Naar de inhoud

ANBI Logo

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

De commissie moet een advies over ME voorbereiden. Dat is wat de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd. De patiëntenorganisaties vinden dat dit advies een aanzet moet geven tot de hoognodige verbetering van de zorg voor ME-patiënten.

In de internationale wetenschappelijke literatuur is steeds meer aandacht voor de noodzaak om oneigenlijke invloed van alle belangen tegen te gaan. Daarbij gaat het niet alleen om commerciële en financiële belangen, maar ook om andere belangen. De Gezondheidsraad heeft hier tot nu toe weinig oog voor gehad.

Als patiëntenorganisaties vinden wij het risico zeer groot dat de niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het advies over ME. Het gaat hierbij om persoonlijke overtuigingen, hypotheses, onderzoeks- en projectsubsidies en instellingsbelangen op het gebied van SOLK en ‘CGT voor CVS’. In theorie is het misschien niet uitgesloten dat de betreffende commissieleden, of enkelen van hen, bereid en in staat zijn om ME daar los van te zien en open te staan voor een hele andere benadering, maar voor ons en voor onze achterban is het moeilijk daarop te vertrouwen.

Op basis van zowel het eigen beleid van de Gezondheidsraad als internationale publicaties op dit gebied hebben wij in de brief enkele mogelijke maatregelen genoemd, zoals het buiten de vergadering houden van commissieleden bij onderwerpen waarop hun belang betrekking heeft en het aanvullen van de commissie met leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

ME/cvs Vereniging
ME/CVS stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

   

Zie ook: 5 april 2016: ME is geen SOLK  

-----

 

 

 

MS medicijn ook voor ME/cvs?

21 mei 2016, Een ME/cvs-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheids-probleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen. Het idee dat een gezonde, actieve persoon zo hard neergehaald kan worden door ME/cvs is natuurlijk niets nieuws. In grote lijnen is het verhaal van Rachel niet anders dan dat van velen met ME/cvs.

Er is één belangrijk verschil – een verschil dat ons een aanwijzing zou kunnen geven over ME/cvs – in ieder geval over háár ME/cvs. Ongeveer 8 jaar geleden nam zij een geneesmiddel dat ervoor zorgde dat haar vermoeidheid vrijwel verdween gedurende ongeveer 6 weken. Het was echter geen geneesmiddel voor ME/cvs; het was een medicijn voor multiple sclerose (MS).

Lees verder ...

   

-----

BijlageGrootte
medicijn voor multiple sclerose.pdf552.18 KB

Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs

20 mei 2016, Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs

Deze studie toont veranderde microRNA-expressie aan in de perifere mononucleaire bloedcellen van ME/CVS-patiënten, die potentiële diagnostische biomarkers zijn. De grootste mate van miRNA-ontregeling werd geïdentificeerd in NK-cellen met doelen die consistent waren met cellulaire activatie en veranderde effectorfunctie.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Potentiële biomarkers.pdf415.35 KB

College 80 - ME & inflammaties, deel 2

3 mei 2016, College 79 - Wetenschap voor Patienten

In dit college heeft Dr. Harrison het over ME & inflammaties en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

ME-patiënten & inflammatie: de verschillen    
Tekenen van inflammatie in het bloed na een infectie
Bewijs van de effecten van inflammatie in de hersenen na een infectie
Bewijs van inflammatie in de hersenen bij ME
Microglia en hun functie

https://youtu.be/BdkKWf13huM

-----

 

Moederdag en ME

8 mei 2016, Moederdag en ME

Rond negen uur word ik gewekt met een kopje koffie en gaan de gordijnen open. Ik zie dat de zon schijnt maar de koffie ruik ik niet. Mijn hersenen lijken nog in slaap en mijn lichaam reageert niet. Het voelt als een betonblok niet in staat te bewegen. De koffie wordt koud en puf om zelf de gordijnen weer dicht te doen of hierom te vragen heb ik ook niet. Er wordt aangeboden een ontbijt te maken en regelmatig wordt er gecheckt hoe het gaat. Ontbijt ... Mijn hersenen zitten in een vacuüm en bevatten de dag nog maar amper.

Ik voel me wat somber maar ik weet dat het puur gebrek aan energie is. Er is geen ruimte voor happy toughts. Ik blijf liggen tot ik in staat ben eruit te gaan. Met een kopje koffie lig ik even later buiten. Ik zit in een prachtige omgeving aan het water want ik ben nog op vakantie maar er is geen sprankje energie om hiervan te kunnen genieten. Ik besef het en probeer me te concentreren op het mooie uitzicht om dit moois binnen te laten komen maar het lukt me niet. De warmte is niet prettig en om er toch bij te zijn ga ik binnen op de bank liggen. Tranen stromen over mijn wangen. Er komt iets aan energie al is het minimaal. We gaan maar wat eerder naar huis. Het was fijn om een hele week in een andere omgeving te zijn al was het van huis- naar caravan gebonden. Toch weer even een andere omgeving en bij meer energie weet ik vast weer wat mooie herinneringen te delen. 

Voor ik wil instappen verlies ik mijn evenwicht en ik hang even tegen de auto aan. Dit moet er raar uit gezien hebben maar ik zit.We zijn zo thuis want het is niet ver. In de auto word ik overvallen door het gevoel wat voor grip ME op mijn leven heeft. Alsof de ziekte zegt fijn dat je zo goed geprobeerd hebt om te genieten van de kleine dingen die je nog kunt maar ik ben de baas. Hoe haal ik het in mijn hoofd om überhaupt te denken dat ik in staat zou zijn om naar de ME benefietdag te gaan of dat een dagje uit per jaar, ook al is het een rustig uitje, tot de mogelijkheden behoort? Het klinkt gek maar als vermoeidheid uit mijn hoofd weg is dan lijkt het tot de mogelijkheden te behoren, ook al is het niet zo. De totale uitputting die ook je hele denken en informatieverwerking beïnvloedt is de meest heftige en isolerende vorm van uitputting als je het mij vraagt. Het lichaam functioneert dan ook niet meer.

Dit is geen fijne column. Ik weet het, maar als jij het al niet fijn vindt om te lezen probeer je dan eens in te denken hoe het voor mij en al die miljoenen andere ME patiënten moet zijn om 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar met zo weinig energie te leven. Dit is ME en dit ben ik op een zonnige moederdag in de lente van 2016.

x Windy

-----

 

Actueel

 

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

Lees verder ...

 
-----
 
Een ME/cvs-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheids-probleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen. Het idee dat een gezonde, actieve persoon zo hard neergehaald kan worden door ME/cvs is natuurlijk niets nieuws. In grote lijnen is het verhaal van Rachel niet anders dan dat van velen met ME/cvs.

Er is één belangrijk verschil – een verschil dat ons een aanwijzing zou kunnen geven over ME/cvs – in ieder geval over háár ME/cvs. Ongeveer 8 jaar geleden nam zij een geneesmiddel dat ervoor zorgde dat haar vermoeidheid vrijwel verdween gedurende ongeveer 6 weken. Het was echter geen geneesmiddel voor ME/cvs; het was een medicijn voor multiple sclerose (MS).

lees verder ...

-----

Potentiële biomarkers in de Natural Killer (NK)-cellen van patiënten met ME/cvs
 
Deze studie toont veranderde microRNA-expressie aan in de perifere mononucleaire bloedcellen van ME/CVS-patiënten, die potentiële diagnostische biomarkers zijn. De grootste mate van miRNA-ontregeling werd geïdentificeerd in NK-cellen met doelen die consistent waren met cellulaire activatie en veranderde effectorfunctie.

Lees verder ...

-----
 

College 80 - Wetenschap voor Patienten
 
Het 6e college van Dr. Niel Harrison over ME & inflammaties, deel 2
   
Bekijk het college hier
 
-----
 
Moederdag en ME - Column van Windy

Rond negen uur word ik gewekt met een kopje koffie en gaan de gordijnen open. Ik zie dat de zon schijnt maar de koffie ruik ik niet. Mijn hersenen lijken nog in slaap en mijn lichaam reageert niet. Het voelt als een betonblok niet in staat te bewegen. De koffie wordt koud en puf om zelf de gordijnen weer dicht te doen of hierom te vragen heb ik ook niet. Er wordt aangeboden een ontbijt te maken en regelmatig wordt er gecheckt hoe het gaat. Ontbijt ... Mijn hersenen zitten in een vacuüm en bevatten de dag nog maar amper.  

Lees verder ...


-----

 

College 79 - ME & inflammaties

3 mei 2016, College 79 - Wetenschap voor Patienten

In dit college heeft Dr. Harrison het over over ME & inflammaties en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

Algemene effecten van inflammatie op het lichaam
Algemene effecten van inflammatie op de hersenen en verband met vermoeidheid
Diverse reacties op inflammatie bij ME
Diverse effecten van inflammatie
Interferon

 


https://youtu.be/K4br0X7CJE0

-----

 

Schorsing dr. Nigel Speight, (ME-)kinderarts

25 april 2016,  Schorsing dr. Nigel Speight, (ME-)kinderarts

Afgelopen zaterdag kregen wij het schokkende nieuws te horen dat dr. Nigel Speight uit Engeland door het Britse Interim Orders Tribunal (IOT) voor vijftien maanden geschorst is voor het uitoefenen van al dan niet betaald werk voor wat betreft ME. Zulks in verband met een lopend onderzoek door de General Medical Council (GMC) in een zaak die vooralsnog niet openbaar gemaakt kan worden ter bescherming van zijn eigen belangen, maar die te maken heeft met het opkomen voor de belangen van jonge ME-patiënten.

Er is door een Britse ME-patiënt een adhesie-kaart ‘aangemaakt’ die iedereen die dit leest desgewenst kan tekenen, al dan niet vergezeld van een korte tekst en/of foto:  http://www.groupcard.com/c/1pOfl_wAToT 
Deze kaart wordt dr. Speight a.s. donderdag aangeboden.

Ook de ME/cvs Vereniging werd enige maanden terug door hem benaderd om zijn integriteit en grote kennis van zaken kenbaar te maken bij de GMC. Dit vanwege zijn spreekbeurt tijdens het door de vereniging georganiseerde ME-congres van september 2015 en de opnames en uitzendingen van een interview en enkele colleges van hem in het project Wetenschap voor Patiënten (https://youtu.be/XcRZo1vO53c… en www.youtube.com/watch… ).

Dr. Nigel Speight kennen we onder andere van de indringende ME-documentaire Voices from the Shadows (trailer https://youtu.be/qs88lwR7x28 ), van het project Wetenschap voor Patiënten, van zijn rol in de 'vrijlating' van het Duitse ME-patiëntje Joanna voor wie hij meermaals naar Duitsland vloog en van het ME congres in Amsterdam afgelopen september. In Groot-Brittannië heeft hij in tientallen gevallen voorkomen dat kinderen met ME van huis gehaald werden om onder de 'hoede' van psychiaters gesteld te worden.

In een op 7 januari 2013 door de ME/cvs Vereniging uitgezonden interview van de toenmalig voorzitter met dr. Nigel Speight (zie hieronder), sprak hij onder andere de volgende haast profetische woorden:

“Als sociaal psycholoog zegt dr. Leonard Jason heel helder dat professionals gezamenlijk wreedheden kunnen begaan die zij individueel nooit zouden kunnen begaan. Maar op de een of andere manier kunnen zij het in hun zelfgenoegzaamheid erg met elkaar eens zijn over een voor hen scherp omlijnde zaak en deze lijn voortzetten. Ik blijf snakken naar dat kleine jongetje dat zei dat de keizer geen kleren aan had. Maar tijdens het proces blijven eigen meningen ontbreken. Daarom is het heel moeilijk een proces te stoppen als het eenmaal op gang is. Ik sta gewoon perplex hoe weinig dokters overtuigend de diagnose ME/cvs kunnen stellen om zo kinderen te beschermen. Ik zie natuurlijk alleen de slechte gevallen. Misschien worden er wel veel kinderen beschermd.

Onderwijskundigen voeren druk op hen uit om schoolgang te waarborgen. Als kinderen niet beschermd worden middels een diagnose, zetten zij de zaak in gang. Ik denk weleens dat maatschappelijk werkers die zulke onschuldige gezinnen behandelen, opgelucht zijn met zo’n eenvoudige doelstelling. Want de meeste gezinnen waarmee ze te maken hebben, zijn heel lastig. Als ik een maatschappelijk werker was bij de kinderbescherming zou ik heel wat liever thee drinken met een respectabel, onschuldig gezin en er een jaar of twee voor uit trekken, dan een huis te bezoeken waar buiten mijn banden worden doorgesneden en ik bedreigd word met Duitse herders.

Maar ik moet zeggen dat er iets gebeurt als het proces eenmaal op gang is, dat een haast sadistisch element vormt in een paar van de ergste gevallen. Het kan niet anders dan dat ze het leed zien dat ze veroorzaken. En vaak laten zij het als groep na om echt te praten met het kind, dat meestal oud genoeg is om zijn mening kenbaar te maken en ze op het juiste spoor te brengen. Wanneer je met het kind praat, wordt het allemaal duidelijk. 
Ik denk weleens dat we een dossier moesten maken van alle gevallen. Ik ben er nog niet aan toe gekomen maar we zouden het aan parlementariërs moeten geven en aan collegegevers en kinderartsen en aan iedereen, want het gaat momenteel niet de goede kant op.

V: Dus u ziet helemaal geen andere instelling groeien? 
A: Soms heb ik het gevoel dat het erger wordt. 
V: U heeft het ook over een groep psychologen die met zijn allen werken. Ze voelen zich allemaal gesteund door de eenheid binnen hun groep. 
A: Ja. 
V: U ziet dus onafhankelijke psychologen met deze stroom meegevoerd worden? 
A: Ik heb heel wat gevallen gezien waarbij het feit dat het gezin de hulp van een psychiater afwees ertoe heeft geleid dat het kind bij de kinderbescherming terecht kwam. Die psychiaters voelden zich afgewezen en hebben haast uit wraak procedures opgestart om het kind te ‘beschermen’.


 

Zie ook: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid…

 

-----

 

 

 

Donatie End ME/CFS Project

22 april 2016, Donatie End ME/CFS Project

Vandaag hebben we € 1101,56 gedoneerd aan het End ME/CFS project van de Open Medicine Foundation.

Dit was de opbrengst van de door Anil van der Zee georganiseerde vertoning van de documentaire 'Forgotten plague' in Amsterdam op 28 febr 2016, en een aantal binnengekomen donaties.

Onze oprechte dank voor iedereen die hieraan bijgedragen heeft.
 

De Open Medicine Foundation richt zich met het End ME/CFS project op biomedisch onderzoek naar deze ziekte die 17 miljoen mensen wereldwijd treft. Het bijzondere aan dit project is dat het zich als allereerste studie richt op de zwaardere vormen van ME.

Er is echter nog veel meer geld nodig voor onderzoek. 
Wil je mee helpen?
Donaties kunnen gedaan worden via http://www.openmedicinefoundation.org/
 


-
----

 

 

College 78 - ME & de hersenen, deel 2

19 april 2016, College 78 - Wetenschap voor Patienten 

In dit college deel 2 van Dr. Harrison over ME & de hersenen en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

- Hersengebieden die een rol spelen bij ME
- Verbinding hersenen-immuunsysteem   
- Verbinding hersenen-maagdarmkanaal  
- Cognities en priming
- Sterkste argumenten dat ME geen psychische ziekte is

 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften