Naar de inhoud

ANBI Logo

Interview met Lucinda Bateman, deel 1

12 september 2015, Interview met Lucinda Bateman, deel 1

Vanaf afgelopen dinsdag 8 september worden er op tweewekelijkse basis zeven webinars van de Amerikaanse clinicus dr. Lucinda Bateman door ons uitgezonden. Ook is er vier maal de mogelijkheid om haar tijdens een chatsessie vragen te stellen, de eerste maal a.s. vrijdag om vijf uur via http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp

Maar wie is Dr. Bateman? Ze zat in het panel internationale wetenschappers en clinici die de internationale consensuscriteria opstelden die in 2011 verschenen, en ook in het IOM-panel dat met de nieuwe ziektenaam en –definitie voor ME kwam in februari van dit jaar.

Daags voor de opnames van de nu uit te zenden colleges hadden wij in haar praktijkruimte in Salt Lake City op 3 december 2014 een interview met haar, waarvan hier het eerste deel.

--- --- ---

Wie is Lucinda Bateman?

Mijn specialisme is algemeen internist. Ik woon in Salt Lake City, Utah, in de Verenigde Staten en ik heb een praktijk die volledig is gewijd aan een zo breed mogelijk aanbod aan patiënten die aan onverklaarde uitputting en pijn lijden.

U doet ook research. Wat is uw belangrijkste researchterrein?

Alle research die ik doe, heeft te maken met ME/cvs of fibromyalgie.

En die doet u samen met anderen? Of helemaal op uzelf?

Het mooie aan deze praktijk is dat we een heel gevarieerd patiëntenbestand hebben. Daarom is mijn inbreng de klinische ervaring en de relatie met patiënten, en het inbrengen van patiënten voor research. Veel van mijn werk ligt in de omgang met andere researchers die mijn patiënten in hun studie willen betrekken, en die willen kijken of en hoe hun medicatie werkt. Dus ik heb veel research-collega’s.

En op welk gebied? Van elk aspect van de verschijnselen van ME en FM?

Ja, in aanleg van elk aspect. Maar de fibromyalgie-onderzoeken stoelen meestal op de werking van medicijnen en de ME/cvs onderzoeken zijn meer waarnemende onderzoeken om tot een begrip te komen van hoe de ziekte zich voordoet.

Wat is volgens u het mooiste wat u heeft bereikt – in uw klinische of research loopbaan?

Dat is een goede vraag. Dat zijn een paar dingen. Volgens mij hebben we een veilige plek van hoge kwaliteit geschapen voor patiënten die hier een diagnose en behandeling krijgen, en ik denk dat wij de patiënten daadwerkelijk kunnen helpen, wat op dit terrein altijd een groot ding is.

Daarna komt het onbetaalde werk aan deze casussen, dat door research van hoge kwaliteit andere praktiserende medici en artsen enorm heeft geholpen.

Het derde is waarschijnlijk toch wel de research die ik samen met Alan Light* heb gedaan, en dan vooral de research naar gen-expressies. Want het grote belang van die studies is dat zij de mate van het gevolg van inspanning aantonen. Dat valt te meten. En dat is natuurlijk een van de grote kwesties nietwaar, een cruciale kwestie bij deze ziekte.

Ik denk wel dat dat op dit terrein niet onaanzienlijk is geweest.

Hoe raakte u in ME geïnteresseerd?

Ik raakte er in geïnteresseerd doordat mijn eigen zus ME kreeg. Net toen ik aan mijn medische studie begon, werd mijn zus steeds zieker door ME. En tegen de tijd dat haar artsen haar hadden opgegeven, werd ik arts. Daar begon dus mijn belangstelling. Dat was in 1987.

En dat ging van kwaad tot erger, om zo maar te zeggen?

Ja, en het wordt jaar na jaar boeiender!

Hoe komt u tot de diagnose ME?

Ik denk dat de diagnose gelijk bij de aanvang al heel duidelijk is, maar wij stellen alles in het werk om in onze praktijk de aard van de ziekte van de patiënten zelf te onderzoeken, en gaan daarbij niet noodzakelijkerwijs af op de diagnoses van andere artsen. We nemen hun anamnese door en hun consulten met andere artsen, en verzekeren ons er naar ons beste vermogen van dat de patiënten niet aan een andere goed vast te stellen ziekte lijden. Dat is hoe wij werken. We komen tegemoet aan de bestaande criteria, maar proberen ook alles wat in onze macht ligt om zeker te zijn dat we naar beste vermogen andere ziektes hebben uitgesloten.

Maakt u gebruik van vragenlijsten?

Ja. Elke patiënt raakt uitgeput van onze vragenlijsten. Dat schrikt soms weleens af omdat wij onze paperassen naar de patiënten sturen en ze die soms twee jaar later naar ons terugsturen.

Maar de intake vindt eerder plaats, of niet?

Ja. De patiënten verrichten al heel veel werk voordat ze komen, tegenwoordig op de computer. Thuis. Daar vullen ze de vragenlijsten en hun symptomen in. Dat is waarschijnlijk veel werk, naar gelang hoe ziek zij zijn. Maar ik kan iemand hun laten helpen.

Vervolgens is er een consult van twee uur. Een lichamelijk onderzoek beslaat een klein deel van die intake, maar dat is het kortste deel. Het langste deel bestaat uit de uitwisseling voordat we tot conclusies komen.

 

*Van prof. Alan Light zijn ook zeven colleges door ons uitgezonden. Zie hier de teksten en de video's.

 

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften