Naar de inhoud

ANBI Logo

Persbericht en rapport 'Zorg voor ME'

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten

----- Persbericht -----

Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.

Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET).

Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg.

-          Erkenning van ME als biomedische ziekte

-          Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen

-          Opleiding van artsen

 

Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd, is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte zorgt voor ernstige beperkingen in het dagelijks leven.

 

Bekijk hier het rapport 'Zorg voor ME' 

  

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Rapport.pdf509.64 KB

5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

12 september 2016, 5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

Een goede relatie met je dokter kan een groot voordeel zijn als je Fibromyalgie of ME/cvs hebt. Het kan je helpen om meer over de ziektes te leren, meer tevreden te zijn en, heel erg belangrijk, het vinden van betere behandelingen.

Lees verder ...

 

 

 

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
5 Don’ts voor een betere relatie met je arts.pdf439.45 KB

Baanbrekende studie naar ME/cvs

2 september 2016,  Baanbrekende studie naar ME/cvs

Dr. Ron Davis: “De publicatie “Metabolic Features of Chronic Fatigue Syndrome” (“metabolische karakteristieken van ME/cvs) door Naviaux RK, et al. is een mijlpaal in ME/cvs onderzoek. Het is de belangrijkste en meest baanbrekende studie naar ME/cvs tot op heden. 

In de nieuwsbrief van 30 augustus 2016 van het Open Medicine Foundation stond een duidelijke verslag van dr. Ron Davis n.a.v. dit onderzoek en een interessant vraag en antwoord gedeelte met dr. Naviaux. Wij hebben de nieuwsbrief voor u vertaald. Lees het hier.

Zie ook de berichtgeving op MEgids

 

-----

 

BijlageGrootte
Nieuwsbrief OMF aug 2016.pdf584.47 KB

CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

 25 augustus 2016, CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

Een rechtcollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven aan ME-patiënt Alem Matthees, die daarom verzocht had. De rechtbank had in oktober 2015 deze beslissing al genomen, maar QMUL was daartegen in beroep gegaan. Dit beroep is verworpen. (lees hier de uitspraak)
 
De PACE studie onderzocht de effectiviteit van o.a. cognitieve gedragstherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) bij ME/cvs. De criteria die voor deze studie gebruikt zijn, zijn gedurende het onderzoek naar beneden bijgesteld. Daardoor kon het zijn dat je aan het eind van het onderzoek slechter was dan toen je eraan begon, maar doordat de criteria tussentijds was bijgesteld behaaalde je wel een betere score en kon je in de onderzoeksresultaten als verbeterd te boek komen te staan.  (Zie ook onze eerdere berichtgevinge over de PACE studie)
 
 
De PACE-paper, zoals het in The Lancet staat, bevat een analyse waarin het fysieke functioneren van de patiënten kon verergeren tijdens de studie tot ongeveer het niveau van patiënten met hartfalen (klasse II) en toch zouden ze nog beschouwd worden als zijnde doeltreffend behandeld. De Lancet heeft verzoeken om een correctienota uit te brengen, genegeerd.
 
Iedereen begrijpt wel dat dit geen eerlijke manier van onderzoek doen is, en het verklaart dan meteen ook waarom er zo moeilijk over werd gedaan om de gegevens van de PACE studie vrij te geven. Door de dramatische veranderingen van de onderzoekscriteria is het gewoon niet mogelijk hier betrouwbare gegevens uit te verkrijgen. QMUL heeft jarenlang geprobeert het vrijgeven dan de gegevens tegen te houden, maar het rechtcollege heeft rechtgesproken. 
 
Tevens heeft het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) een Addendum uitgebracht Dit addendum degradeert de conclusies over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Er was al een laag tot matig bewijs van de effectifiteit, maar die zijn nu zover naar beneden bijgesteld dat er onvoldoende bewijs is van enige effectiviteit van CGT en GET bij ME of CVS-patiënten. Lees hier meer over deze ontwikkeling.
 
Bron: http://www.meaction.net/2016/08/16/tribunal-orders-release-of-pace-data/
 
 
Er zijn veel verschillende berichten over het vrijgeven van de PACE data en de degradatie van de effectiviteit van CGT en GET bij ME/cvs. Een selectie:

 

Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

25 augustus 2016, Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine.

Lees verder ...

----

 

 

 

BijlageGrootte
Australische studie naar het metaboloom .pdf323.13 KB

De oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet

18 augustus 2016, Paper van professor en patiënten over de oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet. (lezersvriendelijke versie)

Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht.

Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior.

Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper.  Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs, bespreekt mogelijke brede modellen om de ziekte te begrijpen en suggereert concrete maatregelen om de vooruitgang te bespoedigen.

Lees Verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Paper van professor en patiënten .pdf645.7 KB

Epstein-Barrvirus kan menselijke zenuwcellen infecteren

13 augustus 2016, Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren

Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten.

Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS.  

Onderzoekers merkten EBV en HHV-8 met een groen fluorescent proteïne (GFP) en observeerden hoe ze in vitro neuroblastoomcellen infecteerden (neuronen afgeleid van een kankercellijn) . Deze bevindingen bieden bijkomend bewijs dat deze virussen mogelijk iets te maken hebben met de neurologische symptomen die deze ziektes met zich mee brengen.

De onderzoekers ontdekten ook dat aciclovir doeltreffend was in het onderdrukken van virusproductie in zenuwcellen.

EBV is ook in verband gebracht met een verhoogd risico op ME/CVS.

 

MEAction, 10 december 2015

© #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren.pdf558.98 KB

Het heroverwegen van ME (cvs)

12 augustus 2016, Het heroverwegen van ME (cvs)
 
Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten.
 
 “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties.
 
“Het is een akelige plek voor mij om te zijn, omdat ik een verteller ben in hart en nieren. Ik hou van gesprekken, vind mensen fascinerend en heb dat altijd al gevonden. ME hebben, is alsof je in de gevangenis zit.”
 
Kennedy heeft al vijf jaar niet gewerkt sinds ze ernstig ziek werd door complexe neuro-immuunaandoening ME, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het heroverwegen van ME (cvs).pdf630.11 KB

"Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Recovery_PaceTrial.png

11 augustus 2016, "Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago.

Haar lezing was getiteld “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten kon verslechteren en onder het niveau kon vallen dat vereist was om deel te mogen nemen aan de studie, en ze toch nog als hersteld beschouwd zouden worden.

Rehmeyer zei, “Toen ik de dia’s toonde over de wijzigingen in de criteria voor herstel van fysiek functioneren, zag ik hun mond openvallen van verbazing.”

PACE was, zo vertelde ze het publiek, “een van de meest schadelijke gevallen van slechte statistische praktijk die ik persoonlijk heb gezien in al mijn jaren als journalist.” Het was een “voorbeeld van hoe een systeem kapot kan gaan. In dit geval zijn er ernstige gebreken op statistisch, wetenschappelijk, journalistiek vlak en op vlak van volksgezondheid.” Ze voegde eraan toe dat patiënten “er tot op deze dag door geschaad worden.”

De conferentie in Chicago werd gezamenlijk gehouden met het Internationaal Statistisch Instituut en grote nationale statistische verenigingen zoals de American Statistical Association (ASA) en de Britse Royal Statistical Society. Voor de lezing, spoorde de ASA afgevaardigden aan om Rehmeyers lezing bij te wonen en te horen “hoe slechte statistiek patiënten en ons vak schade kunnen toebrengen”.

Rehmeyer zei, “ik was blij met de reactie van het publiek…Heel wat mensen kwamen achteraf naar mij om met mij te praten, waaronder een paar invloedrijke mensen.”

Rehmeyer is redacteur bij Discover magazine en heeft eerder over ME/CVS geschreven in de New York Times en in Slate.

De dia’s van haar lezing zijn hier te vinden of hieronder; haar notities kunnen bekeken worden door op het icoon “Notes” te klikken net boven de commentaarsectie. De samenvatting van haar lezing vind je hier.

 

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016

© #MEAction.
Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids. 
http://bit.ly/2aMzV0A

-----

 

Lees ME 28

Cover Lees ME 28.jpg
Lees ME 28 is verschenen!
 
 
Rond Wereld ME Dag, 12 mei, vonden er verschillende evenementen en acties plaats. Het meest indrukwekkend was misschien toch wel de internationale actie ‘Millions Missing’, u leest er in deze Lees ME alles over. Aansluitend vindt u ook een verslag over de vijfde jubileum editie van het op 23 mei door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME Dag Benefiet in Amsterdam.
 
We blikken ook nog iets verder terug naar april, de maand waarin de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering van de ME/cvs Vereniging plaatsvond.
 
In Sprokkelnieuws wordt een beeld gegeven van de laatste ontwikkelen rond de omstreden PACE trial en de installatie van de commissie die aan de Gezondheidsraad een advies moet gaan uitbrengen over ME. De samenstelling van deze commissie, met hoog ‘SOLK gehalte’, heeft tot grote bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntvertegenwoordigers. Onder de naam ‘ME is geen SOLK’ is inmiddels op internet een petitie te tekenen die oproept tot het aanpassen van de commissie.
 
In de rubriek ME&Werk vertellen Pippah en Antje openhartig over het combineren van hun ziekte met hun een baan.
Met de zomervakantie voor de deur breekt er voor veel patiënten een eenzame tijd aan. Voor hen, al dan niet met groene vingers, hebben we tuin- en balkontips.
 
Anderen worstelen met de lastige vraag: kan ik wel of kan ik niet op vakantie? Debby, Bo en Lian hebben die stap gewaagd en nemen ons mee.
Wetenschap staat in het teken van de overlap tussen ME&Lyme, in het slot van deze vierdelige reeks. Francis en Mieke delen hun ervaringen over het hebben van beide ziekten.
 
Voor een luchtige noot zijn er uiteraard de columns van Floor, en Monique en de ‘Spreuk van Rinus’.
 
De volgende Lees ME zal verschijnen rond eind september. We zijn erg blij te mogen aankondigen dat dit weer een Lees ME Special zal zijn. Deze keer hebben wij gekozen voor het erg brede onderwerp ‘ME&Zorg’.
 
Wij wensen u een prachtige, eensgezinde zomer!
 
Alice, Ellen, Els, Gea en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 
 
-----
 
 
 
BijlageGrootte
PDF LeesME 28 verenigingssite.pdf1.61 MB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften