Naar de inhoud

ANBI Logo

Brief aan Trouw

ingezonden brief aan Trouw, 5 juni 2005

CVS

In uw artikel over ‘onbegrepen ziekten’ van afgelopen zaterdag laat u iemand aan het woord die stelt, dat 70% van de CVS-patiënten herstelt door een activerende vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT).

Wij kennen als ME en CVS Vereniging echter geen enkele patiënt die dat geluk is overkomen, terwijl het risico op achteruitgang reëel is. Mensen bij wie via medisch onderzoek ME is aangetoond, de neurologische ziekte die het nauw omschreven ziektebeeld CVS veroorzaakt, worden in de praktijk meestal ook niet tot zo’n therapie toegelaten.

De succesverhalen over CGT betreffen, zo lijkt het, personen die om andere redenen een tijdje moe zijn, zonder verklarende ziekte, en ten onrechte tot dezelfde patiëntengroep worden gerekend. Wie lijdt aan ME heeft evenwel te kampen met stoornissen van o.a. bloedsomloop, zuurstofopname, stofwisseling en immuunsysteem. Dat zijn, zo blijkt uit onderzoek in Schotland (John Gow e.a.), gevolgen van een genetisch defect, zoals dat bijvoorbeeld ook voor type 2 diabetes geldt. Dat is niet door gedragstherapie te repareren. Wel is, zoals bij elke chronische ziekte, hulp bij het leren omgaan met het feit dat je veel minder kunt dan voorheen soms welkom. Maar daar zijn betere methoden voor.

Moeheid, en zelfs chronische vermoeidheid, komt tegenwoordig zo vaak voor, dat de beperkte groep met ME en CVS in ons land nauwelijks nog aandacht krijgt en de terminologie bij sommige behandelaars en organisaties dreigt te vervagen. Als iedereen die een tijdje moe is het etiket ME/CVS krijgt opgeplakt, hoe kun je dan begrip krijgen voor jouw situatie, die wezenlijk anders is? Liefst zonder meteen voor simulant of militant te worden uitgemaakt, en van voorzieningen en uitkeringen te worden uitgesloten? Maar het gaat hier wel om een ernstig invaliderende ziekte, zo blijkt uit TNO-onderzoek (2003), waar slechts weinigen ooit van genezen.

Drs. Guido den Broeder

Voorzitter ME en CVS Vereniging

www.me-cvsvereniging.nl/

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften