Naar de inhoud

ANBI Logo

Reactie ME/CVS patiëntenorganisaties op fout in bericht Medisch Contact

30 maart 2015, Reactie ME/CVS patiëntenorganisaties op fout in bericht over Amerikaans rapport over ME/CVS op website Medisch Contact
 
 
Op 13 maart hebben de organisaties van ME- en CVS-patiënten onderstaande brief gestuurd naar het artsenblad Medisch Contact:
 
Betreft: Rectificatie artikel Website Medisch contact van 19 februari 2015
 
Geachte heer Maassen,
 
Hierbij vragen wij u om rectificatie van uw artikel “chronischevermoeidssyndroom krijgt mogelijke nieuwe naam” over het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) over ME/CVS (website  Medisch Contact, rubriek actueel 19-02-2015).
U verwijst daarin naar een commentaar van de Amerikaanse hoogleraar huisartsgeneeskunde Theodore Ganiats, waarin hij zich schaart zich achter de nieuwe definitie en de nieuwe naam die het IOM voorstelt. U schrijft: ‘Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.
Door het woord ‘louter’ te gebruiken mist u echter de essentie van de boodschap van het IOM. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening of zelfs een verzinsel van de patiënt. ME/CVS is volgens het IOM een serieuze, chronische, ziekte, die meerdere orgaansystemen aantast, met vaak drastisch gevolgen voor het leven van de patiënten. In het door u aangehaalde commentaar stelt Ganiatz: ‘In de literatuur is voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is niet, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden.’ Door toevoeging van het woord ‘louter’, suggereert u dat ME/CVS deels een psychogene aandoening kan zijn. Daarmee hebt u de essentie van het IOM-rapport gemist en de woorden van Ganiats verdraaid.
Wij hopen dat u overgaat tot rectificatie.
 
Met vriendelijke groet,
 
ME/cvs Vereniging,
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
 
Op 27 maart heeft Medisch Contact deze brief deels geplaatst:
 
Naar enkele andere media, die een soortgelijk bericht als Medisch Contact publiceerden, zijn vergelijkbare verzoeken tot rectificatie gestuurd
 
 
-----
 
 
 

College 58 - Prof. Alan Light

24 mmart 2015, College 58

Na een winterstop vwb uitzendingen van colleges in het project Wetenschap voor Patiënten, waarin nieuwe colleges zijn opgenomen, vertaald en ondertiteld, kunnen wij met gepaste trots het eerste van een reeks van zeven colleges aankondigen van de Amerikaanse prof. Alan Light. Prof. Light is neurowetenschapper en als zodanig werkzaam op de afdelingen neurobiologie, anatomie en anaesthesie aan de Universiteit van Utah in Salt Lake City, waar ook de opnames zijn gemaakt.

In het eerste van zijn colleges, WvP-college 58 , stelt hij zich kort voor en spreekt hij over uitputting: 
Daarbij behandelt hij de volgende onderwerpen:

uitputting en hoe valt die te meten?
verschil uitputting bij ME/cvs en bij andere ziektes
omgaan met uitputting bij ME/cvs
mate van inspanning

Let op!

A.s vrijdag 27 maart kunt u van 17.00-17.45 uur vragen aan prof. Light stellen via http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp
Bent u het Engels niet (voldoende) machtig, typ dan uw vraag in in het Nederlands. Zowel vraag als antwoord zullen worden vertaald. U kunt uw vraag ook van tevoren mailen..

Voor vragen en opmerkingen over de colleges kunt u mailen naar wvp@me-cvsvereniging.nl

-----

 

 

Interview met Prof. Alan Light - deel 1

alan light_0.jpg
20 maart 2015, Interview met Prof. Alan Light - deel 1
 
Dinsdag 24 maart a.s. zal het programma Wetenschap voor Patiënten worden voortgezet met het eerste van zeven colleges van de Amerikaanse professor Alan Light, van wie begin december zeven korte colleges werden opgenomen.

De dag voor de opnames werd door ons een interview van hem afgenomen dat wij in twee afleveringen zullen publiceren, om hem bij u te introduceren.
 
Lees het inteview hier.

-----

 

 

 

BijlageGrootte
Interview met Prof. Alan Light - deel 1.pdf234.72 KB

Lees ME 24

Cover LeesME 24 klein formaat.jpg
Lees ME 24 is verschenen!
 
Dit voorjaarsnummer staat in het teken van een nieuw begin.
 
 
Op het voorblad pronkt Diva in het kader van de nieuwe rubriek ME&Dieren.
 
Lees ME 24 heeft een feestelijk tintje! De ME/cvs Vereniging bestaat op 15 april 2015 10 jaar en hierbij staan wij uitgebreid stil. Twee medeoprichters geven een interview over het ontstaan van de vereniging en werpen een blik vooruit.
 
In deze editie stellen de nieuwe redactieleden zich aan u voor in 'In the spotlight'.
Ook ontmoet u de nieuwe schrijfster van de jongerenpagina.
 
In de columns schrijft Floor over een helse verbouwing, vult Monique een positieve enquête in en verslaat Rinus een draak.
 
Daarnaast in dit nummer deel 2 uit de artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?', waarin wordt ingegaan op de betrouwbaarheid van testen en mogelijke behandelmethoden.
 
Verder vindt u in deze Lees ME vacatures voor verschillende functies binnen het bestuur van de ME/cvs Vereniging. Wij hopen van harte dat u, of iemand in uw omgeving, het enthousiaste bestuur wilt (en kunt) komen versterken.
 
De redactie van Lees ME wenst u een prachtig voorjaar toe!
 
Alice, Ellen, Gea, en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling neemt u contact op met contact@me-cvsvereniging.nl
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid

-----

 

BijlageGrootte
Lees ME 24.pdf1.63 MB

Vraagt u alles in de behandelkamer?

WvP logo.png
12 maart 2015, Vraagt u alles in de behandelkamer?
 
Het is een veelvoorkomende situatie in de behandelkamer: de patiënt hoort de diagnose, er komen direct allerlei vragen bij hem op, maar hij vergeet ze te stellen. Uit onderzoek van het Nivel (2005) blijkt dat patiënten gemiddeld 4 vragen per consult aan hun (huis)arts stellen. Bij chronisch zieken lijkt dat zelfs nog minder te zijn: de helft van de chronisch zieken durft zijn arts geen vragen te stellen. 
 
Om toch antwoord op de vragen te krijgen, zoeken veel patiënten hun toevlucht tot internet. Koning Google viert deze dagen hoogtij. Hoewel op internet over de meeste aandoeningen veel informatie te vinden is, is het maar de vraag of die info betrouwbaar is. Ook is het niet altijd duidelijk of die nog klopt met de laatste wetenschappelijke inzichten.
 
Daarom zijn de MS vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging nieuw project gestart: Wetenschap voor Patiënten.
 

Energie sparen bij kinderen met ME

11 maart 2015, Energie sparen bij kinderen met ME

Dit artikel is een reactie op de publicatie in The Lancet Psychology (http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366%2814%2900069-8/fulltext) van een op 13 januari online verschenen onderzoek waarin de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) positief werd afgeschilderd. Een aantal Britse kranten deed daar graag aan mee. 

Jane Colby is directeur van de TYMES-trust, The Young ME-sufferers Trust, een Engelse organisatie die de belangen van ouders met) kinderen met ME/cvs behartigt.

Wie vanuit Nederland of België contact met de TYMES-trust wil hebben, kan dat doen door het contactformulier via www.tymestrust.org  in te vullen en te mailen. U dient het Engels uiteraard machtig te zijn.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Energie sparen ....pdf217.66 KB

Cyclofosfamide en Rituximab – een update

6 maart 2015, Cyclofosfamide en Rituximab – een update

Zoektocht naar antwoorden op het raadsel ME

Wat is precies ME? En hoe kan de ziekte worden behandeld? De Noorse Kavli Trust steunt onderzoekers naar kanker aan het Haukeland ziekenhuis in hun zoektocht naar het antwoord.

Leidinggevend arts en hoofd oncologie Øystein Fluge en prof. Olav Mella hebben eerder al meerdere studies met het kankermedicijn rituximab bij ME-patiënten uitgevoerd. Hun meest recent voltooide studie is ter goedkeuring naar een wetenschappelijk tijdschrift gezonden. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Cyclofosfamide en Rituximab – een update.pdf428.26 KB

Op herhaling, deel 4

6 maart 2015, Op herhaling, deel 4

In de aanloop naar de uitzendingen van nieuwe colleges van Wetenschap voor Patiënten over enkele weken, een interessant college van prof. Julia Newton van 1 juli 2014 in de herhaling. Het onderwerp dat zij daarin bespreekt, betreft de stofwisseling en de spieren.
  
 
 
http://youtu.be/0UFTngBp7ek

Zij behandelt daarin de volgende aspecten van de problemen die vrijwel alle ME-patiënten met hun spierstelsel, het autonome zenuwstelsel en het functioneren van beide hebben:

 
 
U vindt de Nederlandse tekst van dit college op http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/College%2043-49%20en%20chats%20Prof.%20Newton.pdf blz. 15-16.

-----

 

Krachtig bewijs toegelicht

1 maart 2015, Krachtig bewijs toegelicht

Zaterdag 28 februari plaatsten wij een hoopvol artikel waarin de bekendmaking van de resultaten van een onderzoek met grote cohorten ME-patiënten en gezonde controles. Daarin zijn bij onderzoek naar 51 cytokines fluctuaties in cytokine-niveaus ontdekt bij ME-patiënten naar gelang de duur van hun ziekte.

Een van de deelnemende onderzoekers, dr. Mady Hornig, gaf in een korte video toelichting op deze publicatie. Een Vlaamse ME-patiënt maakte in deze korte tijd het transcript, de vertaling én de ondertiteling van deze korte maar krachtige video:

http://youtu.be/ii1Qx4qg1c8

Met dank aan het ME/CVS - Infokanaal www.youtube.com/user/Ramzyy007
Neem vooral ook daar eens een kijkje!

-----

 

 

Krachtig bewijs dat ME/cvs een biologische ziekte is

28 februari 2015, Krachtig bewijs dat ME/cvs een biologische ziekte is

Immunologische kenmerken in bloedmonsters wijzen ziektestadia uit: open deur naar betere diagnoses en behandelingen.

Researchers van het Center for Infection and Immunity van de Columbia University’s Mailman School of Public Health hebben duidelijke immunologische veranderingen vastgesteld bij patiënten met de diagnose CFS (chronic fatigue syndrom) dat medisch bekend staat als Myalgische Encefalomyelitis (ME) of SEID. De uitkomsten kunnen tot een verbetering leiden van de diagnose en tot behandelmogelijkheden voor deze invaliderende ziekte, waarvan de symptomen uiteenlopen van extreme uitputting en concentratieproblemen tot hoofd- en spierpijnen.

Deze immunologische kenmerken zijn het eerste krachtige bewijs dat ME/cvs een biologische in plaats van een psychische ziekte is, en het eerste bewijs dat de ziekte verschillende stadia kent. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Krachtig bewijs dat ....pdf248.35 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften