Naar de inhoud

ANBI Logo

ME.net heet nu ME-gids

14 januari 2013, ME.net heet nu ME-gids

De website van mecvs.net is al langer voorbereidingen aan het treffen om van de letters CVS af te komen, wat illustratief weergegeven werd in het logo van mecvs.net waarbij ‘CVS’ doorstreept was. 
Nu hebben wij besloten om de definitieve verandering versneld te doen, en eerder live te gaan dan gepland. Dit om de noodzaak van de erkenning kracht bij te zetten in België en Nederland. 

Daarom heten wij u van harte welkom op ME-Gids, of ME-gids.net, onze nieuwe domeinnaam, met de vertrouwde uitstraling en informatie, maar met een nieuw logo: 

 
 

Het logo stelt een abstracte blauwe bloem voor. Enerzijds verwijzen de blauwe bloemblaadjes naar het blauwe lintje dat symbool staat voor ME, en anderzijds verwijst de blauwe bloem naar het Vergeet-ME-nietje en de eerdere campagne en gelijknamige slogan. Dit logo hebben we grotendeels te danken aan onze eigen huisstijl-specialiste Eressea. 
De website is onder www.mecvs.net nog wel bereikbaar, maar u wordt voorlopig ongemerkt doorgeschakeld naar www.me-gids.net. Mensen die het streepje tussen ‘ME’ en ‘gids’ vergeten (en per ongeluk www.megids.net intikken) worden altijd automatisch doorverwezen naar www.me-gids.net.

-----

 

Verminderde vagale modulatie bij ME/cvs patiënten

10 januari 2012, Verminderde vagale modulatie bij ME/cvs patiënten

Een verminderde vagale modulatie van het hart heeft invloed op de cognitieve prestaties bij ME/cvs

Cognitieve problemen en autonome dysfunctie nemen we los van elkaar waar bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheid syndroom (ME/cvs).  Er is aangetoond dat bij gezonde mensen de hartslagvariatie (HSV) een rol speelt in de cognitieve flexibiliteit, maar deze relatie is nog niet onderzocht in ME/cvs.  Het doel van deze studie was om de relatie tussen de HSV en cognitieve prestaties bij ME/cvs patiënten te bestuderen. Lees verder...

* Vagaal: met betrekking tot de tiende hersenzenuw. (Vagale verschijnselen zijn o.a. bleekheid, misselijkheid, hevig trans-pireren, veel gapen,  te lage hartslag, pu-pilverwijding). Modulatie: het (normale) vermogen van de cel tot aanpassing aan de omgeving

BijlageGrootte
verminderde vagale modulatie ME cvs Vereniging.pdf347.9 KB

Landelijke inzamelingsactie!

5 januari 2013, LANDELIJKE INZAMELINGSACTIE! 3DE WEEK JANUARI!!

De landelijke actie voor de petitie voor erkenning van de ziekte ME zal in de 3de week van januari (!!) plaatsvinden. Mensen die zich hebben aangemeld moeten inmiddels een email van ons hebben ontvangen. Niet ontvangen? Of wil jij je ook aanmelden? Mail dan naar MEDenhaag@gmail.com

-----------------------------------------

Wat houdt de actieweek in? Grof geschetst zullen zoveel mogelijk vrijwilligers in zoveel mogelijk dorpen en steden huis aan huis vragen of men wil tekenen voor het burgerinitiatief om erkenning van de ziekte ME. Van tevoren worden aankondigingen met de uitleg over het initiatief in de brievenbus gedaan van degenen bij wie men langs gaat (deze brief wordt door ons aangeleverd). 

Er is geschat dat als over heel Nederland 40-50 enthousiaste vrijwilligers van maandag t/m vrijdag anderhalf uur actief zijn, de grens van 40.000 handtekeningen overschreden wordt. 

Het moet haalbaar zijn om vóór het begin van de actie 40 a 50 vrijwilligers warm te krijgen voor dit doel. Kent u, of bent u die vrijwilliger die mee zou willen werken aan deze prachtige actie? Meld u dan aan via:MEDenHaag@gmail.com 

De eerste aanmeldingen zijn inmiddels al binnen, maar er zijn nog tientallen te gaan om de 40 a 50 te halen!

ME, verkeerde diagnoses & comorbiditeiten

3 januari 2013, ME, verkeerde diagnoses & comorbiditeiten
 

ME, verkeerde diagnoses & comorbiditeiten

Vrijdag 4 januari het tiende en laatste introductie college van Prof. Dr. De Meileir, met bovenstaand onderwerp.

Er kan van 11 uur tot 11.30 uur worden gechat met de professor over dit onderwerp via chatwing. http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/

Na 4 januari worden er tweewekelijks vervolgcolleges uitgezonden. Deze zijn gebaseerd op vragen uit de eerste colleges, Helaas is prof.dr. De Meirleir op 18 januari en 1 februari wegens een overbeladen programma niet beschikbaar voor een chatsessie.

Op 18 januari zal het onderwerp Het Bestaan en de Oorzaken van ME zijn.

Veel en leerzaam kijkgenot. En blijf vragen op hem afvuren.

-----

 

Noodkreet goedkeuring Ampligen door FDA

3 januari 2013, Noodkreet goedkeuring Ampligen door FDA.

Noodkreet Goedkeuring Ampligen door FDA

Teken deze petitie voor de goedkeuring van Ampligen
 
In een vergadering van een commissie van de FDA, de instantie die over de goedkeuring van medicijnen in de VS gaat,werd op 20 december 2012 het bewijs van de werkzaamheid van Ampligen(Rintatolimod), dat volgens de verhalen van ME/CVS-patiënten zeer effectief is, in de meeste stemmingen als onvoldoende beschouwd.
De volgende noodkreet met aansluitend verzoek kwam binnen op het bestuursadres van onze vereniging:

Lees verder...

-----

 

 

BijlageGrootte
130103 ME-cvs Vereniging Noodkreet Goedkeuring Ampligen.pdf349.23 KB

Lees ME 17

Lees ME 17

19 december 2012, Lees ME 17

Lees ME 17 is verschenen!! Een winterse editie met een prachtige voorplaat, gemaakt door een van de leden, passend in dit jaargetijde.

In dit nummer leest u o.a. dat er vanuit de patiëntenorganisaties geen autorisatie is voor de Nederlandse richtlijn voor CVS, krijgt u een update over de petitie van groep ME-Den Haag en in het Sprokkelnieuws gaat ME naar het Europees Parlement. Verder treft u het derde deel van het drieluik in de rubriek ME/cvs en Ouderschap aan, een boekbespreking, een filmrecensie en een artikel over triggerpoint-therapie. Eén van de vaste columnisten staat deze keer in de spotlight. In de jongerenpagina’s zijn sollicitatietips opgenomen en in het katern Rondom de ME/cvs vereniging krijgt u een kijkje bij de ledenvergadering. Het bestuur vertelt in haar eigen column meer over het project Wetenschap voor Patiënten, dat inmiddels in volle gang is. De webcolleges zijn al duizenden malen bekeken. Tour de Heerenveen, ten slotte, mag u niet missen.

De redactie van Lees ME wenst alle leden en lezers fijne feestdagen en een mooi 2013 toe.

BijlageGrootte
Lees ME 17 - webversie.pdf392.99 KB

Oxidatieve stress bij vrouwelijke ME-patiëntes

31 december 2012, Oxidatieve stress bij vrouwelijke ME-patiëntes

Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een algemeen erkend probleem, gekenmerkt door langdurige, slopende vermoeidheid met een karakteristieke groep begeleidende symptomen, en komt vier keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het doel van de studie was het vaststellen van oxidatieve stress en de mogelijke gevolgen daarvan bij vrouwelijke patiënten met ME/cvs.

* Oxidatieve stress komt binnen de cel voor tijdens bepaalde infecties. Bij oxidatieve stress worden vrije radicalen geproduceerd die de cellen kunnen beschadigen. Electrisch geladen zuurstofmoleculen hebben bij oxidatieve stress één ongebonden electron (een vrije radicaal) dat zich aan andere moleculen zoekt te binden en zo door een 'kettingreactie' steeds meer schade aanricht.

Lees verder...

 

-----

BijlageGrootte
121231 ME cvs Vereniging lipide en proteine oxidatie.pdf353.54 KB

Laatste interview van Denise in Noord hollands dagblad

Denise de Hoop Artikel

30 december 2012, Laatste interview van Denise in Noord hollands dagblad

"Ik had nog niet dood gehoeven..." Klik hier voor het volledige artikel.

Teken de petitie: http://deziekteME.petities.nl/ En laat ook uw vrienden en familieleden tekenen.

-----

 

 

Condoleance-register Denise de Hoop

30 december 2012, Condoleance-register Denise de Hoop
 

Met toestemming van de familie van Denise, is er vanaf hedenmorgen een condoleance-register geopend.

http://www.condoleanceregister.nl/Condoleance-Denise-de-Hoop.html
 
Ieder die zijn naam en eventueel een boodschap achter wil laten, kan dat in dit register doen. Na de uitvaart zal het de directe nabestaanden van Denise worden aangeboden.

-----

 

In Memoriam - Denise de Hoop

28 december 2012, In Memoriam - Denise de Hoop

Rooswitte roos

 

In Memoriam

BijlageGrootte
In Memoriam - Denise de Hoop 28 dec 2012.pdf290.68 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften