Naar de inhoud

ANBI Logo

Krachtig bewijs toegelicht

1 maart 2015, Krachtig bewijs toegelicht

Zaterdag 28 februari plaatsten wij een hoopvol artikel waarin de bekendmaking van de resultaten van een onderzoek met grote cohorten ME-patiënten en gezonde controles. Daarin zijn bij onderzoek naar 51 cytokines fluctuaties in cytokine-niveaus ontdekt bij ME-patiënten naar gelang de duur van hun ziekte.

Een van de deelnemende onderzoekers, dr. Mady Hornig, gaf in een korte video toelichting op deze publicatie. Een Vlaamse ME-patiënt maakte in deze korte tijd het transcript, de vertaling én de ondertiteling van deze korte maar krachtige video:

http://youtu.be/ii1Qx4qg1c8

Met dank aan het ME/CVS - Infokanaal www.youtube.com/user/Ramzyy007
Neem vooral ook daar eens een kijkje!

-----

 

 

Krachtig bewijs dat ME/cvs een biologische ziekte is

28 februari 2015, Krachtig bewijs dat ME/cvs een biologische ziekte is

Immunologische kenmerken in bloedmonsters wijzen ziektestadia uit: open deur naar betere diagnoses en behandelingen.

Researchers van het Center for Infection and Immunity van de Columbia University’s Mailman School of Public Health hebben duidelijke immunologische veranderingen vastgesteld bij patiënten met de diagnose CFS (chronic fatigue syndrom) dat medisch bekend staat als Myalgische Encefalomyelitis (ME) of SEID. De uitkomsten kunnen tot een verbetering leiden van de diagnose en tot behandelmogelijkheden voor deze invaliderende ziekte, waarvan de symptomen uiteenlopen van extreme uitputting en concentratieproblemen tot hoofd- en spierpijnen.

Deze immunologische kenmerken zijn het eerste krachtige bewijs dat ME/cvs een biologische in plaats van een psychische ziekte is, en het eerste bewijs dat de ziekte verschillende stadia kent. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Krachtig bewijs dat ....pdf248.35 KB

Het IOM-rapport. De poll

25 februari 2015, Het IOM-rapport. Deel 3
   

Poll over de naam van de ziekte ME/cvs

Op 10 februari j.l. publiceerde de IOM in opdracht van de HHS een rapport, waarin een nieuwe naam en nieuwe ziektedefinities en –criteria voor ME (dat S.E.I.D. moet gaan heten) stonden geformuleerd (http://www.me-cvsvereniging.nl/s-e-i-d-nieuwe-wijn-oude-zakken-oude-wijn-nieuwe).

Eergisteren plaatste wij een reactie op dit rapport van prof. Leonard Jason (http://www.me-cvsvereniging.nl/iom-rapport-drieluik0, en gister een weerwoord van een IOM-werkgroeplid, Dr. Lucinda Bateman: http://www.me-cvsvereniging.nl/iom-rapport-deel-2

Uit dat weerwoord blijkt dat de bal nu weer bij de HHS ligt (“De dHHS en de medefinanciers hebben het rapport en de aanbevelingen van de IOM ontvangen. Het is de verantwoordelijkheid van de Amerikaanse regering om een … open proces met zijn burgers aan te gaan. … geïnteresseerde belangenbehartigers mogen de dHHS zeker input geven over welke naam moet worden vastgesteld…”)

Vandaag plaatsen wij een Engelstalige poll waarin je je mening over de nieuw in te voeren naam kenbaar kunt maken tegenover het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid.

Je vindt de poll hier:  http://www.surveygizmo.com/s3/2021068/rev-Evaluating-the-IOM-s-Proposed-New-Name-for-ME-CFS
 

Omdat de besluitvorming in de Verenigde Staten ook van grote invloed zal zijn op de ME-situatie in Nederland, raden wij je aan je stem te laten horen, mocht je daartoe in staat zijn.

Dat kan tot 1 maart.

Het enige doel van deze poll is het verzamelen van input van wat patiënten, belangenbehartigers, gezondheidswerkers en anderen van de voorgestelde naam S.E.I.D denken. De uitslagen van deze poll zullen naar verschillende personen binnen de HHS worden gestuurd, minister van volksgezondheid Sylvia Mathews Burwell zelf inbegrepen, ter hunner beoordeling.

Mocht je vragen hebben over de  poll of over dit onderwerp, stel ze dan via contact@me-cvsvereniging.nl

Veel succes met invullen (het zijn zeven vragen, waarvan de tweede niet verplicht) en dank voor je stem, namens al je lotgenoten.

-----

 

 

Het IOM-rapport. Deel 2

24 februari 2015, Het IOM-rapport. Een drieluik.

Deel 2 - reactie dr. Lucinda Bateman
 
Na de publicatie op 10 februari j.l. van het IOM-rapport, waarin een nieuwe naam en nieuwe ziektedefinities en –criteria voor ME (dat S.E.I.D. moet gaan heten), nodigde een panellid van het IOM-comité, Dr. Lucinda Bateman, via het internationale magazine ME Global Chronicle (http://let-me.be/download.php?list.1) uit tot reacties.
 
Gisteren plaatsten wij de reactie op het rapport door prof. Leonard Jason (http://www.me-cvsvereniging.nl/iom-rapport-drieluik), in dit artikel het antwoord daarop van dr. Bateman.
 
Morgen hopen wij een Engelstalige poll te plaatsen waarin u uw mening over de nieuw in te voeren naam kenbaar kunt maken tegenover het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid.

Nu eerst dr. Bateman aan het woord. Lees het hier...

---

 

BijlageGrootte
Het IOM-rapport deel2.pdf233.72 KB

Het IOM-rapport. Een drieluik.

Deel 1 - reactie prof. Leonard Jason
 
Na de publicatie op 10 februari j.l. van het IOM-rapport, waarin een nieuwe naam en nieuwe ziektedefinities en –criteria voor ME (dat S.E.I.D. moet gaan heten), nodigde een panellid van het IOM-comité, Dr. Lucinda Bateman, via het internationale magazine ME Global Chronicle (http://let-me.be/download.php?list.1 ) uit tot reacties. 
 
Een van de eersten die reageerden was prof. Leonard Jason, die in Nederland geen onbekende is vanwege zijn webinars in het project Wetenschap voor Patiënten (www.youtube.com/playlist?list=PLsQ0FZQ_5JXQSlHbE68aISSbyGtwCmlB- ). Het bijzondere hieraan is, dat prof. Jason deel uitmaakt van het panel van de P2P (pathways to prevention) dat in opdracht van de NIH een verkenning van o.a. vóórkomen en preventie moet maken van ME. Des te opmerkelijker is zijn reactie, die hieronder volgt.
 
Dinsdag 24 februari hopen wij de reactie van Dr. Bateman op zijn artikel te plaatsen, woensdag 25 februari een enquête via welke jullie allemaal je mening kunnen geven aan het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid over de nieuw voorgestelde naam en definitie. Doe dat vooral, gebruik je stem. Nu eerst die van prof. Jason. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het IOM-rapport deel1.pdf334.87 KB

ME Global Chronicle 9 (februari 2015) uit

global chronicle, front cover.jpg
17 febr 2015, ME Global Chronicle 9 (februari 2015) uit
 
Vandaag is naar honderden patiënten, patiëntenorganisaties en wetenschappers over heel de wereld het negende nummer van het Engelse digitale tijdschrift ME Global Chronicle verzonden.

Wie belangstelling voor dit gratis tweemaandelijkse tijdschrift heeft, kan zich opgeven via subscribe@let-me.be  Hier is de link naar het net uitgebrachte nummer: http://let-me.be/request.php?16
 

Verheugend is dat steeds meer ontvangers mee gaan werken aan het leveren van materiaal voor de volgende uitgave, want dat is juist de opzet van het blad: er een wereldwijde uitwisseling en podium van te maken om tot een aan kracht winnende stem te komen ter erkenning van en vermeerdering van kennis over ME.
 
Aan dit nummer leverde dr. Lucinda Bateman een nogal opmerkelijke bijdrage.
Wie de gebeurtenissen op ME-gebied in de Verenigde Staten heeft gevolgd, is bekend met het spraakmakende IOM-rapport dat dinsdag 10 februari is gepresenteerd door drie leden van de IOM-werkgroep. Een van hen was dr. Bateman. Daarbij komt de werkgroep met een nieuwe naam voor de ziekte ME (SEID, zie http://www.me-cvsvereniging.nl/s-e-i-d-nieuwe-wijn-oude-zakken-oude-wijn-nieuwe ) , met nieuwe diagnose-criteria en met aanbevelingen voor de toekomst voor het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS).
Het rapport heeft sindsdien voor grote controverses gezorgd binnen de ME-community over heel de wereld. Dr. Bateman heeft de redactie van de ME Global Chronicle een nota van toelichting met vijf punten toegestuurd (zie blz. 24 van http://let-me.be/request.php?16).  Daarbij nodigt zij iedereen uit daar op te reageren om zo tot een dialoog te komen over het rapport (http://let-me.be/request.php?14, Powerpointversie http://let-me.be/request.php?15 ).
 
De ME Global Chronicle zal alle reacties kanaliseren en zo nodig met een of meer extra edities komen om de dialoog gaande te houden.
 
Het spijt de redactie dat deze niet toegankelijk is voor hen, die het Engels niet of onvoldoende machtig is of niet veel informatie in zich op kunnen nemen, en zij vraagt begrip voor de ondoenlijkheid een rapport van meer dan 300 pagina’s en wellicht een stroom van mails met woord en wederwoord te vertalen.
 
We zullen proberen details die in het oog springen tijdens de discussie in het Nederlands op deze FB-pagina en deze site  te publiceren.
 
Eddy Keunincx
Rob Wijbenga
Redactie ME Global Chronicle

-----

 

Op herhaling, deel 3

15 februari 2015, Op herhaling, deel 3

In afwachting van hervatting van de uitzendingen van nieuwe colleges in ons project Wetenschap voor Patiënten herhalen wij de meest bekeken uitzendingen van de afgelopen jaren.

Ditmaal een college van Prof. Dr. Kenny De Meirleir over diagnoses, een onderwerp dat weer heel actueel  is nu de Institutes of Medicines in Amerika een heel nieuwe ziektenaam en beschrijving heeft gepubliceerd.

Prof. De Meirleir bespreekt hierin de volgende onderwerpen:

- Welke andere patiëntengroepen lopen de kans op de onterechte diagnose CVS?                                
- Welke andere afwijkingen stelt u vast waardoor mensen uiteindelijk geen ME blijken te hebben? Komt dat vaak voor?                                                      
- Wanneer stelt u dat er sprake is van CVS en geen ME?                                                                                      
- Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?                                                                                                      
- Wat is het effect van comorbiditeit op ME?                                                                                                           
- Wat is het verband tussen PDS (IBS) en ME/cvs?                                                                                                   
- Wat is er aan de hand als er sprake is van low natural killer cells?                                                                        
- Wat is er aan de hand als er sprake is van complement activatie?                                                                            
- Wat is het nut van MRI scan, een Spect-scan of het afnemen van ECG bij ME/cvs?                                         
- Wat is er nu precies aan de hand met de mitochondriën?                                                                                   
- Is er een onderling verband tussen Autisme, MS en ME op het genetisch vlak?  

http://youtu.be/Z2VSMhReFyk

                                                   

 

Karina Hansen – gijzelaar van de Deense psychiatrie

12 februari 2015, Karina Hansen – gijzelaar van de Deense psychiatrie

Karina Hansen is een Deense, vijfentwintig jaar oude ernstig zieke ME/patiënte.

Ongelukkig genoeg is haar verhaal geen doorsnee ME-verhaal.
Vanaf haar zestiende vocht Karina met hulp van haar ouders tegen een onbekende ziekte. Uiteindelijk kreeg ze te horen dat ze ME had, al werd die diagnose nooit officieel gesteld. De behandeling die zij daarop kreeg, maakte haar alleen zieker. Zodoende werd haar moeder haar fulltime zorgverlener.

In Denemarken worden mensen met ME beschouwd als lijders aan een ‘functionele stoornis’, en worden ze behandeld met GET, CGT en antidepressiva. Door ME-patiënten zo te behandelen lopen zij vanwege het PENE (PEM)-effect daarop de kans dat hun ME overgaat in zeer ernstige ME. Dat overkwam ook Karina toen ze in 2008 werd opgenomen in een artritis-kliniek.

In 2010 werd Karina opnieuw onder druk opgenomen in een ziekenhuis. Tegen die tijd leed ze al aan alle bekende ME-symptomen en was bovendien overgevoelig voor licht en geluid. Tijdens dat verblijf maakte een arts de aantekening dat ze niet depressief was en geen enkel teken van psychose vertoonde. Daarom was er geen enkele reden om haar op psychische gronden te laten blijven en moest haar worden toegestaan naar huis te gaan. Twee weken later kreeg zij officieel de diagnose ME.

Ik herinner me dat ik in het begin van 2012 las over een jonge vrouw (op dat moment was nog niet bekend hoe zij heette) die door een Deense psychiater, Per Fink, onder druk werd gezet om opgenomen te worden in zijn psychiatrische kliniek, het Hammel Neurocenter in Hammel, Jutland. Maar hij weigerde te vertellen waaruit haar behandeling zou bestaan.

Dat herinnerde me aan de casus van de ernstig zieke Britse ME-patiënte Sophia Mirza die in 2005 met geweld uit huis werd gehaald door maatschappelijk werkers en psychiaters, en werd onderworpen aan intensieve GET/CGT-behandelingen. Dat leidde triest genoeg tot haar voortijdige dood. De lijkschouwer verklaarde dat haar doodsoorzaak ME/cvs was die verder was opgevlamd door haar psychiatrische behandeling (over PEM was in die dagen nog niets bekend).

Karina en haar ouders huurden een advocaat, kregen de zeggenschap over Karina en wisten de plannen van Per Fink zo te verijdelen. Waarop Per Fink het Deense ministerie van volksgezondheid schreef en vroeg Karina’s ouders het recht over haar te ontnemen.

Op 12 februari 2013 kwam hij onaangekondigd terug waarbij hij werd vergezeld door vijf agenten, twee artsen, twee maatschappelijk werkers en een slotenmaker. Karina’s moeder werd elk handelen onmogelijk gemaakt en de bedlegerige Karina werd met geweld van haar bed gelicht terwijl ze smeekte bij haar ouders te mogen blijven.

Sinds die tijd is aan de zeggenschap over haar van haar ouders voorbij gegaan en heeft Per Fink een wettelijk voogd weten aan te stellen die alle rechten van Karina’s gezin over haar heeft overgenomen. Hij heeft ook alle verzoeken van haar ouders om haar tijdens verjaardagen en kerstmis te mogen bezoeken afgewezen.

Per Fink heeft Karina’s ME-diagnose ongedaan gemaakt en vervangen door een onbekende psychiatrische diagnose. Het aanbod van de Britse ME-expert en kinderarts dr. Nigel Speight om een second opinion van haar ME-diagnose te geven, wees hij af.

Vandaag, 12 februari 2015, is Karina op de kop af twee jaar gegijzeld door Per Fink. Zonder enige hoop op haar vrijlating heeft Karina onze hulp dringend nodig. Vergeet haar alsjeblieft niet!

Michael Evison, Brits ME-patiënt

   

Noot: Er is nog altijd een petitie gaande om Karina vrij te laten:https://secure.avaaz.org/…/petiti…/Justice_for_Karina/share/

Voor meer info zie ook: http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-haar-huis-gehaald
http://www.me-cvsvereniging.nl/jullie-vermoorden-mij
http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-hansen en vooral http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-hansen-26-jaar, waarin een oproep om Karina kaarten te sturen met het advies die naar haar ouders te sturen omdat twijfelachtig is of ze ze op de plek waar zij momenteel opgenomen is (een revalidatie kliniek voor personen met o.a. klachten door hersenbeschadigingen) krijgt.

Niettemin nogmaals beide adressen:
Karina Hansen
Tagdækkervej 10
8450 Hammel
Denemarken

of naar haar ouders:

Per og Ketty Hansen
Kløvermarken 8
7500 Holstebro
Denemarken

Betuig je steun, maar blijf correct. Klaag Per Fink zijn collega’s niet aan, laat Karina en haar ouders alleen weten dat haar zaak wereldwijd in de schijnwerpers staat.

-----

 

Reactie op artikel in NRC

6 februari 2015: ME- en CVS-Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK.
 
In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over ‘SOLK’. Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME- en CVS-patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd. De brief is helaas niet geplaatst:
 
Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK. SOLK staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. (Ziek maar waarvan? NRC Handelsblad 31-01-2015).  ‘Onverklaard’ wordt, ook in het artikel, snel verward met ‘onverklaarbaar’. Maar dat is niet hetzelfde. Bij veel ME- en CVS-patiënten, die in het artikel ten onrechte onder de categorie SOLK zijn geschaard, worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden*. Een internationale expertgroep publiceerde in 2011 en 2012 diagnosecriteria en een richtlijn die hiervoor houvast bieden. Dergelijke bevindingen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is.
 
De diagnose SOLK daarentegen zegt alleen maar dat de dokter geen verklaring kan vinden. Dat zegt meer over de dokter dan over de patiënt.
 
Bovendien voldoet de behandelrichtlijn ‘SOLK’ niet aan de kwaliteitseisen van het Zorginstituut Nederland. Doordat patiëntenorganisaties niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van die richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen en kennis.
 
Het gegeven dat het aantal ‘SOLK-patiënten’ de laatste jaren zeker niet minder wordt doet vermoeden dat de speciale SOLK-klinieken velen geen soelaas bieden. Aandacht voor leefstijl en omgaan met de ziekte is zeker zinvol, maar dat geldt voor álle chronische aandoeningen. Het mag geen alibi zijn om een groep patiënten uit te sluiten van specialistisch diagnostisch onderzoek en medische behandeling van symptomen en, zo mogelijk, oorzaken. Het gebruik van de modediagnose ‘SOLK’ legitimeert die praktijk. Daar moet we dus van af.
 
* ME: Myalgische Encefalomyelitis, CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom
 
 
Ynske Jansen (beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid),
Mary Rietdijk (directeur ME/CVS Stichting Nederland,)
I. Holsboer-Verhulst (bestuurslid ME/cvs vereniging)
 
 
-----

 

 
 

S.E.I.D: nieuwe wijn in oude zakken, of oude wijn in nieuwe?

IOM.jpg
11 februari 2015, S.E.I.D: nieuwe wijn in oude zakken, of oude wijn in nieuwe?
 
Sinds gistermiddag 5 uur heeft ME een nieuwe naam: SEID, ofwel Systemic Exertion Intolerance Disease, systemische  inspannings-intolerantie ziekte. Als de aanbevelingen van de Institutes of Medicine (IOM) tenminste worden overgenomen door het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid (HHS). Systemisch heeft een dubbele betekenis: over het hele lichaam verspreid én/of de betrokkenheid van een bepaald orgaanstelsel.
Eind 2013 sloot de HHS een contract met de IOM om onderzoek te doen naar de stand van zaken rondom ME (in Amerika CFS) en aanbevelingen te doen voor diagnosecriteria voor, naam van en onderzoek naar de ziekte.
Gister heeft een vertegenwoordiging van het IOM-panel het 235 bladzijden tellende eindrapport van het IOM-onderzoek gepresenteerd, en kwam het met het voorstel de ziekte voortaan SEID te noemen. Anders dan in voorgaande ME(CFS)-criteria wordt SEID bepaald door slechts vier factoren:
 
1.       Een aanzienlijke, langer dan een half jaar durende vermindering of  verstoring van het vermogen van vóór de ziekte om deel te nemen aan activiteiten op het gebied van arbeid en onderwijs en van maatschappelijke of persoonlijke activiteiten
 
2.       Post Exertional Malaise (PEM, verergering na een inspanning), vaak beschreven als een crash of instorten na zelfs al een geringe fysieke of mentale inspanning
 
3.       Niet verkwikkende slaap
 
4.       Cognitieve schade en/of orthostatische intolerantie
 
Van PEM, niet verkwikkende slaap en cognitieve schade moeten de frequentie en de ernst worden beoordeeld en de diagnose moet worden gesteld als de patiënt minstens de helft van de tijd in matige, aanzienlijke of ernstige vorm aan deze symptomen lijdt. In tegenstelling tot andere ziektecriteria is dit geen diagnose per uitsluiting en kan hij ook worden gesteld bij patiënten die aan andere aandoeningen lijden die op zich ook uitputting kunnen veroorzaken.
In het rapport zelf wordt het bewijs opgesomd van elk van de vier criteria alsook van andere ziektekenmerken die kunnen worden benut om de diagnose kracht bij te zetten, inclusief een geschiedenis van infecties die aan het begin van de symptomen vooraf ging en van verschillende vormen van pijn. Aan alle andere, eerder gevonden symptomen lijden sommige tot veel patiënten, maar niet specifiek algemeen genoeg om opgenomen te worden als criterium. Wat dus zeggen wil dat het overgrote deel van de ME (nu dus SEID) patiënten aan de vier opgenomen symptomen lijdt. Dat is ook wel conform de ICC uit 2011, waarin PEM als kernsymptoom wordt beschreven.
 
Om tot deze eindconclusies te komen, zijn naast enorm literatuuronderzoek ook intensieve fysieke onderzoeken gedaan. Vooral uit de dubbele inspanningstest, duidelijke en herhaalbare bewijzen van orthostatische intolerantie en neuropsychiatrische testuitkomsten die het langzaam verwerken van informatie aantoonden,  bleek het bewijs voor genoemde criteria. Het is niet zo dat clinici zoals bijvoorbeeld huisartsen die intensieve testen moeten laten doen: de diagnose moet worden gesteld aan de hand van een gedegen ziektehistorie, een lichamelijk onderzoek en doelgericht op de symptomen gebaseerd onderzoek.
 
Er was voor de samenstelling van dit rapport onvoldoende wetenschappelijk bewijs voorhanden om subgroepen te definiëren, maar het comité doet sterke aanbevelingen om daar veel meer onderzoek naar te (laten) doen, vooral ook naar de ziekte bij kinderen.
 
Het was niet de opdracht van het panel om te adviseren over behandelingen maar een van de presentatoren van dit rapport, Dr. Peter Rowe, benadrukte dat artsen symptoomgerichte zorg zouden moeten verlenen, omdat er ‘goede behandelmogelijkheden voor bijvoorbeeld hoofdpijnen, slaapstoornissen en bepaalde (andere) soorten pijn bestaan’.  Daarbij moet niet worden afgewacht totdat de in de criteria genoemde periode van zes maanden is verstreken.
De inhoud van het rapport zal zo snel mogelijk alom worden verspreid maar de ‘houdbaarheid’ ervan is ook afhankelijk van onderzoeksresultaten in de nabije en verdere toekomst en moet in niet meer dan vijf jaar kunnen worden herzien.
 
De discussie over de nieuwe naam en de voor- en nadelen van deze ziektedefinitie kan en zal zeker losbarsten nu.
 
 
 
-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften