Naar de inhoud

ANBI Logo

Engels parlementair onderzoek ME/CVS: artsen negeren internationaal biomedisch onderzoek

Een Engelse parlementaire commissie onder leiding van voorzitter Dr. Ian Gibson presenteerde 27 november j.l. haar rapport met bevindingen over het Engelse onderzoek naar ME/CVS. De commissie bekritiseert het eenzijdige accent op de financiering van psychosociaal onderzoek. De commissie roept de regering op tot de instelling van een breed samengestelde onderzoekscommissie die meer objectief onderzoek doet naar ME/CVS.
Evenals in Nederland worden in Engeland momenteel alle beschikbare financiële middelen aangewend voor onderzoek naar cognitieve gedragstherapie – en medisch onverklaarde klachten. De beleidsbepalende MRI (Medical Research Counsil) vaart een soortgelijke koers als het Nederlandse ZonMw. De commissie kan hier niet mee instemmen. Dr. Ian Gibson concludeert terecht dat Engeland, in vergelijking tot Canada en de Verenigde Staten, een achterstand heeft opgelopen.

De commissie streeft naar consensus onder alle betrokkenen. Over de gewenste naamgeving wordt geen uitspraak gedaan. De commissie kiest voor een terughoudende opstelling ten aanzien van de diagnosticering van kinderen met ME/CVS.
Het streven naar consensus blijkt ook uit de participatie van Lord Turnberg. Sir Leslie Turnberg is de voormalige voorzitter van de Engelse variant op de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst: the Royal College of Physicians. Sir Leslie Turnberg, die voorheen zijn bewondering uitsprak voor Simon Wessely, lijkt nu in te zien dat cognitieve gedragstherapie geen wondermiddel is tegen ME/CVS. Cognitieve gedragstherapie, al dan niet succesvol, is hoogstens een gedeeltelijk antwoord op het medische vraagstuk waarmee de patiënt kampt, zo meent de commissie. De huidige behandelingen zijn alleen gericht op symptoombestrijding en niet op genezing. 

De commissie meldt een in het oog springend belangenconflict bij de psychosociale duiding van de ziekte door verzekeringsartsen. Het ontkennen van biomedische oorzaken en gevolgen bespaart immers veel uitkeringsgeld. De commissie levert felle kritiek op het Department for Work and Pensions en de verzekeringsmaatschappijen die patiënten vanuit een psychosociale classificatie van de ziekte een te lage invaliditeitsuitkering of helemaal geen uitkering verstrekken.
De commissie onderkent de lastige positie waarin de patiënt verkeert. De patiënt strijdt op twee fronten. Enerzijds de strijdom de ziekte te overwinnen en anderzijds de strijd om in aanmerkingte komen voor een uitkering. Deze ondraaglijke strijd is veel Nederlandse patiënten bekend. 

Scherp is de kritiek op de in Engeland onlangs door het "National Institute for Clinical health and clinical Excellence (NICE)" gepresenteerde conceptrichtlijnen voor de omgang met ME/CVS. Commissielid Des Turner noemt de protocollen van NICE "not fit forman nor beast". De richtlijnen zijn, voorzover we kunnen inschatten, qua toonzetting enigszins vergelijkbaar met de verzekeringsprotocollen waarmee Nederlandse ME/CVS patiënten binnenkort worden opgezadeld.
Gibson plaatst ook vraagtekens bij de onterechte psychiatrische duiding van de ziekte in medische handboeken en de sterk door de psychosociale lobby beïnvloede besluitvormingsprocessen. De invloedrijke Britse psychiater Simon Wesseley kwam tijdens de hoorzittingen niet opdagen, maar schreef de commissie een brief met de "geruststellende" boodschap dat er een biologisch element bestaat dat nader onderzocht moet worden. De Nederlandse situatie is vergelijkbaar. Ook de Nijmeegse professor Bleijenberg onderkent een biologisch element, maar laat niet na om cognitieve gedragstherapie als enige heilzame behandeling te propageren.

Opmerkelijk is de geringe aandacht van de media voor dit rapport. Het is natuurlijk niet uitgesloten dat de Engelse regering de aanbevelingen van het rapport naast zich neerlegt. Toch is dit rapport een belangrijke stap in de richting van erkenning van ME/CVS in de Engeland. De ontwikkelingen in de VS en in Canada sijpelen langzaam door. De commissie heeft de Canadese diagnostische criteria voor ME/CVS expliciet vermeld. De Canadese diagnostische criteria beschouwt de commissie als een waardevolle poging om het klinische beeld vanME/CVS te typeren.

Achtergrondinformatie:

 

De genoemde commissieleden:

 Het rapport:

Genoemde medici:

De (NICE) protocollen voor ME/CVS:

Medische begrippen:

  • Orthostatische intolerantie: verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak.
  • Oxidatieve stress: komt binnen de cel voor tijdens bepaalde infecties. Bij oxidatieve stress worden vrije radicalen geproduceerd die de cellen kunnen beschadigen.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften