Naar de inhoud

ANBI Logo

Breed onderzoek naar obstakels bij werk

29 juli 2015, Breed onderzoek naar obstakels bij werk

De gezamenlijke patiëntenorganisaties Ieder (In), het Landelijk Platform GGz en Patientenfederatie NPCF doen deze zomer een diepgaand onderzoek naar de belemmeringen die mensen met een aandoening of beperking of (chronische) ziekte ervaren bij werk. Of ze die hindernissen nu ervaren bij het vinden van werk of bij terugkeer naar werk of binnen het werk: alles is van belang om de signalen uit de achterban zo goed mogelijk te laten doorklinken naar de politiek en instanties.

Resultaten van dit onderzoek worden o.a. gebruikt voor Richtlijn chronisch zieken en werk. Het is daarom belangrijk dat ook ME/cvs-patiënten hun ervaringen en visie hierin doorgeven.

Vul hier de vragenlijst in.

-----

 

De samenleving heeft het fout

jeannette burmeister.jpg

24 juli 2015, Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout

Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME/cvs. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.

Afgelopen woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet onder algehele narcose. Op de dag van de operatie was ik alweer uit bed en na twee dagen was ik weer thuis. Op maandag ben ik weer gaan autorijden en eigenlijk had dat de zaterdag ervoor ook al gekund. Gisteren ben ik weer begonnen met werken. Ik werkte gewoon lekker door, nagenoeg zonder pijn. Ik kan lopen zonder te hinken en heb geen hulp nodig. Ook word ik haast niet beperkt in mijn werkzaamheden. Ik heb nooit verdovende pijnstillers nodig gehad, ik heb genoeg aan Ibuprofen. Lees verder ...

-----

 

 

 

BijlageGrootte
De samenleving heeft ....pdf328.69 KB

Geen mysterie meer?

Lucinda Bateman.jpg

18 juli 2015, Geen mysterie meer?
 

In deze lezing maakt Dr Bateman  een synthese van elementen die ze haalde uit :
- het lezen en samenvatten van enkele honderden artikelen over ME/cvs voor het Amerikaanse 'Institute of Medicine'
- het bijwonen van de laatste IACFS/ME conferentie (maart 2014).

Heel kort samengevat komt het er op neer dat zij veel argumenten vindt die pleiten voor ontsteking van de lagere hersengedeelten, in combinatie met auto-immuniteit, als basismechanisme  in het ontstaan van ME/cvs. Lees verder ...

Vanaf 8 september zal er elke twee weken een webinar van dr. Bateman worden uitgezonden in ons project Wetenschap voor Patiënten.

-----

 

 
BijlageGrootte
Geen mysterie meer.pdf366.04 KB

Joanne weer naar huis

Joanne en Nigel.jpg

13 juli 2015, Geweldig nieuws

Zoals trouwe volgers en lezers van onze fb-berichten bekend, heeft het tweemaandelijkse ME-tijdschrift ME Global Chronicle (www.let-me.be) het afgelopen  jaar regelmatig bericht over de inmiddels vijftienjarige Duitse ME-patiënte Joanne, die tegen haar wil in en die van haar moeder in november 2013 onder dwang uit huis werd gehaald en al die tijd in een ziekenhuis aan de willekeur van psychiaters was overgeleverd. Haar moeder werden de ouderlijke rechten juridisch ontnomen. Joanne zelf werd aan steeds rigoureuzere ‘behandelingen’ onderworpen en heeft aan de rand van de dood gelegen.

Twee zeer strijdbare Duitse ME-patiëntes, Katharina Voss en Regina Clos hebben de moeder van Joanne al die tijd en al voor Joanne’s  gedwongen opname bijgestaan met juridisch advies, met bijna dagelijks contact, en haar continu een riem onder het hart gestoken. Ook is de Engelse kinderarts Nigel Speight, een van de sprekers op het ME-congres op 26 september, bereid gevonden zich in te zetten en heeft hij met zijn kennis zeker bijgedragen aan een uiteindelijk gunstige juridische beslissing. De redactie van de ME Global Chronicle besloot in april 2014 een fonds op te richten ter financiële ondersteuning van ouders in voorkomende gevallen zoals Joanne en de Deense Karina Hansen, die nog steeds tegen haar wil vastgehouden wordt. Mede dankzij gulle gevers aan dit fonds, dat financieel door de ME/cvs Vereniging wordt beheerd, kon de moeder van Joanne een gedeelte van haar enorme kosten aan advocaten opbrengen. En konden de kosten van dr. Nigel Speight, die meerdere malen naar Duitsland is geweest, gedeeltelijk worden betaald.

Het heugelijke nieuws is, dat dit alles zijn vruchten heeft opgeleverd. Een hogere rechter heeft vandaag besloten dat Joanne recht heeft op eigen bepaling van haar lot, en zij zal dinsdag 14 juli thuis komen. Bovendien zijn haar moeder weer alle ouderlijke rechten toegekend en aan de vader ontnomen.

Mochten er onder jullie die dit lezen, gevers zijn aan het fonds Save4Children, dan zijn jullie bij dezen hartelijk bedankt. Jullie hebben bijgedragen aan een fantastisch moment.

De redactie van de ME Global Chronicle zal zich beraden waarvoor de toekomstige giften zullen worden gebruikt. Een optie is om in overleg met actiecomités die er al zijn om Karina Hansen vrij te krijgen, aan die casus te gaan werken. Blijf dus geven aan Save4Children www.geef.nl/donatiemodule/taal:en/doel:save4children

Hopelijk worden nu Joanne en haar moeder met rust gelaten en zien zij kans de hulp te vinden om Joanne, die al zeer ernstig patiënte was, te laten herstellen van de verdere schade die zij haast onvermijdelijk aan haar gedwongen opname heeft overgehouden.

-----

 

Flyer ME congres

12 juli 2015, Flyer ME congres

Help mee de aankondiging van het ME congres op 26 september 2015 zo veel mogelijk te verspreiden.
De doelgroep bestaat uit huisartsen, internisten, neurologen en kinderartsen. Zij krijgen de nieuwste wetenschappelijke inzichten in ME-onderzoek. Het programma legt de nadruk op praktische toepasbaarheid in de praktijk. Daar heeft u als (vriend/familie van een) patiënt immers het meeste aan. 

ME-Ambassadeur worden
Wilt u helpen van het eerste Nederlands ME Congres een succes te maken? Dat kan!
Maak uw arts attent op de bijscholing op 26 september in het Academisch Medisch Centrum  te Amsterdam. Wordt Ambassadeur van het Nederlands ME Congres en nodig (para)medici in uw omgeving uit. Download hier de flyer van het congres, print hem uit en verspreid hem. Zo simpel is het!

Goed om te weten als u uw dokter uitnodigt: artsen moeten zich verplicht bijscholen. Zij ontvangen voor elke goedgekeurde bijscholing accreditatie-punten. Accreditatie is toegekend aan ons congres voor internisten en aangevraagd voor de meeste andere specialisten en huisartsen.
Verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten en andere niet-artsen zijn niet geaccrediteerd, maar voor hen geldt – evenals voor medische studenten – een sterk gereduceerd tarief.
(Para)medici kunnen zich al inschrijven voor het eerste Nederlands ME Congres op de artsen-site.

Zelf komen
Uiteraard bent u als patiënt of belangstellende ook van harte welkom. Voor leden van de ME/cvs Vereniging is de toegang zelfs gratis! U dient zich wel vooraf aan te melden.
Inschrijven kan vanaf 15 augustus hier 
 


-----

 

 

Onderzoek werpt nieuw licht op genetische oorzaken van ME/cvs

7 juli 2015, Onderzoek werpt nieuw licht op genetische oorzaken van ME/cvs

Genetische veranderingen in belangrijke receptoren m.b.t. immunologische en cellulaire functie dragen bij aan de ontwikkeling van ME/cvs

Nieuwe onderzoeksresultaten werpen licht op de mogelijke oorzaak van myalgische encefalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

Onderzoekers van de National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) aan de Griffith Universiteit – dat deel uitmaakt van het nieuwe Menzies Health Institute Queensland, Australië – hebben belangrijke factoren ontdekt die bijdragen aan de pathologie van deze ziekte.

De resultaten onthullen genetische veranderingen in belangrijke receptoren die geassocieerd zijn met de immunologische en cellulaire functie en bijdragen aan de ontwikkeling van deze complexe ziekte.

“Deze bevindingen werden bereikt door een gezamenlijke inspanning van onderzoekers, patiënten, finanacieringsorganen, clinici, en de steun van de Griffith Universiteit en de regering van Queensland,” aldus hoofdonderzoekers Professor Sonya Marshall-Gradisnik en Professor Donald Staines.

Co-onderzoeker en consulterend immunoloog Professor Pete Smith zei dat belangrijke signaliseringsmechanismen onderbroken worden als gevolg van genetische veranderingen die te maken hebben met het opsporen van en de reactie op bedreigingen.

“Dit zijn primitieve genen die betrokken zijn bij veel cellulaire signalen in de hersenen, darmen, cardiovasculaire en immuunsystemen, en ook bij het pijnstelsel.”

Deze onderzoeksresultaten vielen samen met de internationale Neuro-immuun Awareness week die begon op maandag 11 mei.

Het Griffith Health Centre op de Gold Coast campus van de universiteit werd elke avond tussen 10 en 12 mei verlicht om neurologische ziekten zoals ME/cvs evenals andere aandoeningen zoals fibromyalgie en het Golfoorlogsyndroom onder de aandacht te brengen.

“Het oplichten van het Griffith Health Centre illustreert de inzet van Griffith voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap en onze teamaanpak voor het onderzoek naar deze ziekte,” zei plaatsvervangend universiteitshoofd van de sector gezondheid Professor Allan Cripps.

ME/cvs is een uiterst invaliderende aandoening die gekenmerkt wordt door diepgaande vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, cerebrale symptomen van verminderd geheugen en concentratie, verminderde cardiovasculaire functie, darmstoornissen en sensorische disfunctie zoals intolerantie voor geluid en evenwichtsstoornissen. Veel gevallen kunnen maanden tot jaren duren. Men denkt dat ongeveer 250.000 Australiërs getroffen zijn.

De onderzoeksresultaten werden gepresenteerd op een internationale conferentie in Londen later die maand*.

Louise Durack, 12 mei 2015

*Op vrijdag 29 mei hield tijdens de Invest in ME-conferentie in Londen prof. Sonya Marshall-Gradisnik aan de hand van powerpoints een voordracht over dit onderzoek.

     

Bron: http://www.la-press.com/examination-of-single-nucleotide-polymorphisms-snps-in-transient-recep-article-a4824

© Vertaling ME-gids. 

-----

 

Indrukwekkende openingsspeech van de Noorse Minister President

2 juli 2015, Minister President Noorwegen geeft openingsspeech bij ME-awareness event

Voor de internationale ME-awareness dag op 12 mei werd er door de groep uit Oslo & Akershus van de Noorse ME Vereniging een kunst- en handwerkexpositie gehouden met steun van de Noorse regering.

De dag kende een heel belangrijke gast: minister-president Erna Solberg die het gebeuren opende met een bevlogen toespraak over ME. Op het Noorse tv-nieuws waren later clips en een interview met haar te zien.

Zeventig ME-patiënten uit heel Noorwegen schonken 700 kunst- en handwerkartikelen die in totaal 70.000 Noorse kronen (ruim € 8.000,=) opbrachten voor onderzoek naar ME in het Haukeland Universiteitsziekenhuis in Bergen, waar de researchers Fluge en Mella onderzoek naar rituximab aan het doen zijn.

Minister-president Solberg gaf tijdens haar bezoek toe dat ME-patiënten door de jaren heen heel erg verwaarloosd zijn door de gezondheidszorg en zei dat dat zo niet langer kon. “Wij hebben deze groep niets te bieden gehad en zij zijn tegen achteloosheid door de gezondheidszorg aangelopen. Dat komt doordat er veel vooroordelen waren ten opzichte van deze ziekte. Dat die het gevolg zou zijn van een psychologische, haast zelf gewenste ziekte”, zei Solberg in haar interview met de NRK, de Noorse nationale televisie. “Dat is echt een schande. De patiënten zijn respectloos behandeld, alleen omdat wij niet voldoende kennis hadden. Het ergste is nog dat wij ook niet erg hard gewerkt hebben om aan die kennis te komen. Het is belangrijk dat de gezondheidszorg ME-research tot een prioriteit maakt”.

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Minister President Noorwegen.pdf227.09 KB

Medicijn tegen orthostatische intolerantie

21 juni 2015, Medicijn tegen orthostatische intolerantie
 
ME/cvs patiënten kunnen orthostatische intolerantie hebben. Daar hebben ze weinig last van zolang ze liggen, maar zodra ze gaan staan en zich gaan inspannen, gaat er van alles fout.
 
Marvin Medow en Julian Stewart onderzoeken waarom dit zulke problemen veroorzaakt. Ook voerden zij een klein onderzoek uit waarbij patiënten het medicijn fenylefrine toegediend kregen en zagen zij wat voor opmerkelijke effecten dit medicijn had op o.a. het cognitieve vermogen van de patiënten. 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
fenylefrine.pdf594.42 KB

ME Global Chronicle nr. 11 is uit

ME Global Chronicle-afbeelding voorkant.jpg
20 juni 2015, ME Global Chronicle nr. 11 is uit

Woensdag is alweer het elfde nummer verschenen van het internationale, Engelstalige tweemaandelijkse ME-tijdschrift ME Global Chronicle.

De link naar dit nummer: http://let-me.be/request.php?20
De link naar de site, waarop alle nummers te vinden zijn: http://let-me.be/download.php?list.1

Met een waaier aan interessante artikelen: veel aandacht voor het burgerinitiatief en de Groep Den Haag, die over heel de wereld bewondering oogst, de aankondiging van een nieuw boek van Greg Crowhurst, pleitbezorger voor patiënten met zeer ernstige ME zoals zijn echtgenote, een nieuwe review van vaste columnist, clinicus en researcher Richard Podell, vragen en antwoorden van prof. Alan Light, nieuws over de Duitse Joanne en de Deense Karina die beiden tegen hun wil al lange tijd opgenomen zijn - afijn, te veel om op te noemen.

Het tijdschrift gaat naar researchers, patiënten en patiëntengroeperingen over heel de wereld en heeft als doel een wereldwijde community te helpen smeden. Je kunt je er gratis op abonneren door dat te kennen te geven via subscribe@let-me.be

Ben je het Engels goed machtig, en wil je graag meewerken, mail dan naar contribute@let-me.be

-----

 

Ik had nog niet dood gehoeven

ik had nog niet dood gehoeven-omslagfoto.jpg

15 juni 2015, Ik had nog niet dood gehoeven  
Auteur: Francis Verreck, 

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een neuro-immunologische multisysteemziekte.

Deze ziekte wordt door artsen onterecht als psychosomatische aandoening gezien. De ziekte wordt door hen ook wel CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd), een benaming die de lading bij lange na niet dekt. Patiënten worden voor behandeling doorverwezen naar psychologen en fysiotherapeuten.

Hierdoor kon het gebeuren dat Denise niet serieus genomen werd toen ze met diverse zorgwekkende symptomen aanklopte bij verschillende artsen. Daardoor werd de borstkanker waar ze aan bleek te lijden veel te laat ontdekt.

Denise hield een blog bij op een lotgenotenforum. Hierin beschrijft ze het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, de frustratie en de angst waar ze mee te kampen had. Haar vriendin Francis bewerkte haar dagboek tot dit boek.

Met dit boek hoopte Denise en hopen met haar veel lotgenoten dat mensen met ME vaker serieus genomen gaan worden door de medische wereld.

Productinformatie
Auteur Francis Verreck 
Soort Met illustraties 
Taal Nederlands 
Prijs: € 19,95 + verzendkosten 
ISBN10 9402129286 
ISBN13 9789402129281

Vanaf vandaag te bestellen bij bol.bom

http://www.bol.com/…/ik-had-nog-niet-dood…/9200000045780904/

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften