Naar de inhoud

ANBI Logo

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

5 januari 2014, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

 

Op 19 december 2013 riepen wij ME-vertegenwoordigers op om een brief te tekenen die op 26 december 2013aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid mevr. Sebelius is gestuurd. De tekst van deze brief en alle 197 ondertekenaars, allen wetenschappers en ME-belangenbehartigers, vind je hier:

https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf

 

Voor deze brief vroegen wij op onze facebook-pagina en onze website aandacht, en hij werd gedeeld door de WUCB en door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Met het gevolg dat dertien Nederlandse en zeven Belgische patiëntenvertegenwoordigers tekenden.

 

Twee dagen later ontvingen wij een dankbare mail van de opstellers van de brief, Jeannette Burmeister en Lisa Pherison dat er tot hun aangename verbazing zoveel steunbetuigingen uit het Nederlandse taalgebied binnen waren gekomen.

Iedereen die tekende: well done!

Maar dit is nog niet het einde.

 

Op onze vraag of er antwoord binnen was van minister Sebelius reageerde Lisa Pherison dat ze niet wist of dat zou komen, maar dat ze hoopte dat door zoveel en zo brede steun de regering op andere gedachten zou komen over en bij de herdefinitie van ME.

Kort samengevat : het Amerikaanse ministerie wil het IOM inhuren om de ziekte ME te herdefiniëren, hoewel niemand precies weet waarom. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME.

Daarom is in de brief opgeroepen het contract met het IOM op te zeggen.

Met dat doel is ook een petitie begonnen. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden.

dus: TEKEN!

 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

 

Goed gedaan…

-----

 

De Nervus Vagus-infectie Hypothese

30 december 2013, De Nervus Vagus-infectie Hypothese

Er begint zich een hoopvol en belangrijk fenomeen af te tekenen op het gebied van ME/cvs in onderzoeksland. Onderzoeksresultaten van researchers van aandoeningen met veel overeenkomsten in symptomen met ME zoals fibromyalgie (FM) en Lyme worden op het plaatje ME gelegd. Dat leidt soms tot verrassende en hoopgevende resultaten!

Een goed voorbeeld zijn de onderzoeksresultaten van de aan Simmaron verbonden neurobioloog Michael VanElzakker. Hij ontwikkelde aan de hand daarvan een hypothese over hoe een infectie ME/cvs kan veroorzaken om daarna zelf schijnbaar te verdwijnen. Daarbij spelen twee hoofdrolspelers bij ME/cvs mee: het autonome zenuwstelsel en het immuunsysteem. De kern vormen de herpesvirussen, en ook betrokken zijn de sensibele zenuwen, een hot topic bij ME/cvs en FM. En het loopt langs de lijnen van een vaststaand fibromyalgie-model.

Wat ook hoopvol is, is dat dit inzicht een mogelijkheid biedt om er binnen enkele jaren een geneesmiddel op los te laten waarvan de werkzaamheid op dit moment door de NIH wordt onderzocht bij drugsverslaving. Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
De Nervus Vagus-infectie Hypothese.pdf447.21 KB

David versus Goliath

20 december 2013, David versus Goliath, of de Zieke versus de Bureaucratie

Door Llewellyn King

Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Society (zie http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen) filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY

 

Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen. Zijn laatste boek draagt de titel “David en Goliath: De Overwinning van de Underdog”. Hierin huldigt Gladwell de vele Davids die, dankzij hun bedrevenheid en vindingrijkheid, tegen alle verwachtingen in succesvol waren.

In Washington kan Gladwell aanstaande dinsdag getuige zijn van een klassieke strijd tussen een David en een Goliath. Hij zal daar een broze vrouw zien die, met een eenvoudige petitie en een gevolg van voor het merendeel ernstig zieke mensen in haar kielzog tegen de federale overheid ageert. 

Haar naam is Susan Kreutzer en zij lijdt aan de invaliderende en raadselachtige ziekte Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs), dat ook bekend staat als Myalgische Encefalomyelitis. Patiënten geven de voorkeur aan de laatste benaming.

Kreutzer en consorten zullen om negen uur 's morgens beginnen met de demonstratie. Deze vindt plaats buiten het hoofdkwartier van het Ministerie van Volksgezondheid aan de Independence Avenue, waar zij de petitie zal overhandigen. Daarna zal ze bij Capitol Hill actievoeren en de overhandigen aan leden van het Congres. Ze zal de actie buiten het Witte Huis beëindigen. Lees verder...

-----

 

 

BijlageGrootte
David en Goliath.pdf331.99 KB

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn!

19 december 2013, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn!

Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen..  Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens:

Name

Degree, school

Former job (age or year disabled)

Advocacy position (or “patient advocate”)

Website of email-adres (niet verplicht)

 

Geef dit ook aan anderen door!

Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over ME of op een forum vragen van iemand die pas de diagnose kreeg hebt beantwoord, of met andere patiënten plannen hebt besproken om van de wereld een betere wereld te maken voor mensen die aan ME lijden, of op een andere manier geholpen hebt.

Hier de Nederlandse vertaling van de tweede brief aan mevr. Sebelius, minister van volksgezondheid van de USA, die a.s. zondag aan haar gestuurd zal worden. De eerste, soortgelijke brief werd door ongeveer 50 wetenschappers en tientallen voorvechters voor ME-patiënten ondertekend.

-----

 

BijlageGrootte
Open brief aan mevr Sebelius, dec 2013.pdf185.08 KB

Verzekerde zorg bij Achmea onzeker

16 december 2013

 

VERZEKERDE ZORG VOOR ME/CVS-PATIËNTEN BIJ ACHMEA in 2014 ONZEKER
 

Zoals eerder gemeld hadden de drie patiëntenorganisaties op  18 november j.l. in Amersfoort een gesprek met twee vertegenwoordigers van Achmea om Achmea te bevragen over de reden van de voorgenomen opzegging van het contract met dr. Visser, en uit te leggen hoe essentieel zijn positie voor ME/CVS patiënten in Nederland is. Ons voorzichtige optimisme na afloop van het gesprek is inmiddels helaas door de feitelijke opstelling van Achmea ingehaald. Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
verzekerde zorg onzeker.pdf237.23 KB

Karina Hansen's Kerst

Karina Hansen.jpg

15 december 2013, Karina Hansen's Kerst

Toch kerstkaarten aan 't schrijven? Misschien een aanrader:

Stuur er ook een naar Karina Hansen, die als sinds februari
tegen haar wil en die van haar ouders is opgenomen in een
kliniek waar zij gedwongen CGT en GET ondergaat.

Karina is voor alles overgevoelig, dus kijk uit met lichtjes, 
geluidjes en geurtjes. Laat de kaart ook open. Haar post 
wordt gecontroleerd. Zeg geen woord ten nadele van het
personeel van de kliniek: niet alleen doen zij wat van hen 
gevraagd wordt, maar je bewijst er Karina ook geen dienst mee.

Kognitiv Klinik, H4
tav Karina og Ketty Hansen
Voldbyvej 15
8450 Hammel
DENEMARKEN

Ketty is Karina's mam en behandelt al haar post.

-----

 

Katja’s verhaal

Katja’s verhaal
of hoe een fervent NS-er een ME-er werd tegen wil en dank

-----

Aflevering 11 (slot): Uit de doolhof

Ziek zijn. Zo ziek zijn dat je helemaal niet meer kunt werken: wat betekent dat. Wakker worden en heel hard ook.
Ik tel elke dag mijn zegeningen. Maar het allerbelangrijkste is dat ik negatieve mensen vermijd. Mensen die alleen komen als ze wat nodig hebben of mensen die geen rekening houden met mijn ziekte. En het maakt me niet zoveel uit waarom ze er geen rekening mee houden. En of ze dat bewust of onbewust niet doen. Ik neem het ze niet kwalijk, maar ik ga daar niet meer energie in steken. Dat is zonde. Lees verder ...

-----

Aflevering 10 – Een manier van leven

Ach, tegen dat onbegrip loop je aan als moeder en als ME patiënt. Sommige mensen hebben geen enkel begrip. In je gezicht zeggen ze hoe verschrikkelijk ze het voor je vinden maar achter je rug om roddelen ze dat je altijd afbelt en nooit naar hen toe komt. ‘Het moet altijd van onze kant komen, want zij is altijd moe’. Dat zijn vaak ook de mensen die je alleen ziet, als zij iets nodig hebben. En dat zijn mensen die vanaf de eerste rij hebben kunnen zien hoe vaak je niets kunt. Jammer maar helaas, maar dan zijn ze je uitleg ook niet meer waard en je energie al helemaal niet. Dan is het een gevalletje schouders op halen en je energie steken in mensen die het wel waard zijn. Die er ook voor mij en mijn manneke willen zijn. Lees verder ...

-----

Aflevering 9 –Zwaar weer

Mijn zwangerschap zouden velen omschrijven als een ramp, want de eerste zes maanden ervan liep ik non-stop over te geven en daarna met een rollator vanwege bekkeninstabiliteit. Maar ik vond het heerlijk. Na drie maanden had ik voor het eerst in vijf jaar geen spier- en gewrichtspijnen meer. Dat gebeurde wel vaker, zo kregen wij tijdens de zwangerschap te horen. Mijn huisarts grapte nog: zwanger blijven dus! lees verder ...

-----

Aflevering 8 –Trek in karbonaadjes

Maar ik werd niet beter... Wat wel gebeurde, was dat ik langzaam maar zeker om leerde gaan met mijn ziekte. Want deze ziekte houdt geen rekening met jou. Iets plannen of ergens rekening mee houden heeft totaal geen zin. Rustig aan doen, houdt niet in dat je wat kunt. En wat doen, betekent niet dat je in zult storten. lees verder ...

-----

Aflevering 7. Gewoon doordouwen…  toch?

Ik was vóór dit hele gebeuren natuurlijk wel doorgegaan te zoeken naar behandelingen voor ME-patiënten. En had inmiddels kennis gemaakt met een breed scala aan aanbiedingen: auralezingen, klankschalentherapie, iriscopie noem maar op. Lees verder...
 

-----

Aflevering 6. Ik denk dat alles is gezegd…

Eind 2006 kwam mijn UWV-zaak voor. En dat betekende het slot van een feel good movie, na al die jaren van ellende waarin bijna iedereen zei dat ik niets had of dat ik het nooit zou winnen. Daar zat ik dan, in een hele grote zaal met enkel ik, mijn ex en mijn advocaat. Voor ons zaten de rechter en een assistent, rechts naast ons de advocaat van het UWV. Een dame met de uitstraling van ‘zo, deze zaak ga ik vandaag even winnen want ik ben van het grote UWV’. Zou deze zelfde dame zich gerealiseerd hebben welke instantie ze daar stond te vertegenwoordigen, en door wat voor een hel ze me de afgelopen jaren hadden gejaagd? Lees verder...
 

-----

Aflevering 5. Een volle brievenbus…

Op een dag deed ik mijn brievenbus open , tien meter van mijn voordeur af en dus het uitje van de dag. Ik geloofde werkelijk mijn ogen niet. Mijn hele brievenbus zat vól. Ik had 86 WW-werkbriefjes van het UWV ontvangen.. in één keer!! Ik belde erover en de dame die ik aan de lijn kreeg, meldde me ik ze moest weggooien. Foutje van het UWV. Gelukkig wist ik nu al hoe het UWV werkte en inderdaad.. zeven dagen later ontving ik een brief van hen. Ik had een week om ze allemaal in te vullen, anders zou mijn uitkering worden stopgezet. Lees verder...

 

-----
Aflevering 4: De wereld is plat
Mijn huisarts kon niets meer voor me betekenen, en ik hoorde van een zeer goede arts/homeopaat. Dus ik daarheen. Want hier was ik niet klaar mee... ik kon toch niet zomaar zo ziek zijn. De eerste keer dat ik bij hem kwam, vroeg hij welke onderzoeken ik had gehad in het ziekenhuis, behalve dat ze bloed hadden geprikt. Stomverbaasd keek hij me aan toen ik antwoordde: "Niet een". Lees verder...
 

-----

Aflevering 3: Alleen… 

Die onbeantwoorde liefde toch…
Mijn gezondheid, als je dat nog zo zou willen noemen, ging alleen maar achteruit en op een gegeven moment lag ik dagenlang op bed.. alleen maar op bed. Ik kon geen tv aanhebben of zelfs geen radio: zelfs dat was niet te verdragen. Zelf opstaan om bijvoorbeeld wat te gaan drinken of gewoon naar de wc te gaan, zat er niet in.  Lees verder...

 

-----

Aflevering 2: Onbeantwoorde liefde

Inderdaad.. hoe kon ik ineens, out of the blue, zo ziek zijn.
Ik weer terug naar de huisarts.. die beste man wist het ook niet meer. Ik kreeg valium mee en moest maar met iemand gaan praten. Op mijn werk wilden ze natuurlijk ook weten waar ze aan toe waren en ik belandde bij de arbo-arts. Die had zijn ogen open en constateerde wel meteen dat ik ernstig ziek was en of ik al verder onderzocht was? Euh… nee… eigenlijk niet… Lees verder ...
 

-----

Aflevering 1: ‘Mevrouwtje Moskowitz’

Er zijn van die slechte dagen zoals deze, in de ‘zomaar even’ zes  weken die ik plat lig vanwege een ontsteking aan mijn maagslijmvlies waardoor alle andere M.E kwaaltjes meteen ook volop de kop opsteken. Dan dringt het toch wel weer in al zijn volheid tot me door  dat ik heel duidelijk een ziekte heb! Niet dat ik wil klagen: als je kijkt naar hoe ziek ik ben geweest en hoe goed het nu toch wel gaat voor mijn doen en voor dat van vele ME patiënten met mij... Maar gezond ben ik niet, en dat vergeet ik nog regelmatig al te graag. Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Afl. 1 Katja's verhaal.pdf312.15 KB
Afl. 2 Katja's verhaal.pdf351.94 KB
Afl. 3 Katja's verhaal.pdf325.54 KB
Afl. 4 Katja's verhaal.pdf326.22 KB
Afl. 5 Katja's verhaal.pdf332.19 KB
Afl. 6 Katja's verhaal.pdf335.86 KB
Afl. 7 Katja's verhaal.pdf316.06 KB
Afl. 8 Katja's verhaal.pdf310.57 KB
Afl. 9 Katja's verhaal.pdf315.1 KB
Afl. 10 Katja's verhaal.pdf311.29 KB
Afl. 11 Katja's verhaal.pdf301.21 KB

Uitzendplanning en chats Wetenschap voor Patiënten

5-12-2013, Uitzendplanning en chats 'Wetenschap voor Patiënten' 2014

Webcolleges door Dr. Nigel Speight, kinderarts:

Alle uitzendingen zijn op dinsdag en de chats op vrijdag

Dinsdag 7 januari: College 28:  Interview met Dr. Nigel Speight over zijn rol bij rechtszaken m.b.t. kinderen met ME

Dinsdag 14 januari: College 29: Wat is ME en wat is CVS
                                College 30: Criteria voor ME
Vrijdag 17 januari:   Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Dinsdag 28 januari: College 31: ME/cvs en het verloop van de ziekte
                                College 32:ME & kinderen, deel 1
Vrijdag 31 januari:  Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Dinsdag 11 februari: College 33: ME & kinderen, deel 2
                                 College 34:Toekomst en hoop
Vrijdag 14 februari:  Chat 17.00 – 17.30 uur

 

Webcolleges door Dr. Charles Shepherd:

Dinsdag 25 februari: College 35: Introductie / Ervaring met ME
                                 College 36:Wat is het verschil tussen ME en CVS?
Vrijdag 28 februari:  Chat 17.00 – 17.30 uur

Dinsdag 11 maart: College 37: Hoe wordt de diagnose ME gesteld?
Vrijdag 14 maart:  Chat 17.00 – 17.30 uur

Dinsdag 25 maart: College 38: Uitlokkende factoren van ME
Vrijdag 28 maart:  Chat 17.00 – 17.30 uur
 

Hierna uitzendingen op maandag en chats op donderdag!

Maandag 7 april: College 39: ME, inspanning en de mitochondriën
Donderdag 10 april: Chat 17.00 – 17.30 uur

Maandag 21 april: College 40: ME & mogelijke behandelingen
Donderdag 24 april: Chat 17.00 – 17.30 uur

Maandag 5 mei: College 41: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken
Donderdag 8 mei: Chat 17.00 -17.30 uur

Maandag 19 mei: College 42: Stand van zaken betreffende ME
Donderdag 22 mei: Chat 17.00 – 17.30 uur

Hierna zullen we verder gaan met colleges van Dr. Julia Newton en Dr. Leonard Jason.

Voor de webcolleges klik hier... 

-----

Broadcasting Science to patients 2014

Broadcasting Science to patients 2015

     
Broadcasting dr. Lucinda Bateman

September 8th, webinar 68: Introduction and diagnosis

September 22th, webinar 69: Autoimmunity in ME/cfs and fibromyalgia 

October 6th, webinar 70: Neuroinflammation and ME/cfs

October 20th, webinar 71: ME/cfs and the brain

November 3rd, webinar 72: Gene-expression and exercise

November 17th, webinar 73: FAQs from the clinical practice (part I)

December 1st, webinar 74: FAQs from the clinical practice (part II)

 

-----

 

ME/CVS-organisaties in gesprek met zorgverzekeraar Achmea

2 december 2013, ME/CVS-organisaties in gesprek met zorgverzekeraar Achmea

Onlangs hebben de ME/CVS-patiëntenorganisaties - de ME/cvs Vereniging Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland - op hun websites en facebook-pagina’s een bericht geplaatst over de zorgverzekeraar Achmea en het contract met dr. F.C. Visser, cardioloog in Amsterdam. Achmea* was voornemens dit contract m.i.v. 1 januari 2014 niet te verlengen. 

Naar aanleiding hiervan hebben de drie ME/CVS organisaties gezamelijk een gesprek gehad met Achmea.

Het verslag van dit gesprek en informatie over het kiezen van of overstappen naar een zorgverzekeraar leest u hier...

-----

 

BijlageGrootte
ME-CVS organisaties in gesprek met Achmea.pdf461.32 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften