Naar de inhoud

ANBI Logo

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

DavidTuller3.jpg
PERSBERICHT, Amsterdam 25 januari 2016
 
Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis 

De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van ME. Daarnaast heeft Prior in zijn film verhelderende en veelbelovende interviews opgenomen van vooraanstaande researchers naar ME. 

De vertoning in Amsterdam is een initiatief van Anil van der Zee, ex-professioneel balletdanser en ME-patiënt in samenwerking met de ME/cvs Vereniging


Amerikaans Expert

David Tuller is wetenschapsjournalist voor The New York Times en is werkzaam als universitair docent aan de universiteit van California, Berkeley. Tuller heeft zich verdiept in Brits wetenschappelijk onderzoek (PACE) naar de behandeling van vermoeidheidsklachten en komt tot ernstige conclusies.

Een Miskende Ziekte

ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De ziekte wordt -onterecht- ook aangeduid als Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). In Nederland volgen overheid en medici de opvatting dat CVS met een psychologische aanpak te behandelen en in sommige gevallen zelfs te genezen zou zijn. Die opvatting is gebaseerd op het Engelse PACE-onderzoek uit 2011. Dr. David Tuller heeft daarop ernstige en goed onderbouwde kritiek geleverd in een reeks artikelen. Het onderzoek bevat zoveel wetenschappelijke missers dat de richtlijnen en de aanbevolen behandelmethoden, ook in Nederland, ernstig betwijfeld moeten worden. Samen met een aantal andere gerenommeerde Amerikaanse topwetenschappers heeft hij inzage gevraagd in alle onderzoeksgegevens. Dat hebben de PACE-onderzoekers tot nu toe geweigerd en hun verzoek zelfs ‘ergerlijk’ genoemd. Daarover is in de hele medische wetenschapswereld een discussie ontstaan over openheid van onderzoek door het delen van gegevens.

Nieuw Perspectief

Recente ontwikkelingen bieden een nieuw perspectief. In de VS heeft het Institute of Medicine in 2015 bepaald dat ME een ernstige fysieke ziekte is. De directeur van de National Institutes of Health in de VS, Francis Collins, heeft onlangs rigoureuze subsidieverhogingen voor onderzoek naar deze ziekte aangekondigd. In Noorwegen is een groot onderzoek gaande naar de behandeling van patiënten met ME met Rituximab, een geneesmiddel tegen kanker. De eerste resultaten zijn zeer bemoedigend. In maart 2015 heeft de Tweede Kamer opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad advies uit te brengen over ME. Dat zou dit jaar zijn beslag moeten krijgen.

De film, die een confronterend beeld van de realiteit biedt, sluit naadloos aan bij de recente ontwikkelingen.

Tuller zal na afloop van de première een lezing geven en vragen uit de zaal beantwoorden.

 

Locatie Nederlandse première: Lab111, Arie Biemondstraat 111, 1054 PD Amsterdam.

Datum: zondag 28 februari 2016 om 14.30

Reservering via: http://lab111.nl/film/forgotten-plague of bel: 020 - 6169994

Kaartjes: € 10,-- 

75% van de opbrengst gaat naar het ‘End ME/cfs project’ van de Open Medicine Foundation: het allereerste biomedische onderzoek gericht op ernstige vormen van ME.

(Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen 50% korting op de entreeprijs. Meer hierover in het nieuwsbulletin dat volgende week verschijnt)

De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?

25 januari 2016, De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?
 
Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen.
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De vermoeidheid bij ......pdf575.99 KB

Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

19 januari 2016, Frank Twisk: Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

 

In een op 18 januari 2016 in The Lancet geplaatste ingezonden brief analyseert de Nederlandse ME-patiënt en researcher Frank Twisk de gebreken in de Britse PACE-studie waarvan de conclusies zijn dat CGT en GET de momenteel enige nuttige therapieën zouden zijn voor ME-patiënten. Dat The Lancet, die het oorspronkelijke PACE-paper zelf publiceerde, deze brief plaatste is op zich al een enorme winst en duidt op de gedegenheid van Twisk's analyses.

In Nederland stelt de Gezondheidsraad zich al lange tijd op het standpunt dat CGT, gericht op “op verandering van de veronderstelde instand­houdende cognities en gedragingen” en GET, gericht op conditieverbetering, bewezen effectieve behande­lingen voor CVS zijn. In haar advies in 2005 stelde de Gezondheidsraad dat CGT/ GET bij circa 70% van de CVS-patiënten succesvol is. Volgens de huidige richtlijn CVS (2013) behoren CGT en GET als eerste te worden aanbevolen te worden bij mensen met CVS.

Momenteel is de Gezondheidsraad doende een nieuw adviesrapport op te stellen. Dit in opdracht van de Tweede Kamer naar aanleiding van het succesvol ingebrachte burgerinitiatief "Erken ME als Biomedische Ziekte". 

Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS gezien, verwachten dat deze bevindingen en diverse studies die biologische afwijkingen (o.a. na inspanning, maar ook in het immuunsysteem, de hersenen, het ANS en CNS, het cardiovasculaire stelsel, het maag-darmkanaal en andere lichaamssystemen) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS. 

lees verder: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1485.html

-----

 

De feestdagen: Pijn met een randje glitter

18 januari 2016, De feestdagen: Pijn met een randje glitter

We kennen allemaal de donkere kant van de feestdagen: de pijn van wie alleen of afgewezen is; de stress van een herstellende alcoholist; de kwelling van ouders die geen cadeautjes kunnen betalen, of zelfs geen onderdak kunnen bieden aan hun kinderen. Ook zijn er mensen die een verlies met zich dragen: het verlies van hun werk, verlies van een ouder, een partner, en het aller zwaarste verlies, het verlies van een kind. Dan zijn er nog mensen die niet naar buiten kunnen, alleen zijn, misschien wel honger lijden; en sommigen hebben pijn, fysieke pijn die sterker is dan hoop op verbetering.

Tijdens de feestdagen gaan mijn gedachten uit naar iedereen die aan Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) lijdt. Patiënten lijden in stilte, ze worden gevangen gehouden door een ziekte waarvoor nog geen behandeling is en die alleen uitzicht biedt op een lang lijden - elke dag, elke maand, elk jaar, elk decennium. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
De feestdagen.pdf328.94 KB

David Tuller op bezoek

david tuller.jpg

17 jan 2015, David Tuller op bezoek

Groot nieuws!

Tijdens de screening van de ME-documentaire Forgotten Plague in Amsterdam op 28 februari, zal ook David Tuller het woord voeren (http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1484.html ).

Dr. David Tuller is verbonden aan de universiteit van Berkeley in Californië. Hij is gepromoveerd wetenschapsjournalist en is er werkzaam als universitair docent en coördinator van de master-opleiding openbare gezondheidszorg en journalistiek. Hij was gedurende 10 jaar verslaggever en hoofdredacteur van de San Francisco Chronicle. Hij schrijft regelmatig artikelen over gezondheid in The New York Times.

David Tuller is de ME-community een grote dienst aan het bewijzen door scherpe analyses van de Britse PACE-data, die lovend zijn over het effect van CGT en GET bij ME-patiënten, terwijl aan de PACE-studies grote onderzoeksgebreken lijken te hangen en de auteurs de data niet vrij wensen te geven, ondanks verzoeken daartoe van hem en een aantal ME-researchers en hoogleraren ( zie o.a. http://www.me-cvsvereniging.nl/ergerlijk en http://www.me-cvsvereniging.nl/vadertje-kerstmis-u-leest ).

Tuller reisde een aantal malen via Amsterdam op weg naar Rusland en de Oekraïne, en kijkt uit naar dit nieuwe bezoek. En degenen die naar de screening van Forgotten Plague kunnen naar hem. Hij is in de film zelf ook geïnterviewd door Ryan Prior, een Amerikaanse ME-patiënt die de film maakte.

-----

 

Ampligen

13 januari 2016, De prijs van Ampligen in de USA meer dan verdubbeld; Ampligen is straks ook verkrijgbaar in Europa

Wij willen graag waarschuwen voor het koesteren van niet-realistische hoop naar aanleiding van het hier geplaatste artikel.

Er wordt momenteel bekeken of Ampligen* (rintatolimod)  in Europa via een zogenaamd Early Access Program (een programma waarbij van alles komt kijken om een patiënt toegang te geven tot een niet-geregistreerd geneesmiddel) zeer beperkt beschikbaar kan komen voor de behandeling van ME/cvs. Zodra meer concrete informatie beschikbaar is, zullen wij die hier publiceren. Mocht dit project in Nederland van de grond komen, dan waarschuwen we je toch evengoed nog voor te veel hoop: doordat Ampligen niet vergoed wordt, zullen gebruik en toediening in de eerste instantie waarschijnlijk alleen voor de financieel daadkrachtigen zijn weggelegd en zelfs dit is nog niet zeker. Gebruikers dragen natuurlijk wel bij aan meer klinische data over Ampligen, wat weer kan bijdragen aan een erkenning door de FDA. 

Helaas is Ampligen in de Verenigde Staten wel flink in prijs gestegen. In één keer werd de prijs met 267% verhoogd, waardoor de jaarlijkse kosten oplopen van $15.600 naar $41.600. Omdat Ampligen niet goedgekeurd is door de FDA, wordt dit niet vergoed. Hemispherx, de producent van Ampligen verklaart deze verhoging door een kostentoename van het bedrijf. 

De Amerikaanse ME-patiëntenvoorvechtster en advocaat Jeannette Burmeister vroeg op 12 augustus 2015 om opheldering aan Hermispherx hoe het kan dat de kostentoename zo enorm is en op welke manier de kostentoename berekend is. Zien ze de uitbreiding van de faciliteiten ook als kosten?

Op 6 januari 2016 vroegen we aan Jeannette Burmeister of ze reactie op haar brief had ontvangen. Ze antwoordde dat ze haar brief inmiddels meerdere malen verstuurd had, maar steeds te horen kreeg dat de inhoud onderzocht wordt. 

Lees verder ...

 

* Even voor het geheugen: Ampligen is een middel dat al ruim dertig jaar geleden door de fa. Hemipherx werd ontwikkeld, maar keer op keer door de FDA is afgewezen als erkend geneesmiddel voor de klinische praktijk. Het is een zogenaamde immuun-modulator, een middel dat de werking van het immuunsysteem moduleert, bv door stimulatie van het vormen van antilichamen of het verhinderen van (te hoge) activiteit van de witte bloedcellen. Een aantal Amerikaanse ME-patiënten die het op eigen kosten al een aantal jaren gebruiken, hebben er (enige) baat bij. Een arts die het middel kent, moet het uiteraard voorschrijven.

 

 

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Ampligen.pdf371.57 KB

Fase-II cyclofosfamide studie is onderweg

7 januari 2016, Fase-II cyclofosfamide studie is onderweg 

De Noorse onderzoekers van de Rituximab studie hebben een onderzoek gestart naar een mogelijk nieuw medicijn. Dit medicijn zou mogelijk kunnen werken voor mensen die niet reageren op Rituximab, of er alleen maar zieker van werden.

Het medicijn wat onderzocht wordt, cyclofosfamide, wordt ook gebruikt bij sommige vormen van kanker en bij ernstige auto-immuunziekten. De onderzoekers denken dat ME/cvs een auto-immuunziekte is, wat leidde tot de studie naar het medicijn cyclofosfamide wat het immuunsysteem onderdrukt.

lees verder ...

-----

   

 

BijlageGrootte
Fase II Cyclophosphamide studie.pdf435.85 KB

Drie tot vijf jaar om ME/cvs op te lossen

5 januari 2016, Drie tot vijf jaar om ME/cvs op te lossen

Ian Lipkin vloog in december [2015] naar Lake Tahoe om fondsen te werven voor het werk dat hij aan het doen is, samen met de Simmaron Research Foundation. In een lezing over zijn carrière als virusjager, over de dreiging die pathogenen vormen voor de mensheid, en over zijn werk met het chronische vermoeidheid syndroom (ME/cvs), liet hij een bom ontploffen: hij stelde dat hij gelooft dat het mogelijk is om ME/cvs op te lossen in drie tot vijf jaar.
 
Naar aanleiding van die hoopgevende uitspraak kijkt Cort Johnson in dit artikel naar Dr. Lipkin, zijn werk, en zijn samenwerking met Simmaron. Lipkin lichtte in zijn toespraak toe dat virussen via dieren als teken, ratten, vleermuizen en kamelen in mensen terechtkomen. Hij schat dat er nog zo'n 320.000 virussen niet ontdekt zijn, waarmee de mens continu in aanraking komt.
 
Niet alleen de ziekteverwekker zelf is van belang, ook het tijdstip waarop al dan niet een infectie kan plaatsvinden.
 
Als een moeder bijvoorbeeld koorts krijgt na de eerste drie maanden van de zwangerschap, verdrievoudigt dat haar kansen op het krijgen van een zoon met autisme. Als zij de koorts behandelt met paracetamol dalen haar kansen op het krijgen van een autistisch kind. Als zij paracetamol inneemt voor een ander probleem dan koorts, gaat haar risico op het krijgen van een autistisch kind weer omhoog. 
 
Op de prioriteitenlijst van Lipkin staan twee dingen: het vóór zijn pensioen oplossen van autisme én van ME/cvs.
 
“We gaan dit (ME/cvs) oplossen in drie tot vijf jaar”, stelde hij. Dat werd vergezeld door een significant voorbehoud “mits de hulpbronnen beschikbaar worden gesteld”, maar toonde aan dat hij gelooft dat ME/cvs een mysterie is dat redelijk snel opgelost kan worden. 
 
Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Ian Lipkin 3 tot 5 jaar.pdf614.04 KB

Door insecten overgedragen ziekten

4 januari 2016, Door insecten overgedragen ziekten 

Bij een recent evenement “Simmaron Tea” praatten de onderzoeksmedewerkers van Simmaron over hun werk om ontdekkingen in onze ziekte te stimuleren. In deel II van onze samenvatting bespreken we de presentatie van Dr. Konstance Knox over haar samenwerking om de door insecten overgedragen pathogenen bij ME/CVS-patiënten te identificeren.  
Lees verder ...

   

Met dank aan MEgids.net
-----

 

BijlageGrootte
Door insecten overgedragen ziekten.pdf498.26 KB

Pleidooi van dr. Ronald Davis

30 december 2015, Pleidooi van dr. Ronald Davis *

voor meer financiering van research voor zijn zoon en anderen zoals hij, die sterven aan deze verschrikkelijke ziekte.
     

29 december 2015
Vanochtend maakte mijn zoon Whitney me wakker om me te vertellen dat hij stervende is. Whitney lijdt aan ernstige ME/cvs.

Hij zei niet dat hij aan het sterven is – want hij kan niet praten. Hij schreef niet op dat hij aan het sterven is – want hij kan niet schrijven. Hij gebruikte scrabbleblokjes om zijn boodschap te spellen. Ik heb hem geen antwoord gegeven – hij verdraagt het niet als iemand tegen hem praat.

Zijn notitie hield in dat hij bereid is om naar het ziekenhuis te gaan, al weet hij dat dat ondraaglijk zal zijn. Ziekenhuizen hebben totaal geen weet van de behandeling van ME/cvs patiënten door de jarenlange ontkenning van het bestaan van de ziekte. Maar we moeten chirurgisch een smalle voedselslang rechtstreeks inbrengen in zijn dunne darm, omdat hij niet kan eten.

Daardoor weet ik dat ik nog maar weinig tijd heb. Ik moet heel snel te weten zien te komen wat zijn ziekte veroorzaakt en hoe die te genezen valt. Ik weet eveneens dat ik niet de enige ben die aan deze ziekte werkt. Maar er zijn te weinig researchers, te weinig medisch specialisten, te weinig subsidies om onderzoek mee te betalen en te veel patiënten.

Ik weet dat ik of iemand anders dit uit kan vogelen. Er zijn een berg nieuwe gegevens en een hoop nadenken voor nodig. De afgelopen twintig jaar was ik betrokken bij BIG DATA, de innovatie van medische technologie en automatisering om gigantische hoeveelheden menselijke gegevens te genereren. Maar hoe versnellen we het denken?

Ik denk meer dan de helft van mijn tijd na over deze ziekte, waarbij ik het beperkte aantal gegevens over ME/cvs en vele andere ziektes met elkaar vergelijk. Ik probeer de symptomen tot hun ontstaan terug te volgen tot op misschien een moleculair mechanisme. De problemen met de hersenen en het maagdarmkanaal kunnen veroorzaakt worden door verstoorde mitochondriën (de organellen in elke cel die de energie opwekken), maar welke moleculaire oorzaak ligt aan die verstoring ten grondslag? Omdat er bij de mitochodriën meer dan 1600 genen betrokken zijn, is dat een hels karwei.

Ik werk hier zeven dagen per week aan en blijf dat doen totdat we een antwoord hebben.

Dr. Ronald W. Davis

  

Doneer via  http://cfsresearchcenter.org/index.php…

Bron: www.facebook.com/cfsresearchcenter/?fref=photo

·         Dr. Ron Davis is verbonden aan de Stanford Medical School waar hij biochemie en genetica doceert en directeur van het genoomtechnologiecentrum van de universiteit van Stanford. Daarnaast is hij directeur van de wetenschappelijke ME/cvs adviesraad van de Open Medicine Foundation in Mountain View, Californië. Dr. Davis is een van de zes top-ME researchers die onlangs het King’s College Londen verzocht de ruwe data vrij te geven van de omstreden uitkomsten van een PACE-vervolgonderzoek uit 2012, waarop tot nu toe nog geen reactie is gekomen.

 

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften