ME/CVS vereniging

Er bestaan diverse goede behandelingen voor ME. Deze worden in Nederland niet of nauwelijks aangeboden. Uitwijken naar het buitenland is soms mogelijk, maar is voor veel patiënten een zware opgave. Op 12 mei (Wereld ME Dag) 2009 heeft de actiegroep ErkenME in een petitie aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer onder meer gevraagd om de beschikbaarheid van behandelingen voor ME in Nederland te verbeteren. Hier is nog geen reactie op gekomen.

De behandeling van ME bestaat uit een combinatie van een aantal middelen en technieken. Voor sommige behandelingen geldt dat eerst nadere diagnostiek noodzakelijk is, omdat deze bijvoorbeeld afhangen van welke virussen en stofwisselingstoornissen precies aanwezig zijn en dit per patiënt verschilt. Een gerichte behandeling beginnen als enkel de onderzoeksdiagnose CVS is gesteld is niet zinvol.

Overzicht

In de meeste gevallen zal een succesvolle behandeling uit te volgende onderdelen bestaan:

• antivirale middelen ter bestrijding van de aanwezige herpes- en enterovirussen;
• immunomodulatoren om de aandacht van het immuunsysteem te verleggen;
• o.a. antibiotica ter bestrijding van opportunistische infecties (met name maag/darm en luchtwegen/kno);
• supplementen en voedingsvoorschriften om stoornissen in de stofwisseling (w.o. energiehuishouding, hormonen) te herstellen of te compenseren;
• middelen en technieken ter verbetering van de bloedsomloop en de zuurstofopname;
• behandeling van eventuele slaapstoornissen;
• middelen en technieken zoals pacing, neurofeedback en pijnbestrijding om de gevolgen van de ziekte te verminderen.

Het kan van belang zijn om ook eventuele comorbiditeiten te behandelen, alsmede 'verborgen gebreken' (zoals hartlekkages) die door de ziekte aan de oppervlakte zijn gekomen.

Nog niet beschikbaar zijn medicijnen tegen aanwezige retrovirussen, gentherapie, en stamceltherapie om de schade aan het centrale zenuwstelsel te herstellen.

Uit wetenschappelijk onderzoek (Lerner, 2010) blijkt dat de bestrijding van de aanwezige herpesvirussen een belangrijke stap naar genezing kan zijn. Het betreft een behandeling met zware middelen die jaren duurt. De bestrijding van maag/darm-infecties (DeMeirleir, Brussel) kan de klachten op kortere termijn in voorkomende gevallen significant verminderen, maar betekent nog geen genezing.