Naar de inhoud

ANBI Logo

Do you know ME? Polsbandjes

20141221_164305.jpg

21 december 2014, Do you know ME? 

Polsbandje met de tekst "Do you know ME?"
 
Door het dragen van dit bandje zorgt u voor meer bekendheid voor de ziekte ME en daarnaast steunt u de ME/cvs Vereniging in haar werk voor belangenbehartiging van ME patiënten. 
 
Als u zich aanmeld als nieuw lid van de ME/cvs Vereniging dan krijgt u dit polsbandje gratis als welkomstgeschenk. Aanmelden kan via: http://me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 
Dit polsbandje is ook los te bestellen door € 3,25 (incl. verzendkosten binnen Nederland) over te maken op:
IBAN:  NL85 INGB 0004 2869 57
ten name van:  ME/cvs Vereniging te Den Bosch 
onder vermelding van "Polsbandje" en uw naam en adres.
 
Na ontvangst van uw betaling sturen we het normaal gesproken z.s.m. op, maar door de feestdagen en vakantieperiode kunnen we de polsbandjes pas vanaf half januari opsturen.

-----

 

Voortzetting Wetenschap voor Patiënten

LOGO_WVP_Nederlands.png

21 december 2014, Voortzetting Wetenschap voor Patiënten

We naderen met het einde van 2014 ook het einde van de door Fonds PGO (ministerie van VWS) gesubsidieerde fase van ons mooie project Wetenschap voor Patiënten. Op dit punt kunnen we al een paar heel bevredigende conclusies trekken over de invloed die de 57 colleges die we uitzonden de afgelopen drie jaar hebben gehad.

Eind 2014 zullen alle colleges bij elkaar 180.000 maal bekeken zijn, wat een enorm resultaat is voor een dergelijk onderwerp. Kijkers hebben hun dankbaarheid uitgedrukt, bijvoorbeeld door ons te melden dat zij eindelijk hun familieleden de colleges kunnen laten zien om ze er van te doordringen wat ME met zich mee brengt. Ze kregen antwoorden op vragen die niemand anders hun tot op heden kon geven en kregen een dieper inzicht in hun eigen ziekte.

Maar dit is absoluut niet het einde van dit project, dat wij dankzij de vele honderden uren inspanning en noeste arbeid van een groep vaak zeer ernstig zieke mensen over alle grenzen hebben weten te tillen en wereldwijd hebben gemaakt.

Op 4 december zijn er aan de Universiteit van Utah veertien nieuwe colleges gefilmd waarvan er zeven door prof. Alan Light werden gegeven over de volgende onderwerpen: uitputting, genen en gen-expressie, gen-expressie markers voor ME/cvs, uitputting en pijn bij ME/cvs, ME/cvs en uitsluitende aandoeningen, effecten van ME/cvs op de hersenen en als laatste ME/cvs, het immuunsysteem en de werkzaamheid van de cellen. Bij elk onderwerp zijn er meerdere aspecten besproken.

Aansluitend zijn er zeven colleges gefilmd van dr. Lucinda Bateman, waarin zij diagnostische criteria en handvatten beschrijft, de auto-immuniteit bij ME/cvs en fibromyalgie, neuroinflammatie bij ME/cvs, ME/cvs en de hersenen en gen-expressie bij inspanning. Bovendien bespreekt zij in de laatste twee colleges van deze reeks veelgestelde vragen uit haar klinische praktijk.

Op dit moment worden deze veertien webinars geëdit en worden er transcript van gemaakt die zullen dienen voor de Nederlandse ondertiteling. Wil jij het team helpen met dit qua tijd en energie intensieve proces, laat dat dan beslist weten via wvp@me-cvsvereniging.nl  De ME/cvs Vereniging hoopt eind februari of begin maart met het uitzenden van de colleges te beginnen.

Zowel prof. Light als dr. Bateman werden vooraf ook geïnterviewd. 
De vertaling van deze interviews zal in episodes voor en tijdens de uitzendingen worden gepubliceerd.

Verder is er goed nieuws over de website van Wetenschap voor Patiënten: 
www.wetenschapvoorpatienten.nl/mecvs/
Alle tot op heden besproken onderwerpen zijn daarop op heel transparante manier gerangschikt zodat je het onderwerp waar je info over wilt in een oogopslag kunt opzoeken. In de nabije toekomst zullen al deze onderwerpen ook nog alfabetisch worden gerangschikt.

Als je aanvullende suggesties ter verbetering hebt, mail ze dan alsjeblieft naar het bovenvermelde adres. We willen ook graag weten van welke wetenschappers jij graag colleges zou zien.

De ME/cvs Vereniging is van plan verder te gaan met dit project, op het ogenblik met de huidige partners MS vereniging en de Vereniging Osteoporose Imperfecta. Maar er zullen nieuwe deelnemers worden gezocht, omdat de formule uitwisseling patiënten-onderzoekers heel erg aan blijkt te slaan. Heb jij een suggestie over welke partners daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen, laat dat ons dan ook weten.

In januari worden nog twee of drie colleges vanuit het patiëntenperspectief gefilmd, die eveneens in het Engels ondertiteld zullen worden uitgezonden.

-----

 

Lees ME 23

voorbladlm23 364KB.jpg
Lees ME 23 is verschenen!
 
Dit winternummer staat in het teken van: licht, energie en straling.
 
 
De winter: de tijd van drukke feestdagen, weinig daglicht en lage temperaturen. Lees ME geeft tips om deze tijd zo goed mogelijk door te komen.
 
In dit nummer neemt hoofdredactrice Thinkie Batenburg-Mets, na 2,5 jaar betrokken te zijn geweest bij Lees ME, afscheid van u.
- Aimée vertelt over stralingsbelasting, Monique doet aan ‘magische onderzoekingen’, Rinus trekt een lekkere warme trui aan en Floor beleeft een fijne ouderwetse kerst.
- Sprokkelnieuws geeft u een verslag van de laatste Invest in ME conferentie waar vele wetenschappelijke thema’s zijn besproken door internationaal befaamde specialisten.
- ME-denkertjes en oproepen zit weer vol met aandachtspuntjes en in de rubriek De Vijf maakt u nader kennis met het vertaalteam van onze vereniging.
- Verder vindt u in deze Lees ME vacatures voor verschillende functies binnen het bestuur van de ME/cvs Vereniging. Wij hopen van harte dat u, of iemand in uw omgeving, het enthousiaste bestuur wilt (en kunt) komen versterken.
 
Wij wensen u een mooie winter toe met fijne feestdagen, alvast alle goeds voor 2015 en hopelijk vele lichtpuntjes.
Alice, Ellen, Gea, Pauliene en Thinkie.
 
Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling neemt u contact op met contact@me-cvsvereniging.nl
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 
 

-----


 
BijlageGrootte
LMwebsite.pdf1.84 MB

Solidair

19 december 2014, Solidair

De Engelse ME-patiënt Michael Evison is een petitie gestart. Daarin wordt de NHS (National Health Service) in Engeland verzocht geen subsidie meer te verstrekken voor CGT en GET. De fondsen van de NHS zijn door bezuinigingen van de Engelse overheid namelijk fors gekortwiekt. Dan maar beter bezuinigen op therapieën die in veel gevallen schadelijk zijn voor ME-patiënten. Dat bespaart de NHS niet alleen miljoenen, maar ook nog eens vele duizenden ME-patiënten onnoemelijke schade en lijden en honderden patiënten een vroegtijdige dood.

De link naar de petitie: https://you.38degrees.org.uk/petitions/get-and-cbt-are-dangerous-treatments-for-me-patients?source=facebook-share-button&time=1418684153

 

Met daarbij de volgende tip: vul bij postcode een Engelse postcode in (bv E1 2AA, N2 2 BC, NW3 2 AB enz)

CGT en GET behoeven nauwelijks toelichting, maar Michael Evison heeft enkele uitspraken en citaten in zijn toelichting opgenomen, Zo zegt de toonaangevende Britse psycholoog Oliver James dat CGT een ´misleidende´ therapie is waaraan grote sommen gelds worden verspild. Patiënten worden misleid omdat de genezing op korte termijn die CGT zogenaamd biedt, geen blijvend profijt heeft. CGT is volgens hem niet effectiever dan een placebo bij de behandeling van angst of depressiviteit.

Volgens dr. Byron Hyde zijn “CGT en GET op hun best nutteloos en op hun slechtst heel erg schadelijk voor patiënten met ME. Zij, en vooral kinderen onder hen, hebben te lijden gehad onder grove en barbaarse misstanden en hardnekkige kleinering door het geloof van bepaalde psychiaters die proberen de nationale agenda voor wat betreft deze complexe en ernstige neuro-immunologische aandoening onder controle te houden. Deze psychiaters schenden overduidelijk de eerste geneeskundige gelofte: richt geen schade aan. Doordat zij in woord en daad verwoesting hebben aangericht in het leven van ME-patiënten” (The Hummingbird Foundation for ME  http://www.hfme.org/meandmistreatment.htm ).

 

-----

 

 

Stem voor geldprijs voor Noors ME-onderzoek

ME Forskning.jpg
15 december 2014, Stem voor geldprijs voor Noors ME-onderzoek

Er valt weer iets concreets te doen voor ons allemaal.

Nadat mede door de vele Nederlandse stemmen het National ME/FM Action Network in Canada de finale haalde in een Aviva-wedstrijd waarbij maximaal $ 100.000,= te winnen valt voor ME-research in Canada (inde loop van januari worden de winnaars van de geldprijzen bekendgemaakt), is nu de ME-forskning in Noorwegen gegadigde voor het winnen van een geldprijs van 80.000 Noorse kronen (€ 8772,=). Zij zijn een van de drie finalisten, dus hebben goede kans dat niet onaanzienlijke bedrag voor Noors ME-onderzoek te winnen.

Het is heel simpel: klik de link
https://www.facebook.com/NordeaNorge/posts/816510898387192
aan, en zet onder ‘reageren’ een 2, want de ME Forskning is het tweede van de drie logo’s

Stemmen kan tot 17 december

-----

 

Onderzoek naar waarom mannen ME/cvs krijgen

1 december 2014Onderzoek naar waarom mannen ME/cvs krijgen
 
Nieuws van Nova Southeastern University, Miami
 
Dankzij grote subsidie onderzoek naar waarom mannen ME/cvs krijgen
 
Dr. Mary Fletcher en het ME/cvs-onderzoeksteam aan het Instituut voor Neuro-immune Geneeskunde van de Nova Southeastern Universiteit hebben een erg grote beurs ontvangen (1,9 miljoen dollar of 1,5 miljoen euro) van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke van de NIH. Deze beurs zal gebruikt worden voor onderzoek naar biomarkers bij mannen met het ME/cvs. De studie bouwt voort op het met 10 miljoen dollar (7,9 miljoen euro) gesubsidieerde werk rond het Golfoorlogsyndroom, een syndroom dat meestal gevonden wordt bij mannen. Het is waarschijnlijk het eerste onderzoek dat specifiek is gewijd aan het begrijpen van deze ziekte bij mannen.
 
De onderzoeksgroep van de NSU (Nova Southeastern Universiteit) heeft zich tot nu toe voornamelijk bezig gehouden met vrouwen en deze grote beurs zal de balans weer in evenwicht brengen. ME/cvs wordt vaak gezien als een “vrouwenziekte” maar mannen maken 20% tot 40% uit van de miljoen mensen in de Verenigde Staten van Amerika waarvan men denkt dat ze lijden aan ME/cvs.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Nieuws van Nova.pdf376.96 KB

Medische gegevens delen via het LSP (Landelijk Schakelpunt)

27 november 2014, Medische gegevens delen via het LSP (Landelijk Schakelpunt) (de 'opvolger' van het EPD of elektronisch patiëntendossier)

Als u bij uw huisarts of apotheek bent kan het zijn dat ze u vragen een formulier van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) te ondertekenen. Met dit formulier kunt u zorgverleners toestemming geven om uw medische gegevens met andere zorgverleners te delen.

Dat kan handig zijn als u bij een andere arts of een andere apotheek terechtkomt, bijvoorbeeld in het weekend of als u ergens anders bent. Maar ook bv als u naar het ziekenhuis moet. Zij kunnen dan uw actuele medische gegevens inzien en snel over de juiste informatie beschikken en de juiste zorg geven.

Maar er kunnen ook nadelen aan zitten. Wanneer je bijvoorbeeld ME of CVS in je medisch dossier hebt staan, zullen sommige artsen misschien al hun conclusies hebben getrokken zonder je überhaupt gezien te hebben. Helaas gebeurt het in de praktijk vaak dat artsen zodra ze de diagnose ME of CVS in je dossier zien staan, geen enkel onderzoek meer doen naar je klachten. 
Een oplossing kan zijn het formulier niet te tekenen. Een andere mogelijkheid is om je huisarts te vragen om bepaalde zaken uit je dossier af te schermen. Zodat je op een eerlijke manier wordt onderzocht zonder vooroordelen van de arts in kwestie die zijn conclusie al had getrokken toen hij je dossier zag...
 
Alles over deze elektronische uitwisseling van medische gegevens kun je vinden op:  https://www.ikgeeftoestemming.nl

-

----

 

Voices from the Shadows een week lang kosteloos te zien

14784_411138148973054_737724776_n.jpg
25 november 2014, Voices from the Shadows een week lang kosteloos te zien

Hoe gaat men om met ernstig zieke ME-patiënten in Engeland.. dat laat de documentaire Voices from the Shadows op niet mis te verstane wijze zien. We moeten niet  vergeten dat het in Nederland niet veel beter is: het probleem lijkt hier alleen minder bekend.. Mishandeling, het ontzeggen van noodzakelijke medische hulp en zelfs uit huis plaatsing en gedwongen opname passeren de revue.

Tot het einde van het jaar is deze indrukwekkende docu gratis te zien door op de onderstaande link te klikken ...daarna op de "rent for 3 dollar" knop te drukken en de code "VOICES" in te voeren.Er is een keuze uit 9 verschillende ondertitels waaronder de Nederlandse, die door de ME/cvs Vereniging is aangeleverd. Voor ondertiteling klik je op cc rechts van de tijdbalk.

Zodra je je hebt aangemeld en de bevestigingsmail die je krijgt hebt aangeklikt, kun je een week lang gratis kijken.

De makers drukken ons op het hart, dat de film niet geschikt is voor heel jeugdige mensen met ernstige ME. Laat hen de film niet zien.

Deel dit bericht voor meer bekendheid over deze onbegrepen chronische aandoening die nog steeds als "onzin"wordt gezien door een groot deel van de medische wereld.

https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 of ga naar de site van Voices from the Shadows: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/dvds/

De docu is ook voor €8,- te koop. (excl. verzendkosten) met Nederlandse ondertiteling. Stuur dan even een mailtje naar contact@me-cvsvereniging.nl
Kent u een arts of behandelaar of specialist waarvan u vermoedt dat hij/zij open staat voor het bekijken ervan, laat het ons dan alstublieft weten. Dat is zeer belangrijk.

-----

 

 

Uw stem voor ME

22 november 2014, Uw stem voor ME
 
Graag vragen wij een minuutje van uw tijd en roepen wij iedereen op om deel te nemen aan de ING Solidarity Award in België. De winnende organisatie kan tot € 10.000 in ontvangst nemen.
Stemmen kan tot 30 november!

Voor de doelgroep ME/CVS heeft de Belgische ME vereniging zich aangemeld als deelnemende organisatie in de hoop in aanmerking te komen voor de Award.

Meedoen is dus de boodschap!
Dit zijn de te volgen stappen:

* open link: https://promo2.ing.be/solidarityaward/index.aspx
* druk op de blauwe knop “stem voor uw favoriete vereniging”
* selecteer bij provincie: “Vlaams Brabant”
* selecteer bij alle categorieën: “gezondheid”
* ga dan naar de pagina waar je de vereniging vindt: “ME-Vereniging vzw"
* stem door je email adres in te vullen en te bevestigen
* Bevestig daarna je stem door de ING-mail te bevestigen die in je mailbox verschijnt

Stemmen kan tot 30 november. Er zijn slechts 9 resterende dagen om te kunnen stemmen, dus aarzel niet! Je kunt helaas maar eenmaal stemmen.

In het kader van solidariteit en het zicht op een mogelijke toekomstige samenwerking tussen een aantal CVS verenigingen heeft het bestuur van de Wake-Up Call Beweging besloten de kandidatuur van de ME vereniging te steunen in plaats van zelf ook deel te nemen aan de wedstrijd. Het aantal CVS verenigingen die de ME vereniging mee steunen in haar opzet zullen naderhand in samenspraak bepalen wat er met de opbrengst zal gebeuren.

 
Gelieve aub deze oproep zoveel als mogelijk te verspreiden onder jullie contacten!

-----

 

AHCC

19 november 2014, AHCC

Dit artikel  laat u kennis maken met een natuurlijk product met de naam AHCC (actieve met hexose samenhangende verbinding). AHCC wordt gewonnen uit de shitake paddenstoel. AHCC heeft, net zoals de reishi paddenstoel en het farmaceutische middel Immunovir, een bewezen effect op het activeren van de immuniteit bij dieren en bij in vitro proeven. Onderzoek bij de mens is beperkt.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
AHCC.pdf370.04 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften