Naar de inhoud

ANBI Logo

Ronde CDC-subsidies voor ME/cvs

29 december 2015, Ronde CDC-subsidies voor ME/cvs

Voor in je agenda

Elke maand verzorgt de CDC (Centers for Disease Control & Prevention, USA) een seminar van een uur vanuit het CDC auditorium in Atlanta.

In februari zal dat plaatsvinden op de 16e van 13-14 uur (Nederlandse tijd 19-20 uur).

Deze seminars concentreren zich op huidige kernkwesties. Dat van februari legt de nadruk op ME/CFS/SEID en de aanbevelingen die in twee speciaal daarvoor opgestelde rapporten zijn gedaan: de recente van de IOM (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122 ) en van het NIH-initiatief P2P (Pathways to Prevention, https://prevention.nih.gov/docs/programs/mecfs/ODP-P2P-MECFS-FinalReport.pdf ).

Tijdens het seminar zijn er presentaties van dr. Beth Unger (hoofd afdeling chronische virusziekten van de CDC), dr. Charles Lapp, dr. Anthony Komaroff (Harvard School of Medicine) en dr. Avi Nath (NINDR, NIH).

In deze sessie van subsidierondes ten bate van de volksgezondheid zullen de ziekte (ME) en de gevolgen ervan voor patiënten worden beschreven, de huidige inspanningen van de CDC om ME/cvs aan te pakken als een algemeen gezondheidsprobleem en de recente aanbevelingen van de IOM. Ook zullen de volgende stappen worden besproken om dit probleem aan te pakken.

Al komen de presentaties van het  CDC auditorium in Atlanta, ze zullen gewebcast worden voor duizenden providers, researchers en het publiek.

Link om zelf te kijken welke mogelijkheden er zijn om de streaming bij te wonen (windows media & flash):

http://www.cdc.gov/cdcgrandrounds/index.htm

-----

 

Vadertje Kerstmis, als u dit leest:

26 december 2015, Vadertje Kerstmis, als u dit leest:

James Coyne heeft maar één eenvoudige wens deze kerst

Prof. Coyne, die gezondsheidspsychologie doceert aan het UMC Groningen in Nederland, wil graag de gegevens inzien van een controversiële cvs-studie die in 2012 verscheen in een nummer van het tijdschrift PLOS ONE.

King’s College Londen weigert hem dat en noemt daarbij zijn verzoek ‘ergerlijk’ en een poging om hun faculteit in verlegenheid te brengen.

Dit artikel van de twee 'waakhonden' van het Amerikaanse STATS  spit die weigering verder uit in het licht van wat gangbaar en bevorderlijk is bij wetenschappelijk onderzoek, en komt tot vernietigende conclusies.

ME.gids  en wij besteden veel aandacht aan de verzoeken van eerst Tom Kindlon en later David Tuller, zes topwetenschappers en James Coyne om gegevens over de Britse PACE-trial, omdat die voortgevloeid is uit de Britse NICE-richtlijnen, waarvan de Nederlandse CBO-richtlijn een afspiegeling is. Ook die stelt als enige therapieën bij ME/cvs CGT en GET voor.

Lees verder ...

    

NB de vertaling is een enigszins ingekorte versie van het oorspronkelijke Amerikaanse artikel, maar er is geen relevante informatie weggelaten.

 

 

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Vadertje Kerstmis.pdf226.25 KB

NIH overweegt klinische onderzoeken met Ampligen en Rituximab

24 december 2015, NIH overweegt klinische onderzoeken met Ampligen en Rituximab

Fundamenteel onderzoek en klinische studies naar geneesmiddelen worden bij de NIH besproken

In oktober kondigde de National Institutes of Health (NIH) aan dat het haar inzet voor ME/CVS zou intensiveren en haar intramurale en extramurale onderzoeksprogramma’s zou uitbreiden. Francis Collins, directeur van de NIH,vertelde Science dat zijn collega’s “vastberaden waren om vrij snel vooruitgang te boeken op dit punt.” Hij vroeg het publiek om “ons een kans te geven te bewijzen dat we ernstig zijn, omdat we dat ook zijn.” 

De eerste stap in hun plan is een klinische studie, die na Nieuwjaar aangekondigd zal worden, waarbij een cohort patiënten die ziek geworden zijn na een “acute, koortsachtige ziekte”, betrokken zullen worden. De Trans-NIH Werkgroep, onder leiding van Walter Koroshetz van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Beroerte), is bezig met een plan uit te tekenen voor zowel deze studie als voor onderzoeksprioriteiten voor de ziekte als geheel.

In een recent interview beschreef Collins de vele mogelijkheden die in overleg zijn. “Ze hebben het over vanalles, van fundamenteel onderzoek – metabolomica, microbioom, immuunsysteem, beeldvorming – naar klinische studies voor veelbelovende behandelingen, waaronder Ampligen en Rituximab,” zei Dr. Collins.

Wanneer gevraagd werd naar extramurale onderzoeksfinanciering, zei Dr. Collins dat hij geen specifiek getal kon opgeven aangezien de Werkgroep nog steeds een onderzoeksstrategie aan het opstellen is. Maar hij benadrukt hun inzet om de fondsen te verhogen. “We zeggen dat ME/CVS een programmaprioriteit is nu.”

 

Bron: MEgids.net

-----

 

Een link tussen het darm microbioom en Post-Exertional Malaise

21 december 2015, Een link tussen het darm microbioom en Post-Exertional Malaise

Per elke menselijke cel zijn er tien microben in ons lichaam. We beginnen nu de rol van deze diverse microbiële gemeenschappen te taxeren in gezondheid en ziekte. De verschillende delen in onze lichamen hebben verschillende microbiële populaties, genaamd het microbioom. In een onderzoek gepubliceerd in PLOS ONE beschrijven dr. Sanjah Shukla en collega’s hoe het microbioom post-exertional malaise (PEM) zou kunnen veroorzaken.  Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Link between gut microbiome and PEM.pdf322.23 KB

Lees ME 26

LM26-vbkleinst.jpg

Lees ME 26 is verschenen!

Bekijk hier de beknopte versie

In deze laatste dagen van december staat de redactie met Lees ME 26 stil bij alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Het was absoluut een bewogen jaar, met veel grote mijlpalen maar helaas ook diepe dalen.

Een grote mijlpaal binnen de vereniging was het Nederlands ME Congres wat op 26 september in het AMC plaatsvond. De dag was een groot succes met een hoge opkomst zowel door medici als door patiënten. Alice bezocht het congres en schreef een verslag van deze dag dat u terugvindt op pagina 12.

De diepe dalen waar wij bij stil willen staan, waren het overlijden van Ingeborg Geuijen afgelopen augustus en van Marije van der Veen in oktober. Ter ere van beide hebben we een in memoriam in deze Lees ME.

Met Sprokkelnieuws blikken we terug op nationale en internationale ontwikkelingen op medisch vlak en de erkenning van ME in 2015.

De maand december staat voor veel mensen in het teken van familie en gezelligheid. Voor ME-patiënten betekent deze maand ook vaak grenzen bereiken. Hoe kunt u deze tijd het beste doorkomen? U leest het in Praktische en Mentale Kersttips.

Over familie gesproken; hoe is het om moeder te zijn van een kind met ME? Of zoals in het geval van Liesbeth: drie kinderen met ME? Zij vertelt in een openhartig interview over haar ervaringen in de rubriek ME&Ouderschap.

De winter is de periode om eens lekker in een goed boek weg te kruipen, dus in deze Lees ME staan maar liefst twee boekbesprekingen. Mieke bespreekt het 'Ik had nog niet dood gehoeven', het emotionel boek dat is samengesteld door Francis Verreck over haar goede vriendin Denise de Hoop. Aansluitend vindt u het interview dat Mieke met Francis had.  Aukje schrijft een bespreking over het boek 'Rust voor je rug' waarin het belang van het juiste bed besproken wordt.

In the Spotlight staat Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die dit jaar twintig jaar bestaat. Voor hen is dit jubileum een bijzondere mijlpaal waar vele ME-patiënten steun en advies hebben kunnen vinden.

Gea sprak met Nicky die ondanks haar ziekte en na jarenlang strijd met het UWV haar roeping als dierentolk heeft gevonden.

De rubriek Behandelmethoden staat deze keer in het teken van Low Dose Naltrexone. Wat weten we eigenlijk over dit medicijn? U leest het op pagina 28.

Van onze columnisten krijgen we deze keer een column in feestdagenstijl, waarbij de columns van Floor en Monique voor het laatst voorzien zijn van prachtige illustraties gemaakt door Alies Meerman. Wij danken Alies hartelijk voor haar geweldige jarenlange inzet voor Lees ME!

De redactie wenst u fijne feestdagen met uw dierbaren en vooral meer erkenning, biomedische doorbraken en daarmee een beter vooruitzicht voor allen in 2016.

Verder bedanken wij alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan Lees ME in 2015 en gaan wij met alle plezier, soms met vallen en opstaan, door in 2016 met wederom vier nummers.

Alice, Ellen, Gea, en Pauliene

 

Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

 

BijlageGrootte
PDF-verenigingssite.pdf1.56 MB

“Ergerlijk"

15 december 2015, “Ergerlijk"

King's College in Londen verwerpt verzoek van James Coyne om PACE-data te verstrekken.

Professor James Coyne's verzoek in het tijdschrift PLoS ONE om de voor een artikel over de PACE-studie gebruikte dataset is afgelopen vrijdag afgewezen als ‘ergerlijk’. Namens de PACE-auteurs schreef het King's College London (KCL) professor Coyne dat het van oordeel is dat er ‘een gebrek aan waarde of serieuze bedoeling ten grondslag ligt aan zijn verzoek’,’dat zijn motief oneigenlijk was’ en een ‘twistziek’ doel betrof. Het KCL schreef ook dat ‘door het verzoek het personeel zich geïntimideerd voelt en lijdt en het nog meer leed kan veroorzaken’, en dat een ‘actieve campagne om het project in diskrediet te brengen de onderzoekers van de universiteit ellende heeft bezorgd, en zij zich terecht zorgen maken dat ze zullen worden blootgesteld aan openbare kritiek en reputatieschade.’

Professor Coyne deed het verzoek op 13 november, daarbij verwijzend naar het beleid van PLoS ONE om gegevens te delen, iets waar alle auteurs bij het indienen van papers voor het tijdschrift mee instemmen. Het KCL reageerde in plaats daarvan met zijn verzoek te rangschikken onder de FOI (freedom of information)-wet en beloofde binnen twintig dagen te reageren.

De afwijzing werd in de avond van de twintigste werkdag na zijn verzoek verstuurd. Dat besluit viel ondanks de eerdere publicatie van een brief van professor Coyne aan PLoS One. Hij schreef daarin dat als de auteurs van de PACE-(vervolg)studie hem de data zouden weigeren te verstrekken, ze ‘de door PLoS in het eigen beleid op zich genomen verplichting op de proef zouden stellen en de wetenschappelijke wereld daarbij toeschouwer is. Dat in het geval dat ik hun data niet krijg, ik geloof dat er passende sancties voorhanden moeten zijn en direct toegepast moeten worden’.

De reactie van de academische wereld kwam vliegensvlug, was afkeurend en groeit nog steeds. Prominente bloggers zoals Retraction Watch schreven: ‘KCL wil James Coyne de data van een studie over ME/cvs niet vrijgeven. Kijk eens of de absurde redenen daarvoor je bloed net zo doen koken als het onze’. Onderzoeksbioloog Klaas van Dijk schreef PLOS ONE en verzocht hen ‘ogenblikkelijk een Notitie van Bezorgdheid aan de paper toe te voegen en dat ‘de paper ingetrokken moet worden als professor Coyne binnen een maand geen volledige toegang tot alle onbewerkte onderzoeksgegevens zou krijgen’.

Academici die onbekend lijken te zijn met de PACE-controverse maar wel belangstellen in wetenschappelijke normen maken gebruik van twitter om hun afkeuring voor het optreden van het KCL uit te drukken. Onder hen is neurowetenschapper professor Chris Chambers van de universiteit van Cardiff, die twitterde: ‘Wil @KingsCollegeLon zichzelf ‘reputatieschade’ aandoen, dan kan het verbergen van onderzoeksdata daar goed toe dienen’, en de vooraanstaande onderzoekspsycholoog Brian Nosek van de universiteit van Virginia, die twitterde: ‘De weigering van KCL om gegevens en grondgedachtes te delen, zijn in tegenspraak met de wetenschap’. Dr. Nosek is uitvoerend directeur van het Center for Open Science.

Op de site van PLoS ONE is er de mogelijkheid om commentaren te posten in verband met de PACE-paper. Professor Coyne heeft een commentaar gepost op de weigering van de auteurs van de studie om hun gegevens te delen, en als reactie daarop schreef een patiënt: ‘Patiënten vertrouwen erop dat PLoS ONE het eerste wetenschappelijke instituut is dat staat voor goede wetenschappelijke praktijk in verband met het PACE-onderzoek…  Patiënten leggen in klinische onderzoeken hun gezondheid niet in de weegschaal om de auteurs van een studie de uitkomsten verkeerd te laten duiden en onafhankelijke researchers te beletten ze nader onder de loep te nemen’.

Het PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat hij aantoonde dat graded excercise en cognitieve gedragstherapie een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/cvs. Hij is van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Een door 11.000 mensen ondertekende petitie doet een beroep op intrekking van de door de auteurs van de PACE-studie gedane beweringen.

 

Bron: http://www.meaction.net/2015/12/12/vexatious-kings-college-london-dismisses-james-coynes-request-for-plos-one-pace-data/

 

 

-----

 

 

Interview met Francis Collins, directeur NIH

12 december 2015, Interview met Francis Collins, directeur NIH

Interview op 23 november j.l. van Charlie Rose, gastheer van een Amerikaans praatprogramma, met de huidige directeur van de NIH, beschreven als ‘de man die de machtigste positie bekleed in de Amerikaanse wetenschap’:
 

https://youtu.be/nDjJLgA6Ex0

Dit is wat Francis Collins zei over ME/cvs: “Ik vind het raadselachtig en ben verbaasd hoe weinig we van deze ziekte begrijpen. Mensen die de diagnose ME/cvs hebben gekregen, vormen een heel heterogene verzameling individuen. Maar de IOM (Institutes of Medicine) hebben recent min of meer de grenzen ervan vastgelegd: mensen die tot op het bot door uitputting worden geplaagd, vaak na iets acuuts. Je kunt je bed niet meer uit. Je bent gehandicapt, je bent totaal niet meer in staat om je dagelijkse dingen te doen. Je lijdt aan nog andere dingen. Inspanning lijkt je zieker te maken in plaats van beter en je hebt slaapstoornissen. Je slaap is niet verkwikkend, wat hij wel zou moeten zijn. Je kunt aan houdingshypotensie lijden (POTS), zodat je bloeddruk wegvalt als je gaat staan, en je flauwvalt. Het is iets bloedserieus en het is vooral frustrerend om gevallen te zien – en daar zijn er honderdduizenden van –van mensen die eens gezond waren en dan een ziekte krijgen die op een griep lijkt, maar waardoor ze maandenlang niet meer van bed kunnen komen.”

Dus hebben we zojuist aangekondigd dat we een enorme stimulans gaan geven om hier een antwoord op te krijgen. Laten we een paar van die nieuwe technologieën samenbrengen, zoals genomica, proteomica, metabolomica en beeldgeneratie om uit te vinden wat er bij deze ziekte gebeurt. En mochten we dat gaan begrijpen, dan kennen we misschien de aard van allerlei soorten uitputting. Waardoor raken mensen die chemotherapie krijgen uitgeput? Echt weten doen we dat niet. Zou het niet fijn zijn daar antwoorden op te krijgen?”

Hoopvol, maar vanuit de patiëntenbeweging worden er kritische kanttekeningen bij gezet. De belangrijkste twee: weer gaat het over vermoeidheid. En de NIH heeft geen enkel (subsidie)bedrag gekoppeld aan deze mooie beloftes.

In februari 2016 worden de door de Amerikaanse overheid beschikbaar gestelde bedragen verdeeld, en moet blijken hoeveel dollars deze uitspraken waard zijn geweest.

 

-----

 

 

The Scientific Evidence - "The SIGNATURE"

10 decenber 2015, The Scientific Evidence - Episode 3 - "The SIGNATURE"

Indrukwekkende video die de bevindingen van Mady Hornig begin dit jaar in beeld brengt met grafieken. Grote schommelingen in niveaus cytokinen tijdens de eerste drie jaar ME (de meeste hoger dan gemiddelde gezonde controles) en daarna (de meeste lager, alsof het immuunsysteem uitgeput is geraakt)

https://youtu.be/DLHTVqIDPLw

Bekijk ook: 

Episode 1 - "BIOMARKER":  https://youtu.be/QniodSVqZ54

Episode 2 - "PROTEOME":  https://youtu.be/hDnU6JWCtd4

 

bron: Sudden Onset www.youtube.com/channel/UC7GNUcVaYEvm5zhYIZuBwyg

-----

 

 

 

 

Hoog tijd dat artsen hun excuus aanbieden

9 december 2015, Hoog tijd dat artsen hun excuus aanbieden

In een op 8 december j.l. in de Engelse Telegraph gepubliceerd artikel van de Britse arts dr. Charles Shepherd, die zelf na besmet te zijn met waterpokken ME ontwikkelde, schetst hij in het kort waar de huidige protesten tegen de PACE-trial uit 2011 en de vervolgstudie erop van dit jaar vandaan komen.

ME-patiënten zijn sinds de uitbraak in het Royal Free-ziekenhuis in Londen in 1955 stelselmatig genegeerd en als psychisch zieken weggezet. Kort wordt beschreven hoe dat kon, en hoe de huidige stand van zaken rond ME werkelijk is.

Dr. Shepherd komt mét prof. Jose Montoya van de universiteit van Stanford tot de conclusie dat het hoog tijd wordt, dat de medische wereld oprecht excuses aanbiedt aan de ME-gemeenschap voor de manier waarop al die jaren met patiënten is omgegaan.

Dit artikel sluit aan op de eerdere berichtgevingen hier en van ME.gids ( http://www.me-gids.net/index.html ) over gemeenschappelijke inspanningen om de nooit vrijgegevens onderzoeksdata van de PACE-trial openbaar te maken. Lees verder ...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Hoog tijd.pdf339.64 KB

Interview met dr. Sarah Myhill

8 december 2015, Interview met dr. Sarah Myhill
 
De eerste helft van het interview dat Niki Gratrix hield met dr. Sarah Myhill op de Abundant Energy Summit , een online ME/CVS-congres dat plaatsvond van 24 tot 31 augustus 2015. 
 
Dr. Myhill heeft eerst 20 jaar voor de NHS gewerkt (de Britse nationale gezondheidsdienst) en is toen een eigen praktijk begonnen. Ze is 17 jaar lang eresecretaris geweest van de British Society for Allergy and Nutritional Medicine, de Britse vereniging voor allergieën en voedingsgeneeskunde. Ze heeft al meer dan 5.000 patiënten met vermoeidheid behandeld.
 
Ze meent dat een mitochondriale disfunctie een centrale rol speelt. Ze heeft samen met een paar collega´s drie wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd in het International Journal of Clinical and Experimental Medicine waaruit blijkt dat de ernst van de mitochondriale disfunctie in verband staat met de mate van vermoeidheid. Ze heeft ook een boek geschreven:  It’s Mitochondria Not Hypochondria (het is mitochondrisch en niet hypochondrisch). Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Dr. Myhill.pdf379.41 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften