weer een unieke kans om de ernst van ME onder de aandacht te brengen

Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels – de documentaireserie over jonge mantelzorgers die dit najaar op Villa Achterwerk werd uitgezonden – zijn de makers ervan op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het tweede seizoen. Vanaf 1 maart worden er zeven nieuwe afleveringen uitgezonden, waarin het bijzondere leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd wordt.

De makers willen voelbaar maken hoe het voor deze kinderen is om op jonge leeftijd al grote verantwoordelijkheid te dragen. Ze kiezen niet voor het zorgen, het is een noodzakelijk maar voor hen ook logisch onderdeel van hun leven. Hoe ziet hun leven eruit? Wat maakt het leuk, en wat minder leuk? Hoe kijken hun vrienden er tegen aan? Wat is er nou precies anders? Wat betekent vrijheid voor ze? En waar halen ze hun kracht vandaan? In iedere aflevering volgen we een jonge mantelzorger en laten de twee verschillende werelden zien waar hij of zij in leeft. (Veer)kracht en doorzettingsvermogen staan centraal in de portretten van de jongeren, die een positief gevoel achterlaten bij de kijker en dicht bij de belevingswereld van de jonge mantelzorgers komen. De kijker leert de wereld van deze bikkels kennen en begrijpen.

Vorig seizoen zijn al een aantal ziektebeelden belicht. Dit seizoen zouden de makers graag aandacht willen besteden aan een gezin waarbinnen ME/cvs centraal staat. Hierbinnen volgen zij dan dus specifiek een kind tussen de 8 en 13 jaar dat actief, dagelijks en duidelijk zorg draagt voor een broertje, zusje, of ouder met ME/cvs. Dit ziektebeeld wordt nog niet volledig erkend, waardoor de druk op de directe omgeving om de toch nodige zorg te leveren extra groot is. Helemaal nu door bezuinigingen steeds meer taken op de schouder(tje)s van mantelzorgers worden overgeheveld.

In deze fase zijn de makers bezig met de research: ze gaan dus nog niets filmen! Wel zouden ze graag een keer vrijblijvend telefonisch spreken met (de ouders van) deze kinderen. 

We zijn ons ervan bewust dat het vaak gevoelige situaties betreft, en zullen uiteraard vertrouwelijk omgaan met het contact.

De eerste serie Bikkels is terug te zien op http://www.vpro.nl/kijk/bikkels.html.

Meld u aan of krijg meer informatie via contact@me-cvsvereniging.nl

Of kunt u contact opnemen met: 073 6425864  of 06 19710184

en eventueel met 

Daan Bol (020-3143134)  of  Jeroen Pool (020-3143203)

-----

 

 

English page

Dear visitor,

For the time being this page is being limited to information about our international project Science to Patients, in which up till the end of December 2015 73 webinars have been broadcast which have been viewed almost 250K times in total.

On 25th September seven new webinars from Dr. Neil Harrison, British neuropsychologist and seven new webinars from the Canadian ME-expert Dr. Byron Hyde were filmed. Transcripts and translations to subtitle these webinars are being produced and we hope to start broadcasting them by March 2016, first those of Dr. Harrison. He has also consented to answer questions by you in four sessions. All data will be announced on this page, so keep an eye on it.

From January 2014 onward the independent free bimonthly digital English magazine ME Global Chronicle is being issued, which more or less started as a spin-off of Science to Patients. Subscription to this magazine is possible through subscribe@let-me.be, textual contributions can be sent in word to contribute@let-me.be

 

For all information contact our board: contact@me-cvsvereniging.nl 
    

Webinar 1 - 20 Prof. Dr. K. De Meirleir transcripts and videos
Webinar 21 - 27 Prof. Dr. F.C. Visser transcripts and videos
Webinar 28 - 34 Dr. Nigel Speight transcripts and videos
Webinar 35 - 42 Dr. Charles Shepherd transcripts and videos
Webinar 43 - 49 Prof. Dr. Julia Newton transcripts and videos
Webinar 50 - 57 Prof. Leonard Jason transcripts and videos
Webinar 58 - 64 Prof. Alan Light transcripts and videos
Webinar 65 - 67 Patients' perspective transcripts and videos
Webinar 68 - 73 Dr. Lucinda Bateman transcripts and videos

 

-----

 

 

BijlageGrootte
wwn 1-sept. 2013.pdf252.84 KB
wwn 2-Oct. 2013.pdf565.04 KB
wwn 3- nov. 2013.pdf619.15 KB
wwn 4-dec.2013.pdf584.36 KB
Web seminar 1-20 KDM.pdf459.5 KB
Web seminar 21-27 Visser.pdf826.18 KB
Webinar 28-34 and chats dr. Speight.pdf637.98 KB
Web seminar 35 - 42 and chats.pdf544.22 KB
Webinar 43-49 and chats Prof. Newton.pdf366.01 KB
Webinar 50 - 57 and chats Prof. Jason.pdf466.23 KB

Verjaardagskaarten voor Karina Hansen

30-10-2013, Verjaardagskaarten voor Karina Hansen

Karina Hansen is op 7 november jarig, ze wordt dan 25 jaar. 

Ze wordt helaas nog steeds vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken. 

Laten we met zijn allen zorgen dat ze heel veel verjaardagskaarten krijgt. Zodat Karina en haar familie weten dat we ze niet vergeten zijn.

Kaartjes kunnen gestuurd worden naar: 

Hammel Neurocenter 
Kognitiv Klinik, H4 
Voldbyvej 15, 8450 Hammel, Denmark 
Att: Karina and Ketty Hansen

 

Denk er met de keuze van de kaart wel aan dat Karina overgevoelig is voor licht en geluid.

Het verhaal van Karina Hansen lees je hier

-----

Persbericht overhandiging petitie

1385297_560427444028336_537178801_n.jpg

29-10-2013, ME-patienten overhandigen burgerinitiatief "Erken ME" aan politiek.

Na twee jaar voorbereiden, handtekeningen inzamelen en alle energie gebruiken die beschikbaar was is vandaag om 13.30 uur het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden.
In dit burgerinitiatief wordt gevraagd om erkenning van de ziekte ME, en diagnose en behandeling ervan volgens geldende internationale standaarden. 
Wensen die logisch en normaal klinken, maar geen realiteit zijn in Nederland, waar erkenning, steun en onderzoek uitblijven en diagnose en behandeling op verkeerde gronden plaatsvinden, als ze al plaatsvinden.

De petitie, door 53.958 mensen ondertekent, werd vandaag aangeboden aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Ook Kamerleden en VWS commissieleden Henk van Gerven van de SP, Pia Dijkstra van D66 en Linda Voortman van GroenLinks waren aanwezig.
Doordat meer dan 40.000 mensen de petitie hebben getekend wordt voldaan aan de vereisten voor een burgerinitiatief en kan het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer worden gezet.
Er is door patiënten zelfs een garantie afgedwongen. In een gesprek tussen patiënten en politici beloofde Kamerlid Pia Dijkstra dat, als onverhoopt het burgerinitiatief niet op de agenda komt, zij zal zorgen dat het onderwerp toch in de Tweede Kamer wordt gebracht en besproken!

Tegelijkertijd met de aanbieding was er een demonstratie door ME-patiënten en andere betrokkenen op het Plein in Den Haag, voor de ingang van de Tweede Kamer. Zij riepen, met slogans als "Machtigste vrouw van Nederland: Erken ME!" en "We mogen geen bloed doneren, en toch zit 'het' tussen onze oren...", op tot actie in de politiek, erkenning door de medische wereld en zorg vanuit de samenleving. 
De opzet van de demonstratie was bijzonder. Omdat patiënten niet lange tijd kunnen staan en velen zelfs huis- of bedgebonden zijn waren er twee vakken met stoelen neergezet. In één vak zaten patiënten, die zo zonder lang te staan, toch aanwezig konden zijn. Het andere vak met stoelen bleef leeg. Bij dit vak stond te lezen: "wij zijn te ziek om hier vandaag te zijn". 

De ondertekenaars van de petitie geven in het kort aan dat de diagnostiek en behandeling van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis onvoldoende is. ME wordt gezien als een psychosomatische aandoening. Dat wil zeggen dat fysieke klachten veroorzaakt worden door psychische problemen. Volgens ondertekenaars is ME een biomedische neuro-immuunziekte en moet ze ook als zodanig worden erkend.
De ondertekenaars vragen verder dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de ziekte en dat er meer aandacht komt in de opleiding en bijscholingen van artsen.
Mensen met ME kampen met uiteenlopende klachten waaronder ernstige uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, concentratieproblemen, krachtverlies, hoofdpijn en maag- en darmproblemen. In Nederland lijden naar schatting 40.000 mensen aan ME. 
Patiënten en de betrokken omgeving, ondertekenaars, deelnemers aan de demonstratie en betrokken organisaties (ook de grootste Nederlandse patiëntenorganisaties, de ME/CVS Stichting Nederland, De ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staan achter dit initiatief) hopen dat dit burgerinitiatief en besproken belofte eindelijk zullen leiden tot actie in Den Haag! 

De Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- of bedgebonden ME-patiënten. Zij starten ruim twee jaar geleden met het verzamelen van de handtekeningen. Een ongelofelijk aantal vrijwilligers heeft bijgedragen om het benodigde aantal van 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Het is geweldig dat dit zo ruim is gelukt, zegt Mirande van de ME-Groep. Wij hopen dat met de erkenning van ME zal er een einde komt aan de onzichtbaarheid van en het stigma rond deze ziekte, zal er gerichter medische hulp gegeven kunnen worden en kunnen specifieke behandelingen voorgeschreven worden. Tevens zal het voor patienten makkelijker worden om uitkeringen, thuiszorg en hulpmiddelen aan te vragen, iets waar zij momenteel nog voor moeten vechten.

-----

 

Overhandiging van 53.958 handtekeningen aan de tweede kamer

28 oktober 2013, Overhandiging van 53.958 handtekeningen aan de tweede kamer.

Op dinsdag 29 oktober zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen overhandigen aan de Tweede kamer. Met dit burgerinitiatief vraagt de groep ME-DenHaag om de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen.

Lees hier het persbericht dat vandaag is verschenen aangaande de overhandiging.

-----

Slaap 'reinigt' de hersenen door toxinen te verwijderen

27-10-2013, Slaap 'reinigt' de hersenen door toxinen te verwijderen.

Dat slaap belangrijk is wisten we wel, maar er is nu meer bekend over het waarom.

Een team wetenschappers aan de University of Rochester denken één van de functies van het slapen te hebben ontdekt. Net zoals ons lymfesysteem er voor zorgt dat afvalstoffen bij onze organen netjes in onze bloedbaan terechtkomen om te worden afgevoerd, zo is er een vergelijkbaar systeem in ons hersenen, het ‘glymfatisch systeem’.

Net zoals de rest van je lichaam produceren je hersencellen continu afvalstoffen. De wetenschappers ontdekten dat tijdens het slapen de ruimte tussen hersencellen (van muizen) een stuk groter was dan bij een wakker dier, waardoor afvalstoffen makkelijker kunnen worden afgevoerd.

Om neurotoxische afvalstoffen af te voeren uit de hersenen, wordt cerebrospinale vloeistof (CSF) gepompt door het weefsel van de hersenen. Echter het pompen van de CSF vloeistof vereist erg veel energie. Daarom kan dit opruimen niet als je wakker bent, de energie is dan nodig voor andere hersenfuncties.

Deze ontdekking kan grote gevolgen hebben voor de behandeling van verschillende neurologische aandoeningen, het lijkt erop dat de reinigende functie bij deze ziektes is verstoord.

We hebben slaap nodig, niet om herinneringen op te slaan, maar om onze hersenen te reinigen, zo lijkt het nu.

 

Bron  http://www.sciencemag.org/content/342/6156/373

75.000 views voor Wetenschap voor patiënten!

75.000 views1_Snapshotkopie.jpg
24 oktober 2013, Wetenschap voor patiënten: 75.000 views!
 
Vorig jaar ging op 1 november het project Wetenschap voor Patiënten van start. Sindsdien zijn er op Youtube 27 web colleges uitgezonden om patiënten te informeren over allerlei aspecten van de ziekte ME. Met 75.000 views binnen één jaar kunnen we toch wel stellen dat doel word behaald! Er staat 'word behaald' omdat er nog steeds nieuwe mensen zijn die het project ontdekken. 
 
Het eerste filmpje 'Is ME en/of CVS een ziekte?' is inmiddels internationaal meer dan 10.000 x bekeken en elke dag loopt dit getal nog op. 
 
Uiteraard is het succes van het project grotendeels te danken aan Prof. Dr. K. De Meirleir en Prof. Dr. F. Visser. We zijn hen ook dankbaar voor het beantwoorden van de vele kijkersvragen in de chats.
 
De waardering die we voor het project ontvangen van de Nederlandse patiënten maar ook vanuit andere landen is een enorme stimulans voor het WvP team om het project voort te zetten. Wij verheugen ons op bekende buitenlandse artsen zoals Speight, Shepherd, Newton en Jason, waarvan in 2014 colleges uitgezonden zullen worden.
 
In januari 2014 zal de reeks vervolgd worden met de Engelse kinderarts Dr. Nigel Speight. Hij zal specifiek praten over ME bij kinderen, een onderbelicht onderwerp dat zeker in dit project thuis hoort. 
Half februari gaan we verder met Dr. Charles Shepherd. 
 
Het WvP team werkt momenteel hard aan de vertaling en ondertiteling van deze web colleges.
 
 
Alle tot nu toe uitgezonden colleges zijn hier te zien:   http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer/videos?sort=dd&flow=list&page=1&view=0 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften