Naar de inhoud

ANBI Logo

Houd de psychiatrie buiten de NIH-studie naar ME/cvs

13 maart 2016,  Nog drie dagen om onze Amerikaanse lotgenoten te steunen!

Petitie om SOLK (Engels: MUPS)-experts van een belangrijke ME-studie van de NIH (National Institutes of Health) te halen:

https://my.meaction.net/petitions/keep-psychiatry-out-of-nih-study-on-me-cfs

De initiatiefneemster, ME-activiste Mary Schweitzer, is van plan NIH-directeur dr. Francis Collins de handtekeningen komend weekend aan te bieden. Hij is degene die in de herfst van vorig jaar grote investeringen in de research naar ME/cvs aankondigde. Hoe meer we hier tekenen, hoe sterker het signaal dat afgegeven wordt dat patiënten over heel de wereld niet met de opzet van deze studie akkoord gaan.

Waarom is dit belangrijk?

Dit is de eerste studie naar ME/cvs die de NIH sinds twintig jaar doet. De patiënten verdienen de beste studie die de NIH hun kan bieden, geen herhaling van psychiatrische theorieën die achterhaald zijn. Het is van cruciaal belang dat de hoofdonderzoekers bestaande biomedische research naar deze ziekte erkennen.

Dr. Brian Walitt, de hoofdonderzoeker (Lead Associate Investigator (LAI), die  volgens de NIH het screenen van potentiële kandidaten  zal coördineren, publiceerde vorig jaar nog een artikel waarin verklaard werd dat ‘de discrepantie tussen de ernst van een subjectieve ervaring en een objectieve beperking hét kenmerk is van somatoforme ziektes zoals fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom’.

In september 2015 gaf dr. Walitt nog een interview tijdens een  reumatologie-conferentie over zijn presentatie tijdens het fibromyalgiecongres “Tilting at Windmills” (een rationele benadering van fibromyalgie). Daarin doet hij niet eens de moeite wetenschappelijk te denken. Hij noemt FM een subjectieve waarnemingsaandoening, en ME/cvs een ‘doorsnee levenservaring’. Dat interview illustreert wat de NIH voor de patiënten in petto heeft.

Behalve dr. Walitt zitten er nog drie ‘experts’ in het team die exponenten zijn van de biopsychosociale school:

*dr. Elizabeth Unger van de CDC, die patiënten verkondigde dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie wetenschappelijk zijn en ondanks het IOM-rapport op de website van de CDC zullen blijven staan.

* Dr. Fred Gill, die in zijn meest recente NIH/CDC-onderwijsvideo bij deze ziekte counselen en oefenen aanraadt en zich niet bewust lijkt te zijn van de huidige literatuur over biomedische afwijkingen bij ME/cvs.

* Dr. Leorey Saligan, die zichzelf als een expert beschouwt op het gebied van ‘moeheid’ en verklaart dat hij ‘de relatie onderzoekt van moeheid bij andere gedragsmatige symptomen, inclusief pijn, slaap, depressie, bezorgdheid en doemdenken’.    

Deze studie heeft enorme gevolgen voor de miljoen patiënten in de Verenigde Staten en de meer dan 12 miljoen patiënten over heel de wereld. Geef deze patiënten alstublieft het respect om de studie te beperken tot biomedisch bewijs. Zoals in de conclusie van het P2P-rapport staat: ‘patiënten moeten centraal staan bij onderzoekspogingen, en hun betrokkenheid is cruciaal’.

-----

 

 

 

ME Lotgenotencontact en (S)OLK

10 april 2016, ME Lotgenotencontact en (S)OLK

Ervaringsverhaal van ME patiënte Windy
 
Het heeft vier jaar geduurd voordat ik contact zocht met lotgenoten. Lieve mensen die helaas hetzelfde lot "genieten".
 
De drempel was voor mij zo hoog omdat ik gevoelsmatig zou moeten toegeven dat ik, ondanks dat ik inmiddels al 2x de diagnose ME en POTS kreeg en daarnaast fybromyalgie, ook echt ziek was. Ik was juist degene die beter zou worden, dat wist ik zeker. Mensen met ME zijn langdurig ziek en tot die groep wilde ik niet behoren.
 
Ik had vanaf het begin van mijn ziekte alle adviezen van mijn bedrijfsarts en de door mijn werkgever ingehuurde psycholoog opgevolgd. Daarna had ik tegen beter weten in na een half jaar een multidisciplinair traject (OLK, ook wel SOLK genoemd), ook nog 2 jaar een nabehandeling gevolgd met fysiotherapie, gewoon omdat dit het advies was. Er was mij beloofd dat ik beter zou worden en ik had er alles aan gedaan, dus dat moest zich wel terug betalen. Als ik contact zou zoeken met lotgenoten dan zou ik nooit de vruchten plukken van al mijn inspanningen. Dan zou ik toegeven dat ik die vreselijke ziekte ook zou hebben. No way.
 
Ik hield me vast aan de stressregulatie stoornis die ik zou hebben volgens de psychiater van het OLK. Binnen een half jaar zou ik zeker al positief resultaat merken als ik het programma zou volgen en dit zou nog jaren doorwerken. Stress ontregelt je hele lichaam. Nou inderdaad bij een heel klein beetje stress lig ik plat. Alle klachten verergeren. Mijn energie zou langzaam terug komen en ik zou mijn leven terug krijgen uiteindelijk. Het klonk logisch en ik ging ervoor. De psychiater zei nog wel dat in de medische wereld niet genoeg onderkend werd hoe de ziekte van pfeiffer die bij mij vooraf ging aan ME, het hele lichaam kan ontregelen. Een wijze uitspraak. Ik was helemaal kapot aan het einde van het gesprek wat zich lichamelijk liet zien in knal rode wangen. Ik vond het grappig toen ik in het verslag terug las dat ik last had van blozen.
 
Ik wilde niet zien dat ik achteruit ging. Mijn motto was positief blijven en me op de toekomst richten. Ik was een geweldige struisvogel en hopeloos positief.
 
Op psychisch gebied heb ik alles zo'n beetje aangeboden gekregen wat voor handen was. Het was veel te zwaar. Helaas werd dit (met de beste bedoelingen) geïnterpreteerd dat als ik een aantal dagen moest herstellen van anderhalf uur therapie er toch echt psychisch wat mis moest zijn. Er werd gegraven en gegraven en ik deed dapper mee. Op persoonlijk vlak heb ik er veel aan gehad. Vooral voor de rouwverwerking van mijn verloren gezondheid en alles wat ik daar omheen had meegemaakt. Ook zaken uit het verleden kregen een plekje. De spiegeling met de groep heeft me veel inzicht in mezelf gegeven waarvoor ik erg dankbaar ben.
 
Ondanks dat ik de mogelijkheid kreeg om mijn hele leven en mijn eigen persoonlijkheid en coping strategie eens goed onder de loep te nemen ben ik lichamelijk achteruit gegaan. Na 2.5 jaar moest ik dat wel toegeven. Voor ik het OLK programma begon ben ik bij de ME/CVS kliniek in Amsterdam getest en vlak voor het einde van de nabehandeling heb ik dezelfde testen gedaan bij deze kliniek en de uitslag was stabiel ziek. Wat ik wist is dat ik voordat ik begon nog een half uur kon lopen op een goede dag en dat ik in een scootmobiel ben weg gegaan.
 
In het psychisch dagcentrum werd gezegd dat er inderdaad vaker mensen zijn die niet verbeteren met dit programma. In een persoonlijk gesprek hoorde ik dat ik me van de diagnoses die ik daar had gekregen niets aan moest trekken. Ze vonden dat ik toch wat aan het programma kon hebben en om dit gefinancierd te krijgen moest dit wel op papier gezet worden. Dus op deze manier kreeg ik enkele andere diagnoses die inmiddels "bewerkt" zijn oftewel verdwenen. 
 
Mijn behandelaars waren erg betrokken en overtuigd van de behandeling.  Zoals gezegd heb ik veel aan ze gehad op diverse vlakken maar als het op mijn lichamelijke klachten zelf aan komt ben ik van de regen in de drup beland.
 
OLK of SOLK is een prima programma en ik heb er zeker mensen van op zien knappen op psychisch gebied. ME is (je zou haast zeggen helaas) niet psychisch, waardoor genezing met dit programma uitblijft en klachten door steeds terugkerende grensoverschrijding verergeren. Waar er in de begin jaren nog rek zat in terugval en herstel, is die er nu ver uit.
 
Uit eigen ervaring kan ik dus zeggen dat ME en (S)OLK geen goede combinatie is. Jammer dat zorgverzekeraars het geld van een dergelijk duur programma niet op andere manier investeren voor ME patiënten. Het systeem houdt zichzelf natuurlijk ook wel in stand als de psychiater die verbonden is aan een programma waar hij persoonlijk helemaal achter staat, moet indiceren of dit het juiste programma is. Dit zeg ik zonder de integriteit van de psychiater in twijfel te trekken. 
 
Na dit programma stond ik er alleen voor. En toen heb ik voor het eerst contact gezocht met lotgenoten. Wat een warm bad. Mensen die maar een half woord nodig hebben en het net als ik met beperkte energie moeten doen.
 
Ik ben blij met iedereen die ik ontmoet heb, zowel op het OLK waar ik zoveel gedeeld heb, als nu in een lotgenotengroep waar zoveel herkenning en steun is.
 
Mijn leven loopt zoals het lopen moet en daar hoorde voor mij het OLK programma bij. Wat ik daar geleerd heb, neem ik voor de rest van mijn leven mee en intussen hoop ik dat lotgenoten een andere weg mogen lopen zodat ze niet wekelijks over hun grens hoeven te gaan, waardoor een eventuele achteruitgang hopelijk niet zo snel gaat als bij mij.
 
Lieve lotgenoten, dankjewel dat jullie in mijn leven zijn.
 X Windy 

-----

 

CGT en GET niet geschikt voor ME/cvs

9 april 2016, CGT en GET niet geschikt voor ME/cvs.

Conclusies uit een research die ze er wel geschikt voor vond.

Ditmaal een geluid van eigen bodem aangaande de geruchtmakende Britse PACE-trial waarover na het verschijnen ervan in 2011 experts van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid zich zo lovend uitlieten.

Hieronder de samenvatting van een onderzoek van Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts met ervaring als ernstige ME-patiënt:
 

De PACE-trial ontkracht de toepassing van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie bij ME/cvs: een overzicht

Samenvatting

De in de publicatie van de PACE-trial gemelde belangrijkste bevindingen waren dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) betrekkelijk efficiënte behandelingen zijn bij ME/CVS en dat overtuigingen die op het vermijden van angst gebaseerd zijn  de voornaamste handvatten zijn voor beide therapieën.

Die bevindingen zijn door patiënten betwist en korter geleden hebben een aantal topwetenschappers, voorafgegaan door gezondheidsdeskundige Tuller, methodologische problemen in de trial benadrukt.

Als arts die lange tijd aan bed gekluisterd was door ernstige ME, analyseerde ik de PACE trial en de vervolgstudies erop vanuit het oogpunt als arts en als patiënt.

De ontvankelijkheidscriteria werden tijdens de PACE trial zelf gewijzigd: zowel de subjectieve hoofduitkomsten als het merendeel van de herstelcriteria. Daardoor werd er een overlapping geschapen tussen de ontvankelijkheidscriteria en de herstelcriteria. Het gevolg was dat achteraf 13% van de patiënten al toen zij aan de trial begonnen als hersteld werden beschouwd voor wat betreft 1 of 2 van de hoofduitkomsten.

Daar komt nog bij dat 46% van de patiënten aangaf dat hun ME/cvs symptomen waren verergerd, 31% van hen aangaf met problemen aan de skeletspieren te kampen te hebben en 19% met neurologische verergeringen. Daardoor liggen de verhoudingen van de negatieve effecten van CGT en GET tussen 46% en 96%, naar alle waarschijnlijkheid in te schatten als 74% zoals wordt aangetoond uit een overzicht van een onlangs door de Britse MEAssociation uitgevoerd onderzoek

Medicatie met zo’n hoog percentage bijwerkingen zou ogenblikkelijk uit de handel worden genomen.

De resultaten op langere termijn lieten geen verschil zien in effectiviteit tussen aangepaste pacing-therapie, CGT, GET en medische zorg door specialisten en geen ervan was effectief. Daardoor ontkrachtten ze het biopsychosociale model en het toepassen van CGT en GET bij ME/cvs.

De ontdekking dat een toename van inspanningstolerantie niet leidde tot een verbetering van gezondheid houdt in dat een onderliggend lichamelijk probleem dat verhindert, bevestigt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en laat zien dat geen van de bestudeerde behandelingen daar een antwoord op had.

Bron, ook van  de volledige studie: SciForschen, http://www.sciforschenonline.org/journals/neurology/JNNB-2-124.php

 

Zie ook:

een eerdere analyse van Frank Twisk van gelijke strekking: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1485.html

-----

 

 

 

 

 

 

 

 

Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

4 april 2016, Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK
 

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME) heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties.

Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen.

De Gezondheidsraad heeft nu helaas slechts twee van de door ons voorgedragen deskundigen in de commissie benoemd, waarvan één ervaringsdeskundige. Zij maken, net zoals de andere commissieleden, op persoonlijke titel deel uit van de commissie en zijn gebonden aan vertrouwelijkheid. Zoals eerder aangegeven waarderen de patiëntenorganisaties het als zeer positief dat de Gezondheidsraad vertegenwoordigers van het perspectief van ME-patiënten bij de commissie heeft betrokken.

Wij zijn echter bezorgd over het feit dat meerdere commissieleden (niet door ons voorgedragen) zijn verbonden aan leerstoelen, projecten, werkgroepen, publicaties of lezingen waarbij het containerbegrip ‘SOLK’ (somatische onverklaarde lichamelijke klachten) centraal staat. ME is immers iets heel anders dan onverklaarde, of psychosomatisch verklaarde, chronische vermoeidheidsklachten, die vaak onder SOLK worden geschaard. ME zou volgens de patiëntenorganisaties nooit als SOLK geclassificeerd of behandeld moeten worden. Het begrip SOLK belemmert een biomedische benadering van ME.

De patiëntenorganisaties zullen hun bezorgdheid naar voren brengen in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.

 

ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

-----
   

ME patienten starten uit onvrede met de commissiesamenstelling een petitie 
De Tweede Kamer wil van de gezondheidsraad een advies over ME. De GR-commissie moet zich dus buigen over de ziekte ME. 
Waarom dan SOLK-artsen in de commissie... ME is geen SOLK. 
ME-patiënten en sympathisanten zijn niet blij met de samenstelling van de door de gezondheidsraad samengestelde commissie. 
In de petitie wordt de Gezondheidsraad verzocht om de commissiesamenstelling aan te passen.

Teken hier de petitie: https://meisgeensolk.petities.nl/

-----

 

 

College 77 - ME & de hersenen, deel 1

5 april 2016, College 77 - Wetenschap voor Patienten 

In dit college vertelt Dr. Harrison over ME & de hersenen en behandelt de volgende vragen/onderwerpen:

- Algemene effecten van inflammatie op de hersenen
- Specifiekere effecten van inflammatie op de hersenen
- De insula en de basale ganglia

 

 

 

-----

 

Gedegen advocaat bereid Karina’s zaak te behartigen

4 april 2016, Gedegen advocaat bereid Karina’s zaak te behartigen

 

Doneer hier:   http://www.geef.nl/doel/save4children

 

Ondanks de vele inspanningen van Deense groepen en patiënten om een advocaat te vinden die genoeg in zijn/haar mars had om de inmiddels zeer ingewikkelde zaak van de Deense ME-patiënte Karina Hansen te behartigen, sloeg de ene na de andere advocaat het verzoek daartoe af.

De aanhouders winnen. Eindelijk is het gelukt een advocate te ‘strikken’ die naar het zich laat aanzien voldoende beslagen ten ijs komt. Dat zal kosten met zich meebrengen. Maar er is hoop dat het een keerpunt zal zijn in deze al jarenlang durende zaak. Ook zal nagedacht moeten worden over de zorg en opvang van Karina, mocht zij vrijkomen.

De financiën van het in onderstaand bericht genoemde fonds Save4Children worden beheerd door de ME/cvs Vereniging. Het fonds zelf is opgezet door Eddy Keuninckx en Rob Wijbenga, hoofdredacteuren van de ME Global Chronicle, een tweemaandelijks digitaal ME-tijdschrift (www.let-me.be). Het heeft eerder financiële hulp verschaft in de zaak van het Duitse meisje en ME-patiënte Joanna dat in juli vorig jaar met haar moeder herenigd is.

Laten we met zijn allen bijdragen aan de vrijheid van een van de boegbeelden van hoe rampzalig psychiatrische interventies kunnen zijn bij ME-patiënten. Toen Karina’s vader haar eind vorig jaar voor het eerst sinds drie jaar weer mocht zien, herkende zij hem niet.

                                                                       ***

3 april 2016

Vandaag heb ik het genoegen u mee te delen dat de Deense burgerrechtenbeweging erin geslaagd is een advocaat te vinden die Karina’s zaak op zich wil nemen.

Dat was moeilijk. Er werd contact gelegd met veel advocaten. Velen van hen lazen zich terdege in en namen de zaak BIJNA aan.

Nu is de zaak eindelijk in voorbereiding, en deze moedige advocate heeft hem op zich genomen:

Christina Poblador   http://homannlaw.dk/da/advokat/cristina-poblador/

We hebben ook het Nederlandse fonds Save4Children ingelicht, dat zo vriendelijk is geweest een aanzienlijk geldbedrag in te zamelen voor deze zaak en Valerie Eliot Smith, een Engelse advocate die hem van nabij heeft gevolgd. Velen hebben haar blog over Karina gevolgd.

Ik hoop oprecht dat dit het begin van het einde zal inluiden van Karina Hansens totaal onterechte en ongelukkige lot binnen de psychiatrische ‘zorg’. Als u inmiddels meer vertrouwen in ons heeft: er is nog steeds gelegenheid te doneren aan de zaak Karina via: 5352 0243262 / Workers' Land Bank, of via MobilPay or Swipp op mobiel: 53314832 – Denk eraan te vermelden: " Donation for Karina"

http://borgerretsbevægelsen.dk/…/karina-hansen-dona…/

of natuurlijk direct via het speciaal daarvoor opgerichte fonds Save4Children: http://www.geef.nl/doel/save4children

Bente Stenfalk, Deens ME-patiënte

 

Voor meer info over Karina:

http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-haar-huis-gehaald

http://www.me-cvsvereniging.nl/jullie-vermoorden-mij

http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-justina

http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-hansen-s-derde-verjaardag-gijzelaar

http://www.me-cvsvereniging.nl/bedankje-ouders-karina-hansen 

-----

 

Studie om antilichaam biomarkers voor ME/CVS te identificeren

3 april 2016, Bateman Horne Center werkt mee aan door NIH gefinancierde studie om antilichaam biomarkers voor ME/CVS te identificeren

Een subsidie van 200.000 dollar van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases is toegekend voor een studie die probeert om antilichaam biomarkers voor ME/CVS te identificeren. Het Bateman Horne Center zal samenwerken met Armin Alaedini, PhD, bij dit belangrijke onderzoek.

Lees verder:  http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Bateman%20Horne%20Center.pdf

-----

 

BijlageGrootte
Bateman Horne Center.pdf396.17 KB

Stel uw vraag aan dr. Harrison

1 apri 2016, Chat met dr. Harrison
 
Vandaag, vrijdag 1 april (jawel) is van 5-6 ’s middags de eerste vraag- & antwoordsessie met dr. Neil Harrison, Brits neuropsychiater die ook sprak tijdens de Invest in ME-conferentie in Londen vorig jaar en tijdens het door ons georganiseerde ME-congres eind september vorig jaar.
 
Van hem zijn inmiddels 2 van 7 opgenomen webinars door ons uitgezonden: https://youtu.be/BdgUMip5Cys?list=PLsQ0FZQ_5JXQ46pqoh-ZLus5XIx4alk0D
 
Vragen aan de hand van deze colleges maar ook andere op zijn vakgebied kun je stellen via: http://chatwing.com/mecvsvereniging.wvp
 
Er zijn moderators aanwezig om je vraag en het antwoord te vertalen, mocht je het Engels niet machtig zijn.
Je kunt je vraag ook nu al sturen naar wvp@me-cvsvereniging.nl
Wij zullen die dan, als de tijd het toestaat, namens jou aan hem stellen. De vertaalde tekst van heel de sessie zal binnenkort worden gemaild naar alle leden van de ME/cvs Vereniging en naar hen die daartoe verzocht hebben.

-----

 

 

ME/CVS/SEID in de reguliere geneeskunde brengen

1 april 2016, ME/CVS/SEID in de reguliere geneeskunde brengen:
Het vaststellen van een onderscheidende ICD-10 code

Dr. Jon Kaiser is een herstelde ME/cvs patiënt, arts en onderzoeker die de afgelopen vijfentwintig jaar heeft gezorgd voor mensen met ME/cvs, AIDS en kanker. In zijn gast blog deelt hij zijn gedachten over het belang van het verkrijgen van een ICD-10 code die speciaal voor ME/CVS/SEID tot stand wordt gebracht.

Lees verder ...

-----

BijlageGrootte
ME CVS SEID in de reguliere geneeskunde brengen.pdf430.27 KB

Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME

29 maart 2016, Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME
 
Afgelopen vrijdag, 25 maart, heeft de Gezondheidsraad de commissie geïnstalleerd, die een advies moet voorbereiden over ME. De commissie bestaat uit elf leden.
 
De patiëntenorganisaties waarderen het als zeer positief dat de Gezondheidsraad twee vertegenwoordigers van het perspectief van ME-patiënten en hun naasten in de commissie heeft opgenomen, waaronder Ynske Jansen. De patiëntenorganisaties hebben er alle vertrouwen in dat zij met hun (ervarings)deskundigheid eraan zullen bijdragen dat de commissie zich inzet voor de broodnodige verbetering van de positie van ME-patiënten in Nederland. Ynske heeft ruim 25 jaar ME en is door de ziekte (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt geraakt. Zij zet zich al meer dan 20 jaar in voor de belangen van ME-patiënten en is betrokken bij de samenwerking van de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties in Nederland.
 
De Tweede Kamer heeft op 25 februari 2015 aan de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen. Aanleiding voor dat verzoek was de massale steun, met 56.000 ondertekenaars, voor de petitie “Erken ME”, georganiseerd door de Groep ME Den Haag en gesteund door de patiëntenorganisaties. De commissie bestaat in totaal uit elf leden. Voorzitter is prof. dr. Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam.*
 
Vragen Tweede Kamer
De Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad gevraagd om in het advies een overzicht te geven van de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME), en daarbij in het bijzonder de volgende aspecten te betrekken:
-      de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;
-      het ontstaan, verloop en prevalentie;
-      de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;
-      de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;
-      de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;
-      de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.
 
De patiëntenorganisaties zien in deze vragen een goede leidraad voor het werk van de commissie. Zij hebben de Gezondheidsraad al eerder uitgebreid geïnformeerd over de slechte situatie van patiënten in Nederland en hoe die verbeterd kan worden. Ook hebben zij recente wetenschappelijke publicaties aangedragen. Indien nodig en mogelijk zullen zij de commissie van actuele informatie blijven voorzien.
 
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
 
 
* Volledige samenstelling van de commissie:
-      prof. dr. M.H.H. (Mark) Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam, voorzitter
-      prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
-      dr. A.J. (Fons) van Dijk, revalidatiearts, Enschede
-      drs. Y. (Ynske) Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen
-      dr. J.A. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
-      dr. T.C. (Tim) olde Hartman, huisarts/onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen
-      prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
-      dr. M.G. (Marcel) Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
-      prof. dr. N.M. (Nico) Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
-      R.H. (Rob) Wijbenga, hoofdredacteur ME Global Chronicle, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, Heiloo
-      dr. J.N.D. (Nico) de Neeling, Gezondheidsraad, secretaris,
 
 
Berichten over onze brieven aan de Gezondheidsraad

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften