Naar de inhoud

ANBI Logo

Brief aan Trouw

ingezonden brief aan Trouw, 5 juni 2005

CVS

In uw artikel over ‘onbegrepen ziekten’ van afgelopen zaterdag laat u iemand aan het woord die stelt, dat 70% van de CVS-patiënten herstelt door een activerende vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT).

Wij kennen als ME en CVS Vereniging echter geen enkele patiënt die dat geluk is overkomen, terwijl het risico op achteruitgang reëel is. Mensen bij wie via medisch onderzoek ME is aangetoond, de neurologische ziekte die het nauw omschreven ziektebeeld CVS veroorzaakt, worden in de praktijk meestal ook niet tot zo’n therapie toegelaten.

De succesverhalen over CGT betreffen, zo lijkt het, personen die om andere redenen een tijdje moe zijn, zonder verklarende ziekte, en ten onrechte tot dezelfde patiëntengroep worden gerekend. Wie lijdt aan ME heeft evenwel te kampen met stoornissen van o.a. bloedsomloop, zuurstofopname, stofwisseling en immuunsysteem. Dat zijn, zo blijkt uit onderzoek in Schotland (John Gow e.a.), gevolgen van een genetisch defect, zoals dat bijvoorbeeld ook voor type 2 diabetes geldt. Dat is niet door gedragstherapie te repareren. Wel is, zoals bij elke chronische ziekte, hulp bij het leren omgaan met het feit dat je veel minder kunt dan voorheen soms welkom. Maar daar zijn betere methoden voor.

Moeheid, en zelfs chronische vermoeidheid, komt tegenwoordig zo vaak voor, dat de beperkte groep met ME en CVS in ons land nauwelijks nog aandacht krijgt en de terminologie bij sommige behandelaars en organisaties dreigt te vervagen. Als iedereen die een tijdje moe is het etiket ME/CVS krijgt opgeplakt, hoe kun je dan begrip krijgen voor jouw situatie, die wezenlijk anders is? Liefst zonder meteen voor simulant of militant te worden uitgemaakt, en van voorzieningen en uitkeringen te worden uitgesloten? Maar het gaat hier wel om een ernstig invaliderende ziekte, zo blijkt uit TNO-onderzoek (2003), waar slechts weinigen ooit van genezen.

Drs. Guido den Broeder

Voorzitter ME en CVS Vereniging

www.me-cvsvereniging.nl/

Australische Criteria (2004)

URL (engels):

Members of ME/CFS GP Guidelines taskforce:

  • Professor Justin Beilby, Independent Chair, Department of General Practice, University of Adelaide
  • Associate Professor David Torpy, Department of Medicine, University of Adelaide
  • Dr David Gilles, Clinical Immunologist, Institute of Medical and Veterinary Science
  • Dr Richard Burnet, Clinical Endocrinologist, Royal Adelaide Hospital
  • Dr Rey Casse, Neurologist and Nuclear Medicine Physician, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr James Hundertmark, Consultant Psychiatrist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr Milton Bowman, Private Psychiatrist
  • Dr Peter Del Fante, General Practitioner and Public Health Physician, Adelaide Western Division of General Practice
  • Dr Bruce Wauchope, General Practitioner
  • Dr Ian Buttfield, General Physician
  • Dr Richard Kwiatek, Rheumatologist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Mr Paul Leverenz, Past President, ME/CFS Society (SA) Inc
  • Ms Kristin Clark, ME/CFS Patient Representative

Observers:

  • Mr Bruce Whitby, Primary Health Care Branch, Department of Human Services
  • Dr Wendy Scheil, Public Health Physician, Department of Human Services
  • Dr Peter Cahalan, President, ME/CFS Society (SA) Inc

UWV vindt ME geen ziekte

PERSBERICHT STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID
Groningen, 24 mei 2005

Stewardess met ME/CVS raakt WAO-uitkering kwijt
UWV VINDT ME/CVS GEEN ZIEKTE

ME/CVS is geen ziekte maar 'afwijkend gedrag'. Met de gezondheidsproblemen die het gevolg zijn van ME/CVS mag bij de WAO-keuring geen enkele rekening gehouden worden. Dit stelt het UWV, de instelling die de WAO uitvoert, in een bezwaarprocedure die een ME/CVS-patiënte heeft aangespannen tegen de verlaging van haar WAO-uitkering*. Haar uitkering is vervolgens volledig ingetrokken. Het UWV beroept zich hierbij uitdrukkelijk op het standpunt van minister Hoogervorst van Volksgezondheid dat ME/CVS niet als ziekte gezien moet worden.

De meeste partijen in de Tweede Kamer denken daar echter anders over. Zij volgen de Wereldgezondheidsorganisatie WHO die ME/CVS al vanaf 1969 als ziekte erkent **. In afwachting van een brief van Hoogervorst over dit onderwerp heeft de Tweede Kamer eind april al een motie aangenomen waarin minister De Geus van Sociale Zaken wordt opgeroepen om het UWV duidelijk te instrueren dat ME/CVS een erkende aandoening is en dat mensen met deze ziekte bij de WAO-keuring individueel beoordeeld moeten worden***. Deze motie heeft tot nu toe geen positieve gevolgen gehad voor de mensen om wie het gaat. Minister De Geus doet alsof er geen problemen zijn bij de keuring van ME/CVS-patiënten.

UWV handelt in strijd met de regels

Het UWV heeft zwart op wit heeft gezet wat veel ME/CVS-patiënten bij de herkeuring te horen krijgen, namelijk dat bij ME/CVS geen recht zou bestaan op WAO. Nu moet de minister eindelijk de realiteit onder ogen zien, vindt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Bij de WAO-herkeuringen verliest maar liefst 80 tot 90% van de ME/CVS-patiënten de WAO-uitkering geheel of gedeeltelijk. Het gaat om zieke mensen die niet of alleen met grote beperkingen kunnen werken. De Gezondheidsraad heeft onlangs nog vastgesteld dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is.

Volgens de geldende regels zouden de gevolgen van een ziekte als ME/CVS bij de WAO-(her)keuring volledig moeten meetellen. Dit is met de invoering van strengere regels per 1 oktober 2004 niet veranderd. Maar het lijkt erop dat het UWV werkt met interne richtlijnen waarin staat dat geen rekening gehouden mag worden met arbeidsongeschiktheid die door ME/CVS wordt
veroorzaakt. Wanneer dit beleid niet wordt teruggedraaid zou dat ertoe kunnen leiden dat alle ME/CVS-patiënten die nu nog een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben deze kwijtraken, zelfs degenen die vanwege hun leeftijd zijn vrijgesteld van de herkeuringen volgens strengere regels die in oktober 2004 zijn begonnen.

Minister de Geus moet UWV-beleid corrigeren

De Steungroep vindt dit zeer onrechtvaardig en vraagt opnieuw dringend aan minister De Geus om het UWV opdracht te geven om bij de keuringen en herkeuringen van ME/CVS-patiënten de beperkingen die de ziekte per geval met zich meebrengt volledig bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid te betrekken, zoals volgens de officiële regels zou moeten gebeuren. Ook vindt de Steungroep dat alle keuringen waarbij dat niet is gebeurd moeten worden overgedaan. Bovendien vindt de Steungroep het onaanvaardbaar dat bezwaar maken tegen een beslissing van het UWV waarin de uitkering wordt verlaagd feitelijk wordt afgestraft door het volledig intrekken van de uitkering.

De Steungroep dringt er in een brief bij de Tweede Kamer op aan zich hard te maken voor daadwerkelijke erkenning van de ziekte ME/CVS en zich niet neer te leggen bij de houding van de ministers Hoogervorst en De Geus.

* De ME/CVS-patiënte waarop de beslissing van het UWV betrekking heeft is een nu 33-jarige stewardess. Ze is ziek geworden in 2000, kreeg uiteindelijk van meerdere specialisten de diagnose CVS en werd in eerste instantie volledig arbeidsongeschikt verklaard. In 2004 besloot het UWV dat ze wel weer 4 uur per dag en 20 uur per week kon werken en kreeg ze nog maar een gedeeltelijke WAO-uitkering. Die 20 uur was voor haar in de praktijk lang niet haalbaar. Haar werk als stewardess had ze op moeten geven. Ze mocht bij haar werkgever licht administratief werk doen en had zo geprobeerd haar werktijd geleidelijk uit te breiden naar 20 uur. Maar steeds als ze meer dan 8 uur per week ging werken werd ze zieker. Dan moest ze zich weer een poos volledig ziekmelden. Daarom besloot ze om tegen het besluit van het UWV bezwaar te maken. Haar bezwaar werd behandeld vlak nadat minister Hoogervorst had laten weten dat ME/CVS volgens hem geen ziekte is. Het UWV (voorheen GAK) in Haarlem verklaarde haar bezwaar ongegrond en besliste vervolgens dat ze helemaal geen WAO-uitkering meer krijgt omdat er geen sprake zou zijn van een 'objectiveerbare aandoening'.

** ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term
waaronder ME ook bekend is (code G93.3).
*** Motie van het lid Vendrik C.S. Aangenomen 26-04-2005. WAO-stelsel 28 333 Nr. 56

Verslag algemeen overleg vaste kamercommissie VWS

Bron: website tweede kamer
Datum vaststelling: 11 mei 2005

Het Verslag van het algemeen overleg van 5 april 2005 met minister Hoogervors (VWS) over:

De brief van de minister van VWS d.d. 4 februari 2005 inzake het standpunt ten aanzien van het advies over het 'Chronisch Vermoeidheidsyndroom' van de Gezondheidsraad (29 800 XVI, nr. 115)

URL's

Uitnodiging tot lidmaatschap

Gegroet!

Nu de ME en CVS Vereniging via het aannemen van de statuten en de bestuursverkiezing vaste grond onder de voeten heeft gekregen, nodigen wij uiteraard iedereen, die dat in afwachting van de eerste ALV nog niet heeft gedaan, (nogmaals) van harte uit om lid te worden.

Het lidmaatschap van de patientenvereniging betekent niet alleen dat u de activiteiten van de vereniging steunt, maar ook dat u zelf zeggenschap krijgt over wat de vereniging gaat doen en waar de vereniging voor staat. De statuten maken het mogelijk dat leden, die niet in staat zijn om naar een ledenvergadering te komen, toch mee kunnen stemmen over de te nemen
beslissingen.

Als vereniging van de patienten zelf is vanaf nu de ME en CVS Vereniging de eerst aangewezen organisatie om de belangen van de patienten in zijn algemeenheid te behartigen. Natuurlijk hopen wij dat te doen in samenwerking met de andere patientenorganisaties zoals de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, en ook met bijvoorbeeld de Chronisch Zieken en
Gehandicapten Raad waar wij ons als lidorganisatie zullen aanmelden.

In de komende tijd zullen wij als bestuur onder meer een globaal beleidsplan ontwikkelen, dat dan ter goedkeuring aan de leden wordt voorgelegd. De inbreng van een ieder is welkom, dus wie ideeen, wensen, verwachtingen enz. heeft, laat het horen!
Dit kan op de forums van de vereniging, http://me-chat.nl/forum, maar
vanzelfsprekend ook langs andere wegen.

De (minimum-)contributie voor het jaar 2005 is vastgesteld op 25 euro, over te maken op ons gironumemr (zie onder). Aanmelden als lid gaat het snelst via de website. Wie geen lid wil
worden, maar wel de vereniging wil steunen, kan dat doen als begunstiger; de (minimum-)bijdrage is ook dan 25 euro.

Zegt het voort!

Het bestuur,

  Guido den Broeder
  Rob Arnoldus
  Judy Hooymeyer
  Rico Landman
  Peter de Lange

Postadres:
ME en CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle

Postgiro:
4286957
ME en CVS Vereniging
Rotterdam

Uitzending Twee Vandaag

Datum: 1 juni 2005
Zender: Nederland 2
Programma: Twee Vandaag
Tijd: 18.00-19.00 uur

-----

Kirsten-Joy heeft haar bloed laten testen in Keulen en nu blijkt, na 17 verloren jaren(!!!!!), dat zij de ziekte van Lyme heeft. Omdat inmiddels duidelijk is dat de Nederlandse testen niet nauwkeurig genoeg zijn, het zijn ook commerciële testkits waar men gebruik van maakt, én omdat blijkt dat er patiënten zijn die jarenlang de verkeerde diagnose hebben zoals ME of zelfs MS, heeft Twee Vandaag een reportage gemaakt. Kirsten-Joy zal daar ook in te zien zijn. Het item is opnieuw uitgesteld van woensdag 25 mei  naar 1 juni aanstaande. Het zal ons niet verbazen als ook op deze datum het item niet zal worden uitgezonden, omdat op die dag het referendum over de Europese grondwet wordt gehouden.

Lyme URL's:

Bij de uitzending:

Eerste Algemene Leden Vergadering succes

Met gepaste trots kunnen we u melden dat de ME en CVS Vereniging vandaag geformaliseerd is. De voorlopige statuten zijn goedgekeurd en zullen na toetsing door een notaris worden gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. Daarmee wordt onze vereniging omgevormd naar een rechtspersoon en ook zeer belangrijk: we kunnen ons aansluiting bij de CG-raad. De statuten komen de volgende vergadering nog nader aan de orde (details later in de notulen).

Tijdens de vergadering is er een voorlopig bestuur benoemd. Het bestuur bestaat uit 5 mensen, die van ALV de ruimte gekregen hebben om zelf de functies te verdelen. Het is een tijdelijk bestuur, de leden zijn gekozen voor een periode van 6 maanden. De profielschetsen van de bestuursleden zijn voor leden in te zien op het forum.

Verder is er een girorekening 4286957 op naam van: ME en CVS Vereniging opengesteld. De contributie is door de ALV vastgesteld op 25 euro per jaar.

De notulen worden op dit moment uitgewerkt en zullen onder de leden worden verspreid.

Eerste Algemene Leden Vergadering

De eerste algemene ledenvergadering (ALV) van de ME en CVS Vereniging wordt gehouden op donderdag 12 mei 2005, Wereld ME-dag, in de aula van de Wilhelminalaan 5 te Amersfoort. Deze laan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ca. 400 meter verwijderd van het station.

De vergadering begint om 11 uur 's ochtends en zal duren tot 1 uur 's middags. Tijdens deze ALV zullen de voormalige werkgroepleden een korte uiteenzetting geven over de achtergronden van het oprichten van de vergadering. Andere onderwerpen zijn de statuten van de vereniging en het kiezen van een nieuw bestuur uit de beschikbare kandidaten.

Alleen leden hebben stemrecht tijdens deze vergadering. Wilt u ook meestemmen, dan kunt u uiteraard nog lid worden en daarmee stemrecht verwerven. Lid worden is heel eenvoudig:

-----

Stuur een mailtje naar ik.word.lid@mevereniging.nl met daarin:

  • voornaam (of initialen) en achternaam
  • adres
  • postcode en woonplaats
  • telefoonnummer
  • e-mailadres

Ook familie, betrokkenen en belangstellenden kunnen natuurlijk lid worden. Alle steun is welkom!!!

Handleiding voor de herkeuring

Bij de WAO-(her)keuring staat veel op het spel. De ervaring leert dat een goede voorbereiding een positieve invloed kan hebben op het resultaat. De brochure 'Handleiding voor de (her)keuring', een uitgave van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, kan daarbij helpen.

Met 60 tips en 10 bijlagen, onder andere met adviezen voor het invullen van de vragenlijst van het UWV, over de Functionele Mogelijkhedenlijst, de dubbele keuring en de diagnosecodes die het UWV gebruikt. (87 pagina's).

Voor een overzicht van deze en andere brochures van de Steungroep surft u naar het brochureoverzicht op hun site.

Brief Minister De Geus aan UWV over ME/CVS bij keuringen

Bron: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Datum: 29 april 2005
URL: http://docs.szw.nl/pdf/35/2005/35_2005_3_7362.pdf

De Voorzitter Raad van Bestuur UWV
Dhr. Dr. J. M. Linthorst
Postbus 58285
1040 HG Amsterdam

Geachte heer Linthorst,

Naar aanleiding van de motie van het lid Vendrik c.s. over de beoordelingvan CVS/ME geef ik u hierbij de betreffende kaders aan.

Bij het beoordelen van een aanvraag voor een WAO-uitkering wordt geen gebruikgemaakt van het begrip 'officieel erkende aandoening', waarvan in de motie melding wordt gemaakt. Bij de WAOkeuring is het wettelijk criterium: "Arbeidsongeschikt, geheel of gedeeltelijk, is hij die als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte, gebreken, zwangerschapof bevalling geheel of gedeeltelijk niet in staat is om met arbeid te verdienen, hetgeen gezonde personen, met soortgelijke opleiding en ervaring,ter plaatse waar hij arbeid verricht of het laatst heeft verricht, of in de omgeving daarvan, met arbeid gewoonlijk verdienen."

Het onderzoek van de verzekeringsarts, ook bij moeilijk objectiveerbare klachten, moet volgens het Schattingsbesluit aan de volgende vereisten voldoen:

"1.
a. de gebruikte onderzoeksmethoden, argumentatie, bevindingen en conclusies van het verzekeringsgeneeskundige onderzoek worden schriftelijk vastgelegd;
b. een door een andere verzekeringsarts uitgevoerd verzekeringsgeneeskundig onderzoek zal tot dezelfde bevindingen en conclusies kunnen leiden;
c. de redeneringen en conclusies van het verzekeringsgeneeskundig onderzoek zijn vrij van innerlijke tegenspraak.

2.
De vaststellingen en het onderzoek geschieden aan de hand van algemeen aanvaarde verzekeringsgeneeskundige onderzoeksmethoden die gericht zijn op het kunnen vaststellen van ongeschiktheid tot werken als gevolg van ziekte, gebrek, zwangerschap of bevalling."

Voor cliënten die hun klachten duiden of geduid zien als CVS/ME betekent dit dat voor hen noch een WAO-uitkering is gegarandeerd noch dat zij van eenuitkering zijn uitgesloten. Er is sprake van een individuele beoordeling.

Hoogachtend,

de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid,

(mr. A.J. de Geus)

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften