Naar de inhoud

ANBI Logo

Flyer Unrest screening AMC

Unrest AMC Screening Flyer.jpg

28 september 2017, Flyer voor de Nederlandse Premiere van de ME-documentaire UNREST 

Wil je dat er meer bekendheid komt met betrekking tot ME?
Deel dit bericht dan zoveel mogelijk en nodig je eigen zorgverleners uit!

Stuur de flyer naar je arts, fysiotherapeut, UWV arts, WMO-medewerker of andere hulpverleners voor meer bekendheid voor de Nederlandse premiere van de ME-documentaire UNREST.

Dat kan ook vanaf je bed of bank:

Mail of Print de flyer uit en geef die of stuur die met een persoonlijke uitnodiging:
Mailversie flyer
Printversie flyer

en stuur meteen onderstaande info mee over Unrest:

Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bed gebonden maakt? Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar partner moeten dealen met de invaliderende ziekte ME die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt.  De Nederlandse première is op 13 oktober in het Academisch Medisch Ziekenhuis in Amsterdam.  Voorafgaand aan de film geven de Amerikaanse medisch psycholoog Coyne en de Nederlandse cardioloog Visser hun visie op de ziekte en behandeling van ME-patiënten en gaan in gesprek met het publiek. Unrest won verschillende prijzen op filmfestivals en is een eyeopener voor iedereen die nu nog denkt dat ME een ziekte is van psychosomatische oorsprong.

De achtentwintigjarige Jennifer Brea werkt aan haar PhD aan Harvard en zal over een paar maanden trouwen met haar grote liefde Omar als ze plots getroffen wordt door een mysterieuze koorts die haar bedlegerig maakt. Terwijl ze steeds zieker wordt start ze met een videodagboek op haar IPhone en filmt zo de zoektocht die zij en Omar maken op zoek naar een diagnose en een manier om te genezen. Daarbij stuiten ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte psychisch van oorsprong is.

Jennifer ontdekt de onzichtbare wereld van miljoenen patiënten die, net als zij, zoeken naar een diagnose, erkenning van hun ziekte maar vooral ook naar genezing. Zij moeten het vaak doen zonder een goede zorg, hulpmiddelen of een uitkering en steeds maar uitleggen dat hun ziekte een fysieke oorsprong heeft en niet een psychische.

Gelukkig is er hoop. Wereldwijd hebben verschillende onderzoeksgroepen aangetoond dat ME een ernstige en fysieke ziekte is. Onderzoeken naar een bloedtest die de ziekte aan kan tonen zijn in volle gang, Het begint nu hopelijk ook bij steeds meer behandelaars door te dringen dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (waarbij de patiënten steeds meer moeten bewegen) niet de juiste behandelmethode is en dat het de patiënten zelfs zieker kan maken. Ook worden steeds meer wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd die dit onderstrepen.

De ME/cvs Vereniging organiseert de première van de film in Nederland. Voor de film zullen de Nederlandse cardioloog en Prof. dr. F.C. Visser en de Amerikaanse gezondheidspsycholoog James Coyne (o.a. hoogleraar is aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Professor Emeritus of Psychology bij University of Pennsylvania) hun kijk op ME en de behandeling die ME-patiënten nodig hebben. Daarbij zal ook aandacht worden geschonken aan inmiddels zeer omstreden onderzoeken gebaseerd op de vooronderstelling dat ME-patiënten kunnen opknappen of zelfs herstellen door activiteit opbouwende oefentherapie en cognitieve gedragstherapie.

Première Unrest
Datum: 13 oktober
Tijd: 12.45 tot 16:10 uur
Locatie: AMC Collegezaal 4
Adres: Meibergdreef 9, Amsterdam

Na de première zal Unrest verder reizen, soms vergezeld van lezingen door (inter)nationale en gezaghebbende ME-deskundigen uit de wetenschappelijke wereld. Zo zal er op 10 november een vertoning zijn in het LUMC in Leiden, vergezeld van een lezing door Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in het Verenigd Koninkrijk.

De film Unrest won verschillende eerste prijzen (Sundance Film Festival, Sheffield International Documentary Festival, Nashville Filmfestival en RiverRun International Film Festival).

Kaartjes a 5 euro zijn te koop in de webshop van de ME/cvs Vereniging:
https://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/c-4099403/entreebewijs-unrest/  

Met de Gezondheidsraad die opnieuw advies uit moet brengen over de ziekte ME en met wetenschappelijke onderzoeken waarbij steeds meer duidelijk wordt over de ziekte is het de hoogste tijd dat zowel artsen als het Nederlandse publiek een beter beeld krijgt van wat de ziekte inhoudt. 

[printversie]

 

---

 

BijlageGrootte
Unrest AMC Screening Flyer Print.pdf1016.19 KB
info Premiere Unrest.pdf373.68 KB

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

20 september 2017, Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017

 

In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.

Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen.

Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische studies over ME/cvs.

In de podcast zegt premier Solberg, dat ME/cvs een zaak is, waar ze zich veel voor inzette voordat ze premier werd, toen ze aan het werk was voor de commissie voor Health and Care Services in het parlement. Volgens Solberg is dit een groep patiënten die erg slecht behandeld is in het gezondheidszorgsysteem. Ze zegt dat er veel discussies geweest zijn over de oorzaak van ME/cvs, over wat het inhoudt, en dat er veel verdachtmakingen werden gemaakt in de richting van patiënten. Bijvoorbeeld dat ouders hun kinderen ziek zouden hebben gemaakt of dat er in plaats van een fysiologisch probleem sprake zou zijn van een psychisch probleem. Het debat ontspoorde, stelt ze. Niet alleen in Noorwegen, maar ook in veel andere landen.

Erna Solberg stelt dat we uit principe, baanbrekende pioniersonderzoeksprojecten prioriteit zouden moeten geven. Maar we moeten ook proberen te doen wat de maatschappij nodig heeft, daar waar niet wordt voldaan aan behoeften. We moeten fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doen om antwoorden te krijgen.

Nu is de regering in staat geweest om fondsen vrij te geven voor ME/cvs-onderzoek door de onderzoeksraad. Er zijn 30 miljoen Noorse Kronen toegekend aan onderzoek naar ME/cvs. Dit betekent dat we kunnen beginnen met meer diepgravend onderzoek naar moeilijke aspecten en het vergaren van meer kennis voor de toekomst over waarom sommige mensen ME/cvs krijgen, wat ME/cvs is en hoe het te behandelen is, vervolgt ze.

Erna Solberg zegt dat dit kan klinken als een suf, nerdachtig iets, maar er zijn echt honderden kinderen die thuis in hun bed liggen, niet naar school kunnen gaan en die jaren van onderwijs missen. Ook liggen er veel volwassen in donkere kamers die weinig hulp of behandeling krijgen. Het is werkelijk een grote groep die veel te weinig aandacht heeft gekregen, stelt ze. Voor haar is het lonend om te zien dat het mogelijk is om dit vooruit te helpen. Dit is een voorbeeld van (een gebied) waar ze haar macht als premier heeft gebruikt, concludeert ze in de podcast.

Dit is niet de eerste keer dat Erna Solberg spreekt namens ME/cvs-patiënten. Eerder dit jaar werd er een rapport gepubliceerd over hoeveel kinderen afwezig waren van school door ME/cvs. Het rapport werd vervaardigd op initiatief van de premier. Het rapport onthulde dat ongeveer 270 leerlingen met ME/cvs op de basisschool en in het vervolgonderwijs niet konden deelnemen aan onderwijs. En geloof maar dat de aantallen zelfs nog hoger zijn vanwege gebrek aan rapportage. Erna Solberg maakte van deze gelegenheid gebruik om aandacht te vragen voor ME/cvs in de media en wil de nadruk leggen op de noodzaak van meer onderzoek en betere zorg voor deze patiëntengroep.

In 2015, op de internationale ME Awareness Day op 12 mei, nam de premier als eregast deel aan een kunstexpositie die door ME/cvs-patiënten werd georganiseerd. Daar deed ze op de nationale televisie de volgende uitspraak:

Het is werkelijk schandalig. De patiënten botsen tegen een gebrek aan respect op, omdat wij geen kennis van de ziekte hebben. Het ergste is dat we ook niet zo hard ons best hebben gedaan om die kennis te verwerven.

Het is geweldig om te zien dat een machtige politica interesse toont in deze lang genegeerde en verwoestende ziekte en deze prioriteit geeft. Meer bekendheid en meer geld voor onderzoek zijn belangrijke stappen in de richting van een oplossing. Laten we hopen dat er (zelfs) nog meer politici en regeringsleiders in navolging van Erna Solberg zich betrokken gaan voelen bij ME/cvs-patiënten.

 

© Open Medicine Foundation. Vertaling ME/cvs-vereniging, redactie ME-gids.

-----

 

Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte

20 september 2017, Acht bijzondere dingen over mensen met een chronische ziekte
 
Voor degene die deze opsomming leest en die een leven leidt met een chronische ziekte – dit is voor jou. Zodat je weet dat je wordt (h)erkend.

1. Mensen met een chronische ziekte hebben een diepgewortelde kracht om hun leven te managen terwijl ze pijn hebben.
Ze hebben een niet aflatende wil om te leven, daarom moeten ze iedere dag weer hun reserves aanspreken om de uitdagingen van hun pijn aan te kunnen. Ze geven niet op, ondanks de slopende symptomen die zij ervaren. Ze zetten door en grijpen zich vast aan wat ze maar kunnen vinden om uit iedere dag voldoening te halen. Dit type verdragen en doorzettingsvermogen is een voortdurende strijd die kan resulteren in een diepgaande standvastigheid.
 
2. Mensen met een chronische ziekte hebben het vermogen zich bewust te zijn van de pijn van andere mensen.
Omdat zij hun eigen moeilijke weg van beproevingen hebben doorstaan, kunnen zij meer afgestemd zijn op de mensen om zich heen. Ze hebben een bijzondere empathie en compassie voor anderen en een diep begrip voor tegenspoed en ellende. Hierdoor kunnen ze de worstelingen van iemand anders oprecht begrijpen. Als iemand pijn heeft, zijn zij vaak de eersten die reageren en troost bieden, omdat ze weten hoe belangrijk het is om steun te krijgen.
 
3. Mensen met een chronische ziekte kunnen een uniek inzicht in het leven hebben.
Ze worden constant uitgedaagd om betekenis en vervulling te vinden binnen hun eigen beperkingen en ze kunnen simpele dingen, die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zeer waarderen. Ze kunnen een uitzonderlijke bewondering hebben voor levenservaringen, omdat zij vaak leven binnen de beperkingen van hun gevangenschap – de onmogelijkheid om een actief leven te leiden. Ze leren de geschenken van het leven van alle dag te waarderen met een bijzondere nauwlettendheid.
 
4. Mensen met een chronische ziekte vertellen vaak niet wanneer ze ergens mee worstelen.
Omdat ze zo vaak ziek zijn, willen ze anderen niet steeds belasten. Ze vechten het alleen uit, omdat ze het haten andere mensen een ongemakkelijk gevoel te geven of te verplichten op wat voor manier dan ook. Heel vaak, zal je opvallen, kunnen ze zomaar voor een tijdje ‘verdwijnen’ – ze missen terugkerende evenementen, sociale activiteiten of vrienden- en familiebijeenkomsten. Dat is vaak het geval wanneer ze bezig zijn met het managen van hun eigen symptomen en te ziek zijn voor iets anders. Dit ‘verdwijnen’ gaat soms onopgemerkt. Dat is zeer waarschijnlijk het moeilijkste deel van chronisch ziek zijn. Ze willen juist zo wanhopig graag erbij horen.
 
5. Mensen met een chronische ziekte hebben een geheim leven van worsteling.
Ze hoeven er helemaal niet ziek uit zien, maar onder de oppervlakte van hun normale voorkomen zit een persoon die hevig probeert beter te worden. Ze kunnen instorten zodra ze thuiskomen nadat ze uren een façade hebben opgehouden toen ze ergens anders waren. Ze kunnen net genoeg medicijnen hebben ingenomen om ze door de dag te helpen. Ze hebben de pijn gemaskeerd met glimlachjes zodat anderen het niet opmerken dat ze worstelen. Ze willen waarschijnlijk niet de hele tijd als ziek worden gezien en daarom presenteren ze zichzelf als ‘oké’ en heel vaak... zijn ze dat niet.
 
6. Mensen met een chronische ziekte hebben er behoefte aan dat je ze in de gaten houdt.
Ze vinden het vaak ongemakkelijk om hulp in te roepen of om steun te vragen, omdat ze het gevoel hebben dat mensen belangrijkere dingen te doen hebben. Velen zijn ervan overtuigd dat mensen het beu zijn om hun ziektes aan te horen. Daarom vertellen ze hun vrienden en familie niet langer over hun strijd. Ze haten wat ze moeten doorstaan en wensen dat het allemaal anders was. 
 
7. Mensen met een chronische ziekte kunnen soms hun afspraken niet nakomen.
Terwijl ze zo wanhopig graag een volledig leven met contact met anderen leiden en op willen komen dagen wanneer ze dat afspreken, hebben mensen met een chronische ziekte niet de luxe om te weten hoe ze zich elke dag zullen voelen. Ze wensen dat ze voorspelbaarder zouden kunnen zijn, maar hun ziekte bepaalt de uitkomst. Als ze er niet in slagen om een afspraak na te komen, begrijp dan alsjeblieft dat zijzelf nog veel erger teleurgesteld zijn dan jij al was. Ze moeten leven met de angst om jou teleur te stellen, wat nog bovenop de fysieke pijn komt die ze moeten doorstaan. Alles wat zij hebben is een hoopvolle intentie en vaak loopt dat uit op een afschuwelijke nederlaag.
 
8. Mensen met een chronische ziekte hebben het nodig te weten dat er onvoorwaardelijk van ze wordt gehouden, omdat je geen voorwaarden aan ze kunt stellen.
Terwijl bijna de hele mensheid zich kenmerkt door prestatie en productiviteit, kunnen veel mensen met een chronische ziekte hun waarde niet aan deze maatstaven ontlenen. Sommige dagen ervaren ze alsof ze geen enkele waarde hebben omdat ze niets productiefs kunnen laten zien, behalve het managen van hun ziekte. Ze voelen zich dan waardeloos en onbetekenend voor de wereld om zich heen. Ze zullen moeten leren van zichzelf te houden zonder verwachtingen.
 
 
 
Auteur: Christine Carter, medewerker van The Mighty 
Bron: ME Global Chronicle http://let-me.be/download.php?view.37 
Vertaling ME/cvs Vereniging

-----

 

 
 
 

 

'Unrest' naar Amsterdam

Nederlandse premiere van de ME-documentaire 'Unrest' 

De ME-documentaire 'Unrest' zal op vrijdag 13 oktober 2017 te zien zijn in het AMC te Amsterdam.

 

Vrijdag 13 oktober 2017 om 14.30 uur
Locatie: Collegezaal 4, Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam         

Toegangskaarten á 5 euro zijn hier te bestellen in onze webwinkel.

                                                                               

Bekijk hieronder vast de trailer van de documentaire. (klik voor Nederlandse ondertiteling op het radertje (rechts onderaan de video) en kies Nederlands)

 
 
-----
 
 

 

Symposium over ME/cvs

15 augustus 2017, Meekijken en luisteren naar Symposium over ME/cvs?

Op 12 augustus vond er een belangrijk symposium van de Open Medicine Foundation plaats over de moleculaire basis van ME en de stand van de wetenschap. Dit werd live gestreamd, zodat iedereen overal ter wereld via internet kon meekijken en mee luisteren.

Dit symposium werd voorafgegaan door twee dagen waar wetenschappers samenwerkten door hun onderzoeksresultaten aan elkaar te presenteren en met elkaar in discussie te gaan.

De video van het symposium is hier te zien. (ruim 8 uur video, engels gesproken, niet NL ondertiteld).

Voor wie dit teveel van het goede is, er zijn ook live tweets beschikbaar op Twitter, door o.a. Cort Johnson, die de toespraken allemaal stuk voor stuk kort samenvatten. 

Deze zijn op twitter via de #MECFS17 te vinden.

We hopen dat er over een tijdje ook een (vertaald) verslag van dit symposium beschikbaar is.

-----

 

 

 

 

Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya

10 aug 2017, Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya
 
Ernst CVS gelinkt aan ontstekingseiwitten
 
Zowel patiënten als artsen zitten vaak met de handen in het haar als de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wordt gesteld. Nog altijd is er geen geneesmiddel en in veel gevallen zijn de behandelingen die worden aangeboden niet geschikt voor iedereen.
 
Onderzoekers van de Stanford University hebben onlangs een bevinding gedaan, die artsen mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van de ernst van de ziekte. Het zou gaan om de vondst van 17 eiwitten in het afweersysteem die worden gelinkt aan CVS. Deze eiwitten worden cytokines genoemd. Ze vormen de zogenaamde ‘boodschapstoffen’ voor het afweersysteem. Op basis van de bevindingen zouden er behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden die wellicht beter aanslaan.
 

Severe ME day

8  augustus 2017, Severe ME day
 

Vandaag, 8 augustus, is het Severe ME-dag.

Zeer ernstig zieke ME-patiënten liggen in het donker en in totale isolement. Zij zijn afhankelijk van anderen en zijn onzichtbaar voor de buitenwereld.

Om vandaag bij hen stil te staan, delen wij vandaag de Noorse film Perversely Dark over twee Noorse ME-patiënten die bedlegerig zijn en in het donker moeten (over)leven.

Met het wachtwoord "fenomen" kan je de video bekijken via:https://vimeo.com/fenomentvfilmogscene/…/96586451/90caf58405

 

-----

 

 

17 cytokines gelinkt aan ernst van de ziekte

7 aug 2017, Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom

Onderzoekers aan Stanford gebruikten een hogedoorvoeranalyse om inflammatie te koppelen aan Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Een moeilijk te diagnosticeren ziekte zonder gekende remedie.

PERSBERICHT. Stanford Medicine, 31 juli 2017

Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt aan variaties in 17 signaleringseiwitten van het immuunsysteem, of cytokines, waarvan de concentraties in het bloed correleren met de ernstigheidsgraad van de ziekte.

De bevindingen leveren bewijs van ontsteking als een belangrijke drijvende kracht achter deze mysterieuze aandoening, waarvan de onderliggende factoren onderzoekers al 35 jaar ontgaan.

De bevindingen, die beschreven zijn in een studie die online gepubliceerd is op 31 juli in de Proceedings of the National Academy of Sciences, kunnen tot een beter inzicht leiden in deze aandoening en kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van de aandoening, wat tot hier toe een bijzonder moeilijke kwestie was.

Lees verder ...

 

 

Met dank aan MEgids.net

-----

BijlageGrootte
Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom.pdf532.59 KB

Speciale editie over de PACE studie

31 juli 2017, Speciale editie van het tijdschrift Journal of Health Psychology over de PACE studie
 

Het tijdschrift Journal of Health Psychology heeft vandaag een speciale editie gepubliceerd over de PACE studie, waarin gepeerreviewde commentaren staan van verschillende critici van PACE.

De speciale editie is hier te downloaden. 

Het is een belangrijke stap in de strijd voor erkenning van ME.

Het in het nederlands vertaalde persbericht kunt u lezen op de website van ME-Gids: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1780.html

Lees ook het 'Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial' van James C. Coyne

 

-----

 

 

 

 

Neuro(loog)-M.E. militant

Naar aanleiding van het blog van Jim Faas op de site Medisch Contact over de (on)waarheden van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME en CVS. 

Neuroloog Emile Keuter gaf hierop zijn mening over CVS/ME en zet patienten weg als "militante CVS/ME-tak"

Anil van der Zee, ME-patiënt en voormalig professioneel balletdanser, schreef een ijzersterke en goed onderbouwde blog als antwoord op de blog van Emile Keuter. 

Neuro(loog)-M.E. militant

 

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften