Naar de inhoud

ANBI Logo

Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya

10 aug 2017, Mijn gezondheidsgids schenkt aandacht aan studie Montoya
 
Ernst CVS gelinkt aan ontstekingseiwitten
 
Zowel patiënten als artsen zitten vaak met de handen in het haar als de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) wordt gesteld. Nog altijd is er geen geneesmiddel en in veel gevallen zijn de behandelingen die worden aangeboden niet geschikt voor iedereen.
 
Onderzoekers van de Stanford University hebben onlangs een bevinding gedaan, die artsen mogelijk kunnen helpen bij het vaststellen van de ernst van de ziekte. Het zou gaan om de vondst van 17 eiwitten in het afweersysteem die worden gelinkt aan CVS. Deze eiwitten worden cytokines genoemd. Ze vormen de zogenaamde ‘boodschapstoffen’ voor het afweersysteem. Op basis van de bevindingen zouden er behandelmethoden ontwikkeld kunnen worden die wellicht beter aanslaan.
 

Severe ME day

8  augustus 2017, Severe ME day
 

Vandaag, 8 augustus, is het Severe ME-dag.

Zeer ernstig zieke ME-patiënten liggen in het donker en in totale isolement. Zij zijn afhankelijk van anderen en zijn onzichtbaar voor de buitenwereld.

Om vandaag bij hen stil te staan, delen wij vandaag de Noorse film Perversely Dark over twee Noorse ME-patiënten die bedlegerig zijn en in het donker moeten (over)leven.

Met het wachtwoord "fenomen" kan je de video bekijken via:https://vimeo.com/fenomentvfilmogscene/…/96586451/90caf58405

 

-----

 

 

17 cytokines gelinkt aan ernst van de ziekte

7 aug 2017, Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom

Onderzoekers aan Stanford gebruikten een hogedoorvoeranalyse om inflammatie te koppelen aan Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Een moeilijk te diagnosticeren ziekte zonder gekende remedie.

PERSBERICHT. Stanford Medicine, 31 juli 2017

Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt aan variaties in 17 signaleringseiwitten van het immuunsysteem, of cytokines, waarvan de concentraties in het bloed correleren met de ernstigheidsgraad van de ziekte.

De bevindingen leveren bewijs van ontsteking als een belangrijke drijvende kracht achter deze mysterieuze aandoening, waarvan de onderliggende factoren onderzoekers al 35 jaar ontgaan.

De bevindingen, die beschreven zijn in een studie die online gepubliceerd is op 31 juli in de Proceedings of the National Academy of Sciences, kunnen tot een beter inzicht leiden in deze aandoening en kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van de aandoening, wat tot hier toe een bijzonder moeilijke kwestie was.

Lees verder ...

 

 

Met dank aan MEgids.net

-----

BijlageGrootte
Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom.pdf532.59 KB

Speciale editie over de PACE studie

31 juli 2017, Speciale editie van het tijdschrift Journal of Health Psychology over de PACE studie
 

Het tijdschrift Journal of Health Psychology heeft vandaag een speciale editie gepubliceerd over de PACE studie, waarin gepeerreviewde commentaren staan van verschillende critici van PACE.

De speciale editie is hier te downloaden. 

Het is een belangrijke stap in de strijd voor erkenning van ME.

Het in het nederlands vertaalde persbericht kunt u lezen op de website van ME-Gids: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1780.html

Lees ook het 'Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial' van James C. Coyne

 

-----

 

 

 

 

Neuro(loog)-M.E. militant

Naar aanleiding van het blog van Jim Faas op de site Medisch Contact over de (on)waarheden van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME en CVS. 

Neuroloog Emile Keuter gaf hierop zijn mening over CVS/ME en zet patienten weg als "militante CVS/ME-tak"

Anil van der Zee, ME-patiënt en voormalig professioneel balletdanser, schreef een ijzersterke en goed onderbouwde blog als antwoord op de blog van Emile Keuter. 

Neuro(loog)-M.E. militant

 

-----

 

 

 

Verslag van 12e Invest in ME conferentie

24 juli 2017, Verslag van 12e Invest in ME conferentie

Verslag van de 12de internationale Invest in ME conferentie die in juni 2017 werd gehouden in Londen. Geweldig om te zien hoe er over de hele wereld wordt gewerkt en samengewerkt om ME/cvs op te lossen.

Het is een hele korte (en ja, daardoor best pittige) samenvatting, gemaakt door een arts uit Nieuw-Zeeland, vertaald door ME-Gids.net, van wat wetenschappers uit de hele wereld aan het doen zijn op het gebied van ME/cvs.

Lees verder ...

-----

 

 

 

 

BijlageGrootte
Verslag van de 12de IiME conferentie.pdf710.47 KB

Ongemakkelijke (on)waarheden

23 juli 2017, Ongemakkelijke (on)waarheden

Blog van Jim Faas, erzekeringsarts, jurist, oud-voorzitter van de NVVG,v lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en medisch adviseur van het directoraat Bezwaar& Beroep UWV durft te twijfelen over de inzet van van CGT en GET bij ME en CVS-patiënten. Lees hieronder zijn stuk in Medisch Contact. 

"Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door."
 

Lees hier het gehele stuk in Medisch Contact. 

-----

 

 

Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren?

21 juli 2017, Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren? Jarred Younger vertelt

Farmaceutische bedrijven geïnteresseerd in ME/cvs? Een race om het eerste geneesmiddel voor ME/cvs te produceren? Een race? Die vragen klinken bijna als fantasieën, maar dat is het bericht dat Jarred Younger gaf in zijn videoboodschap van 2 sept 2016.

Hij vertelt dat het erop neer komt dat hij in de afgelopen drie maanden in gesprek is geweest met farmaceutische bedrijven, die beseffen dat het eerste bedrijf dat een geneesmiddel voor ME/cvs op de markt brengt, zeker naam zal maken. Younger vertelde er niet over, maar het is moeilijk te geloven dat de goedkeuring van Ampligen in Argentinië de farmaceutische markt niet een beetje wakker heeft geschud.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Een race om het eerste geneesmiddel.pdf671.29 KB

Vacature vormgever Lees ME

1 juli 2017,  Vacature vormgever Lees ME

Ben jij een Crea Bea? Dan zien wij uit naar jou als vormgever van Lees ME

Het vormgevingsteam bestaat momenteel uit twee vormgevers die hard aan versterking toe zijn om het verenigingsblad fraai en aantrekkelijk leesbaar te maken. Het zoeken van bijpassende afbeeldingen wanneer die niet aangeleverd zijn hoort daar ook bij. En niet te vergeten het vormgeven van het voorblad als eyecatcher.

Maar hoe doe je dat dan?
Grafische kennis is niet vereist. Het vormgevingsteam werkt met het opmaakprogramma Coreldraw dat je aangereikt wordt. Dit is een eenvoudig doch krachtig programma. Je wordt door ervaren gebruikers ervan ingewerkt en begeleidt. Doorgaans is een paar uur inwerktijd voldoende om goed met het programma overweg te kunnen, maar handigheid op de computer is daarbij wel van belang.

Af en toe overleggen met de mede-vormgevers verloopt via e-mail, Skype en WhatsApp als je daarover beschikt. Je werkt dus vanuit huis en drie of vier keer per jaar minimaal vijf uur in een tijdsbestek van 4-6 weken. Onderling wordt de verdeling gemaakt wie welke artikelen opmaakt en mocht het even niet lukken dan is er geen man overboord; je werkt met lotgenoten die het euvel allemaal kennen en ervaren.

Mocht je zelf hier niet toe in staat zijn, maar ken je wel iemand uit je vrienden- kennissen- of familiekring die het zou kunnen aanspreken, dan is die ook van harte welkom.

Trekt deze vrijwillige positie je aan? Mail dan snel je motivatie naar leesme@me-cvsvereniging.nl en doe mee! Het team ziet uit naar jou!

 

-----

 

 

Vakantie(gevoel): uit of thuis

19 juni 2016, Vakantie(gevoel): uit of thuis

Voor het zomernummer van Lees ME zijn wij op zoek naar jouw vakantiegevoel.

Voor velen onder ons zit een vakantie naar het buitenland er niet in, maar een paar dagen of iets langer weg in eigen land of thuis een vakantiesfeertje creëren, wellicht wel. Wij zoeken hiervoor zelfgeschreven verhalen van ME-patiënten die hun vakantiegevoel met ons wil delen.

Een vakantiegevoel kan iets toevoegen aan een vakantieverhaal of er los van staan.  Wij zijn benieuwd naar hoe iets je bewogen heeft tijdens een vakantie of waardoor je een vakantiegevoel kreeg. Dat kan dus ook een herinnering zijn aan vakantie. Of dat je ergens zat, de zon voelde, en dat gevoel kreeg. Misschien kreeg je een vakantiegevoel door het zien van een foto, of door een boek, een film, of muziek die ergens klonk terwijl je in prettig gezelschap verkeerde.

Heb jij een vakantie(gevoel) verhaal?  Mail dan binnen 10 dagen een korte motivatie naar: leesme@me-cvsvereniging.nl

De redactie maakt een selectie uit de inzendingen en neemt daarna contact met je op voor nadere details. 

 

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften