Naar de inhoud

ANBI Logo

SZW lanceert WIA-website

Logo - ministerie van sociale zaken en werkgelegenheid (SZW)Datum: dinsdag  5 april
Bron: website "het verzekeringsblad"
URL: http://www.vbnet.nl/nieuws/050405.htm

SZW lanceert WIA-website

-----

Het ministerie van SZW heeft een speciale website geopend over de wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen, de WIA. Deze wet moet op 1 januari 2006 de WAO gaan vervangen. De website geeft uitleg over de nieuwe wet voor werknemers, werkgevers en mensen die nu al een WAO-uitkering hebben. Ook staat er informatie op de site over andere regels rond ziekte en werk, arbeids(on)geschiktheid en reïntegratie.

De WIA heeft op dit moment de status van wetsvoorstel. De Eerste en Tweede Kamer moeten zich er nog over uitspreken. Voordat de WIA ingaat, kan er dus nog iets veranderen. De website wordt regelmatig geactualiseerd.

-----

Uitzending: Lijn 4

Wies EnthovenVoor wie het nog leest vanavond, vannacht of morgenvroeg:
Datum: 7 april. om 10:15 en 11.30 uur
Programma: Lijn 4
Zender: RTL 4
Gast: Wies Enthoven

Afgelopen dinsdag was er weer een debat over de chronische vermoeidheidssyndroom ME. Terwijl de gezondheidsraad deze ziekte erkend gaat het volgens Minister Hoogervorst nog steeds om vage klachten. Inmiddels genezen van de ziekte schreef Wies van Enthoven een boek over haar leven met ME.

Wies Enthoven was 34, had net een kind gekregen en had een leuke baan. Opeens kreeg ze griep; niks ernstigs, maar het wilde niet overgaan. Paracetamol en antibiotica hielpen niet. Specialisten bogen zich over haar gezondheid, maar ze konden geen enkele aanwijzing vinden waarom Wies zich zo slecht voelde. Van de ene dag op de andere kon ze niet meer voor haar kind zorgen, en niet meer werken. Ze was totaal aangewezen op de hulp en steun van de mensen in haar omgeving. Het enige wat ze kon doen was zoeken, blijven zoeken naar een wondermiddel of een dokter die een verklaring had. Daarbij kwam nog de strijd tegen het ongeloof: is ze echt zo ziek, of is het psychisch? Zomaar ziek – gelukkig weten de meeste mensen niet wat dat betekent. Omalleen op de wereld te zijn, overgeleverd aan artsen die niet luisteren, omringd door mensen die zelf maar een ding willen: verder leven, niet aan ziekte denken.

Bange helden is een verhaal over angst, over twijfel, en over het kwijtraken van de controle over je eigen bestaan. Aan de hand van haar eigen ervaringen met de ziekte ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) beschreef Wies Enthoven hoe zieken tegen hun wil afdalen in een wereld waar ze niet willen zijn. Ze hebben een verhaal waar de dokter geen tijd voor heeft. Ze zijn bang, maar ze strijden toch. Ze moeten wel.

Het boek is vanaf 18 mei in de winkels verkrijgbaar.

Wies EnthovenMeer informatie:

Persbericht Steungroep

Logo van Steungroep ME en ArbeidsongeschiktheidPERSBERICHT

Groningen, 5 april 2005

WAO-HERKEURING ME/CVS-PATIËNTEN MOET OVER

Bij de herkeuring van arbeidsongeschikten met de ziekte ME/CVS worden verkeerde uitgangspunten gehanteerd. Daarom moeten deze herkeuringen overgedaan worden.

De politiek mag bovendien geen enkel misverstand meer laten bestaan over het feit dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is. Dit stelt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in brieven aan de Tweede Kamer. *

Vanmiddag, dinsdag 5 april, overleggen de volksvertegenwoordigers met minister Hoogervorst van Volksgezondheid over de ziekte ME/CVS. De ministerwil, in strijd met internationale afspraken binnen de Wereldgezondheidsorganisatie WHO en tegen het advies van de Gezondheidsraad in, deze ziekte niet als zelfstandig ziektebeeld erkennen. Uit contacten met de betreffende woordvoerders heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid begrepen dat geen enkele fractie gelukkig is met dit standpunt van Hoogervorst en dat vrijwel alle fracties voor erkenning van ME/CVS als ziekte zijn.

Het feit dat de ziekte in de praktijk vaak niet wordt erkend brengt voor de patiënten veel extra problemen met zich mee op het gebied van de medische zorg, werk, onderwijs, uitkeringen en voorzieningen.** Het standpunt van de minister maakt een oplossing van die problemen alleen maar moeilijker. 

90% verliest uitkering geheel of gedeeltelijk
Eén van die problemen is de alarmerende uitkomst van de WAO-herkeuringenvolgens strengere regels die op 1 oktober 2004 van start zijn gegaan. Donderdag 7 april overlegt de Tweede Kamer met minister De Geus over de eerste resultaten van deze herkeuringen.

Uit de gegevens die het Informatie- en Meldpunt Herkeuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft verzameld blijkt dat maar liefst 90% procent van de ME/CVS -patiënten zijn uitkering geheel of gedeeltelijk kwijtraakt. Dat percentage ligt veel hoger dan het percentagevan álle herkeurde WAO'ers dat er volgens het UWV in uitkering op achteruit is gegaan, 51%. Ook het percentage ME/CVS-patiënten dat zijn uitkeringhelemaal verliest ligt flink hoger dan het gemiddelde: 70%, tegen een gemiddelde van 40%. De meeste van deze mensen waren bij een eerdere keuringvolledig arbeidsongeschikt verklaard. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt deze cijfers alarmerend, temeer omdat er in de meeste gevallen, ondanks het oordeel van het UWV, van werkhervatting geen sprake kan zijn omdat de gezondheid niet is verbeterd.

Verkeerde uitgangspunten bij herkeuring
Op grond van de meldingen is de Steungroep tot de conclusie gekomen dat het feit dat zo veel ME/CVS-patiënten bij de herkeuring hun uitkering geheel of gedeeltelijk kwijtraken niet zozeer gevolg is van de strengere regels maarvooral van een andere opstelling van verzekeringsartsen. Om mensen met ME/CVS arbeidsgeschikt te verklaren blijken die zich in de praktijk teberoepen op onjuiste argumenten. Zij stellen vaak dat mensen met ME/CVS niet echt ziek zijn of in ieder geval gewoon kunnen werken. Dit is echter instrijd met het feit dat ME/CVS een reële ernstig invaliderende ziekte is, zoals de Gezondheidsraad in haar rapport van januari 2005 stelde. Of zezeggen dat bij de WAO-keuring geen rekening (meer) gehouden mag worden met de klachten en beperkingen van iemand met ME/CVS. Dit is volledig in strijdmet de regels die bij de (her)keuringen gelden.

De Steungroep pleit daarom bij de Tweede Kamer voor een duidelijk signaal vanuit de politiek aan het UWV en de daarbij werkzame verzekeringsartsen dat ME/CVS een reële ziekte is en dat het UWV bij de beoordeling van mensen met ME/CVS volledig rekening moeten houden met de beperkingen die deze ziekte in individuele gevallen met zich meebrengt. Alle herkeuringen van arbeidsongeschikten met ME/CVS waarbij hun ziekte niet als zodanig is erkendof waarbij hun gezondheidsproblemen geheel of gedeeltelijk zijn genegeerd zouden volgens de Steungroep moeten worden overgedaan.

* Brief aan de Vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, welzijn en sport over 'Erkenning van en misverstanden over ME/CVS' en brief aan de Vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheidover 'Alarmerende gevolgen herkeuringen WAO, WAJONG en WAZ voor mensen met ME/CVS', 3 april 2005.

** Op 22 maart heeft een delegatie van ME/CVS-patiënten en hun naasten de kamercommissie voor SZW een knelpuntennota aangeboden met daarin eenoverzicht van de problemen waar zij mee te maken hebben. Dit onder het motto 'Erken ME/CVS, erken de problemen en doe er wat aan!'

Vergaderdatum vaste commissie VWS

tweede kamer der staten generaalBron: www.tweedekamer.nl
URL: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/docs/a25146.htm

-----

Vergadering van de vaste Commissie VWS
onderwerp: Standpunt inzake advies Gezondheidsraad over CVS/ME

-----

datum: 5 april 2005 (was: donderdag 31 maart 2005)
tijd: 16:00 tot ca.17:30 uur
zaal: de Groen van Prinstererzaal van het Tweede Kamer complex

-----

Aanvullende URL's

Persbericht: Pijn en vermoeidheid tellen niet bij WAO-keuring

Logo Stichting de Ombudsmanbron: stichting de ombudsman

Hilversum, 30 maart 2005

Pijn en vermoeidheid tellen niet bij WAO-keuring
Keuring van mensen met moeilijk objectiveerbare klachten kan zorgvuldiger

Klachten als pijn en vermoeidheid blijken bij de WAO-keuring nauwelijks een rol te spelen. Mensen met dit soort klachten, waarvan de oorzaak niet duidelijk is, voelen zich door de verzekeringsarts vaak niet serieus genomen. Ook is er weinig overleg en afstemming tussen de verschillende artsen, waardoor cliënten tegenstrijdige adviezen krijgen. Dit is niet bevorderlijk voor hun herstel. Dit blijkt uit het onderzoek 'Meer confrontatie en minder begrip?' van Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman.

Weinig begrip
Het Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman hebben onderzoek gedaan naar het dossier van ruim twintig mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen. Daarbij is gekeken naar de praktijk van de WAO-keuring. Wat gebeurt er in de spreekkamer van de verzekeringsarts? Op welke wijze beoordeelt de verzekeringsarts de arbeidsongeschiktheid van mensen met klachten zonder duidelijke oorzaak?

Uit het onderzoek blijkt dat verzekeringsartsen weinig begrip tonen voor 'vage' klachten. Opvallend is dat beperkingen in arbeidsduur, ingesteld door de bedrijfsarts, niet door de verzekeringsarts worden overgenomen, terwijl de gezondheidsklachten niet zijn afgenomen. Uit het onderzoek blijkt ook dat de verzekeringsgeneeskundige rapportages vaak niet of onvoldoende toegesneden zijn op de situatie van de betrokkene. In de praktijk lijken de richtlijnen voor verzekeringsartsen weinig te worden gebruikt.

Aanbevelingen
Beide organisaties concluderen dat het WAO-proces voor mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen op tal van punten kan worden verbeterd. Zij doen op basis van het onderzoek verschillende aanbevelingen.

  • Cliënten kunnen meer gestimuleerd worden om kennis te nemen over de WAO-procedure en de verschillende vormen van cliëntenondersteuning. Door zich goed te laten informeren kunnen zij zich zorgvuldig voorbereiden op het bezoek aan de verzekeringsarts.
  • Het UWV kan meer onderzoek doen naar het opstellen en implementeren van heldere, actuele en in de praktijk werkzame richtlijnen voor verzekeringsartsen. Ook moet er meer aandacht komen voor het ontwikkelen van instrumenten die de gevolgen van moeilijk objectiveerbare aandoeningen als pijn en vermoeidheid kunnen meten.
  • In het belang van de werknemer met moeilijk objectiveerbare aandoeningen kan de verzekeringsarts meer worden aangespoord om gebruik te maken van de mogelijkheden die de wet biedt, zoals het instellen van een arbeidsduurbeperking.
  • Met behoud van de eigen taakstelling zouden artsen meer moeten samenwerken en kennis moeten nemen van elkaars standpunten, zodat abrupte overgangen voor de cliënt worden voorkomen. Een betere communicatie in de artsenketen (huisarts, behandelaar, bedrijfsarts en verzekeringsarts) komt ten goede aan het herstel van de cliënt.
  • Het ligt voor de hand bij de parlementaire behandeling van het nieuwe arbeidsongeschiktheidsstelsel aandacht te besteden aan de problematiek van (mensen) met moeilijk objectiveerbare aandoeningen.

Achtergronden bij dit onderzoek
Het Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman hebben de krachten gebundeld in het tweejarige project Recht van Spreken. De tweedelijns dienstverleningstaak (dossieronderzoek) van Stichting De Ombudsman wordt hierin gecombineerd met de praktijkervaring en individuele dienstverlening van het Breed Platform Verzekerden en Werk.

URL's:

Protest artsen tegen gejojo politiek omtrend ME/CVS

Aan de leden van de Vaste commissie van VWS
T.a.v.: dhr. drs. T. Teunissen, griffier
postbus 20018
2500 EA Den Haag

Cc:
Dhr. H. Hoogervorst, minister van VWS
Mevr. Dr. E. Borst-Eijlers, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad, welke belast was met het schrijven van het rapport over ME/CVS
Dhr. mr. D. Nava, griffier van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid;
Dhr. Prof. Dr. J.H. Kingma, Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg.

Onderwerp:
Protest van artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME als eigenstandige aandoening. Verder een oproep aan de Kamer om bij minister Hoogervorst van volksgezondheid aan te dringen op verder onderzoek naar dit ziektebeeld. Want hoewel er reeds diverse lichamelijke stoornissen zijn gevonden, is er nog geen sluitend bewijs.

Den Haag, 23 maart 2005

Geachte leden van de Vaste commissie van VWS,

Inleiding
Met stijgende verbazing hebben ondergetekenden de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening. Verbijsterd hebben we moeten constateren, dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die wij onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Wanneer u het rapport van de Gezondheidsraad heeft gelezen, heeft u begrepen dat patiënten met ME/CVS qua zenuwstelsel, hormoonstelsel en immunologisch (afweerapparaat), minder weerstand hebben tegen fysieke en psychologische prikkels doordat ze deze minder kunnen filteren en verwerken. Stresserende prikkels, zoals het hierboven beschreven geharrewar, hebben daardoor een grotere impact op hen dan op gezonde mensen.

Geschiedenis:
De geschiedenis van ME/CVS is reeds ruim een eeuw oud en ME/CVS is dus om die reden, nog los van de oorzaak, onmogelijk als modeziekte op te vatten. In 1969 heeft de WHO ME/CVS reeds opgenomen in het internationale ziekteclassificatie systeem. De discussie over wel of niet erkennen van deze aandoening is dus achterhaald.

  • In de 19e eeuw wordt ME/CVS voor het eerst beschreven onder de naam 'neurasthenie'. Die term was destijds een containerbegrip, waar ook de huidige ME/CVS patiënten ondervielen. Het was in een tijd dat neurologie en psychiatrie nog één vakgebied was.
  • In 1956 wordt het ziektebeeld voor het eerst beschreven onder de naam ME (Myalgische encephalomyelitis).
  • In 1969 is ME opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
  • In 1992 wordt dit ziektebeeld ook onder de naam CVS opgenomen in dit internationale ziekteclassificatie systeem.
  • In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst dat Nederland aan deze erkenning is gebonden.
  • Op 14 februari 1995 zegt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer wederom, dat ME/CVS een erkende ziekte is en verwijst naar het standpunt van de WHO.
  • Op 7 juni 2002 wordt de Gezondheidsraad door de minister om advies gevraagd over ME/CVS. De oorsprong van de adviesaanvraag is gelegen in het voornemen om via ZonMw wetenschappelijk onderzoek te entameren naar ME/CVS en níet om een uitspraak te doen over de wel of niet erkenning van ME/CVS. Voor dit onderzoek was destijds reeds ruim 3 miljoen euro uitgetrokken.
  • Op 25 januari 2005 brengt de Gezondheidsraad advies uit. Ze adviseert opnieuw (dus eigenlijk overbodig) om ME/CVS als eigenstandige aandoening te erkennen en raadt aan om hier multidisciplinair onderzoek naar te laten doen door een onafhankelijk wetenschappelijk instituut. Want hoewel er verschillende neurobiologische stoornissen zijn gevonden, zijn er nog diverse lacunes die om nader onderzoek vragen. Zij beperken hun behandelingsadvies voorlopig tot cognitieve gedragstherapie (CGT),
  • waarbij zij nadrukkelijk vermelden dat CGT geen panacee is. Daarnaast kan men ook denken aan de behandeling met het medicijn
  • (acetyl)carnitine en de 'Teitelbaum-behandeling'.
  • Daags hierna laat minister Hoogervorst weten het advies op dit punt naast zich neer te leggen. Voor erkenning van ME /CVS als eigenstandige aandoening zou geen wetenschappelijke basis zijn. Op het advies van de Gezondheidsraad om wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te verrichten (hetgeen toch de oorsprong van de adviesaanvraag vormde!) gaat hij in
  • het geheel niet in. Niet gehinderd door enige kennis van de lange historie op het gebied van ME en de verspreiding van deze aandoening over vele landen, laat hij via de media weten dat hij vreest, dat wanneer ME erkend wordt, dit de nieuwe 'modeziekte' zal worden. Verder laat hij weten, dat wanneer patiënten erkenning krijgen, zij minder gemotiveerd zullen zijn voor cognitieve gedragstherapie. Hiermee lijkt hij te kennen te geven dat hij ME /CVS als een psychische aandoening
  • opvat, terwijl hij tegelijkertijd een psychische aandoening niet als ziekte opvat.
  • Op 14 februari 2005 trekt de algemeen secretaris van de Gezondheidsraad tijdens een radio-interview het advies om ME /CVS als
  • eigenstandige aandoening te erkennen, weer in. In die zin, dat hij wel de zieke maar niet de ziekte erkent, een onderscheid dat bij patiënten absurd overkomt.
  • Daags hierna volgt er via de media weer een bericht dat de Gezondheidsraad slechts adviseert, dus helemaal geen conclusies mág
  • trekken; de ME-patiënten blijven wederom in verwarring achter.

Wetenschap:
Hoewel er wetenschappelijk nog veel onduidelijkheid is over het 'waarom' (oorzaak van ME /CVS), is er wat betreft het 'hoe' ondertussen heel wat bekend. De voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid ligt in het overgeactiveerde immuunsysteem (afweerapparaat), de dysfunctie van de hersenkern 'hypothalamus', de overprikkeling van het zenuwstelsel en de hieruit voortvloeiende slaapstoornissen.

De conclusie van de minister dat er nauwelijks onderscheid te maken is tussen ME /CVS en andere oorzaken van chronische vermoeidheid, is te kort door de bocht. De Gezondheidsraad maakt voor de casusdefinitie van ME /CVS gebruik van het classificatiesysteem CDC-94. Het hoofdsymptoom is ernstige vermoeidheid die meer dan een half jaar aanhoudt en reëel en ernstig invaliderend is; daarnaast worden er nog acht nevensymptomen geformuleerd. Van de acht nevensymptomen zijn er vier symptomen waardoor ME /CVS duidelijk te onderscheiden is van andere vormen van chronische vermoeidheid (zoals burnout). Namelijk: het chronisch of periodiek aanwezig zijn van keelpijn, gevoelige hals-of okselklieren, spierpijn en gewrichtspijnen.

Ook de conclusie van de minister dat er geen wetenschappelijke basis voor ME /CVS zou zijn, is te ongenuanceerd. In het gezondheidsraadrapport staat beschreven dat er discrete stoornissen gevonden zijn in het regelsysteem tussen de hersenkern 'hypothalamus', de hypofyse (hersenaanhangsel) en de bijnier. Dit regelsysteem heeft op zijn beurt weer een belangrijke functie in de regulatie van het immuunsysteem. Wat overigens niet in het rapport vermeld staat, is dat er neurobiologische stoornissen in het ruggemerg gevonden zijn bij fibromyalgie (spier- en gewrichtspijnen), een syndroom dat verantwoordelijk is voor twee van de acht nevensymptomen van ME. Dit onderzoek staat beschreven in het internationaal gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift 'Pain'.   In het rapport wordt ook geconcludeerd dat, in weerwil van wat wel beweerd wordt over virusinfecties als onderhoudende factor van dit ziektebeeld, hier onvoldoende aanwijzingen voor zijn. Waar volgens de Gezondheidsraad echter wel aanwijzingen voor zijn gevonden, is een overactivering van het immuunsysteem. Bij veel ME-patiënten wordt namelijk bij bloedonderzoek een hoog gehalte aan 'interferon' (een cytokine) gevonden  . Interferon is een stofje van het immuunsysteem, waarvan het gehalte in het bloed toeneemt bij een infectie. Het helpt om het immuunsysteem paraat te houden. Normaalgesproken neemt na genezing van de virusinfectie de bloedspiegel van interferon weer af. Bij veel ME-patiënten gebeurt dit echter niet. Om het lichaam continu in deze staat van paraatheid te houden, kost handenvol energie. Naast de chronische overprikkeling, wat meetbaar is aan een te hoog gehalte adrenaline en een te laag gehalte cortisol in het bloed en de slaapstoornissen (die kunnen worden geobjectiveerd door EEG-onderzoek) vormt deze overactivatie van het immuunsysteem de voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid.

We waren verheugd over het feit dat de Gezondheidsraad slecht functionerende regelsystemen als oorzaak van ziekte accepteert. Eigenlijk is dat ook niet meer dan vanzelfsprekend. Tenslotte concludeert ook niemand bij een auto, waarvan alle onderdelen in orde zijn maar waarvan het elektronische besturingssysteem niet goed functioneert, dat zijn auto in dat geval toch eigenlijk best kan rijden.
Wanneer slecht functionerende regelsystemen niet meer als grondslag voor het bestaan van ziekte worden opgevat, vallen er plotseling diverse erkende ziekten uit de boot. Zo is bij schizofrenie het dopaminerge regelsysteem in de hersenen ontregeld en functioneren bij depressie de neurotransmitters serotonine en noradrenaline onvoldoende als regelaars. Ook bij een ziekte als Parkison is sprake van een tekort aan dopamine in de hersenen en bij posttraumatische dystrofie is er een tekort aan een aantal remmende neurotransmitters.

Psyche versus soma (lichaam)
Dat mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom baat kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie (CGT), is nog geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Mensen met een ziekte, waarvan reeds is aangetoond dat deze een puur lichamelijke oorzaak heeft, hebben vaak ook baat bij CGT.

Bijna elke ziekte staat meer of minder onder invloed van psychologische actoren. Zo kan onder invloed van stress een ziekte als diabetes (suikerziekte) ontregelen of kan dit bij een ander tot een hartinfarct leiden. Zo zitten ook aan ME /CVS psychologische en lichamelijke kanten. De psychologische kanten gaan zeker niet zover dat deze het fulminante beeld volledig kunnen verklaren. Wanneer men ME-patiënten psychiatrisch probeert te diagnostiseren komt men vaak niet verder dan de hooggevoeligheid en de slaapstoornissen, waarvan ook nog vaak de vraag is of deze oorzaak of gevolg zijn. Ook treffen we als gevolg van de invalidering soms een depressie aan. Voor een ziektebeeld als 'somatisatiestoornis' (waarbij een psychisch conflict wordt vertaald in lichamelijke klachten) voldoen deze patiënten vaak niet aan genoeg criteria. Bovendien, wanneer het ziektebeeld boven het 30e levensjaar is begonnen, mag je alleen al om die reden deze diagnose niet stellen. De psychiaters onder ons verzetten zich dan ook tegen het misbruik van de psychiatrie door de somatische geneeskunde, wanneer deze niet onmiddellijk een sluitende verklaring kan vinden. De psychiatrie is geen afvalbak, maar heeft een eigen diagnostisch kader.

Dit laat onverlet dat lichaam en geest samenhangen, wat wordt bevestigd door bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en biologie (bijv. biochemische processen) twee aspecten van hetzelfde zijn. Psychologische begeleiding geeft dan ook, zowel bij ziekten met een puur lichamelijke oorzaak, als bij ziekten met een onbegrepen oorzaak, verlichting van de symptomen. In het licht hiervan moet men de positieve resultaten beschouwen van de cognitieve gedragstherapie die de Gezondheidsraad adviseert.

Maar hoe verheugend het ook is, dat 70 procent van de lichtere vormen van chronische vermoeidheid meer of minder mate baat hebben bij gedragstherapie, dit is geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Ook bij revalidatie van patiënten met bijvoorbeeld een herseninfarct of een dwarslaesie wordt met succes gebruikgemaakt van gedragstherapeutische technieken om hen weer te activeren. Wanneer je patiënten met ME /CVS die cognitieve gedragstherapie hebben ondergaan beluistert, vertellen ze vooral geleerd te hebben met minimale energie zoveel mogelijk te doen. Ze hebben hun grenzen leren kennen en er naar leren leven, maar ze zijn er, op de patiënten na die eigenlijk een burnout hebben, zeker niet door genezen. Van de patiënten die in het programmaonderdeel waarbij de CGT gecombineerd gaat worden met toenemende fysieke training, viel 40 procent af omdat het te zwaar was. Deze 40 procent is echter niet meegeteld bij de resultaten. Ook is er bij de voordeur sprake van selectie, omdat patiënten die zo ernstig zijn dat ze slecht kunnen reizen, sowieso niet in aanmerking komen. We komen dus op z'n hoogst op een slagingspercentage van 30 procent. Desalniettemin zijn we hier natuurlijk verheugd over.

Volgens de minister zullen mensen die denken dat ME /CVS (deels) een lichamelijke oorzaak heeft, gedragstherapie weigeren. Uit ervaring van beroepsbeoefenaren blijkt echter, dat het precies omgekeerd werkt. Als mensen zich als zieke erkend weten, willen ze best naar de psycholoog om te kijken wat die voor hen kan betekenen. Maar als de ziekte niet wordt erkend, gaan ze in de strijd om alsnog erkenning te krijgen. De gang naar een psycholoog wordt dan als capitulatie beleefd.

Slot
De geschiedenis leert ons dat we voorzichtig moeten zijn met de conclusie dat een aandoening een modeziekte is, dus door inbeelding is ontstaan. Wij vragen de minister, omdat er nog geen sluitende verklaring is gevonden voor deze aandoening, dringend om hier verder onderzoek naar te entameren.

De geschiedenis leert ons, dat we niet te snel moeten zeggen dat een ziekte door inbeelding ontstaat, dus onderhevig is aan mode. Zo werd van tuberculose, voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, beweerd, dat dit slechts karakterologisch zwakke kunstenaartypes overkwam die in de kunstenaarscene elkaar deze ziekte aanpraatten. Van epilepsie werd gezegd dat het pure hysterie was, en ook MS werd, voordat werd ontdekt dat bij deze patiënten langzamerhand de myelineschede (beschermend hulsje) rond de zenuwen verdwijnt, als een ingebeelde ziekte beschouwd. Posttraumatische dystrofie werd tot voor kort, tot ontdekt werd welke ontstekingsstoffen erbij betrokken zijn, door veel artsen als psychisch geduid.

Ook mensen met recidiverende maagzweren werden tot voor kort 'maaglijers' genoemd; toen echter recent de Helicobacter bacterie werd ontdekt, bleken zij volledig te genezen met een antibiotica-kuur. En schizofrenie, nu een erkende hersenziekte, werd een paar decennia geleden nog toegeschreven aan een 'koele' moeder die 'dubbele boodschappen' uit zou zenden naar haar schizofrene kind. Door deze bejegening hebben wij deze mensen onnodig veel extra leed bezorgd. Laten we leren van de geschiedenis en dit de ME-patiënten niet ook aandoen.

Wij ondersteunen het voorstel van de Gezondheidsraad, om een onafhankelijk onderzoekinstituut in te schakelen voor verder onderzoek naar ME /CVS. Ten slotte is er in een eerder stadium al geld voor uitgetrokken. Het zou mooi zijn als er een voorbeeld aan Engeland wordt genomen, waar het Nice (vergelijkbaar met ZonMW) een veelzijdig advies heeft gegeven. Zij hebben niet alleen geadviseerd onderzoek te doen naar de oorzaak, maar ook naar een multifactoriële behandeling, waarbij naast biologische en psychologische reguliere interventies, ook de complementaire geneeskunde aan de orde komt.

Wij vragen de politiek nogmaals dringend om goed te luisteren naar patiënten, patiëntenorganisaties en beroepsbeoefenaren uit het veld, om ME-patiënten extra leed te besparen. Wij vragen de minister van Volksgezondheid dringend om alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te entameren. Hiervoor is nodig dat ME /CVS als eigenstandige, van andere vormen van chronische vermoeidheid te onderscheiden aandoening wordt gedefinieerd en erkend.

Hoogachtend,
namens onderstaande artsen,

C.P. Rus, psychiater

Mw. L.S. Boeken, MD, arts gespecialiseerd in ME/ CVS te Amsterdam
Dhr. M. C. Holsheimer, MD, arts en acupuncturist gespecialiseerd in ME/CVS te Hoorn
Dhr. P. van Meerendonk, MD, arts gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Mw. C.P. Rus, MD, psychiater/zenuwarts en traumatoloog te Den Haag
Dhr. dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog / psychotherapeut gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Dhr. R.Tisscher, MD, reumatoloog te Eindhoven
Dhr. dr. H. S. Verbrugh, MD, arts-filosoof en voormalig hoofddocent Erasmus universiteit te Rotterdam
Dhr. J.A.M. Widdershoven, MD, kinderarts gespecialiseerd in ME/CVS te den Bosch
Dhr. T. Wijlhuizen, MD, internist gespecialiseerd in chronische vermoeidheid te Velp

Politiek maakt ME-patiënt ziek

Persbericht
Datum: 23 maart 2005

Politiek maakt ME-patiënt ziek

In een open brief aan de Vaste kamercommissie van VWS protesteren artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME.Zij betreuren het ten zeerste dat minister Hoogervorst van VWS het advies van de Gezondheidsraad naast zich neer heeft gelegd, en doen een oproep aan de kamerleden om de minister te vragen alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME / CVS te starten.

Met stijgende verbazing hebben de artsen de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening.Verbijsterd hebben zij moeten constateren dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die ze onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Patiënten met ME/CVS hebben door een verstoord zenuwstelsel, hormoonstelsel en afweerapparaat minder weerstand tegen fysieke en psychologische prikkels, en met name stresserende prikkels hebben een negatieve invloed op hun gezondheid.

De artsen vinden de discussie over de erkenning bovendien achterhaald. In 1969 is ME reeds opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), waaraan alle lidstaten zijn gebonden. In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst nogmaals dat ook Nederland hieraan gebonden is en op 14 februari 1995 herhaalt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer nog eens ditzelfde standpunt.

Wanneer op 7 juni 2002 de Gezondheidsraad door de minister om advies wordt gevraagd over ME/CVS, betreft dit dan ook niet de erkenning van dit ziektebeeld, maar om de vraag welk type wetenschappelijk onderzoek via ZonMw geëntameerd zou moeten worden. Want hoewel er bij dit ziektebeeld reeds diverse neurobiologische stoornissen bekend zijn, is er nog steeds geen sluitende oorzaak gevonden.

Op 2 februari jl., direct na het uitbrengen van het advies door de Gezondheidsraad, legt de minister het advies in een brief aan de Tweede Kamer naast zich neer. Niet alleen wil hij ME/CVS niet als eigenstandige aandoening erkennen, ook rept hij met geen woord over het aangeraden onderzoek.
De artsen vragen in hun open brief aan de Kamer om hier alsnog bij de minister op aan te dringen.
31 maart vergadert de Vaste kamercommissie van VWS over de brief van de minister over ME/CVS.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Carla Rus, psychiater

URL:

Oproep

Namens de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid post ik de volgende oproep:

Welke (meer) arbeidsgeschikt verklaarde ME/CVS-patiënt heeft contact (gehad) met een reïntegratie-adviseur, die -op grond van de gezondheidsproblemen- openlijk en duidelijk zegt dat reïntegratie niet zinvol is. Wij zoeken een reïntegratieadviseur die bereid is daarover in het programma Twee Vandaag als studiogast te vertellen.

Bij reactie graag vermelden:

  • naam
  • plaats
  • mailadres
  • telefoonnummer


Verstuur de reactie naar Ynske Jansen.

Kortgeding 45 leden ME/CVS-Vereniging versus demissionair bestuur

Vandaag, 23 maart 2005, diende het kortgeding tegen de demissionair bestuurders van de ME/CVS-Vereniging. In de daarbij behorende dagvaarding zijn onze eisen kenbaar gemaakt. Deze belangrijkste eisen zijn:

  • het bijeen roepen van een algemene ledenvergadering, zodat een nieuw bestuur kan worden gekozen
  • het ter beschikking stellen van de complete ledenlijst (en overige stukken) van de vereniging
  • het rectificeren van alle onjuiste berichtgeving rond de vereniging en het informeren van alle donateurs van de stichting en leden van de vereniging over de uitkomst van het geschil

Uitspraak: 12 april.

Meer informatie over het geschil is te vinden op deze website en via onderstaande URL's:

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften