Naar de inhoud

ANBI Logo

Symposium Antwerpen

Op 3 mei 2007 vindt in Edegem (provincie Antwerpen) een internationaal symposium plaats getiteld "Chronic Fatigue Syndrome: State of the Art", onder voorzitterschap van Prof.Dr. K. de Meirleir en Prof.Dr. M. Maes.
Het programma luidt als volgt:
 
9.00 - 9.15 Introduction: Inge Vervotte Minister van Welzijn, Volksgezondheid & Gezin.
9.15 - 9.55 Dr. L. Capuron (France/USA), "Inflammation, fatigue and depression"
9.55 - 10.35 Prof. Dr. B. Evengard (Sweden), "Different types of stress involved in CFS"
10.55 - 11.35 Prof. Dr. K. de Meirleir (Belgium), "Immune disorders in CFS"
11.35 - 12.15 Prof. Dr. B. Natelson (USA), "The pathophysiology of CFS"
14.00 - 14.40 Dr. M. Bracke (France), "Antioxidants and oxidative stress"
14.40 - 15.20 Prof. Dr. M. Maes (Belgium/USA), "CFS: an inflammatory disorder with excess of oxidative stress"
15.40 - 16.20 Prof. Dr. L. Montagnier (France), "The viral etiology of CFS"
16.20 - 17.00 Dr. J.R. Kerr (UK), "Genomics and proteomics of CFS"
 
Het symposium wordt op uitnodiging bijgewoond door de ME/CVS Vereniging. Aanmeldingen van belangstellenden die het symposium eveneens willen bijwonen lijken nog mogelijk.

CBO begint voorbereiding Multidisciplinaire Richtlijn

Logo CBOHet Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is in opdracht van ZonMw begonnen met de voorbereiding voor het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. De richtlijn zal zowel de diagnostiek betreffen als behandeling, zorg en beoordeling.

Op de invitational conference van 20 maart jl., waar ook de ME/CVS Vereniging aan deelnam, is besloten dat daarbij de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, de ICD-10, als een van de uitgangspunten zal gelden, en niet het 'biopsychosociale model'. Naar aanleiding van door diverse partijen aangebrachte knelpunten zijn op de conferentie twaalf onderzoeksvragen geformuleerd die door twee werkgroepen zullen worden onderzocht op basis van de wetenschappelijke literatuur.

In het tweede nummer van Lees ME, dat naar verwachting in mei zal verschijnen, zal uitgebreid aandacht worden besteed aan knelpunten, zoals de eenzijdige focus op cognitieve gedragstherapie en het in ons land ontbreken van een medisch diagnoseprotocol.

ZonMw: Eerste projecten in programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom gehonoreerd

Bron: website ZonMw

In de eerste subsidieronde van het programma CVS zijn onlangs vijf onderzoeken onder voorwaarden gehonoreerd. Deze projecten zijn er op gericht een beter inzicht te krijgen in de effectiviteit van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Training (GET) bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Eén onderzoek richt zich op de vraag hoe het komt dat Cognitieve Gedragstherapie niet bij iedereen even goed werkt. De onderzoekers proberen te voorspellen welke patiënten baat hebben bij deze behandeling, welke niet en waardoor niet. In twee studies wordt onderzocht of Cognitieve Gedragstherapie ook werkt als het in een 'lichtere' vorm wordt aangeboden, bijvoorbeeld door een sociaal psychiatrisch verpleegkundige in de huisartsenpraktijk, of via internet aan jongeren. Tenslotte wordt de Cognitieve Gedragstherapie in twee studies vergeleken met  technieken of programma's uit de revalidatie. De eerste studie gaat na of CGT effectiever is als CVS patiënten veelvuldig feedback krijgen over hun feitelijke lichamelijke activiteit.

Het tweede onderzoek moet uitwijzen of (monodisciplinaire) CGT het qua effectiviteit wint van een multidisciplinair revalidatieprogramma. De resultaten van deze onderzoeken worden in de loop van 2010 verwacht.

Informatie

Het programma CVS.

Subsidieronde

Onlangs is de tweede subsidieronde opengesteld.

Voor de volledige call kijk op de Subsidiekalender.

Demonstratie 21 maart 11.30 tot 14.00 Den Haag

Persbericht
Actiecomité “Stop de Herkeuringen”

Demonstratie 21 maart 11.30 tot 14.00 Den Haag

Om de stilte rond de herbeoordelingen van WAO-ers te doorbreken en te wijzen op de financiële slachting onder WAO-ers, is door een groot aantal landelijke belangenbehartigers het actiecomité “Stop de Herkeuringen” opgericht.

Van bijna 100.000 WAO-ers is of wordt na de herbeoordeling de uitkering verlaagd of ingetrokken. Dat is bijna de helft van het aantal mensen dat tot nu toe de herbeoordeling heeft of nog zal ondergaan. De groep die nu zonder WAO-uitkering zit is tweemaal zo groot als de groep met een verlaagde uitkering.

Deze mensen zijn radeloos. De regering stelt werk boven een uitkering. De werkelijkheid is dat van de werkloze herbeoordeelden slechts 5% een vaste baan heeft gevonden.

Het overgrote deel van de WAO-ers zou dolgraag willen werken,
maar hun gezondheidstoestand moet dat wel toelaten en werkgevers moeten bereid zijn om ze aan te nemen. Dat is niet zo. Daarom leiden de herbeoordelingen alleen maar tot slachtoffers.

De onrechtvaardige en onmenselijke herkeuringen moeten daarom stoppen.

Het actiecomité roept op tot een demonstratie op 21 maart van 11.30 tot 14.00 in Den Haag, zie voor info: http://stopdeherkeuringen.punt.nl (hier kunt u ook de petitie tekenen)

Aan de kamerleden zal een petitie worden aangeboden.

Omdat niet alleen de WAO-ers de dupe zijn van het beleid van het kabinet, maar ook de mensen die nu of in de toekomst aanspraak willen gaan maken op de per 1 januari 2006 aangenomen Wet WIA, roept het actiecomité ook gezond Nederland op mee te gaan. De gezonde van vandaag is de zieke van morgen!

Aanmelden om mee te gaan op de actiedag op 21 Maart in Den Haag via emailadres: stopdeherkeuring@gmail.com of loop even binnen bij de lokale SP om te vragen of busvervoer geregeld kan worden.

Regeerakkoord voorspelt problemen voor ME/CVS-jongeren

Een van de voornemens van de nieuwe coalitie van CDA, PvdA en Christenunie betreft het afschaffen van het recht op bijstand tot 27 jaar. Jongeren zullen voortaan worden verplicht om ofwel te werken ofwel een opleiding te volgen:

"Voor jongeren tot 27 jaar geldt een leer/werkplicht die bestuurlijk kan worden gehandhaafd door middel van veplichtende begeleidingstrajecten gericht op scholing op straffe van inhouding op een eventuele uitkering ('campus nieuw kans')."

Uit de ombuigingsbijlage blijkt vervolgens dat voortaan pas vanaf 27 jaar een beroep kan worden gedaan op bijstand. Als dit voornemen wordt uitgevoerd is er dus geen voorziening meer voor jongeren die tussen de wal en het schip vallen - bijvoorbeeld wie door ziekte niet kan leren of werken, maar geen uitkering ontvangt of loon krijgt doorbetaald. Volgens opgave van de UWV ontvangt slechts 4% van de ME/CVS-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering, terwijl uit TNO-onderzoek ("ME/CVS en Werk", 2003) blijkt dat de overgrote meerderheid ernstig arbeidsgehandicapt is. Veel jongeren met ME/CVS dreigen daardoor straks zonder inkomen te zitten.

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad geeft geen commentaar op dit onderdeel van het regeerakkoord, zie: http://www.cg-raad.nl/organisatie/20070206b.html.

Tekst coalitie-akkoord: http://www.kabinetsformatie20062007.nl/Images/Coalitieakkoord%20CDA-PvdA-CU_tcm149-92516.pdf.

Het Verborgen Geluk

Vrijdag verscheen 'Het verborgen Geluk', het eerste boek van de 23 jarige ME-patiënte Els Basten. In dit boek neemt Els Basten de lezer mee op reis in haar leven. "Ik heb ME en wil met dit boek laten zien dat als je een ziekte hebt, je die hebt maar niet bent. Ook met een ziekte of aandoening, ben je een volwaardig individu en kun je veel betekenis aan je leven geven."

De media heeft vorige week aandacht besteed aan Els Basten en haar boek. Woensdagavond zond Hart van Nederland een item uit over Els en enkele kranten hebben een artikel over haar en 'Het verborgen Geluk' gepubliceerd.

Meer informatie is te vinden op www.elsbasten.com

Libelle in de fout

Het weekblad Libelle weet deze week te melden dat ME/CVS verwant is aan ADHD, en dat Ritalin een geschikt medicijn is. Ook zou er misschien een verband zijn tussen ME/CVS en het slikken van de anti-conceptiepil.

Wij willen u op het hart drukken, hier geen geloof aan te hechten. Er is geen enkele basis voor deze beweringen.

Het gebruiken van Ritalin is bovendien niet zonder risico. Het is een stimulerend middel, dat de gebruiker laat geloven dat deze meer energie heeft dan in werkelijkheid. Op langere termijn is dat bij ME/CVS alleen maar schadelijk. Ritalin is bovendien verslavend.

In de rest van het artikel staan nog diverse opmerkelijke zaken. Zo zouden ME/CVS-patiënten na een inspanning een hele dag somber zijn, en is volgens de Libelle maar 4% van de patiënten arbeidsongeschikt.

Bron: http://www.libelle.nl/extra/inlibelle/dezeweek

Zie ook: http://www.mecvs.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=8213

Nieuwe versie Shepherd-gids is uit

De derde editie van de bekende Shepherd-gids over ME/CVS is verschenen bij de Sussex & Kent ME/CFS Society.
In 16 pagina's geeft de auteur informatie over onderzoek, diagnose en omgaan met de ziekte. De gids is bedoeld voor zowel patiënten als professionals.
 
De Sussex & Kent ME/CFS Society, die dit jaar twintig jaar bestaat, stelt nu de jongste gids over ME/CVS beschikbaar. De vernieuwde gids, die 16 pagina's telt, is geschikt voor zowel professionals als patiënten en is geschreven door specialist Dr. Charles Shepherd, die lid was van de ME/CVS werkgroep van de Chief Medical Officer, de hoogste medische adviseur in het Verenigd Koninkrijk. De gemakkelijk te gebruiken brochure gaat over onderzoek, diagnose en omgaan met de ziekte.
 
Dit is de derde editie van de gids die zo populair is dat er in de UK en overzees duizenden van zijn verspreid. De gids is in diverse andere talen vertaald.
 
Hoewel - zo schrijft de Society - de meeste artsen ME/CVS als een serieuze ziekte beschouwen en hun best doen om patiënten te behandelen en te ondersteunen, hebben sommigen met deze aandoening maanden moeten wachten op een duidelijke diagnose. Het genootschap hoopt dat de vernieuwde gids artsen helpt om de ziekte snel te herkennen en hen in staat te stellen de symptomen te beheersen en te adviseren over geschikte strategieën om met de ziekte om te gaan.

Lees ME nummer 1

leesme-1

Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden.

Het eerste nummer van Lees ME is 55 pagina's dik met bijdragen van o.a. Ruud Vermeulen en Christine van Reeuwijk, het verslag van het onderzoek naar beeldvorming over ME/CVS bij behandelaars, en een interview met Eelco van Tuyll.

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de Lees ME in de brievenbus.

Eerste nummer van Lees ME verschenen!

Klik hier voor een previewLees ME, het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden. Het eerste nummer is 55 pagina's dik met bijdragen van o.a. Ruud Vermeulen en Christine van Reeuwijk, het verslag van het onderzoek naar beeldvorming over ME/CVS bij behandelaars, en een interview met Eelco van Tuyll.

--

Als u op de afbeelding hiernaast klikt, dan kunt u eens kijken wat Lees ME u te bieden heeft.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften