Naar de inhoud

ANBI Logo

Brief van Regina

Regina was twaalf jaar lang columniste van het blad MEdium. Tot vorig jaar, toen zij zich solidair verklaarde met de afgetreden redactie. Naar aanleiding van de recente politieke discussie over M.E. schreef Regina een indringende brief aan alle 150 leden van de Tweede Kamer. Wij wilden u deze brief niet onthouden:

Eindhoven 17 februari 2005

Geachte kamerleden,

Zeventien jaar geleden spatte mijn leven uiteen. Een leven boordevol mogelijkheden; ik was psychotherapeut, student, moeder en partner.Ik zwom, danste, beklom bergen, nauwelijks moe te krijgen. Dat zou eindeloos zo blijven dacht ik naïef. De werkelijkheid bleek anders, verscheurend anders. Een kleine operatie moest ik ondergaan, niets bijzonders, wat poliepen in de kaakholte. De keel neus en oorarts maakte een fout [hij vergat een meter gaas in de wond]Toen dat ontdekt werd een maand -en helse pijnen - later werd het gaas alsnog verwijderd. De boel bleek ernstig ontstoken, vele penicillinekuren volgden. In een korte tijd veranderde ik van een gezonde jonge vrouw tot het 'kasplantje' wat ik nu ben. Ik ben volledig aan bed en rolstoel gebonden, geen enkel orgaan doet haar werk naar behoren, heb ernstige pijnen, ben dag en nacht uitgeput moe, leef grotendeels op sondevoeding, heb iedere dag koorts. Ben letterlijk doodziek. In '93 kreeg ik de diagnose ME. Geconstateerd door de internisten van het universitair ziekenhuis Nijmegen. Waarom mijn lichaam de weg terug niet heeft kunnen vinden is een raadsel. Denk niet dat ik dit alles gelaten over me heen heb laten komen. Iedere mogelijkheid tot genezing of verbetering is onderzocht. Vele behandelingen zijn ondergaan. Bijgestaan door fysiotherapeuten. Bijgestaan door een psycholoog. Geen enkele vorm van psychosomatiek werd geconstateerd. Ik heb diepgaand moeten rouwen om alles wat ik los moest laten, leren omgaan met toenemende afhankelijkheid en een nieuw evenwicht moeten zoeken binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Dat was een immens grote klus. De stigmatisering rondom ME viel rauw op mijn dak. Het heeft me veel verdriet opgeleverd en vele contacten doen kwijtraken. Iedere voorziening moest bevochten worden, dit was vaak vernederend, frustrerend, en energie verslindend.

Nederland neemt een vreemde positie in t.a.v. ME /CVS. Wereldwijd zijn er vele onderzoeken die ME klinisch kunnen aantonen. Tijdens een congres in USA maakten medici bekend dat zes afwijkingen in bloedonderzoek gevonden waren. { vier ervan zijn ook bij mij geconstateerd} De wereld gezondheidsraad erkende ME reeds jaren geleden. Nederland loopt op gebied van onderzoek, inzicht en behandeling schromelijk achter. De focus op cognitieve gedrags therapie is eenzijdig en dwingend toegepast kan het schadelijk zijn voor ME patiënten. Cijfers rondom resultaten zijn uiterst onwaarachtig. Alle oudere, niet mobiele, in procedures verwikkelde en onder behandeling zijnde patiënten zijn uitgesloten van onderzoek. Ook ik! Geld voor andere vormen van onderzoek is nauwelijks aanbesteed. De laatste jaren is ME /CVS hard op weg een vuilnisbak diagnose te worden. Alle vormen van vermoeidheid worden onder dezelfde noemer beoordeeld. Mijns inziens zijn er grote verschillen tussen vermoeidheid na een chemokuur, tijdens een burn- out, als gevolg van depressies en patiënten met een klassiek ME beeld. Het is schadelijk voor ME patiënten als er geen onderscheid wordt gemaakt tussen deze vormen.

Geachte kamerleden, met het niet erkennen van ME als ziekte zit de politiek op een grandioos fout spoor. Stel dat deze redenering losgelaten werd op iedere chronische zieke met een onduidelijke oorzaak. Hoe onjuist en stigmatiserend is deze houding. Het veroorzaakt onnodig leed bij een kwetsbare groep matig en ernstige zieke patiënten. Het veroorzaakt grote moeite bij de aanvraag van de nodige voorzieningen en uitkeringen.

Ik wil graag genezen, ik blijf hopen, ik bid iedere dag, ik zet me in met al mijn wijsheid. Ondertussen leef ik mijn leven, teruggedrongen tot een paar vierkante meter in en rondom mijn bed. Probeer kwaliteit te brengen binnen alle beperkingen. Te genieten van kleine genoegens. De boom voor mijn raam, een bloem in de vaas, lieve mensen die me bijstaan. Open oor en ogen voor mijn mede patiënten. Schreef twaalf jaar voor MEdium het ME patiënten blad en begeleid per mail een aantal jonge aan bed gebonden patiënten. Mijn leven heeft functie en zin! LAAT ONS NIET VERKOMMEREN.

Vriendelijke groet,

Regina

Regina-m@iae.nl

 

Glas,

tussen de wereld

en mij.

Tussen

nu en wat was.

Glas,

een vreemde wereld,

die;

loopt en fietst,

werkt en speelt,

danst en vrijt.

Een vreemde wereld,

die;

breekt en bouwt,

volop carrière maakt,

reist door vele landen.

Ik,

ik kijk door glas.

Uitputting en pijn

leggen

een mist

als een gordijn.

Tussen de wereld en mij.

Tussen

nu en wat was.

Als glas.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften