Naar de inhoud

ANBI Logo

Zijn er behandelingen voor ME? - Prof. Jason

1 september 2014, Prof. Leonard Jason - een introductie

Vanaf morgen zullen er in ons project Wetenschap voor Patiënten acht korte colleges worden uitgezonden van de uit Chicago afkomstige professor Leonard Jason.

Wij zullen hem bij u introduceren aan de hand van een reeks van zes korte, door hem zelf geschreven toelichtingen op aspecten van ME.

Het vijfde artikel 'Zijn er behandelingen voor ME?' leest u hier ...

    

Lees ook:
1. Het stigma rond ME 
2
. Wat is er mis met de casusdefinitie?
3
Kan ME worden onderscheiden van een depressie?
4
. Bagatelliseert de naam CVS de ziekte ME?

-----

 

BijlageGrootte
Jason 5.pdf189.2 KB

Bagatelliseert de naam CVS de ziekte ME? - Prof. Jason

31 augustus 2014, Prof. Leonard Jason - een introductie

Vanaf 2 september zullen er in ons project Wetenschap voor Patiënten acht korte colleges worden uitgezonden van de uit Chicago afkomstige professor Leonard Jason.

Wij zullen hem bij u introduceren aan de hand van een reeks van zes korte, door hem zelf geschreven toelichtingen op aspecten van ME.

Het vierde artikel 'Bagatelliseert de naam CVS de ziekte ME?' leest u hier ...

    

Lees ook:
1. Het stigma rond ME 
2
. Wat is er mis met de casusdefinitie?
3
Kan ME worden onderscheiden van een depressie?

-----

 

BijlageGrootte
Jason 4.pdf186.45 KB

Kan ME worden onderscheiden van een depressie? - Prof. Jason

29 augustus 2014, Prof. Leonard Jason - een introductie

Vanaf 2 september zullen er in ons project Wetenschap voor Patiënten acht korte colleges worden uitgezonden van de uit Chicago afkomstige professor Leonard Jason.

Wij zullen hem bij u introduceren aan de hand van een reeks van zes korte, door hem zelf geschreven toelichtingen op aspecten van ME.

Het derde artikel 'Kan ME worden onderscheiden van een depressie?' leest u hier ...
    

Lees ook:
1. Het stigma rond ME 
2
. Wat is er mis met de casusdefinitie?

-----

 

BijlageGrootte
Jason 3.pdf183.88 KB

Wat is er mis met de casusdefinitie? - Prof. Jason

27 augustus 2014, Prof. Leonard Jason - een introductie

Vanaf 2 september zullen er in ons project Wetenschap voor Patiënten acht korte colleges worden uitgezonden van de uit Chicago afkomstige professor Leonard Jason.

Wij zullen hem bij u introduceren aan de hand van een reeks van zes korte, door hem zelf geschreven toelichtingen op aspecten van ME.

Het tweede artikel 'Wat is er mis met de casusdefinitie?' leest u hier ...

  
Lees ook:
1. Het stigma rond ME 

-----

 

BijlageGrootte
Jason 2.pdf187.8 KB

Deel 5 - interview met Ian Lipkin

26 augustus 2014, Achtergrond van het onderzoek naar het darmmicrobioom bij ME/cvs patiënten – deel 5 van 9

Crowdfunding

Nadat het verzoek voor financiering voor dit belangrijke onderzoek was afgewezen door de National Institutes of Health (NIH), werd Dr. Lipkin tijdens een conferentie benaderd door een ME/cvs-patiënt. Die stelde voor het project te financieren via crowdfunding. ‘Om de zaak te bespoedigen en omdat we al zoveel kostbare tijd van ons leven verloren hebben’, aldus de ME/cvs-patiënt.
Lees verder ...

Lees ook:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4

Doneer aan dit onderzoek: www.bit.ly/DonateToDrLipkin

-----

 

BijlageGrootte
interview met prof. Ian Lipkin 5.pdf250.1 KB

Het stigma rond ME - Prof. Jason

25 augustus 2014, Prof. Leonard Jason - een introductie

Vanaf 2 september zullen er in ons project Wetenschap voor Patiënten acht korte colleges worden uitgezonden van de uit Chicago afkomstige professor Leonard Jason.

In de loop van deze week en de volgende zullen we hem bij u introduceren aan de hand van een reeks van zes korte, door hem zelf geschreven toelichtingen op aspecten van ME.

Het eerste artikel 'Het stigma rond ME' leest u hier ...
 
     
-----

 

 

 

 
 
 
BijlageGrootte
Jason 1.pdf186.56 KB

Fase III Rituximab-onderzoek van start in Noorwegen

22 augustus 2014, Fase III Rituximab-onderzoek van start in Noorwegen

De lang verwachte Noorse fase III-studie naar Rituximab als behandeling voor ME/cvs wordt nu gelanceerd. Aan het hoofd van de studie staan de oncologen prof. Olav Mella en dr. Øystein Fluge van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In hun voorgaande studies (zoals http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358) blleek Rituximab een positief effect te sorteren bij 2/3 van de ME/cvs patiënten die de actieve stof toegediend kreeg.

Bij deze gerandomiseeerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde fase III-studie zullen 152 patiënten betrokken zijn op vijf locaties in Noorwegen. De patiënten moeten aan de Canadese Consensuscriteria (CCC) voldoen en de DePaul Symptom Questionaire (DSQ) moeten invullen, met een toegevoegde vraag of ze na het uitbreken van ME/cvs bij hen vatbaarder waren voor infecties of minder. Ze zullen uitgebreid worden getest vóór het eerste infuus.

Hun zal in de eerste week en twee weken later Rituxmab worden gegeven, en daarna na drie, zes, negen en twaalf maanden. Daarna zullen de patiënten nog twaalf maanden in de gaten worden gehouden. Het onderzoek duurt dus in totaal 24 maanden.

Een exacte einddatum voor het voltooien van de studie kan niet worden voorspeld. Dat zal 24 maanden zijn nadat patiënt 152 de voortests heeft ondergaan en het eerste infuus heeft gekregen. Er zullen drie jaar of langer overheen gaan voordat behandelresultaten kunnen worden gepubliceerd.

Prof. Olaf Mella en Dr. Øystein Fluge leiden nog andere, kleine studies naar mogelijke medicinale behandelingen van ME/cvs.

Studies rond Rituximab, B-cellen en autoimmuniteit bij ME/cvs zijn ook opgestart in Groot-Brittannië. Dat kon dankzij de non-profit organisatie Invest in ME. Die studies worden geleid door Dr. Jo Cambridge van het University College London. Adviseur bij deze studies is de emeritus prof. Jonathan Edwards. Lees voor deze studies meer op http://www.ukrituximabtrial.org/IIMEUKRT%20Summary.htm (Engelstalig)

   
Met dank aan Anne Ortegren voor de Engelse vertaling van de oorspronkelijk Noorse tekst, en de verspreiding daarvan.

-----

 

Deel 4 - interview met Ian Lipkin

20 augustus 2014, Achtergrond van het onderzoek naar het darmmicrobioom bij ME/cvs patiënten – deel 4 van 9

Afwijzing van aanvragen voor onderzoeksfinanciering

Dr. Lipkin is al aangelopen tegen het fenomeen van onderfinanciering waar ME/cvs-onderzoekers en -patiënten maar al te bekend mee zijn. Onlangs heeft hij een aanvraag gedaan bij het NIH (National Institutes of Health) voor een onderzoekssubsidie om het geplande onderzoek te financieren van het darmmicrobioom bij honderd ME/cvs-patiënten en honderd streng geselecteerde controles. Dit heeft niet geresulteerd in financiering.
Lees verder ...
   

Lees ook:
Deel 1
Deel 2
Deel 3

-----
 

BijlageGrootte
interview met prof. Ian Lipkin 4.pdf327.65 KB

Deel 3 - interview met Ian Lipkin

16 augustus 2014, Achtergrond van het onderzoek naar het darmmicrobioom bij ME/cvs patiënten - deel 3 van 9

In samenwerking met het Chronic Fatigue Initiative slaagden Dr. Lipkin en Dr. Hornig erin om aan geld te komen voor een breed en diepgaand onderzoek naar pathogenen in het bloed (in het plasma en in witte bloedcellen) en ruggenmergvocht bij ME/cvs-patiënten, en een eerste, kleiner onderzoek van het darmmicrobioom.
Lees verder ...
  

Lees hier
deel 1 
deel 2

Doneer aan dit onderzoek:  www.bit.ly/DonateToDrLipkin

-----

 

BijlageGrootte
interview met prof. Ian Lipkin 3.pdf408.66 KB

Hoe het is om te leven met ernstige ME

Naomi.png

12 augustus 2014, Hoe het is om te leven met ernstige ME

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis.

Naomi Whittingham, een van de vijf patiënten die gevolgd worden in de documentaire Voices from the Shadows, beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd. 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Naomi Whittingham.pdf366.32 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften