Naar de inhoud

ANBI Logo

Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer

15 mei 2014, Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer

Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het zogenaamde burgerinitiatief, dat in 2006 werd ingevoerd, zou daarvoor moeten zorgen, maar in praktijk blijkt keer op keer dat het niet lukt. Stop fout vlees, AOW omhoog, Stop overvolle klassen: allemaal voorbeelden van mislukte burgerinitiatieven. Burgerinitiatief Erken ME leek hetzelfde lot beschoren.

ME is een slopende neurologische immuunziekte die al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, maar in Nederland nog steeds niet.

De gevolgen zijn volgens het groeiende aantal ME-patiënten en op dit gebied baanbrekende artsen desastreus: gebrek aan goede zorg en onderzoek en een isolement van veel patiënten.

Handtekeningen

Ze willen eindelijk serieus genomen worden. Erkenning voor hun dagelijks leed, geld voor onderzoek en vooral adequate hulp. Daarom zamelden ME-patiënten en hun sympathisanten 56.000 handtekeningen in.

Maar zoals de praktijk duidelijk maakt, vindt de Tweede Kamer altijd wel een reden niets te doen met een burgerinitiatief. Het ME-initiatief strandde zelfs al in de voorronde omdat het onderwerp blijkbaar ergens in de afgelopen twee jaar al eens voorbij was gekomen. En dat is een van de vele criteria waarmee een burgerinitiatief kan worden afgeschoten.

Om de pijn te verzachten, gaf de Tweede Kamer minister Schippers van Volksgezondheid wel opdracht een stand-van-zaken brief te versturen over ME. De Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ging hierover gisteren in gesprek met ME-patiënten.

Dat leverde een indrukwekkende presentatie op die de fracties in de Kamer duidelijk aan het denken zet. Het lot van ME-patiënten en de schrijnende behoefte aan goede zorg werd helder verwoord, met hulp van onder andere psychiater dr. Hans Klein (Rijksuniversiteit Groningen en UMCG) en de Belgische hoogleraar dr. Kenny de Meirleir, die al sinds 1989 als een van de weinigen in dit deel van de wereld onderzoek doet naar ME. Lees Verder ...
 

Bron: de Stentor

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften