Naar de inhoud

ANBI Logo

Thuis onderwijs volgen met robotje

Toch onderwijs volgen voor kinderen met ME/cvs die niet naar school kunnen? 

No Isolation: de volledige controle bij de gebruiker zelf

Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het soms te belastend om fysiek op school aanwezig te moeten zijn om zo onderwijs te kunnen volgen. Op de fiets of met het openbaar vervoer naar school is soms al te veel, laat staan dat er dan nog energie over is die kan worden ingezet om onderwijs nog actief te kunnen volgen. 

Onlangs hebben wij als ME/cvs Vereniging contact gehad met No Isolation. Wij delen deze informatie graag. 

Het sinds februari 2017 ook in Nederland actieve No Isolation wil ook kinderen met ME/cvs een mogelijkheid bieden om vanuit huis via hun telefoon of tablet en een klein robotje dat AV1 wordt genoemd toch lessen op school te kunnen volgen. 

Lees verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Thuis onderwijs volgen met robotje.pdf433.32 KB

Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

6 april 2017, Update over ME/cvs-onderzoek m.b.v. nanotechnologie door Ron Davis

 

Open medicine foundation, 21 febr 2017

Dr Ron Davis presenteert een update over ME/cvs vanuit zijn labo in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis' CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week. Op dit punt is het team er klaar voor om het project te versnellen zodat er meerdere parallel lopende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden om zo snel mogelijk antwoorden te krijgen. Er is echter meer geld nodig om dit mogelijk te maken en uw donaties helpen om de snelheid op te voeren.

Luister naar Dr. Davis en help OMF om het onderzoek te bespoedigen (Engelstalige video, niet ondertiteld).

Lees hier het vertaalde transcript van deze video.

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van Ron Davis.pdf488.28 KB

Verslag van Bateman Horne Center

2 april 2017, Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016

Het Bateman Horne Center voor ME/cvs en fibromyalgie (BHC, Salt Lake City, VS) werkt samen met baanbrekende onderzoekers uit de hele wereld, en helpen onderzoekers rechtstreeks door goed gecategoriseerde patiënten te werven voor hun onderzoek.

Lees hier het verslag over hun onderzoekers en hun onderzoeken.

-----

 

BijlageGrootte
Verslag van de vorderingen in het onderzoek in 2016.pdf629.13 KB

Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt

1 april 2017, Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt
 
In een nieuwsbericht van de Britse krant de Daily Mail stond terecht dat er op dit moment ontzettend veel mensen last hebben van een vervelende virusinfectie die gepaard gaat met een langdurige hoest. Zelfs gezonde mensen voelen zich wekenlang niet lekker en blijven een droge hoest houden.
 
Zelf heb ik dit virus met kerst opgelopen en ik weet dus uit persoonlijke ervaring hoe vervelend en hardnekkig dit virus kan zijn. En ik weet dat er op dit moment ook veel ME/cvs-patiënten last hebben van deze infectie. 
 
Dus leek het me nuttig hier een vraag-en-antwoord sessie over hoest en verkoudheid te herhalen uit ons tijdschrift ME Essential (voor leden van de Britse ME Association) – zie onder. 
In de Daily Mail staat dat artsen niet veel kunnen doen en dat klopt. Het gaat namelijk om een virusinfectie, dus antibiotica helpen niet. Maar ga wel naar je huisarts als je hoge koorts hebt, moeite hebt met ademhalen, bloed ophoest of grote hoeveelheden groen/geel slijm – wat erop kan wijzen dat er een bacteriële infectie bij is gekomen, waar je wel antibiotica voor moet hebben.
  
Ook wil ik er nog op wijzen dat simpele huismiddeltjes – bijvoorbeeld heet water met honing en citroen, en zuigtabletten - vaak beter helpen dan dure hoestdrankjes.
 
Dr. Charles Shepherd
Ere-medisch adviseur van de ME Association
 
 
Vraag:
Waarom gaan die hoest en verkoudheid in de winter niet gewoon over?
Dit is mijn eerste winter met ME/cvs. Ik kreeg de diagnose in september 2015. Drie weken geleden liep ik een vreselijke verkoudheid op met daarbij een vastzittende hoest en een verstopt oor, en ik voel me nog steeds beroerd. Ik heb zoveel mogelijk rust genomen, maar ik moet ook het huishouden doen en voor mijn gezin zorgen! Is het normaal dat de gevolgen van hoest en verkoudheid zo lang aanhouden bij ME/cvs-patiënten? En wat kan ik zelf doen om er helemaal vanaf te komen?
 
Antwoord: 
Veel ME/cvs-patiënten zullen je verhaal herkennen. Het is namelijk niet vreemd dat ME/cvs-patiënten zich gedurende de wintermaanden slechter voelen, vooral als ze een verkoudheid of een luchtweginfectie oplopen die maar blijft doorzeuren en pas na weken weer over gaat.
 
Uit wat je zegt over de situatie thuis kan ik opmaken dat je niet genoeg rust krijgt, wat wel heel belangrijk is om een natuurlijk herstelproces op gang te helpen. Dus probeer echt om het wat rustiger aan te doen en goed uit te rusten. Wat je ook kan doen, is bij je apotheek vragen om simpele middeltjes die verlichting geven bij hoest- en verkoudheidsklachten:
 
* Je kan om het drukkende, volle gevoel in je hoofd te verlichten kortstondig een decongestivum (een middel dat gezwollen slijmvliezen doet slinken) gebruiken, zoals een neusspray of neusdruppels. Maar let er wel op dat dit middel het probleem kan verergeren als je het te lang gebruikt, dus normaalgesproken gebruik je het niet langer dan een paar dagen.
 
* Een stoombad nemen is een gemakkelijke, goedkope en effectieve manier om de klachten van een verstopte neus en voorhoofdsholteontsteking te verlichten. Verwarm wat water in een grote kom en voeg stoomcapsules, kamille(thee) of wat druppels etherische olie toe. Leg een handdoek over je hoofd en adem de stoom via je mond in, in drie langzame stappen – en adem dan uit. Als je last hebt van een verstopt neusgat of oor, dan doe je je mond dicht en adem je langzaam in door je neus, waarbij je één neusgat dichthoudt en afwisselt.
 
* Een neusstick met menthol, kamfer of dennenolie kan ook helpen bij een verstopte neus, en is gemakkelijk mee te nemen.
 
* Als je geen slijm meer ophoest kan je een hoestonderdrukkend middel gebruiken zoals noscapine – vooral als je 's nachts wakker ligt van het hoesten. Als je geel of groen slijm ophoest, ga dan naar je huisarts omdat je dan misschien een bacteriële infectie hebt waar je antibiotica voor moet hebben. 
 
* Zelfgemaakte drankjes met een beetje honing, citroen en warm water kunnen helpen.
 
* Keelpastilles met bijvoorbeeld zwarte bes zijn verzachtend voor de keel.
 
* En snuit regelmatig je neus!
 
Auteur: Dr Charles Shepherd
 
Bron: http://www.meassociation.org.uk/2017/01/how-to-take-care-of-yourself-if-you-have-a-winter-cough-and-cold-8-january-2017/
Vertaling: ME/cvs Vereniging
 
 
-----

 

 
BijlageGrootte
Hoe je voor jezelf moet zorgen als je een verkoudheid hebt.pdf590.12 KB

Een open brief aan Psychological Medicine

23 maart 2017, Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial

Eis om het PACE paper over herstel in te trekken, ondertekend door meer dan 100 onderzoekers, artsen en patiënten organisaties. (Deze brief werd mede ondertekend door de ME/cvs Vereniging).

Lees deze brief hier. 

Korte samenvatting: De PACE studie claimde dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie leiden tot "herstel" voor 22% van de ME/cvs patiënten. Maar het bleek dat halverwege de studie de onderzoekers hun definitie voor herstel hadden gewijzigd, deze zo zwak makend dat patiënten konden verslechteren op twee van de vier metingen en nog steeds "hersteld" genoemd konden worden. Zij weigerden om hun resultaten te publiceren volgens hun originele definitie.

Patiënten vochten jarenlang om toegang te krijgen tot de onderliggende gegevens zodat zij hun eigen analyse konden uitvoeren, en afgelopen zomer won Alem Matthees uiteindelijk. En we kwamen te weten dat volgens de originele definitie van "herstel", de behandelingen een mislukking waren. Niet meer dan 7 procent van de patiënten voldeed aan de criteria voor "hersteld" in elk onderdeel van de studie, en er waren geen statistisch significante verschillen in herstelpercentages tussen degenen die wel en die geen psychotherapie of exercise therapie kregen.

Desondanks weigert Psychological Medicine, het tijdschrift dat het herstel paper publiceerde dit in te trekken.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Een open brief aan Psychological Medicine.pdf644.38 KB

"ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

20 maart 2017, "ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"

Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert, lid van de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, verwijst in de Observant, het blad van de universiteit van Maastricht, de mythe dat ME een psychische ziekte is naar het rijk der fabelen.

En dat is zeker hoopgevend!

Lees hier het artikel.

-----

 

Anakinra onderzoek: te ruime selectiecriteria maakt resultaten onbruikbaar

Anakinra (merknaam Kineret) is een medicijn dat wordt toegepast bij reumatoide artritis (RA). Door de Radboud Universiteit in Nijmegen is dit medicijn ook uitgetest voor mensen met chronische vermoeidheid, die voldeden aan de Fukuda criteria en werden gescreend middels een depressievragenlijst en een neuropsychiatrisch onderzoek. Er werden echter ook personen toegelaten die geen post-virale vermoeidheid hadden.

Door te ruime criteria voor het selecteren van de deelnemers aan dit onderzoek, zijn de uitkomsten hiervan onbruikbaar geworden.

Jammer, maar vooral ook zeer schadelijk voor ME patiënten, dat door onbetrouwbaar onderzoek een potentieel geschikt middel als niet effectief wordt bestempeld.

De mogelijkheid bestaat nu dat Anakinra wel effectief is bij ME patiënten, maar door de opzet van dit onderzoek kunnen wij daar helaas niet achter komen.

In conclusie lijkt dit onderzoek dus niet alleen een enorme verspilling van waardevol onderzoeksgeld te zijn geweest, maar tevens laat het een respectloze houding zien tegenover (ernstig zieke) patiënten die recht hebben op degelijk en zorgvuldig onderzoek.

---

Persbericht van het Radboudumc:

Anakinra lijkt niet te helpen bij chronisch vermoeidheidssyndroom

Effect ontstekingsremmer onderzocht bij 50 vrouwen met CVS

De ontstekingsremmer anakinra helpt niet tegen vermoeidheidsklachten bij vrouwen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat blijkt uit een onderzoek van het Radboudumc onder 50 vrouwen met ernstige vermoeidheidsklachten dat op 7 maart verschijnt in Annals of Internal Medicine.

De diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld als mensen onder meer langer dan een half jaar ernstig vermoeid zijn zonder duidelijke verklaring, met daarnaast minimaal vier bijkomende klachten waaronder hoofdpijn, toename van klachten na lichamelijke inspanning en spierpijn. Uit diverse onderzoeken blijkt dat het ontstekingseiwit interleukine-1 (IL-1) een rol kan spelen bij de ziekte. Dit eiwit zet een afweerreactie in gang en beïnvloedt de signaaloverdracht in zenuwcellen, wat de klachten bij CVS kan verklaren.

Het remmen van IL-1 met de ontstekingsremmer anakinra zou de vermoeidheidsklachten kunnen verminderen. Bij andere ziektes die gepaard gaan met vermoeidheidsklachten, zoals reumatische artritis en diabetes verminderde behandeling met anakinra de vermoeidheidsklachten.

Omdat CVS voornamelijk voorkomt bij vrouwen, bekeken de onderzoekers gedurende vier weken het effect van een dagelijkse injectie van 100 mg anakinra bij 25 vrouwen met ernstige CVS-klachten. Een tweede groep van 25 vrouwen kreeg injecties met een placebo. Na de behandelingen bleek er geen verschil in de ernst van de vermoeidheidsklachten tussen de twee groepen. Als IL-1 dus al een rol speelt bij CVS, helpt het onderdrukken ervan met anakinra niet tegen de ernstige vermoeidheidsklachten.

De onderzoekers keken ook naar de effecten van de behandeling op andere gevolgen van CVS, zoals beperkingen in het dagelijks leven, psychische stress en pijnklachten. Ook hier vonden de onderzoekers geen positieve effecten van de behandeling, zowel op vier weken na de start van het onderzoek, als op 24 weken.

---

Samenvatting van het onderzoek in het engels:

Cytokine Inhibition in Patients With Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized Trial.
Megan E. Roerink, MD; Sebastian J.H. Bredie, MD, PhD; Michael Heijnen; Charles A. Dinarello, MD; Hans Knoop, PhD; Jos W.M. Van der Meer, MD, PhD

Abstract

Background:
Interleukin-1 (IL-1), an important proinflammatory cytokine, is suspected to play a role in chronic fatigue syndrome (CFS).

Objective:
To evaluate the effect of subcutaneous anakinra versus placebo on fatigue severity in female patients with CFS.

Design:
Randomized, placebo-controlled trial from July 2014 to May 2016. Patients, providers, and researchers were blinded to treatment assignment. (ClinicalTrials.gov: NCT02108210)

Setting:
University hospital in the Netherlands.

Patients:
50 women aged 18 to 59 years with CFS and severe fatigue leading to functional impairment.

Intervention:
Participants were randomly assigned to daily subcutaneous anakinra, 100 mg (n = 25), or placebo (n = 25) for 4 weeks and were followed for an additional 20 weeks after treatment (n = 50).

Measurements:
The primary outcome was fatigue severity, measured by the Checklist Individual Strength subscale (CIS-fatigue) at 4 weeks. Secondary outcomes were level of impairment, physical and social functioning, psychological distress, and pain severity at 4 and 24 weeks.

Results:
At 4 weeks, 8% (2 of 25) of anakinra recipients and 20% (5 of 25) of placebo recipients reached a fatigue level within the range reported by healthy persons. There were no clinically important or statistically significant differences between groups in CIS-fatigue score at 4 weeks (mean difference, 1.5 points [95% CI, −4.1 to 7.2 points]) or the end of follow-up. No statistically significant between-group differences were seen for any secondary outcome at 4 weeks or the end of follow-up. One patient in the anakinra group discontinued treatment because of an adverse event. Patients in the anakinra group had more injection site reactions (68% [17 of 25] vs. 4% [1 of 25]).

Limitation:
Small sample size and wide variability in symptom duration; inclusion was not limited to patients with postinfectious symptoms.

Conclusion:
Peripheral IL-1 inhibition using anakinra for 4 weeks does not result in a clinically significant reduction in fatigue severity in women with CFS and severe fatigue.

Primary Funding Source:
Interleukin Foundation and an independent donor who wishes to remain anonymous.

 

-----

 

 

 

ME/cvs een schop in de darmen

28 febr 2017, ME/cvs een schop in de darmen

Onderzoek suggereert dat ME/cvs in verband wordt gebracht met darmbacteriën en de manier waarop onze lichamen voedsel omzetten in energie.

Als het nieuwe jaar van start gaat, voel jij je dan nog steeds moe en uitgeput? Voel je je alsof je een week zou kunnen slapen en dat je de grenzen van je energie hebt bereikt? Wat regelmatige slaap is waarschijnlijk alles wat je nodig hebt om je nieuw leven in te blazen. Maar voor sommigen is het bijlange na niet zo eenvoudig.  

Wat als je vermoeidheid zó ernstig is, dat het nodig was om aanzienlijk te snoeien in je gewone werk, opleiding of sociale activiteiten?

Dit is wat mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), of myalgische encefalomyelitis (ME), ervaren. Zoals de naam al aangeeft, is ME/cvs een chronische, vaak ernstig invaliderende ziekte, die komt met een scala aan symptomen, die stammen uit het autonoom zenuwstelsel, immuunsysteem, endocriene systeem en darmen. Een nacht goed slapen gaat deze ernstige, slopende aandoening niet oplossen en behandelingen zijn moeilijk te vinden.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
MEcvs een schop in de darmen.pdf835.21 KB

"Energievoorziening anders bij ME/CVS”

27 februari 2017, RD: "Energievoorziening anders bij ME/CVS”
 
Vandaag verscheen dit artikel in het Reformatorisch Dagblad.
 
"Energievoorziening anders bij ME/CVS”
 
Het lijkt erop dat lichaamscellen bij het chronischevermoeidheidssyndroom overschakelen op een inefficiënte energievoorziening.
Dat meldde het tijdschrift New Scientist vorige week op basis van internationaal onderzoek.
 
Het chronischevermoeidheidssyndroom, tegenwoordig meestal aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS), kenmerkt zich door aanhoudende fysieke en mentale vermoeidheid, die niet verbetert met meer slaap of door rustiger aan te doen. 
 

 

Update over ME/cvs onderzoek door Ron Davis

25 febr 2017, Update over ME/cvs onderzoek door Ron Davis

Dr Ron Davis presenteert een ME/cvs update vanuit zijn lab in het Stanford Genome Technology Center. Het Centrum heeft significante doorbraken bereikt in het begrijpen van de moleculaire mechanismen van de ziekte en is nu in de positie om chemische mengsels te testen voor behandeling. OMF helpt het werk van het team van Dr. Davis' CFS Research Center te financieren. Tot dusverre zijn hun doorbraken tot stand gebracht door een experiment tegelijk te doen, week na week. Op dit punt is het team er klaar voor om het project te versnellen zodat er meerdere parallel lopende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden om zo snel mogelijk antwoorden te krijgen. Echter, er is meer geld nodig om dit mogelijk te maken en uw donaties helpen om de snelheid op te voeren.

Luister hier naar Dr. Davis en help OMF om het onderzoek te bespoedigen (Engelstalige video, niet ondertiteld). De vertaling van wat Dr. Davis zegt in de video vindt u hieronder uitgeschreven.

 

 

Hallo, Ik ben Ron Davis. Ik zou graag met jullie willen praten over recent onderzoek naar ME/cvs dat wordt gedaan door de Stanford Universiteit. Een gedeelte van dit werk is ondersteund door de Open Medicine Foundation, die voor ons absoluut van kritiek belang is geweest.

Onze benadering van het doen van dit onderzoek – dat we fast-tracking [vert.: versnellen] noemen- is om een geneesmiddel te vinden voor deze ziekte. Ons doel is om een geneesmiddel te vinden, niet alleen data te vinden die we kunnen publiceren. Dus dit alles wordt aangestuurd door het verzamelen van veel data, het analyseren van die data en verder te gaan. Het wordt niet aangestuurd door het testen van hypotheses. Wij onderzoeken geen grote aantallen patiënten om de kosten laag te houden, maar we denken dat we deze ziekte kunnen begrijpen door slechts kleine aantallen patiënten te onderzoeken.

Waar we naar zoeken, is een handtekening bij deze ziekte. Een aantal hiervan zullen biomarkers zijn en we richten ons echt alleen op het verkrijgen van data van hoge kwaliteit en het herhalen hiervan in de loop van de tijd. Eén van de dingen waar we echt goed in zijn, is het ontwikkelen van nieuwe diagnostische technologie, en ik ga daar met jullie over praten in deze toespraak.

Wij zullen ook een technologie ontwikkelen die ons in staat stelt om medicijnen te screenen. Momenteel zijn wij beperkt door het testen van medicijnen op patiënten, hetgeen traag en duur is, en lang duurt. Dus wat ik jullie ga laten zien is een technologie waarvan wij denken dat wij die waarschijnlijk kunnen gebruiken voor high-throughput screening. [vert.: screening met een hoge doorvoersnelheid voor gegevens]. Ook is het waarschijnlijk dat deze technologie toepasbaar zal zijn voor andere ziekten, zoals Lyme, fibromyalgie enzovoorts.

Nu, het doel van het Stanford Genome Technology Centre is om innovatieve technologieën te ontwikkelen, om de kosten van de gezondheidszorg te drukken. We stellen dat dit geen hoge prioriteit heeft voor de NIH, waarover ik verbaasd ben. Echter, particuliere donaties helpen ons erg bij het ontwikkelen hiervan.

Eén van de zaken waar wij ons op richten is het ontwikkelen van zelf ontworpen biosensoren en apparaten. Wij hebben ook een synthetische biologie kern, die wordt gebruikt om nieuwe manieren te ontwikkelen om medicijnen te produceren en te testen. Dus proberen we om een systeembenadering toe te passen om ziekte te begrijpen en een behandeling voor die ziektes te vinden.

Voor de Open Medicine Foundation stellen wij een adviesraad samen, die ons hiermee zal helpen, omdat het een complex probleem is waarbij medische en andere technologieën betrokken zijn, en we hebben experts in een scala aan werkterreinen die ons zullen helpen om dit te doen. En het is een nogal uitmuntende adviesraad, en zij hebben ons veel geholpen bij het verzinnen van ideeën en benaderingen.

Nu, laat mij een poosje afdwalen, om over onze big data studie te praten. Die werd een tijdje geleden gelanceerd, we boeken er vooruitgang mee. Het is een moeilijk probleem, omdat we alleen een kleine hoeveelheid bloed konden afnemen bij deze patiënten en wij slechts voldoende bloed hebben om elke test één keer te doen. We hebben geen reserves. En we hebben hen ook beloofd, dat we niet weer bij hen zouden terugkomen voor nieuwe bloedmonsters. Dus zijn wij erg zorgvuldig, om er zeker van te zijn dat alles werkt, voordat we de monsters van de ernstig zieken gebruiken.

We hebben heel veel data verzameld over hen. We hebben een lijst van wat is gedaan. We gaan verder met het werken aan deze big data studie. Ik zal nog één ding noemen, dat is dat wij, om dit alles uit te testen, één patiënt hebben gedaan – dat was mijn zoon – en in zijn geval ging hij er mee akkoord, dat wij zouden terugkomen om nog een bloedmonster af te nemen, en dus gebruikten wij zijn bloed als vrijwilliger.

Eén van de problemen die ik tegenkwam, was dat ik twee verzoeken om subsidie schreef voor de NIH. Zij werden beide afgewezen, omdat wij een ontdekkende benadering probeerden en zij slechts wilden dat wij alleen het uittesten van hypotheses zouden doen en, zoals ik tegen hen zei: de wetenschappelijke methodiek is eerst observatie, daarna hypothese. En als je helemaal geen observaties hebt, kun je geen goede hypothese genereren. Ik denk dat één van de grote problemen die wij hebben, is dat wij niet genoeg weten op moleculair niveau om hypotheses te genereren.

Wij analyseerden zijn bloed en deden een groot aantal metingen. Wij pasten metabolomica toe, wat door Metabolon werd gedaan. Daarna analyseerden zij de data en stuurden die mij toe. Ik had er ongeveer 15 seconden voor nodig om naar hun lijst metabolieten te kijken en ik zei “Ik begrijp deze ziekte redelijk goed nu”, en dat heeft ons een richting ingestuurd waarvan ik denk dat wij er vooruitgang in gaan boeken met deze ziekte. Dus dat was een ontdekking, en die ontdekking was cruciaal voor alles wat we nu gaan doen, en die kwam van Metabolon.

Wij zijn experts in veel dingen, en die centreren zich meestal rond DNA en RNA. Wij zullen die vervolgen in deze big data studie. Maar ik wil jullie iets meer laten zien, specifiek in het metabolisme. Er is dus een verslag dat ons door Metabolon werd gestuurd. Het bevat alle metabolische paden van een mens. Jullie kunnen het niet echt zien, omdat er zoveel data zijn, maar ik heb een kleurcode toegevoegd en dat zou moeten helpen. De kleurcode is blauw en rood. Blauw is een tekort, rood is teveel van een metaboliet. En dit zijn wat we twee standaarddeviaties verwijderd van de gezonde controles noemen, en nogal een serieus probleem zijn. Je kunt erg veel blauw en rood zien. En het is heel duidelijk dat er een metabolisch probleem gaande is.

Je kunt erg veel meer blauw zien dan rood, wat suggereert dat het een hypo-metabolische ziekte is. Dat is wat ik in de eerste 15 seconden kon zien. Dus je kunt kijken naar alle metabolische cycli en veel details leren over een bepaalde patiënt, maar van speciaal belang is het kijken naar de citroenzuurcyclus, die alle energie voor iemand genereert. En als je ernaar kijkt, realiseer je je dat daar erg veel blauw is, dat betekent dat er een erg, erg groot tekort is aan alle citroenzuurcyclus intermediairs. Dat suggereert dat deze patiënt niet erg goed energie of ATP kan genereren.

Als wij kijken naar een patiënt die een mitochondriaal defect heeft, dan zie je alles in het rood. Dat betekent dat het de citroenzuurcyclus opstapelt, omdat hij dit niet kan verbranden. Dus dat is een geval waarin iemand de glucose niet kan verbranden die hij/zij binnenkrijgt. Het feit dat de tussenproducten van de citroenzuurcyclus op de één of andere manier zijn stopgezet, en als we daar naar kijken zeggen we dat de glycolyse waarschijnlijk is stopgezet [bij ME patiënten].

Fluge en Mella suggereren dat pyruvaat dehydrogenase waarschijnlijk is geblokkeerd. We hebben dat niet onderzocht, maar het is consistent met glycolyse die is stopgezet. We denken ook dat pyruvaat kinase zou kunnen zijn afgezet. Die zijn niet inconsistent en het is mogelijk dat er blokkades zijn bij beide. Dit zou de kern van deze ziekte kunnen vormen.

Nu, we hebben een apparaat ontwikkeld en het is een nano-gefabriceerd apparaat. Ik heb er zelfs eentje hier in mijn zak. Dit is ons nieuwe instrument. Hier is het instrument. Het is eigenlijk zoiets als een computerchip. Er zit een klein kanaal in, waar we ongeveer een tiende van een druppel bloed in kunnen doen, en dat is alles wat we voor dit onderzoek nodig hebben. Het heeft 2500 electroden en elke electrode wordt 110 maal per seconde gesampeld. Het genereert dus een enorme hoeveelheid data.

Wat ons is opgevallen aan dit apparaat is dat, als we er een bacteriecultuur in deden, we een bepaald elektrisch impedantie [vert.: weerstand] signaal kregen. Als we dan een antibioticum toevoegden dat de bacteriën doodde, werd de elektrische impedantie snel vergroot. Als de bacteriën resistent zijn voor het antibioticum, zien we geen verandering. Dus is dit een metabolisch testapparaat, we redeneerden dat de cellen van patiënten misschien op dezelfde, manier zouden reageren. Dus dat is iets dat wij op het moment aan het testen zijn geweest en zo ziet dit eruit.

Dus, als we gezonde cellen en hun serum in het apparaat stoppen, is het redelijk stabiel en verandert niet. Als we ME/cvs cellen en hun serum in het apparaat stoppen, verandert het niet. Echter, als wij de cellen vragen om iets te doen, vragen wij van ze dat ze energie consumeren en die vraag is te zien in deze grafiek waar er een lichte dip zichtbaar is bij de gezonde controles – maar zij hanteren die vraag redelijk goed en veranderen daarna niet – echter de cellen van een ME/cvs patiënt laten een snelle toename zien in impedantie. En dat is aangetoond bij elke patiënt waarnaar wij hebben gekeken, en ook elke gezonde controle proefpersoon is ook hetzelfde.

Nu, hier is hoe wij van plan zijn dit te gebruiken. Dit kan een manier zijn om te volgen wat er ook aan de hand is. Het eerste experiment was om een serum verwisseling uit te voeren. Als we het serum van een CVS patiënt nemen en dit op gezonde cellen plaatsen, zien zij er uit als ME/cvs cellen. Met andere woorden, de informatie die deze snelle stijging in impedantie veroorzaakt, zit in het serum en niet in de cel. Dat was nogal verrassend, maar ook goed nieuws, omdat er iets wordt afgegeven in het serum, dat veel van de effecten veroorzaakt. Als het zich in het serum bevindt, kunnen wij het waarschijnlijk vinden. En dat is wat wij nu proberen te doen, wat het vinden is van het bestanddeel of de bestanddelen – het waarschijnlijkst meervoud – dat dit effect veroorzaakt. En dat is de intensieve inspanning die wij op het moment doen. We hebben goede ideeën. Dit is een goede hypothese en die zijn we nu aan het testen.

Maar, nog belangrijker, dit verschaft ons een test voor een medicijn. Met andere woorden, als wij ME/cvs cellen en serum nemen, of gewoon gezonde cellen en CVS serum, en wij voegen een mengsel toe dat dit proces blokkeert, kunnen wij ze testen. We kunnen dit waarschijnlijk opzetten in een vorm van high throughput assay. [vert.: test met hoge doorstroomsnelheid].

Nu hebben we al een paar dingen gevonden die dit doen. Helaas, zij zullen niet worden gebruikt voor medicijnen. Eén daarvan is pyruvaat. Als wij pyruvaat in een situatie brengen die de toename zou laten zien in impedantie, vindt dat niet plaats- het zou lijken dat pyruvaat zelf het probleem kan oplossen. Nu, dat zou kunnen zijn omdat het pyruvaat er in komt na de blokkade, of het zou kunnen zijn omdat het pyruvaat in werkelijkheid iets remt – we weten het niet.

We hebben ook ontdekt dat, als je ATP toevoegt, de cellen normaal worden. Wel, dat zou ook niet verrassend zijn omdat één van de problemen mogelijk gebrek aan ATP is. Dus dit zijn een soort van goede begintesten, die erop wijzen dat dit een goede benadering zou kunnen zijn, dus het volgende stadium is proberen om een aantal medicijnen te vinden die ons zouden kunnen helpen met het oplossen van dit probleem.

Nu hebben wij eigenlijk ook het plan om alle dingen uit te testen die beschikbaar zijn die mensen hebben ontdekt, zoals Valcyte lijkt te helpen, dat een antiviraal middel is, maar misschien iets anders doet. Van Rituximab is aangetoond dat het een effect heeft – misschien reageert het antilichaam ergens op. Dus die zullen in dit systeem worden getest.

Nu is dit erg goedkoop, en het is een real-time test. We kijken er ook naar om misschien zelfs de doorstroomsnelheid op dit instrument te vergroten, zodat we een enorme screening van medicijnen kunnen doen.

Wel, met dit systeem denk ik niet dat het noodzakelijk haalbaar is voor patiënten in dit stadium om te weten wat hun antwoord is. Zeker niet totdat wij er een beetje meer werk in kunnen steken. Waar we naar zoeken is patiënten die duidelijk de diagnose CVS hebben gekregen en dan zoeken naar het signaal. Ik denk niet dat het in dit stadium nuttig zou zijn voor patiënten om te weten wat hun reactie is. Als het blijkt dat dit een goede diagnostische test is, en dat zou kunnen, dan zullen wij proberen een manier te zoeken om dat te verspreiden naar de artsenpraktijk. Je kunt zien dat je dit waarschijnlijk in een handapparaatje kunt stoppen.

Wij hebben een ander apparaat dat wij hebben ontwikkeld, dat magnetische levitatie wordt genoemd. Het scheidt de cellen van elkaar, gebaseerd op magnetische eigenschappen. Dat wordt momenteel gebruikt om tumorcellen te tellen bij kankerpatiënten, en ook hun profiel. Wij hebben ook een aantal handtekeningen gezien van ME/cvs patiënten bij dit apparaat. En wij proberen deze beide technologieën te combineren.

Dus de magnetische levitatie is een klein apparaat dat in een iPhone past. Het is heel simpel. Het kost ons ongeveer 5 dollarcent per test. We hebben een andere nieuwe technologie die een inkjetprinter gebruikt om de apparaten te maken. Deze apparaten kunnen worden gemaakt voor ongeveer 1 dollarcent. Dus zijn we sterk gericht op de manieren om de kosten van testen te reduceren, de simpelheid van die testen en de draagbaarheid. Dus we zijn erg optimistisch dat wij echt een remmer kunnen vinden, en we verzamelen een lijst van dingen die wij met dit apparaat uitproberen, en we hopen om iets te vinden dat de signalen kan blokkeren die we zien in het serum, en echt patiënten zich beter doen voelen. Het zou ons ook in staat kunnen stellen om een geneesmiddel te vinden.

Hartelijk dank.

[Ron Davis gaat daarna verder met het aanvragen van financiering zodat zij meer personeel kunnen inhuren, wat ervoor zal zorgen dat het onderzoek sneller vooruit zal gaan. Als je wilt doneren, kun je dat doen op https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/newsletter.html ]

Wanneer je in Nederland geen gebruik kunt maken van Paypal of creditcard, kun je een bedrag overmaken op het bankrekeningnummer NL 58 INGB 0006 9366 10 van de ME/cvs Vereniging te Driehuizen o.v.v. gift Open Medicine Foundation. Wij dragen de ontvangen giften dan weer af aan de Open Medicine Foundation.

 

Auteur: Open Medicine Foundation

Bron: http://www.openmedicinefoundation.org/2017/02/21/omf-scientific-advisory-board-director-ronald-w-davis-phd-an-update-on-mecfs-research/

 

Vertaling ME/cvs Vereniging

------

BijlageGrootte
Update MEcvs onderzoek Ron Davis.pdf578.75 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften