Naar de inhoud

ANBI Logo

Medicijn tegen orthostatische intolerantie

21 juni 2015, Medicijn tegen orthostatische intolerantie
 
ME/cvs patiënten kunnen orthostatische intolerantie hebben. Daar hebben ze weinig last van zolang ze liggen, maar zodra ze gaan staan en zich gaan inspannen, gaat er van alles fout.
 
Marvin Medow en Julian Stewart onderzoeken waarom dit zulke problemen veroorzaakt. Ook voerden zij een klein onderzoek uit waarbij patiënten het medicijn fenylefrine toegediend kregen en zagen zij wat voor opmerkelijke effecten dit medicijn had op o.a. het cognitieve vermogen van de patiënten. 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
fenylefrine.pdf594.42 KB

ME Global Chronicle nr. 11 is uit

ME Global Chronicle-afbeelding voorkant.jpg
20 juni 2015, ME Global Chronicle nr. 11 is uit

Woensdag is alweer het elfde nummer verschenen van het internationale, Engelstalige tweemaandelijkse ME-tijdschrift ME Global Chronicle.

De link naar dit nummer: http://let-me.be/request.php?20
De link naar de site, waarop alle nummers te vinden zijn: http://let-me.be/download.php?list.1

Met een waaier aan interessante artikelen: veel aandacht voor het burgerinitiatief en de Groep Den Haag, die over heel de wereld bewondering oogst, de aankondiging van een nieuw boek van Greg Crowhurst, pleitbezorger voor patiënten met zeer ernstige ME zoals zijn echtgenote, een nieuwe review van vaste columnist, clinicus en researcher Richard Podell, vragen en antwoorden van prof. Alan Light, nieuws over de Duitse Joanne en de Deense Karina die beiden tegen hun wil al lange tijd opgenomen zijn - afijn, te veel om op te noemen.

Het tijdschrift gaat naar researchers, patiënten en patiëntengroeperingen over heel de wereld en heeft als doel een wereldwijde community te helpen smeden. Je kunt je er gratis op abonneren door dat te kennen te geven via subscribe@let-me.be

Ben je het Engels goed machtig, en wil je graag meewerken, mail dan naar contribute@let-me.be

-----

 

Ik had nog niet dood gehoeven

ik had nog niet dood gehoeven-omslagfoto.jpg

15 juni 2015, Ik had nog niet dood gehoeven  
Auteur: Francis Verreck, 

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een neuro-immunologische multisysteemziekte.

Deze ziekte wordt door artsen onterecht als psychosomatische aandoening gezien. De ziekte wordt door hen ook wel CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd), een benaming die de lading bij lange na niet dekt. Patiënten worden voor behandeling doorverwezen naar psychologen en fysiotherapeuten.

Hierdoor kon het gebeuren dat Denise niet serieus genomen werd toen ze met diverse zorgwekkende symptomen aanklopte bij verschillende artsen. Daardoor werd de borstkanker waar ze aan bleek te lijden veel te laat ontdekt.

Denise hield een blog bij op een lotgenotenforum. Hierin beschrijft ze het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, de frustratie en de angst waar ze mee te kampen had. Haar vriendin Francis bewerkte haar dagboek tot dit boek.

Met dit boek hoopte Denise en hopen met haar veel lotgenoten dat mensen met ME vaker serieus genomen gaan worden door de medische wereld.

Productinformatie
Auteur Francis Verreck 
Soort Met illustraties 
Taal Nederlands 
Prijs: € 19,95 + verzendkosten 
ISBN10 9402129286 
ISBN13 9789402129281

Vanaf vandaag te bestellen bij bol.bom

http://www.bol.com/…/ik-had-nog-niet-dood…/9200000045780904/

-----

 

 

Lees ME 25

voorbladLM25klein.jpg
Lees ME 25 is verschenen!
 

Op het voorblad de prachtige kleurplaat van de winnares van de wedstrijd ter ere van het jubileum van de vereniging.
 
Deze Lees ME heeft ook deze keer weer een feestelijk tintje, het is ons 25ste nummer!
Ter ere hiervan vertelt Marieke Driebergen over het ontstaan van Lees ME en schenkt de redactie u een kijkje achter de schermen.
 
Rob Wijbenga en de redactie kregen de geweldige kans om Judy Mikovits te interviewen en daarnaast schreef Rob een uitgebreid verslag van haar boek 'Plague'.
 
In de columns is Floor vergeetachtig, verward Monique haar buren met Morse en is het glas van Rinus half vol.
 
Ook vindt u verslagen van de Algemene Ledenvergadering van afgelopen april en het Wereld ME Dag Benefiet van 10 mei.
 
Verder vindt u in deze Lees ME meer informatie over het Nederlands ME Congres op 26 september aanstaande.
 
De redactie van Lees ME wenst u een hele mooie zomer toe!
 
Alice, Ellen, Gea, en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

 
BijlageGrootte
LM25-versite.pdf2.14 MB

Enquête

knopenquete.png

25 mei 2015, Enquête 

We nodigen u van harte uit om deel te nemen aan deze eerste enquête van de ME/cvs Vereniging. Want door mee te doen, kunt u echt het verschil maken! 

Met deze enquête hopen we voldoende informatie te verzamelen om beter voor de belangen van ME patiënten op te kunnen komen, door deze gegevens anoniem te verstrekken aan artsen, wetenschappers, overheden, enz.

In de inleiding van de enquête vind u meer informatie.

Belangrijk om nu al te weten: u kunt er bij vraag 4 voor kiezen de enquête te beëindigen. Bovendien kunt u op elk gewenst moment de enquête opslaan om op een ander moment verder te gaan. 

Klik hier om te beginnen

Deelname kan tot 15 juli. 

Verder geldt: zegt het voort! Want hoe meer feiten, hoe sterker we staan!

-----

 

 

ME congres op 26 sept 2015

23 mei 2015, Nederlands ME congres

Dit jaar bestaat de ME/cvs Vereniging 10 jaar. Om dat te vieren houden wij op 26 september 2015 in het AMC in Amsterdam een congres om zoveel mogelijk artsen voor te lichten over de ziekte ME en de huidige stand van zaken in onderzoek en behandeling van ME.
Om zoveel mogelijk artsen te interesseren voor dit congres wordt accreditatie aangevraagd voor o.a. huisartsen, neurologen, internisten.

Uiteraard bent u als patiënt ook van harte welkom. Voor leden van de ME/cvs Vereniging is de toegang zelfs gratis!

We zijn nog druk bezig met de organisatie, maar inmiddels is bekend welke sprekers we op deze dag mogen verwelkomen.
Dat zijn:

Prof. Dr. Frans Visser
Dr. Byron Hyde
Dr. Nigel Speight
Dr. Neil Harrison
Dr. Annemie Uyttersprot
Mw. Christine Tobback

Verdere informatie over het congres en het programma volgt zo spoedig mogelijk. Maar…noteer de datum alvast!

-----

 

Webshop is online!

12 mei 2015, Webshop is online!

Wij zijn heel blij te kunnen melden dat onze Webshop met ingang van vandaag, Wereld ME Dag, officieel is geopend.

http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van patiënten met ME/cvs en hun naasten. Het is de eigen organisatie van de patiënten in Nederland. 

We krijgen geen subsidie en zijn geheel afhankelijk van de door de leden betaalde contributie en een incidentele gift. Ook hebben wij geen betaalde medewerkers en is het grootste deel van onze vrijwilligers zelf ME patiënt.

Om de financiën te versterken voor grotere projecten, zijn we actief op zoek naar extra inkomsten. Dit hopen we ondere andere te bereiken door deze webshop. Van iedere aankoop gaat de gehele opbrengst naar de ME/cvs Vereniging.

Wij danken u hartelijk voor uw steun.

Wilt u ons nog meer steunen? Wordt dan lid!

 


-
----

 

 
 
 

behandeling en hoop

alan light.jpg
13 mei 2015, behandeling en hoop
 
Interview met prof. Alan Light, deel 2
 
In het eerste deel van dit interview, door de ME/cvs Vereniging in vertaling gepubliceerd op 20 maart j.l. (http://www.me-cvsvereniging.nl/interview-prof-alan-light-deel-1) vertelde prof. Light iets over zichzelf en hoe hij en zijn vrouw Kathleen bij het onderzoek naar ME en fibromyalgie betrokken raakten.
 
In dit tweede deel spreekt hij over zijn ontdekkingen bij ME en over zijn hoop voor de toekomst. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Interview met Prof. Alan Light - deel 2.pdf310.51 KB

Geneesmiddel voor MS bij ME/cvs?

8 mei 2015, Kunnen mensen met ME/cvs baat hebben bij een geneesmiddel voor MS ?
 
Multiple sclerose (MS) is geen ME/cvs en ME/cvs is geen MS .
 
Waarom dan een blog over een veelbelovend geneesmiddel voor multiple sclerose ?
Omdat , ook al zijn beide aandoeningen verschillend -  zelfs  zeer verschillend in bepaalde opzichten – er genoeg overeenkomsten bestaan om  te mogen veronderstellen dat er in beide gemeenschappelijke mechanismen werkzaam kunnen zijn.
 
We moeten ons er van bewust zijn dat, gezien de zeer trage vooruitgang in de ontwikkeling van medicatie voor ME/cvs, de kans reëel is dat ME/cvs patiënten eerder baat zullen vinden bij producten die zijn ontwikkeld voor andere aandoeningen dan bij producten die specifiek voor ME/cvs zijn of worden ontwikkeld (tenzij Ampligen wordt erkend).
 
Het is goed om dergelijke mogelijkheden in het oog te houden. Lees verder …

-----

 

 
BijlageGrootte
Kunnen mensen met MEcvs.pdf430.81 KB

Het Medicijn

23 april 2015, Het Medicijn

Een ME/cvs geschiedenis met Rituximab door Jorgen Jelstad

 “Ze ontdekten al snel dat nieuwe ideeën in de wetenschap niet altijd met open armen ontvangen worden – zelfs als de oude niet werken.”
Switch off, switch on, The National, 2009.

2004 : Patiënt Nul
Anne Katrine wandelt de kankerafdeling in het Haukeland University Hospital in Bergen (Noorwegen) binnen in 2004 voor een behandeling tegen de lymfomen die de dokters een jaar eerder ontdekten. Na vier ronden chemotherapie leek de kanker verslagen te zijn maar opeens kwam de kanker terug en nu komt ze binnen voor haar tweede behandelingsregime.

Anne Katrine heeft ook ME/cvs sinds ze in 1997plotseling mononucleose (de ziekte van Pfeifer) kreeg. Ze was meerdere jaren grotendeels huisgebonden met spierpijn, slaapproblemen en grote cognitieve moeilijkheden. Een overweldigend ziektegevoel en dito vermoeidheid maakten het haar onmogelijk langer dan enkele korte momenten haar huis uit te gaan.

Vijf weken na de start van haar lymfomenbehandeling gebeurde er iets onverwachts. Opeens merkte ze een duidelijke verbetering in alle ME/cvs-symptomen waar ze al meer dan zeven jaar last van had. Zoiets had ze nog nooit ervaren. Haar tienerzoon had haar ooit gezegd dat hij niet zeker wist of hij het wel aankon om samen te leven met een moeder die zo ziek was als zij. Nu konden ze samen op vakantie naar Turkije.

Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Het Medicijn.pdf410.44 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften