Naar de inhoud

ANBI Logo

English page

Dear visitor,

For the time being this page is being limited to information about our international project Science to Patients, in which up till the end of December 2015 73 webinars have been broadcast which have been viewed almost 250K times in total.

On 25th September seven new webinars from Dr. Neil Harrison, British neuropsychologist and seven new webinars from the Canadian ME-expert Dr. Byron Hyde were filmed. Transcripts and translations to subtitle these webinars are being produced and we hope to start broadcasting them by March 2016, first those of Dr. Harrison. He has also consented to answer questions by you in four sessions. All data will be announced on this page, so keep an eye on it.

From January 2014 onward the independent free bimonthly digital English magazine ME Global Chronicle is being issued, which more or less started as a spin-off of Science to Patients. Subscription to this magazine is possible through subscribe@let-me.be, textual contributions can be sent in word to contribute@let-me.be

 

For all information contact our board: contact@me-cvsvereniging.nl 
    

Webinar 1 - 20 Prof. Dr. K. De Meirleir transcripts and videos
Webinar 21 - 27 Prof. Dr. F.C. Visser transcripts and videos
Webinar 28 - 34 Dr. Nigel Speight transcripts and videos
Webinar 35 - 42 Dr. Charles Shepherd transcripts and videos
Webinar 43 - 49 Prof. Dr. Julia Newton transcripts and videos
Webinar 50 - 57 Prof. Leonard Jason transcripts and videos
Webinar 58 - 64 Prof. Alan Light transcripts and videos
Webinar 65 - 67 Patients' perspective transcripts and videos
Webinar 68 - 73 Dr. Lucinda Bateman transcripts and videos

 

-----

 

 

BijlageGrootte
wwn 1-sept. 2013.pdf252.84 KB
wwn 2-Oct. 2013.pdf565.04 KB
wwn 3- nov. 2013.pdf619.15 KB
wwn 4-dec.2013.pdf584.36 KB
Web seminar 1-20 KDM.pdf459.5 KB
Web seminar 21-27 Visser.pdf826.18 KB
Webinar 28-34 and chats dr. Speight.pdf637.98 KB
Web seminar 35 - 42 and chats.pdf544.22 KB
Webinar 43-49 and chats Prof. Newton.pdf366.01 KB
Webinar 50 - 57 and chats Prof. Jason.pdf466.23 KB

Verjaardagskaarten voor Karina Hansen

30-10-2013, Verjaardagskaarten voor Karina Hansen

Karina Hansen is op 7 november jarig, ze wordt dan 25 jaar. 

Ze wordt helaas nog steeds vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken. 

Laten we met zijn allen zorgen dat ze heel veel verjaardagskaarten krijgt. Zodat Karina en haar familie weten dat we ze niet vergeten zijn.

Kaartjes kunnen gestuurd worden naar: 

Hammel Neurocenter 
Kognitiv Klinik, H4 
Voldbyvej 15, 8450 Hammel, Denmark 
Att: Karina and Ketty Hansen

 

Denk er met de keuze van de kaart wel aan dat Karina overgevoelig is voor licht en geluid.

Het verhaal van Karina Hansen lees je hier

-----

Persbericht overhandiging petitie

1385297_560427444028336_537178801_n.jpg

29-10-2013, ME-patienten overhandigen burgerinitiatief "Erken ME" aan politiek.

Na twee jaar voorbereiden, handtekeningen inzamelen en alle energie gebruiken die beschikbaar was is vandaag om 13.30 uur het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden.
In dit burgerinitiatief wordt gevraagd om erkenning van de ziekte ME, en diagnose en behandeling ervan volgens geldende internationale standaarden. 
Wensen die logisch en normaal klinken, maar geen realiteit zijn in Nederland, waar erkenning, steun en onderzoek uitblijven en diagnose en behandeling op verkeerde gronden plaatsvinden, als ze al plaatsvinden.

De petitie, door 53.958 mensen ondertekent, werd vandaag aangeboden aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Ook Kamerleden en VWS commissieleden Henk van Gerven van de SP, Pia Dijkstra van D66 en Linda Voortman van GroenLinks waren aanwezig.
Doordat meer dan 40.000 mensen de petitie hebben getekend wordt voldaan aan de vereisten voor een burgerinitiatief en kan het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer worden gezet.
Er is door patiënten zelfs een garantie afgedwongen. In een gesprek tussen patiënten en politici beloofde Kamerlid Pia Dijkstra dat, als onverhoopt het burgerinitiatief niet op de agenda komt, zij zal zorgen dat het onderwerp toch in de Tweede Kamer wordt gebracht en besproken!

Tegelijkertijd met de aanbieding was er een demonstratie door ME-patiënten en andere betrokkenen op het Plein in Den Haag, voor de ingang van de Tweede Kamer. Zij riepen, met slogans als "Machtigste vrouw van Nederland: Erken ME!" en "We mogen geen bloed doneren, en toch zit 'het' tussen onze oren...", op tot actie in de politiek, erkenning door de medische wereld en zorg vanuit de samenleving. 
De opzet van de demonstratie was bijzonder. Omdat patiënten niet lange tijd kunnen staan en velen zelfs huis- of bedgebonden zijn waren er twee vakken met stoelen neergezet. In één vak zaten patiënten, die zo zonder lang te staan, toch aanwezig konden zijn. Het andere vak met stoelen bleef leeg. Bij dit vak stond te lezen: "wij zijn te ziek om hier vandaag te zijn". 

De ondertekenaars van de petitie geven in het kort aan dat de diagnostiek en behandeling van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis onvoldoende is. ME wordt gezien als een psychosomatische aandoening. Dat wil zeggen dat fysieke klachten veroorzaakt worden door psychische problemen. Volgens ondertekenaars is ME een biomedische neuro-immuunziekte en moet ze ook als zodanig worden erkend.
De ondertekenaars vragen verder dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de ziekte en dat er meer aandacht komt in de opleiding en bijscholingen van artsen.
Mensen met ME kampen met uiteenlopende klachten waaronder ernstige uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, concentratieproblemen, krachtverlies, hoofdpijn en maag- en darmproblemen. In Nederland lijden naar schatting 40.000 mensen aan ME. 
Patiënten en de betrokken omgeving, ondertekenaars, deelnemers aan de demonstratie en betrokken organisaties (ook de grootste Nederlandse patiëntenorganisaties, de ME/CVS Stichting Nederland, De ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staan achter dit initiatief) hopen dat dit burgerinitiatief en besproken belofte eindelijk zullen leiden tot actie in Den Haag! 

De Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- of bedgebonden ME-patiënten. Zij starten ruim twee jaar geleden met het verzamelen van de handtekeningen. Een ongelofelijk aantal vrijwilligers heeft bijgedragen om het benodigde aantal van 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Het is geweldig dat dit zo ruim is gelukt, zegt Mirande van de ME-Groep. Wij hopen dat met de erkenning van ME zal er een einde komt aan de onzichtbaarheid van en het stigma rond deze ziekte, zal er gerichter medische hulp gegeven kunnen worden en kunnen specifieke behandelingen voorgeschreven worden. Tevens zal het voor patienten makkelijker worden om uitkeringen, thuiszorg en hulpmiddelen aan te vragen, iets waar zij momenteel nog voor moeten vechten.

-----

 

Overhandiging van 53.958 handtekeningen aan de tweede kamer

28 oktober 2013, Overhandiging van 53.958 handtekeningen aan de tweede kamer.

Op dinsdag 29 oktober zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen overhandigen aan de Tweede kamer. Met dit burgerinitiatief vraagt de groep ME-DenHaag om de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen.

Lees hier het persbericht dat vandaag is verschenen aangaande de overhandiging.

-----

Slaap 'reinigt' de hersenen door toxinen te verwijderen

27-10-2013, Slaap 'reinigt' de hersenen door toxinen te verwijderen.

Dat slaap belangrijk is wisten we wel, maar er is nu meer bekend over het waarom.

Een team wetenschappers aan de University of Rochester denken één van de functies van het slapen te hebben ontdekt. Net zoals ons lymfesysteem er voor zorgt dat afvalstoffen bij onze organen netjes in onze bloedbaan terechtkomen om te worden afgevoerd, zo is er een vergelijkbaar systeem in ons hersenen, het ‘glymfatisch systeem’.

Net zoals de rest van je lichaam produceren je hersencellen continu afvalstoffen. De wetenschappers ontdekten dat tijdens het slapen de ruimte tussen hersencellen (van muizen) een stuk groter was dan bij een wakker dier, waardoor afvalstoffen makkelijker kunnen worden afgevoerd.

Om neurotoxische afvalstoffen af te voeren uit de hersenen, wordt cerebrospinale vloeistof (CSF) gepompt door het weefsel van de hersenen. Echter het pompen van de CSF vloeistof vereist erg veel energie. Daarom kan dit opruimen niet als je wakker bent, de energie is dan nodig voor andere hersenfuncties.

Deze ontdekking kan grote gevolgen hebben voor de behandeling van verschillende neurologische aandoeningen, het lijkt erop dat de reinigende functie bij deze ziektes is verstoord.

We hebben slaap nodig, niet om herinneringen op te slaan, maar om onze hersenen te reinigen, zo lijkt het nu.

 

Bron  http://www.sciencemag.org/content/342/6156/373

75.000 views voor Wetenschap voor patiënten!

75.000 views1_Snapshotkopie.jpg
24 oktober 2013, Wetenschap voor patiënten: 75.000 views!
 
Vorig jaar ging op 1 november het project Wetenschap voor Patiënten van start. Sindsdien zijn er op Youtube 27 web colleges uitgezonden om patiënten te informeren over allerlei aspecten van de ziekte ME. Met 75.000 views binnen één jaar kunnen we toch wel stellen dat doel word behaald! Er staat 'word behaald' omdat er nog steeds nieuwe mensen zijn die het project ontdekken. 
 
Het eerste filmpje 'Is ME en/of CVS een ziekte?' is inmiddels internationaal meer dan 10.000 x bekeken en elke dag loopt dit getal nog op. 
 
Uiteraard is het succes van het project grotendeels te danken aan Prof. Dr. K. De Meirleir en Prof. Dr. F. Visser. We zijn hen ook dankbaar voor het beantwoorden van de vele kijkersvragen in de chats.
 
De waardering die we voor het project ontvangen van de Nederlandse patiënten maar ook vanuit andere landen is een enorme stimulans voor het WvP team om het project voort te zetten. Wij verheugen ons op bekende buitenlandse artsen zoals Speight, Shepherd, Newton en Jason, waarvan in 2014 colleges uitgezonden zullen worden.
 
In januari 2014 zal de reeks vervolgd worden met de Engelse kinderarts Dr. Nigel Speight. Hij zal specifiek praten over ME bij kinderen, een onderbelicht onderwerp dat zeker in dit project thuis hoort. 
Half februari gaan we verder met Dr. Charles Shepherd. 
 
Het WvP team werkt momenteel hard aan de vertaling en ondertiteling van deze web colleges.
 
 
Alle tot nu toe uitgezonden colleges zijn hier te zien:   http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer/videos?sort=dd&flow=list&page=1&view=0 

-----

 

Vertaling ICC & bijbehorende primer

22 oktober 2013. VERTALING INTERNATIONALE CONSENSUS CRITERIA & BIJBEHORENDE PRIMER
 
Heugelijk nieuws!
 
De officiële Nederlandse versie van de Internationale Consensus-
criteria (2011) en de daarop volgende handleiding voor artsen (ICP, 2012)
is een feit. Deze uitgaven zijn geautoriseerd door degenen die de oorspronkelijke Engelse uitgave hebben bezorgd.
 
U kunt met name de ICP, de handleiding voor artsen, als handvat gebruiken
bij gesprekken met uw arts, om hem gereedschappen in handen te geven om tot
een onderbouwde diagnose te komen. Zelf kunt u de ICC, waarin wat minder 
medische termen voorkomen, bijvoorbeeld gebruiken als ruggensteun bij
gesprekken met artsen en behandelaars.
 
De uitgaven zijn te verkrijgen in onze webwinkel:
https://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/c-2929265/icc-en-bijbehorende-primer/

-----

 

Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME

22 oktober 2013, Demonstratie aanbieding burgerinitiatief Erken ME

Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden!!!

Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS.

Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd door een onafhankelijke club mensen die in contact staat met de Groep ME-Den Haag.

Graag willen we je uitnodigen om deel te nemen aan deze demonstratie. Familie en vrienden zijn ook zéér welkom om van deze demonstratie een succes te maken. Onder het Plein is een parkeergarage. Als je  met de auto komt kan je met de trap of lift direct op de plaats van de demonstratie komen.

Het zou fijn zijn als je je van te voren aanmeldt en daarbij aangeeft met hoeveel personen je komt.

Aanmelden kan via een mail naar: ErkenME.demonstratie@gmail.com

Of via Facebook bij het evenement: http://tinyurl.com/qbl6ak6

Wij willen iedereen vragen om zo veel mogelijk in blauwe kleding te komen (spijkerbroek, blauwe sjaal, ...) Wij laten een aantal t-shirts drukken die over de jas heen gedragen kunnen worden.

Hopelijk zien we je 29 oktober!

Actiecomité Demonstratie Erken ME

Bereikbaarheid Plein, postcode 2511 CS, Den Haag:
OV: trams 2,3,4 en 6 vanaf station Den Haag Centraal, uitstappen bij halte Spui.
Via de Lange Poten is het 4 minuten lopen naar het Plein.
Auto: Pleingarage, Plein 25, 2511 CS, Den Haag, zie http://www.parkeerlijn.nl/parkeren/den-haag/pleingarage/

 

Steun de ME-demonstratie door op het  pamflet je boodschap voor politiek Den Haag te schrijven. Neem het mee naar de demonstratie of plaats het op Facebook, Twitter, Blog enz.

-----

 

BijlageGrootte
Demonstratie Pamflet.doc298 KB

De problemen met ME/cvs beginnen met de definitie ervan

22 oktober 2013, De problemen met ME/cvs beginnen met de definitie ervan

Toen 30 jaar geleden de eerste gevallen van AIDS bekend werden, duurde het even voor onderzoekers goed bepaald hadden op basis van welke criteria bepaald kon worden wie wel en wie niet deze ziekte had: de zogenaamde casusdefinitie.

Wanneer de oorzaak van een ziekte bekend is en een betrouwbare diagnose gesteld kan worden, is het maken van een nauwkeurige casusdefinitie eenvoudiger dan wanneer dit niet het geval is, zoals bij ME/cvs en fibromyalgie.

Begin 2011 werd een onderzoek naar ME/cvs gepubliceerd, dat meldde dat beweging en cognitieve gedragstherapie mensen met de ziekte konden helpen. Tegenstanders verwierpen de uitkomsten van dit onderzoek en zeiden dat deze voornamelijk te wijten waren aan de casusdefinitie van de auteurs. De deelnemers aan het onderzoek waren namelijk geselecteerd op basis van één enkel symptoom: vermoeidheid.

Lees hier wat de gevolgen kunnen zijn van het hanteren van verschillende casusdefinities.

-----

BijlageGrootte
De definitie van een ziekte is voer voor debat.pdf449.98 KB

ME/cvs en muggen en teken?

20 oktober 2013, ME/cvs en muggen en teken?
 
Honderden waardevolle bloedmonsters van ernstig zieke MEcvs patienten liggen in de vrieskist bij een Amerikaanse overheidsorganisatie, de NIH. Deze bloedmonsters waren ingezameld door ME/cvs experts voor de grote XMRV studie waarbij is gebleken dat XMRV geen nieuw virus was dat de ziekte veroorzaakte. Toch zou in deze bloedmonsters dé sleutel kunnen liggen om de ziekte te ontrafelen. 
 
Niemand buiten de overheid had toegang tot deze bloedmonsters, tot nu toe. De 'Simmaron Research Foundation' heeft toestemming gekregen om de monsters te onderzoeken op ziektes die overgedragen kunnen worden door teken en muggen. 
 
Zou ME/cvs kunnen beginnen bij een beet van een teek of een ogenschijnlijk onschuldige muggenbeet? We zullen nog een tijd moeten wachten op de resultaten van deze studie, maar het is goed dat deze mogelijkheid door een ME/cvs expert onderzocht wordt. 
 
Dr. Dan Peterson, wetenschappelijk adviseur van Simmaron Research, is al meer dan 25 jaar ME/cvs arts. Voor 70% is de studie al gefinancierd, maar donaties zijn welkom.
 
 

-----
 
 
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften