Naar de inhoud

ANBI Logo

ME of CVS?

28 juli 2014, De voor de hand liggende vraag: ME of CVS?

Myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS): de noodzaak van objectieve anamnese, correcte diagnose en erkenning van biologische en klinische subgroepen. Een uittreksel.

Hoewel ME en CVS vaak als synoniemen worden beschouwd, beschrijven de diagnostische criteria voor ME en CVS twee verschillende klinische ziektebeelden.

Cognitieve problemen, (spier)zwakte, slechte bloedcirculatie, een opvallende variabiliteit van symptomen en met name inspanningsintolerantie, een langdurige toename van symptomen na een beperkte inspanning, zijn kenmerkende symptomen van ME.
Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
ME of CVS.pdf315.09 KB

Naloxegol

23 juli 2014, Naloxegol

Veelbelovend medicijn gaat constipatie veroorzaakt door opioïde pijnstillers tegen.

Pijn is een veel en vaak intensief voorkomend symptoom bij ME, met meerdere mogelijke oorzaken. Ook ME-patiënten hebben soms geen keus dan opioïden te gebruiken om de pijn enigszins dragelijk te houden, maar krijgen daarbij mogelijk last van obstipatie.

Opioïde pijnstillers worden vaak ingezet ter bestrijding van chronische pijn vanwege de effectiviteit ervan. Deze pijnstillers hebben echter wel een nare bijwerking: constipatie. Ongeveer 60% van de patiënten die deze medicijnen slikt, heeft er last van. Het bleek lastig te zijn om deze bijwerking tegen te gaan omdat dan vaak ook het pijnstillende effect van de pijnstillers verloren ging. 

De KU Leuven lijkt er samen met internationale onderzoekers nu in geslaagd te zijn een medicijn te vinden wat dit probleem oplost. Dit medicijn, Naloxegol, zorgt ervoor dat de darmfunctie bij patiënten weer normaal wordt, zonder het pijnstillende effect van de opioïden te verminderen. 

Inmiddels is het onderzoek zover dat er een verzoek tot toelating van het medicijn is aangevraagd in de Verenigde Staten. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Veelbelovend medicijn.pdf326.06 KB

Wajong-aanvraag

22 juli 2014, Wajong-aanvraag

  
Wajong-aanvraag moet vóór 10 september 2014 bij UWV zijn

Wie nog in aanmerking wil komen voor de huidige Wajongregeling (werkregeling, uitkeringsregeling of studieregeling) moet snel zijn. Het UWV heeft 16 weken nodig om een beslissing te nemen over een Wajong-aanvraag.

Dat betekent dat UWV alleen aanvragen die uiterlijk 10 september 2014 zijn ontvangen nog beoordeelt volgens de huidige regels. Voor aanvragen die later binnenkomen gelden de nieuwe, veel strengere criteria, die per 1 januari 2015 ingaan.

De meeste jongeren met beperkingen door ziekte of handicap komen dan niet meer in aanmerking voor de Wajong, maar worden verwezen naar de gemeente voor hulp bij werk en een bijstandsuitkering. Daarmee zijn ze meestal slechter af.

Meer informatie en aanvraagformulier: http://www.uwv.nl/Particulieren/ik_kreeg_op_jonge_leeftijd_een_ziekte_of_handicap/nieuwe_wajong/ik_kreeg_jong_een_ziekte_of_handicap/hoe_vraag_ik_wajong_aan.aspx

 

-----

 

 

 

Doneren voor Save4Children

save4children.jpg

21 juli 2014, Save4Children

In maart 2014  is een fonds opgericht ter ondersteuning van kinderen met ME en hun ouders, die geconfronteerd worden met uithuisplaatsing van hun kind doordat het bijvoorbeeld niet naar school kan vanwege ME.

De Engelse kinderarts dr. Nigel Speight heeft een ruime ervaring binnen Groot-Brittannië met zulke gevallen, en wist in 28 van de 30 gevallen scheiding van kind en ouder(s) te voorkomen. Hij vertelt daarover in een interview met de voorzitter van de ME/cvs Vereniging: http://youtu.be/XcRZo1vO53c?list=PLsQ0FZQ_5JXTGcEd5-mNy2m1EJml05VGB

In Duitsland is de veertienjarige Joanne ruim een jaar geleden tegen haar eigen wens en die van haar moeder opgenomen op de afdeling psychiatrie van een ziekenhuis, waar zij  gedwongen wordt behandelingen te ondergaan en inspanningen te leveren die haar lichaam niet aankan.

Dr. Speight is al tweemaal naar Duitsland geweest, heeft rapporten opgesteld over de conditie van Joanne en heeft getuigd voor een rechtbank. Of en in hoeverre zijn inspanningen vrucht hebben gedragen, valt moeilijk te zeggen. Maar had hij niet bemiddeld, dan hadden de zaken er zeker erger voor gestaan voor Joanne en haar moeder.

Om zulke reizen en andere onkosten te dekken, en de ouder(s) eventueel te helpen met juridische kosten die zij bewijsbaar niet zelf kunnen opbrengen, is het fonds Save4Children in het leven geroepen.

U kunt deze en toekomstige interventies financieel steunen door een bedrag over te maken via de donatiebutton op http://www.geef.nl/doel/save4children

Is u een geval bekend van ontzetting uit de ouderlijke macht van ouders van een kind met ME, meld dat dan via info@me-cvsvereniging.nl

-----

 

Hoogwaardige gen-catalogus van het darm-microbioom

16 juli 2014, Hoogwaardige gen-catalogus van het darm-microbioom

Bij ME/cvs lijkt het maag/darmkanaal en microbiele verstoringen ervan een belangrijke factor te zijn. Prof. De Meirleir is al met indrukwekkende, zij het kleinschalige onderzoeksresultaten gekomen.Dr. Ian Lipkin, een van de meest vooraanstaande Amerikaanse virologen die zich ook verdiept in ME/cvs, is bezig fondsen te werven voor het doen van een heel breed onderzoek naar de verstoringen bij ME/cvs in het darm-microbioom, wellicht door virussen en/of bacteriën die de lichaamseigen pathogenen in het maag/darmkanaal ook weer lijken te (re)activeren. De ME/cvs Vereniging en ME/gids werken hierin als Nederlandstalige partner nauw samen met Phoenix Rising, waarop zelfs een Nederlandstalige sectie is ingericht voor dit project (http://www.microbediscovery.org/nl/). De informatie hierop zal komende weken fors uitgebreid worden, hopen wij.

Verheugend is daarom dat ook in de genetica intensief wordt gespeurd naar 'landkaarten' van genen, onder andere in de darmen. In bijgaand artikel een verbluffend resultaat: de ontwikkeling van een gen-catalogus van bijna tien miljoen genen in het maag/darmkanaal. Vrij toegankelijk, dus researchers kunnen er vrijelijk uit putten. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Hoogwaardige gen-catalogus.pdf433.87 KB

Heruitgave 10 stellingen folder over ME

9 juli 2014, Heruitgave 10 stellingen folder over ME

In mei 2006 gaf de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een folder uit met tien stellingen over de ziekte ME (http://www.me-cvsvereniging.nl/steungroep-en-mecvs-vereniging-presenteren-gezamenlijke-folder) 

Aan de hand van de beantwoorde vragen in de folder kan men testen hoe goed het beeld is dat men van ME heeft. Omdat de informatie erin nog steeds actueel is, is hij herdrukt en wederom op onze website geplaatst.

              

Bekijk en download hier de 10 stellingen folder.
                                       

Ook goed ter verspreiding onder (huis)artsen en specialisten die worden bezocht.

De gedrukte versie is ook nu weer via de post te krijgen tegen betaling van de verzendkosten. Stuur daarvoor een verzoekje naar info@me-cvsvereniging.nl

-----

 

BijlageGrootte
foldermisverstandenME-versie 2014.pdf180.44 KB

Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel

9 juli 2014, Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel

Fibromyalgie bestaat vaak samen en heeft overlappingen met andere syndromen zoals ME/cvs, prikkelbaredarmsyndroom en interstitiële cystitis. Bij de oorzaak en ontwikkeling van deze ziekten speelt chronische spanning een rol.

Het sympathische zenuwstelsel maakt wezenlijk onderdeel uit van het stressresponssysteem. Bij al deze syndromen is verstoring van het sympathisch zenuwstelsel gemeld, wat de mogelijkheid aangeeft dat zo’n autonome verstoring misschien wel de onderliggende gemeenschappelijk oorzaak van al deze ziektes is. Lees verder ...

-----

 

BijlageGrootte
Verstoring van het Sympathisch zenuwstelsel.pdf435.08 KB

Dopjesactie

unnamed.jpg
4 juli 2014, Dopjesactie
 
We willen graag een dopjesactie starten, omdat plastic doppen geld kunnen opleveren. Maar dan hebben we wel mensen nodig die als groot of klein depot (verzamelplek) willen fungeren.
Heeft u in uw huis of schuur plaats voor een doos of zak om dopjes in te verzamelen? Dan kunt u klein depot worden!
Heeft u op uw terrein plaats voor 5 a 6 zeer grote "greenbags" van 1 x 1 x 2 meter? Dan kunt u groot depot worden! Het maakt niet uit waar in Nederland u woont.
Voor aanmelding of info, mail solarnica@gmail.com

-----

 
 

Slaap-specifieke subgroepen bij patiënten met ME/cvs

2 juli 2014, Slaap-specifieke subgroepen bij patiënten met ME/cvs

Hoewel 85-90% van de ME/cvs-patiënten verklaart niet uit te rusten door slaap, is het in eerder onderzoek niet gelukt om specifieke betrouwbare afwijkingen in de algemene slaap van patiënten met ME/cvs vast te stellen. Mogelijk zijn symptomen als niet-verkwikkende slaap niet alleen markers voor ME/cvs, maar houden ze de ziekte ook in stand. Er kan bijvoorbeeld een verband bestaan tussen kwaliteit van slaap, waak-slaapritme en vermoeid­heid. Bewijs hiervoor is geleverd door onderzoeken die hebben aangetoond dat met het aanwenden van strategieën die activiteit en slaap beïnvloeden, het functioneren van de HPA-as verbetert, gemeten naar cortisolwaarden. Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
Slaap-specifieke fenotypes.pdf429.54 KB

Lees ME special

cover Lees ME Special - klein.JPG

Hij is er: de eerste echte Lees ME Special!

Bekijk hier de beknopte versie

Het krijgen of hebben van een chronische ziekte zoals ME (of een vorm van cvs), is ingrijpend. ME-specialist Nigel Speight, die samen met drie andere bekende specialisten heeft meegewerkt aan een kort interview in deze Special, wijt dit vooral aan het onbegrip bij omgeving, medici en instanties waar ME-patiënten tegenaan lopen. Dit heeft zeker een enorme impact, maar alleen al ziek worden en je leven aan moeten passen aan de beperkingen die ME met zich meebrengt, vraagt veel van een patiënt.

De redactie koos mede daarom ‘Omgaan met ME/cvs : mentaal en sociaal’, als thema.

Binnen dit thema worden in deze Special vanuit verschillende invalshoeken zoveel mogelijke handreikingen gegeven middels boekbesprekingen, ervaringen van patiënten, columns, artikelen, input van artsen en extra veel tips. Zo is er een artikel over omgaan met je omgeving, en het artikel ‘Na de diagnose’ gaat over de verschillende fasen waar je mee te maken kunt hebben of krijgen als je chronisch ziek wordt.

Tijdens de voorbereidingen zijn verschillende oproepen gedaan aan patiënten om iets te schrijven of aan een interview mee te werken. De hoeveelheid reacties en bijdragen was overweldigend en de persoonlijke verhalen waren vaak ontroerend. Mensen hadden er duidelijk behoefte aan om gehoord te worden. In die behoefte hebben we met deze Special zo goed mogelijk gehoor gegeven als binnen 52 pagina's mogelijk was.

De redactie wenst u veel sterke bij het omgaan met uw ziekte.

 

Een los nummer van deze Special kost € 7,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.

Voor uw bestelling neemt u contact op via contact@me-cvsvereniging.nl

Wilt u voortaan de nieuwe nummers van Lees ME automatisch in uw brievenbus ontvangen? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging

-----

 

BijlageGrootte
Lees ME Special - webversie.pdf730.98 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften