Naar de inhoud

ANBI Logo

Engelse richtlijn voor ME/CVS gepubliceerd

Het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) te Londen heeft de definitieve tekst gepubliceerd van een richtlijn voor diagnose en management van ME/CVS. De richtlijn geldt voor Engeland en Wales. Vorig jaar was de concept-tekst openbaar gemaakt, waarop van vele kanten commentaar is geleverd. Dit heeft herkenbaar tot bijstellingen geleid. In aanvulling op de volledige richtlijn, met bijlagen, zijn er aparte, handzamer versies voor doelgroepen uitgebracht.
In de richtlijn wordt veel aandacht besteed aan het recht op inspraak en zelfbeschikking van patiënten. Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Training (GET) dienen volgens het instituut wel te worden aangeboden, maar kunnen niet dwingend worden opgelegd. Bij ernstig zieke patiënten wordt GET afgeraden. De richtlijn geeft aan dat een te grote inspanning tot toename van de klachten leidt, en erkent dat ME/CVS-patiënten zwaar gehandicapt kunnen zijn. 
NICE wil dat de diagnose een stuk vroeger wordt gesteld dan de 6 maanden die in de CDC-criteria voor CVS worden genoemd. Slechts een enkel nevencriterium zou daarvoor nodig zijn. Men beveelt wel aan, de diagnose te heroverwegen als vervolgens blijkt dat geen van de aspecten inspanningsintolerantie, cognitieve stoornissen, chronische pijn en slaapstoornissen aanwezig is. Ondanks deze heroverweging houdt dit veel ruimere criteria in dan tot nu toe gebruikelijk zijn. Er wordt geen test geadviseerd om  een of meer van deze essentieel geachte klachten te objectiveren.
Dit lijkt in lijn met de enkele mededeling die men doet over de oorzaken van ME/CVS. Hierover stelt men namelijk dat daar weinig over bekend zou zijn.
De eerste oordelen van patiëntenorganisaties zijn voorzichtig, maar er is ook kritiek. Zo geeft de richtlijn niet duidelijk aan dat ME/CVS een neurologische ziekte is en is er geen aandacht voor onder meer bloedcirculatieproblemen. CGT en GET krijgen nog steeds overmatig aandacht en worden tegen de ervaringen van patiënten in als kansrijk aangeprezen.
De ME Association heeft aangekondigd pas later te zullen reageren.
Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften