Naar de inhoud

ANBI Logo

Illustrator

De oplettende bezoeker heeft het al gezien: we hebben er een nieuwe illustrator bij. Ze heet Alies en gaat zo nu en dan onze artikelen voorzien van bijpassende illustraties. De eerste is al geplaatst bij het laatste persbericht van de ME en CVS Vereniging

Als u meer werk wilt zien van Alies, kijk dan op http://wlk.cc/alies Wij hopen dat u van deze tekeningen zult genieten...

Informatiefolder ME en CVS Vereniging

De eerste informatiefolder van de ME en CVS Vereniging is een feit. De folder is bedoeld voor het verstrekken van eerste informatie aan belangstellenden. We realisren ons terdege dat we met deze folder niet iedereen tot tevredenheid kunnen stemmen Toch is het een eerste stap in de richting van een goede informatievoorziening.

We laten de folder in kleine oplages drukken. Zo kunnen we bij gewijzigde inzichten de inhoud van de folder aanpassen.

U kunt de folder downloaden via onderstaande link

[[download:20050815_informatiefolder.pdf:icon:Informatiefolder ME en CVS Vereniging:Informatiefolder ME en CVS Vereniging]]

update [6/08]: Voorlopig is de folder even verwijderd van de site. Binnen de vereniging zal de inhoud van de folder verder worden bediscussiëerd.
update [15/8]: De bijgewerkte folder is online gezet. Tevens is deze folder in de laatste nieuwsbrief onder de aandacht gebracht.
update [17/8]: Wat taalkundige foutjes hersteld, met dank aan Cin.

Volledig rechtsbevoegd

Op 4 juli 2005 zijn de statuten van de ME en CVS Vereniging gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. De ME en CVS Vereniging is daarmee een "vereniging met volledige rechtsbevoegdheid" geworden.

Britse onderzoekers vinden genetische afwijkingen bij ME-patiënten

Steungroep PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 26 juli 2005

Na 50 jaar “deur open naar test en medische behandeling”

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

Het onderzoeksteam van het Imperial College in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiënten met behulp van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522 onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16 afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal, terwijl één juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.

Professor Jonathan Kerr, leider van het onderzoeksteam, stelde: “De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze patiënten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische behandeling wordt hierdoor geopend”.

De bevindingen passen ook bij de ervaringen van veel ME-patiënten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende  genen. De onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen in onderzoek van de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij ME-patiënten.

Deze publicatie komt kort na die van een andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van de hersenen van ME-patiënten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van gemiddeld 8% van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het verlies van hersencellen.

Hoewel beide onderzoeken de aard en de ernst van de ziekte andermaal duidelijk maakt is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiële middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. De Steungroep gaat er van uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers zullen aansporen op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven.

Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang dat de biologische c.q. neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn vastgesteld [4]. Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS heen kunnen.

Het is deze zomer overigens precies 50 jaar geleden dat de ziekte onder de naam ME voor het eerst werd beschreven.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

Noten:
[1].  Chronic fatigue is not all in the mind; New Scientist, 23 juli 2005
[2].  Voor een overzicht en achtergrondinformatie, zie www.steungroep.nl/kerr.htm
[3].  F.P. de Lange et al; Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome ; NeuroImage, 26, 3, 777-781; juli 2005
[4].  ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is (code G93.3).

Opnieuw aanwijzingen voor lichamelijke oorzaak ME/CVS

illustratie - AliesPERSBERICHT ME en CVS Vereniging
Zwolle, 25 juli 2005

Engels onderzoek bevestigt genetische afwijkingen

Een onderzoeksteam van het Imperial College te Londen, onder leiding van Jonathan Kerr, heeft vastgesteld dat de genen in de witte bloedcellen van ME-patiënten op abnormale wijze worden geactiveerd en gedeactiveerd. Het gaat met name om een groep van 16 uit een totaal van bijna 10.000 onderzochte genen. Van deze 16 zijn er 15 meer dan viermaal zo actief als normaal, terwijl een juist minder actief is. Volgens de onderzoekers maakt deze uitkomst het waarschijnlijker dat  ME wordt veroorzaakt door virussen. De meeste van de afwijkende genen houden bovendien direct verband met de energieproductie in de cellen.

Dit onderzoeksresultaat vult de recente bevindingen aan van het Schotse onderzoeksteam van John Gow, dat met dezelfde 'micro-array'-techniek soortgelijke genetische afwijkingen vond in relatie tot de stofwisseling en het immuunsysteem.  Op basis van deze onderzoeken kunnen tests en medicijnen worden ontwikkeld. Een groot obstakel blijft daarbij het ontbreken van elke vorm van overheidssteun. De onderzoekers, en daarmee de ME-patiënten over de hele wereld, zijn volkomen afhankelijk van giften.

De ME en CVS Vereniging is blij met deze onderzoeksresultaten en zou graag zien dat het Nederlandse onderzoeksbudget van ZonMW wordt besteed aan onderzoek dat hierop aansluit. Nu het steeds duidelijker wordt dat ME een lichamelijke ziekte is, is het tijd om aan een adequate behandeling te werken.De ME en CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME- en CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving. De vereniging doet dat onder meer door het geven van voorlichting, door  ME en CVS onder de aandacht te brengen van de politiek en de media, door medisch-wetenschappelijk onderzoek op de voet te volgen, en door zelf met initiatieven en voorstellen te komen.

Waar mogelijk trekt de vereniging gezamenlijk op met andere patiëntenorganisaties, en met koepelorganisaties zoals de CG-Raad.

Referentie: Journal of Clinical Pathology (vol 58, p 823, 860)
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7719
http://www.newscientist.com/channel/health/mg18725093.700
http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-1702267,00.html
http://www.meresearch.org.uk/research/sponsored/genesig.html

Hoogervorst weinig buigzaam

Minister Hoogervorst

Ondanks druk van alle partijen heeft minister Hoogervorst de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sportcommissie VWS weinig toegezegd. Hij blijft weigeren ME als ziekte te erkennen. Volgens Hoogervorst is het erkennen van ziektes geen taak van de politiek. De commissie vond dat de minister dan de gevolgen van het telkens etaleren van zijn persoonlijke mening, dat ME geen ziekte is, schromelijk onderschat. Uiteindelijk zei Hoogervorst toe,  met zijn collega De Geus te overleggen over een nieuwe brief aan de UWV.

De commissieleden hadden de persberichten van de ME en CVS Vereniging en de Steungroep ter harte genomen, evenals de vele brieven van individuele patiënten. Het onderzoek van John Gow c.s. in Schotland werd meermalen genoemd (SP en D'66). De VVD gaf daarbij aan dat, waar wij nadrukkelijk om hadden gevraagd, het beschikbare onderzoeksgeld ook mag worden besteed aan buitenlandse onderzoekers. De LPF rekende voor dat de stelling dat CGT 70% succes scoort niet klopt.

De volledige commissie VWS vond dat het onderzoeksgeld straks ook aan andere onderwerpen mag worden besteed dan CGT, en dat ME/CVS, en niet LOK, de basis moet zijn. Hoogervorst reageerde niet. We zullen dus de opdrachtformulering aan ZonMW moeten afwachten. In het najaar organiseert ZonMW een werkconferentie waar wij als patiëntenvereniging voor zullen worden uitgenodigd.

Kamer botst opnieuw met minister Hoogervorst over erkenning ME/CVS

Steungroep PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 21 juni 2005

Minister vervangt ME/CVS door LOK

Op woensdag 22 juni debatteert de Tweede Kamer opnieuw met minister Hoogervorst over ME/CVS. Ondanks het pleidooi van een grote kamermeerderheid om ME/CVS als ziekte te erkennen blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zo schrijft hij in zijn recente brief aan de Tweede Kamer. Uit deze brief blijkt dat de minister de ernst van de ziekte ónderschat en de genezingskans óverschat.

Patiënten hebben hun hoop nu volledig op de Tweede Kamer gevestigd.

Om onder erkenning van ME/CVS uit te komen introduceert Hoogervorst in zijn brief zelfs een nieuwe 'diagnose': LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten). Dat is een ongedefinieerd verzamelbegrip, waartoe de minister behalve ME/CVS een reeks andere aandoeningen en losse klachten rekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stellingname voor de patiënten geen negatieve gevolgen heeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijk het geval.

Zieke mensen de dupe

Het standpunt van de minister brengt de patiënten die dagelijks met de ernstige gevolgen van ME/CVS worden geconfronteerd, extra in de problemen. Werkgevers en arbodiensten krijgen, onder verwijzing naar Hoogervorsts uitspraken, het juridisch advies zieke werknemers met ME/CVS zeer wantrouwend te benaderen. Het UWV beroept zich zwart op wit op de minister om te verklaren dat er bij ME/CVS geen sprake kan zijn van 'ziekte in de zin der wet' en dat er dus geen recht op WAO bestaat. Aanvragen voor thuiszorg worden opeens afgewezen. Een patiënte die na zes weken revalidatie niet verbeterde maar achteruitging, kreeg te horen dat dat haar eigen schuld was - ze had beter naar Hoogervorst moeten luisteren, aldus de revalidatiearts.

Overheidsgeld moet naar veelbelovend biomedisch onderzoek, niet naar lapmiddelen.

In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. Dergelijk onderzoek biedt de meerderheid van de ME-patiënten echter geen enkel uitzicht op een behandeling die tot genezing kan leiden. Bij de besteding van het onderzoeksbudget zou dan ook veel beter aangesloten kunnen worden bij veelbelovend internationaal biomedisch onderzoek, zoals dat bijvoorbeeld plaatsvindt in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht dat het parlement zich nu duidelijk uitspreekt voor erkenning van ME/CVS, mét de daaraan verbonden praktische consequenties: recht op zorg, voorzieningen en uitkeringen voor die patiënten die daarop zijn aangewezen, en investering in serieus ME/CVS-onderzoek.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen.

Meer informatie: www.Steungroep.nl

Oproep voor 22 juni

test

[Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid]

Oproep aan alle ME-patiënten, hun ouders, partners, familieleden en vrienden:

KOM OP VOOR DE ERKENNING VAN ME/CVS EN TEGEN ONRECHTVAARDIGE HERKEURINGEN!

Minister Hoogervorst van Volksgezondheid ontkent het bestaan van ME/CVS als ernstige, invaliderende ziekte. Voor de patiënten heeft dat zeer schadelijke gevolgen op het gebied van uitkeringen, voorzieningen en zorg. Hoogervorst móet daarom teruggefloten worden. En ook minister De Geus van Sociale Zaken moet zijn verantwoordelijkheid nemen. De Steungroep roept opnieuw op tot aktie.

WAT KUNT U DOEN?

1. Stuur (opnieuw) een brief naar politici (vóór 22 juni 2005).
2. Kom op 22 juni naar Den Haag, om aanwezig te zijn bij het overleg van de kamercommissie voor VWS met minister Hoogervorst
3. Als u naar Den Haag komt: geef uw e-mailadres en woonplaats door aan de Steungroep via info@steungroep.nl (vermeld als onderwerp 'erkenning ME/CVS '). U kunt dan snel benaderd worden voor eventuele aanvullende akties.

Weer brieven schrijven: vóór 22 juni

Wij riepen ook al op om brieven te schrijven voor 31 maart. Om de aandacht van kamerleden voor de problemen van mensen met ME/CVS niet te laten verslappen doen wij nu opnieuw een oproep. Hebt u nog niet geschreven, grijp dan nu uw kans. Hebt u wel geschreven, stuur dan een korte vervolgbrief. Motiveer politici om zich in te zetten voor de erkenning van ME/CVS en het onrecht bij de WAO-(her)keuringen tegen te gaan door uw persoonlijke situatie te beschrijven. Maak op deze manier duidelijk dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is, wat de gevolgen zijn voor uw mogelijkheden om te werken en welke extra problemen u hebt door het gebrek aan erkenning. Ook brieven van partners, ouders, kinderen, vrienden, zussen, broers en collega's zijn zeer welkom.
De Tweede Kamer vervolgt haar bespreking van het rapport van de Gezondheidsraad en van het standpunt van minister Hoogervorst waarschijnlijk op 22 juni. Omstreeks die tijd staan ook de plannen voor een nieuw WAO-stelsel op de agenda en mogelijk ook de WAO-herkeuringen. Daarom is het van belang dat brieven vóór die datum worden verstuurd. De adressen vindt u op: http://www.steungroep.nl/adressenpolitiek.htm

Kom op 22 juni naar Den Haag en zorg voor een volle publieke tribune

Op 22 juni is het vervolg gepland van het overleg van de kamercommissie voor VWS met minister Hoogervorst. Dan zal duidelijk moeten worden of de kamer zich echt in wil zetten voor de erkenning van ME/CVS. Wie daar bij wil zijn is van harte welkom, hoe meer hoe beter. Naast uw brieven kan ook een volle publieke tribune helpen

woensdag 22 juni
15.30 - 17.00 uur
Thorbeckezaal, Gebouw Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4 Den Haag

De publieke tribune biedt ruimte aan 90 personen. Demonstratieve uitingen zijn daar niet toegestaan. Ben je van plan te komen, meld dat ons dan even via info@steungroep.nl of 050 549 29 06 (vóór maandagmiddag 15.00 uur).
Vanwege veiligheidsmaatregelen moet je ruim van tevoren aanwezig zijn. Legitimatie meenemen.
De ervaring leert dat soms op het laatste nippertje een vergadering wordt verplaatst. Daarom, wil je er bij zijn, controleer dan vlak voor vertrek voor de zekerheid nog even via www.parlement.nl (kijk bij: Tweede Kamer der Staten-Generaal, vergaderingen, commissievergaderingen, deze week) of via 070-318 22 11 of er niets veranderd is.
Het overleg in de Thorbeckezaal is door thuisblijvers via internet te volgen via www.tweedekamer.nl/livedebat. (Wanneer op het laatste moment de locatie van het Algemeen Overleg wordt veranderd kan het zijn dat het plaatsvindt in een zaal zonder internetverbinding.)

Algemeen overleg vaste commissie VWS

LINK - Tweede Kamer

Wat: Algemeen overleg vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Wanneer: woensdag 22 juni 2005, 15:30 tot ca. 17:00 uur
Waar: in de Suze Groenewegzaal van het Tweede Kamercomplex (Helaas is het debat in deze zaal niet live te volgen)

-----

Den Haag, 28 april 2005.

Aan: De leden en plaatsvervangende leden van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport i.a.a. de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Vergadering van Uw commissie op: woensdag 22 juni 2005 van 15.30 tot ca. 17.00 uur

-----

Agenda: Vervolg-algemeen overleg met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport inzake het CVS/ME-Syndroom.

Hierbij zijn aan de orde:

SPREEKTIJDEN MAXIMAAL 4 MINUTEN PER FRACTIE!!!!!!

Griffier : A.J.M. Teunissen

Bron: website Tweede Kamer [laatste wijziging: 21-06-2005, 21:14 uur]

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften