ME/CVS vereniging

Binnen enkele dagen wordt een groot aantal enquêteformulieren verspreid onder ME/CVS-patiënten. Het doel van deze enquête is, om inzicht te verkrijgen in het draagvlak onder de patiënten voor de aanbevelingen die mogelijk in de Multidisciplinaire Richtlijn ME/CVS van het CBO komen te staan.

Dit onderzoek, dat tot stand is gekomen op inititatief van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, wordt uitgevoerd door het Nivel, en is gefinancieerd met geld dat het CBO van ZonMw heeft ontvangen. Het is het enige onderdeel van de richtlijnontwikkeling waarbij de ME/CVS Stichting Nederland nog met vereniging en steungroep wil samenwerken.

De ontwikkeling van de richtlijn verloopt momenteel moeizaam. Nadat de beide werkgroepen hun taak hadden verricht bleek dat de leden van de kerngroep het niet eens konden worden over de verdere procedure. De kerngroep is daarop door het CBO ontbonden. Er wordt een nieuwe groep geformeerd zonder vertegenwoordigers van kennis- en onderzoekscentra, maar om onbekende redenen helaas ook zonder patiënten. Het draagvlakonderzoek wordt daardoor des te belangrijker, want er is afgesproken dat de uitkomsten in de richtlijn worden verwerkt.

In totaal worden maximaal 740 enquêteformulieren verzonden, waarvan 50 aan leden van de ME/CVS Vereniging, tot 170 naar donateurs van de Steungroep en tot 520 naar donateurs van de ME/CVS Stichting. Het Nivel zal ook onderzoeken of er verschillen zijn tussen de drie groepen.

Een hoge respons is van groot belang om onze stem te laten horen en wij verzoeken daarom iedereen die een formulier ontvangt, aan de enquête mee te doen.