Naar de inhoud

ANBI Logo

Gedenkdag 25% Groep

8 augustus 2013, Gedenkdag 25% Groep
 

GEDENKDAG 25% GROEP  op donderdag 8 augustus 

Zoals u wellicht bekend wordt jaarlijks over heel de wereld 12 mei aangehouden als Wereld ME-dag. Op 12 mei 1820 werd Florence Nightingale geboren. Aan de hand van wat bekend is van haar leven leed zij mogelijk  aan M.E.

In Groot-Brittannië is er zo veel mogelijk contact tussen die ME-patiënten, die zo ernstig ziek zijn dat er geen vooruitzicht op verbetering meer is. Volgens de op dit moment bekende statistieken rond ME betreft dat ongeveer 25% van alle ME-patiënten. Oorzaak is niet alleen de (te) lange duur van hun ziekte, maar ook het feit dat zij geen adequate zorg krijgen door de ontkenning van M.E. als lichamelijke ziekte.

Waarom een speciale gedenkdag voor de ernstigst getroffenen onder de ME-patiënten? En waarom 8 augustus?

Omdat deze kinderen en volwassenen worden weggecijferd en zij zwaar ondervertegenwoordigd zijn. De ernst en aard van hun ziekte maakt het hun onmogelijk contact te hebben met degenen van wie ze houden, met artsen of met de buitenwereld.

Hun loopbaan, hobby's en dromen hebben zij moeten opgeven. Velen van hen bestaan alleen nog maar en kunnen nog maar moeizaam ademen en zich amper of niet bewegen, lijden vreselijke pijnen, zijn aan bed gebonden en gescheiden van een wereld die zij eens kenden en waar zij deel aan namen.

Zij kunnen zich zelfs helemaal afgezonderd voelen van andere ME-patiënten met een wat mindere vorm van ME - net alsof zij een  heel andere ziekte hebben. Door de manier waarop zij moeten leven, zijn zij voor de wereld onzichtbaar.

Vandaar dat deze dag gekozen is om te proberen  aandacht aan hen te schenken, hun een stem te geven en stil te staan bij de waarde van elke volwassene en elk kind met zeer ernstige Myalgische Encefalomyelitis.

8 augustus 1973 is de geboortedag van Sophia Mirza, een Engelse ME-patiënte en voormalig lid van de 25%-ME Group. Zij stierf op 25 november 2005 aan ME. Haar aangrijpende verhaal en dat van andere ernstige ME-patiënten is te zien in de documentaire Voices from the Shadows (zie de trailer hieronder). De volledige, Nederlands ondertitelde film is bij ons te krijgen.

Ook in Nederland zouden wij graag een dergelijke groep oprichten, zodat zij elkaar kunnen steunen. In Engeland vormen zij een hechte vriendengroep, hoe weinig contact zij ook met elkaar kunnen hebben. Kent u ME-patiënten in Nederland en/of België die daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen, laat het dan zsm weten via contact@me-cvsvereniging.nl

Op de website van de 25% ME-group vindt u alle informatie over de Engelse groep en hoe u kunt helpen: 
http://www.25megroup.org/campaigning_Severe_ME_Day.html

Laten we met zijn allen op 8 augustus even stilstaan bij het lot van deze onzichtbare en haast onvindbare groep mede-mensen en -patiënten.

http://www.youtube.com/watch?v=qs88lwR7x28
-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften