Naar de inhoud

ANBI Logo

ME/CVS Criteria

Diagnose

De belangrijkste verschijnselen bij ME (Myalgische Encefalomyelitis, 1956) zijn, naar diverse publicaties van Ramsay en Dowsett, als volgt weergevenen door Hyde e.a. (1992):

  1. Een algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een ongewoon lange hersteltijd
  2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele instabiliteit en een verstoord dag/nacht-ritme
  3. Het optreden van cardiologische en andere systeemklachten
  4. Langdurige periodes van terugval die naar chroniciteit neigen
  5. Duidelijke wisselingen in klachten zowel binnen als tussen episodes

ME wordt niet in alle gevallen chronisch. Uit studies van uitbraken van de ziekte is bekend dat een deel van de patiënten in korte tijd herstelt.

In januari 2007 is door Hyde c.s een nieuwe diagnostische omschrijving geformuleerd, de Nightingale Definition (http://www.nightingale.ca). De daarbij gekozen invalshoek is de blijvende, meetbare schade aan de bloeddoorstroming in het centrale zenuwstelsel en de gevolgen die dit heeft voor de stofwisseling. Hyde maakt onderscheid tussen een acute fase van 4-7 dagen waarin de ziekte wordt opgelopen en de daaropvolgende chronische fase.

Bij CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom, 1988) ligt het wat lastiger omdat dit een term is voor een aantal symptomen, en niet iedereen hetzelfde lijstje hanteert. Een aantal van deze criteria geven wij hieronder weer. De essentie van CVS ligt toch wel besloten in het volgende:

  1. Bij een geringe inspanning is er al een reële vermoeidheid of uitputting, die na een normale rusttijd niet over is.
  2. Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
  3. Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.

Chronische ME-patiënten voldoen in principe aan deze criteria en hebben dus ook de diagnose CVS, maar andersom geldt dat niet helemaal: ook patiënten met andere ziektes kunnen aan criteria voor CVS voldoen. Chronische vermoeidheid zonder dat er sprake is van andere klachten is natuurlijk een nog veel algemener verschijnsel.

Zoals bij elke patiënt is het ook bij een CVS-patiënt van belang om vast te stellen aan welke ziekte deze lijdt en welke stoornissen optreden.

De volgorde van diagnosticeren is normaal gesproken:

  1. Is het echt CVS, d.w.z. zijn A, B en C alledrie aanwezig?
    Hierbij kan eventueel via een inspanningsproef het e.e.a. worden geobjectiveerd.
  2. Om welke ziekte gaat het?
    Hierbij geldt enerzijds dat ME een aantal bekende stoornissen heeft die klinisch kunnen worden vastgesteld, en anderzijds dat het verstandig kan zijn om ook te testen op bijvoorbeeld MS of diverse schildklieraandoeningen.

In de praktijk wordt na het stellen van de diagnose CVS het medisch onderzoek vaak ten onrechte gestopt, in de veronderstelling dat er verder niets te onderzoeken valt. In het verlengde daarvan wordt de diagnose CVS thans meer dan vroeger te gemakkelijk gesteld.

WHO

De World Health Organisation classificeert ziektes, ziektebeelden en ziektetermen. Sinds 1969 is ME opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD). In de huidige classificatie van ziektes, de ICD10, staat ME genoemd onder de code G93.3 (Postviraal Vermoeidheids Syndroom). CVS is later toegevoegd aan de lijst van termen. Het is geen synoniem voor ME of PVS maar heeft wel dezelfde code.
Over de naamgeving is in 2003 een advies gepubliceerd door de in de V.S. ingestelde 'Name Change Commission' (zie http://www.cfids.org/advocacy/name-change.asp). Dit advies heeft nog niet tot een wijziging geleid. Ook is het nog onbekend of in de volgende versie, de ICD11, het Golfoorlogsyndroom en/of het Bijlmerrampsyndroom wordt opgenomen.

UWV

In de in ons land door UWV en diverse andere instanties gehanteerde CAS-code valt ME onder N690.

Criteria

De diverse hieronder genoemde criteria voor CVS zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties. In 2003 is een poging gedaan (Canadese criteria, zie eveneens hieronder) om diagnosecriteria op te stellen voor ME/CVS.

Samenvatting van de Internationale Consensus Criteria voor ME 
(voor de volledige criteria klik hier

 

MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS:
INTERNATIONALE CONSENSUS CRITERIA

Volwassenen en jongeren * Klinisch en research

Een patiënt dient te voldoen aan de criteria voor neuro-immune uitputting na inspanning (A),
aan ten minste een symptoom van drie categorieën neurologische problemen (B),
aan ten minste één symptoom uit de drie categorieën immunologisch/gastro-intestinaal/urogenitaal stelsel (C),
en aan ten minste één symptoom uit de categorieën energiestofwisseling / energietransport (D).

 

A. Neuro-immune uitputting na inspanning (Post Exertional Neuroimmune Exhaustion: PENE, pen’-e)

Verplicht criterium

1. Duidelijke en snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid, als gevolg van soms minimale inspanningen zoals dagelijkse handelingen of eenvoudige cognitieve taken, die slopend kan zijn en een terugval over langere periode kan veroorzaken.
2. Verergering van symptomen na inspanning, zoals acute, griepachtige verschijnselen, pijn en verergering van andere symptomen.
3. Uitputting na inspanning kan gelijk na een activiteit optreden, maar ook pas na uren of dagen.
4. De herstelperiode duurt langer, gewoonlijk 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of nog langer duren.
5. Lage fysieke en mentale vermoeidheidsgrens (gebrek aan uithoudingsvermogen) leidt tot een substantiële vermindering van het activiteitenniveau t.o.v. vóór het ontstaan van de ziekte.

 

B. Neurologische stoornissen

Ten minste één symptoom uit drie van de vier onderstaande categorieën

1. Neurocognitieve problemen
a. Problemen bij het verwerken van informatie: vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals       verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen,     vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.
b. Vermindering van het kortetermijngeheugen: zoals het vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het niet paraat krijgen van woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen, en een slecht algemeen geheugen.

2. Pijn
a. Hoofdpijn: zoals chronische algemene hoofdpijn waarbij vaak pijn aan de ogen, vlak achter de ogen of in het achterhoofd die te maken kan hebben met spanning van de nekspieren; migraine;  spanningshoofdpijn.
b. Hevige pijn kan worden gevoeld in de spieren, aanhechtingen van de pezen, gewrichten, buik of borstkas. De pijn wordt niet veroorzaakt door een ontsteking en verplaatst zich vaak. Voorbeelden zijn algehele verhoogde pijngevoeligheid, overal verspreide pijn (die aan de fibromyalgie-criteria kan voldoen) en myofaciale of uitstralende pijn.

3. Slaapstoornissen
a. Verstoorde slaappatronen, zoals slapeloosheid, extra lange slaap en dutjes, het grootste deel van de dag slapen en het grootste deel van de nacht wakker zijn, veelvuldig wakker worden, het veel vroeger wakker worden dan voordat de ziekte begon, levendige dromen/nachtmerries.
b. Niet-verkwikkende slaap, zoals het totaal uitgeput wakker worden ongeacht hoe lang men geslapen heeft, slaperigheid overdag.

4. Neurosensitieve, perceptuele en motorische verstoringen
a. Neurosensitief en perceptueel, zoals problemen met scherp zien, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en aanraking; verstoorde dieptewaarneming.
b. Motorische problemen, zoals spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, wankel gevoel bij het staan, ataxie.
 

C. Aantasting van immunologische, gastro-intestinale en uro-genitale functies

Ten minste één symptoom uit drie van de vijf volgende categorieën:

1. Griepachtige verschijnselen kunnen steeds weer terugkeren of chronisch zijn, en ontstaan of verergeren specifiek door inspanning, voorbeelden zijn: een zere keel, bijholteontstekingen, lymfeklieren in de hals en/of de oksels die opgezwollen of gevoelig kunnen zijn bij aanraking.
2. Vatbaarheid voor virusinfecties met langere herstelperioden.
3. Spijsverteringskanaal: misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbare darmsyndroom.
4. Urogenitaal: verhoogde aandrang en vaker moeten urineren, veelvuldig ‘s nachts moeten urineren.
5. Overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen, geuren of chemische stoffen.
 

D. Verstoring van de energieproductie of het energietransport

Ten minste één van de onderstaande symptomen

1. Cardiovasculair, zoals het niet kunnen verdragen rechtop te zitten of te staan – orthostatische intolerantie, lage bloeddruk met neurologische oorzaak, abnormale toename van de hartslag door verandering van houding, hartkloppingen al dan niet met hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
2. Ademhaling, zoals kortademigheid, moeizaam adem kunnen halen, vermoeide borstkasspieren.
3. Verlies van thermostatische balans, zoals verlaagde lichaamstemperatuur, duidelijke dagelijkse schommelingen, zweetaanvallen, steeds terugkerend koortsgevoel al dan niet met verhoging, koude handen en voeten.
4. Het niet kunnen verdragen van extreem hoge of lage temperaturen.
 

Pediatrische overwegingen
Bij kinderen kunnen de symptomen langzamer verergeren dan bij tieners of volwassenen. Naast neuro-immune uitputting na inspanning blijken de meest opvallende symptomen neurologisch te zijn: hoofdpijnen, cognitieve stoornissen en slaapstoornissen.

1. Hoofdpijnen: ernstige of chronische hoofdpijn werkt vaak invaliderend. Migraine kan vergezeld gaan van een snelle daling van lichaamstemperatuur, rillen, overgeven, diarree en ernstige zwakte.
2. Neurocognitieve problemen: moeite om de ogen te focussen en met lezen zijn heel algemeen. Kinderen kunnen dyslectisch worden, wat soms alleen tot uiting komt als ze vermoeid zijn. Het langzame verwerken van informatie maakt het lastig om mondeling gegeven opdrachten te volgen of aantekeningen te maken. Alle cognitieve stoornissen worden erger bij fysieke of mentale belasting. Jonge mensen zullen geen volledig lesprogramma kunnen volhouden.
3. De pijn kan grillig lijken en snel van plaats veranderen. Hypermobiliteit van de gewrichten komt veel voor.

 

Classificatie
-- Myalgische Encefalomyelitis
-- Atypische Myalgische Encefalomyelitis:
voldoet aan de neuro-immune uitputting na inspanning, maar kent twee of minder vereiste symptomen van de overige criteria. In zeldzame gevallen kan pijn of slaapstoornis ontbreken.

 

Comorbide aandoeningen:
Fibromyalgie, het myofasciaal pijnsyndroom, het syndroom van Costen, het prikkelbare darmsyndroom, cystitis interstitialis, het fenomeen van Raynaud, verzakking van de mitralis, migraine, allergieën, meervoudige chemische intolerantie (MCS), de ziekte van Hashimoto, Syndroom van Sjögren, reactieve depressie.
Migraine en het prikkelbare darmsyndroom kunnen voorafgaan aan ME maar er daarna deel van gaan uitmaken. Fibromyalgie en ME overlappen elkaar.

 

URL (engels):

Members of ME/CFS GP Guidelines taskforce:

  • Professor Justin Beilby, Independent Chair, Department of General Practice, University of Adelaide
  • Associate Professor David Torpy, Department of Medicine, University of Adelaide
  • Dr David Gilles, Clinical Immunologist, Institute of Medical and Veterinary Science
  • Dr Richard Burnet, Clinical Endocrinologist, Royal Adelaide Hospital
  • Dr Rey Casse, Neurologist and Nuclear Medicine Physician, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr James Hundertmark, Consultant Psychiatrist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Dr Milton Bowman, Private Psychiatrist
  • Dr Peter Del Fante, General Practitioner and Public Health Physician, Adelaide Western Division of General Practice
  • Dr Bruce Wauchope, General Practitioner
  • Dr Ian Buttfield, General Physician
  • Dr Richard Kwiatek, Rheumatologist, The Queen Elizabeth Hospital
  • Mr Paul Leverenz, Past President, ME/CFS Society (SA) Inc
  • Ms Kristin Clark, ME/CFS Patient Representative

Observers:

  • Mr Bruce Whitby, Primary Health Care Branch, Department of Human Services
  • Dr Wendy Scheil, Public Health Physician, Department of Human Services
  • Dr Peter Cahalan, President, ME/CFS Society (SA) Inc

Diagnostisch Protocol

Hoewel het onwaarschijnlijk is dat een enkel ziektemodel elk geval van ME/CVS beschrijft, zijn er gemeenschappelijke clusters van symptomen die een klinische diagnose mogelijk maken.

Klinische werkdefinitie van ME/CVS

Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

  1. Vermoeidheid: de patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
  2. Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.
  3. Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
  4. Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.
  5. Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
    1. verwardheid,
    2. verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen,
    3. desoriëntatie,
    4. problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
    5. Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
    6. Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
  6. Tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande categorieën:
    1. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
      1. orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);
      2. hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);
      3. verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;
      4. duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);
      5. extreem bleke huid;
      6. misselijkheid;
      7. prikkelbare darm;
      8. verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen;
      9. plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;
      10. kortademigheid bij inspanning.
    2. Neuro-endocriene verschijnselen:
      1. instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
      2. periodiek hevig zweten;
      3. terugkerende gevoelens van koortsigheid;
      4. koude ledematen;
      5. slecht tegen hitte en kou kunnen;
      6. opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
      7. verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.
    3. Immunologische verschijnselen:
      1. gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
      2. terugkerende zere keel;
      3. terugkerende griepachtige symptomen;
      4. algehele malaise;
      5. intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.
  7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

* Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien: ziekte van Addison, syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol), Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier), Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier), ijzergebrek, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging), Diabetes Mellitus (suikerziekte) en Kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegenen slaapapneu uit te sluiten; reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR); immunologische aandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.
Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.
Co-morbiditeit (ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

  1. Fibromyalgie Syndroom (FMS);
  2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);
  3. Aandoeningen aan het kaakgewricht ;
  4. Prikkelbare darm syndroom;
  5. Blaasontsteking;
  6. Prikkelbare Blaas Syndroom;
  7. Syndroom van Raynaud;
  8. Afwijkingen aan de hartklep;
  9. Depressie;
  10. Migraine;
  11. Allergieën;
  12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);
  13. Ziekte van Hashimoto
  14. Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd.

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom, kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband worden gebracht. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid: Indien de patiënt lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

ME/CFS Consensus Document: Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C); Anil Kumar Jain, B Sc, MD; Kenny L De Meirleir, MD, Ph D; Daniel L Peterson, MD; Nancy G Klimas, MD; A Martin Lerner, MD, PC, MACP; Alison C Bested, MD, FRCP (C); Pierre Flor-Henry, MB, Ch B, MD, Acad DPM, FRC (Psych), CSPQ (Psych); Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C); Ac Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Jeffrey A Sherkey, MD, CCFP(C); Marjorie van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003. © 2003 by The Haworth Press. Inc. All rights reserved. The Haworth Press Inc.

Authors include:

  • Dr. Bruce M. Carruthers, lead author of the consensus document; co-author of the draft of the original version of the ME/CFS clinical definition, diagnostic and treatment protocols document; internal medicine, Galiano, British Columbia.
  • Dr. Anil Kumar Jain, co-author of the draft the original version of the ME/CFS consensus document, affiliate of Ottawa Hospital, Ontario.
  • Dr. Kenny L. De Meirleir, Professor Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium; ME/CFS researcher and clinician; organizer of the World Congress on Chronic Fatigue Syndrome and Related Disorders; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and co-editor of Chronic Fatigue Syndrome: Critical Reviews and Clinical Advances (Haworth)
  • Dr. Daniel L. Peterson, affiliate of the Sierra Internal Medicine Associates in Incline Village, Nevada; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group
  • Dr. Nancy G. Klimas, Clinical Professor of Medicine in Microbiology/Immunology/Allergy and Psychology, University of Miami School of Medicine; ME/CFS researcher and clinician; a board member of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome; and member of the federal CFS Coordinating Committee
  • Dr. A. Martin Lerner, staff physician at William Beaumont Hospital in Royal Oak, Michigan; Clinical professor and former chief of the Division of Infectious Diseases at Wayne State University's School of Medicine; and ME/CFS researcher and clinician
  • Dr. Alison C. Bested, haematological pathologist; former head of the Division of Haematology and Immunology at the Toronto East General and Orthopaedic Hospital; affiliate of the Environmental Health Clinic and Sunnybrook & Women's College Health Sciences Centre, Toronto, Ontario; ME/CFS researcher and clinician
  • Dr. Pierre Flor-Henry, Clinical Professor of Psychiatry, University of Alberta; Clinical Director of General Psychiatry and Director of the Clinical Diagnostic and Research Centre, both based at Alberta Hospital in Edmonton, Alberta, Canada; ME/CFS brain researcher
  • Dr. Pradip Joshi, internal medicine, Clinical Associate Professor of Medicine at Memorial University of Newfoundland in St. John's, Canada
  • Dr. A. C. Peter Powles, Professor Emeritus, Faculty of Health Science, McMasters University, Hamilton; Professor, Faculty of Medicine, University of Toronto; Chief of Medicine and Sleep Disorders Consultant, St. Joseph's Health Centre, Toronto; Sleep Disorder Consultant at the Sleep Disorder Clinic at St. Joseph's Healthcare, Hamilton, and Central West Sleep Affiliation, Paris, Ontario
  • Dr. Jeffrey A. Sherkey, family medicine, affiliate of the University Health Network, Toronto, Ontario; and diagnosed with chronic fatigue syndrome nearly 10 years ago
  • Marjorie I. van de Sande, Consensus Coordinator; and Director of Education for the National ME/FM Action Network, Canada

(Criteria voor ME, voortgekomen uit Dowsett & Ramsay)

De volgende drie criteria moeten allen aanwezig zijn om de diagnose ME te stellen:

  1. Vermoeidheid veroorzaakt door beweging, aangericht door onbeduidend kleine inspanning (geestelijk zowel als lichamelijk) in relatie tot de vorige bewegings tolerantie van de patiënt.
  2. Beschadiging van het korte termijn geheugen en verlies van het vermogen tot concentreren, normaal gesproken gekoppeld met andere neurologische en psychische storingen zoals emotionele labiliteit, behoorlijke dysfasia (stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen echter zonder stoornis in het denken) verstoorde slaap patronen, evenwichtsstoornissen of tinnitus (niet hallucinatoire gewaarwording van geluid zonder dat hieraan een geluidsprikkel van buitenaf aan ten grondslag ligt).
  3. Schommelingen in symptomen, normaal gesproken veroorzaakt door lichamelijke of geestelijke activiteit.

Deze symptomen moeten minstens 6 maanden aanwezig zijn en continu voortduren.

Hoewel ME zich typisch gedraagt als een virus infectie, gewoonlijk een virus ziekte (die aanwezig kan zijn voor het verschijnen van de symptomen) in een voormalig fit en actief persoon, is nagegaan dat het ook kan worden getriggerd door andere factoren zoals vaccinaties, ernstige lichamelijke schade en blootstelling aan chemicaliën. Bovendien, bij een klein aantal patiënten, ontstaat ME zonder een duidelijk aanwijsbare trigger. Om deze redenen is een bewijs voor een voorgaande virale ziekte niet een eerste vereiste om de diagnose te stellen.

Mensen met ME ervaren veel symptomen en in de goeie symptomatische context dragen ze bij aan een goeie diagnose. Desondanks is het zo dat niet alle patienten met ME al deze symptomen meemaken en hun afwezigheid sluit deze ziekte niet uit.

De symptomen kunnen worden ondergedeeld in de categorieën autonoom en immunologisch.

Autonoom:

  1. Aanvallen van onbehoorlijk dag of nacht zweten;
  2. Raynaud's fenomeen (dode vingers of tenen t.g.v. plaatselijke vaatkrampen);
  3. Houdings lage bloeddruk;
  4. Verstoring van de beweging van de darm wat zich manifesteert in zich herhalende diarree en soms verstopping (deze symptomen vaak niet te onderscheidden van die van het geïrriteerde darm syndroom);
  5. Fotofobie (lichtschuwheid);
  6. Troebel zicht veroorzaakt door een verstoorde accommodatie;
  7. Hyperacusis (sterk verhoogde gevoeligheid van het gehoororgaan voor scherpe geluiden);
  8. Vaak plassen; 's nachts.

Immunologisch (symptomen suggereren een hardnekkige virus infectie):

  1. perioden van lage koorts (de orale temperatuur komt niet boven de 38,6C) gecombineerd met je koortsig voelen (d.w.z. een naar beneden gereguleerde thermostaat);
  2. zere keel die voortduurt of steeds terugkomt (d.w.z. minstens een week per maand aanwezig);
  3. gewrichtspijn (op een plek of zwervend).

Deze lijst is zeker niet uitputtend. Hoofdpijnen, misselijkheid en opgeblazen gevoel zijn bijvoorbeeld gewone symptomen bij veel patiënten maar ze zijn niet onderscheidend genoeg omdat z ook veel voorkomen bij andere ziekten. De eigenaardige intolerantie voor alcohol en de extreme gevoeligheid voor medicijnen zijn erg bepalend in deze kontekst. Er moet zeker worden opgemerkt dat de symptomen van ME de neiging hebben om erg wispelturig te variëren van uur tot uur en van dag tot dag. Desalniettemin is het absoluut karakteristiek dat het slechter word bij lichamelijke en psychische belasting en de associatie moet altijd worden gezocht kijkend naar de geschiedenis.

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.

Samenvatting herziene CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
    1. onverklaarbaar is;
    2. continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
    3. nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
    4. niet het resultaat is van voortdurende belasting;
    5. niet duidelijk minder wordt door rust;
    6. een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
  2. Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
    1. de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
    2. zere keel;
    3. gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
    4. spierpijn;
    5. hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
    6. slaap waar de patiënt niet van uitrust;
    7. na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
    8. pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
  3. Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
    1. een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
    2. een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
    3. medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
    4. eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht);
    5. misbruik van alcohol of andere middelen.

De herziene CDC criteria zijn in 1994 samengesteld door: Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959

Samenvatting Oxford criteria (CVS):

  1. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom
  2. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is
  3. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren.
  4. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn.
  5. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap.
  6. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder:
    1. patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht.
    2. patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt.

Post-infectieus Vermoeidheidssyndroom (PIVS)

Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo'n infectie van etiologisch belang is).

Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten:

  1. aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd.
  2. ook aan de volgende aanvullende criteria voldoen:
    1. Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar).
    2. Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig.
    3. De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

De Oxford criteria uit 1991 zijn samengesteld door: M.C. Sharpe et al. Titel: A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Bron: Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121

Samenvatting oorspronkelijke CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriteria: aan beide criteria moet men voldoen:
    1. Het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid of snelle vatbaarheid voor voor vermoeidheid bij iemand die voorheen zulke symptomen niet kende. De vermoeidheid is niet is te verhelpen met bedrust en ernstig genoeg is om de dagelijkse activiteiten terug te dringen met meer dan 50%. De klachten moeten gedurende ten minste een half jaar aanwezig zijn;
    2. Er mag geen sprake zijn van andere ziekten die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dat moet worden vastgesteld door een goede anamnese, door onderzoek en door de juiste tests te laten uitvoeren (zie ook: wat sluit me/cvs uit).
  2. Nevencriteria: die gedurende zes maanden aanwezig moeten zijn geweest, of steeds terug zijn gekeerd. De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de vermoeidheidsklachten:
    1. lichte koorts of rillingen;
    2. zere keel;
    3. pijnlijke lymfklieren;
    4. spierzwakte;
    5. spierpijn of spiergevoeligheid
    6. aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde;
    7. hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was;
    8. gewrichtspijnen;
    9. één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:
      1. overgevoeligheid voor licht;
      2. ’blinde vlekken’ in het gezichtsveld;
      3. geheugenverlies;
      4. prikkelbaarheid;
      5. verwardheid;
      6. concentratieproblemen;
      7. niet helder kunnen denken;
      8. depressiviteit;
    10. slaapstoornissen.
  3. Lichamelijke criteria, tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
    1. lichte verhoging;
    2. ontstoken keel;
    3. voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels.

Naast de twee hoofdvoorwaarden moeten acht of meer symptomen aanwezig zijn voor de diagnose CVS, of anders minstens twee van de lichamelijke criteria en 6 nevencriteria.

De oorspronkelijke CDC criteria uit 1988 zijn samengesteld door: G. Holmes, JE Kaplan, JE Gantz, et al. Titel: "CFS: a working case definition". Bron: Annals of Internal Medicine, 1988; 108: pp. 387-389

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften