Naar de inhoud

ANBI Logo

Leden ME/CVS Vereniging unaniem tegen CBO-voorstel

Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging unaniem tegen het voorstel van het CBO voor een doorstart van de in 2007 begonnen Multidisciplinaire Richtlijn CVS gestemd. Terwijl de patiënten nog altijd groot belang hechten aan het totstandkomen een goede instructie voor artsen en andere zorgprofessionals, hebben zij aangegeven geen enkel vertrouwen te hebben in het nieuwe CBO-plan.

In 2007 startte het CBO, in opdacht van ZonMw, met twee werkgroepen waaraan ook patiënten volwaardig deelnamen. Dit leverde eind 2007 een aantal hoofdstukken op, met conclusies uit de literatuur, informatie over patiëntenervaringen, en diverse aanbevelingen waar de ME/CVS Vereniging zich redelijk in kon vinden. Vervolgens kwam het in de kerngroep, die van de teksten een geheel had moeten maken, tot een botsing tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en de overige professionals. Als gevolg daarvan kwam het werk stil te liggen.

Het NKCV huldigt het standpunt, dat zij ME/CVS-patiënten met gedragstherapie kunnen genezen. Men wilde dat ook in de richtlijn zien staan. Omdat dit standpunt, zoals in de werkgroepen was vastgesteld, niet met wetenschappelijke literatuur te onderbouwen is, wilden enkele kerngroepleden alsnog naar een volkomen andere opzet toe.

In december 2009 meldde het CBO plotseling dat het opnieuw wilde beginnen met de richtlijn, maar nu met een leidende rol voor het NKCV. Alle eerder gemaakte afspraken over de uitgangspunten voor de richtlijn kwamen te vervallen, en patiëntenorganisaties mochten zich niet meer bemoeien met de omschrijving van de wetenschappelijke kennis over hun ziekte.

Nadat de ME/CVS Vereniging in een brief aan het CBO haar bedenkingen tegen deze nieuwe opzet uiteenzette, vond in maart 2010 een gesprek plaats tussen het CBO en de patiëntenorganisaties. Dit leidde niet tot een wijziging van het voorstel. Wel zegde het CBO toe, dat het plan niet wordt uitgevoerd als de patiëntenorganisaties het voorstel verwerpen.

De leden van de ME/CVS Vereniging hebben nu gesproken, gebruikmakend van hun democratisch stemrecht. Niemand wil verder met het CBO. Daarbij gaf 55% van de leden aan op een andere wijze tot een multidisciplinaire richtlijn te willen komen. Een minderheid van 32% koos voor het alternatief van afzonderlijke richtlijnen per beroepsgroep.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften