Naar de inhoud

ANBI Logo

Op herhaling 2

28 januari 2015, Op herhaling 2
 
Wij verwachten tussen half en eind maart met uitzenden van nieuwe colleges Wetenschap voor Patiënten te kunnen beginnen. Natuurlijk houden we je op de hoogte.

Omdat de eerste uitzending alweer ruim twee jaar achter ons ligt, lijkt het ons niet overbodig om de meest bekeken colleges te herhalen met een frequentie van een college per een à twee weken.

Vandaar vandaag het tweede college van prof. Kenny De Meirleir, uitgezonden op  9 november 2012 met als thema: is ME te diagnosticeren? 
http://youtu.be/tUWk8HqNQiE

Wil je helpen met het maken van transcripts van de opgenomen colleges of het vertalen ervan, meld je dan aan via wvp@me-cvsvereniging.nl, ovv vertalers.

 

-----

 

Nieuwe mijlpaal Burgerinitiatief Erkenning ME

27 januari 2015, Nieuwe mijlpaal Burgerinitiatief Erkenning ME
 
Een nieuwe heel belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd deze week bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag.

Om passages uit hun eigen bericht (bron:https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ) te citeren:
“Vandaag (20 januari 2015 red.) heeft de Commissie VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME. Dat was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men dat in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met de Commissie VWS dat dit niet de bedoeling was. 
Men gaf aan dat er een totaal nieuw, apart advies in dezelfde stijl zou moeten komen als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter van de Gezondheidsraad letterlijk zei) niet alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.

De Commissie VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij Lyme .Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de Tweede Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet. Dat gaat de Commissie nu doen in samenspraak met de Groep ME-DenHaag en er moet via de minister van VWS een budget vrijkomen voor het advies. Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Commissie VWS deelden dit idee. Hiermee komt de Commissie VWS zijn belofte aan ons dus na.”

Waarmee het Burgerinitiatief in een zeer belangrijke volgende fase is gekomen.

Wat houdt het initiatief in?
Het lijkt ons het goede moment om in vogelvlucht enkele mijlpalen uit te lichten.

In de herfst van 2011 vat een ernstig zieke en even strijdlustige ME-patiënte het plan op om handtekeningen te gaan inzamelen om via parlementaire weg de zeer ernstige, chronische en in sommige gevallen dodelijke ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) erkend te krijgen als fysieke aandoening veroorzaakt door fysieke parameters, die vooralsnog niet volledig in kaart zijn gebracht. Bacteriële, virale en schimmelinfecties lijken een belangrijke rol te spelen. Ook de eventuele gemeenschappelijke onderliggende oorzaak van de ziekte is nog niet bekend, al vindt er overal ter wereld research naar plaats.

Zij verzamelt negen eveneens ernstig zieke medepatiënten om zich heen, en de groep stelt een pakket maatregelen op dat bij het slagen van de actie voorgelegd zal worden aan onze volksvertegenwoordigers. 

Dit is de tekst van de petitie:
- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Het initiatief wordt steeds breder gedragen en bekendgemaakt. De hele ME-populatie in Nederland schaart zich er achter en alle onderscheid tussen lid of donateur of geen van beide valt weg. Het eerste grote resultaat is daar: een niet eerder gekende en vertoonde solidariteit onder en voor de ME-community in ons land.
Er vinden tal van acties plaats. Interviews volgen. Een tweede resultaat wordt bereikt: ME wordt een steeds bekendere aandoening, zo blijkt ook uit reacties van mensen die op straat aangesproken worden om hun handtekening te zetten. Eén actievoerder maakt van het inzamelen zijn dagtaak, en presteert het meer dan 20.000 handtekeningen te verzamelen.

29 oktober 2013: 54.000 goed bevonden handtekeningen worden in Den Haag overhandigd aan een afvaardiging van de Tweede Kamer. Het burgerinitiatief is officieel ingediend. Van de Tweede Kamer zijn o.a. aanwezig: mevr. Nepperus (VVD - voorzitter commissie burgerinitiatieven), Pia Dijkstra (D66), Linda Voortman (GL) en Henk van Gerven (SP). De week erna komen nog 2000 handtekeningen binnen, hetgeen het totaal op 56 000 brengt. Een fenomenale prestatie voor een groep patiënten wier ziekte veelal uitsluit dat zij voor zichzelf op kunnen komen.

6 februari 2014: de Commissie Verzoekschriften en Burgerinitiatieven adviseert de Commissie VWS om het burgerinitiatief Erken ME niet-ontvankelijk te verklaren. Deze niet-ontvankelijkheidverklaring, opgesteld in december 2013, houdt geen stand. De advocaat van de Groep ME Den Haag heeft het aspect ‘niet-ontvankelijkheid’ middels een brief bestreden omdat die gebaseerd was op het feit dat VWS binnen twee jaar dat een onderwerp (in dit geval ME) ter sprake was gekomen, niet gehouden was het opnieuw in behandeling te nemen. Dit is niet conform de feiten en dus dubieus. Het Burgerinitiatief is daarop niet afgehamerd maar onverminderd van kracht.

2 maart 2014: de advocaat van de Groep ME Den Haag is benaderd door de griffier van de commissie VWS middels een schrijven. Hierin staat dat de commissie met tussenkomst van de advocaat een gesprek wil aangaan met de initiatiefnemers van het Burgerinitiatief Erken ME. Dit naar aanleiding van de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 11 februari 2014 (33750-XVI-89) inzake haar reactie op het Burgerinitiatief Erken ME.
Het gesprek zal in april of mei 2014 plaatsvinden.

14 mei 2014: toelichting in Den Haag van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ door de Groep ME Den Haag aan een delegatie van de commissie VWS (verslagen in de Stentor  en het Reformatorsich Dagblad )

28 mei 2014: Naar aanleiding van het gesprek met enkele leden (vertegenwoordigers van de verschillende partijen) van de commissie VWS op 14 mei wordt in de procedurevergadering (VWS) besproken hoe nu verder te handelen. Er wordt besloten de Gezondheidsraad te vragen een update m.b.t. ME te geven, gebaseerd op de huidige stand van zaken op medisch-wetenschappelijk gebied. De gezondheidsraad stelt elk jaar een onderzoeksprogramma op voor het volgende jaar. De heer van Gerven (SP) dringt er op aan ME nog voor het komende jaar (2015) op de agenda van de gezondheidsraad te krijgen.

20 januari 2015: al het harde werk van meer dan drie jaar door zoveel mensen, maar met name door de Groep ME Den Haag werpt zijn vruchten af. De cirkel wordt steeds ronder: zie het begin van dit bericht.

Ofschoon het feit dat de GR nu de opdracht krijgt niet automatisch inhoudt dat dit per definitie een goede afloop betekent, al doen alle partijen hun best.

[1] de Nederlandse tekst van de Internationale Consensuscriteria uit 2011 is bij de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te verkrijgen, alsmede de ICP, een versie voor de klinische praktijk. Deze teksten zijn door de Groep ME Den Haag, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep als gezamenlijk initiatief vertaald en uitgebracht, met toestemming van de oorspronkelijke opstellers ervan.

-----

 

 

Neurowetenschapper over inspanning bij ME/cvs Deel 2

23 januari 2015, Amerikaanse wetenschapper: inspanning is een schadelijke prikkel die symptomen bij ME/cvs verergert, deel 2

Dit artikel is het tweede deel van een reactie op een spraakmakend onderzoeksrapport dat op 13 januari j.l. in de Lancet Psychiatry is gepubliceerd, een research van door de godfather van de psychosociale benadering van ME/cvs, de Engelse prof.Simon Wessely gepokte en gemazelde wetenschappers. Dat probeert de helaas nog steeds overheersende insteek van ME/cvs als psychosomatische aandoening extra leven in te blazen. Hopelijk behoort deze benadering over niet al te lange tijd tot het verleden.

Op verzoek van Britse ‘patient advocates’ heeft de ME/cvs Vereniging de wetenschappers waar zij contact mee heeft om een reactie op het research rapport gevraagd. Enkelen van hen hebben daar gehoor aan gegeven.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Amerikaans neurowetenschapper deel 2.pdf417 KB

Neurowetenschapper over inspanning bij ME/cvs

21 januari 2015, Amerikaanse wetenschapper: inspanning is een schadelijke prikkel die symptomen bij ME/cvs verergert, deel 1
 
Dit artikel is een reactie op een spraakmakend onderzoeksrapport dat op 13 januari j.l. in de Lancet Psychiatry is gepubliceerd. Het is een research van  door de godfather van de psychosociale benadering van ME/cvs, de Engelse prof.Simon Wessely gepokte en gemazelde  wetenschappers, en probeert de helaas nog steeds overheersende insteek van ME/cvs als psychosomatische aandoening extra leven in te blazen. Hopelijk behoort deze benadering over niet al te lange tijd tot het verleden.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Amerikaans neurowetenschapper.pdf350.6 KB

Voorlopig geen advies van Gezondheidsraad over ME en CVS

16 januari 2015, Voorlopig geen advies van Gezondheidsraad over ME en CVS

De Gezondheidsraad is een belangrijk wetenschappelijk adviesorgaan voor regering en parlement, Vorig jaar vernam de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dat deze raad zou overwegen om het opstellen van een advies over ME op te nemen in het werkprogramma voor 2015. Daarbij kwamen twee opties voorbij: behandeling van ME als onderdeel van een advies over SOLK (dit staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten) of in de vorm van een update van het advies over CVS uit 2005.

Pleidooi ME/CVS-patiëntenorganisaties
Na onderling overleg hebben de Steungroep, de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging besloten hierover een brief te sturen aan de Gezondheidsraad. Hierin hebben wij aangegeven dat een nieuw rapport van de Gezondheidsraad voor de patiënten alleen zin heeft wanneer het ook voldoende draagvlak heeft onder patiënten. Voor dat draagvlak is het van belang dat ME niet als ‘SOLK’ wordt gelabeld omdat dat – gezien de stand van de wetenschap – niet terecht is. Tevens hebben wij benadrukt dat voor het creëren van draagvlak ook de samenstelling van de werkgroep die het rapport gaat maken van groot belang is omdat in Nederland tot nu toe alleen vertegenwoordigers van de psychosociale benadering bijna automatisch betrokken zijn geweest bij adviezen over ME en CVS. In een nieuwe werkgroep van de Gezondheidsraad zou de 'biomedische school', die internationaal toonaangevend is, substantieel vertegenwoordigd moeten zijn. Wij hebben er daarom voor gepleit dat, om aan te kunnen sluiten bij de actuele stand van wetenschappelijke kennis en inzichten van deskundigen over de ziekte en behandelingsmogelijkheden, buitenlandse deskundigen in de werkgroep onmisbaar zijn en tevens dat de patiëntenorganisaties bij het maken van een dergelijk advies betrokken dienen te worden.

Reactie Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad schrijft in haar reactie op onze brief : “Anders dan zich in juli 2014 liet aanzien vermeldt het in september vastgestelde Werkprogramma 2015 van de Gezondheidsraad noch het onderwerp CVS/ME, noch het onderwerp SOLK. Wanneer het parlement of het kabinet ons daarom vraagt, zullen wij deze onderwerpen echter graag in een later werkprogramma opnemen”. En tevens: “Als het zover komt zullen wij - bij de samenstelling van de commissie en de inventarisatie en beoordeling van de beschikbare wetenschappelijke literatuur - de grootst mogelijke zorgvuldigheid betrachten”.
De Gezondheidsraad wacht dus een adviesaanvraag van de regering of de Tweede Kamer af. Ondanks uitspraken daarover in de vaste Kamercommissie van VWS naar aanleiding van het burgerinitiatief Erken ME heeft de Tweede Kamer nog geen adviesaanvraag ingediend. De Gezondheidsraad hoeft hier niet op te wachten, maar  kan ook zonder adviesaanvraag een onderwerp op haar agenda zetten. Hoewel dit niet in de brief van de Gezondheidsraad staat is ons bekend dat de raad ervan heeft afgezien om op eigen initiatief ME en CVS op te nemen in het werkprogramma van 2015 omdat dit onderwerp te controversieel zou zijn. 

Vinger aan de pols
Als er alsnog een adviesaanvraag komt zal het onderwerp op zijn vroegst in het werkprogramma van de Gezondheidsraad van 2016 kunnen worden opgenomen. Om te bevorderen dat zo’n advies in het belang van de patiënten zal zijn zullen de Steungroep, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging de vinger aan de pols houden.

-----

 

Weerwoord P2P-workshop

15 januari 2015, Weerwoord P2P-workshop

Op 9 en 10 december 2014 hield de P2P een workshop en stelde als uitkomst daarvan de concept-verklaring in deze link http://bit.ly/1A6Q8IKop. Iedereen over heel de wereld kon daarop reageren tot uiterlijk 16 januari 2015.

De tekst van de concept-verklaring bereikte ons pas afgelopen donderdag, maar wij vonden het van groot belang te reageren namens de Nederlandse patiënten, vandaar dat we prioriteit gaven aan het opstellen van een reactie. Die vindt u hier: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/P2P.pdf 

Een aantal van de reacties werd ook naar de Amerikaanse ME-activiste Jennie Spotila gestuurd en vindt u hier: http://www.occupycfs.com/p2p-library/

Naast commentaren op de tekst van de concept-verklaring gaven wij de NIH/P2P drie adviezen:

1. Maak de balans op van bestaande ME-researchers en het werk dat zij doen, in plaats van helemaal bij het begin te beginnen. Smeed hen tot een eenheid, zodat ieder met zijn discipline bijdraagt aan het totaalbeeld van oorzaken en gevolgen van ME, en subsidieer die substantieel.

2. Neem zoals de internationale research-community al doet de CCC aan als diagnose- en klinische criteria, en wijzig die pas als nieuwe gegevens uit researches dat rechtvaardigen.

3. Stop druk te zetten op patiënten om mee te móeten denken. Neem een houding van nederigheid aan en nodig ze daartoe uit. Ze hebben al meer dan 35 jaar in de kou gestaan en zijn door overheden gedwarsboomd en in feite mis-handeld met stigmatisering van hun ziekte als psychosomatisch en onverklaarbaar.

De NIH, die begin vorig jaar het P2P-panel instelde, heeft direct de ontvangst bevestigd en toegezegd onze reactie voor te leggen aan het P2P-panel. Het P2P panel zal alle reacties meenemen in een deze maand te houden post-workshop disseminatie meeting.

Ter toelichting: er lopen twee initiatieven van Amerikaanse overheden om ME te herdefiniëren en nieuwe diagnose- en klinische criteria te formuleren. De Amerikaanse (en globale) ME-community is daar fel tegen gekant, omdat er onder researchers en clinici al consensus is over het gebruik van de Canadese Criteria uit 2003 en zij samen met een groot aantal patiënten en patiëntenvertegenwoordigers het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid eind 2013 hebben verzocht voortaan de CCC te erkennen en hanteren, en te overwegen de ICC uit 2011 te erkennen als criteria. Dat verzoek - dat ook door onze vereniging is onderschreven en ondertekend - heeft de HHS (department of Human Health Service, ons VWS zeg maar) naast zich neergelegd.

Eém initiatief komt van de HHS en betreft een contract van een miljoen dollar met de IOM (Institutes of Medicine) dat een nieuwe definitie van ME (CFS zoals men het in Amerika hardnekkig blijft noemen, net zoals bij ons te lande CVS, een van de symptomen van ME dus) op moet stellen. Dat proces wordt het eerste kwartaal van dit jaar afgerond.

Het andere is een initiatief van de NIH (National Institutes of Health) die de HHS adviseren en betreft de P2P, de Pathways to Prevention. Het P2P-panel is een comité met min of meer dezelfde opdracht. Het hield op 9 en 10 december de workshop waarop wij reageerden.

Helaas is alles in het Engels, maar wij blijven u op de hoogte houden, omdat hier in 2015 beslissingen zullen worden genomen die heel de wereld aan zullen gaan.

-----

 

BijlageGrootte
P2P.pdf343.21 KB

Op herhaling

WvP logo.png

13 januari 2015, Op herhaling

Zoals eerder gemeld zijn er op 4 december 2014 voor het project Wetenschap voor Patiënten veertien nieuwe korte colleges opgenomen in Salt Lake City. Vanwege een technisch probleem dat inmiddels opgelost is, zullen de Nederlandse ondertiteling en dus ook uitzending vermoedelijk iets langer op zich laten wachten. Wij verwachten tussen half en eind maart met uitzenden te kunnen beginnen. Natuurlijk houden we u op de hoogte.

Omdat de eerste uitzending alweer ruim twee jaar achter ons ligt, lijkt het ons niet overbodig om de meest bekeken colleges te herhalen met een frequentie van een college per week.

Vandaar vandaag het allereerste college, uitgezonden op  1 november 2012 met als thema: is ME een ziekte? Prof. Kenny De Meirleir stelt zichzelf daarin kort voor en bespreekt vervolgens de vraag of ME en/of CVS een ziekte is, en wat de definitie is van cvs:  
http://youtu.be/KzE1-dS45vw


Voor het gemak: de tekst van dit college vindt u aan het begin van dit document: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Colleges%201%20tm%2020%20-%20ME%20cvs%20Vereniging%20-%20Wetenschap%20voor%20Patienten%20-%20KDM.pdf

 
 
-----

 

 

Prof. Jason antwoordt

11 januari 2015, Prof. Jason antwoordt

Op 21 november 2014 hield prof. Leonard Jason, een coryfee onder de wetenschappers die zich inzetten voor ME patiënten over heel de wereld, de laatste van zijn drie vraag- en antwoordsessies, waarin hij een grote variëteit aan onderwerpen besprak. Deze sessies maken deel uit van het project Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging. Prof. Jason heeft door de jaren heen een belangrijk aandeel geleverd in de geluiden tegen de verpsychologisering van ME-patiënten. Hij deed dat o.a. door een indrukwekkende bijdrage aan de bekroonde Engelse documentaire Voices from the Shadows (met een door de ME/cvs Vereniging geleverde vertaling ondertiteld in het Nederlands: http://www.me-cvsvereniging.nl/ondertitelde-dvd-voices-from-the-shadows)

In zijn slotwoord sprak prof. Jason zijn waardering uit over dit project (http://www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voor-patienten) alsmede over het door dit project ontstane Engelstalige internationale tweemaandelijke ME-magazine, de ME Global Chronicle (http://let-me.be/download.php?list.1  Gratis abonneren: subscribe@let-me.be) en zei daarbij: 'Ik ben erg onder de indruk van het werk dat jullie doen.... Elke gebeurtenis die mensen van verschillende landen en organisaties verbindt, moet worden aangemoedigd".

De vertaling van de gehele sessie leest u hier.

De door hem gegeven colleges vindt u hier

-----

 

BijlageGrootte
Chat Prof. Jason 21 nov 2014.pdf255.57 KB

Ernstige vormen van ME/cvs - wat weten we ervan?

6 jan 2015, Ernstige vormen van ME/cvs - wat weten we ervan?
 
Genegeerd en onzichtbaar! Toen de schrijvers van het ‘Chief Medical Officer’s report’ deze kreet in 2002 bedachten was het een verwijzing naar de maatschappelijke uitsluiting van de zwaarst getroffen ME/cvs patiënten. Maar je kunt hetzelfde roepen bij het reguliere wetenschappelijk onderzoek. De wetenschappelijke literatuur over ME/cvs bevat zo’n 6.400 publicaties, maar daar zitten vrijwel geen onderzoeken bij die gericht zijn op de zware gevallen die dus ook voor de wetenschap "genegeerd en onzichtbaar" blijven. Dus, wat weten we eigenlijk over deze belangrijke groep ME/cvs patiënten? Lees verder...

-----

 

BijlageGrootte
Ernstige vormen.pdf328.52 KB

Bedankbrief van Drs. Lipkin & Hornig

5 januari 2015,  Bedankbrief van Drs. Lipkin & Hornig – met bemoedigend nieuws over het Microbe Discovery Project

Op 30 juli 2014 lanceerden ME-gids en de ME/cvs Vereniging in een gezamenlijk bericht (http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1253.html en http://www.me-cvsvereniging.nl/kick-off-lipkin-studie-ons) de kick-off van de fondsenwerving in Nederland en België voor een belangrijk researchproject van de Amerikaanse onderzoekers Ian Lipkin en Mady Hornig, verbonden aan de Columbia Universiteit van New York. Het betrof een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid bleek niet mogelijk.

Omdat er vanaf september 2014 geen nieuws meer vanuit onze Amerikaanse bron meer kwam over deze fondsenwerving, hebben wij er verder geen aandacht meer aan geschonken.

Niettemin willen wij u - en vooral degenen onder u die gedoneerd hebben aan dit project – een recente bedankbrief van Drs. Lipkin en Hornig niet onthouden. Lees verder...

Vertaling: ME-gids.net

-----

 

BijlageGrootte
Bedankbrief Lipkin en Hornig.pdf280.42 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften