Naar de inhoud

ANBI Logo

IOM-Hearing – het vervolg

28 januari 2014, IOM-Hearing – het vervolg
 

Een voorlopig verslag

De hearing van het IOM=panel dat een nieuwe klinische definitie van ME/CVS moet gaan opstellen, hield op maandagavond 27 januari een open hearing, waarin ook patiënten en patiëntenvertegenwoordigers hun bezwaren ten gehore konden brengen.

Doordat de hearing die van 19.00-23.30 uur Nederlandse tijd duurde via livestream heel goed te volgen was, kan u dit globale verslag alvast worden aangeboden.

Allereerst was mevr. Nancy Lee namens de HHS (de human health services, zeg maar het Ministerie van Volksgezondheid in de USA) aan het woord, en verwoordde de opdracht van de HHS aan het IOM in vijf hoofdpunten:

1. Een diepgaande studie van de al bestaande criteria, waaronder de Fukuda van 1994, de CCC van 2003, de CDC van 2004, de NICE van 2010 en de ICC van 2011.

2. Het in kaart brengen van de gevoeligheden en controverses die er bestaan rondom ME/CVS

3. Te bepalen of er rondom ME/CVS een nieuwe terminologie moet worden gecreëerd, waarbij mevr. Lee volmondig toegaf dat de term CVS kwetsend is voor de ME-patiënten en hun al heel veel schade heeft berokkend en nog zal berokkenen.

4. Een brede verspreiding van de mogelijk nieuwe naam en de diagnostische klinische criteria die het panel zal ontwikkelen. Dat is hoognodig: een kostbaar document als de CCC is bijvoorbeeld goed bekend onder de wetenschappers en researchers, maar daarbuiten amper.

5. Deze inspanning moet aanzetten tot een voortdurende poging om recht te doen aan het lijden van vele patiënten. Op een vraag van panellid prof.Nancy Klimas antwoordde mevr. Lee dat de opdracht de ontwikkeling is van klinische criteria, niet van researchcriteria.

Vervolgens kwamen er meerdere sprekers aan het woord, waaronder mevr. Elisabeth Unger van het CDC, die allen uitweidden over het proces en het tijdpad waaraan het panel zich dient te houden.

Voorvechters van patiënten waren daarna aan het woord, via telefoonverbindingen waarbij de meesten van hen hun toespraak in beeld brachten via een in de zaal geprojecteerde powerpoint-presentatie. Aan bod kwamen o.a. Phoenix Rising, Pandora, de CFIDS, de NJCFS Association, de Massachusetts CFIDS Association en de Wisconsin ME/CFS Association bij monde van Mary Schweitzer.

Tijdens het laatste uur kregen patiënten de kans persoonlijk drie à vijf minuten te spreken. Allerindrukwekkendst was wat Jeanette Burmeister zei. Jeanette is ME-patiënte en advocate, en opsteller van de bezwaarbrief aan minister Sebelius van volksgezondheid, die door vijftig wetenschappers en meer dan 170 patiëntenvertegenwoordigers is ondertekend. Ze gaf te kennen dat zij en haar man, een top-advocaat, tot de laatste adem het onzalige besluit van de HHS om het IOM een casusdefinitie van ME te laten opstellen juridisch zullen aanvechten. Ze bracht de zaal en vermoedelijk iedereen daarbuiten tot doodse stilte.

Mindy Keitel, een journaliste en goede vriendin van een overleden ME-patiënte, hield een indrukwekkend pleidooi tegen het IOM en dit panel, waarin ze duidelijk maakte hoeveel schade er al aan de ME-gemeenschap is toegebracht door de autoriteiten door de CCC niet te erkennen als diagnostisch en klinisch instrument, maar vast te houden aan de CDC-criteria, die op de veel te soepele Fukuda- en Reeves-criteria berusten. Veel patiënten zijn daardoor mogelijk onnodig om het leven gekomen.

Tot slot ontvouwde Suzan Kreutzer, die onlangs op Capitol Hill demonstreerde en petities overhandigde (zie http://www.me-cvsvereniging.nl/david-versus-goliath) een enorm vel waarop de op het moment van haar actie meer dan 3700 handtekeningen stonden uitgeprint.
Ze kon daarbij melden dat vlak voor de hearing de teller op 5002 stond, de petitie (https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/) door zal gaan en het panel regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen inmiddels gekant zijn tegen dit project.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften