Naar de inhoud

ANBI Logo

MEling nummer 11 verzonden

MEling, de nieuwsbrief van de ME/CVS Vereniging, is vandaag verzonden aan de abonnees. MEling nummer 11 (en de eerdere edities) zijn ook voor niet-abonnees te lezen op het forum van de ME/CVS Vereniging.

Abonneren op de nieuwsbrief kost niets en is heel eenvoudig. Aanmelden

Conferentie Edinburg

In Edinburg vond 25 mei 2007 een congres plaats waarin recent biomedisch onderzoek aan bod kwam. Het congres werd geopend door Alex Fergusson, een Schots parlementslid met affiniteit voor de positie van ME/CVS patiënten en de voorzitter was Dr. Vance Spence.

De eerste spreker was Jonathan Kerr de genonderzoeker die druk werkt aan een medicijn en een bloedtest. Een andere spreekster de Spaanse onderzoeker Estibilaz Olana kan aan de hand van onderzoek naar "genprofielen" via SNP Fibromyalgie en CVS onderscheiden. De Japanse viroloog Akikazu Sakudo blijkt goed met behulp van geavanceerde technologie (Vis-NIR) in staat om aan de hand van bloedonderzoek de diagnose te stellen.

De Schotse dokter Purdie werkt aan het opzetten van een Schotse netwerk van zorginstellingen voor ME/CVS patiënten. Professor Belch van de universiteit van Dundee gaf een samenvatting van de meest recente onderzoeksbevindingen waaronder celdood (neutrophil apoptose), overgevoelige acetylcholine metabolisme, en oxidatieve stress. Prof. Khan sprak over stijve aderen bij ME/CVS patiënten en Dr Kennedy over biomarkers bij kinderen.

Joan Crawford sprak over haar onderzoek naar de houding van artsen tegenover ME/CVS patiënten, Rebecca Marshall sprak over pijn en Jo Nijs en later Mark Robinson en Les Wood spraken met name over inspanningsintolerantie. De bekende professor Nancy Klimas benadrukt tijdens de conferentie het belang van het onderscheiden van subgroepen en de samenhang tussen problemen op het terrein van de neuroendocrinologie, de immunologie en het centrale zenuwstelsel. Ook de bekende pscyhiater Eleanora Stein was van de partij.

Meer informatie: ME Research UK

Telefonische hulpdienst voor jongeren

Vragen, twijfels of problemen rondom de ziekte ME/CVS? Of eindelijk eens een begripvol luisterend oor treffen? Leden van de ME/CVS-Vereniging kunnen terecht bij onze ervaringsdeskundige, Claudia. Zij heeft sinds 5 jaar ME/CVS en is 22 jaar oud. Zij staat u graag te woord.

Elke woensdag 10.30-12.30 uur
Telefoon: 0182-619 303

NB1: U treft géén medisch expert maar een ervaringsdeskundige.
NB2: Niet voor administratieve zaken of vragen over de Vereniging.

Voorzitter ME/CVS vereniging reageert op stigmatiserend artikel M.J. Huibers en S.Wessely en krijgt antwoord

In het Maandblad Geestelijke Volksgezondheid verscheen in maart een artikel van M.J. Huibers en S.Wessely onder de noemer "De diagnose als daad".  Beide auteurs beroepen zich in dit artikel expliciet op "gezond verstand". De auteurs roepen een beeld op van patiënten die graag een label willen, terwijl er feitelijk niet zoveel aan de hand is. ME/CVS patienten kampen volgens Huibers & Wessely (onder meer) met een "zelf geïnitieerde transgressie in de ziekterol".

Voorzitter Rob Arnoldus reageert namens de vereniging op de vrije associaties van beide heren. Hij verwijst naar de noodzaak van criteria die recht doen aan de inspanningsintolerantie en de resultaten van biomedisch onderzoek. De auteurs geven antwoord en erkennen schoorvoetend dat CVS "tal van lichamelijke problemen en afwijkingen met zich meebrengt". De auteurs ontkennen de in het artikel gebezigde bagatellisering en psychiatrische labelling van de ziekte.  De auteurs gaan verder niet in op de reactie van de vereniging. Zij verwezen wel naar radicale patiënten die andersdenkende betitelen als "gevaarlijk en gestoord". Naar aanleiding van de naamsverandering van het IACFS (van IACFS naar IACFS/ME) bekritiseren de auteurs dat "betrokkenen", waaronder Arnoldus, zich vast houden aan de naam Myalgische Encefalomyelitis.

zie ook:

  • [[download:diagnose-als-daad.pdf:text:Artikel:]]
  • [[download:reactie-op-diagnose-als-daad.pdf:text:Reactie voorzitter ME/CVS Vereniging:]]

Nieuwe CDC-criteria stellen depressie gelijk aan ME/CVS

Nieuwe CDC criteria —recentelijk gebruikt voor epidemiologisch onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom— zijn bijzonder nadelig voor ME/CVS-patiënten. De vragenlijst die het CDC nu hanteert meet hoofdzakelijk chronische moeheid. Professor Leonard Jason levert daarom forse kritiek op William Reeves, onderzoeker bij het CDC. Reden voor de kritiek is dat met deze criteria ook depressieve mensen de diagnose ME/CVS zullen krijgen. De kans is groot dat artsen de ziekte sneller als somatoform syndroom zullen zien, anders gezegd: de patiënt is gefixeerd op lichamelijke symptomen.

Recent onderzoek op basis van deze verruimde criteria belooft weinig goeds. Het aantal geselecteerde patiënten neemt -onterecht- enorm toe. De zoektocht naar biologische afwijkingen (biomarkers) wordt hierdoor ernstig gehinderd, aldus Jason.

De ME/CVS Vereniging vindt dit -net als andere Europese ME/CVS organisaties- een zorgelijke ontwikkeling. One Click, een Engelse ME/Lyme belangenorganisatie, doet zelfs een beroep op de "Freedom of Information Act". De onderzoekers weigeren namelijk de gehanteerde methoden afdoende toe te lichten.

Bronnen:

Patiënten betrokken bij Multidisciplinaire Richtlijn

naar de website van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

Het CBO heeft twee werkgroepen geformeerd die zich op basis van de literatuur gaan buigen over een aantal onderzoeksvragen ten behoeve van de op te stellen Multidisciplinaire Richtlijn CVS. Op voorspraak van opdrachtgever ZonMw neemt aan beide werkgroepen ook een ervaringsdeskundige deel.

In de Werkgroep Diagnostiek heeft Guido den Broeder zitting namens de patiënten, en in de Werkgroep Behandeling, Begeleiding en Beoordeling is dat Michael Koolhaas. Ook Ruud Vermeulen van het CVS Onderzoekscentrum te Amsterdam zit in deze werkgroep.

De werkgroepen zullen driemaal vergaderen en rapporteren dan aan de Kerngroep, die de richtlijn schrijft. In de Kerngroep worden de patiënten eveneens vertegenwoordigd, door Ysnke Jansen en Anneke van Heertum. De Kerngroep legt vervolgens nog een conceptversie voor aan de beroepsverenigingen en de patiëntenorganisaties.

Naar verwachting zal de richtlijn op 1 juli 2008 gereed zijn. De eerste vergaderingen van de werkgroepen vinden binnenkort plaats.

Lees ME nummer 2

leesme-2

De tweede editie van Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS vereniging, is begin mei bezorgd bij de leden.

 

Het blad is wederom voorzien van een mooie kleurrijke omslag en bevat bijdragen van o.a. Regina en Christine van Reeuwijk.
Verder nieuws over anti-biotica, de rubrieken 'wetenschap', 'ME-Spreuken', het tweede deel van 'Zwanger en ME' en een verslag van de eerste bijeenkomst van de Regiocontactgroep Zeeland.

 

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de Lees ME in de brievenbus.

Tweede Lees ME is uit!

Klik hier voor een previewDe tweede editie van Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging, is begin mei bezorgd bij de leden. Het blad is wederom voorzien van een mooie kleurrijke omslag en bevat bijdragen van o.a. Regina en Christine van Reeuwijk. Verder nieuws over anti-biotica, de rubrieken 'wetenschap', 'ME-Spreuken', het tweede deel van 'Zwanger en ME' en een verslag van de eerste bijeenkomst van de Regiocontactgroep Zeeland.

Als u op de afbeelding hiernaast klikt, dan kunt u eens kijken wat Lees ME u te bieden heeft.

Algemene Ledenvergadering 12 mei

De eerstkomende ledenvergadering van de ME/CVS Vereniging zal plaats vinden op zaterdag 12 mei 2007.

Tijd: 13.30 - 15.30 uur (zaal open van 13.00-17.00 uur)
Locatie: Vredenburg 19, Utrecht

Op de agenda staan onder andere:

  • het jaarverslag over 2006;
  • de bestuurssamenstelling; 
  • discussie: markers voor ME;
  • het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad; 
  • de Multidisciplinaire Richtlijn CVS van het CBO.

De huidige voorzitter, Guido den Broeder, treedt terug uit het bestuur. Vice-voorzitter Rob Arnoldus is kandidaat om hem op te volgen. Rico Landman is bereid om tot het bestuur toe te treden.

Zaterdag 12 mei is tevens Wereld ME-dag.

Na afloop van de vergadering zullen een voorlichtingsfilm en de nieuwe website worden gepresenteerd.

Gezondheidsraad presenteert Verzekeringsprotocol CVS

Vandaag verscheen bij de Gezondheidsraad het Verzekeringsprotocol CVS. De tekst is geschreven door een commissie, waarin naast een aantal verzekeringsartsen o.a. de professoren Bleijenberg, Van Houdenhove en Van der Meer zitting hadden. Op de concept-tekst, die tien maanden eerder verscheen, was uitgebreid commentaar geleverd door de patiëntenorganisaties. Van dit commentaar heeft de commissie nagenoeg niets overgenomen.
De Gezondheidsraad heeft ervoor gekozen om het protocol te laten aansluiten op de CDC-criteria uit 1994, waarbij men evenwel de door het CDC gestelde voorwaarde dat klinische evaluatie moet plaatsvinden heeft geschrapt. Medisch onderzoek bij CVS acht de Gezondheidsorganisatie namelijk onwenselijk, omdat aandacht voor fysieke oorzaken de kans op herstel zou verkleinen. Het CDC zelf beschouwt inmiddels inspanningsintolerantie als hoofdkenmerk van CVS. Het protocol legt geen verband met de classificaties van ziekten (ICD) en functionele stoornissen (ICF) van de Wereldgezondheidsorganisatie, noch met recente, gezaghebbende resultaten uit de internationale wetenschappelijke literatuur. 
De oorzaak van CVS is volgens de commissie vaak te zoeken in mateloos overwerk en excessief sporten. De patiënten zouden vervolgens in slechts twee groepen in te delen zijn: de een is overactief op momenten van weinig klachten, de ander totaal passief. In beide gevallen is volgens de Gezondheidsraad een combinatie van cognitieve gedragstherapie met het geleidelijk (weer) opvoeren van activiteiten de aangewezen behandeling, met een zeer hoge kans op herstel; rust zou slechts vermijdend gedrag bevorderen. Deze behandeling mag volgens de Gezondheidsraad alleen worden gegeven door behandelaars die het (Nijmeegse) model onderschrijven waarin patiënten hun eigen herstel in de weg staan. De verzekeringsarts zou het voortouw moeten nemen bij het maken van een medisch plan van aanpak, waarin CGT de hoofdrol speelt.
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften