Naar de inhoud

ANBI Logo

CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

 25 augustus 2016, CGT en GET niet bewezen effectief bij ME/cvs

Een rechtcollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven aan ME-patiënt Alem Matthees, die daarom verzocht had. De rechtbank had in oktober 2015 deze beslissing al genomen, maar QMUL was daartegen in beroep gegaan. Dit beroep is verworpen. (lees hier de uitspraak)
 
De PACE studie onderzocht de effectiviteit van o.a. cognitieve gedragstherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) bij ME/cvs. De criteria die voor deze studie gebruikt zijn, zijn gedurende het onderzoek naar beneden bijgesteld. Daardoor kon het zijn dat je aan het eind van het onderzoek slechter was dan toen je eraan begon, maar doordat de criteria tussentijds was bijgesteld behaaalde je wel een betere score en kon je in de onderzoeksresultaten als verbeterd te boek komen te staan.  (Zie ook onze eerdere berichtgevinge over de PACE studie)
 
 
De PACE-paper, zoals het in The Lancet staat, bevat een analyse waarin het fysieke functioneren van de patiënten kon verergeren tijdens de studie tot ongeveer het niveau van patiënten met hartfalen (klasse II) en toch zouden ze nog beschouwd worden als zijnde doeltreffend behandeld. De Lancet heeft verzoeken om een correctienota uit te brengen, genegeerd.
 
Iedereen begrijpt wel dat dit geen eerlijke manier van onderzoek doen is, en het verklaart dan meteen ook waarom er zo moeilijk over werd gedaan om de gegevens van de PACE studie vrij te geven. Door de dramatische veranderingen van de onderzoekscriteria is het gewoon niet mogelijk hier betrouwbare gegevens uit te verkrijgen. QMUL heeft jarenlang geprobeert het vrijgeven dan de gegevens tegen te houden, maar het rechtcollege heeft rechtgesproken. 
 
Tevens heeft het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) een Addendum uitgebracht Dit addendum degradeert de conclusies over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Er was al een laag tot matig bewijs van de effectifiteit, maar die zijn nu zover naar beneden bijgesteld dat er onvoldoende bewijs is van enige effectiviteit van CGT en GET bij ME of CVS-patiënten. Lees hier meer over deze ontwikkeling.
 
Bron: http://www.meaction.net/2016/08/16/tribunal-orders-release-of-pace-data/
 
 
Er zijn veel verschillende berichten over het vrijgeven van de PACE data en de degradatie van de effectiviteit van CGT en GET bij ME/cvs. Een selectie:

 

Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

25 augustus 2016, Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs

In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine.

Lees verder ...

----

 

 

 

BijlageGrootte
Australische studie naar het metaboloom .pdf323.13 KB

De oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet

18 augustus 2016, Paper van professor en patiënten over de oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet. (lezersvriendelijke versie)

Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht.

Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior.

Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper.  Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs, bespreekt mogelijke brede modellen om de ziekte te begrijpen en suggereert concrete maatregelen om de vooruitgang te bespoedigen.

Lees Verder ...

 

-----

 

BijlageGrootte
Paper van professor en patiënten .pdf645.7 KB

Epstein-Barrvirus kan menselijke zenuwcellen infecteren

13 augustus 2016, Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren

Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten.

Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS.  

Onderzoekers merkten EBV en HHV-8 met een groen fluorescent proteïne (GFP) en observeerden hoe ze in vitro neuroblastoomcellen infecteerden (neuronen afgeleid van een kankercellijn) . Deze bevindingen bieden bijkomend bewijs dat deze virussen mogelijk iets te maken hebben met de neurologische symptomen die deze ziektes met zich mee brengen.

De onderzoekers ontdekten ook dat aciclovir doeltreffend was in het onderdrukken van virusproductie in zenuwcellen.

EBV is ook in verband gebracht met een verhoogd risico op ME/CVS.

 

MEAction, 10 december 2015

© #MEAction. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 

Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren.pdf558.98 KB

Het heroverwegen van ME (cvs)

12 augustus 2016, Het heroverwegen van ME (cvs)
 
Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten.
 
 “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties.
 
“Het is een akelige plek voor mij om te zijn, omdat ik een verteller ben in hart en nieren. Ik hou van gesprekken, vind mensen fascinerend en heb dat altijd al gevonden. ME hebben, is alsof je in de gevangenis zit.”
 
Kennedy heeft al vijf jaar niet gewerkt sinds ze ernstig ziek werd door complexe neuro-immuunaandoening ME, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 
 
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Het heroverwegen van ME (cvs).pdf630.11 KB

"Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Recovery_PaceTrial.png

11 augustus 2016, "Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET."

Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago.

Haar lezing was getiteld “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten kon verslechteren en onder het niveau kon vallen dat vereist was om deel te mogen nemen aan de studie, en ze toch nog als hersteld beschouwd zouden worden.

Rehmeyer zei, “Toen ik de dia’s toonde over de wijzigingen in de criteria voor herstel van fysiek functioneren, zag ik hun mond openvallen van verbazing.”

PACE was, zo vertelde ze het publiek, “een van de meest schadelijke gevallen van slechte statistische praktijk die ik persoonlijk heb gezien in al mijn jaren als journalist.” Het was een “voorbeeld van hoe een systeem kapot kan gaan. In dit geval zijn er ernstige gebreken op statistisch, wetenschappelijk, journalistiek vlak en op vlak van volksgezondheid.” Ze voegde eraan toe dat patiënten “er tot op deze dag door geschaad worden.”

De conferentie in Chicago werd gezamenlijk gehouden met het Internationaal Statistisch Instituut en grote nationale statistische verenigingen zoals de American Statistical Association (ASA) en de Britse Royal Statistical Society. Voor de lezing, spoorde de ASA afgevaardigden aan om Rehmeyers lezing bij te wonen en te horen “hoe slechte statistiek patiënten en ons vak schade kunnen toebrengen”.

Rehmeyer zei, “ik was blij met de reactie van het publiek…Heel wat mensen kwamen achteraf naar mij om met mij te praten, waaronder een paar invloedrijke mensen.”

Rehmeyer is redacteur bij Discover magazine en heeft eerder over ME/CVS geschreven in de New York Times en in Slate.

De dia’s van haar lezing zijn hier te vinden of hieronder; haar notities kunnen bekeken worden door op het icoon “Notes” te klikken net boven de commentaarsectie. De samenvatting van haar lezing vind je hier.

 

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016

© #MEAction.
Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids. 
http://bit.ly/2aMzV0A

-----

 

Lees ME 28 is verschenen!

Cover Lees ME 28.jpg
Lees ME 28 is verschenen!
Rond Wereld ME Dag, 12 mei, vonden er verschillende evenementen en acties plaats. Het meest indrukwekkend was misschien toch wel de internationale actie ‘Millions Missing’, u leest er in deze Lees ME alles over. Aansluitend vindt u ook een verslag over de vijfde jubileum editie van het op 23 mei door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME Dag Benefiet in Amsterdam.
 
We blikken ook nog iets verder terug naar april, de maand waarin de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering van de ME/cvs Vereniging plaatsvond.
 
In Sprokkelnieuws wordt een beeld gegeven van de laatste ontwikkelen rond de omstreden PACE trial en de installatie van de commissie die aan de Gezondheidsraad een advies moet gaan uitbrengen over ME. De samenstelling van deze commissie, met hoog ‘SOLK gehalte’, heeft tot grote bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntvertegenwoordigers. Onder de naam ‘ME is geen SOLK’ is inmiddels op internet een petitie te tekenen die oproept tot het aanpassen van de commissie.
 
In de rubriek ME&Werk vertellen Pippah en Antje openhartig over het combineren van hun ziekte met hun een baan.
Met de zomervakantie voor de deur breekt er voor veel patiënten een eenzame tijd aan. Voor hen, al dan niet met groene vingers, hebben we tuin- en balkontips.
 
Anderen worstelen met de lastige vraag: kan ik wel of kan ik niet op vakantie? Debby, Bo en Lian hebben die stap gewaagd en nemen ons mee.
Wetenschap staat in het teken van de overlap tussen ME&Lyme, in het slot van deze vierdelige reeks. Francis en Mieke delen hun ervaringen over het hebben van beide ziekten.
 
Voor een luchtige noot zijn er uiteraard de columns van Floor, en Monique en de ‘Spreuk van Rinus’.
 
De volgende Lees ME zal verschijnen rond eind september. We zijn erg blij te mogen aankondigen dat dit weer een Lees ME Special zal zijn. Deze keer hebben wij gekozen voor het erg brede onderwerp ‘ME&Zorg’.
 
Wij wensen u een prachtige, eensgezinde zomer!
 
Alice, Ellen, Els, Gea en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 
 
-----
 
 
 
BijlageGrootte
PDF LeesME 28 verenigingssite.pdf1.61 MB

Darmbacteriën in mensen met ME/cvs zijn anders

28 juli 2016, Darmbacteriën in mensen met ME/cvs zijn anders

Een nieuw onderzoek heeft een bacteriële blauwdruk geïdentificeerd voor ME/cvs en levert daarmee verder bewijs dat het een lichamelijke ziekte is met biologische oorzaken en geen psychologische aandoening.

ME/cvs is een aandoening die extreme en voortdurende uitputting veroorzaakt en daardoor mensen verhindert deel te nemen aan zelfs de meeste alledaagse activiteiten. Er zijn geen tests die de diagnose kunnen bevestigen, wat heeft geleid tot de speculatieve aanname dat het een psychologische aandoening is i.p.v. een lichamelijke ziekte.

In een  studie die is gepublicfeerd in Microbiome, onderzochten onderzoekers 48 mensen met ME/cvs en 39 gezonde proefpersonen.  Daarna analyseerden ze de aantallen en de  variëteit van de soorten bacteriën in hun ontlasting.  Ze zochten ook naar ontstekingsmarkers in hun bloed. De ontlastingsmonsters van de ME/cvs-patiënten hadden een significant lagere soortendiversiteit vergeleken met de gezonde proefpersonen  -  een resultaat dat ook typerend is voor darmontstekingen.

De wetenschappers ontdekten ook dat mensen met ME/cvs hogere niveaus in het bloed hadden van lipopolysacchariden, ontstekingsmoleculen die er op kunnen wijzen dat bacteriën zich verplaatst hebben van de darmen naar de bloedbaan, waar ze verschillende ziektesymptomen kunnen laten zien.

Door gebruik te maken van deze criteria waren de onderzoekers in staat om meer dan 83 procent van de ME/cvs-gevallen accuraat te identificeren op grond van de diversiteit van hun darmbacteriën en de lipopolysacchariden in hun bloed.

Het vinden van een biomarker voor ME/cvs was al heel lang een doel voor onderzoekers. Zij hopen ooit een diagnostische test te kunnen ontwikkelen voor deze aandoening.  Toch zegt de belangrijkste auteur van het onderzoek, Maureen R. Hanson, professor in de moleculaire biologie aan de Cornell Universiteit, dat de bacteriële blauwdruk in het nieuwe onderzoek nog niet een methode is om ME/cvs definitief te kunnen vaststellen.  Het belang van de ontdekking is volgens haar het feit dat hij nieuwe aanwijzingen kan leveren waarom mensen deze symptomen hebben.

“Er is een biologisch verschil tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen,” zei ze. “Het reeds lang bestaande idee dat het een psychologische aandoening is moet losgelaten worden.”

Nicholas Bakalar, 7 Juli 2016
Bron: http://nyti.ms/29qzonT

-----

 

Update van de studie naar Rituximab: zoektocht naar genetische markers

18 juli 2016, Fluge en Mella’s zoektocht naar genetische markers

Bij de studie van Dr. Albright naar de families van ME/cvs-patiënten in Utah, was het risico op ME 2,7 groter bij verwanten van de eerste graad van ME-patiënten, 2,3 keer groter bij verwanten van de tweede graad en 1,93 keer groter bij verwanten van de derde graad. Deze familiale clustering is de basis voor nieuw onderzoek in Noorwegen, waar wetenschappers hun best doen om te ontdekken wat genen veroorzaken of bijdragen aan de ontwikkeling van myalgische encefalomyelitis. Eén van de gebieden waarin men geïnteresseerd is, is het HLA-gen, dat in verband is gebracht met vele auto-immuunziekten waaronder lupus, Syndroom van Sjögren en auto-immune hepatitis. Onderzoekers aan het universitair ziekenhuis van Oslo onderzoeken momenteel het HLA-gen bij ME.

Lees verder ...

-----

 

 

BijlageGrootte
Update van de studie naar Rituximab, zoektocht naar genetische markers.pdf479.11 KB

Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies

15 juli 2016, Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest.

Lees verder ...

-----
 

BijlageGrootte
Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies.pdf345.3 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften