Naar de inhoud

ANBI Logo

Moties Tweede Kamer inzake ME/CVS

28 April 26 april 2005 worden 2 moties betreffend ME/CVS in relatie tot de herbeoordeling WAO behandeld. De moties zijn ingediend door de kamerleden Vendrik (Groenlinks), Bussemaker (PvdA) en De Wit (SP).

URL's

Petitie tegen herkeuring

Het WAO-cafe is overgegaan tot het verzamelen van handtekeningen tegen de herkeuringen zoals die nu gedaan worden. Dit onder andere na de uitzending van Zembla, afgelopen donderdag.

Zoals te verwachten leidt de herkeuringsoperatie bij de betrokkenen tot heftige emoties. Tot nu toe is meer dan helft van de mensen die een herbeoordeling hebben ondergaan hun uitkering volledig kwijt geraakt. Hun gezondheidstoestand is echter niet veranderd. Via de WW belanden deze mensen uiteindelijk in de bijstand. Welke werkgever zit tenslotte te wachten op een medewerker die ziek is?

Meer informatie over de actie: "Teken voor een rechtvaardige WAO: Stop de eenmalige herbeoordeling"

Voor de mensen die rechtsreeks willen mailen: petitie@waocafe.nl

Dieetgoeroe

Programma: Radar (TROS)
Uitzending: maandagavond om 20.25 uur

Herhaling: dinsdagochtend om 11.25 uur
Zender: Nederland 2

-----

Thema: Dieetgoeroe

-----

Een dieetexpert heeft een voedingsadvies ontwikkeld dat je onder meer van de darmziekte Crohn of de ziekte ME af kan helpen. Deze dieetgoeroe is niet goedkoop, een simpel voedingsadvies kost 200 Euro. Maar wat krijg je daar eigenlijk voor?

-----

URL's

Nieuwe inschrijving

Op 15 april 2005 hebben we de vereniging zelf opnieuw ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort. De volledige naam luidt:

ME en CVS Vereniging

met als voorlopig bestuur:

  Rico Landman (voorzitter)
  Eelco van Tuyll (secretaris)
  Guido den Broeder (penningmeester)

correspondentieadres:

ME en CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW  Zwolle

De eerste Algemene Ledenvergadering zal worden gehouden op donderdag 12 mei 2005, Wereld-ME-dag, in de aula van de  [[popup:amersfoort-wilhelminalaan.gif:Wilhelminalaan 5 te Amersfoort::left:1]], recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS op ca. 400 meter, en wel van 11.00 tot 13.00 uur.

Nadere informatie volgt.

Uitspraak Kort Geding

De Rechtbank Utrecht heeft uitspraak gedaan in het kort geding dat wij met ruim 40 patiënten hadden aangespannen tegen de bestuursleden van de in 2004 opgerichte ME/CVS-Vereniging (tevens bestuursleden van de ME Stichting).
De rechtzaak had tot doel om de ledenlijst te verkrijgen, en/of de bestuursleden te dwingen zelf een nieuwe ledenvergadering uit te schrijven, opdat er een nieuw verenigingsbestuur kon worden gekozen.

Het is een zeer merkwaardige uitspraak geworden, niet in het minst door een plotselinge ommezwaai in het standpunt van de gedaagden.

De bestuursleden stelden namelijk opeens, dat er weliswaar een vereniging was opgericht, maar dat die slechts 4 leden had, te weten de gedaagden zelf. Dat de donateurs die zich als lid hadden aangemeld al die tijd als leden waren toegesproken en behandeld, tot en met lidnummers en stemrecht op algemene ledenvergaderingen aan toe, ach, dat was slechts een
kwestie van slordig taalgebruik. Er zouden pas per 1 januari 2005 daadwerkelijk leden worden geaccepteerd.

Bovendien was de vereniging inmiddels allang ontbonden, zei men. Dat men bij allerlei organisaties zelfs vandaag nog als vereniging en niet als stichting staat ingeschreven, moeten we dan kennelijk maar over het hoofd zien.

Zonder enige aandacht voor het overweldigende bewijs, inclusief de bestuursmededelingen in MEdium ("Beste leden ..."), dat er toch iets anders was gebeurd dan wat men nu claimt te hebben bedoeld, is de rechtbank hierin meegegaan. In de uitspraak wordt de stichting flink gekapitteld over 'ongelukkige presentatie' enzo, maar zonder leden is er uiteraard geen ledenlijst, en zonder vereniging geen vergadering, kortom, onze eisen zijn door de rechtbank afgewezen.

De vraag, wat er werkelijk was gebeurd, vond de rechtbank dus niet interessant, terwijl daar toch het voorgelegde conflict over ging. Een vreemde gang van zaken, die ongetwijfeld nog een staartje gaat krijgen voor de rechter in kwestie Er is besloten om geen verdere stappen te zetten in die richting en  we richten ons nu vooral op de interne zaken.

Ondertussen is een uitspraak niettemin een uitspraak, al rijst de vraag wie hier nu het meest heeft verloren: de patiënten, die nog steeds niet van elkaars bestaan mogen weten (we mochten eens een vuist willen maken, samen!), of de stichting, nu deze zo te kijk is gezet.

Uitzending: Fatale Herkeuring

Programma: Zembla (VARA)
Uitzending: donderdag 21 april om21:10 uur
Zender: Nederland 3

-----

Thema: Fatale herkeuring

-----

Ruim 300.000 arbeidsongeschikten worden opnieuw gekeurd. Uit de eerste cijfers blijkt dat de helft van de WAO'ers geen uitkering meer krijgt en weer aan het werk moet. De nieuwe regels zijn zo streng dat ook mensen met een zware handicap of kanker volledig worden goedgekeurd. Dat is te zien in de Zembla-documentaire 'Fatale herkeuring'.

De herkeuringsoperatie leidt tot heftige emoties en in een enkel geval zelfs tot zelfmoord. Zembla filmde de harde realiteit van de herbeoordelingsoperatie. De linkse oppositie in de Tweede Kamer vraagt zich af of het UWV het 'Lourdes van de Lage Landen' is. 'Mensen gaan ziek naar het UWV en komen er weer gezond vandaan.'

Het is de bedoeling dat arbeidsongeschikten weer zoveel mogelijk aan het arbeidsproces gaan deelnemen. De angst is echter groot dat er uiteindelijk 150.000 zieke mensen via de WW in de bijstand terecht zullen komen.

Samenstelling & regie: Dirk Bayens
Research: Marcel van Silfhout
Eindredactie: Kees Driehuis

-----

URL's

Column Trineke

Trineke is 17 en zit in 5VWO. Sinds ruim een jaar heeft zij klachten die wijzen op ME/CVS. Op school kreeg zij als opdracht een column te schrijven over een actueel onderwerp, en zij besloot te reageren op de kwetsende uitspraken van professor Buunk, een tijdje terug. Voor de column kreeg zij een acht van haar leraar. Van ons krijgt ze een negen.

CVS

"Mensen met ME zijn een stuk minder ziek, dan mensen met reuma," aldus een één of andere professor. Deze professor is duidelijk buiten zijn vakgebied getreden. Over mensen met reuma niets dan goeds. Maar zij hebben tenminste een etiketje. Iemand met het chronisch vermoeidheidssyndroom niet. Als je zegt dat je reuma hebt, weet iedereen wat je bedoelt, vindt iedereen het rot voor je. Maar bij de woorden chronische vermoeidheid trekt iedereen z'n wenkbrauwen op en vraag non-verbaal of je psychische problemen hebt.

Het probleem van deze Chronisch Verwaande Studiebol is, dat hij zijn grenzen niet kan erkennen. Hij is er in zijn arrogantie van overtuigd dat als híj niet weet wat het is, het er dús niet is. Hoe bekrompen! Hij heeft met zijn uitlatingen mensen diep gekwetst. Mensen die toch al tegen zoveel onbegrip moeten vechten. Mensen die zichzelf tot in het diepst van hun ziel afvragen: hoe kom ik eraan, maar vooral hoe kom ik er weer vanaf? Als dit de Nederlandse wetenschapper is, waar gaan we dan heen?

Wat wilde die professor hier mee bereiken? De mensen die zich aanstellen en zichzelf heel zielig vinden, wentelen zich nog eens extra om in hun zelfmedelijden. En de mensen bij wie vermoeidheid elke dag als een zware deken op hen rust, zijn hier zeker ook niet mee geholpen.

Bek houden dus!

 Ervaringsdeskundige

Rectificatie Gezondheidsraad

logo Steungroep ME en ArbeidsongeschiktheidBron: ME-Platform
Datum: 8 april 2005
URL: klik hier voor het artikel

-----

Naar aanleiding van het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongschiktheid tot rectificatie betreffende een passage in het rapport van de Gezondheidsraad heeft de Steungroep een reactie gekregen, waarin de Gezondheidsraad toegeeft een fout te hebben gemaakt. Het betreft de volgende passage op pagina 76, onder aan de pagina:

"Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen. In bepaalde patiëntengroeperingen is de weerstand tegen CGT zo groot dat zij oproepen tot het boycotten ervan*."

De opgenomen voetnoot bij de asterix luidde:

" * Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS; Standpunt Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. http://www.steungroep.nl/cgt/cgtstandpunt.htm geraadpleegd: 20 december 2004."

De Gezondheidsraad stelt in zijn brief:

"Door een ongelukkige plaatsing van een voetnoot wordt in de door u aangehaalde passage op pagina 76 ten onrechte en onbedoeld de suggestie gewekt dat wij uw organisatie verantwoordelijk houden voor het boycotten van CGT, en dat betreuren wij. De voetnoot met verwijzing naar uw website had betrekking moeten hebben op de eerste zin 'Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen'. De oproep tot boycot in de daarop volgende zin berust op signalen die ons via het internet en langs diverse andere kanalen bereikten."

Verder:

"Om misverstanden en onjuiste interpretaties te vermijden hebben wij besloten niet alleen de voetnoot, maar ook de betreffende zin te schrappen. (...) De tekst zal dan als volgt luiden: 'Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen *.' (...) Dat betekent dat wij de wijziging zullen doorvoeren in de binnenkort te verschijnen tweede druk van het advies en in de internetvisie. Voorts zullen wij de leden van de commissie alsmede het ministerie van VWS een kopie van deze brief toezenden."

Bovenstaande passage is echter nogal inconsequent omdat eerst gezegd wordt dat de passage inclusief voetnoot zal worden geschrapt en vervolgens wordt in de nieuwe tekst de voetnoot opnieuw opgenomen. De Steungroep stelt daar niet op tegen te zijn.

De tekst over het CGT-standpunt op onze website is vorig jaar opgesteld door twee medewerkers van de Steungroep en de ME/CVS-Vereniging op verzoek van de beide besturen. Het toenmalige bestuur van de ME/CVS-Vereniging is de gemaakte afspraken over het bespreken van de tekst en het als gezamenlijk standpunt naar buiten brengen ervan echter niet nagekomen. Daarom is de tekst alleen als standpunt van de Steungroep naar buiten gebracht.

Uitzending: Hoe ga je met ME om?

Programma: ManVrouwRadio (EO)
Zender: 747AM
uitzending: 9 april 2005 van 9 - 10 uur

Schrijfster Christine van Reeuwijk, schrijfster van het boek "Wie weet morgen", is zaterdag  9 april te gast bij het programma "ManVrouwRadio" van de Evangelische Omroep. De uitzending is op 747 AM en duurt van 9 tot 10 uur 's ochtends. Naast Christine zal o.a. Theo Wijlhuizen een (telefonische) bijdrage leveren aan het programma.

Deze uitzending op internet:

Achtergronden:

Boekgegevens:

Titel: ‘Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie
Auteur: Christine van Reeuwijk
Uitgeverij: Narratio, Gorinchem
ISBN nummer: 90 5263 201 4

Titel: ‘Altijd moe
Auteurs: Monique Hamerslag en Theo Wijlhuizen
Uitgeverij: Elmar
ISBN nummer: 90 3891 259 5

Algemeen overleg vaste commissie SZW

tweede kamer der staten generaalBron: website Tweede Kamer
URL: Agenda vaste commissie SZW

-----

Vergadering van de vaste commissie Sociale Zaken en Werkgelegenheid

onderwerpen:

  • het onderzoeksrapport "Arbeidsongeschiktheid, reïntegratie en etniciteit"
  • de eerste resultaten herbeoordelingsoperatie arbeidsongeschikten

-----

datum: 7 april 2005
tijd: 14.30 tot ca. 16.30 uurr
zaal: de Groen van Prinstererzaal van het Tweede Kamer complex

-----

Aanvullende URL's

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften