Naar de inhoud

ANBI Logo

Uitzending: Chronisch Moe

bron: website VPRO
datum: 8 november 200

5Volgens minister Hoogervorst van Volksgezondheid is er geen wetenschappelijk bewijs dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom een echte ziekte is met fysieke oorzaken. Hij houdt het erop dat het een psychisch probleem is. Eén van de belangrijkste gevolgen daarvan is dat CVS-patiënten moeilijk een WAO-uitkering kunnen krijgen. Maar het wetenschappelijke bewijs is nu een stapje dichterbij gekomen. Volgens promovenda Maartje Schillings gaat er bij het Chronische Vermoeidheidssyndroom iets mis in de communicatie tussen het centrale zenuwstelsel en de spieren. Een gesprek met haar en met haar promotor prof. Gijs Bleijenberg.

Maartje Schillings - "Fatigue in neuromuscular disorders and chronic fatiguesyndrome - a neurophysiological approach"
Promotie: 23 november 2005, Radboud Universiteit Nijmegen.

URL:

Toch thuiszorg voor ME-patiënt

PERSBERICHT  ME en CVS Vereniging

Toch thuiszorg voor ME-patiënt

Zwolle, 20 oktober 2005

In de loop van dit jaar zijn veel ME-patiënten hun indicatie voor thuiszorg kwijtgeraakt. Het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) verwees hierbij naar uitspraken van de Gezondheidsraad en van minister Hoogervorst. Klachten van ME-patiënten zouden behandeld kunnen worden met gedragstherapie. Een lid van de ME en CVS Vereniging heeft deze redenering nu met succes bestreden.

Het aanvankelijke standpunt van het CIZ was onjuist, zo geeft de ME en CVS Vereniging aan. Het is alleen van belang of thuiszorg een eventuele therapie zou bemoeilijken. De ME-patiënt in kwestie beschikt bovendien over een verklaring van het Rijndam Revalidatiecentrum, dat een therapie voor hem volstrekt nutteloos is omdat hij al op een goede manier met zijn ziekte omgaat. Het CIZ heeft nu alsnog een indicatie toegekend, omdat duidelijk is dat thuiszorg hier geen 'anti-revaliderend' effect heeft.

Op grond van het gelijkheidsbeginsel kan nu aan andere ME-patiënten niet zomaar meer een indicatie voor thuiszorg worden geweigerd. Regels moeten voor iedereen hetzelfde zijn.

De ervaringen van ME-patiënten die gedragstherapie hebben ondergaan zijn niet onverdeeld gunstig, omdat ze gauw overbelast worden. Een belangrijke beperking bij ME is immers, zoals het CIZ nu ook aangeeft, een geringe inspanningstolerantie. Medicijnen die dit probleem verhelpen zijn er nog niet. Daarom is thuiszorg voor veel patiënten hard nodig.

PaddoPunk benefiet geslaagd

Het PaddoPunk benefiet punkfest dat op 18 september in Ulvenhout is gehouden heeft dit jaar veel bezoekers getrokken. De happening zelf was een groot succes, en ook hebben de bezoekers ruimhartig bijgedragen aan het goede doel. Voor de ME en CVS Vereniging is bijna 1000 euro opgehaald.
Dit bedrag wordt door de vereniging geschonken aan het Schotse onderzoek van John Gow e.a. naar afwijkingen in het genenpatroon.
http://www.me-cvsvereniging.nl/archives/archive_2005-m05.php

MUG zoekt ervaringen WAO-herkeuring

Toine Graus, redacteur van het Maandblad Uitkeringsgerechtigden (MUG) in Amsterdam wil graag ME-, CVS- en RSI- patiënten interviewen, die een WAO-herkeuring hebben ondergaan.
Een half uur is voldoende en het kan eventueel ook telefonisch. Het is geen probleem om het anoniem te doen.
Reacties tot 20 september naar toinegraus@gmail.com of (liever) even bellen naar 020-6854193 (bij geen gehoor inspreken).

ZonMw: Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start

Datum: 18 augustus 2005
Bron: Website ZonMw

Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start

ZonMw heeft van het ministerie van VWS het verzoek gekregen te starten met een onderzoeksprogramma gericht op het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het programma  zal drie jaar duren (2006 t/m 2008) en heeft een budget van 1.9 miljoen euro.

Het accent van het programma zal komen te liggen op:

  1. het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of niet-werkenden, jong of oud en
  2. meer differentiatie in en meer onderbouwing van cognitieve gedragstherapie.

Het programma moet leiden tot onderbouwde protocollen voor de diagnostiek, begeleiding en behandeling van CVS. Ook moet het de aandacht voor het ziektebeeld bij de diverse beroepsgroepen vergroten. In overleg met deskundigen en patiëntenorganisaties wordt dit najaar het definitieve plan van aanpak voorbereid. Houd www.zonmw.nl in de gaten voor meer informatie.

Meer informatie
Meer inhoudelijke informatie over dit programma? Neem contact op met Denice Moi Thuk Shung, moithukshung@zonmw.nl of Mieke te Vaarwerk, vaarwerk@zonmw.nl

Vergoeding van lidmaatschap

Regelmatig krijgen we de vraag of de kosten voor het lidmaatschap ook worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

De NPCF heeft een inventarisatie gehouden onder zorgverzekeraars en zorgkantoren of zij het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. Hierna vindt u een overzicht van verzekeraars en kantoren die positief gereageerd hebben. Daarbij staat ook vermeld hoe die vergoeding er uit ziet en onder welke voorwaarden deze gegeven wordt. Soms wordt als voorwaarde genoemd dat uw organisatie lid moet zijn van de NPCF.

Momenteel loopt er een overigens een aanvraag van de ME en CVS vereniging voor het lidmaatschap van de CG-Raad.

Overzicht d.d. maart 2004:
bron: NPCF-site

Agis zorgverzekeringen
Vergoeding: Structurele vergoeding: € 22,- per 3 kalenderjaren

Voorwaarden:  Bij declaratie moet (een kopie van) het betalingsbewijs worden meegestuurd.

De Amersfoortse Verzekeringen
Vergoeding: Individuele ziektekostenverzekering Optimaal+: Structurele vergoeding: 100%
Individuele ziektekostenvergoeding Basis+ en Uitgebreid+: Geen vergoeding

Voorwaarden: - De patiëntenvereniging dient aangesloten te zijn bij een landelijk of regionaal Patiënten/Consumenten Platform

Amicon Zorgverzekeraar

Vergoeding:
- Structurele vergoeding: € 25,- per jaar;
- Evt. therapieën, georganiseerd door de patiëntenvereniging € 50,- per jaar.

Voorwaarden: De vergoeding is afhankelijk van het soort polis dat men bij Amicon Zorgverzekeraar heeft.

Ohra Ziektekostenverzekeringen N.V.
Vergoeding: Eenmalige vergoeding: € 70,-

Voorwaarden: Verzekerd zijn op grond van de voorwaarden van één van de maatschappijproducten van Ohra.
Dit geldt niet voor de (Studenten)Standaardpakketpolis, de Studentenziektekostenverzekering en de pakketten die enkel dekking bieden voor de
belangrijkste (vaak hoge) ziektekosten zoals ziekenhuis, specialist en medicijnen.

Delta Lloyd Zorgverzekering en Ziekenfonds
Vergoeding: Eenmalige vergoeding gedurende verzekeringsduur:
- (AV)Select: € 70,-
- (AV)Top: 100%

Voorwaarden: Patiëntenverenigingen moeten in ieder geval activiteiten ontplooien en gespreksgroepen organiseren en voorlichting geven, verband houdend met de aandoening van verzekerde.

Woudsend Verzekeringen
Vergoeding: Structurele vergoeding alleen voor “Zorg Deluxe 02”: 100%

Voorwaarden: Patiëntenverenigingen moeten aangesloten zijn bij een landelijk of regionaal Patiënten- en Consumenten Platform.

ONVZ Zorgverzekeraar
Vergoeding: Particuliere ziektekostenverzekering individueel:
- Benfit Module Polis : Geen vergoeding
- Optifit Module Polis : Eenmalig maximaal € 25,-, gedurende looptijd van de verzekering
- Topfit Polis : Volledig
Aanvullende pakketten op een ziekenfondsverzekering op Standaardpakket Polis:
- Benfit XL Pakket : Geen vergoeding
- Optifit XL Pakket : Eenmalig maximaal € 25,-, gedurende looptijd van de verzekering
- Topfit Pakket : Volledig

Voorwaarden: Vergoeding tegen overlegging van een kopie van het bewijs van inschrijving en het betalingsbewijs.

OZ zorgverzekeringen
Vergoeding: Royaal pakket: Eenmalige vergoeding: € 50,-

Voorwaarden: Vergoeding in het jaar dat men lid wordt

Nuts Verzekeringen
Vergoeding:Structurele vergoeding vanuit AV-Goud: € 70,- per jaar (maximaal)

Voorwaarden:Geen.

Minder grijze stof bij vermoeidheidssyndroom

Illustratie - Goh, zit het dus toch tussen de oren

PERSBERICHT
Nijmegen, 9 augustus 2005

BRON: Website Universitair Medisch Centrum Nijmegen


Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben minder grijze stof in de hersenen dan mensen zonder CVS. Onderzoekers van het UMC St Radboud (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en de Radboud Universiteit (F.C. Donders Centre for Cognitive Neuro-imaging) hebben dit aangetoond door MRI-opnamen te maken van de hersenen van CVS-patiënten en van proefpersonen zonder CVS.

Het belang van deze ontdekking, gepubliceerd in het laatste nummer van het vaktijdschrift NeuroImage, is dat hiermee steun wordt verkregen voor de theorie dat er bij CVS afwijkingen in de hersenen zijn. Het is nog niet duidelijk of het waargenomen verschil deel uitmaakt van de oorzaak van CVS dan wel er een gevolg van is. Ook is een belangrijke nog te beantwoorden vraag of een succesvolle behandeling in de vorm van cognitieve gedragstherapie van invloed is op het grijzestofvolume van de CVS-patiënt. De vondst biedt vele aanknopingspunten voor verder onderzoek naar de oorzaken en de ontstaanswijze van CVS.

Eén van de betrokken onderzoekers is de Nijmeegse hoogleraar interne geneeskunde prof.dr. Jos van der Meer. Hij zegt: "Eerder dit jaar nam minister Hoogervorst van Volksgezondheid nog het standpunt in, dat het chronisch vermoeidheidssyndroom geen zelfstandig ziektebeeld is. Deze zienswijze is moeilijk te handhaven nu er een duidelijk lichamelijk verschil aangetoond is tussen mensen met en zonder CVS."

Onbegrepen ziekten: een eindeloze, oneerlijke strijd

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze lid van de ME en CVS Vereniging.

bron: Aanzet (Alg. Ned. Gehandicapten Organisatie ANGO)
datum: nummer 4, juli 2005

Yvette den Brok

Hoe ver de medische wetenschap ook is, sommige ziekten blijven een raadsel. Het lukt maar niet om de oorzaak ervan te achterhalen en om te weten te komen hoe de patiënt genezen kan worden. Voor de mensen die zo'n onbegrepen ziekte hebben, wordt het allemaal nog beroerder als de ziekte niet officieel erkend wordt. Het is dan namelijk ook nog eens moeilijk om in aanmerking te komen voor de WAO en voor voorzieningen.

Dat overkomt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Hoewel de Gezondheidsraad aan Minister Hoogervorst van Volksgezondheid adviseerde om ME/CVS als ziekte te erkennen, koos de Minister ervoor om dat niet te doen. Wel trok hij 1,9 miljoen Euro uit voor nader onderzoek naar ME/CVS.
Daarbij zal het accent liggen op het reactiveren van mensen met ME/CVS en op behandelingen die concrete resultaten kunnen opleveren. De Minister besloot hiertoe omdat volgens de Gezondheidsraad en volgens de resultaten van trainingen met cognitieve gedragstherapie, zeventig procent van de mensen met ME/CVS baat heeft bij deze therapie. Dat wil vrij vertaald zeggen dat mensen met ME/CVS kunnen genezen door anders tegen hun klachten aan te kijken en er anders mee om te gaan. Mensen met ME/CVS moeten volgens deze theorie hun bed uit. Rust werkt averechts. De Gezondheidsraad heeft de Minister daarom geadviseerd om meer onderzoek in die richting te doen.

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze sinds januari lid van de ME-Vereniging.

Zes afwijkingen in het bloed

Of ze voor de ME/CVS-vereniging ook columns gaat schrijven is nog onduidelijk, maar dat de positie van mensen met ME/CVS in Nederland nog steeds aan verbetering toe is, staat volgens Van de Moosdijk als een paal boven water.
'Nederland neemt een heel vreemde houding aan als het om ME/CVS gaat', vertelt Van de Moosdijk. 'Wereldwijd zijn er veel onderzoeken waarmee ME aangetoond kan worden. In de USA maakten medici bekend dat er zes afwijkingen in het bloed van mensen met ME/CVS te vinden zijn. In Nederland
blijven ze maar geloven dat het psychisch is en geneest met cognitieve gedragstherapie, terwijl bewezen is dat dat voor mensen met ME/CVS juist schadelijk kan zijn. Dat 70% van de mensen met ME door cognitieve gedragstherapie geneest, klopt trouwens van geen kanten. Alle ernstig of
langdurig zieke mensen die in een rolstoel zaten, mensen die al een medische behandeling ondergingen en mensen die in juridische procedures verwikkeld waren, werden uitgesloten van onderzoek. Ik bood mezelf ook aan maar ik werd geweigerd.'

Van de Moosdijk had een heel goed lopende praktijk als psychotherapeut. Voor een vrij simpele ingreep moest ze naar het ziekenhuis, waar de artsen een slordige fout maakten: ze lieten na een operatie enkele meters verband achter in Van de Moosdijks lichaam, dat voor de nodige ontstekingen en een bloedvergiftiging zorgde.

Nu is ze voortdurend ziek. Alles kost haar bergen energie en terwijl andere mensen na een nacht goed slapen weer helemaal fit zijn, krijgt ze haar energie maar heel moeizaam op het goede peil. Soms is ze zelfs te moe om te praten. Geen enkel orgaan in haar lichaam doet het nog naar behoren en ze heeft voortdurend pijn.

Werken gaat echt niet meer, hoe graag ze ook zou willen. Ze onderging alle behandelingen die denkbaar zijn, maar niets hielp. Ze kwam ook bij een psycholoog, (maar die kon niets voor haar doen). Daar heeft ze veel baat bij gehad, maar genezen deed ze niet. Van de Moosdijks ziekte, ME/CVS, is volgens de psycholoog puur lichamelijk. Foute gedachtepatronen die haar ziekte instant houden werden niet geconstateerd. Van de Moosdijk: 'Toch moeten mensen zoals ik heel hard vechten voor voorzieningen, een PGB of een WAO-uitkering. Sterker nog: als ME/CVS niet erkend is, hebben we daar gewoonweg geen recht meer op. En wat moeten we dan? En dan heb ik het niet eens over al het onbegrip en stigmatisering. Als we niet uitkijken worden we als aanstellers gezien. En dat terwijl het volgens mij eigenlijk alleen maar om de euro's gaat. Ik ervaar het als een eindeloze oneerlijke strijd.'

PD wel erkend

Mariska de Swart heeft Posttraumatische Dystrofie (kortweg PD). PD is ook een ziekte die door de medici niet helemaal wordt begrepen. De Swart: 'Er zijn verschillende theorieën over posttraumatische dystrofie. Volgens de een is het een ontstekingsreactie, volgens de ander een aandoening van het sympathisch zenuwstelsel. Er is niet veel duidelijkheid over de oorzaak en
ook de behandelmethoden zijn niet eenduidig. Wat bij de één wel werkt, werkt bij de ander juist niet. En ook de verschijnselen, heftigheid en de gevolgen zijn voor iedereen anders.

Bij mij is de PD ontstaan na een breuk in mijn rechterarm. Al snel is - waarschijnlijk door overbelasting - ook PD ontstaan in mijn linkerarm en later ook in mijn benen. Gevolg is dat ik niet meer kan lopen, zonder hulp van een tillift niet kan staan en weinig handfunctie meer heb. Het ergste van PD vind aanwezige pijn. Maar nogmaals; dat is voor iedereen anders. Er zijn ook mensen bij wie er minder pijn is maar juist meer verlammingsgevoel. Zij hebben meer last van de beperking dan van pijn'.

Over PD is dus ook maar weinig duidelijkheid. Er zijn zelfs artsen die niet in PD geloven en mensen met duidelijke PD-klachten naar de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg) sturen. De Swart merkt zelf ook dat er wisselend over haar klachten geoordeeld wordt. De Swart: in het verleden schreef het RIO in mijn indicatiestellingen altijd over beperkingen als gevolg van posttraumatische dystrofie. Maar sinds vorig jaar heb ik voor het CIZ ineens een 'niet-objectiveerbare aandoening'. Of dit nu echt nieuw beleid is van het CIZ weet ik niet. Op de lijst van niet-objectiveerbare aandoeningen staan Posttraumatische Dystrofie, Fybromyalgie, ME en Whiplash.'

Toch is PD in Nederland wel een erkende ziekte, in tegenstelling tot ME. De Swart: 'Ik durf dit niet met zekerheid te zeggen maar ik denk dat het ermee te maken heeft dat er bij PD meestal duidelijk zichtbare symptomen zijn. De diagnose is daarom misschien makkelijker te stellen dan bij ME. Dat probleem zou natuurlijk heel simpel op te lossen zijn door niet te kijken naar een
harde diagnose maar simpelweg te kijken naar de beperkingen die iemand ondervindt en op basis daarvan iemand de zorg, voorziening of uitkering toe te kennen die nodig is. Er hangt naar mijn idee te veel af van "het juiste medische etiketje".

Uit de Tweede Kamer

Tot slot vroeg Aanzet drie Tweede Kamerleden hun mening over de weigering van Minister Hoogervorst om ME als ziekte te erkennen.

Buijs van het CDA: 'Naast de World Health Organisation (WHO) hebben destijds ook Staatssecretaris Linschoten en Minister Borst ME als ziekte erkend. Ik zie geen enkele reden om daar van af te wijken.'

Schippers van de VVD: 'De VVD fractie is van mening dat politici niet de aangewezen personen zijn om te bepalen of iets een ziekte is. Dat oordeel hoort te liggen bij de wetenschap. Het gaat erom dat klachten serieus worden genomen. De VVD is dus blij met het feit dat de Minister 1,9 miljoen euro uittrekt voor verder onderzoek naar ME/CVS, dat ZonMW zal gaan uitvoeren.'

Kant van de SP: 'Onbegrijpeiijk dat Minister Hoogervorst een conclusie van de Gezondheidsraad zomaar naast zich neerlegt. Het lijkt erop dat de Minister niet aan het belang van mensen denkt, maar alleen aan de financiële gevolgen. Bij erkenning van ME/CVS zullen patiënten makkelijker in aanmerkingen komen voor de WAO. Maar dat is toch volkomen terecht?!'

Illustrator

De oplettende bezoeker heeft het al gezien: we hebben er een nieuwe illustrator bij. Ze heet Alies en gaat zo nu en dan onze artikelen voorzien van bijpassende illustraties. De eerste is al geplaatst bij het laatste persbericht van de ME en CVS Vereniging

Als u meer werk wilt zien van Alies, kijk dan op http://wlk.cc/alies Wij hopen dat u van deze tekeningen zult genieten...

Informatiefolder ME en CVS Vereniging

De eerste informatiefolder van de ME en CVS Vereniging is een feit. De folder is bedoeld voor het verstrekken van eerste informatie aan belangstellenden. We realisren ons terdege dat we met deze folder niet iedereen tot tevredenheid kunnen stemmen Toch is het een eerste stap in de richting van een goede informatievoorziening.

We laten de folder in kleine oplages drukken. Zo kunnen we bij gewijzigde inzichten de inhoud van de folder aanpassen.

U kunt de folder downloaden via onderstaande link

[[download:20050815_informatiefolder.pdf:icon:Informatiefolder ME en CVS Vereniging:Informatiefolder ME en CVS Vereniging]]

update [6/08]: Voorlopig is de folder even verwijderd van de site. Binnen de vereniging zal de inhoud van de folder verder worden bediscussiëerd.
update [15/8]: De bijgewerkte folder is online gezet. Tevens is deze folder in de laatste nieuwsbrief onder de aandacht gebracht.
update [17/8]: Wat taalkundige foutjes hersteld, met dank aan Cin.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften