Naar de inhoud

ANBI Logo

Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME

29 maart 2016, Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME
 
Afgelopen vrijdag, 25 maart, heeft de Gezondheidsraad de commissie geïnstalleerd, die een advies moet voorbereiden over ME. De commissie bestaat uit elf leden.
 
De patiëntenorganisaties waarderen het als zeer positief dat de Gezondheidsraad twee vertegenwoordigers van het perspectief van ME-patiënten en hun naasten in de commissie heeft opgenomen, waaronder Ynske Jansen. De patiëntenorganisaties hebben er alle vertrouwen in dat zij met hun (ervarings)deskundigheid eraan zullen bijdragen dat de commissie zich inzet voor de broodnodige verbetering van de positie van ME-patiënten in Nederland. Ynske heeft ruim 25 jaar ME en is door de ziekte (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt geraakt. Zij zet zich al meer dan 20 jaar in voor de belangen van ME-patiënten en is betrokken bij de samenwerking van de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties in Nederland.
 
De Tweede Kamer heeft op 25 februari 2015 aan de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen. Aanleiding voor dat verzoek was de massale steun, met 56.000 ondertekenaars, voor de petitie “Erken ME”, georganiseerd door de Groep ME Den Haag en gesteund door de patiëntenorganisaties. De commissie bestaat in totaal uit elf leden. Voorzitter is prof. dr. Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam.*
 
Vragen Tweede Kamer
De Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad gevraagd om in het advies een overzicht te geven van de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME), en daarbij in het bijzonder de volgende aspecten te betrekken:
-      de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;
-      het ontstaan, verloop en prevalentie;
-      de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;
-      de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;
-      de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;
-      de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.
 
De patiëntenorganisaties zien in deze vragen een goede leidraad voor het werk van de commissie. Zij hebben de Gezondheidsraad al eerder uitgebreid geïnformeerd over de slechte situatie van patiënten in Nederland en hoe die verbeterd kan worden. Ook hebben zij recente wetenschappelijke publicaties aangedragen. Indien nodig en mogelijk zullen zij de commissie van actuele informatie blijven voorzien.
 
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
 
 
* Volledige samenstelling van de commissie:
-      prof. dr. M.H.H. (Mark) Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam, voorzitter
-      prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
-      dr. A.J. (Fons) van Dijk, revalidatiearts, Enschede
-      drs. Y. (Ynske) Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen
-      dr. J.A. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
-      dr. T.C. (Tim) olde Hartman, huisarts/onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen
-      prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
-      dr. M.G. (Marcel) Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
-      prof. dr. N.M. (Nico) Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
-      R.H. (Rob) Wijbenga, hoofdredacteur ME Global Chronicle, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, Heiloo
-      dr. J.N.D. (Nico) de Neeling, Gezondheidsraad, secretaris,
 
 
Berichten over onze brieven aan de Gezondheidsraad

Hoe chronische pijn je genen in je immuunsysteem verandert

24 maart 2016, Hoe chronische pijn je genen in je immuunsysteem verandert
 
Als je nadenkt over de oorzaken van pijn bij fibromyalgie, ME/CVS en andere pijnlijke aandoeningen, denk je waarschijnlijk aan de zenuwen of het centraal zenuwstelsel. Een recente studie suggereert dat we veel verder weg moeten denken.
 
Het centraal zenuwstelsel is een sterke speler maar deze laboratoriumstudie suggereert dat er bij fibromyalgie en andere chronische pijnaandoeningen beter gedacht kan worden aan neuro-immuunstoornissen die veel processen in zowel de hersenen als het lichaam beïnvloeden.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Hoe chronische pijn je genen in je immuunsysteem verandert.pdf474.82 KB

Lees ME 27

LM27-vbl.jpg
Lees ME 27 is verschenen!
 
 
Lees ME 27 staat in het teken van ME&Relaties.
Drie ME-patiënten delen hun relatieverhaal. Waar zijn zij tegenaan gelopen met het zoeken van een levenspartner en hoe houden zij hun relatie in stand ondanks de bekende beperkingen? We hebben natuurlijk ook relatietips verzameld. Monique, Floor en Rinus geven op hun eigenzinnige wijze een kijkje in hun bevindingen met relaties. Het bestuur wrijft de winterslaap uit hun ogen, poetst het verenigingsleven weer op, en investeert in hun relaties.
 
In ME&Ouderschap deel twee vertelt Liesbeth verder over zaken als leerplicht voor haar dochters en over haar ervaringen met jeugdzorg. Jorna, een jonge vrouw, beschrijft haar ervaring met depressie en behandeling bij een psycholoog. Zij durfde daarna het ME leven weer aan. Het boek ‘Voel je beter’, dat besproken wordt door Mieke, is aan te raden voor iedereen die worstelt met gevolgen van emoties die chronische ziek zijn met zich meebrengt. Dus niet alleen liefdesrelaties komen in deze Lees ME aan bod.
 
In de rubriek Wetenschap wordt ingegaan op POTS en orthostatische intolerantie en het verband tussen de twee. In de artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?' gaat deel drie over de overlap tussen ME en Lyme.
Ten slotte schrijft Alice een verslag over de eerste ME enquête die vorig jaar gehouden is door de vereniging en doet Pauliene verslag van de Forgotten Plague Screening in Amsterdam.
 
Verder zijn we erg blij twee nieuwe redactie-ondersteuners te mogen verwelkomen. Ron Elbers, die voortaan de columns van Monique en Floor zal voorzien van een pakkende illustratie, en Francis Verreck die het vormgeversteam komt versterken.
 
Wij wensen je inspirerende lentekriebels en alle goeds,
Alice, Ellen, Pauliene en Gea
 

 

Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

 

BijlageGrootte
PDF-verenigingssite.pdf1.21 MB

College 76 - ME & vermoeidheid

22 maart 2016, College 76 - Wetenschap voor Patienten 

In dit college vertelt Dr. Harrison over ME & vermoeidheid en behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

- Hoe meet u vermoeidheid?
- Bestaat vermoeidheid uit verschillende elementen?
- Is er in de psychoneuro-immunologie consensus over het woord ‘vermoeidheid’?
- Is bij ME-research vermoeidheid geen overbelicht onderwerp?
- Verschil tussen vermoeidheid en PEM

    

https://youtu.be/g7TDSNejoEk

 

 

-----

 

 

Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek?

20 maart 2016,  Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek?
 
een beschouwing van de pijnpunten bij het onderzoek naar ME en CVS
Door Lou Corsius

Als we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onder ogen krijgen, dan is al gauw de gedachte dat het waar moet zijn. Er is immers door volkomen objectieve en zeer geleerde mensen op een nauwkeurig beschreven wijze en met ideologische bezieling een onderzoek gedaan. Als dan de bevindingen ook nog eens gepubliceerd worden in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad, dan is het onontkoombaar: we hebben hier te maken met feiten die onomstotelijk vast staan.
 
Niets is echter minder waar. De afgelopen jaren hebben we heel wat schandalen gezien rondom wetenschappelijk onderzoek in de psychologie. Hoogleraar Diederik Stapel bleek zijn onderzoeksgegevens gewoon te hebben verzonnen. Veel psychologisch onderzoek (tot 85%) blijkt bij herhaling niet tot dezelfde uitkomst te leiden. In het PACE-onderzoek in Groot-Brittannië naar de behandeling bij patiënten met het Chronisch VermoeidheidsSyndroom hebben de onderzoekers onderweg de uitkomstmaten gewijzigd. Dat is een doodzonde in wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast waren er nog vele andere wetenschappelijk missers die de uitkomsten onbruikbaar maken.
 
Desondanks werd het onderzoek in 2011 gepubliceerd in The Lancet. De Nederlandse onderzoekers Bleijenberg en Knoop van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeid-heid schreven er in The Lancet een review over. Zij maakten geen melding van de missers en dikten de positieve uitkomsten nog eens extra aan. Waarom was dat? En hoe kon het zijn dat de Lancet dit niet corrigeerde?

Lees verder ...

 
-----
 
 
BijlageGrootte
Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek.pdf386.64 KB

Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

15 maart 2016. Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren.

De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver elke aanvraag om deze gegevens te delen geweigerd. In een verklaring op haar website geeft de universiteit echter aan open te staan voor de mening van patiënten over deze kwestie. Daarom hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties vandaag, dinsdag 15 maart, in een open brief aan de universiteit gevraagd of zij de geanonimiseerde onderzoeksgegevens wil vrijgeven.

Lees hier de brief aan de Queen Mary universiteit van London.

-----

 

 

BijlageGrootte
Brief aan QMUL per post verstuurd d.d. 15 mrt 2016.pdf208.27 KB

Wetenschap in de knoop?

13 maart 2016, Wetenschap in de knoop?

Vanuit alle hoeken van de wereld zijn de resultaten aangevochten van de Britse PACE-studie en de vervolgresearchers door min of meer dezelfde groep onderzoekers en is er een oproep gedaan aan zowel de Queen Mary University of London die de studie in de openbaarheid bracht om de onbewerkte gegevens ervan vrij te geven als aan de Lancet die de studie in 2011 publiceerde om die terug te trekken. Tot op heden zonder merkbaar resultaat. 

Is één zo'n studie nou zó belangrijk voor zoveel verontwaardiging? Dat hangt natuurlijk af van de invloed ervan.

Als er één studie een enorme invloed heeft gehad op de behandeling van en de omgang met (lees: stigmatisatie van) ME-patiënten, is het deze. Omdat hij de 'effectiviteit' van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie 'aantoont', terwijl er researchers zijn die het onbestaanbaar vinden dat een dergelijke aan alle kanten rammelende studie ooit gepubliceerd werd. 

De CBO-CVS richtlijn van drie jaar geleden - die volledig is gebaseerd op GGZ-studies, meest onder regie van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid - is er op geënt, en de verwevenheid van het NKCV met de auteurs ervan is evident.

In dit artikel beschrijft Lou Corsius in heldere en voor iedereen begrijpelijke taal wat er overblijft van de oorspronkelijke bewering uit 2010 van voormalig leidinggevende van het NKCV prof. G. Bleijenberg dat CGT en GET een efficiëntie hebben van 75% bij CVS. Waarbij de vraag centraal blijft staan, over wie dat gaat. Daar zal de Gezondheidsraad zich op verzoek van de Tweede Kamer zich over moeten buigen. De opdracht is dat het over ME moet gaan, conform de in het succesvolle Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte verwoorde eisen, waaruit hij direct voortvloeit.

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Wetenschap in de knoop.pdf344.88 KB

College 75 - Dr. Neil Harrison

8 maart 2016, College 75 - Wetenschap voor Patienten 

In dit college behandelt Dr. Harrison de volgende vragen/onderwerpen:
- Wat voor soort onderzoeken doet u? 
- Inflammatie-modellen
- Inflammatie en ME - het verband

-----

 

Uit CDC-studie blijkt: ME/cvs is fysiek, niet mentaal

CDC-in-Atlanta.jpg

7 maart 2016, Uit CDC-studie blijkt: ME/cvs is fysiek, niet mentaal

Daarnaast heeft de NIH de FMD-controlegroep uit zijn klinische studie naar postinfectueuze ME/cvs geschrapt

Al heeft de CDC het decennia lang anders doen voorkomen, toch is het zojuist tot de conclusie gekomen dat de mentale gezondheid bij ME/cvs patiënten normaal is en ze lijden aan ernstige fysieke handicaps. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Uit CDC-studie blijkt MEcvs is fysiek, niet mentaal.pdf427.37 KB

Interview met de leadzanger van de band Belle and Sebastian

5 maart 2016,  Interview met de leadzanger van de band Belle and Sebastian over leven met ME
 
Stuart Murdoch woont in Glasgow en is leadzanger en oprichter van de indie band Belle of Sebastian. 
 
Recent was hij bezig met een zwaar tourschema dat hem in de zomer naar Amerika bracht. Maar tijdens een tournee in Spanje een paar jaar geleden kreeg hij een erge terugval in de ziekte ME. Deze ziekte kreeg hij op zijn achttiende toen hij van school ging. Vanwege deze terugval moest hij openlijk ervoor uitkomen en praten over het leven met deze ziekte:
 
“Ik voel mij een beetje schuldig omdat ik er jarenlang nooit over gesproken heb maar… Het lucht heel erg op en is bevrijdend om er daadwerkelijk over te praten. Ik heb het zo lang geheim gehouden.“
 
“Wat er gebeurde, is wat er altijd met me gebeurt: ik kreeg een virus. Ik was met de band in Spanje aan het werk en ik had het heel erg druk. Het was een erg drukke periode met veel werkzaamheden. Mijn kind was net geboren en ik ging op tournee. Ik kreeg toen wat leek op voedselvergiftiging, maar het veranderde in een virus…”  

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Interview met de leadzanger van de band Belle and Sebastian.pdf399.2 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften