Naar de inhoud

ANBI Logo

Het IOM-rapport. De poll

25 februari 2015, Het IOM-rapport. Deel 3
   

Poll over de naam van de ziekte ME/cvs

Op 10 februari j.l. publiceerde de IOM in opdracht van de HHS een rapport, waarin een nieuwe naam en nieuwe ziektedefinities en –criteria voor ME (dat S.E.I.D. moet gaan heten) stonden geformuleerd (http://www.me-cvsvereniging.nl/s-e-i-d-nieuwe-wijn-oude-zakken-oude-wijn-nieuwe).

Eergisteren plaatste wij een reactie op dit rapport van prof. Leonard Jason (http://www.me-cvsvereniging.nl/iom-rapport-drieluik0, en gister een weerwoord van een IOM-werkgroeplid, Dr. Lucinda Bateman: http://www.me-cvsvereniging.nl/iom-rapport-deel-2

Uit dat weerwoord blijkt dat de bal nu weer bij de HHS ligt (“De dHHS en de medefinanciers hebben het rapport en de aanbevelingen van de IOM ontvangen. Het is de verantwoordelijkheid van de Amerikaanse regering om een … open proces met zijn burgers aan te gaan. … geïnteresseerde belangenbehartigers mogen de dHHS zeker input geven over welke naam moet worden vastgesteld…”)

Vandaag plaatsen wij een Engelstalige poll waarin je je mening over de nieuw in te voeren naam kenbaar kunt maken tegenover het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid.

Je vindt de poll hier:  http://www.surveygizmo.com/s3/2021068/rev-Evaluating-the-IOM-s-Proposed-New-Name-for-ME-CFS
 

Omdat de besluitvorming in de Verenigde Staten ook van grote invloed zal zijn op de ME-situatie in Nederland, raden wij je aan je stem te laten horen, mocht je daartoe in staat zijn.

Dat kan tot 1 maart.

Het enige doel van deze poll is het verzamelen van input van wat patiënten, belangenbehartigers, gezondheidswerkers en anderen van de voorgestelde naam S.E.I.D denken. De uitslagen van deze poll zullen naar verschillende personen binnen de HHS worden gestuurd, minister van volksgezondheid Sylvia Mathews Burwell zelf inbegrepen, ter hunner beoordeling.

Mocht je vragen hebben over de  poll of over dit onderwerp, stel ze dan via contact@me-cvsvereniging.nl

Veel succes met invullen (het zijn zeven vragen, waarvan de tweede niet verplicht) en dank voor je stem, namens al je lotgenoten.

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften