Naar de inhoud

ANBI Logo

Kabinet erkent ME/CVS niet!

Minister Hans Hoogervorst (VWS)Minister Hoogervorst van Volksgezondheid erkent het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) niet als ziekte. Het bestempelen van CVS als aparte aandoening, belemmert volgens de minister patienten weer aan het werk te gaan.

De minister neemt met dit standpunt afstand van de Gezondheidsraad. Dieadviseerde onlangs CVS (ook ME genoemd) als 'eigenstandige aandoening' tebeschouwen.

Meer informatie via onderstaande links:

Cartoons (ook te bekijken op de columns-pagina):

Heftig nieuws

Via onze advocaat hebben wij vernomen dat (iemand van) het demissionair bestuur heeft geprobeerd de ME/CVS-vereniging uit te schrijven bij de Kamer van Koophandel. Onze advocaat heeft dit voorlopig voorkomen en sprak van valsheid in geschrifte. Hij is nu druk bezig met de jurist van de KvK  om aan te tonen dat de vereniging nooit is opgeheven door de ALV. Dat is met  de beschikbare stukken en de notulen eenvoudig aan te tonen.


Achtergrondinformatie: "Rechtsvormen: de vereniging"

Rechtsvormen: de vereniging

Bron: Website Kamer van Koophandel

Een vereniging is een samenwerkingsvorm tussen twee of meer personen (leden), die volgens bepaalde regels een bepaald doel willen verwezenlijken. Dit doel mag niet zijn het maken van winst ter verdeling onder de leden. Een vereniging mag dus wel winst maken, maar die moet dan ten goede komen aan het gemeenschappelijke doel.

De hoogste macht bij de vereniging ligt bij de Algemene Ledenvergadering, waarin in principe ieder van de leden ten minste één stem heeft. Deze Algemene Ledenvergadering benoemt het bestuur meestal uit haar midden. Het bestuur heeft de leiding over de dagelijkse gang van zaken in de vereniging.

[ Oprichtingsvereisten | Aansprakelijkheid | Belastingen | Sociale zekerheid | Continuïteit ]

Oprichtingsvereisten
Alle verenigingen hebben rechtspersoonlijkheid. Er zijn twee soorten:

  • Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid. Dit zijn verenigingen die zijn opgericht bij notariële akte, waarin de statuten zijn opgenomen. Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid moeten worden ingeschreven in het handelsregister. Zolang dit niet gebeurt, is iedere bestuurder naast de vereniging hoofdelijk aansprakelijk.
  • Verenigingen met beperkte rechtsbevoegdheid. Dit zijn verenigingen waarvan de statuten niet zijn opgenomen in een notariële akte. Deze verenigingen kunnen geen erfgenaam zijn en geen registergoederen verkrijgen. Een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid mag, maar hoeft niet te worden ingeschreven in het handelsregister.

In de statuten worden de belangrijkste regels van de vereniging vastgelegd. Als de vereniging bij notariële akte wordt opgericht, moeten de volgende punten in de statuten worden opgenomen:

  • de naam en de plaats van vestiging
  • het doel
  • de verplichtingen van de leden tegenover de vereniging
  • de wijze van bijeenroeping van de algemene vergadering
  • de wijze van benoeming en ontslag van de bestuurders
  • de bestemming van het batig saldo van de vereniging na ontbinding

Voor wijziging van de statuten van een vereniging die bij notariële akte is opgericht, is ook een notariële akte vereist. Naast statuten wordt er door verenigingen vaak een huishoudelijk reglement gehanteerd, waarin de meer specifieke regels voor de vereniging zijn opgenomen.

Aansprakelijkheid
De bestuurders en leden van een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid zijn niet aansprakelijk voor de verplichtingen van de vereniging, ook niet na ontbinding en faillisement.

Als de vereniging onder de vennootschapsbelasting valt, is echter de anti-misbruikwetgeving van toepassing en kunnen bestuurders onder omstandigheden aansprakelijk worden gehouden.

Bestuursleden van een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid zijn, naast de vereniging zelf, hoofdelijk aansprakelijk. Zoals hiervoor vermeld, kan het bestuur van een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid de vereniging inschrijven in het handelsregister. Het voordeel van de inschrijving is, dat de bestuurders slechts hoofdelijk aansprakelijk zijn voorzover de wederpartij aannemelijk maakt dat de vereniging niet aan haar verplichtingen zal voldoen.

Belastingen
Als een vereniging een onderneming drijft, moet over de winst uit die onderneming vennootschapsbelasting worden betaald. Er is, grofweg gesteld, sprake van een onderneming als er voldoende mate van arbeid en organisatie bestaat waarmee stelselmatig winst wordt gemaakt en als er concurrerende werkzaamheden worden verricht.

Zeer complex is de vraag of een vereniging BTW moet afdragen. Raadpleeg hiervoor een belastingdeskundige of de belastingdienst.

Sociale zekerheid
Bestuurders van verenigingen zijn in principe niet in loondienst en vallen daarom niet onder de werknemersverzekeringen. Vanzelfsprekend kunnen verenigingen wel werknemers in dienst hebben.

Continuïteit
Verenigingen worden aangegaan voor onbepaalde tijd. Ze worden onder meer in de volgende gevallen ontbonden:

  • als de algemene vergadering besluit de vereniging op te heffen
  • door het ontbreken van leden
  • als gevolg van een faillissement

De Roode Roos

Goed nieuws: wij hebben contact gehad met  De Roode Roos. Leden van de ME/CVS-vereniging kunnen voorlopig -met  behoud van de gebruikelijke korting- supplementen bestellen. Vermeld wel duidelijk waarom er geen betalingsbewijs is bijgevoegd, zodat de bestelling niet vertraagd.

Persbericht Steungroep

Groningen, 26 januari 2005Persbericht

Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op rapport Gezondheidsraad over ME/CVS:

ERKENNING ME/CVS BELANGRIJK, MAAR ER MOET NOG VEEL GEBEUREN

Op 25 januari 2005 bracht de Gezondheidsraad een rapport uit over ME/CVS*.
In dat rapport wordt ME/CVS erkend als een reële, ernstig invaliderende
aandoening. Die erkenning is een belangrijk feit voor alle mensen die aan
deze ziekte lijden. Toch moet er nog veel gebeuren om de positie van
ME-patiënten te verbeteren.  Er zijn concrete maatregelen nodig op het
gebied van gezondheidszorg en sociale zekerheid om de negatieve gevolgen van
het gebrek aan erkenning ongedaan te maken. Met prioriteit moet bij de
(her)keuringen voor de WAO-, WAJONG- en WAZ-uitkeringen de reële
arbeidsongeschiktheid van veel mensen met ME/CVS worden erkend. In al die
gevallen waarin hun beperkingen zijn genegeerd of gebagatelliseerd moet de
keuring worden overgedaan.

ME-patiënten krijgen tot op de dag van vandaag vaak te horen dat zij niet
'echt' ziek zijn, dat hun klachten alleen maar in hun gedachten bestaan, dat
ze slechts een verkeerd gedragspatroon hebben en/of dat er sprake is van een
'modeziekte'. Wanneer je zo ziek bent dat je daardoor werk, inkomen, sociale
contacten en toekomstperspectief bent kwijtgeraakt is een dergelijk onbegrip
uiterst pijnlijk. Ook de materiële gevolgen van dit onbegrip zijn groot:
vaak geen uitkering, geen aangepast werk, geen traplift, scootmobiel of
thuiszorg.

De erkenning van de ernst van ME/CVS door de Gezondheidsraad komt dan ook
geen moment te vroeg. Maar wil die erkenning een positief effect hebben, dan
moet de boodschap van de Gezondheidsraad over de realiteit en ernst van
ME/CVS doordringen tot artsen, indicatieorganen, uitkeringsinstanties (UWV)
en werkgevers. De publicatie van het rapport alleen is daarvoor niet
voldoende. Het rapport is gericht aan minister Hoogervorst. Het is te hopen
dat hij het nodige zal ondernemen om deze boodschap uit het advies effectief
en gericht te verspreiden. Maar ook minister van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid De Geus heeft een taak. Een van de problemen waarmee veel
ME-patiënten te maken krijgen is immers arbeidsongeschiktheid.

Concreet advies over arbeidsongeschiktheid ontbreekt

De Gezondheidsraad stelt dat er bij ME/CVS sprake is van zware beperkingen
in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en dat volledige en
gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid vaak voorkomt. Dat die
arbeidsongeschiktheid meestal blijvend is blijkt uit het gegeven dat slechts
10% of minder van de patiënten volledig herstelt. Het is dus bij de
Gezondheidsraad bekend dat er vaak sprake is van duurzame
arbeidsongeschiktheid, die door ontkenning van het bestaan van ME/CVS tot op
de dag van vandaag lang niet altijd wordt erkend en lang niet altijd tot een
uitkering leidt.
Helaas ontbreekt een concreet advies om dit probleem op te lossen. Het
rapport bevat slechts een globale weergave van de algemene regels voor
verzekeringsartsen. Dat die regels bij ME-patiënten vaak niet goed worden
toegepast wordt niet vermeld, ondanks het feit dat hierover specifieke
onderzoeksresultaten voorhanden zijn, onder andere geproduceerd in opdracht
van de toenmalige Commissie van Toezicht Sociale Verzekeringen (CTSV).**

Resultaat herkeuringen WAO, WAJONG en WAZ alarmerend

Zowel uit de opmerkingen van de commissie zelf, als uit beschikbaar
onderzoek en uit de ervaringen van patiënten blijkt dat een deel van de
bedrijfs- en verzekeringsartsen van mening is dat ME/CVS geen ziekte is en
dat iemand met deze diagnose gewoon moet kunnen werken. Wie door deze artsen
wordt beoordeeld krijgt vaak geen WAO- of WAJONG-uitkering, of een te lage.
Dit probleem bestaat al jaren, maar neemt sinds kort in omvang toe. De WAO-,
WAJONG- en WAZ-herkeuringen die op dit moment gaande zijn laten een
alarmerend beeld zien: mensen met ME/CVS die eerst wel een WAO- of
WAJONG-uitkering hadden, krijgen in veel gevallen te horen dat hun
beperkingen tegenwoordig niet meer meetellen bij de beoordeling van hun
arbeidsongeschiktheid omdat 'ME/CVS geen ziekte is maar een gedragsstoornis'
, of omdat 'mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaard mogen
worden'. Het gevolg is dat mensen die een ziekte hebben die volgens de
Gezondheidsraad 'reëel en ernstig invaliderend' is hun uitkering verliezen
omdat het UWV de realiteit en ernst van hun arbeidsongeschiktheid niet wil
erkennen. De Steungroep zal, met het rapport van de Gezondheidsraad in de
hand, bij het UWV en de politiek verantwoordelijken aandringen op oplossing
van dit acute probleem.

Rapport roept nieuwe misverstanden op

De Steungroep betreurt het ontbreken van concrete adviezen om de positie van
ME-patiënten te verbeteren. Daarnaast bestaat het gevaar dat de
Gezondheidsraad nieuwe misverstanden oproept. In het rapport wordt veel
nadruk gelegd op het belang van activiteit, kort samengevat in het devies:
'rust roest'. Dergelijke opmerkingen kunnen door bedrijfs- en
verzekeringsartsen gemakkelijk als signaal worden opgevat om geen rekening
te houden met de noodzakelijke balans tussen rust en activiteit, die per
patiënt en vaak ook per periode verschilt. Ernstige verslechtering van de
gezondheid kan het gevolg zijn.

De Steungroep heeft nog een aantal kritiekpunten op het advies. De
belangrijkste daarvan zijn de wetenschappelijke eenzijdigheid, het
kritiekloze propageren van cognitieve gedragstherapie en 'graded exercise
'-therapie als behandeling, de vaak karikaturale weergave van de visie van
patiënten en het ontbreken van concrete adviezen voor door de overheid te
financieren wetenschappelijk onderzoek. Deze kritiek zal zorgvuldig worden
uitgewerkt en onder andere op internet worden gepubliceerd.***

Conclusie

De erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte én de erkenning van het feit dat
deze ziekte in veel gevallen tot volledige of gedeeltelijke, meestal
duurzame, arbeidsongeschiktheid leidt, mag niet zonder gevolgen blijven.
Deze erkenning moet worden omgezet in effectieve maatregelen, zowel op het
gebied van de gezondheidszorg als op dat van de sociale zekerheid. Wat de
gezondheidszorg betreft valt bijvoorbeeld te denken aan een snellere en meer
zorgvuldige diagnosestelling en aan het recht op thuiszorg en voorzieningen
voor gehandicapten. Wat de sociale zekerheid betreft moeten de beoordelingen
waarbij de ziekte of de daarbij horende klachten en beperkingen niet zijn
erkend, worden overgedaan. En in het nieuwe WAO-stelsel moeten ook mensen
met ME/CVS recht op WAO (in het nieuwe stelsel IVA genoemd) kunnen krijgen
op grond van duurzame volledige arbeidsongeschiktheid.


* Het chronische-vermoeidheidssyndroom, advies van de gezondheidsraad aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Nr 2005/02, 25 januari 2005.
Op te vragen via www.gr.nl
** A. de Bont, C. Meus en G. Hazelaar, Stoornissen, beperkingen en handicaps
in de uitvoering. Over verschillen in de implementatie, interpretatie en de
uitvoering van de richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,
geïllustreerd aan de hand van de problematiek bij ME. College van Toezicht
Sociale Verzekeringen, Zoetermeer 1998. ISBN 90-75605-54-4
***   www.steungroep.nl. Zie voor informatie, achtergronden en standpunt
over cognitieve gedragstherapie www.steungroep.nl/cgt/cgtstandpunt.htm

Advies Gezondheidsraad

Vandaag is ME/CVS breeduit in het nieuws. De Gezondheidsraad, het hoogste adviesorgaan van de regering op het gebied van de gezondheidszorg, heeft een advies uitgebracht over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Enerzijds een positieve ontwikkeling, omdat CVS erkend wordt als een echte ziekte. Anderzijds minder positief, omdat in de media wéér de nadruk komt te liggen op de controversiële Nijmeegse variant van cognitieve gedragstherapie. De commissie wenst overigens geen gebruikt te maken van de term "ME", omdat die -zo zegt het rapport- ten onrechte suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg.

Als werkgroep zijn wij niet gerechtigd om namens de ME/CVS-vereniging op te treden, simpelweg omdat ons mandaat niet zover reikt. Wij moeten ons beperken tot het weer in de benen krijgen van de ME/CVS-vereniging. Toch wilden wij dit nieuws hier plaatsen, zodat u op de hoogte blijft. Daarom hieronder wat linkjes naar informatie over deze kwestie:

Meer informatie:

Beeldmateriaal:

Cartoons:

Canadese criteria (2003)

Diagnostisch Protocol

Hoewel het onwaarschijnlijk is dat een enkel ziektemodel elk geval van ME/CVS beschrijft, zijn er gemeenschappelijke clusters van symptomen die een klinische diagnose mogelijk maken.

Klinische werkdefinitie van ME/CVS

Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

  1. Vermoeidheid: de patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
  2. Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.
  3. Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
  4. Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.
  5. Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
    1. verwardheid,
    2. verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen,
    3. desoriëntatie,
    4. problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
    5. Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
    6. Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
  6. Tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande categorieën:
    1. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
      1. orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);
      2. hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);
      3. verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;
      4. duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);
      5. extreem bleke huid;
      6. misselijkheid;
      7. prikkelbare darm;
      8. verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen;
      9. plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;
      10. kortademigheid bij inspanning.
    2. Neuro-endocriene verschijnselen:
      1. instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
      2. periodiek hevig zweten;
      3. terugkerende gevoelens van koortsigheid;
      4. koude ledematen;
      5. slecht tegen hitte en kou kunnen;
      6. opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
      7. verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.
    3. Immunologische verschijnselen:
      1. gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
      2. terugkerende zere keel;
      3. terugkerende griepachtige symptomen;
      4. algehele malaise;
      5. intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.
  7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

* Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien: ziekte van Addison, syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol), Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier), Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier), ijzergebrek, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging), Diabetes Mellitus (suikerziekte) en Kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegenen slaapapneu uit te sluiten; reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR); immunologische aandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.
Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.
Co-morbiditeit (ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

  1. Fibromyalgie Syndroom (FMS);
  2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);
  3. Aandoeningen aan het kaakgewricht ;
  4. Prikkelbare darm syndroom;
  5. Blaasontsteking;
  6. Prikkelbare Blaas Syndroom;
  7. Syndroom van Raynaud;
  8. Afwijkingen aan de hartklep;
  9. Depressie;
  10. Migraine;
  11. Allergieën;
  12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);
  13. Ziekte van Hashimoto
  14. Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd.

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom, kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband worden gebracht. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid: Indien de patiënt lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

ME/CFS Consensus Document: Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C); Anil Kumar Jain, B Sc, MD; Kenny L De Meirleir, MD, Ph D; Daniel L Peterson, MD; Nancy G Klimas, MD; A Martin Lerner, MD, PC, MACP; Alison C Bested, MD, FRCP (C); Pierre Flor-Henry, MB, Ch B, MD, Acad DPM, FRC (Psych), CSPQ (Psych); Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C); Ac Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Jeffrey A Sherkey, MD, CCFP(C); Marjorie van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003. © 2003 by The Haworth Press. Inc. All rights reserved. The Haworth Press Inc.

Authors include:

  • Dr. Bruce M. Carruthers, lead author of the consensus document; co-author of the draft of the original version of the ME/CFS clinical definition, diagnostic and treatment protocols document; internal medicine, Galiano, British Columbia.
  • Dr. Anil Kumar Jain, co-author of the draft the original version of the ME/CFS consensus document, affiliate of Ottawa Hospital, Ontario.
  • Dr. Kenny L. De Meirleir, Professor Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium; ME/CFS researcher and clinician; organizer of the World Congress on Chronic Fatigue Syndrome and Related Disorders; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and co-editor of Chronic Fatigue Syndrome: Critical Reviews and Clinical Advances (Haworth)
  • Dr. Daniel L. Peterson, affiliate of the Sierra Internal Medicine Associates in Incline Village, Nevada; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group
  • Dr. Nancy G. Klimas, Clinical Professor of Medicine in Microbiology/Immunology/Allergy and Psychology, University of Miami School of Medicine; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the federal CFS Coordinating Committee
  • Dr. A. Martin Lerner, staff physician at William Beaumont Hospital in Royal Oak, Michigan; Clinical professor and former chief of the Division of Infectious Diseases at Wayne State University's School of Medicine; and ME/CFS researcher and clinician
  • Dr. Alison C. Bested, haematological pathologist; former head of the Division of Haematology and Immunology at the Toronto East General and Orthopaedic Hospital; affiliate of the Environmental Health Clinic and Sunnybrook & Women's College Health Sciences Centre, Toronto, Ontario; ME/CFS researcher and clinician
  • Dr. Pierre Flor-Henry, Clinical Professor of Psychiatry, University of Alberta; Clinical Director of General Psychiatry and Director of the Clinical Diagnostic and Research Centre, both based at Alberta Hospital in Edmonton, Alberta, Canada; ME/CFS brain researcher
  • Dr. Pradip Joshi, internal medicine, Clinical Associate Professor of Medicine at Memorial University of Newfoundland in St. John's, Canada
  • Dr. A. C. Peter Powles, Professor Emeritus, Faculty of Health Science, McMasters University, Hamilton; Professor, Faculty of Medicine, University of Toronto; Chief of Medicine and Sleep Disorders Consultant, St. Joseph's Health Centre, Toronto; Sleep Disorder Consultant at the Sleep Disorder Clinic at St. Joseph's Healthcare, Hamilton, and Central West Sleep Affiliation, Paris, Ontario
  • Dr. Jeffrey A. Sherkey, family medicine, affiliate of the University Health Network, Toronto, Ontario; and diagnosed with chronic fatigue syndrome nearly 10 years ago
  • Marjorie I. van de Sande, Consensus Coordinator; and Director of Education for the National ME/FM Action Network, Canada

London criteria (1994)

(Criteria voor ME, voortgekomen uit Dowsett & Ramsay)

De volgende drie criteria moeten allen aanwezig zijn om de diagnose ME te stellen:

  1. Vermoeidheid veroorzaakt door beweging, aangericht door onbeduidend kleine inspanning (geestelijk zowel als lichamelijk) in relatie tot de vorige bewegings tolerantie van de patiënt.
  2. Beschadiging van het korte termijn geheugen en verlies van het vermogen tot concentreren, normaal gesproken gekoppeld met andere neurologische en psychische storingen zoals emotionele labiliteit, behoorlijke dysfasia (stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen echter zonder stoornis in het denken) verstoorde slaap patronen, evenwichtsstoornissen of tinnitus (niet hallucinatoire gewaarwording van geluid zonder dat hieraan een geluidsprikkel van buitenaf aan ten grondslag ligt).
  3. Schommelingen in symptomen, normaal gesproken veroorzaakt door lichamelijke of geestelijke activiteit.

Deze symptomen moeten minstens 6 maanden aanwezig zijn en continu voortduren.

Hoewel ME zich typisch gedraagt als een virus infectie, gewoonlijk een virus ziekte (die aanwezig kan zijn voor het verschijnen van de symptomen) in een voormalig fit en actief persoon, is nagegaan dat het ook kan worden getriggerd door andere factoren zoals vaccinaties, ernstige lichamelijke schade en blootstelling aan chemicaliën. Bovendien, bij een klein aantal patiënten, ontstaat ME zonder een duidelijk aanwijsbare trigger. Om deze redenen is een bewijs voor een voorgaande virale ziekte niet een eerste vereiste om de diagnose te stellen.

Mensen met ME ervaren veel symptomen en in de goeie symptomatische context dragen ze bij aan een goeie diagnose. Desondanks is het zo dat niet alle patienten met ME al deze symptomen meemaken en hun afwezigheid sluit deze ziekte niet uit.

De symptomen kunnen worden ondergedeeld in de categorieën autonoom en immunologisch.

Autonoom:

  1. Aanvallen van onbehoorlijk dag of nacht zweten;
  2. Raynaud's fenomeen (dode vingers of tenen t.g.v. plaatselijke vaatkrampen);
  3. Houdings lage bloeddruk;
  4. Verstoring van de beweging van de darm wat zich manifesteert in zich herhalende diarree en soms verstopping (deze symptomen vaak niet te onderscheidden van die van het geïrriteerde darm syndroom);
  5. Fotofobie (lichtschuwheid);
  6. Troebel zicht veroorzaakt door een verstoorde accommodatie;
  7. Hyperacusis (sterk verhoogde gevoeligheid van het gehoororgaan voor scherpe geluiden);
  8. Vaak plassen; 's nachts.

Immunologisch (symptomen suggereren een hardnekkige virus infectie):

  1. perioden van lage koorts (de orale temperatuur komt niet boven de 38,6C) gecombineerd met je koortsig voelen (d.w.z. een naar beneden gereguleerde thermostaat);
  2. zere keel die voortduurt of steeds terugkomt (d.w.z. minstens een week per maand aanwezig);
  3. gewrichtspijn (op een plek of zwervend).

Deze lijst is zeker niet uitputtend. Hoofdpijnen, misselijkheid en opgeblazen gevoel zijn bijvoorbeeld gewone symptomen bij veel patiënten maar ze zijn niet onderscheidend genoeg omdat z ook veel voorkomen bij andere ziekten. De eigenaardige intolerantie voor alcohol en de extreme gevoeligheid voor medicijnen zijn erg bepalend in deze kontekst. Er moet zeker worden opgemerkt dat de symptomen van ME de neiging hebben om erg wispelturig te variëren van uur tot uur en van dag tot dag. Desalniettemin is het absoluut karakteristiek dat het slechter word bij lichamelijke en psychische belasting en de associatie moet altijd worden gezocht kijkend naar de geschiedenis.

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.

Herziene CDC criteria (1994)

Samenvatting herziene CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
    1. onverklaarbaar is;
    2. continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
    3. nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
    4. niet het resultaat is van voortdurende belasting;
    5. niet duidelijk minder wordt door rust;
    6. een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
  2. Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
    1. de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
    2. zere keel;
    3. gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
    4. spierpijn;
    5. hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
    6. slaap waar de patiënt niet van uitrust;
    7. na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
    8. pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
  3. Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
    1. een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
    2. een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
    3. medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
    4. eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht);
    5. misbruik van alcohol of andere middelen.

De herziene CDC criteria zijn in 1994 samengesteld door: Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959

Oxford criteria (1991)

Samenvatting Oxford criteria (CVS):

  1. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom
  2. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is
  3. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren.
  4. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn.
  5. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap.
  6. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder:
    1. patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht.
    2. patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt.

Post-infectieus Vermoeidheidssyndroom (PIVS)

Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo'n infectie van etiologisch belang is).

Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten:

  1. aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd.
  2. ook aan de volgende aanvullende criteria voldoen:
    1. Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar).
    2. Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig.
    3. De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

De Oxford criteria uit 1991 zijn samengesteld door: M.C. Sharpe et al. Titel: A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Bron: Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften