Naar de inhoud

ANBI Logo

Opnieuw aanwijzingen voor lichamelijke oorzaak ME/CVS

illustratie - AliesPERSBERICHT ME en CVS Vereniging
Zwolle, 25 juli 2005

Engels onderzoek bevestigt genetische afwijkingen

Een onderzoeksteam van het Imperial College te Londen, onder leiding van Jonathan Kerr, heeft vastgesteld dat de genen in de witte bloedcellen van ME-patiënten op abnormale wijze worden geactiveerd en gedeactiveerd. Het gaat met name om een groep van 16 uit een totaal van bijna 10.000 onderzochte genen. Van deze 16 zijn er 15 meer dan viermaal zo actief als normaal, terwijl een juist minder actief is. Volgens de onderzoekers maakt deze uitkomst het waarschijnlijker dat  ME wordt veroorzaakt door virussen. De meeste van de afwijkende genen houden bovendien direct verband met de energieproductie in de cellen.

Dit onderzoeksresultaat vult de recente bevindingen aan van het Schotse onderzoeksteam van John Gow, dat met dezelfde 'micro-array'-techniek soortgelijke genetische afwijkingen vond in relatie tot de stofwisseling en het immuunsysteem.  Op basis van deze onderzoeken kunnen tests en medicijnen worden ontwikkeld. Een groot obstakel blijft daarbij het ontbreken van elke vorm van overheidssteun. De onderzoekers, en daarmee de ME-patiënten over de hele wereld, zijn volkomen afhankelijk van giften.

De ME en CVS Vereniging is blij met deze onderzoeksresultaten en zou graag zien dat het Nederlandse onderzoeksbudget van ZonMW wordt besteed aan onderzoek dat hierop aansluit. Nu het steeds duidelijker wordt dat ME een lichamelijke ziekte is, is het tijd om aan een adequate behandeling te werken.De ME en CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME- en CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving. De vereniging doet dat onder meer door het geven van voorlichting, door  ME en CVS onder de aandacht te brengen van de politiek en de media, door medisch-wetenschappelijk onderzoek op de voet te volgen, en door zelf met initiatieven en voorstellen te komen.

Waar mogelijk trekt de vereniging gezamenlijk op met andere patiëntenorganisaties, en met koepelorganisaties zoals de CG-Raad.

Referentie: Journal of Clinical Pathology (vol 58, p 823, 860)
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7719
http://www.newscientist.com/channel/health/mg18725093.700
http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-1702267,00.html
http://www.meresearch.org.uk/research/sponsored/genesig.html

Hoogervorst weinig buigzaam

Minister Hoogervorst

Ondanks druk van alle partijen heeft minister Hoogervorst de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sportcommissie VWS weinig toegezegd. Hij blijft weigeren ME als ziekte te erkennen. Volgens Hoogervorst is het erkennen van ziektes geen taak van de politiek. De commissie vond dat de minister dan de gevolgen van het telkens etaleren van zijn persoonlijke mening, dat ME geen ziekte is, schromelijk onderschat. Uiteindelijk zei Hoogervorst toe,  met zijn collega De Geus te overleggen over een nieuwe brief aan de UWV.

De commissieleden hadden de persberichten van de ME en CVS Vereniging en de Steungroep ter harte genomen, evenals de vele brieven van individuele patiënten. Het onderzoek van John Gow c.s. in Schotland werd meermalen genoemd (SP en D'66). De VVD gaf daarbij aan dat, waar wij nadrukkelijk om hadden gevraagd, het beschikbare onderzoeksgeld ook mag worden besteed aan buitenlandse onderzoekers. De LPF rekende voor dat de stelling dat CGT 70% succes scoort niet klopt.

De volledige commissie VWS vond dat het onderzoeksgeld straks ook aan andere onderwerpen mag worden besteed dan CGT, en dat ME/CVS, en niet LOK, de basis moet zijn. Hoogervorst reageerde niet. We zullen dus de opdrachtformulering aan ZonMW moeten afwachten. In het najaar organiseert ZonMW een werkconferentie waar wij als patiëntenvereniging voor zullen worden uitgenodigd.

Kamer botst opnieuw met minister Hoogervorst over erkenning ME/CVS

Steungroep PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 21 juni 2005

Minister vervangt ME/CVS door LOK

Op woensdag 22 juni debatteert de Tweede Kamer opnieuw met minister Hoogervorst over ME/CVS. Ondanks het pleidooi van een grote kamermeerderheid om ME/CVS als ziekte te erkennen blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zo schrijft hij in zijn recente brief aan de Tweede Kamer. Uit deze brief blijkt dat de minister de ernst van de ziekte ónderschat en de genezingskans óverschat.

Patiënten hebben hun hoop nu volledig op de Tweede Kamer gevestigd.

Om onder erkenning van ME/CVS uit te komen introduceert Hoogervorst in zijn brief zelfs een nieuwe 'diagnose': LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten). Dat is een ongedefinieerd verzamelbegrip, waartoe de minister behalve ME/CVS een reeks andere aandoeningen en losse klachten rekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stellingname voor de patiënten geen negatieve gevolgen heeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijk het geval.

Zieke mensen de dupe

Het standpunt van de minister brengt de patiënten die dagelijks met de ernstige gevolgen van ME/CVS worden geconfronteerd, extra in de problemen. Werkgevers en arbodiensten krijgen, onder verwijzing naar Hoogervorsts uitspraken, het juridisch advies zieke werknemers met ME/CVS zeer wantrouwend te benaderen. Het UWV beroept zich zwart op wit op de minister om te verklaren dat er bij ME/CVS geen sprake kan zijn van 'ziekte in de zin der wet' en dat er dus geen recht op WAO bestaat. Aanvragen voor thuiszorg worden opeens afgewezen. Een patiënte die na zes weken revalidatie niet verbeterde maar achteruitging, kreeg te horen dat dat haar eigen schuld was - ze had beter naar Hoogervorst moeten luisteren, aldus de revalidatiearts.

Overheidsgeld moet naar veelbelovend biomedisch onderzoek, niet naar lapmiddelen.

In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. Dergelijk onderzoek biedt de meerderheid van de ME-patiënten echter geen enkel uitzicht op een behandeling die tot genezing kan leiden. Bij de besteding van het onderzoeksbudget zou dan ook veel beter aangesloten kunnen worden bij veelbelovend internationaal biomedisch onderzoek, zoals dat bijvoorbeeld plaatsvindt in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht dat het parlement zich nu duidelijk uitspreekt voor erkenning van ME/CVS, mét de daaraan verbonden praktische consequenties: recht op zorg, voorzieningen en uitkeringen voor die patiënten die daarop zijn aangewezen, en investering in serieus ME/CVS-onderzoek.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen.

Meer informatie: www.Steungroep.nl

Oproep voor 22 juni

test

[Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid]

Oproep aan alle ME-patiënten, hun ouders, partners, familieleden en vrienden:

KOM OP VOOR DE ERKENNING VAN ME/CVS EN TEGEN ONRECHTVAARDIGE HERKEURINGEN!

Minister Hoogervorst van Volksgezondheid ontkent het bestaan van ME/CVS als ernstige, invaliderende ziekte. Voor de patiënten heeft dat zeer schadelijke gevolgen op het gebied van uitkeringen, voorzieningen en zorg. Hoogervorst móet daarom teruggefloten worden. En ook minister De Geus van Sociale Zaken moet zijn verantwoordelijkheid nemen. De Steungroep roept opnieuw op tot aktie.

WAT KUNT U DOEN?

1. Stuur (opnieuw) een brief naar politici (vóór 22 juni 2005).
2. Kom op 22 juni naar Den Haag, om aanwezig te zijn bij het overleg van de kamercommissie voor VWS met minister Hoogervorst
3. Als u naar Den Haag komt: geef uw e-mailadres en woonplaats door aan de Steungroep via info@steungroep.nl (vermeld als onderwerp 'erkenning ME/CVS '). U kunt dan snel benaderd worden voor eventuele aanvullende akties.

Weer brieven schrijven: vóór 22 juni

Wij riepen ook al op om brieven te schrijven voor 31 maart. Om de aandacht van kamerleden voor de problemen van mensen met ME/CVS niet te laten verslappen doen wij nu opnieuw een oproep. Hebt u nog niet geschreven, grijp dan nu uw kans. Hebt u wel geschreven, stuur dan een korte vervolgbrief. Motiveer politici om zich in te zetten voor de erkenning van ME/CVS en het onrecht bij de WAO-(her)keuringen tegen te gaan door uw persoonlijke situatie te beschrijven. Maak op deze manier duidelijk dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is, wat de gevolgen zijn voor uw mogelijkheden om te werken en welke extra problemen u hebt door het gebrek aan erkenning. Ook brieven van partners, ouders, kinderen, vrienden, zussen, broers en collega's zijn zeer welkom.
De Tweede Kamer vervolgt haar bespreking van het rapport van de Gezondheidsraad en van het standpunt van minister Hoogervorst waarschijnlijk op 22 juni. Omstreeks die tijd staan ook de plannen voor een nieuw WAO-stelsel op de agenda en mogelijk ook de WAO-herkeuringen. Daarom is het van belang dat brieven vóór die datum worden verstuurd. De adressen vindt u op: http://www.steungroep.nl/adressenpolitiek.htm

Kom op 22 juni naar Den Haag en zorg voor een volle publieke tribune

Op 22 juni is het vervolg gepland van het overleg van de kamercommissie voor VWS met minister Hoogervorst. Dan zal duidelijk moeten worden of de kamer zich echt in wil zetten voor de erkenning van ME/CVS. Wie daar bij wil zijn is van harte welkom, hoe meer hoe beter. Naast uw brieven kan ook een volle publieke tribune helpen

woensdag 22 juni
15.30 - 17.00 uur
Thorbeckezaal, Gebouw Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4 Den Haag

De publieke tribune biedt ruimte aan 90 personen. Demonstratieve uitingen zijn daar niet toegestaan. Ben je van plan te komen, meld dat ons dan even via info@steungroep.nl of 050 549 29 06 (vóór maandagmiddag 15.00 uur).
Vanwege veiligheidsmaatregelen moet je ruim van tevoren aanwezig zijn. Legitimatie meenemen.
De ervaring leert dat soms op het laatste nippertje een vergadering wordt verplaatst. Daarom, wil je er bij zijn, controleer dan vlak voor vertrek voor de zekerheid nog even via www.parlement.nl (kijk bij: Tweede Kamer der Staten-Generaal, vergaderingen, commissievergaderingen, deze week) of via 070-318 22 11 of er niets veranderd is.
Het overleg in de Thorbeckezaal is door thuisblijvers via internet te volgen via www.tweedekamer.nl/livedebat. (Wanneer op het laatste moment de locatie van het Algemeen Overleg wordt veranderd kan het zijn dat het plaatsvindt in een zaal zonder internetverbinding.)

Algemeen overleg vaste commissie VWS

LINK - Tweede Kamer

Wat: Algemeen overleg vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Wanneer: woensdag 22 juni 2005, 15:30 tot ca. 17:00 uur
Waar: in de Suze Groenewegzaal van het Tweede Kamercomplex (Helaas is het debat in deze zaal niet live te volgen)

-----

Den Haag, 28 april 2005.

Aan: De leden en plaatsvervangende leden van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport i.a.a. de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Vergadering van Uw commissie op: woensdag 22 juni 2005 van 15.30 tot ca. 17.00 uur

-----

Agenda: Vervolg-algemeen overleg met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport inzake het CVS/ME-Syndroom.

Hierbij zijn aan de orde:

SPREEKTIJDEN MAXIMAAL 4 MINUTEN PER FRACTIE!!!!!!

Griffier : A.J.M. Teunissen

Bron: website Tweede Kamer [laatste wijziging: 21-06-2005, 21:14 uur]

Standpunt over advies Gezondheidsraad

De opdracht aan de Gezondheidsraad was, om de bestaande medische kennis en de lacunes daarin in kaart te brengen over de ziekte ME, in de opdrachtformulering met CVS aangeduid. In afwachting van de uitvoering van deze opdracht werd onderzoeksgeld, dat op initiatief van de Tweede Kamer was uitgetrokken voor wetenschappelijk onderzoek naar ME, tijdelijk geparkeerd.
Wij zijn van mening dat de Raad zich onvoldoende van haar taak heeft gekweten. Bij het raadplegen van de literatuur is men er niet in geslaagd helder te krijgen wat de belangrijkste ontwikkelingen zijn. Men is vervolgens op een zijspoor geraakt: niet de ziekte, maar het omgaan ermee heeft de meeste aandacht gekregen.

Het resultaat is dat de rapportage slechts de bij de commissieleden zelf aanwezige kennis weergeeft. Gezien de eenzijdige samenstelling van de commissie, sterk op psychologie en gedrag terwijl ME toch is geclassificeerd als neurologische ziekte, achten wij dat onvoldoende.
De Gezondheidsraad heeft enkele aanbevelingen gedaan die wij niet kunnen steunen. Zo wordt aanbevolen om CVS als ziekte te erkennen. CVS is echter geen ziekte, maar een naam voor symptomen zoals deze optreden bij de ziekte ME. De Nederlandse regering heeft, in de aanloop naar de opdracht aan de Gezondheidsraad, ME reeds als ziekte erkend.
Tevens wordt aanbevolen om patiënten een activerende vorm van cognitieve gedragstherapie te laten volgen, waarvan bekend is dat deze weinig kans van slagen heeft en niet zonder risico is.
Het bovenstaande betekent niet, dat wij met alles in het rapport ongelukkig zijn. Zo geeft de Gezondheidsraad op niet mis te verstane wijze aan met welke problemen patiënten in de praktijk te kampen hebben, en dat het een reële, ernstig invaliderende aandoening betreft. Op deze punten is de commissie zeer deskundig. Wij vinden ook dat dit zwaar moet wegen: tenslotte moet het welzijn van de patiënten voorop staan, en geen academische discussie over hun hoofden heen of er nu wel of niet voldoende bekend is over de oorzaken.
Wij delen de vraag om extra aandacht voor jongeren met ME, en verzoeken om meer mogelijkheden voor jongeren om in eigen tempo een opleiding te kunnen voltooien.
Nader onderzoek naar de medische aspecten van ME is niettemin belangrijk. Wij zouden graag zien dat deze rapportage een vervolg krijgt, waarbij een terzake deskundige commissie van neurologische, biochemische en genetische onderzoekers rapporteert over de medische kennis over ME, en aanbeveelt op welke terreinen de onderzoeksprioriteiten liggen.
Ondertussen zijn wij wel van mening dat het onderzoeksgeld niet te lang moet blijven liggen. Aan nog meer onderzoek naar gedragstherapie hebben wij echter geen enkele behoefte. Het heeft geen waarde voor de doelgroep, en bovendien was het budget daar niet voor bedoeld.
Een goede bestemming is in Nederland wellicht moeilijk te vinden, maar in andere landen binnen de Europese Unie vindt belangwekkend onderzoek plaats waarbij behoefte bestaat aan financiering. Wij wijzen in dit verband op ons persbericht van 30 mei 2005 over onderzoek aan de Universiteit van Glasgow. Wij vinden dat Nederland van dit onderzoeksgeld ook buitenlands onderzoek mag financieren.

Standpunt ME en CVS Vereniging over het advies van de Gezondheidsraad inzake CVS
Het chronische- vermoeidheidssyndroom’, Gezondheidsraad, januari 2005, ISBN 90-5549-554-9

Brief Hoogervorst aan Tweede Kamer

Minister Hoogervorstbron: Ministerie VWS
datum: 9 juni 2005

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan: De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Ons kenmerk: PG/OGZ 2.589.438
Onderwerp: vervolgbrief chronische vermoeidheidssyndroom

Naar aanleiding van het Algemeen Overleg (AO) op 5 april 2005 met de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over mijn standpunt op het advies ‘Het chronische vermoeidheidssyndroom’ (CVS) van de Gezondheidsraad (de Raad) doe ik u hierbij de gevraagde antwoorden op uw vragen toekomen.

Aangezien ik ook inga op vragen over aanspraken op uitkeringen in het kader van de Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO) stuur ik u deze brief voor dat onderdeel mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW).

De antwoorden heb ik gebundeld in vier thema’s:
- erkenning;
- behandeling;
- onderzoek;
- aanspraken op WAO en zorg.

Alle fracties gingen tijdens het AO in op ‘erkenning van CVS’; daarom begin ik daarmee.


CVS niet erkennen als ziekte

De Raad acht het voor de praktijk nuttig om CVS als eigenstandige aandoening te beschouwen, ondanks dat de wetenschap hierover geen uitsluitsel geeft. De Raad ziet erkenning als een belangrijke voorwaarde voor het werken aan verbetering en genezing. De Raad verwijst daarbij naar het gegeven dat ‘voor ieder die een ernstig probleem heeft de erkenning daarvan door anderen enorm belangrijk is’.

Dat laatste ben ik overigens met de Raad eens. Het is duidelijk dat CVS kan leiden tot beperkingen in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren. Het erkennen van de klachten die deze groep mensen aangeven, is van belang voor betrokkenen binnen en buiten de medische wereld. Daarom is de Raad destijds ook om advies hierover gevraagd. Maar de erkenning van de problematiek van CVS is mijns inziens niet hetzelfde als het erkennen van
CVS als zelfstandige ziekte. Ik vind dat wetenschappelijk bewijs hiervoor de enige basis kan zijn.

Het advies van de Raad laat verder zien dat er grote overlap is van CVS met andere lichamelijk onverklaarde klachten, zoals fybromyalgie en het prikkelbare darm syndroom. Ik besef dat er diverse termen voor worden gebruikt, maar toch vat ik deze klachten onder de noemer ‘lichamelijk onverklaarde klachten’ (LOK).

De Raad constateert bovendien zelf dat er belangrijke overeenkomsten zijn qua symptomen tussen overspanning, burnout en CVS. In de kern zijn het aandoeningen met een langdurige en ernstige verstoring van de balans tussen draaglast en draagkracht en waarbij stress een belangrijke factor is.

Mijn beleid richt zich, in aansluiting hierop, op een integrale aanpak van lichamelijk onverklaarde klachten als het gaat om behandeling, onderzoek en aanspraken op verzekerde zorg. Ik wil nadrukkelijk dat CVS-patiënten van deze aanpak profiteren.

Uw Kamer constateerde dat CVS op de classificatielijst van de WHO voorkomt en dat de WHO daarmee CVS erkent als ziekte. Ik heb dit nogmaals aan de WHO voorgelegd. De WHO geeft aan dat het vaker voorkomt dat mensen, in het bijzonder patiënten, denken dat het voorkomen van een aandoening op de ICD-lijst betekent dat het een erkende ziekte is. De WHO stelt dat er op dit moment geen WHO-definitie is van wat nu een ziekte inhoudt. Aangezien bepaalde terminologie wordt gebruikt in het contact tussen behandelaar en patiënt maakt dat het nodig om deze toch voor statische doeleinden in acht te nemen, waardoor deze dan worden geclassificeerd.

Kort samengevat heeft de WHO mij het volgende laten weten; de lijst omvat een breed spectrum aan diagnoses en andere informatie over de patiënt waarvan het wenselijk is dat het opgenomen wordt in een medisch dossier. Het is daarom onjuist om te stellen dat omdat een diagnose op de ICD-lijst staat, het per definitie een ziekte is of dat de WHO de diagnose accepteert als werkelijk bestaande ziekte.

Ik verwijs u verder naar hoofdstuk 3 van het rapport van de Raad. Daar leest u ook wat de betekenis is van de definitie van het Amerikaanse Centre for Disease Control (CDC-94-definitie), die ik eveneens onderschrijf.

Behandeling

Het CVS-probleem vraagt om actie van diverse partijen. De belangrijkste daarvan zijn patiënten en behandelaars. Allen zijn op hun eigen manier verantwoordelijk voor het optimaal functioneren van mensen met lichamelijk onverklaarde klachten en dus ook voor CVS.

Patiënten moeten ook zelf aan de slag

Reactivering - het weer actief worden van mensen - is van groot belang. Rust is geen remedie bij CVS, zo stelt de Raad ten aanzien van CVS. Deze nieuwe wetenschappelijke inzichten uit het rapport van de Raad zijn waardevol voor de praktijk. Ze sluiten ook aan bij het belang dat het kabinet eraan hecht dat ook mensen met (tijdelijke) beperkingen, maatschappelijk kunnen blijven
functioneren of weer kunnen gaan functioneren.

Het rapport wijst op effectieve interventies, zoals het langzaam opbouwen van lichamelijke activiteiten, waaronder weer gaan werken.

Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is volgens het rapport effectief gebleken voor een reeks van aandoeningen, waaronder diverse lichamelijk onverklaarde klachten, zoals CVS. Daarom ga ik na in hoeverre we de aanbevelingen van de Raad voor cognitieve gedragstherapie (CGT) gekoppeld aan het langzaam opbouwen van lichamelijke activiteit voor de brede groep aandoeningen verder
kunnen ontwikkelen binnen o.a. de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).
Natuurlijk moet binnen die therapie maatwerk worden geleverd. Ik verwijs hiervoor naar de tekst in deze brief onder de paragraaf ‘onderzoek’.

Ik begrijp dat bepaalde patiëntengroepen de nodige aarzelingen hebben over de effectiviteit en waarde van CGT. Misschien werkt CGT niet voor alle patiënten maar het is nu de enige therapie waarbij een substantieel deel van de CVS-patiënten baat heeft. De conclusie is mijns inziens gerechtvaardigd dat CGT voor een belangrijke groep CVS-patiënten de situatie verbetert. Dat
blijkt ook uit het succespercentage van de Nijmeegse CGT-behandeling, namelijk zeventig procent.

Ik hoop dat dit patiënten aanzet hun verantwoordelijkheid te nemen: ook al is de oorzaak van CVS niet bekend, mensen moeten wel open staan voor mogelijke oplossingen. Wellicht blijft een groep patiënten CGT afwijzen. De Raadsvoorzitter heeft mij overigens laten weten dat deskundigen die groep beperkt van omvang achten en dat er geen reden is om aan te nemen dat CTG minder succesvol is bij mensen die op dit moment niet verwezen worden.
De patiëntenpopulatie is wel divers en met het ontwikkelen van meer en minder intensieve varianten van CGT is het aanbod en de behoefte beter op elkaar af te stemmen. Deze aanbeveling van de Raad nam ik al over en ik bezie deze in het bredere verband van de lichamelijk onverklaarde klachten.

Actievere opstelling behandelaars nodig

Behandelaars gaan over de wijze waarop zij de patiënten tegemoet treden maar zijn ook verantwoordelijk voor het vinden van tijdige en goede hulpverlening. Duidelijk is dat hoe langer de klachten bestaan, des te slechter de prognose is voor herstel en weer kunnen werken.

Ik steun de aanbevelingen van de Raad aan o.a. huisartsen, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen voor het ontwikkelen van richtlijnen voor eventuele preventie, diagnostiek en begeleiding van deze patiënten. Ik verwacht dat deze beroepsgroepen zich op de hoogte stellen van de inhoud van het rapport van de Raad, beraden op genoemde aanbevelingen en bezien hoe die kunnen
worden ingepast in hun beleid op dit terrein. Zoals in mijn brief van 4 februari jl. is aangekondigd, ga ik hierover met hen in gesprek. De Minister van SZW heeft het Coronel-instituut in Amsterdam gevraagd advies uit te brengen hoe een gericht pakket arbozorg voor mensen met een langdurige ziekte, chronische aandoening of handicap er zou moeten uitzien.
Cliëntenverenigingen worden hierbij betrokken. Ik zal hierbij ook specifieke aandacht vragen voor lichamelijk onverklaarde klachten.

Verder vind ik dat werkgevers een belangrijke rol hebben. Zij zijn verplicht om, met behulp van hun bedrijfsarts, het uiterste te doen om werknemers aan de slag te houden.

Onderzoek

De Gezondheidsraad adviseert nadrukkelijk om te investeren in effectieve interventies voor reactivering en het omgaan met de klachten, als in wetenschappelijk onderzoek naar de hypotheses in het rapport, zoals met name lichamelijk onverklaarde klachten als stressgebonden pijn- en uitputtingssyndroom. Tijdens het AO van 5 april j.l. bleek dat Uw Kamer deze aanbeveling onderschrijft.

Middelen VWS voor onderzoeksprogramma ZonMw

Ik trek daarom EUR 1,9 mln uit voor een meerjarige opdracht aan ZonMw. De Staatssecretaris van VWS heeft u in de brief van 7 april 2003 (kenmerk: POG/ZP 2.369.607) hierover al geïnformeerd en aangegeven dat dit een wijziging is ten opzichte van een eerder gedane toezegging. Ook is toen aangegeven dat er vanuit VWS pas onderzoek wordt gestart of tot het geven van een opdracht tot programmering wordt overgegaan zodra het standpunt van de minister van VWS op het advies van de Raad bekend is. Deze armslag was noodzakelijk omdat in het veld de opvattingen over ontstaanswijze en mogelijke oorzaken van CVS dusdanig uiteenliepen, dat er geen overeenstemming bestond over de beste invulling van een onderzoeksprogramma.
Nu ik mijn standpunt op het Raadsadvies heb bepaald, kan het kader hiervoor nu wel worden aangegeven.

Het accent van een programma zal komen te liggen op het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of nietwerkenden, jong of oud. Daarbij is ook onderzoek aan de orde, zoals de Raad vraagt, naar meer differentiatie in en meer onderbouwing van CGT. Ik verwacht dat CVS-patiënten er nu meer belang bij hebben dat de op wetenschappelijke en ervaringsgegevens gebaseerde inzichten eensgezind naar de relevante doelgroepen worden overgebracht en dat die leiden tot richtlijnen voor behandeling in de praktijk.

Het resultaat van een onderzoeksprogramma bij ZonMw dat mij voor ogen staat is:
- protocollering,
- meer aandacht bij beroepsgroepen,
- ook voor een juiste benadering van de klacht van de patiënt,
- meer inzicht in betere en effectievere begeleidings- en behandelmethoden van lichamelijke onverklaarde klachten, waaronder CVS.

Ik vraag ZonMw om bij het programma veelbelovende resultaten en behandelmethodes uit het buitenland te betrekken. Ik stel mij voor dat ZonMw, zo mogelijk al komend najaar, een werkconferentie organiseert, waarin alle vragen met deskundigen (vanuit de diverse beroepsverenigingen) kunnen worden besproken en (voorlopig) beantwoord. Ik vind het van belang dat hierbij ook de patiëntenverenigingen op het bredere terrein van lichamelijk
onverklaarde klachten op enigerlei wijze worden betrokken. ZonMw is verantwoordelijk voor beantwoording van de vraag hoe zij de patiëntenbeweging wil betrekken bij de
onderzoeksprogrammering. Het is aan ZonMw om binnen de opdracht en de gegeven prioriteiten de programmering vorm te geven.

Behandelcapaciteit niet oormerken

Uw Kamer heeft ook vragen gesteld over de behandelcapaciteit voor CGT. Ik ben niet van plan om behandelcapaciteit speciaal te bestemmen voor CGT.
Partijen in de zorg moeten zelf bezien hoe ze de bestaande kennis en deskundigheid over cognitieve gedragstherapie kunnen toepassen en verspreiden in de reguliere zorg, vooral in GGZ-instellingen. Het is wat mij betreft de vraag of hiervoor speciale behandelcentra zouden moeten worden opgericht. Het Kenniscentrum in Nijmegen geeft weliswaar aan een wachtlijst
van driehonderd personen te hebben, maar er zijn ook behandelaars, zoals reïntegratiebedrijven, die aangeven mensen met CVS succesvol te behandelen door middel van CGT zonder dat zij een wachtlijst kennen. Dit geldt ongetwijfeld ook voor andere lichamelijk onverklaarde klachten.

Daarnaast biedt de nieuwe wijze van financiering van de GGZ in de toekomstige Zorgverzekeringswet perspectieven, ook voor niet-werkenden. Zo is er in de GGZ op dit moment tot najaar 2006 een praktijkproject waarbij wordt onderzocht op welke wijze en onder welke voorwaarden kennis over CGT vanuit het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid over de toepassing van CGT het beste verspreid kan worden en onder welke voorwaarden GGZ-instellingen die hulp het beste kunnen verlenen. Het College voor zorgverzekeringen
subsidieert dit onderzoek vanuit het Programma 'Zorgverbetering en doelmatigheid'. Met de uitkomsten kan met de voor de zorg beschikbare financiële kaders de verdere verspreiding van deze specifieke behandelmethode (CGT) plaatsvinden. Ook vrijgevestigde psychotherapeuten en
revalidatie- en reïntegratiecentra houden zich bezig met het (multidisciplinaire) behandelen van mensen met lichamelijk onverklaarde klachten. Zij kunnen, voorzover ze dat al niet zijn, zich te zijner tijd verder bekwamen in hun behandeling.

Het zuiver wetenschappelijke onderzoek naar eventuele oorzaken van CVS laat ik over aan de universiteiten en wetenschappelijke beroepsverenigingen. Ik ben het wel eens met de Raad dat de analyse van de Raad over de stand van de wetenschap een goede basis is voor onderzoeksgroepen en universiteiten. Het advies biedt mijns inziens voldoende aanknopingspunten voor verder wetenschappelijk en toegepast onderzoek.

De Raad heeft bij zijn advies enorm veel internationaal onderzoek betrokken.
Wel degelijk heeft hij onderzoek naar de lichamelijke oorzaak bij zijn advies betrokken, zoals chronische infecties door micro-organismen of een dysregulatie van de Rnase-L-route. De Raad concludeert echter dat niet overtuigend is aangetoond dat deze tot de instandhoudende factoren gerekend kunnen worden. Sommige hypotheses vindt de Raad zelfs omstreden. De Raad
geeft verder aan dat de lichamelijke oorzaak maar één aspect is van een aandoening en vindt een daarop gerichte eenzijdige benadering, net als ik, niet zinvol voor vervolgonderzoek naar oorzaken. Alleen maar aandacht voor (meer) onderzoek naar de oorzaken - niet alleen van CVS, maar van alle lichamelijk onverklaarde klachten - heeft, gezien het bovenstaande, naar mijn mening geen nut.

De mogelijke oorzaken zijn bovendien al uitputtend onderzocht. Ik verwacht van onderzoek naar de factoren die de klachten in standhouden, in dit geval via een programma bij ZonMw, effectieve interventies en dus juist meer praktisch toepasbare kennis.

Uw Kamer vroeg naar de onderzoeken die nu lopen, onder andere naar de oorzaak van CVS. De Raad heeft met zijn advies een goed overzicht gegeven van zowel binnenlands als buitenlands onderzoek, ander onderzoek ken ik niet. Wetenschappelijke instituten hebben dit overzicht naar ik aanneem zelf.

Aanspraken op WAO en zorg

WAO: een individuele beoordeling.

De Kamer heeft op 26 april 2005 in de motie-Vendrik (Kamerstukken II, 2004-2005, 28 333, nr. 56) het kabinet gevraagd het UWV zo spoedig mogelijk een officiële bevestiging te sturen van de regels voor CVS. De minister van SZW heeft op 29 april 2005 een dergelijke brief aan het UWV gestuurd, met een afschrift aan de Kamer (brief SV/AL/05/32345). De brief aan het UWV
beschrijft het arbeidsongeschiktheidscriterium in de WAO en de regels uit het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten voor het beoordelen van de arbeidsongeschiktheid. Cliënten die hun klachten als CVS zien of geduid krijgen, hebben niet automatisch recht op een WAO-uitkering maar worden er ook niet van uitgesloten. Elk geval wordt apart bekeken.

Een diagnose die moeilijk objectiveerbaar is, is desondanks een diagnose die relevant is. Het gaat er dan om dat extra eisen worden gesteld aan het in kaart brengen van de klachten en beperkingen, bijvoorbeeld doordat meerdere deskundigen tot dezelfde conclusie komen. Dit geldt voor alle arbeidsongeschiktheidswetten, dus ook de nieuwe Wet inkomen naar arbeidsvermogen.

Een werknemer met CVS moet gestimuleerd worden zo veel mogelijk te blijven werken. Hij of zij moet niet wachten met (weer gaan) werken tot alle klachten weg zijn. ‘Rust roest’, stelt de Gezondheidsraad terecht. Dit geldt bijvoorbeeld ook bij rugklachten, waar nieuwe inzichten aangeven dat beweging noodzakelijk is.

Bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en huisartsen moeten goed samenwerken bij de aanpak van zieke werknemers met lichamelijk onverklaarde klachten. Zij moeten (in)zien dat het weer gaan werken voorwaarde is voor herstel.
Hierover zijn ook afspraken gemaakt in het project Sociale zekerheid en Zorg waarover de minister van SZW en ik u op 22 februari 2005 (kenmerk: ARBO/A&V/2005/8712) hebben geïnformeerd. In deze brief staat onder meer dat de KNMG samen met de artsenverenigingen een plan van aanpak maakt voor betere zorg voor werknemers en dat zij werken aan multidisciplinaire richtlijnen met de factor arbeid als onderdeel.

Zorg: geen twijfel meer over serieuze karakter CVS


Mensen met lichamelijk onverklaarde klachten hebben, evenals alle andere verzekerden, aanspraak op de zorg die in het verstrekkingenpakket is opgenomen resp. op voorzieningen uit de Algemene wet Bijzondere Ziektekosten.

Ik doe een oproep aan artsen of indicatiestellende organisaties om de lichamelijk onverklaarde klachten serieus te nemen. Het advies van de Raad geeft aan dat het hier om een weliswaar onverklaarde maar toch ernstige aandoening gaat die serieus genomen moet worden.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H. Hoogervorst

Brief aan Trouw

ingezonden brief aan Trouw, 5 juni 2005

CVS

In uw artikel over ‘onbegrepen ziekten’ van afgelopen zaterdag laat u iemand aan het woord die stelt, dat 70% van de CVS-patiënten herstelt door een activerende vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT).

Wij kennen als ME en CVS Vereniging echter geen enkele patiënt die dat geluk is overkomen, terwijl het risico op achteruitgang reëel is. Mensen bij wie via medisch onderzoek ME is aangetoond, de neurologische ziekte die het nauw omschreven ziektebeeld CVS veroorzaakt, worden in de praktijk meestal ook niet tot zo’n therapie toegelaten.

De succesverhalen over CGT betreffen, zo lijkt het, personen die om andere redenen een tijdje moe zijn, zonder verklarende ziekte, en ten onrechte tot dezelfde patiëntengroep worden gerekend. Wie lijdt aan ME heeft evenwel te kampen met stoornissen van o.a. bloedsomloop, zuurstofopname, stofwisseling en immuunsysteem. Dat zijn, zo blijkt uit onderzoek in Schotland (John Gow e.a.), gevolgen van een genetisch defect, zoals dat bijvoorbeeld ook voor type 2 diabetes geldt. Dat is niet door gedragstherapie te repareren. Wel is, zoals bij elke chronische ziekte, hulp bij het leren omgaan met het feit dat je veel minder kunt dan voorheen soms welkom. Maar daar zijn betere methoden voor.

Moeheid, en zelfs chronische vermoeidheid, komt tegenwoordig zo vaak voor, dat de beperkte groep met ME en CVS in ons land nauwelijks nog aandacht krijgt en de terminologie bij sommige behandelaars en organisaties dreigt te vervagen. Als iedereen die een tijdje moe is het etiket ME/CVS krijgt opgeplakt, hoe kun je dan begrip krijgen voor jouw situatie, die wezenlijk anders is? Liefst zonder meteen voor simulant of militant te worden uitgemaakt, en van voorzieningen en uitkeringen te worden uitgesloten? Maar het gaat hier wel om een ernstig invaliderende ziekte, zo blijkt uit TNO-onderzoek (2003), waar slechts weinigen ooit van genezen.

Drs. Guido den Broeder

Voorzitter ME en CVS Vereniging

www.me-cvsvereniging.nl/

Australische Criteria (2004)

URL (engels):

Members of ME/CFS GP Guidelines taskforce:

  • Professor Justin Beilby, Independent Chair, Department of General Practice, University of Adelaide
  • Associate Professor David Torpy, Department of Medicine, University of Adelaide
  • Dr David Gilles, Clinical Immunologist, Institute of Medical and Veterinary Science
  • Dr Richard Burnet, Clinical Endocrinologist, Royal Adelaide Hospital
  • Dr Rey Casse, Neurologist and Nuclear Medicine Physician, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr James Hundertmark, Consultant Psychiatrist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr Milton Bowman, Private Psychiatrist
  • Dr Peter Del Fante, General Practitioner and Public Health Physician, Adelaide Western Division of General Practice
  • Dr Bruce Wauchope, General Practitioner
  • Dr Ian Buttfield, General Physician
  • Dr Richard Kwiatek, Rheumatologist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Mr Paul Leverenz, Past President, ME/CFS Society (SA) Inc
  • Ms Kristin Clark, ME/CFS Patient Representative

Observers:

  • Mr Bruce Whitby, Primary Health Care Branch, Department of Human Services
  • Dr Wendy Scheil, Public Health Physician, Department of Human Services
  • Dr Peter Cahalan, President, ME/CFS Society (SA) Inc

UWV vindt ME geen ziekte

PERSBERICHT STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID
Groningen, 24 mei 2005

Stewardess met ME/CVS raakt WAO-uitkering kwijt
UWV VINDT ME/CVS GEEN ZIEKTE

ME/CVS is geen ziekte maar 'afwijkend gedrag'. Met de gezondheidsproblemen die het gevolg zijn van ME/CVS mag bij de WAO-keuring geen enkele rekening gehouden worden. Dit stelt het UWV, de instelling die de WAO uitvoert, in een bezwaarprocedure die een ME/CVS-patiënte heeft aangespannen tegen de verlaging van haar WAO-uitkering*. Haar uitkering is vervolgens volledig ingetrokken. Het UWV beroept zich hierbij uitdrukkelijk op het standpunt van minister Hoogervorst van Volksgezondheid dat ME/CVS niet als ziekte gezien moet worden.

De meeste partijen in de Tweede Kamer denken daar echter anders over. Zij volgen de Wereldgezondheidsorganisatie WHO die ME/CVS al vanaf 1969 als ziekte erkent **. In afwachting van een brief van Hoogervorst over dit onderwerp heeft de Tweede Kamer eind april al een motie aangenomen waarin minister De Geus van Sociale Zaken wordt opgeroepen om het UWV duidelijk te instrueren dat ME/CVS een erkende aandoening is en dat mensen met deze ziekte bij de WAO-keuring individueel beoordeeld moeten worden***. Deze motie heeft tot nu toe geen positieve gevolgen gehad voor de mensen om wie het gaat. Minister De Geus doet alsof er geen problemen zijn bij de keuring van ME/CVS-patiënten.

UWV handelt in strijd met de regels

Het UWV heeft zwart op wit heeft gezet wat veel ME/CVS-patiënten bij de herkeuring te horen krijgen, namelijk dat bij ME/CVS geen recht zou bestaan op WAO. Nu moet de minister eindelijk de realiteit onder ogen zien, vindt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Bij de WAO-herkeuringen verliest maar liefst 80 tot 90% van de ME/CVS-patiënten de WAO-uitkering geheel of gedeeltelijk. Het gaat om zieke mensen die niet of alleen met grote beperkingen kunnen werken. De Gezondheidsraad heeft onlangs nog vastgesteld dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is.

Volgens de geldende regels zouden de gevolgen van een ziekte als ME/CVS bij de WAO-(her)keuring volledig moeten meetellen. Dit is met de invoering van strengere regels per 1 oktober 2004 niet veranderd. Maar het lijkt erop dat het UWV werkt met interne richtlijnen waarin staat dat geen rekening gehouden mag worden met arbeidsongeschiktheid die door ME/CVS wordt
veroorzaakt. Wanneer dit beleid niet wordt teruggedraaid zou dat ertoe kunnen leiden dat alle ME/CVS-patiënten die nu nog een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben deze kwijtraken, zelfs degenen die vanwege hun leeftijd zijn vrijgesteld van de herkeuringen volgens strengere regels die in oktober 2004 zijn begonnen.

Minister de Geus moet UWV-beleid corrigeren

De Steungroep vindt dit zeer onrechtvaardig en vraagt opnieuw dringend aan minister De Geus om het UWV opdracht te geven om bij de keuringen en herkeuringen van ME/CVS-patiënten de beperkingen die de ziekte per geval met zich meebrengt volledig bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid te betrekken, zoals volgens de officiële regels zou moeten gebeuren. Ook vindt de Steungroep dat alle keuringen waarbij dat niet is gebeurd moeten worden overgedaan. Bovendien vindt de Steungroep het onaanvaardbaar dat bezwaar maken tegen een beslissing van het UWV waarin de uitkering wordt verlaagd feitelijk wordt afgestraft door het volledig intrekken van de uitkering.

De Steungroep dringt er in een brief bij de Tweede Kamer op aan zich hard te maken voor daadwerkelijke erkenning van de ziekte ME/CVS en zich niet neer te leggen bij de houding van de ministers Hoogervorst en De Geus.

* De ME/CVS-patiënte waarop de beslissing van het UWV betrekking heeft is een nu 33-jarige stewardess. Ze is ziek geworden in 2000, kreeg uiteindelijk van meerdere specialisten de diagnose CVS en werd in eerste instantie volledig arbeidsongeschikt verklaard. In 2004 besloot het UWV dat ze wel weer 4 uur per dag en 20 uur per week kon werken en kreeg ze nog maar een gedeeltelijke WAO-uitkering. Die 20 uur was voor haar in de praktijk lang niet haalbaar. Haar werk als stewardess had ze op moeten geven. Ze mocht bij haar werkgever licht administratief werk doen en had zo geprobeerd haar werktijd geleidelijk uit te breiden naar 20 uur. Maar steeds als ze meer dan 8 uur per week ging werken werd ze zieker. Dan moest ze zich weer een poos volledig ziekmelden. Daarom besloot ze om tegen het besluit van het UWV bezwaar te maken. Haar bezwaar werd behandeld vlak nadat minister Hoogervorst had laten weten dat ME/CVS volgens hem geen ziekte is. Het UWV (voorheen GAK) in Haarlem verklaarde haar bezwaar ongegrond en besliste vervolgens dat ze helemaal geen WAO-uitkering meer krijgt omdat er geen sprake zou zijn van een 'objectiveerbare aandoening'.

** ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term
waaronder ME ook bekend is (code G93.3).
*** Motie van het lid Vendrik C.S. Aangenomen 26-04-2005. WAO-stelsel 28 333 Nr. 56

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften