Naar de inhoud

ANBI Logo

Q-koorts en geen CVS

22 juni 2016, Q-koorts en geen CVS

In 2001 was ik 16 jaar en in de bloei van mijn heerlijke, intense, drukke, volle en prachtige leventje toen ik ineens, vrij acuut, hartstikke ziek werd. Het leek achteraf op een soort langgerekte griep die alle kanten opging. Daarna was het meer alsof ik steeds minder ‘op de wereld’ was. 

Dit begon met enorme vermoeidheid in lijf en koppie, een pijnlijk lijf (vooral mijn spieren/gewrichten, buik en mijn hoofd waren aan de beurt) en erge darmklachten. Ook had ik last van concentratie-stoornissen en andere vage cognitieve klachten.

Nuchter en niet zo snel van de wijs gebracht als ik was, probeerde ik stug door te gaan met mijn leven. Totdat dit gewoon echt niet meer ging. 

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Q-koorts en geen CVS.pdf274.45 KB

Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett

20 juni 2016, Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME

Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime schapenkooi gedreven die ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd, waar we ofwel vergeten werden, ofwel getreiterd. Sommigen van ons dwaalden doelloos rond, zich afvragend of we ooit een diagnose zouden krijgen.

En dat is het moment dat we hoorden, van een vriend van een vriend, over de Hummingbirds’ Foundation voor M.E. 

Lees verder ...

 

-----

BijlageGrootte
Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett.pdf487.12 KB

Millions Missing Holland is van start gegaan

MillionsMissing.jpg

‪‎Millions‬ Missing Holland

‪MillionsMissing‬ is gewijd aan de miljoenen Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten (door artsen vaak ten onrechte Chronische Vermoeidheidssyndroom genoemd) die hun werk, scholen, sociale levens en families moeten missen door de invaliderende symptomen van de ziekte. Tegelijkertijd missen er miljoenen euro’s van subsidies voor onderzoek en klinische educatie die ME zou moeten ontvangen. En miljoenen dokters over de hele wereld missen de juiste training om patiënten te diagnosticeren en te helpen.

Op 25 mei 2016 organiseerde ‪#‎MEAction‬ een wereldwijde dag van actie voor gelijkheid voor ME. ME-patiënten, belangenbehartigers, zorgverleners en bondgenoten voegden zich allen bij een protest tegen het gebrek aan overheidssubsidies voor onderzoek, klinische studies en voorlichting van medici en van het publiek, dat er voor zorgt dat de ME patiënten geen ondersteuning hebben.

In Nederland deden verschillende ME patiënten mee aan deze actie door hun schoenen in te sturen naar de acties op andere plaatsen in de wereld, door foto’s van zichzelf en van hun schoenen en reacties te plaatsen op Facebook en Twitter.

Millions Missing Holland wil zich voegen bij deze protestactie door deel te nemen aan de wereldwijde acties in september 2016.

Help mee en meld je aan op de Millions Missing Holland facebookpagina, waar je kunt volgen wat er wordt georganiseerd, maar ook kunt zien wat je zelf zou kunnen bijdragen! 

Geen facebook? Geen probleem, we zullen hier op deze website regelmatig een update geven.

-----

 

 

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS

Logo GroepMEDenHaag.jpg

13 juni 2016, Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS 
in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur.

Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven.

De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen waarin hij een tweetal belangrijke tekortkomingen reeds bij de start van het adviestraject signaleert (tot op heden ontving hij daarop geen reactie van de Gezondheidsraad). Een kopie van de brief is aan de Tweede Kamer commissie VWS gezonden. De griffier van de Tweede Kamer commissie VWS heeft ons laten weten dat de zorgen die door onze advocaat zijn geuit door de leden van de commissie VWS eventueel betrokken kunnen worden in een overleg dat tussen de Gezondheidsraad en de commissie VWS gepland zou worden (omtrent werkprogramma 2017).

Inmiddels is bekend dat dit overleg woensdag 15 juni 2016 a.s. om 11.30 uur zal plaatsvinden, deze vergadering is openbaar en live te volgen via internet (zie https://www.tweedekamer.nl/…/commissievergaderingen/details…
en dat een brief namens de voorzitter van de GR, prof. van Gool, d.d. 2 juni 2016, aangaande de installatie van de commissie ME/CVS voor die vergadering staat geagendeerd. Dit schrijven is ook terug te vinden op de website van de Gezondheidsraad, zie: https://www.gezondheidsraad.nl/…/brief_samenstelling_commis…

Wij hebben ieder lid van de Commissie VWS nogmaals een zeer uitgebreide en onderbouwde brief gestuurd met onze bezwaren en zorgen. Tevens hebben wij een kopie van de brief van onze advocaat meegestuurd. Dit omdat de brief van de advocaat tot op heden niet op de agenda gezet is van 15 juni 2016. Op deze manier komen beide brieven sowieso onder de aandacht van ieder individueel lid. Naar we mogen aannemen is onze post aan ieder interessant genoeg om over na te denken.

Wij leggen in dit schrijven onze zorg neer dat de Gezondheidsraad op eigen initiatief afwijkt van haar adviesopdracht en dat de door ons als Burgerinitiatief Erken ME (en door patiëntenorganisaties) geconstateerde knelpunten en zorgen m.b.t. het adviestraject (vooralsnog) niet worden gehoord.

Kort samengevat hebben wij gewezen op: 
- Het ontbreken van draagvlak voor commissie samenstelling (met name de grote SOLK invloed). Het ontbreken van draagvlak voor deze GR commissie bij de groep patiënten over wie dit rapport nu juist gaat en voor wie dit rapport directe gevolgen heeft is een signaal dat de Gezondheidsraad serieus zou moeten nemen en dat actie behoeft. Draagvlak ontbreekt ook bij patiënten in het land (die een petitie; ME is geen SOLK zijn gestart, zie https://meisgeensolk.petities.nl/ welke inmiddels zo’n 3600 keer is ondertekend), als ook bij alle grote en kleine patiëntenorganisaties.

- Houden aan de adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G93.3). Het is altijd de bedoeling geweest dat de adviesopdracht van de Tweede Kamer voorzitter aan de GR voor een adviesrapport m.b.t. ME, in het verlengde zou liggen van de inhoud van ons Burgerinitiatief Erken ME. Daar waren ook tijdens onze gesprekken met u geen misverstanden over. Onze advocaat heeft in zijn brief ook op dit punt gewezen en wij houden de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G 93.3).

- Belangentoets en belangenverstrengeling: In de brief van onze advocaat worden de transparantie over de belangenverklaringen en de vraag of de belangentoets zélf tekort is gedaan aan de orde gesteld. T.a.v. dit punt hebben ook alle grote en kleine patiëntenorganisaties bij de GR hun zorgen geuit, en heeft men de GR verzocht om maatregelen te nemen. Eind vorig jaar schreven wij de Gezondheidsraad een brief omtrent de internationale controverse rond de PACE trial (een van de grootste en meest invloedrijke trials (ook in Nederland) op het gebied van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (CGT/GET); die binnen de internationale wetenschappelijke gemeenschap sterk onder vuur ligt). CGT/GET bleek na een kritische analyse van de feiten NIET effectief, de eigen data en onvergeeflijke methodologische fouten van de PACE trial invalideren het biopsychosociaal model, dat de basis vormt voor deze therapieën (verandering van verkeerde cognities en gedrag van patiënten zou leiden tot verbetering/herstel). In onze brief aan de GR eind vorig jaar hebben wij op deze problematiek gewezen en wij verzochten “met klem dat u bij de samenstelling van de commissie (keuze commissieleden) rekening houdt met de inhoud en zorgen zoals geuit in deze en onze eerdere brieven”. Toch zijn juist directe collega’s van deze PACE auteurs/psychologen in de commissie opgenomen. De belangenverklaringen van de commissieleden na installatie van de commissie (op 25 maart 2016) zijn, zoals de code voorschrijft, online gepubliceerd (op 15 april 2016). Er zijn zorgen dat diverse belangen van enkele commissieleden ontbreken in de gepubliceerde belangenverklaringen.

- Aanpak adviesrapport/traject: Wij hebben benadrukt dat het advies rapport gebaseerd dient te zijn op de 3 pijlers van evidence based medicine. De stand van de wetenschap t.a.v. ME kan alleen in kaart worden gebracht indien op systematische wijze literatuuronderzoek is gedaan, relevante (internationale) ME experts worden gehoord en wanneer ruim aandacht is voor het patiëntenperspectief/horen patiënten. Wij hebben de GR in ons schrijven van 31 maart 2015 hierop gewezen en daartoe verzocht. Er zijn op dit moment zorgen of de aanpak zoals hierboven beschreven, en in januari vorig jaar was afgestemd (in een vergadering tussen de Tweede Kamer commissie VWS en de GR is besproken dat er sprake zou moeten zijn van een soortgelijke aanpak als bij het Lyme rapport), ook daadwerkelijk zal geschieden. Het zijn echter absolute minimale voorwaarden voor een wetenschappelijk adviesrapport aan de Tweede Kamer.

Voorts hebben wij nog een tweetal opmerkingen gemaakt t.a.v. in onze ogen opvallende punten m.b.t. de inhoud van de brief van prof. van Gool.
We zijn het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ begonnen om op te komen voor de belangen van ME-patiënten in Nederland. En wij zullen hier mee doorgaan.

Groep ME-DenHaag

 

-----

 

Problemen met connectiviteit in de hersenen veroorzaken signaalproblemen bij ME/CVS

13 juni 2016, Problemen met connectiviteit in de hersenen veroorzaken signaalproblemen bij ME/CVS

Drie artikelen over autonome veranderingen en verstoorde communicatie in het autonome zenuwcentrum. 

Lees hier verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Problemen met connectiviteit.pdf528.99 KB

ME/cvs bij kinderen

9 juni 2016, ME/cvs bij kinderen

Dr David Bell, inmiddels gepensioneerd, heeft veel onderzoek gedaan naar ME/cvs en vele patiënten, waaronder kinderen, behandeld. Hij was arts tijdens een van de uitbraken van ME/cvs in de VS (Lyndonville 1985) Hij heeft een onderzoek uitgevoerd gedurende 13 jaar naar de kinderen die tijdens deze uitbraak ziek werden.

Lees hier het artikel dat vertaald is vanuit het Engels.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
me cvs bij kinderen.pdf502.41 KB

Stemmen voor geld voor educatie over ME/cvs aan medisch studenten

8 juni 2016, Stemmen voor geld voor educatie over ME/cvs aan medisch studenten

Ryan Prior, regisseur en producent van de documentaire “Forgotten Plague”, vraagt om onze hulp. Zijn “Blue Ribbon Foundation” maakt kans op 50.000 dollar voor medische studiebeurzen. Mits er genoeg stemmen zijn.  En dat kan vrij eenvoudig. 

Via deze link kom je op de (engelstalige) website. http://www.eaglerarelife.com/content/ryan-prior en kun je stemmen bij de grijze balk: vote

Je mag elke 24 uur 1 x stemmen. 

Lees verder ...
-----

 

BijlageGrootte
Stemmen voor geld voor educatie over ME cvs aan medisch studenten (1).pdf381.33 KB

3,3 miljoen dollar voor onderzoek

Prof. Derya Unutmaz.jpg

8 juni 2016, 3,3 miljoen dollar aan federale subsidie om onderzoek naar het Chronische vermoeidheidssyndroom van Jackson Laboratory te financieren

Professor Derya Unutmaz ontvangt een subsidie van bijna 2.887.000 euro voor een onderzoek naar immunologische biomarkers bij ME/cvs dat vijf jaar zal duren.

Professor Derya Unutmaz, M.D., van het Jackson Laboratorium voor Genome Medicine, zal vijf jaar lang subsidie ontvangen in het totaal 3.282.515 dollar [bijna 2.887.000 euro] van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases – om betere manieren te vinden om myalgische encefalomyelitis (ME) te diagnosticeren en te behandelen, de invaliderende en mysterieuze aandoening die over het algemeen bekend is onder de naam chronische vermoeidheidssyndroom (CVS).

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention in de VS, lijden tussen de 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen aan ME/cvs. De symptomen zijn o.a. ernstige vermoeidheid, cognitieve disfunctie , slaapafwijkingen en pijn.

Onderzoekers hebben verscheidene potentiële uitlokkende milieufactoren en haperende immuunsysteemcomponenten geïdentificeerd bij ME/cvs , maar de immunologische basis voor de ziekte blijft duister. Daarnaast variëren de symptomen en de ernst van ME/cvs op vele gebieden tussen de patiënten onderling.

Unutmaz stelt voor om een grote studie te doen met ME/cvs patiënten, bloedmonsters te screenen op potentiële immunologische biomarkers van de ziekte en de resultaten hiervan te gebruiken om betere diagnostische instrumenten en gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen voor de ziekte.

Auteur: Persbericht Jackson Laboratory 02-06-2016 door Joyce Peterson     
Bron: https://www.jax.org/news-and-insights/2016/june/unutmaz-receives-federal-grant-for-chronic-fatigue-research#

 

Professor Derya Unutmaz, M.D. Jackson Laboratory Farmington CT: Onderzoekt de mechanismen van menselijke T-cel differentiatie, activatie en regulatie in de contexten van normale immuunreacties, ziekten en veroudering.          

“Ons onderzoek richt zich primair op het decoderen van de differentiatie, activatie en regulatie van menselijke T-cellen voor optimale immuunreacties op infectieziekten en hun verstoringen tijdens chronische ziekten of veroudering. We hebben bijgedragen aan het begrijpen van de manier waarop subgroepen T-cellen worden verstoord tijdens ziekten bij mensen, vooral tijdens HIV infectie. Ons lab heeft verscheidenen nieuwe ontdekkingen gedaan met betrekking tot de diversiteit en mechanismen van onderdrukking van het immuunsysteem door regulerende  T-cellen [RTC] en effecten of functies van menselijke Th17 cel subgroepen”.

Bron: www.jax.org

Vertaling: ME/cvs Vereniging

-----

 

De schoenen

7 juniu 2016, De schoenen

Deze ontroerende bijdrage komt uit Noorwegen en is geschreven in het kader van #MillionsMissing.

-----

De schoenen

Een paar schoenen op de deurmat. Zij bleven daar heel lang staan. Zo lang dat mijn geest weigerde om zich te herinneren hoe lang. Eenzaam, verlaten, wachtend....

Elke keer dat ik door de deur heen liep zag ik de schoenen en huilde ik inwendig. Ik haalde ze nooit weg. Ze moesten daar blijven staan, hoewel het mij pijn deed.  Verscheidene keren op de dag merkte ik ze op, altijd op dezelfde plek. Hen weghalen was onmogelijk. Ik raakte ze nooit aan. 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
de schoenen.pdf342.87 KB

#Millions Missing: Een dag van wereldwijd protest

7 juni 2016, #Millions Missing: Een dag van wereldwijd protest

Op 25 mei 2016, verzamelden zich protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken waren. 

lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Millions Missing- Een dag van wereldwijd protest.pdf1010.59 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften