Naar de inhoud

ANBI Logo

Wajong-aanvraag

22 juli 2014, Wajong-aanvraag

  
Wajong-aanvraag moet vóór 10 september 2014 bij UWV zijn

Wie nog in aanmerking wil komen voor de huidige Wajongregeling (werkregeling, uitkeringsregeling of studieregeling) moet snel zijn. Het UWV heeft 16 weken nodig om een beslissing te nemen over een Wajong-aanvraag.

Dat betekent dat UWV alleen aanvragen die uiterlijk 10 september 2014 zijn ontvangen nog beoordeelt volgens de huidige regels. Voor aanvragen die later binnenkomen gelden de nieuwe, veel strengere criteria, die per 1 januari 2015 ingaan.

De meeste jongeren met beperkingen door ziekte of handicap komen dan niet meer in aanmerking voor de Wajong, maar worden verwezen naar de gemeente voor hulp bij werk en een bijstandsuitkering. Daarmee zijn ze meestal slechter af.

Meer informatie en aanvraagformulier: http://www.uwv.nl/Particulieren/ik_kreeg_op_jonge_leeftijd_een_ziekte_of_handicap/nieuwe_wajong/ik_kreeg_jong_een_ziekte_of_handicap/hoe_vraag_ik_wajong_aan.aspx

 

-----

 

 

 

Doneren voor Save4Children

save4children.jpg

21 juli 2014, Save4Children

In maart 2014  is een fonds opgericht ter ondersteuning van kinderen met ME en hun ouders, die geconfronteerd worden met uithuisplaatsing van hun kind doordat het bijvoorbeeld niet naar school kan vanwege ME.

De Engelse kinderarts dr. Nigel Speight heeft een ruime ervaring binnen Groot-Brittannië met zulke gevallen, en wist in 28 van de 30 gevallen scheiding van kind en ouder(s) te voorkomen. Hij vertelt daarover in een interview met de voorzitter van de ME/cvs Vereniging: http://youtu.be/XcRZo1vO53c?list=PLsQ0FZQ_5JXTGcEd5-mNy2m1EJml05VGB

In Duitsland is de veertienjarige Joanne ruim een jaar geleden tegen haar eigen wens en die van haar moeder opgenomen op de afdeling psychiatrie van een ziekenhuis, waar zij  gedwongen wordt behandelingen te ondergaan en inspanningen te leveren die haar lichaam niet aankan.

Dr. Speight is al tweemaal naar Duitsland geweest, heeft rapporten opgesteld over de conditie van Joanne en heeft getuigd voor een rechtbank. Of en in hoeverre zijn inspanningen vrucht hebben gedragen, valt moeilijk te zeggen. Maar had hij niet bemiddeld, dan hadden de zaken er zeker erger voor gestaan voor Joanne en haar moeder.

Om zulke reizen en andere onkosten te dekken, en de ouder(s) eventueel te helpen met juridische kosten die zij bewijsbaar niet zelf kunnen opbrengen, is het fonds Save4Children in het leven geroepen.

U kunt deze en toekomstige interventies financieel steunen door een bedrag over te maken via de donatiebutton op http://www.geef.nl/doel/save4children

Is u een geval bekend van ontzetting uit de ouderlijke macht van ouders van een kind met ME, meld dat dan via info@me-cvsvereniging.nl

-----

 

Hoogwaardige gen-catalogus van het darm-microbioom

16 juli 2014, Hoogwaardige gen-catalogus van het darm-microbioom

Bij ME/cvs lijkt het maag/darmkanaal en microbiele verstoringen ervan een belangrijke factor te zijn. Prof. De Meirleir is al met indrukwekkende, zij het kleinschalige onderzoeksresultaten gekomen.Dr. Ian Lipkin, een van de meest vooraanstaande Amerikaanse virologen die zich ook verdiept in ME/cvs, is bezig fondsen te werven voor het doen van een heel breed onderzoek naar de verstoringen bij ME/cvs in het darm-microbioom, wellicht door virussen en/of bacteriën die de lichaamseigen pathogenen in het maag/darmkanaal ook weer lijken te (re)activeren. De ME/cvs Vereniging en ME/gids werken hierin als Nederlandstalige partner nauw samen met Phoenix Rising, waarop zelfs een Nederlandstalige sectie is ingericht voor dit project (http://www.microbediscovery.org/nl/). De informatie hierop zal komende weken fors uitgebreid worden, hopen wij.

Verheugend is daarom dat ook in de genetica intensief wordt gespeurd naar 'landkaarten' van genen, onder andere in de darmen. In bijgaand artikel een verbluffend resultaat: de ontwikkeling van een gen-catalogus van bijna tien miljoen genen in het maag/darmkanaal. Vrij toegankelijk, dus researchers kunnen er vrijelijk uit putten. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Hoogwaardige gen-catalogus.pdf433.87 KB

Heruitgave 10 stellingen folder over ME

9 juli 2014, Heruitgave 10 stellingen folder over ME

In mei 2006 gaf de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een folder uit met tien stellingen over de ziekte ME (http://www.me-cvsvereniging.nl/steungroep-en-mecvs-vereniging-presenteren-gezamenlijke-folder) 

Aan de hand van de beantwoorde vragen in de folder kan men testen hoe goed het beeld is dat men van ME heeft. Omdat de informatie erin nog steeds actueel is, is hij herdrukt en wederom op onze website geplaatst.

              

Bekijk en download hier de 10 stellingen folder.
                                       

Ook goed ter verspreiding onder (huis)artsen en specialisten die worden bezocht.

De gedrukte versie is ook nu weer via de post te krijgen tegen betaling van de verzendkosten. Stuur daarvoor een verzoekje naar info@me-cvsvereniging.nl

-----

 

BijlageGrootte
foldermisverstandenME-versie 2014.pdf180.44 KB

Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel

9 juli 2014, Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel

Fibromyalgie bestaat vaak samen en heeft overlappingen met andere syndromen zoals ME/cvs, prikkelbaredarmsyndroom en interstitiële cystitis. Bij de oorzaak en ontwikkeling van deze ziekten speelt chronische spanning een rol.

Het sympathische zenuwstelsel maakt wezenlijk onderdeel uit van het stressresponssysteem. Bij al deze syndromen is verstoring van het sympathisch zenuwstelsel gemeld, wat de mogelijkheid aangeeft dat zo’n autonome verstoring misschien wel de onderliggende gemeenschappelijk oorzaak van al deze ziektes is. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel.pdf435.08 KB

Dopjesactie

unnamed.jpg
4 juli 2014, Dopjesactie
 
We willen graag een dopjesactie starten, omdat plastic doppen geld kunnen opleveren. Maar dan hebben we wel mensen nodig die als groot of klein depot (verzamelplek) willen fungeren.
Heeft u in uw huis of schuur plaats voor een doos of zak om dopjes in te verzamelen? Dan kunt u klein depot worden!
Heeft u op uw terrein plaats voor 5 a 6 zeer grote "greenbags" van 1 x 1 x 2 meter? Dan kunt u groot depot worden! Het maakt niet uit waar in Nederland u woont.
Voor aanmelding of info, mail solarnica@gmail.com

-----

 
 

Slaap-specifieke subgroepen bij patiënten met ME/cvs

2 juli 2014, Slaap-specifieke subgroepen bij patiënten met ME/cvs

Hoewel 85-90% van de ME/cvs-patiënten verklaart niet uit te rusten door slaap, is het in eerder onderzoek niet gelukt om specifieke betrouwbare afwijkingen in de algemene slaap van patiënten met ME/cvs vast te stellen. Mogelijk zijn symptomen als niet-verkwikkende slaap niet alleen markers voor ME/cvs, maar houden ze de ziekte ook in stand. Er kan bijvoorbeeld een verband bestaan tussen kwaliteit van slaap, waak-slaapritme en vermoeid­heid. Bewijs hiervoor is geleverd door onderzoeken die hebben aangetoond dat met het aanwenden van strategieën die activiteit en slaap beïnvloeden, het functioneren van de HPA-as verbetert, gemeten naar cortisolwaarden. Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Slaap-specifieke fenotypes.pdf429.54 KB

Lees ME special

cover Lees ME Special - klein.JPG

Hij is er: de eerste echte Lees ME Special!

Bekijk hier de beknopte versie

Het krijgen of hebben van een chronische ziekte zoals ME (of een vorm van cvs), is ingrijpend. ME-specialist Nigel Speight, die samen met drie andere bekende specialisten heeft meegewerkt aan een kort interview in deze Special, wijt dit vooral aan het onbegrip bij omgeving, medici en instanties waar ME-patiënten tegenaan lopen. Dit heeft zeker een enorme impact, maar alleen al ziek worden en je leven aan moeten passen aan de beperkingen die ME met zich meebrengt, vraagt veel van een patiënt.

De redactie koos mede daarom ‘Omgaan met ME/cvs : mentaal en sociaal’, als thema.

Binnen dit thema worden in deze Special vanuit verschillende invalshoeken zoveel mogelijke handreikingen gegeven middels boekbesprekingen, ervaringen van patiënten, columns, artikelen, input van artsen en extra veel tips. Zo is er een artikel over omgaan met je omgeving, en het artikel ‘Na de diagnose’ gaat over de verschillende fasen waar je mee te maken kunt hebben of krijgen als je chronisch ziek wordt.

Tijdens de voorbereidingen zijn verschillende oproepen gedaan aan patiënten om iets te schrijven of aan een interview mee te werken. De hoeveelheid reacties en bijdragen was overweldigend en de persoonlijke verhalen waren vaak ontroerend. Mensen hadden er duidelijk behoefte aan om gehoord te worden. In die behoefte hebben we met deze Special zo goed mogelijk gehoor gegeven als binnen 52 pagina's mogelijk was.

De redactie wenst u veel sterke bij het omgaan met uw ziekte.

 

Een los nummer van deze Special kost € 7,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.

Voor uw bestelling neemt u contact op via contact@me-cvsvereniging.nl

Wilt u voortaan de nieuwe nummers van Lees ME automatisch in uw brievenbus ontvangen? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging

-----

 

BijlageGrootte
Lees ME Special - webversie.pdf730.98 KB

Lees ME 21

Cover Lees ME 21 -228 mb.JPG

Lees ME 21 is verschenen!

Lees ME 21 is het winter/kerstnummer van ons verenigingsblad en de vierde editie van dit jaar. Op het voorblad prijkt een dierbaar vriendje dat zich vooral 's winters dicht bij huizen waagt. Het is een symbool voor hoop.

In de rubriek Sprokkelnieuws leest u over wereldwijd protest door vele deskundigen op biomedisch gebied tegen nieuwe Amerikaanse CVS-criteria en over inkomensverlies door het afschaffen van de Wet tegemoetkoming chronische zieken en gehandicapten (Wtcg) in 2014. Verder leest u een update over de petitie van de groep ME Den Haag. Op 29 oktober hebben ze 53958 handtekeningen overhandigd aan de Tweede kamer! Wij tonen u een impressie van deze heuglijke gebeurtenis. In de rubriek ‘Hoe staat het nu met’ wordt een update gegeven over de laatste ontwikkelingen rondom de richtlijn voor CVS, die sinds 20 februari 2013 een feit is. Op de jongerenpagina wordt ingegaan op hoe Wajong precies werkt vanaf het moment van een aanvraag. De rubriek Wetenschap is terug met deel 1 van een artikelenreeks over de ziekte van Lyme, die de laatste tijd vaak in verband wordt gebracht met ME. In ons zomernummer van 2014 verschijnt deel 2.

Voor de feestdagen zijn er creatieve en algemene tips verzameld. Columniste Floor verandert in zwarte Piet, columniste Monique gaat kerst ineens leuk vinden en Rinus pleit voor een wandeling door een berglandschap (inclusief de dalen!). Natuurlijk gaat elke column weer vergezeld van een grappige cartoon of tekening. In de rubriek ME/cvs & Hobby schrijft Eelco aansprekend over hoe het fotovirus hem te pakken heeft. Hij zoekt de schoonheid van het verval. De rubriek Complementair komt terug met het tweede deel over zelfacupunctuur zonder naalden, ditmaal met een handleiding om het zelf eens te proberen.

De winter is vaak een seizoen van films kijken. De filmbespreking van Intouchables toont weer eens aan dat het belangrijk is dat men door de beperkingen heen de mens blijft zien. Deze opsomming is nog niet uitputtend, het is weer een Lees ME bomvol interessante bijdragen geworden!

 

Wilt u graag de volledige versies van Lees ME in uw brievenbus ontvangen? Wordt dan lid van de ME/cvs Vereniging 
Als lid ontvangt u ons blad vier maal per jaar. Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar.

De redactie van Lees ME wenst u fijne kerstdagen toe en een prachtig 2014, met hopelijk veel wetenschappelijke en maatschappelijke vooruitgang op het gebied van ME en cvs en veel grote en kleine dingen om van te genieten.

-----

 

 

BijlageGrootte
Cover Lees ME 21 -228 mb.JPG228.46 KB

De Grote Blauwe Mars naar het Capitol

the Great Blue March.png

1 juli 2014, De Grote Blauwe Mars naar het Capitol

Uw ideeën zijn, na lezing van dit artikel dat u allemaal aangaat, welkom via contact@me-cvsvereniging.nl

Afgelopen vrijdag brachten wij het vertaalde Memo van de Amerikaanse presentator/schrijver/journalist Llewellyn King onder de aandacht. Hij roept daarin op een Mars van Moeders van kinderen met ME naar het Capitol in Washington te organiseren, volgend jaar op 12 mei, wereld-ME dag.

Het oorspronkelijke Memo stuurde hij naar zo’n 24 bekenden van hem, alle op hun eigen manier betrokken bij het behartigen van de belangen van ME-patiënten. Die hebben vervolgens een soort denktank gevormd, waar vanuit het komende jaar geprobeerd gaat worden om het idee van Llewellyn gestalte te geven.

Een idee van ons om dat veel breder te maken, zelfs wereldwijd, vond bijval. Centraal de mars op Capitol Hill, en tegelijk overal soortgelijke evenementen in zoveel mogelijk landen.

Onderstaand de vertaling (een dag later dan beloofd) van wat er tot nu toe aan ideeën is (bron: ME Global Chronicle, juni 2014, http://let-me.be/request.php?7)

-----

 

Mei 2015 – De Grote Blauwe Mars naar Capitol Hill

Het Memo van Llewellyn King dat u eerder las, werd door hem aan zo’n dertig patiëntenbelangenbehartigers van overal gestuurd.

Geen van hen vond het een raar of onrealistisch idee: het werd unaniem als iets groots beschouwd.

Direct daarop ontstond er een uitwisseling van een stroom ideeën over de uitvoering van wat er in het Memo stond. Hieronder een opsomming van wat er tot nu toe is voorgesteld:

·         Mars bij het Capitol van Washington

·         Mei 2015 of kort daarna

·         Wie: de meesten kozen voor het organiseren van een Moeders tegen ME-mars, omdat dat misschien de grootste indruk maakt. Nog een optie is een Gezinnen voor ME-mars. Belangrijk is de boodschap: ME/cvs is een verwoestende ziekte die mannen, vrouwen en kinderen kan treffen, maar die zijn weerslag heeft op het hele gezin.

·         Hoe: de komende maanden te bepalen, liefst door zoveel mogelijk deelnemers.

·         Waar: niet alleen in Washington DC, maar misschien tegelijkertijd in andere staten van Amerika en landen over heel de wereld.

·         Eerste ideeën vwb het doel: er zal niets veranderen in het beleid van de volksgezondheid inzake ME totdat we de steun krijgen van de regering en het publiek. Een ME Mars heeft als doel dat te helpen bereiken door:

Besef  te kweken bij het congres, de media en het publiek van de verwoesting die ME veroorzaakt en de weerslag ervan op gezinnen en op ons land.

Informatie van het publiek en het congres over het falen van de huidige overheidsresearch, over hoe minimaal medische zorg voor ME-patiënten is en over hoe gestigmatiseerd patiënten zijn.

Verzoek om het congres een comité te laten aanstellen om het falen van volksgezondheid te onderzoeken waardoor het leven van een miljoen Amerikanen en zeventien miljoen patiënten over heel de wereld is verwoest.

·         Extra punten: lifestream tijdens de mars, posters op billboard-formaat, Banier van de Hoop-dassen en sjaals, drie á vier simpele statements die aldoor worden herhaald.

·         Vervolg/in te lassen in: via de pers en het door het congres aangestelde comité naar het congres, via het congres naar de HHS (Human Health Services, ministerie van volksgezondheid van de USA) voor veel meer subsidies voor onderzoek en expertisecentra en de juiste richtlijnen. Volgens schattingen kost ME de USA tussen 18 en 23 miljard dollar per jaar.

Hier is een heldere, beknopte boodschap voor nodig.

U als lezer (van de ME Global Chronicle, dus ook van dit artikel) bent bij dezen uitgenodigd uw ideeën te mailen naar: MarchOnME@gmail.com

Voor Nederland en België: contact@me-cvsvereniging.nl

N.B. de titel van dit artikel, de Grote Blauwe Mars, is alleen de titel van dit artikel, niet van de uiteindelijke mars.

 

bron: ME Global Chronicle, juni 2014, http://let-me.be/request.php?7

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften