Naar de inhoud

ANBI Logo

Enquête ivm de naam en de criteria van ME, ME/CVS, CVS of SEID

2 maart 2016, Enquête ivm de naam en de criteria van ME, ME/CVS, CVS of SEID

Prof. Leonard Jason, o.a. bekend van de webinars die wij van hem uitzonden, nodigt iedereen met ME/cvs, hun familieleden, zorgverleners en researchers uit deel te nemen aan een online enquête voor een research studie naar de  meningen die er zijn over de naam en de ziektedefinitie die men het liefst zou zien. 

De uitkomsten van deze enquête zullen licht werpen op de discussies die er gaande zijn over de terminologie en de criteria voor de ziekte. De enquête vraag ongeveer een kwartier van je tijd en is in het Engels. 

Vraag 1 t/m 13 betreft vragen over je persoonlijke situatie, vraag 14 t/m 26 over je mening aangaande de naam en de criteria van de ziekte. De enquête is anoniem.

Door hier te klikken krijg je toegang tot de enquête.

ME-gids heeft de enquête vertaald in het Nederlands, en u kunt deze in het Nederlands vinden op http://bit.ly/21KH1IN
 

Meer informatie over de enquête vind je hier.

De webinars van prof. Jason vind je hier: www.youtube.com/playlist?list=PLsQ0FZQ_5JXQSlHbE68aISSbyGtwCmlB-

-----

 

BijlageGrootte
Jason enquête.pdf318.43 KB

Forgotten Plague screening Amsterdam

forgottenplague.jpg

29 februari 2016, FORGOTTEN PLAGUE NEDERLANDSE PREMIERE AMSTERDAM

Door de redactie

Gisteren, zondag 28 februari, vond in filmhuis LAB111 in Amsterdam de vertoning plaats van de indrukwekkende Amerikaanse documentaire 'Forgotten Plague'. Dit evenement werd georganiseerd door Anil van der Zee, zelf ME-patiënt, en ondersteund door de ME/cvs Vereniging.

Forgotten Plague is een documentaire die je raakt. Het vertelt het verhaal van verschillende patiënten waaronder Whitney, de beelden van deze ernstig zieke jongeman brengen veel emoties teweeg in de zaal. De persoonlijke verhalen worden afgewisseld met interviews met vooraanstaande artsen en wetenschappers zoals Dan Peterson, Nancy Klimas en Anthony Komaroff. Zij vertellen over de huidige stand van zaken betreffende onderzoek, diagnosestelling en behandeling.

Na de documentaire houdt Prof. Visser een lezing over ME. Hij gaat kort in op onder andere de symptomen, de prognose en de behandeling. Verder vertelt hij over recente wetenschappelijke onderzoeken en heeft hij het over het middel Rituximab.

Als laatste spreekt Dr. Tuller vol emotie over zijn strijd tegen The Lancet en de PACE trial.

Hij is hoopvol dat The Lancet nog dit jaar zal besluiten om de publicatie terug te trekken.

Al met al was deze middag, die compleet uitverkocht was, een groot succes.

Een uitgebreider verslag over de documentaire en de lezingen na afloop zijn binnenkort te lezen in Lees ME.

-----

 

Patiëntenorganisaties roepen op tot onafhankelijke heranalyse PACE-trial

29 februari 2016, Patiëntenorganisaties roepen op tot onafhankelijke heranalyse PACE-trial

In 2011 verscheen er in het Engelse medische tijdschrift The Lancet een artikel met daarin de resultaten van de PACE-trial, een onderzoek waarin vier behandelingen voor CVS – ‘adaptive pacing therapy’ (iets anders dan wat patiënten en veel wetenschappers gewoonlijk onder ‘pacing’ verstaan), medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – met elkaar worden vergeleken. De conclusie was dat CGT en GET de meest effectieve en veilige behandelingen zouden zijn voor CVS, maar er is al jaren veel kritiek op de inhoud en kwaliteit van dit onderzoek.

In november heeft de Amerikaanse wetenschapper Dr. Racaniello samen met 5 collegawetenschappers een open brief gestuurd naar de hoofdredacteur van The Lancet, waarin zij oproepen de onderzoeksgegevens van de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren. Wegens uitblijven van een reactie heeft Dr. Racaniello in februari nogmaals een open brief gestuurd. Deze brief werd medeondertekend door nog eens 36 artsen en onderzoekers. Ook op deze brief heeft The Lancet nog niet gereageerd.

In navolging van patiëntenorganisaties in de Verenigde Staten, Canada en het Verenigd Koninkrijk hebben de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vandaag gezamenlijk een open brief gestuurd naar de hoofdredacteur van The Lancet, waarin wij verzoeken om aan de oproep van Dr. Racaniello en collega’s gehoor te geven.

Lees hier de brief van de patiëntenorganisaties aan The Lancet.

 

 

An open letter to Dr. Richard Horton and The Lancet

http://www.virology.ws/2015/11/13/an-open-letter-to-dr-richard-horton-and-the-lancet/

 

An open letter to The Lancet, again

http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/

-----

 

BijlageGrootte
Brief aan The Lancet over heranalyse PACE trial.pdf130.98 KB

Psychologische behandeling van ME/cvs helpt NIET tegen vermoeidheid

25 februari 2016, Psychologische behandeling van ME/cvs helpt NIET tegen vermoeidheid

Een artikel van een vaste columnist van de ME Global Chronicle (www.let-me.be) dr. Richard Podell, gespecialiseerd in onderzoek naar en behandeling van ME/cvs en FM, ook met alternatieve middelen.

De meeste van zijn essays concentreren zich op mogelijke behandelingen bij ME/cvs en fibromyalgie. In tegenstelling daarmee gaat dit verslag  over een ME/cvs behandeling die mislukte – en waarom dat belangrijk is. 

In  de Verenigde Staten geloven nog maar weinig artsen of wetenschappers dat ME/cvs voor het grootste deel ‘tussen je oren’ zit. In Europa blijven daarentegen invloedrijke elementen de mening toegedaan dat ME/cvs voornamelijk een probleem van psychologische druk is. De in Engeland uitgevoerde PACE-studie is het meest geciteerde rapport dat de ‘tussen je oren’-theorie rechtvaardigt.

Aangezien dat debat voortduurt, kan het verfrissend zijn een studie onder de loep te nemen die ook uit Engeland komt. Daar MISLUKTE een psychologische interventie bij chronische vermoeidheid onmiskenbaar.

Lees hier het artikel

-----

 

BijlageGrootte
psychologische behandeling helpt niet.....pdf240.89 KB

Patient dupe van zorgverzekeraars

25 februari 2016, Patient dupe van zorgverzekeraars

We hebben van verschillende patiënten  berichten ontvangen dat ze niet bij dr. Visser van Cardiozorg terecht kunnen aangezien ONVZ/Multizorg geen contract met Cardiozorg heeft afgesloten voor 2016.

Door deze verzekeraars wordt ook niet toegestaan dat mensen nog van zorgverzekeraar kunnen veranderen nu blijkt dat ze niet naar deze in ME/CVS gespecialiseerde arts kunnen.

Ondanks het feit dat zorgverzekeraars in november de onderhandelingen klaar hadden moeten hebben, was dat zelfs op 1 januari vaak nog niet duidelijk. Daardoor hebben veel mensen een zorgverzekeraar gekozen zonder dat vaststond of hun behandelend arts wel een contract had met de betreffende zorgverzekeraar.

De zorgverzekeraars melden echter dat het ook zonder contract geen enkel probleem is om bij Cardiozorg terecht te kunnen, aangezien er ook een vergoeding is als je niet gecontracteerde artsen bezoekt, de zogenaamde vrije artsen keus. Helaas werkt dit niet zo eenvoudig. De keus van de arts is dan wel vrij, maar de vergoeding niet. Doordat ze soms maar een deel van het marktconforme tarief vergoeden kan wel tot 25% van de kosten voor rekening van de patiënt komen.

Ook Stichting Cardiozorg vindt het wel een probleem omdat ONVZ/Multizorg een claim bij hun heeft neergelegd, en daardoor heeft Cardiozorg besloten – vanwege het risico dat ze alles achteraf weer terug moeten betalen – om niet meer met deze groep verzekeraars in zee te willen.

We weten dus dat ONVZ/Multizorg niet toestaat dat men alsnog van verzekeraar verandert, en er is door een patiënt ook al een klacht hierover ingediend bij de Nederlandse Zorgautoriteit. Zij vindt namelijk dat ze op het moment van het moeten kiezen van een zorgverzekeraar (overstappen of niet) eigenlijk geen goede keus heeft kunnen maken omdat de onderhandelingen nog gaande waren. De NzA heeft deze patiënt toegezegd naar de situatie te gaan kijken als er meer klachten binnenkomen.

Dus mocht u van verzekering willen veranderen omdat uw verzekeraar geen contract heeft met uw behandelend arts (in dit geval Dr. Visser) en dit was ten tijde van afsluiten nog niet bekend, dan verzoeken wij u een klacht in te dienen bij de Nederlandse zorgautoriteit zodat zij dit kunnen gaan uitzoeken/aanpakken. Het kan en mag niet zo zijn dat patiënten hier de dupe van worden. 

 

-----

 

Nieuwe testen toegevoegd aan het ME/cvs-big data onderzoek bij ernstig zieken

11 februari 2016, Nieuwe testen toegevoegd aan het ME/cvs-big data onderzoek bij ernstig zieken

Eind 2014 kondigde de Open Medicine Foundation in Mountain View, Californië een zeer breed op te zetten project aan dat The End ME/CFS Project wordt genoemd

Gerenommeerde topresearchers werden aangetrokken en er werd een uitgebreid onderzoeksprogramma opgesteld. Fondsen werden geworven en meerdere zeer grote donaties kwamen binnen, waardoor afgelopen december bijgevoegd heugelijk communiqué door de OMF kon worden gepubliceerd.

Lees verder...

 

-----

 

BijlageGrootte
Studie naar ernstig zieken met MEcvs uitgebreid.pdf595.09 KB

Studie naar ernstig zieken met ME/cvs uitgebreid

9 febr 2016, Studie naar ernstig zieken met ME/cvs uitgebreid
 

Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met ME/cvs snel voorwaarts.

Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken. Ron Davis et al. werken snel om te profiteren van de financiering. Het geld zal hen in staat stellen om hun testregimes uit te breiden en meer hulp binnen te halen. 

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Studie naar ernstig zieken met MEcvs uitgebreid.pdf595.09 KB

Kan "Brain fog" bij ME/cvs verminderd worden door een dieet?

9 febr 2016, Richs’ Reviews: “Brain fog” als gevolg van Alzheimer kan worden verminderd door een speciaal dieet

“Brainfog” als gevolg van Alzheimer kan worden verminderd door een speciaal dieet: zou dit ook werken bij “brain fog” als gevolg van ME/cvs en Fibromyalgie?

Het korte antwoord is dat we het niet weten omdat onderzoek naar “brain fog” op z’n zachtst gezegd beperkt is. 

Lees hier het artikel dat Richard N. Podell geschreven heeft voor de 14e ME Global Chronicle 

   

-----

 

BijlageGrootte
Rich's reviews-'Brain fog'.pdf580.48 KB

Karina Hansen drie jaar in ballingschap

Karina Hansen.jpg

9 febr, 2016, Karina Hansen drie jaar in ballingschap

Op 12 februari 2013 lichtten in Holstebro, Denemarken vijf politiemensen, vergezeld van twee artsen en een slotenmaker en twee maatschappelijk werkers de toen 24 jarige Karina Hansen van haar bed in opdracht van de Deense psychiater Per Fink die er een gerechtelijk bevel voor had weten te bemachtigen. Karina riep haar moeder om hulp maar die werd door de politiemensen tegengehouden. Ze werd gedwongen opgenomen in het Neurocenter in Hammel, Jutland.

Sinds die tijd is aan de zeggenschap van haar ouders over haar voorbij gegaan en heeft Per Fink een wettelijk (zeer omstreden) voogd weten aan te stellen die alle rechten van Karina’s gezin over haar heeft overgenomen. Hij heeft ook alle verzoeken van haar ouders om haar tijdens verjaardagen en kerstmis te mogen bezoeken afgewezen.

Per Fink heeft Karina’s ME-diagnose ongedaan gemaakt en vervangen door een onbekende psychiatrische diagnose. Het aanbod van de Britse ME-expert en kinderarts dr. Nigel Speight om een second opinion van haar ME-diagnose te geven, wees hij af. Ongeveer een jaar gelden is Karina overgebracht naar een instelling voor lijders aan de gevolgen van hersenbeschadigingen en staat ook daar onder toezicht van dezelfde psychiaters.

Er is heel weinig nieuws over Karina omdat haar familie geen contact met haar is vergund. Toch wil de familie Hansen iedereen laten weten dat ze hun strijd voor Karina’s rechten niet op zullen geven, en competente mensen aan hun zijde hebben.

Nu de derde ‘verjaardag’van deze tragische inbreuk op de mensenrechten nadert, dringen we er op aan kaarten naar Karina te blijven sturen zodat tenminste de staf daar eraan wordt herinnert dat Karina niet door de wereld vergeten wordt. Verwacht dus geen reactie als je een kaart stuurt.

Als je hem naar Karina én haar moeder Ketty stuurt, kan je kaart haar wettelijk niet onthouden worden.

Het adres:

Ketty Hansen & Karina Hansen
Tagdækkervej 10
8450 Hammel
DENEMARKEN

Giften aan het fonds Save4Children dat de pogingen om haar vrij te krijgen financieel ondersteunt, kun je overmaken via  http://www.geef.nl/doel/save4children

 

-----

 

Chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven

5 februari 2016, chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven

Dr. Anniemie Uyttersprot schrijft regelmatig pakkende, interessante en herkenbare hersenspinsels. Zeker ook omdat ze naast arts ook ME/cvs patiënte is, en daardoor beide kanten kan belichten. Deze keer gaat haar hersenspinsel over chronisch ziek zijn en de controle op je leven.

* * *
 

VILVOORDE 02/02 - Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.

Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet ,in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.

Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening.  Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.  Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.

Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat.  Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.

Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.

De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet-depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie,  een schepje bovenop het eigen lijden.

Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.

Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.

Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden. Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld'. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan.

Dr. Annemie Uyttersprot
Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte

 
 
Lees meer hersenspinsels van dr. Annemie Uyttersprot op:  http://www.annemieuyttersprot.be/home/hersenspinsels
 
-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften