Naar de inhoud

ANBI Logo

Houd de psychiatrie buiten de NIH-studie naar ME/cvs

13 maart 2016,  Nog drie dagen om onze Amerikaanse lotgenoten te steunen!

Petitie om SOLK (Engels: MUPS)-experts van een belangrijke ME-studie van de NIH (National Institutes of Health) te halen:

https://my.meaction.net/petitions/keep-psychiatry-out-of-nih-study-on-me-cfs

De initiatiefneemster, ME-activiste Mary Schweitzer, is van plan NIH-directeur dr. Francis Collins de handtekeningen komend weekend aan te bieden. Hij is degene die in de herfst van vorig jaar grote investeringen in de research naar ME/cvs aankondigde. Hoe meer we hier tekenen, hoe sterker het signaal dat afgegeven wordt dat patiënten over heel de wereld niet met de opzet van deze studie akkoord gaan.

Waarom is dit belangrijk?

Dit is de eerste studie naar ME/cvs die de NIH sinds twintig jaar doet. De patiënten verdienen de beste studie die de NIH hun kan bieden, geen herhaling van psychiatrische theorieën die achterhaald zijn. Het is van cruciaal belang dat de hoofdonderzoekers bestaande biomedische research naar deze ziekte erkennen.

Dr. Brian Walitt, de hoofdonderzoeker (Lead Associate Investigator (LAI), die  volgens de NIH het screenen van potentiële kandidaten  zal coördineren, publiceerde vorig jaar nog een artikel waarin verklaard werd dat ‘de discrepantie tussen de ernst van een subjectieve ervaring en een objectieve beperking hét kenmerk is van somatoforme ziektes zoals fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom’.

In september 2015 gaf dr. Walitt nog een interview tijdens een  reumatologie-conferentie over zijn presentatie tijdens het fibromyalgiecongres “Tilting at Windmills” (een rationele benadering van fibromyalgie). Daarin doet hij niet eens de moeite wetenschappelijk te denken. Hij noemt FM een subjectieve waarnemingsaandoening, en ME/cvs een ‘doorsnee levenservaring’. Dat interview illustreert wat de NIH voor de patiënten in petto heeft.

Behalve dr. Walitt zitten er nog drie ‘experts’ in het team die exponenten zijn van de biopsychosociale school:

*dr. Elizabeth Unger van de CDC, die patiënten verkondigde dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie wetenschappelijk zijn en ondanks het IOM-rapport op de website van de CDC zullen blijven staan.

* Dr. Fred Gill, die in zijn meest recente NIH/CDC-onderwijsvideo bij deze ziekte counselen en oefenen aanraadt en zich niet bewust lijkt te zijn van de huidige literatuur over biomedische afwijkingen bij ME/cvs.

* Dr. Leorey Saligan, die zichzelf als een expert beschouwt op het gebied van ‘moeheid’ en verklaart dat hij ‘de relatie onderzoekt van moeheid bij andere gedragsmatige symptomen, inclusief pijn, slaap, depressie, bezorgdheid en doemdenken’.    

Deze studie heeft enorme gevolgen voor de miljoen patiënten in de Verenigde Staten en de meer dan 12 miljoen patiënten over heel de wereld. Geef deze patiënten alstublieft het respect om de studie te beperken tot biomedisch bewijs. Zoals in de conclusie van het P2P-rapport staat: ‘patiënten moeten centraal staan bij onderzoekspogingen, en hun betrokkenheid is cruciaal’.

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften