Naar de inhoud

ANBI Logo

Verklaring Steungroep

Het bestuur van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid heeft vandaag een verklaring doen uitgaan. In deze verklaring staat onder andere te lezen:

Het bestuur van de Steungroep kan onder de huidige omstandigheden de ME/CVS-Stichting niet erkennen als patiëntenorganisatie van mensen met ME/CVS in Nederland. De legitieme vertegenwoordiger van ME-patiënten in Nederland wordt in principe gevormd door de ME/CVS-vereniging. Wij roepen daarom alle betrokkenen op om mee te werken aan een oplossing van de ontstane crisissituatie en zich in te zetten voor de opbouw van een sterke ME/CVS-Vereniging, met een goed bestuur.

De volledige verklaring vindt u via deze link

Oproep

Met uw hulp trachten wij de ledenlijst van de ME/CVS-Vereniging te reconstrueren. Als we weten wie er lid zijn -of willen worden-, kunnen we zelf een nieuwe Algemene Leden Vergadering organiseren, waarop een nieuw bestuur kan worden gekozen. Bent u lid, of kent u leden, geef dit dan aan ons door via de link in de linkerkolom ('Lid worden'). Zegt het voort!

ME/CVS-vereniging, aangenaam!!!

Vandaag ben ik, samen met een tweetal helpers, naar een in arbeids- en ondernemersrecht gespecialiseerd jurist geweest. Daar is in ieder geval vast komen te staan dat de ME/CVS-vereniging wel degelijk opgericht is. De feiten:

  • De ME/CVS-vereniging is een informele vereniging met beperkte juridische bevoegdheden, omdat er nog geen statuten zijn vastgelegd bij de notaris.
  • De oprichting van de ME/CVS-vereniging is formeel bekrachtigd door de eerste algemene ledenvergadering (het houden van de ALV maakt de vereniging legitiem).
  • De ME/CVS-vereniging kan -zonder toestemming van de ALV- niet door het bestuur worden ontbonden.

We hebben dus een ME/CVS-vereniging!!!!! Tot zover. Nu te moe om de rest van het verhaal te doen, wellicht na het weekend meer nieuws hierover.

Wat wil de werkgroep?

In principe wil de werkgroep zorgen dat er een goed opgetuigde vereniging komt. Dat kan met een nieuw op te richten vereniging, maar bij voorkeur met de al opgerichte ME/CVS-vereniging (ivm logische opvolging van de ME-Stichting). Om de zaken helder te houden, willen we een vereniging die dezelfde basis heeft als de ME/CVS-vereniging had bij aanvang van de ALV, inclusief doelstellingen. De mogelijkheden voor democratische besluitvorming zullen worden uitgebreid. Daarna kunnen de leden via de ALV (of een commissie) de vereniging vorm gaan geven naar hun wensen, dus verder gaan waar ze 16 november zijn tegengehouden. Wij gaan ons niet buigen over vraag ME, CVS of ME/CVS, uitspraken doen over CGT en dat soort zaken. Dat mag –wat ons betreft– een Algemene Ledenvergadering (of een daardoor benoemde commissie) straks gaan doen. Wij zijn geen benoemd bestuur en dus gaan we ons ook niet inhoudelijk met beleidszaken bezighouden. Helaas kosten de stappen veel tijd en inspanning. Wij hopen en verwachten dat we er desondanks uit gaan komen.

Voortgangrapportage

Opdracht De gevolgen van de ontstane crisissituatie te onderzoeken en aansluitend naar een oplossing zoeken, daarbij trachtend om de dialoog met het bestuur van de ME-Stichting snel weer te openen. Onderzoek Na het raadplegen van de Kamer van Koophandel, is allereerst langs alle mogelijke wegen getracht om in gesprek te komen met het teruggetreden bestuur. Daarbij stuitten wij helaas op een volledige blokkade. Vervolgens hebben wij globale juridische informatie ingewonnen. Crisissituatie in kaart Sinds 12 mei 2004 bestaat er een ME/CVS-Vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid. De vereniging heeft ca. 4700 leden, maar geen bestuur. De werkgroep kan op geen enkele wijze in de plaats treden van een bestuur. Alleen een nieuwe ALV kan de vereniging weer doen ontwaken. Praktische probleem daarbij is dat wij niet beschikken over de ledenlijst, omdat de ex-bestuursleden (thans allen nog bestuurslid van de ME Stichting) tot op heden weigeren deze informatie te overleggen, hoewel men daar wettelijk toe is verplicht. Mogelijke oplossingen

  1. Het komt alsnog tot een dialoog met het bestuur van de ME-Stichting. We onderzoeken alternatieve mogelijkheden om dit te bereiken. Donderdag 16 december hebben wij daarom een afspraak met een gespecialiseerde deskundige om de feiten helder te krijgen voor verdere stappen. Een eerdere afspraak met een jurist gaf onvoldoende duidelijkheid over de ontstane situatie. Nadere mededelingen over het raadplegen van de juristen volgen later.
  2. Juridische actie, in de eerste plaats om het ledenbestand te verwerven. Lukt dat, dan kan een nieuwe ALV worden uitgeschreven, waarna tijdens de ALV een nieuw bestuur kan worden gekozen. De aangepaste statuten kunnen daar worden vastgesteld, inmiddels hebben wij de concept-statuten van de ME/CVS-vereniging zodanig aangepast, dat deze voldoende democratische grondslag hebben om de vereniging ook daadwerkelijk te kunnen laten functioneren.
  3. Een nieuwe vereniging oprichten: omdat de ME-Stichting reeds een serie van domeinnamen had geclaimd hebben wij met spoed de domeinnaam mevereniging.nl vastgelegd. Tevens hebben wij het besluit genomen om per 1 januari 2005 een nieuwe vereniging op de rails te zetten. Dit besluit zal uiteraard weer worden ingetrokken als het mogelijk is om met de bestaande ME/CVS-vereniging verder te gaan. De stap is met name gezet om op alle mogelijke ontwikkelingen voorbereid te zijn.

Ledenlijst

Vandaag heb ik via het e-mail adres van de ME/CVS-vereniging wederom verzocht de gegevens van de leden te verstrekken. Guido deed dit eerder al op 23 november, waarbij het verzoek per telefoon, fax, e-mail en TPG-Post is gedaan. Tot op heden nog geen ledenlijst mogen ontvangen.

TV-uitzending

Er is bijna geen kwaal meer of er is wel een behandeling voor. In de vorige eeuw heeft de medische wetenschap een triomftocht gemaakt die minstens zo ingrijpend geweest is als de industriële revolutie. Maar het heeft ook gemaakt dat iedereen die iets mankeert, een behandeling eist. Inmiddels is het medische systeem vrijwel helemaal ingericht op het vervullen van die wensen, met als gevolg dat aan de ene kant dat de gezondheidszorg onbetaalbaar is geworden en dat aan de andere kant elke onvrede en elk ongemak de naam van een ziekte moet hebben. Dokter, u maakt me ziek! gaat over mensen die aanlopen tegen èn meewerken aan het verschijnsel dat veel ziekte gedrag is en verzoorzaakt wordt door behandelaars en maatschappij.

Titel: Dokter u maakt me ziek!
zondag 12 december 2004 21:00 Net 3
zaterdag 18 december 2004 14:40 Net 3 (Herhaling)

Naar de website van Tegenlicht

CMS (pivot) werkt

Zo, Pivot draait. Dat maakt het up-to-date houden van de informatie gemakkelijker voor ons. De vormgeving komt nog wel. Dat heeft nu even geen prioriteit.

Webpagina in de lucht

De website is in de lucht! Er wordt momenteel gewerkt aan een versie met een CMS, zodat we makkelijk nieuwe informatie kunnen plaatsen. Op die manier kunnen we jullie beter informeren. Toch wilden we jullie de belangrijkste informatie niet onthouden en hebben daarom deze tijdelijke versie geplaatst.

Oprichten ME-vereniging

Naar aanleiding van de dramatisch verlopen ALV van de ME/CVS-vereniging en de afwikkeling daarvan is besloten over te gaan tot het oprichten van een nieuwe vereniging. Het opzetten van deze vereniging gebeurt naast de activiteiten die er momenteel nog steeds zijn om te proberen in gesprek te komen met de ME-Stichting. Mocht alle inzet om de ME/CVS-verenigng voor te zetten mislukken, dan zijn we in ieder geval klaar om verder te gaan. Met nadruk willen wij hier aangeven dat deze beslissing genomen is door de werkgroepleden, niet door de ALV. Op dit moment de volgende activiteiten plaats: * Het opzetten van een (voorlopige) website. * Het uitbreiden en raadplegen van contacten. * Het inwinnen van juridisch advies. * Het maken van statuten. Wij streven ernaar om de nieuwe vereniging op 1 januari 2005 van start te laten gaan. Als later mocht blijken dat we verder kunnen met de ME/CVS-vereniging (feitelijke oprichtdatum: 12-5-2004) dan zal de oprichting van de ME-vereniging worden stopgezet. De bestaande ME/CVS-vereniging heeft al een zekere legitimiteit, er zijn leden en er zijn twee ledenvergaderingen geweest. Bovendien kan niemand eraan twijfelen dat deze vereniging de opvolger van de ME-Stichting als patiëntenorganisatie is. Als u het eens bent met deze activiteiten en (vrijblijvend) steun wilt betuigen, dan kan dat. klik op deze link: ik steun de ME-vereniging

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften