Naar de inhoud

ANBI Logo

Uitzending: ME niet serieus genomen

Programma: Medisch Meldpunt (onderdeel van 1opdemiddag)

Zender: Radio 1
Datum: 14 februari 2005
Tijdstip: 14:05
-----
Item: ME niet serieus genomen

Het kabinet wil het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS niet als officiële ziekte erkennen. Volgens minister Hoogervorst van Volksgezondheid belemmert erkenning van de ziekte -beter bekend als ME- patiënten weer aan het werk te gaan. Hoogervorst vindt de wetenschappelijke onderbouwing voor ME onvoldoende en meent dat erkenning patiënten te gemakkelijk richting WAO zal sturen. Laat de redactie van Medisch Meldpunt weten wat je ervan vindt!

-----
URL's:


Stuur je reactie naar: medischmeldpunt@avro.nl

Christine bij Het Elfde Uur

Christine van ReeuwijkSchrijfster Christine van Reeuwijk, schrijfster van het boek "Wie weet morgen", is dinsdagavond 8 februari te zien bij Andries Knevel in het programma "Het Elfde Uur". De uitzending is op Nederland 1 en zal om 21.50 uur beginnen. Het gesprek zal gaan over het niet erkennen van ME als een serieuze ziekte.

De uitzending is nog te bekijken via internet: klik hier om te kijken.

Christine werd al eerder geïnterviewd door Andries Knevel in "Het Elfde Uur", deze uitzending kunt u hier nog bekijken.

Verder is Christine recentelijk geïnterviewd door 'het kontakt', een regionale krant. Dat interview is hier te lezen.

Boekgegevens:
Titel:‘Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie’
Auteur: Christine van Reeuwijk
Uitgeverij: Narratio, Gorinchem
ISBN nummer: 90 5263 201 4

Persbericht Gezondheidsraad

Bron: Gezondheidsraad
Datum: 7 februari 2005
URL: http://www.gr.nl/nieuws.php?NewsID=30

-----

Het chronische-vermoeidheidssyndroom

-----

De Gezondheidsraad heeft een groot aantal vragen gekregen rond het advies over het Chronische-vermoeidheidssyndroom en het standpunt van de minister over dat advies. De raad laat het volgende weten:

De minister heeft gesteld zich in alle conclusies van het advies te kunnen vinden, behalve in de conclusie dat het voor de praktijk nuttig is CVS als een eigenstandige aandoening te beschouwen. Overigens deelt de minister ook de aanbeveling aan de beroepsgroepen van behandelaars te komen tot uitwerking van de hoofdlijnen van het rapport in richtlijnen voor behandeling. Dit is een belangrijke bijdrage aan een uniforme, op behandeling, begeleiding en herstel gerichte benadering van de patienten. Voorwaarde voor richtlijnontwikkeling en voor behandeling en herstelbegeleiding is een zogeheten casusdefinitie, dat wil zeggen een aantal criteria die het mogelijk maken een klachtensyndroom af te grenzen van andere klachten en aandoeningen. De Gezondheidsraad sluit daarvoor aan bij de internationale definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control.

Of CVS een aandoening is die in het kader van wetgeving erkend moet worden vraagt een besluit door de politiek. De Gezondheidsraad, als wetenschappelijk adviesorgaan van regering en parlement, heeft daarin geen taak.

Kamer oneens met kabinet over ME

Ook vandaag is ME/CVS weer volop in het nieuws. De tweede kamer is het namelijk niet eens met Minister Hoogervorst, die het chronisch vermoeidheidssyndroom niet als ziekte wil erkennen.

PvdA, SP, D66 en ChristenUnie vinden dat de minister het advies van de Gezondheidsraad zonder meer moet opvolgen. CDA en VVD menen dat de minister te lichtvaardig met het advies is omgegaan.

Op het ME-Platform worden de verschillende artikelen weer gepost, Sjaak Smeek van het ME/CVS-documentatiecentrum ze de artikelen weer netjes op een rij.

Cartoons (ook te bekijken op de columns-pagina):

Kabinet erkent ME/CVS niet!

Minister Hans Hoogervorst (VWS)Minister Hoogervorst van Volksgezondheid erkent het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) niet als ziekte. Het bestempelen van CVS als aparte aandoening, belemmert volgens de minister patienten weer aan het werk te gaan.

De minister neemt met dit standpunt afstand van de Gezondheidsraad. Dieadviseerde onlangs CVS (ook ME genoemd) als 'eigenstandige aandoening' tebeschouwen.

Meer informatie via onderstaande links:

Cartoons (ook te bekijken op de columns-pagina):

Heftig nieuws

Via onze advocaat hebben wij vernomen dat (iemand van) het demissionair bestuur heeft geprobeerd de ME/CVS-vereniging uit te schrijven bij de Kamer van Koophandel. Onze advocaat heeft dit voorlopig voorkomen en sprak van valsheid in geschrifte. Hij is nu druk bezig met de jurist van de KvK  om aan te tonen dat de vereniging nooit is opgeheven door de ALV. Dat is met  de beschikbare stukken en de notulen eenvoudig aan te tonen.


Achtergrondinformatie: "Rechtsvormen: de vereniging"

Rechtsvormen: de vereniging

Bron: Website Kamer van Koophandel

Een vereniging is een samenwerkingsvorm tussen twee of meer personen (leden), die volgens bepaalde regels een bepaald doel willen verwezenlijken. Dit doel mag niet zijn het maken van winst ter verdeling onder de leden. Een vereniging mag dus wel winst maken, maar die moet dan ten goede komen aan het gemeenschappelijke doel.

De hoogste macht bij de vereniging ligt bij de Algemene Ledenvergadering, waarin in principe ieder van de leden ten minste één stem heeft. Deze Algemene Ledenvergadering benoemt het bestuur meestal uit haar midden. Het bestuur heeft de leiding over de dagelijkse gang van zaken in de vereniging.

[ Oprichtingsvereisten | Aansprakelijkheid | Belastingen | Sociale zekerheid | Continuïteit ]

Oprichtingsvereisten
Alle verenigingen hebben rechtspersoonlijkheid. Er zijn twee soorten:

  • Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid. Dit zijn verenigingen die zijn opgericht bij notariële akte, waarin de statuten zijn opgenomen. Verenigingen met volledige rechtsbevoegdheid moeten worden ingeschreven in het handelsregister. Zolang dit niet gebeurt, is iedere bestuurder naast de vereniging hoofdelijk aansprakelijk.
  • Verenigingen met beperkte rechtsbevoegdheid. Dit zijn verenigingen waarvan de statuten niet zijn opgenomen in een notariële akte. Deze verenigingen kunnen geen erfgenaam zijn en geen registergoederen verkrijgen. Een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid mag, maar hoeft niet te worden ingeschreven in het handelsregister.

In de statuten worden de belangrijkste regels van de vereniging vastgelegd. Als de vereniging bij notariële akte wordt opgericht, moeten de volgende punten in de statuten worden opgenomen:

  • de naam en de plaats van vestiging
  • het doel
  • de verplichtingen van de leden tegenover de vereniging
  • de wijze van bijeenroeping van de algemene vergadering
  • de wijze van benoeming en ontslag van de bestuurders
  • de bestemming van het batig saldo van de vereniging na ontbinding

Voor wijziging van de statuten van een vereniging die bij notariële akte is opgericht, is ook een notariële akte vereist. Naast statuten wordt er door verenigingen vaak een huishoudelijk reglement gehanteerd, waarin de meer specifieke regels voor de vereniging zijn opgenomen.

Aansprakelijkheid
De bestuurders en leden van een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid zijn niet aansprakelijk voor de verplichtingen van de vereniging, ook niet na ontbinding en faillisement.

Als de vereniging onder de vennootschapsbelasting valt, is echter de anti-misbruikwetgeving van toepassing en kunnen bestuurders onder omstandigheden aansprakelijk worden gehouden.

Bestuursleden van een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid zijn, naast de vereniging zelf, hoofdelijk aansprakelijk. Zoals hiervoor vermeld, kan het bestuur van een vereniging met beperkte rechtsbevoegdheid de vereniging inschrijven in het handelsregister. Het voordeel van de inschrijving is, dat de bestuurders slechts hoofdelijk aansprakelijk zijn voorzover de wederpartij aannemelijk maakt dat de vereniging niet aan haar verplichtingen zal voldoen.

Belastingen
Als een vereniging een onderneming drijft, moet over de winst uit die onderneming vennootschapsbelasting worden betaald. Er is, grofweg gesteld, sprake van een onderneming als er voldoende mate van arbeid en organisatie bestaat waarmee stelselmatig winst wordt gemaakt en als er concurrerende werkzaamheden worden verricht.

Zeer complex is de vraag of een vereniging BTW moet afdragen. Raadpleeg hiervoor een belastingdeskundige of de belastingdienst.

Sociale zekerheid
Bestuurders van verenigingen zijn in principe niet in loondienst en vallen daarom niet onder de werknemersverzekeringen. Vanzelfsprekend kunnen verenigingen wel werknemers in dienst hebben.

Continuïteit
Verenigingen worden aangegaan voor onbepaalde tijd. Ze worden onder meer in de volgende gevallen ontbonden:

  • als de algemene vergadering besluit de vereniging op te heffen
  • door het ontbreken van leden
  • als gevolg van een faillissement

De Roode Roos

Goed nieuws: wij hebben contact gehad met  De Roode Roos. Leden van de ME/CVS-vereniging kunnen voorlopig -met  behoud van de gebruikelijke korting- supplementen bestellen. Vermeld wel duidelijk waarom er geen betalingsbewijs is bijgevoegd, zodat de bestelling niet vertraagd.

Persbericht Steungroep

Groningen, 26 januari 2005Persbericht

Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op rapport Gezondheidsraad over ME/CVS:

ERKENNING ME/CVS BELANGRIJK, MAAR ER MOET NOG VEEL GEBEUREN

Op 25 januari 2005 bracht de Gezondheidsraad een rapport uit over ME/CVS*.
In dat rapport wordt ME/CVS erkend als een reële, ernstig invaliderende
aandoening. Die erkenning is een belangrijk feit voor alle mensen die aan
deze ziekte lijden. Toch moet er nog veel gebeuren om de positie van
ME-patiënten te verbeteren.  Er zijn concrete maatregelen nodig op het
gebied van gezondheidszorg en sociale zekerheid om de negatieve gevolgen van
het gebrek aan erkenning ongedaan te maken. Met prioriteit moet bij de
(her)keuringen voor de WAO-, WAJONG- en WAZ-uitkeringen de reële
arbeidsongeschiktheid van veel mensen met ME/CVS worden erkend. In al die
gevallen waarin hun beperkingen zijn genegeerd of gebagatelliseerd moet de
keuring worden overgedaan.

ME-patiënten krijgen tot op de dag van vandaag vaak te horen dat zij niet
'echt' ziek zijn, dat hun klachten alleen maar in hun gedachten bestaan, dat
ze slechts een verkeerd gedragspatroon hebben en/of dat er sprake is van een
'modeziekte'. Wanneer je zo ziek bent dat je daardoor werk, inkomen, sociale
contacten en toekomstperspectief bent kwijtgeraakt is een dergelijk onbegrip
uiterst pijnlijk. Ook de materiële gevolgen van dit onbegrip zijn groot:
vaak geen uitkering, geen aangepast werk, geen traplift, scootmobiel of
thuiszorg.

De erkenning van de ernst van ME/CVS door de Gezondheidsraad komt dan ook
geen moment te vroeg. Maar wil die erkenning een positief effect hebben, dan
moet de boodschap van de Gezondheidsraad over de realiteit en ernst van
ME/CVS doordringen tot artsen, indicatieorganen, uitkeringsinstanties (UWV)
en werkgevers. De publicatie van het rapport alleen is daarvoor niet
voldoende. Het rapport is gericht aan minister Hoogervorst. Het is te hopen
dat hij het nodige zal ondernemen om deze boodschap uit het advies effectief
en gericht te verspreiden. Maar ook minister van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid De Geus heeft een taak. Een van de problemen waarmee veel
ME-patiënten te maken krijgen is immers arbeidsongeschiktheid.

Concreet advies over arbeidsongeschiktheid ontbreekt

De Gezondheidsraad stelt dat er bij ME/CVS sprake is van zware beperkingen
in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en dat volledige en
gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid vaak voorkomt. Dat die
arbeidsongeschiktheid meestal blijvend is blijkt uit het gegeven dat slechts
10% of minder van de patiënten volledig herstelt. Het is dus bij de
Gezondheidsraad bekend dat er vaak sprake is van duurzame
arbeidsongeschiktheid, die door ontkenning van het bestaan van ME/CVS tot op
de dag van vandaag lang niet altijd wordt erkend en lang niet altijd tot een
uitkering leidt.
Helaas ontbreekt een concreet advies om dit probleem op te lossen. Het
rapport bevat slechts een globale weergave van de algemene regels voor
verzekeringsartsen. Dat die regels bij ME-patiënten vaak niet goed worden
toegepast wordt niet vermeld, ondanks het feit dat hierover specifieke
onderzoeksresultaten voorhanden zijn, onder andere geproduceerd in opdracht
van de toenmalige Commissie van Toezicht Sociale Verzekeringen (CTSV).**

Resultaat herkeuringen WAO, WAJONG en WAZ alarmerend

Zowel uit de opmerkingen van de commissie zelf, als uit beschikbaar
onderzoek en uit de ervaringen van patiënten blijkt dat een deel van de
bedrijfs- en verzekeringsartsen van mening is dat ME/CVS geen ziekte is en
dat iemand met deze diagnose gewoon moet kunnen werken. Wie door deze artsen
wordt beoordeeld krijgt vaak geen WAO- of WAJONG-uitkering, of een te lage.
Dit probleem bestaat al jaren, maar neemt sinds kort in omvang toe. De WAO-,
WAJONG- en WAZ-herkeuringen die op dit moment gaande zijn laten een
alarmerend beeld zien: mensen met ME/CVS die eerst wel een WAO- of
WAJONG-uitkering hadden, krijgen in veel gevallen te horen dat hun
beperkingen tegenwoordig niet meer meetellen bij de beoordeling van hun
arbeidsongeschiktheid omdat 'ME/CVS geen ziekte is maar een gedragsstoornis'
, of omdat 'mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaard mogen
worden'. Het gevolg is dat mensen die een ziekte hebben die volgens de
Gezondheidsraad 'reëel en ernstig invaliderend' is hun uitkering verliezen
omdat het UWV de realiteit en ernst van hun arbeidsongeschiktheid niet wil
erkennen. De Steungroep zal, met het rapport van de Gezondheidsraad in de
hand, bij het UWV en de politiek verantwoordelijken aandringen op oplossing
van dit acute probleem.

Rapport roept nieuwe misverstanden op

De Steungroep betreurt het ontbreken van concrete adviezen om de positie van
ME-patiënten te verbeteren. Daarnaast bestaat het gevaar dat de
Gezondheidsraad nieuwe misverstanden oproept. In het rapport wordt veel
nadruk gelegd op het belang van activiteit, kort samengevat in het devies:
'rust roest'. Dergelijke opmerkingen kunnen door bedrijfs- en
verzekeringsartsen gemakkelijk als signaal worden opgevat om geen rekening
te houden met de noodzakelijke balans tussen rust en activiteit, die per
patiënt en vaak ook per periode verschilt. Ernstige verslechtering van de
gezondheid kan het gevolg zijn.

De Steungroep heeft nog een aantal kritiekpunten op het advies. De
belangrijkste daarvan zijn de wetenschappelijke eenzijdigheid, het
kritiekloze propageren van cognitieve gedragstherapie en 'graded exercise
'-therapie als behandeling, de vaak karikaturale weergave van de visie van
patiënten en het ontbreken van concrete adviezen voor door de overheid te
financieren wetenschappelijk onderzoek. Deze kritiek zal zorgvuldig worden
uitgewerkt en onder andere op internet worden gepubliceerd.***

Conclusie

De erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte én de erkenning van het feit dat
deze ziekte in veel gevallen tot volledige of gedeeltelijke, meestal
duurzame, arbeidsongeschiktheid leidt, mag niet zonder gevolgen blijven.
Deze erkenning moet worden omgezet in effectieve maatregelen, zowel op het
gebied van de gezondheidszorg als op dat van de sociale zekerheid. Wat de
gezondheidszorg betreft valt bijvoorbeeld te denken aan een snellere en meer
zorgvuldige diagnosestelling en aan het recht op thuiszorg en voorzieningen
voor gehandicapten. Wat de sociale zekerheid betreft moeten de beoordelingen
waarbij de ziekte of de daarbij horende klachten en beperkingen niet zijn
erkend, worden overgedaan. En in het nieuwe WAO-stelsel moeten ook mensen
met ME/CVS recht op WAO (in het nieuwe stelsel IVA genoemd) kunnen krijgen
op grond van duurzame volledige arbeidsongeschiktheid.


* Het chronische-vermoeidheidssyndroom, advies van de gezondheidsraad aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Nr 2005/02, 25 januari 2005.
Op te vragen via www.gr.nl
** A. de Bont, C. Meus en G. Hazelaar, Stoornissen, beperkingen en handicaps
in de uitvoering. Over verschillen in de implementatie, interpretatie en de
uitvoering van de richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,
geïllustreerd aan de hand van de problematiek bij ME. College van Toezicht
Sociale Verzekeringen, Zoetermeer 1998. ISBN 90-75605-54-4
***   www.steungroep.nl. Zie voor informatie, achtergronden en standpunt
over cognitieve gedragstherapie www.steungroep.nl/cgt/cgtstandpunt.htm

Advies Gezondheidsraad

Vandaag is ME/CVS breeduit in het nieuws. De Gezondheidsraad, het hoogste adviesorgaan van de regering op het gebied van de gezondheidszorg, heeft een advies uitgebracht over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Enerzijds een positieve ontwikkeling, omdat CVS erkend wordt als een echte ziekte. Anderzijds minder positief, omdat in de media wéér de nadruk komt te liggen op de controversiële Nijmeegse variant van cognitieve gedragstherapie. De commissie wenst overigens geen gebruikt te maken van de term "ME", omdat die -zo zegt het rapport- ten onrechte suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg.

Als werkgroep zijn wij niet gerechtigd om namens de ME/CVS-vereniging op te treden, simpelweg omdat ons mandaat niet zover reikt. Wij moeten ons beperken tot het weer in de benen krijgen van de ME/CVS-vereniging. Toch wilden wij dit nieuws hier plaatsen, zodat u op de hoogte blijft. Daarom hieronder wat linkjes naar informatie over deze kwestie:

Meer informatie:

Beeldmateriaal:

Cartoons:

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften