Naar de inhoud

ANBI Logo

College 82 - Dr. Byron Hyde: Introductie, geschiedenis en definitie van ME

21 september 2016, College 82 - Wetenschap voor Patienten

In dit college stelt Dr. Byron Hyde zich voor en hij behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

- Hoe raakte u betrokken bij ME?
- Wat is ME?
- Definitie van ME

 

-----

Het kernprobleem van ME/cvs geïdentificeerd?

18 september 2016, Het kernprobleem van ME/cvs geïdentificeerd?

Naviauxs studie naar het metaboloom opent een nieuwe deur

“Dit werk opent een nieuwe deur naar zowel het begrijpen van de biologie van CVS en, belangrijker voor de patiënten, een robuuste, rationele manier om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor een ziekte die daar grote nood aan heeft” Robert Naviaux

De Dafoes keken naar elkaar in verbazing. Ze hadden hun zieke zoon Whitney op elk mogelijke manier getest en problemen gevonden, maar niets dat had gereflecteerd hoe ziek hij was – tot nu. Zijn metabolomicaresultaten onthulden rij na rij abnormaliteiten – sommigen ervan waren zo afwijkend dat ze de grafieken te buiten gingen. Er ging meteen een nieuwe wereld voor hen open.

Eind augustus werd de eerste metabolomicastudie in ME/cvs gepubliceerd die gebruik maakte van een gelijkaardige benadering. Het kan tot gevolg hebben dat er een nieuwe wereld opengaat voor iedereen met ME/cvs. Ron Davis denkt er zeker zo over. [zie: commentaar van Dr. Ron Davis] Hij gelooft “dat het de meest belangrijke en baanbrekende studie van ME/cvs tot op heden is” en dat Naviauxs metabolomica-onderzoek ons “eindelijk op het goede pad zet om ME/cvs te begrijpen”.

Zonder dat de familie Davis dit wist, was Robert Naviaux – een pionier in het veld van metabolomica – begonnen met een eigen studie van ME/cvs-patiënten. Naviauxs metabolomicastudies over aandoeningen zoals autisme, depressie, PTSS en traumatische breinletsels hadden de aandacht van Dr. Eric Gordon en Dr. Neil Nathan getrokken. Gedurende een Lyme-conferentie in San Diego hebben ze hem benaderd: of hij geïnteresseerd was in het uitvoeren van een ME/cvs-onderzoek? Naviauxs PhD in virologie en de menselijke genetica zorgden ervoor dat hij geïnteresseerd was in postinfectieuze ME/cvs-patiënten sinds de jaren '80, en hij greep de kans.

Op een bepaald moment suggereerde Gordon, die één van de artsen van Whitney was, dat Naviaux Ron Davis zou moeten ontmoeten. Metabolomica was altijd al een deel van één van Davis' “omica”-wezen, maar hij had de resultaten die hij kreeg, niet verwacht en het werd een belangrijk interessegebied voor hem. Toen Naviaux Davis ontmoette, werd er een partnerschap met de Open Medicine Foundation (OMF) geboren. (Naviaux zit nu in de wetenschappelijke adviesraad van de OMF, praat geregeld met Davis en de OMF helpt Naviauxs uitgebreide ME/cvs-studie te financieren.

Er zijn nog maar erg weinig onderzoeken naar het metaboloom gedaan in ME/cvs en geen op het niveau van de Naviaux-studie. Wat een orde van serendipiteit was het dat deze twee mannen – een korte vlucht van elkaar verwijderd – aan elkaar werden verbonden door Ron Davis’ zoon.

Lees verder op de website van MEgids.net

-----

 

Persbericht en rapport 'Zorg voor ME'

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten

----- Persbericht -----

Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.

Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET).

Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg.

-          Erkenning van ME als biomedische ziekte

-          Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen

-          Opleiding van artsen

 

Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd, is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte zorgt voor ernstige beperkingen in het dagelijks leven.

 

Bekijk hier het rapport 'Zorg voor ME' 

  

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Rapport.pdf509.64 KB

5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

12 september 2016, 5 Don’ts voor een betere relatie met je arts

Een goede relatie met je dokter kan een groot voordeel zijn als je Fibromyalgie of ME/cvs hebt. Het kan je helpen om meer over de ziektes te leren, meer tevreden te zijn en, heel erg belangrijk, het vinden van betere behandelingen.

Lees verder ...

 

 

 

 

 

-----

 

 

BijlageGrootte
5 Don’ts voor een betere relatie met je arts.pdf439.45 KB

Baanbrekende studie naar ME/cvs

2 september 2016,  Baanbrekende studie naar ME/cvs

Dr. Ron Davis: “De publicatie “Metabolic Features of Chronic Fatigue Syndrome” (“metabolische karakteristieken van ME/cvs) door Naviaux RK, et al. is een mijlpaal in ME/cvs onderzoek. Het is de belangrijkste en meest baanbrekende studie naar ME/cvs tot op heden. 

In de nieuwsbrief van 30 augustus 2016 van het Open Medicine Foundation stond een duidelijke verslag van dr. Ron Davis n.a.v. dit onderzoek en een interessant vraag en antwoord gedeelte met dr. Naviaux. Wij hebben de nieuwsbrief voor u vertaald. Lees het hier.

Zie ook de berichtgeving op MEgids

 

-----

 

BijlageGrootte
Nieuwsbrief OMF aug 2016.pdf584.47 KB

CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

 25 augustus 2016, CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

Een rechtcollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven aan ME-patiënt Alem Matthees, die daarom verzocht had. De rechtbank had in oktober 2015 deze beslissing al genomen, maar QMUL was daartegen in beroep gegaan. Dit beroep is verworpen. (lees hier de uitspraak)
 
De PACE studie onderzocht de effectiviteit van o.a. cognitieve gedragstherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) bij ME/cvs. De criteria die voor deze studie gebruikt zijn, zijn gedurende het onderzoek naar beneden bijgesteld. Daardoor kon het zijn dat je aan het eind van het onderzoek slechter was dan toen je eraan begon, maar doordat de criteria tussentijds was bijgesteld behaaalde je wel een betere score en kon je in de onderzoeksresultaten als verbeterd te boek komen te staan.  (Zie ook onze eerdere berichtgevinge over de PACE studie)
 
 
De PACE-paper, zoals het in The Lancet staat, bevat een analyse waarin het fysieke functioneren van de patiënten kon verergeren tijdens de studie tot ongeveer het niveau van patiënten met hartfalen (klasse II) en toch zouden ze nog beschouwd worden als zijnde doeltreffend behandeld. De Lancet heeft verzoeken om een correctienota uit te brengen, genegeerd.
 
Iedereen begrijpt wel dat dit geen eerlijke manier van onderzoek doen is, en het verklaart dan meteen ook waarom er zo moeilijk over werd gedaan om de gegevens van de PACE studie vrij te geven. Door de dramatische veranderingen van de onderzoekscriteria is het gewoon niet mogelijk hier betrouwbare gegevens uit te verkrijgen. QMUL heeft jarenlang geprobeert het vrijgeven dan de gegevens tegen te houden, maar het rechtcollege heeft rechtgesproken. 
 
Tevens heeft het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) een Addendum uitgebracht Dit addendum degradeert de conclusies over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Er was al een laag tot matig bewijs van de effectifiteit, maar die zijn nu zover naar beneden bijgesteld dat er onvoldoende bewijs is van enige effectiviteit van CGT en GET bij ME of CVS-patiënten. Lees hier meer over deze ontwikkeling.
 
Bron: http://www.meaction.net/2016/08/16/tribunal-orders-release-of-pace-data/
 
 
Er zijn veel verschillende berichten over het vrijgeven van de PACE data en de degradatie van de effectiviteit van CGT en GET bij ME/cvs. Een selectie:

 

Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

25 augustus 2016, Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine.

Lees verder ...

----

 

 

 

BijlageGrootte
Australische studie naar het metaboloom .pdf323.13 KB

De oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet

18 augustus 2016, Paper van professor en patiënten over de oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet. (lezersvriendelijke versie)

Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht.

Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior.

Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper.  Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs, bespreekt mogelijke brede modellen om de ziekte te begrijpen en suggereert concrete maatregelen om de vooruitgang te bespoedigen.

Lees Verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Paper van professor en patiënten .pdf645.7 KB

Epstein-Barrvirus kan menselijke zenuwcellen infecteren

13 augustus 2016, Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren

Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten.

Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS.  

Onderzoekers merkten EBV en HHV-8 met een groen fluorescent proteïne (GFP) en observeerden hoe ze in vitro neuroblastoomcellen infecteerden (neuronen afgeleid van een kankercellijn) . Deze bevindingen bieden bijkomend bewijs dat deze virussen mogelijk iets te maken hebben met de neurologische symptomen die deze ziektes met zich mee brengen.

De onderzoekers ontdekten ook dat aciclovir doeltreffend was in het onderdrukken van virusproductie in zenuwcellen.

EBV is ook in verband gebracht met een verhoogd risico op ME/CVS.

 

MEAction, 10 december 2015

© #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren.pdf558.98 KB

Het heroverwegen van ME (cvs)

12 augustus 2016, Het heroverwegen van ME (cvs)
 
Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten.
 
 “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties.
 
“Het is een akelige plek voor mij om te zijn, omdat ik een verteller ben in hart en nieren. Ik hou van gesprekken, vind mensen fascinerend en heb dat altijd al gevonden. ME hebben, is alsof je in de gevangenis zit.”
 
Kennedy heeft al vijf jaar niet gewerkt sinds ze ernstig ziek werd door complexe neuro-immuunaandoening ME, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het heroverwegen van ME (cvs).pdf630.11 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften