Naar de inhoud


CDC claimt doorbraak in Wichita

naar het artikel op de website van het CDC

Het Center for Disease Control (CDC) claimt een doorbraak te hebben bereikt in het onderzoek naar de oorzaken van 'CFS'. Uit een groot onderzoek onder de bevolking van Wichita zou blijken dat er niet alleen sprake is van een afwijkende genetische activering, maar ook van genetische mutatie. Deze vermindert, volgens een van de rapporten, geleidelijk het vermogen tot evenwichtsherstel bij stress. De patiënten zouden daarbij in subgroepen kunnen worden verdeeld.

Een overzicht van de gepubliceerde artikelen is te vinden op: Zie ook: voor additionele informatie.


Chronic Fatigue Is in the Genes, Study Finds Mutations are to blame for a syndrome often scoffed at as imaginary, researchers say.

bron: Los Angeles Times
datum: April 21, 2006

By Thomas H. Maugh II, Times Staff Writer

Chronic fatigue syndrome, often dismissed as the imaginings of depressed and whiny people, is caused by genetic mutations that impair the central nervous system's ability to adapt to stressful situations, according to a major new study by the Centers for Disease Control and Prevention.

Small changes in many of the genes in the brain prevent the nervous system from rebounding from everyday stress and from less frequent, stronger pressures, eventually triggering a cascade of molecular responses that leave the patient severely debilitated, researchers reported Thursday in 14 separate papers in the journal Pharmacogenomics.
"This is the first credible evidence for a biological basis" for the syndrome, said CDC Director Dr. Julie L. Gerberding.

The findings will provide immediate help in diagnosing the disorder, which often puzzles physicians because of the broad spectrum of symptoms and the absence of defining biochemical markers.

It should also lead to the development of effective treatments for patients, who receive only therapy to mitigate symptoms - or in some cases are scoffed at as slackers.

"It is very hard to treat an illness until you understand what it is physiologically," said Dr. Lucinda Bateman of the Fatigue Consultation Clinic in Salt Lake City. "This is a very important foundation" for developing new treatments.

Chronic fatigue syndrome, commonly known as CFS, was first recognized in the 1980s but was long dismissed as the complaint of "a bunch of hysterical, upper-class white women," said Dr. William C. Reeves of the CDC, who led the new study.

Diagnosis is difficult because many of the psychological symptoms, in mild form, are common traits of a modern stressful life.

Over the last two decades, most physicians have come to recognize CFS as a valid illness, he added, but there has been virtually no information about its causes. It has even been difficult to provide a precise definition of the disorder.

Experts agree that it affects as many as 1 million Americans, causing severe exhaustion, widespread musculoskeletal pain, impairments in thinking and sleep disturbances.

It strikes four times as many women as men but is equally debilitating in both. It occurs most frequently between the ages of 40 to 60.

Physiological manifestations, which must be present for at least six months for a diagnosis, can include sore throat, tender lymph nodes, headaches of a new or different type from those experienced in the past, and malaise after exertion.

"They are as impaired as people with multiple sclerosis or AIDS or who are undergoing chemotherapy for cancer," Reeves said. "They don't die, but they are severely debilitated."

To learn more about the disorder, a CDC team focused on Wichita, Kan., which turns out to be a statistical microcosm of the United States in terms of wealth, urbanization, age, race and other factors.

Initially, the team surveyed a quarter of the population, or about 56,000 people, looking for symptoms of CFS.

Reeves said they found that about 16% of people with the disorder had been diagnosed and received some treatment.

The group then identified 227 CFS volunteers who each checked into a hospital for two days to undergo a complete set of mental, physical, blood, sleep and other tests. Included was an assessment of the activity of 20,000 genes.

Data in hand, the CDC assembled four independent teams - each containing experts in medicine, mathematics, molecular biology and computer science - and challenged them to interpret the results. Each team produced two or three of the new papers, and their results were surprisingly consistent.

The teams found that there were at least four distinct forms of the disease, each with its own genetic profile and symptoms but all including disabling fatigue. Some had relatively mild symptoms, whereas others were debilitating.

But all the forms shared genetic mutations - technically called single nucleotide polymorphisms - related to brain activity that mediated the response to stress.

In particular, five polymorphisms in three genes were "very important," said Dr. Suzanne Vernon of the CDC, co-leader of the study. Those polymorphisms alone were sufficient to diagnose about 75% of cases.

The genetic findings are particularly important because they can lead to new drugs, said Dr. K. Kimberly McLeary, president and chief executive of the Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Assn. of America.

"Pharmaceutical companies have been sitting on the sidelines because they have not been able to get their hands around CFS," she said. "This gives them something to latch onto" and identifies treatment possibilities that haven't been explored.

The teams also found a strong correlation between the severity of CFS and what they called allostatic load, the cumulative wear and tear on the body resulting from chronic or inadequate adaptation to stressors - such as changes in everyday routine, disease, and physical and emotional trauma.

The CDC is gearing up to attempt to replicate the findings in a study of 30,000 people in Georgia, Reeves said.

The data have been given to 30 other groups of scientists who will meet at Duke University in June to present their own interpretations.

Eerste subsidie voor ME/CVS Vereniging

Naar de website van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind

Aan de ME/CVS Vereniging, opgericht op 15 april 2005, is voor de eerste maal een subsidie toegekend. Deze is afkomstig van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind en is bedoeld voor het produceren van een informatiebrochure voor patiënten. Het gaat om een deelsubsidie: de NSGK is aangesloten bij en het is mogelijk dat nog meer aangesloten organisaties dit project financieel zullen ondersteunen.

Deze bijdrage is buitengewoon welkom omdat de algemene subsidieverlening via het Fonds PGO door de Minister is bevroren, waardoor aanvragen van nieuwe patiëntenorganisaties nog niet kunnen worden behandeld.

Persbericht Steungroep: UWV wil terugkomen op foute beslissingen over WAO voor ME-patiënten

Naar de website van de Steungroep

Patiënten moeten zelf verzoek indienen

UWV wil terugkomen op foute beslissingen over WAO voor ME-patiënten

Mensen met ME/CVS die vinden dat het UWV hun arbeidsongeschiktheid onjuist heeft beoordeeld kunnen het UWV vragen om op de eerder genomen beslissing terug te komen. Medewerkers van het UWV hebben deze week een instructie ontvangen over hoe zij een dergelijk verzoek moeten behandelen en in welke gevallen zij de arbeidsongeschiktheid opnieuw moeten beoordelen.* Mocht vervolgens blijken dat ten onrechte geen of een te lage uitkering is toegekend dan wordt de beslissing met volledige terugwerkend kracht herzien.
Hiermee wordt uitvoering gegeven aan twee moties die de Tweede Kamer op voorstel van kamerlid Vendrik in 2005 heeft aangenomen. Meldingen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dat verzekeringsartsen regelmatig onjuiste argumenten gebruiken om niet of niet volledig rekening te houden met de arbeidsongeschiktheid van ME-patiënten vormden daarvoor de aanleiding. Uit onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid blijkt dat ongeveer 80% van de ME-patiënten bij de eenmalige WAO-herkeuringen de WAO-uitkering geheel of gedeeltelijk verliest. De Steungroep roept iedereen die het betreft op om actief gebruik te maken van de door het UWV geboden mogelijkheid.

Gemaakte fouten

Volgens de instructie van het UWV is er sprake van een foute beoordeling wanneer:

  • de verzekeringsarts vindt dat iemand niet arbeidsongeschikt is omdat ME/CVS geen ziekte zou zijn, of omdat hij niet ziek zou zijn, of omdat er geen duidelijke diagnose gesteld kan worden;
  • de verzekeringsarts zijn conclusie onvoldoende heeft gemotiveerd, zodat de verzamelde gegevens ruimte laten voor een andere conclusie;
  • de conclusie van de verzekeringsarts niet door de verzamelde gegevens wordt gerechtvaardigd.

Verzekeringsartsen die bij de keuring van iemand met ME/CVS niet of niet volledig rekening houden met diens beperkingen doen dat doorgaans op grond van verkeerde argumenten. De Steungroep heeft het UWV een aantal van deze argumenten voorgelegd en ook het UWV vindt deze onjuist.* In deze gevallen moet de beoordeling overgedaan worden als de betrokkene daarom vraagt. Daarnaast wordt een verzoek om de beoordeling over te doen ook gehonoreerd wanneer nieuwe feiten of omstandigheden aan het licht zijn gekomen.

Als geen bezwaar of beroep meer mogelijk is

Het UWV neemt een verzoek om terug te komen op een eerdere beslissing alleen in behandeling wanneer er geen bezwaar- of beroepsprocedures (meer) lopen en de termijnen waarbinnen bezwaar of beroep kan worden aangetekend zijn verstreken. Het verzoek kan ook worden ingediend na een beroepsprocedure bij de Rechtbank of de Centrale Raad van Beroep. Wie nog een bezwaar- of beroepsprocedure heeft lopen, of die nog aan kan spannen, en vindt dat een van bovengenoemde fouten is gemaakt kan deze het beste in het kader van deze procedure aanvoeren als (aanvullende) grond voor het bezwaar of beroep.

Ook bij beslissingen van lang geleden

De regeling geldt niet alleen bij beoordelingen en beslissingen in verband met de eenmalige herkeuringen (vanaf 1 oktober 2004) maar ook voor eerdere beslissingen over een WAO-, WAJONG- of WAZ-uitkering. Er geldt geen tijdslimiet, zodat bijvoorbeeld ook gevraagd kan worden om terug te komen op een beslissing van tien jaar geleden om geen WAO-uitkering toe te kennen.

Oproep aan patiënten

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept mensen met ME/CVS die denken dat hun arbeidsongeschiktheid door het UWV niet juist is beoordeeld op om actief gebruik te maken van de mogelijkheid om een nieuwe beoordeling te vragen.

Zij kunnen daartoe een verzoek indienen bij het UWV-kantoor waaronder zij vallen (voor adressen: website UWV). Om dit verzoek goed te beargumenteren is het nodig om aan de hand van de medische rapportages van het UWV en van eventuele eigen verslagen na te gaan of één of meer van de genoemde fouten zijn gemaakt. Dit geldt ook voor mensen die het UWV al eerder, op grond van de moties van de Tweede Kamer hebben gevraagd een eerdere keuring over te doen, maar wier verzoek toen niet zorgvuldig is behandeld.

Wanneer het UWV het verzoek honoreert zal vaak een nieuwe keuring plaatsvinden. Het is erg belangrijk om die goed voor te bereiden. De brochure ‘Arbeidsongeschikt door ME/CVS? Handleiding voor de herkeuring’ is daarbij onmisbaar. Deze is verkrijgbaar bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.** In deze brochure staat ook hoe de nodige gegevens over de medische rapportages bij het UWV op te vragen zijn. Belanghebbenden kunnen verder bij de Steungroep terecht voor een overzicht van onjuiste argumenten van verzekeringsartsen, voor een voorbeeldbrief aan het UWV en voor aanvullende informatie over de beste aanpak.*** De Steungroep wil graag geïnformeerd worden over de resultaten.

Geen ME/CVS, wel onjuist beoordeeld?

De instructie van het UWV gaat speciaal over mensen met ME/CVS, maar is gebaseerd op algemene regels. Ook mensen met andere ziektes kunnen te maken krijgen met verkeerde argumenten van verzekeringsartsen. Zij kunnen op dezelfde wijze een verzoek indienen.

* ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking. Incidentele Mededeling AW. (toegevoegd aan digitale instructie wet- en regelgeving UWV, 27 maart 2006)
** De ‘handleiding voor de herkeuring’ is te bestellen door door €. 8,- over te maken op gironummer 6833476 t.n.v. St. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen, onder vermelding van ‘TPS’ en naam en adresgegevens.
*** zie of bel met 050 549 29 06

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie:  of 050 549 29 06.

ME veroorzaakt door hersenschade als gevolg van virus

Bron: De Volkskrant (en verder: Spits, RTLnieuws)
Datum: 2 maart 2006
URL: Volkskrant artikel 234917 | Telegraaf | Sp!ts | | Planet | originele persbericht

'ME veroorzaakt door hersenschade als gevolg van virus'

Sydney - Het chronisch vermoeidheidssyndroom ME wordt mogelijk veroorzaakt door hersenschade die het gevolg is van hoge koorts bij een virusinfectie. Dat meldden Australische onderzoekers donderdag in het tijdschift Journal of Infectious Diseases [volledige artikel].

Het zou gaan om het Epstein-Barr-virus, gerelateerd aan de ziekte van Pfeiffer, waarmee zeker driekwart van de bevolking in aanraking is geweest. Niet het virus zelf, maar de hoge koorts die sommige zieken krijgen, zou verantwoordelijk kunnen zijn voor de opkomst van ME. Sommige patienten zouden nooit helemaal herstellen van de schade die de koorts aan het brein aanricht.

De Australiërs baseren hun bevindingen op een onderzoek onder 39 mensen die een acute koortsaanval hebben gehad na een infectie met het Epstein-Barr- virus. Acht van hen ontwikkelden later het chronisch vermoeidheidssyndroom.

ME-patiënten zijn onder meer erg moe, slapen slecht en hebben concentratieproblemen. Volgens de onderzoekers spreken hun bevindingen de theorie tegen dat mensen met het syndroom aanstellers zijn en dat hun ziekte psychisch is. 'ME is echt', aldus professor Andrew Lloyd van de universiteit van New South Wales donderdag tegen het Australische persbureau ABC.

© 2006 PCM

NPCF: meldactie no-claim

Bron: NPCF, persbericht 14 februari 2006

Nieuwe meldactie Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Hebt u iets teruggekregen van uw no-claim?

Mensen die in 2005 minder dan 255 euro aan zorg hebben gebruikt, moeten hun no-claim uiterlijk 1 april terugkrijgen van hun zorgverzekeraar. Het staat zorgverzekeraars vrij om eerder uit te betalen. Van 15 februari tot 1 mei kunnen mensen hun ervaringen met de no-claim melden bij het NPCF Meldpunt "Last van veranderingen in de zorg?". Het meldpunt is te bereiken op telefoonnummer (030) 291 6777 op werkdagen van 10.00 uur tot 16.00 uur. Via de website kan ook een mini-enquête worden ingevuld.

De NPCF wil graag weten of mensen die minder dan 255 euro aan zorg hebben gebruikt het juiste bedrag van de (gedeeltelijke) no-claimteruggaaf ontvangen en of de uitbetaling op tijd is verlopen. Mensen die geen idee hebben óf en hoeveel ze moeten terugkrijgen van hun no-claim worden opgeroepen dit na te vragen bij hun zorgverzekeraar.

Daarnaast wil de NPCF weten of mensen door de invoering van de no-claim minder zorg zijn gaan gebruiken, zorg hebben uitgesteld of op zoek zijn gegaan naar andere zorg. Bijvoorbeeld door langer bij de huisarts te blijven met pijnstilling in plaats van naar de specialist te gaan. Mensen die hun zorggebruik niet hebben veranderd door de no-claim worden ook verzocht te

De no-claim is in 2005 ingevoerd door minister Hoogervorst en gold dat jaar alleen voor ziekenfondsverzekerden. Met ingang van 2006 geldt de no-claim voor alle verzekerden. De minister wil met de no-claim het zorggebruik afremmen. De NPCF wil vanuit ervaringen van mensen weten of de no-claim van invloed is geweest op het gebruik van zorg. Dat neemt niet weg dat de NPCF altijd van mening is geweest dat de no-claim een onding is en zo snel mogelijk van tafel moet.

Monique Schonckert: 'Meer dan moe'

boekomslag -monique schonkert - meer dan moe

Monique Schonckert: "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS"

Hoezo chronische vermoeidheid – wie heeft deze onzinnige naam bedacht? Ik ben klaarwakker, heb overal zin in, zou alles kunnen ware het niet dat mijn mooie lichte lijf veranderd is in een stapel natte zandzakken. Het is alsof ik continu de griep heb. In mijn lichaam gist een geheimzinnig biochemisch proces. Het voelt alsof mijn hersenen, spieren en organen in een waanzinnige foodprocessor door elkaar worden geklutst tot loodzware blubber.

In Meer dan moe beschrijft Monique Schonckert hoe ze, net op het moment dat ze de man van haar leven ontmoet, van een vitale, actieve vrouw verandert in iemand die zich continu ziek voelt. Na een lange periode van onzekerheid wordt de diagnose ME (myalgische encephalomyelitis)/CVS (chronische-vermoeidheidssyndroom) gesteld. Met humor en zelfrelativering laat de auteur zien hoe ze in de doolhof van elkaar tegensprekende deskundigen op haar eigen oordeel is aangewezen. Ze uit scherpe kritiek op de onkunde van de meeste artsen, op alternatieve geneeswijzen en op de psychologisering en bagatellisering van de ziekte. Op internet en in boeken speurt ze naar de nieuwste inzichten en kiest haar eigen weg.

Monique Schonckert (1953) is gehuwd en moeder van twee kinderen. Ze groeide op in Luxemburg. Als twintigjarige verhuisde ze naar Nederland. In 2000 studeerde ze af in de humanistiek. Tot ze ziek werd werkte ze als secretaris van een medisch-ethische toetsingscommissie en als humanistisch raadsvrouw.

paperback 260 p, formaat 14 bij 22 cm, prijs 16,50, omslag Jan Hendrickx

ISBN 90 5240 871 8, rubriek gezondheid, NUR 860

Verschijnt half april 2006

Monique Schonckert, Meer dan moe

Enkele fragmenten:

‘Wie ziek is krijgt al snel te horen dat je het moet accepteren en verwerken. Ik ben niet gelukkig met deze psychologische kreten, die vaak meer gebaseerd zijn op onze postmoderne haast dan op oprechte betrokkenheid bij de zieke. Wat is accepteren meer dan het bereiken van een statische gemoedstoestand waarin het heden verleden is geworden, een afgesloten zaak, iets dat er niet meer toe doet, onverschilligheid? De dingen zijn zoals ze zijn, het klinkt meer als een excuus om geen eisen meer aan jezelf te hoeven stellen dan als een begerenswaardige gemoedstoestand. De term verwerken doet mij eerder denken aan een reclameslogan voor een afvalverwerkingsinstallatie dan aan een nastrevenswaardig geestelijk doel.’

‘Kort na de diagnose ga ik er in mijn naïviteit van uit dat de oplossing van het probleem binnen handbereik ligt en besef niet hoe controversieel ME is. Ik weet dan nog niet dat over zo ongeveer alles wat deze ziekte aangaat discussie bestaat. Sommigen ontkennen zelfs het bestaan ervan.’

‘Ik wil voor geen goud terug naar een bestaan waarin een opgeruimd huis het hoogste goed vormt. Het heeft jaren geduurd voor ik mij ontworsteld had aan het ethos van de hardwerkende huisvrouw en meer oog kreeg voor mijn intellectuele en geestelijke ontwikkeling. Nu dreigt mijn ziekte roet in het eten te gooien. ME is bij uitstek een anti-emancipatoire ziekte. Aan huis gebonden met slechts enkele momenten per dag een beetje energie, verval ik al snel in een eenzijdig bestaan.’

‘En dan is het ineens eind mei. Ik ga trouwen met de liefste man van de wereld. Over mijn Jawoord maak ik mij geen zorgen, onze relatie is uitstekend. Ik maak mij zorgen over mijn conditie. Red ik het, houd ik het vol, zal ik mij niet te uitgeput voelen, welke klachten zullen mij dwarszitten? Dat wisselt per dag, soms per uur en ik weet nooit van tevoren hoe belabberd ik mij zal voelen.’

‘Wilskracht wordt in onze prestatiegerichte maatschappij schromelijk overschat. Als je wilt dan kun je is een simplistische denkwijze die geen rekening houdt met de weerbarstigheid van het bestaan. De succesverhalen van een paar fortuinlijke mensen worden in dit meritocratische denken graag als voorbeeld gesteld voor iedereen, maar de realiteit laat zien dat goede wil en hard werken geen garantie zijn voor succes. Ziekte, ongelukken en andere obstakels kunnen onze dromen verstoren en niet alle tegenslagen zijn met goede wil te overwinnen.’

‘Behalve de opmerking dat wie wil ook kan, hoor je als zieke geregeld dat je moet genieten van de kleine dingen van het leven! Het zijn vooral die mensen die kunnen doen en laten wat zij willen, die met deze volkswijsheid het geklaag van zieken en minder bedeelden een stap voor willen zijn. Gemakzuchtig schuiven zij hun eigen onbehagen in de schoenen van de zieke.’

‘Zoals alles tegenwoordig is ook de liefde bedrijven een klus geworden. Een klus die gepland moet worden. Het voelt best raar om met de agenda op schoot ons intieme samenzijn te plannen. Gelukkig kunnen we de hele zaak met humor benaderen. Als ik mij op een doordeweekse dag onverwacht goed voel, spreken we af dat mijn man eerder naar huis komt of hij neemt een dag vrij. Om te vrijen, een 'vrijdag' zo te zeggen. Humor en creativiteit blijven een voorwaarde om ondanks de capriolen van deze ziekte iets moois van het leven te maken. Dat geldt voor het vrijen evenzeer als voor elke andere activiteit.’

‘Veel contacten in de spreekkamer verlopen buitengewoon stroef. Irritatie en frustratie aan beide kanten zijn geen uitzondering. Er zijn maar weinig ME’ers die met een gerust hart naar hun huisarts durven gaan als zij met een bepaalde klacht zitten. Nog steeds ontkennen sommige artsen het bestaan van ME, alsof de patiënt met het negeren van de ziekte tegelijk al zijn ziekteverschijnselen kwijtraakt. Anderen accepteren de diagnose ME en sturen je dan onverrichter zake naar huis. Veel patiënten wordt geadviseerd om hun heil bij een psycholoog of psychiater te zoeken.’

‘Het Nederlandse systeem om bij de huisarts een verwijsbrief te moeten vragen alvorens een specialist te kunnen consulteren vind ik betuttelend en niet meer van deze tijd. Veel patiënten zijn uitstekend op de hoogte van medische ontwikkelingen en weten exact waar bij hen de schoen wringt en welke specialist de meest aangewezen persoon is voor verder onderzoek.’

‘Waarom heb ik geen baat bij het veelgeprezen placebo-effect? Bij elk onderzoek met medicijnen wordt – met name door critici – gewezen op de verbeelding die voor genezing zorgt. Werkt het niet bij mij omdat ik mij er te bewust van ben? De witte jas van de dokter, de ziekenhuissfeer, de fel gekleurde pilletjes, de aandacht – ik lijk er immuun voor. Bij niet een van de behandelingen die ik uitprobeer mag ik mezelf gelukkig prijzen met een echte verbetering. Van de heilzame en veel geroemde werking van de verbeelding voel ik helemaal niets. Als je ziek bent wil je beter worden en als dat door middel van een placebo kan, dan graag.’

‘Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Wie de pech heeft ME te hebben, krijgt cognitieve gedragstherapie en daarmee is de kous af. De opvattingen van de minister, die publiekelijk durft te beweren dat de ziekte zal verdwijnen als de diagnose ME/CVS niet meer wordt gesteld, getuigen van een naïviteit die ik in dit postmoderne tijdperk nauwelijks voor mogelijk hield. Je kunt toch niet serieus van mening zijn dat een probleem, van welke aard dan ook, verdwijnt door het te negeren?’

‘Bewegen is net zo min als melk gezond voor elk! Het wordt tijd dat de voorstanders van cognitieve gedragstherapie en gerichte opvoering van beweging hun eigen foutieve gedachten corrigeren. Al weten we nog steeds niet wat eraan schort, ME is een even lichamelijke aandoening als al die andere ziekten waarvan psychologen en medici ooit beweerden dat het tussen de oren zat. ME kun je net zo min met een ander denkpatroon genezen als multiple sclerose. Niet de patiënten hebben foutieve cognities maar de onderzoekers.’

‘De minister wil vooral investeren “in methoden die mensen met vermoeidheidsklachten kunnen helpen om weer actief te worden en in methoden die mensen kunnen ondersteunen bij het leren omgaan met de klachten”. De gedachte dat hier sprake zou kunnen zijn van een ziekte die je noch met activiteit noch met een andere levenshouding kunt overwinnen, ontbreekt volledig.’

‘Mijn hoop, en die van velen met mij, is gevestigd op verder buitenlands onderzoek naar de lichamelijke afwijkingen die reeds geconstateerd zijn. Misschien brengt de toekomst mij ooit dezelfde voeldoening die mensen met maagzweren twee decennia geleden proefden, toen eindelijk bleek dat hun klachten niet werden veroorzaakt door hun karakter, leefstijl en voeding, maar gewoon door een bacterie.  Een simpele antibioticakuur bracht voor velen het herstel dat jarenlange psychotherapie en ingewikkelde diëten niet hadden kunnen bieden.’

UWV overlegt met Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Op 2 december 2005 en 18 januari 2006 heeft overleg plaatsgevonden tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het UWV. Aanleiding voor het overleg waren signalen dat bij de arbeidsongeschiktheidskeuringen van ME/CVS-patiënten op onterechte gronden geen of onvoldoende rekening gehouden werd met hun beperkingen.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de Minister van Sociale zaken en Werkgelegenheid en de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. De Tweede Kamer heeft hierover twee moties aangenomen. De bespreking leidde tot de gezamenlijke vaststelling dat in bepaalde gevallen door verzekeringsartsen inderdaad oneigenlijke argumenten gebruikt zijn die een onbevooroordeelde en zorgvuldige beoordeling van de mogelijkheden en beperkingen van mensen met ME/CVS in de weg hebben gestaan. Deze argumenten zijn in detail besproken. Ze hebben voor een deel te maken met een gebrek aan kennis over en met een verkeerde visie op de ziekte ME/CVS, voor een deel met een onjuiste interpretatie van het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en voor een deel met een onjuiste toepassing van de Standaard Verminderde arbeidsduur

Bron: (Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten)

Gehandicapten en ouderen krijgen recht op hulp

Gemeenten krijgen vanaf volgend jaar de wettelijke plicht om mensen te helpen die door een handicap, ziekte of ouderdom geen zelfstandig leven meer kunnen leiden. Hulpbehoevenden kunnen bij de gemeente aankloppen voor bijvoorbeeld een rolstoel of thuiszorg.

Onder druk van de Tweede Kamer ging staatssecretaris Ross (Welzijn) gisteravond akkoord met en aanpassing van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).

Gehandicapten demonstreerden bij de Tweede Kamer voor een betere WMO.

Bron: Algemeen Dagblad, 24 januari 2006

In de nieuwe welzijnswet worden verschillende regelingen samengevoegd zoals de Wet Voorzieningen Gehandicapten en de Welzijnswet. Ook wordt de huishoudelijke hulp van de thuiszorg overgeheveld naar de gemeenten.
Ross wilde de uitvoering van de WMO geheel overlaten aan de gemeenten. Maar een Kamermeerderheid sloot zich aan bij een voorstel van VVD-Kamerlid Van Miltenburg om gemeenten te verplichten mensen met een beperking altijd te helpen.
De Kamer kwam tegemoet aan de kritiek van veel patiëntenorganisaties. Zij waren bang dat gehandicapten niet meer in aanmerking zouden komen voor bijvoorbeeld een nieuwe rolstoel.
Ross stemde ook in met uistel van de nieuwe wet met een half jaar. De WMO zou al op 1 juli worden ingevoerd. Volgens de Kamer zijn veel gemeenten dan nog niet klaar voor de overgang.
Verder eiste de Tweede Kamer dat mensen zelf mogen kiezen tussen hulp van de gemeente en een Persoonsgebonden Budget. Met dat geld kan bijvoorbeeld zelf thuishulp worden aangeschaft of andere voorzieningen.
De oppositiepartijen maakten zich ook zorgen over de hoogte van de eigen bijdrage die gemeenten straks mogen vragen voor zorgvoorzieningen. Zij vrezen dat mensen in financiële problemen kunnen komen door een opeenstapeling van eigen betalingen. De coalitiepartijen wijzen er echter op dat er een maximum geldt voor de eigen bijdragen.

Collectieve ziektekostenverzekering

naar de website van Zorg6

Datum: dinsdag 17 januari 2006
bron: website Zorg6


Zorg6 heeft een collectief contract met Delta Lloyd afgesloten. Leden van de aangesloten verenigingen ontvangen een korting van 10% op de basisverzekering en van 12% op alle aanvullende verzekeringen.

Inhoud van het nieuws:

Bij de onderhandelingen is door Zorg6 op de prijs gelet, maar vooral ook gekeken naar de kwaliteit van de zorg en de keuzevrijheid van de klant. Naast de basisverzekering in de vorm van een restitutiepolis heeft u de keuze uit een vijftal aanvullende polissen en vijf modules TandenGaaf. U betaalt voor de basisverzekering in de vorm van een restitutiepolis €.84,15 per maand.

Via de website van zorg6 kunt u verder op de hoogte blijven.

Zorg6 heeft via Ocean Groepsverzekeringen een collectief contract met Delta Lloyd afgesloten. Leden van de aangesloten verenigingen ontvangen 10% korting op de basisverzekering en 12% korting op alle aanvullende verzekeringen.

De voordelen waar u als lid van een aangesloten verenigingen van profiteert zijn:

  • Vrije keuze voor uw zorgverlener d.m.v. restitutiepolis
  • U hoeft niets voor te schieten: Delta Lloyd betaalt uw zorgverleners
  • Zorggaranties
  • Tot en met de ZorgGarant comfortpolis non selecte acceptatie tot de aanvullende verzekering
  • Vergoeding  lidmaatschap patiëntenvereniging vanaf ZorgGarant comfortpolis
  • De collectiviteitstorting geldt voor alle gezinsleden
  • Kinderen tot 18 jaar zijn gratis meeverzekerd

U kunt kiezen uit vijf aanvullende verzekeringen en vijf modules TandenGaaf.


De huidige zes aangesloten verenigingen zijn BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Crohn en Colitits Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Reumapatiëntenbond, Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget en Epilepsie Vereniging Nederland (EVN).

De toetreding van de  ME/CVS-vereniging zal binnenkort volgen.

ATV-rapportage cvs/fibromyalgie op het net

Een rapportage van de Antwerpse tv-zender ATV van juni 2005 over twee patiëntes is op het web gezet. Zie:

In deze rapportage, die ongeveer een kwartier duurt, komt onder meer aan de orde dat de voorgeschreven therapie (de Belgische variant van CGT/GET) niet werkt.

Met dank aan Zuiderzon van


vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften