Naar de inhoud

ANBI Logo

Globaal Beleidsplan 2006-2008

ME/CVS Vereniging

Globaal Beleidsplan 2006-2008
1. Inleiding
2. Missie
3. Prioriteiten
4. Algemeen beleid
5. Middelen

Vastgesteld op 12 november 2005

1. Inleiding

De ME/CVS Vereniging is op 15 april 2005 opgericht met als doel een betere belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten te verzorgen dan op dat moment bestond. Op de eerste Algemene Ledenvergadering, gehouden op 12 mei 2005 - Wereld ME Dag - te Amersfoort, zijn de statuten vastgelegd, met het voorbehoud dat wijzigingsvoorstellen op de eerstvolgende vergadering nog met een gewone meerderheid kunnen worden aangenomen. Inmiddels zijn de statuten door de notaris vastgelegd, waardoor de vereniging thans volledige rechtsbevoegdheid bezit.

Tevens kozen de leden een bestuur, met mandaat tot de tweede Algemene Ledenvergadering, welke werd voorzien voor een ongeveer een half jaar na de eerste.

De vereniging heeft momenteel ongeveer honderd leden. Daarnaast zijn er enkele honderden belangstellenden die regelmatig via een mailinglijst op de hoogte worden gehouden van de ontwikkelingen.

In het eerste halfjaar van het bestaan van de vereniging heeft het bestuur zich in de eerste plaats beziggehouden met de formele zaken. Naast de inschrijving bij de Kamer van Koophandel en het schrijven en doen passeren van de statuten, bestonden deze activiteiten onder meer uit het openen van een eenvoudige website, het opzetten van de ledenadministratie en van de financiële administratie.

Tevens hebben wij de vereniging aangemeld voor volledig lidmaatschap van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. Inmiddels zijn wij door het bestuur van de CG-Raad daartoe voorgedragen. De beslissing over onze toelating valt naar verwachting op de algemene ledenvergadering van de CG-Raad van 14 december 2005.

De voorlopige afronding van de formaliseringsfase betreft het schrijven van dit beleidsplan en het opstellen van de eerste begrotingen. Dit zijn voor een vereniging verplichte activiteiten.

Naast deze werkzaamheden heeft het bestuur kans gezien om de vereniging in deze voor de patiënten woelige periode reeds nadrukkelijk te profileren in de media en bij politiek en wetenschap. Persberichten werden verspreid, brieven ingezonden, verklaringen afgegeven, contacten gelegd, vragen beantwoord. Een eerste, eenvoudige informatiefolder zag het licht. Binnenkort vinden besprekingen plaats met ZonMW, dat het dit jaar eindelijk vrijgegeven budget voor onderzoek naar ME en CVS beheert.

Daarbij reageerden wij op de ontwikkelingen zoals deze plaatsvonden, op basis van de algemene taak ‘belangenbehartiging’. Het is echter de bedoeling dat de vereniging meer doet dan reageren. We willen zelf een koers uitzetten, en ontwikkelingen initiëren.

Daartoe dient dit beleidsplan. Na vaststelling van het beleidsplan door de leden, kan het bestuur - liefst met hulp van meer leden - de uitvoering ter hand nemen.

2. Missie

De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen.

Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur.
Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden.

En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME- en CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Wij zien het als onze hoofdtaak voor de komende jaren om daar verandering in te brengen.

We willen een begripvol klimaat scheppen waarin we de kwaliteit van ons leven kunnen verbeteren, en het logisch wordt gevonden dat medisch onderzoek plaatsvindt in plaats van dat we de schuld krijgen van onze ziekte.

Daar waar wij patiënt schrijven, dient uitdrukkelijk ook te worden gelezen de partners, familie, vrienden, en andere naasten van de patiënten. Ook zij hebben te maken met onbegrip. Zij staan vaak voor een extra zware opgave omdat professionele steun veelal niet wordt toegewezen.

3. Prioriteiten

Vooroordelen komen voort uit onwetendheid. Bij het publiek, maar ook bij artsen, beleidsmakers, beslissers, en bij de patiënten zelf, is de kennis over ME en CVS gering.

Als belangrijkste taak voor de komende tijd zien wij dan ook het geven van voorlichting en het actief verspreiden van informatie over ME en CVS. Is eenmaal voldoende informatie voorhanden, dan kan onwetendheid geen excuus meer zijn bij de behandeling en bejegening van patiënten.

In het kader van deze prioriteit zijn wij voornemens de website, die thans voornamelijk een nieuwsfunctie heeft, uit te breiden. Tevens willen wij publicatiemateriaal verzorgen, van eenvoudige flyers tot wetenschappelijke verhandelingen, dat gericht is op diverse doelgroepen.

Daarnaast spelen er actuele kwesties waarbij wij niet mogen ontbreken, omdat de kans bestaat om invloed uit te oefenen. Dat betreft allereerst het programmeren van ME/CVS-onderzoek door ZonMW, dat de beschikking heeft gekregen over het na het advies van de Gezondheidsraad vrijgekomen onderzoeksbudget van € 1,9 miljoen. ZonMW geeft ons als patiëntenorganisatie de gelegenheid om onze visie te geven. Hierbij, maar ook daarbuiten, zullen wij bij gelegenheid voorstellen ontwikkelen voor wetenschappelijk onderzoek dat wij graag uitgevoerd zouden zien.

Vanuit de Tweede Kamer is aangedrongen tot het opstellen van een protocol voor de beoordeling van ME/CVS-patiënten bij de uitvoering van de sociale-zekerheidswetten. Wij steunen dit idee, en mocht het zover komen dan zullen wij ons daar zeker mee gaan bemoeien.

Om het bestuur bij te staan, is in de statuten van de vereniging voorzien in een Raad van Advies. Zodra dit beleidsplan wordt aanvaard, en de koers van de vereniging daarmee voor de komende jaren bekend is, zullen wij dan ook starten met het uitnodigen van bekwame en betrouwbare mensen om in de Raad van Advies zitting te nemen. Wij streven naar een evenwichtige samenstelling met deskundigheid op diverse gebieden.

4. Algemeen beleid

Naast de bovengeschetste prioriteiten zijn er nog de ‘gewone’ taken binnen een vereniging als deze, waarbij een richting moet worden bepaald.

Wij zijn voornemens de opbouw van de vereniging verder vorm te geven door het laten verschijnen van een papieren nieuwsbrief. Niet iedereen beschikt immers over een internetverbinding, en ook voor degenen die dat wel doen is een papieren nieuwsbrief soms comfortabeler. Liever nog zouden we dit doen in de vorm van een goed ogend magazine, met een onafhankelijke redactie, dat ook buiten de vereniging gelezen kan worden en daarmee weer leden aantrekt. Of zulks mogelijk is, hangt vanzelfsprekend af van het beschikbare budget.

Via het met enige regelmaat houden van enquêtes willen wij meer te weten komen over de problematiek en de wensen onder de leden van de vereniging. Waar mogelijk, bevorderen wij het onderling contact van leden, waarbij overigens patiënten die geen lid zijn van de vereniging niet zullen worden geweerd.

Voorts streven wij naar een vruchtbare samenwerking met andere patiëntenorganisaties en een heldere afbakening van taken.

Het moge duidelijk zijn dat dit van de naast onze vereniging bestaande ME/CVS Stichting, die thans volledig geïsoleerd en zonder enige vorm van inspraak van de patiënten opereert, een herpositionering vergt. De rol van de ME en CVS Vereniging als organisatie van de patiënten zelf, en daarmee als belangenbehartiger, is immers een gegeven.

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad heeft aangekondigd, bij de ME/CVS Stichting te informeren in hoeverre men openstaat voor samenwerking met de ME/CVS Vereniging en de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Wij hebben een begin gemaakt met het leggen van contacten met patiëntenorganisaties in andere landen, en zijn voornemens deze contacten uit te breiden. In koepelorganisaties zoals de CG-Raad zullen wij zo mogelijk een actieve rol spelen. Bij gelegenheid zullen wij ook samen optrekken met patiëntenorganisaties voor andere ziektes.

5. Middelen

De vereniging vraagt momenteel van haar leden en begunstigers een contributie van € 25,- per kalenderjaar. Dat is voldoende om de basisactiviteiten van de vereniging te bekostigen: de ledenvergaderingen, de website, het lidmaatschap van de CG-Raad, een eenvoudige nieuwsbrief, en dergelijke. Het een en ander is redelijk draaiende te houden door het bestuur.

Wij willen ons evenwel niet beperken tot deze basisactiviteiten, maar ons nadrukkelijk richten op groei en op de buitenwereld. Dat vereist een representatief magazine, professioneel informatiemateriaal, abonnementen en lidmaatschappen, en vertegenwoordigers van de vereniging die regelmatig op pad zijn en kosten maken.

Dan zijn er meer middelen nodig, zowel qua financiën als qua menskracht. Een significant hogere contributie zou evenwel voor veel patiënten bezwaarlijk zijn.

Een van de taken die het bestuur zich voorneemt voor de komende tijd is dan ook het zoeken naar externe mede-financiering. Mogelijkheden zijn onder andere een vaste subsidiegever, projectsubsidies, advertenties (uiteraard zonder ons aan iets te committeren) en collectes. Bij aanname van dit beleidsplan en de begroting 2005 zullen wij een aanvraag voor een startsubsidie indienen bij het Fonds PGO.

Naast geld zijn er ook handen en voeten nodig. Het bestuur kan niet alles alleen. Wij gaan dan ook op zoek naar vrijwilligers van binnen en buiten het ledenbestand.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften