Naar de inhoud

ANBI Logo

De Grote Blauwe Mars naar het Capitol

the Great Blue March.png

1 juli 2014, De Grote Blauwe Mars naar het Capitol

Uw ideeën zijn, na lezing van dit artikel dat u allemaal aangaat, welkom via contact@me-cvsvereniging.nl

Afgelopen vrijdag brachten wij het vertaalde Memo van de Amerikaanse presentator/schrijver/journalist Llewellyn King onder de aandacht. Hij roept daarin op een Mars van Moeders van kinderen met ME naar het Capitol in Washington te organiseren, volgend jaar op 12 mei, wereld-ME dag.

Het oorspronkelijke Memo stuurde hij naar zo’n 24 bekenden van hem, alle op hun eigen manier betrokken bij het behartigen van de belangen van ME-patiënten. Die hebben vervolgens een soort denktank gevormd, waar vanuit het komende jaar geprobeerd gaat worden om het idee van Llewellyn gestalte te geven.

Een idee van ons om dat veel breder te maken, zelfs wereldwijd, vond bijval. Centraal de mars op Capitol Hill, en tegelijk overal soortgelijke evenementen in zoveel mogelijk landen.

Onderstaand de vertaling (een dag later dan beloofd) van wat er tot nu toe aan ideeën is (bron: ME Global Chronicle, juni 2014, http://let-me.be/request.php?7)

-----

 

Mei 2015 – De Grote Blauwe Mars naar Capitol Hill

Het Memo van Llewellyn King dat u eerder las, werd door hem aan zo’n dertig patiëntenbelangenbehartigers van overal gestuurd.

Geen van hen vond het een raar of onrealistisch idee: het werd unaniem als iets groots beschouwd.

Direct daarop ontstond er een uitwisseling van een stroom ideeën over de uitvoering van wat er in het Memo stond. Hieronder een opsomming van wat er tot nu toe is voorgesteld:

·         Mars bij het Capitol van Washington

·         Mei 2015 of kort daarna

·         Wie: de meesten kozen voor het organiseren van een Moeders tegen ME-mars, omdat dat misschien de grootste indruk maakt. Nog een optie is een Gezinnen voor ME-mars. Belangrijk is de boodschap: ME/cvs is een verwoestende ziekte die mannen, vrouwen en kinderen kan treffen, maar die zijn weerslag heeft op het hele gezin.

·         Hoe: de komende maanden te bepalen, liefst door zoveel mogelijk deelnemers.

·         Waar: niet alleen in Washington DC, maar misschien tegelijkertijd in andere staten van Amerika en landen over heel de wereld.

·         Eerste ideeën vwb het doel: er zal niets veranderen in het beleid van de volksgezondheid inzake ME totdat we de steun krijgen van de regering en het publiek. Een ME Mars heeft als doel dat te helpen bereiken door:

Besef  te kweken bij het congres, de media en het publiek van de verwoesting die ME veroorzaakt en de weerslag ervan op gezinnen en op ons land.

Informatie van het publiek en het congres over het falen van de huidige overheidsresearch, over hoe minimaal medische zorg voor ME-patiënten is en over hoe gestigmatiseerd patiënten zijn.

Verzoek om het congres een comité te laten aanstellen om het falen van volksgezondheid te onderzoeken waardoor het leven van een miljoen Amerikanen en zeventien miljoen patiënten over heel de wereld is verwoest.

·         Extra punten: lifestream tijdens de mars, posters op billboard-formaat, Banier van de Hoop-dassen en sjaals, drie á vier simpele statements die aldoor worden herhaald.

·         Vervolg/in te lassen in: via de pers en het door het congres aangestelde comité naar het congres, via het congres naar de HHS (Human Health Services, ministerie van volksgezondheid van de USA) voor veel meer subsidies voor onderzoek en expertisecentra en de juiste richtlijnen. Volgens schattingen kost ME de USA tussen 18 en 23 miljard dollar per jaar.

Hier is een heldere, beknopte boodschap voor nodig.

U als lezer (van de ME Global Chronicle, dus ook van dit artikel) bent bij dezen uitgenodigd uw ideeën te mailen naar: MarchOnME@gmail.com

Voor Nederland en België: contact@me-cvsvereniging.nl

N.B. de titel van dit artikel, de Grote Blauwe Mars, is alleen de titel van dit artikel, niet van de uiteindelijke mars.

 

bron: ME Global Chronicle, juni 2014, http://let-me.be/request.php?7

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften