Naar de inhoud

ANBI Logo

Felle kritiek Van Houdenhove op het UMCN

In een ongekend stevige reactie in het Journal of Psychotherapy and Psychosomatics levert Prof. van Houdenhove, verbonden aan de Belgische referentiecentra voor chronische vermoeidheid, kritiek op een artikel van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. In dat artikel vragen de auteurs Bazelmans, Prins, Lulofs, van der Meer en Bleijenberg zich af waarom de helende werking van cognitieve gedragstherapie / graded exercise training (CGT/GET) zo tegenvalt: patiënten voelen zich soms wel wat minder vermoeid, maar hun functionele mogelijkheden nemen niet toe. Vervolgens speculeren zij over mogelijke verklaringen, die er vooral op neerkomen dat de therapeut het dus niet goed moet hebben gedaan.
Van Houdenhove geeft aan dat het UMCN een verkeerd doel voor ogen heeft. CGT is geen geneeswijze, maar hoort als doel te hebben het leren omgaan met de beperkingen. CGT moet dan ook worden gecombineerd met het zoeken naar een balans in plaats van met Graded Exercise te forceren. De door Nijmegen veronderstelde psychische problematiek bij ME/CVS, bewegingsangst of fixatie op lichamelijke klachten, komt in de Belgische praktijk nauwelijks voor.
In het onlangs gepubliceerde concept van het diagnostisch protocol ME/CVS voor Engeland en Wales wordt ook al aangegeven dat het uitgangspunt van CGT niet moet zijn het dicteren van gedachten (de filosofie van het UMCN is dat de patiënt door verkeerde gedachten de klachten in stand houdt), maar dat de patiënt leert zijn beperkingen te hanteren.
 
De kritiek van Van Houdenhove houdt gedeeltelijk een ommezwaai in. Eind maart van dit jaar schreef Van Houdenhove nog, op vragen van onze voorzitter op het forum van Flair: "Inspanningscapaciteit wordt bepaald door fysiologische functies; deze kunnen getraind worden als ze verzwakt zijn (spierkracht, longvolume, hartwerking etc); bij die training mag met gerust 'over zijn grens gaan': dan krijgt men een opbouw van conditie (reconditionering) m.a.w. een trainingseffect." En: "Onder meer abnormale cytokineproductie geeft valse signalen aan de hersenen: 'je hebt griep' - terwijl je alleen maar een extra inspanning hebt gedaan." Nadat wij wezen op o.a. de mitochondriële problematiek bij ME/CVS (de ATP-cyclus) bleef het stil.
 
Het moment waarop Van Houdenhove met zijn kritiek komt is opmerkelijk, omdat hij evenals Bleijenberg deel uitmaakt van de commissie van de Gezondheidsraad die schrijft aan het 'Verzekeringsgeneeskundig Protocol CVS'. De concept-tekst van dit protocol zit grotendeels op de lijn van het UMCN, zij het minder uitgesproken dan de eerdere rapportage van de Gezondheidsraad over CVS en de tekst van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW. Van Houdenhove heeft, in tegenstelling tot Bleijenberg, geen zitting in de programmacommissie van ZonMW.
 
Van de Nederlandse revalidatiecentra zit Het Roessingh (Enschede) ongeveer op hetzelfde spoor als Van Houdenhove. Daarentegen houdt De Trappenberg (Huizen) er een nog extremere visie op na dan het UMCN.
 

Vrijspraak voor teelt medicinale cannabis

LEEUWARDEN - Het gerechtshof in Leeuwarden heeft MS-patiënt Wim Moorlag dinsdag vrijgesproken van het overtreden van de wet door het telen van medicinale cannabis. Moorlag teelt en rookt cannabis als medicijn om de symptomen van zijn spierziekte, pijn en spasmen, te verminderen. Moorlag overtreedt daarmee de Opiumwet, maar het gerechtshof stelt dat het persoonlijke belang van Moorlag boven het maatschappelijk belang gaat. De Drent werd in 2004 door de rechtbank in Assen voor het telen van de cannabis veroordeeld tot een voorwaardelijke boete van €250. Tijdens de behandeling van de rechtszaak twee weken geleden betoogden Moorlags advocaten Jan Boksum en Wim Anker dat er geen alternatief medicijn op de markt is om de effecten van zijn ziekte te onderdrukken. De twee soorten medicinale cannabis die in Nederland bij de apotheek te verkrijgen zijn, zijn voor veel patiënten nutteloos.

Bron: http://www.cg-raad.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=4313

Illegale circuit

Daarnaast teelde Moorlag precies 3 gram cannabis per dag, zijn dagelijkse behoefte. Het kopen van cannabis in de koffieshop is voor Moorlag geen alternatief omdat de producten uit het illegale circuit komen, vervuild kunnen zijn en niet aansluiten op zijn medicinale behoefte. Het hof is het met de raadsmannen eens en vindt dat de keuze van Moorlag om de wet te overtreden gerechtvaardigd was.
Moorlag reageerde emotioneel op de uitspraak. "Nu kan je weer gaan telen", zei zijn vrouw en medeverdachte Klasina Hoijer. Voor het echtpaar en hun kinderen waren de afgelopen jaren slopend. Tientallen patiënten met hetzelfde doel, legaal cannabis als medicijn voor eigen gebruik mogen kweken, hebben het echtpaar al die tijd gesteund.

'Legaal' telen

Volgens Anker is de reikwijdte van de uitspraak aanzienlijk. ,,Ook andere patiënten kunnen nu 'legaal' telen, niet alleen MS-patiënten, maar ook bijvoorbeeld patiënten die aan aids lijden.'' Advocaat-generaal Marina Weel onderstreept de lezing van Anker. Of het Openbaar Ministerie, dat bij het hof ook €250 euro voorwaardelijke boete had geëist, in cassatie gaat bij de Hoge Raad moet nog worden besloten. De raadsman gaat desondanks komend voorjaar lobbyen onder Tweede Kamerleden van de grote partijen. Hij vindt dat de bestaande wetten ontoereikend zijn en moeten worden aangepast om thuisteelt met medicinaal doel legaal te maken.

Perceptie geen factor bij inspanningsintolerantie CVS

De verminderde inspanningsintolerantie bij ME/CVS wordt met enige regelmaat toegeschreven aan een afwijkende perceptie of gevoeligheid van patiënten. Volgens een onderzoek in de VS van Cook, Nagelkirk, Poluri, Mores en Natelson is dit een foute conclusie die het gevolg is van een onzorgvuldige samenstelling van patiënten- en controlegroepen. Zij onderzochten drie groepen: patiënten met alleen CVS (volgens de CDC-criteria van 1994), patiënten met CVS en Fybromyalgie, en gezonde maar passieve controles. Uit het onderzoek blijkt dat er alleen in de tweede groep een verschil tussen perceptie en metingen optreedt. Dit verschijnsel moet daarom volledig worden toegeschreven aan Fybromyalgie en niet aan CVS. In eerdere onderzoeken, waarbij soms wel en soms geen afwijkende perceptie werd gevonden, werd nooit op Fybromyalgie gecontroleerd, en had de controlegroep een normale (en dus veel hogere) fitheid.

Abstract: http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/abstract/113384607/ABSTRACT
Volledig artikel: https://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0610b&L=me-net&D=1&P=791

CG-Raad: snel mensenrechtenverdrag

bron: CG-Raad
datum: 15 augustus 2006

NEW YORK - Voor het eind van het jaar moet er een mensenrechtenverdrag voor gehandicapten en chronisch zieken zijn. Dat vindt belangenbehartiger CG-Raad, die de komende twee weken in New York deelneemt aan overleg van de Verenigde Naties over dat verdrag.
De achtste vergadering van het VN-comité dat zich buigt over de tekst, is maandag begonnen. Op de agenda staan maandag de internationale samenwerking en het internationale toezicht, als het verdrag in werking is getreden. Een ander punt waarover nog geen overeenstemming bestaat, is de vraag hoe 'gehandicapt' precies omschreven moet worden.

Delegatie
De Nederlandse delegatie die bij de opstelling van de ontwerptekst betrokken is, bestaat uit vertegenwoordigers van verscheidene belangenorganisaties en van drie ministeries.

Zie voor meer informatie: http://cgraad.web-log.nl/.

Gezondheidsraad: concept verzekeringsprotocol CVS

Het concept van het verzekeringsprotocol CVS dat door de Gezondheidsraad wordt ontwikkeld is zojuist ter beoordeling voorgelegd aan de patiëntenorganisaties. Ondanks toezeggingen door Minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer, zijn wij niet al in een eerder stadium bij dit proces betrokken.

De gezondheidsraad definieert CVS volgens de CDC-criteria van 1994. Een van deze criteria luidt dat er geen verklaring mag zijn gevonden voor de klachten. Er wordt in het concept-protocol geen aandacht besteed aan de ziekte ME en de bijbehorende biomedische aspecten.

Het concept-protocol legt grote nadruk op Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), maar er worden geen eisen gesteld en geen conclusies verbonden aan het wel of niet volgen van deze therapie: dit wordt overgelaten aan de individuele verzekeringsarts. Daarnaast is er veel aandacht voor 'instandhoudende factoren'. Tegelijk wordt ook aangegeven dat er bij CVS vaak beperkingen zijn in arbeidsmogelijkheden.

Tekst nieuwe informatiefolder gereed

De tekst van de nieuwe informatiefolder van de ME/CVS Vereniging is af. De folder zal op dezelfde wijze worden opgemaakt als de huidige. Bij het samenstellen van de tekst is dankbaar gebruik gemaakt van commentaar en suggesties van diverse kanten (deskundigen, patiënten en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid). Het is de bedoeling dat deze folder, na opmaak, wijder wordt verspreid dan de vorige. Natuurlijk is de informatie die in een eenvoudige folder past nogal beperkt. Aansluitend zal daarom ook het informatie-aanbod op de website worden vergroot, en volgt er een uitgebreide voorlichtingsbrochure.

Kennis behandelaars over ME/CVS gering

Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond

In opdracht van de ME/CVS Vereniging hebben studenten van de Hogeschool Rotterdam onderzoek gedaan naar de beeldvorming over ME/CVS onder behandelaars.
Patiënten hebben vooral te maken met huisarts, internist, fysiotherapeut, neuroloog, psycholoog en ME/CVS-specialist, waarbij mond-tot-mond-reclame een belangrijke rol speelt in de keuze. Na vermoeidheid zijn concentratiestoornissen en spierpijn het vaakst de belangrijkste klacht.
 
Binnen de regio werden 16 behandelaars bereid gevonden zich via een schriftelijke enquête te laten ondervragen. Daar werden twee ME/CVS-specialisten van buiten de regio aan toegevoegd: er zijn er geen in Rotterdam of omgeving. Een teleurstelling voor de studenten was dat geen enkele huisarts aan het onderzoek wilde meewerken.
De doorsnee behandelaar ziet niet veel ME/CVS-patiënten. De kennis van de ziekte is veelal vaag. Dat geldt vooral voor reguliere artsen, wiens omschrijvingen variëren van "schijndood in een fantasie-wereld" tot "insuline-resistentie". Slechts twee reguliere artsen, beiden psycholoog, gaven correct aan dat er een energetisch probleem is. Niettemin menen alle reguliere artsen goed te weten wat de ziekte inhoudt. Alternatieve artsen hebben niet de neiging om met een invulling te komen.
 
Een deel van de behandelaars ontleent zijn kennis aan opleiding of cursussen, maar die blijken dus weinig te helpen. Geen van de behandelaars laat zich informeren door collega's, een expertise-centrum of een patiëntenorganisatie.
 
Het gemis aan kennis blijkt bij de meeste reguliere artsen hun vaardigheid niet in de weg te staan. De studenten van de Hogeschool Rotterdam concluderen: "Wat ons opviel is dat alle hulpverleners wel degelijk denken dat ze een positieve invloed kunnen uitoefenen op de symptomen waarmee een ME/CVS patiënt te maken heeft."
 
Het percentage patiënten dat de reguliere artsen denken te kunnen genezen - via coaching, meditatie, hypnose of ontgiftiging - loopt van "redelijk groot" tot 90%. Een van de ME/CVS-specialisten meldt al 1000 patiënten genezen te hebben verklaard. Slechts een enkeling is bescheidener. De andere specialist geeft als enige aan dat de patiënt eerst goed medisch moet worden onderzocht. Alle andere reguliere artsen slaan die stap over. Alternatieve artsen komen met adviezen over goede voeding en Chinese kruiden.
 
Een uitgebreid verslag van dit onderzoek zal verschijnen in het eerste nummer van het verenigingsorgaan.
 
Een tweede groep studenten heeft een video-opname gemaakt van diepte-interviews met twee patiënten en een ME/CVS-arts. Na afmonteren zal deze verkrijgbaar zijn bij de ME/CVS Vereniging.

CIZ: geen afwijkende regels bij ME/CVS

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft in gesprek met de ME/CVS Vereniging aangegeven dat er geen speciale regels gelden voor hulpaanvragen van ME/CVS-patiënten. Iemand met ME/CVS heeft net zoveel recht op hulp als andere patiënten.
Medewerkers van het CIZ die wat anders beweren - bijvoorbeeld dat ze van Minister Hoogervorst geen ME/CVS-patiënten mogen helpen - handelen in strijd met de regels. Wie iets dergelijks overkomt kan dit melden aan de ME/CVS Vereniging. Afgesproken is dat de vereniging de situatie dan kan voorleggen aan het hoofdkantoor van het CIZ, eventueel geanonimiseerd voor wie dat
wenst.

Doodsoorzaak: ME/CVS [Persbericht]

PERSBERICHT                                                                                       Zwolle, 21 juni 2006

21 juni 2006

DOODSOORZAAK: ME/CVS

In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt. Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg.

Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.

Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.

De medische wereld worstelt al meer dan 50 jaar met de ziekte ME. De naam staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Over de aard en de gevolgen van deze ziekte is met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer bekend geworden. De ontstekingen waar de naam op duidt waren evenwel nog niet eerder zo duidelijk waargenomen. Daarom kwam in de praktijk steeds vaker de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom in zwang, als aanduiding van de klachten.

Achter dit sterfgeval gaat een groot persoonlijk drama schuil. Noodzakelijke medische hulp werd Sophia geweigerd, omdat haar behandelaars niet wilden geloven dat ME/CVS een echte ziekte is. De ME/CVS Vereniging hoopt dat nu een betere registratie van ziekte- en sterfgevallen op gang komt, en de bekendheid bij behandelaars met deze ziekte toeneemt.

Bronnen:

New Scientist: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html

MEActionUK: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm

De ME/CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME/CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving.

ME/CVS voor het eerst officiële doodsoorzaak in Engeland

Sterfgevallen bij ME/CVS zijn al langer bekend, en er zijn enkele goede gevalsbeschrijvingen. In Engeland is nu ME/CVS ook als officiële doodsoorzaak geregistreerd. Dit blijkt uit een uitspraak waarover wordt bericht door de New Scientist.
Bij een autopsie werden voor het eerst ontstekingen geconstateerd in het ruggemerg van een overleden patiënte. De ontstekingen betroffen zenuwknopen met als taak het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.

Bron: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html.
Zie ook: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften