Naar de inhoud

ANBI Logo

Libelle in de fout

Het weekblad Libelle weet deze week te melden dat ME/CVS verwant is aan ADHD, en dat Ritalin een geschikt medicijn is. Ook zou er misschien een verband zijn tussen ME/CVS en het slikken van de anti-conceptiepil.

Wij willen u op het hart drukken, hier geen geloof aan te hechten. Er is geen enkele basis voor deze beweringen.

Het gebruiken van Ritalin is bovendien niet zonder risico. Het is een stimulerend middel, dat de gebruiker laat geloven dat deze meer energie heeft dan in werkelijkheid. Op langere termijn is dat bij ME/CVS alleen maar schadelijk. Ritalin is bovendien verslavend.

In de rest van het artikel staan nog diverse opmerkelijke zaken. Zo zouden ME/CVS-patiënten na een inspanning een hele dag somber zijn, en is volgens de Libelle maar 4% van de patiënten arbeidsongeschikt.

Bron: http://www.libelle.nl/extra/inlibelle/dezeweek

Zie ook: http://www.mecvs.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=8213

Nieuwe versie Shepherd-gids is uit

De derde editie van de bekende Shepherd-gids over ME/CVS is verschenen bij de Sussex & Kent ME/CFS Society.
In 16 pagina's geeft de auteur informatie over onderzoek, diagnose en omgaan met de ziekte. De gids is bedoeld voor zowel patiënten als professionals.
 
De Sussex & Kent ME/CFS Society, die dit jaar twintig jaar bestaat, stelt nu de jongste gids over ME/CVS beschikbaar. De vernieuwde gids, die 16 pagina's telt, is geschikt voor zowel professionals als patiënten en is geschreven door specialist Dr. Charles Shepherd, die lid was van de ME/CVS werkgroep van de Chief Medical Officer, de hoogste medische adviseur in het Verenigd Koninkrijk. De gemakkelijk te gebruiken brochure gaat over onderzoek, diagnose en omgaan met de ziekte.
 
Dit is de derde editie van de gids die zo populair is dat er in de UK en overzees duizenden van zijn verspreid. De gids is in diverse andere talen vertaald.
 
Hoewel - zo schrijft de Society - de meeste artsen ME/CVS als een serieuze ziekte beschouwen en hun best doen om patiënten te behandelen en te ondersteunen, hebben sommigen met deze aandoening maanden moeten wachten op een duidelijke diagnose. Het genootschap hoopt dat de vernieuwde gids artsen helpt om de ziekte snel te herkennen en hen in staat te stellen de symptomen te beheersen en te adviseren over geschikte strategieën om met de ziekte om te gaan.

Lees ME nummer 1

leesme-1

Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden.

Het eerste nummer van Lees ME is 55 pagina's dik met bijdragen van o.a. Ruud Vermeulen en Christine van Reeuwijk, het verslag van het onderzoek naar beeldvorming over ME/CVS bij behandelaars, en een interview met Eelco van Tuyll.

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de Lees ME in de brievenbus.

Eerste nummer van Lees ME verschenen!

Klik hier voor een previewLees ME, het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden. Het eerste nummer is 55 pagina's dik met bijdragen van o.a. Ruud Vermeulen en Christine van Reeuwijk, het verslag van het onderzoek naar beeldvorming over ME/CVS bij behandelaars, en een interview met Eelco van Tuyll.

--

Als u op de afbeelding hiernaast klikt, dan kunt u eens kijken wat Lees ME u te bieden heeft.

Engels parlementair onderzoek ME/CVS: artsen negeren internationaal biomedisch onderzoek

Een Engelse parlementaire commissie onder leiding van voorzitter Dr. Ian Gibson presenteerde 27 november j.l. haar rapport met bevindingen over het Engelse onderzoek naar ME/CVS. De commissie bekritiseert het eenzijdige accent op de financiering van psychosociaal onderzoek. De commissie roept de regering op tot de instelling van een breed samengestelde onderzoekscommissie die meer objectief onderzoek doet naar ME/CVS.
Evenals in Nederland worden in Engeland momenteel alle beschikbare financiële middelen aangewend voor onderzoek naar cognitieve gedragstherapie – en medisch onverklaarde klachten. De beleidsbepalende MRI (Medical Research Counsil) vaart een soortgelijke koers als het Nederlandse ZonMw. De commissie kan hier niet mee instemmen. Dr. Ian Gibson concludeert terecht dat Engeland, in vergelijking tot Canada en de Verenigde Staten, een achterstand heeft opgelopen.

De commissie streeft naar consensus onder alle betrokkenen. Over de gewenste naamgeving wordt geen uitspraak gedaan. De commissie kiest voor een terughoudende opstelling ten aanzien van de diagnosticering van kinderen met ME/CVS.
Het streven naar consensus blijkt ook uit de participatie van Lord Turnberg. Sir Leslie Turnberg is de voormalige voorzitter van de Engelse variant op de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst: the Royal College of Physicians. Sir Leslie Turnberg, die voorheen zijn bewondering uitsprak voor Simon Wessely, lijkt nu in te zien dat cognitieve gedragstherapie geen wondermiddel is tegen ME/CVS. Cognitieve gedragstherapie, al dan niet succesvol, is hoogstens een gedeeltelijk antwoord op het medische vraagstuk waarmee de patiënt kampt, zo meent de commissie. De huidige behandelingen zijn alleen gericht op symptoombestrijding en niet op genezing. 

De commissie meldt een in het oog springend belangenconflict bij de psychosociale duiding van de ziekte door verzekeringsartsen. Het ontkennen van biomedische oorzaken en gevolgen bespaart immers veel uitkeringsgeld. De commissie levert felle kritiek op het Department for Work and Pensions en de verzekeringsmaatschappijen die patiënten vanuit een psychosociale classificatie van de ziekte een te lage invaliditeitsuitkering of helemaal geen uitkering verstrekken.
De commissie onderkent de lastige positie waarin de patiënt verkeert. De patiënt strijdt op twee fronten. Enerzijds de strijdom de ziekte te overwinnen en anderzijds de strijd om in aanmerkingte komen voor een uitkering. Deze ondraaglijke strijd is veel Nederlandse patiënten bekend. 

Scherp is de kritiek op de in Engeland onlangs door het "National Institute for Clinical health and clinical Excellence (NICE)" gepresenteerde conceptrichtlijnen voor de omgang met ME/CVS. Commissielid Des Turner noemt de protocollen van NICE "not fit forman nor beast". De richtlijnen zijn, voorzover we kunnen inschatten, qua toonzetting enigszins vergelijkbaar met de verzekeringsprotocollen waarmee Nederlandse ME/CVS patiënten binnenkort worden opgezadeld.
Gibson plaatst ook vraagtekens bij de onterechte psychiatrische duiding van de ziekte in medische handboeken en de sterk door de psychosociale lobby beïnvloede besluitvormingsprocessen. De invloedrijke Britse psychiater Simon Wesseley kwam tijdens de hoorzittingen niet opdagen, maar schreef de commissie een brief met de "geruststellende" boodschap dat er een biologisch element bestaat dat nader onderzocht moet worden. De Nederlandse situatie is vergelijkbaar. Ook de Nijmeegse professor Bleijenberg onderkent een biologisch element, maar laat niet na om cognitieve gedragstherapie als enige heilzame behandeling te propageren.

Opmerkelijk is de geringe aandacht van de media voor dit rapport. Het is natuurlijk niet uitgesloten dat de Engelse regering de aanbevelingen van het rapport naast zich neerlegt. Toch is dit rapport een belangrijke stap in de richting van erkenning van ME/CVS in de Engeland. De ontwikkelingen in de VS en in Canada sijpelen langzaam door. De commissie heeft de Canadese diagnostische criteria voor ME/CVS expliciet vermeld. De Canadese diagnostische criteria beschouwt de commissie als een waardevolle poging om het klinische beeld vanME/CVS te typeren.

Achtergrondinformatie:

 

De genoemde commissieleden:

 Het rapport:

Genoemde medici:

De (NICE) protocollen voor ME/CVS:

Medische begrippen:

  • Orthostatische intolerantie: verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak.
  • Oxidatieve stress: komt binnen de cel voor tijdens bepaalde infecties. Bij oxidatieve stress worden vrije radicalen geproduceerd die de cellen kunnen beschadigen.

Verslag ALV

Op de Algemene Ledenvergadering van 11 november 2006 is Nico Driebergen met algemene stemmen benoemd tot bestuurslid. Nico zal de functie van penningmeester vervullen. Hij is daarmee de opvolger van Peter de Lange, die om gezondheidsredenen het bestuur heeft verlaten. Het bestuur bestaat verder uit Guido den Broeder (voorzitter) en Rob Arnoldus (vice-voorzitter). De functie van secretaris is nog steeds vacant.
 
De vergadering ging, eveneens unaniem, akkoord met de begroting voor 2007. De minimum-contributie blijft gehandhaafd op 25 euro. De nieuwe penningmeester zal met een voorstel komen waardoor ook mensen lid kunnen worden voor wie dat bedrag niet op te brengen is. Het bestuur kreeg ondertussen mandaat om langs alle voorgestelde wegen naar extra inkomsten te zoeken.
 
Met ruime meerderheid (17/25) werd besloten om bij wetenschappelijk onderzoek van ZonMW naar Cognitieve Gedragstherapie per geval te beoordelen of de vereniging daar medewerking aan wil verlenen. De vergadering heeft bij voorbaat medewerking toegezegd aan een mogelijk onderzoek van een van de leden van de vereniging naar de praktijkervaringen van patiënten met allerlei behandelingen.
 
De vergadering vond de gedrukte versie van de informatiefolder er prima uitzien. Voor de verspreiding van de folder onder gezondheidscentra, apotheken enz. wordt een beroep gedaan op de leden. Gratis exemplaren van de folder kunnen worden aangevraagd via reactie@me-cvsvereniging.nl. Naar aanleiding van de tekst van de informatiefolder zal de vereniging een discussie starten over 'markers' voor ME/CVS.

Evaluatie Belgische referentiecentra: geen concreet effect CGT/GET

Vandaag verscheen het Evaluatierapport van het RIZIV (Rijksinstitiuut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) over de Belgische referentiecentra voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Van april 2002 t/m juni 2005 werden in totaal 3042 patiënten verwezen naar de vijf referentiecentra. Als gevolg van een combinatie van onderbezetting en wachtlijsten voltooide daarvan slechts 20% de voorgeschreven behandeling, bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graded exercise training.
 
De conclusie van het RIZIV, dat hoge verwachtingen had van deze bij ons door de Gezondheidsraad zo sterk aangeprezen behandelingsmethode, laat aan duidelijkheid weinig te wensen over: "Een significante verbetering van het socioprofessioneel functioneren van de patiënten is één van de doelstellingen van de overeenkomst. Gemiddeld genomen zijn de centra hier echter niet in geslaagd."
 
Het aantal patiënten dat na behandeling genezen werd verklaard bedroeg precies nul. De helft van de patiënten gaf zelf aan iets beter te functioneren, terwijl 3 op de 10 vonden dat het slechter ging.
Bij objectieve meting van de inspanningscapaciteit bleek het effect van de hele therapie verwaarloosbaar. Het aantal uren dat de patiënten per week betaalde arbeid verrichtten was na afloop zelfs minder dan voordat ze aan de therapie begonnen.
 
Het RIZIV wijt het verschil tussen deze teleurstellende uitkomsten uit de praktijk en de successen die het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te Nijmegen rapporteert aan twee zaken: het Kenniscentrum negeert de nevencriteria voor CVS - zoals spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen, niet-verfrissende slaap en malaise na inspanning - en het neemt alleen minder zware gevallen. In de referentiecentra bleek 38% van de patiënten al vijf jaar of langer ziek. De maximale inspanning van de patiënten was gemiddeld 73% van wat gezonde personen maximaal halen.
 
De resultaten zijn voor het college van het RIZIV overigens geen aanleiding om nu met deze behandeling te stoppen. In de Artsenkrant (nr. 1788 van 27 oktober 2006) stelt men integendeel juist een intensivering voor, door voortaan alle patiënten op te nemen en zo uit de thuissituatie te halen.
 

CDC: Get informed, get diagnosed, get help

Het CDC (Centers for Disease Control and Prevention heeft het startsein gegeven voor een grote campagne, getiteld Get Informed. Get Diagnosed. Get Help. De campagne is bedoeld om het publiek, de medische wereld en de patiënten in de VS meer bewust te maken van het Chronic Fatigue Syndrome. Het CDC schat dat 80% van de patiënten in de VS niet is gediagnosticeerd. De campagne volgt op de publicatie van een reeks resultaten uit een langlopend bevolkingsonderzoek naar CFS in Wichita.
 
In afwijking van de eigen criteria uit 1994 (Fukuda e.a.) beklemtoont het CDC nu voor het eerst als onderscheidend symptoom dat de klachten toenemen na inspanning: "Postexertional malaise is a hallmark of the illness." In de criteria van Fukuda e.a. is dit slechts een nevensymptoom. Op de website van het CDC wordt gesproken over 'primary symptoms' waarbij niet langer wordt gesteld dat vier daarvan voldoende zijn voor de diagnose.
 
Onderdeel van de campagne is een reizende foto-tentoonstelling genaamd 'The Faces of Chronic Fatigue Syndrome'.
 
Het CDC trekt tegelijkertijd 4 miljoen dollar uit voor nieuw, grotendeels biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Dit staat in schril contrast tot de Nederlandse situatie, waar alleen onderzoek naar cognitieve gedragstherapie op subsidie kan rekenen.
 
Een van de leidende onderzoekers, Komaroff, op de persconferentie: "The good news is that there are now over 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It's not an illness that people can simply imagine that they have and it's not a psychological illness."
 
In Nederland leren artsen in opleiding nog steeds dat ME/CVS inbeelding is.
 

Felle kritiek Van Houdenhove op het UMCN

In een ongekend stevige reactie in het Journal of Psychotherapy and Psychosomatics levert Prof. van Houdenhove, verbonden aan de Belgische referentiecentra voor chronische vermoeidheid, kritiek op een artikel van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. In dat artikel vragen de auteurs Bazelmans, Prins, Lulofs, van der Meer en Bleijenberg zich af waarom de helende werking van cognitieve gedragstherapie / graded exercise training (CGT/GET) zo tegenvalt: patiënten voelen zich soms wel wat minder vermoeid, maar hun functionele mogelijkheden nemen niet toe. Vervolgens speculeren zij over mogelijke verklaringen, die er vooral op neerkomen dat de therapeut het dus niet goed moet hebben gedaan.
Van Houdenhove geeft aan dat het UMCN een verkeerd doel voor ogen heeft. CGT is geen geneeswijze, maar hoort als doel te hebben het leren omgaan met de beperkingen. CGT moet dan ook worden gecombineerd met het zoeken naar een balans in plaats van met Graded Exercise te forceren. De door Nijmegen veronderstelde psychische problematiek bij ME/CVS, bewegingsangst of fixatie op lichamelijke klachten, komt in de Belgische praktijk nauwelijks voor.
In het onlangs gepubliceerde concept van het diagnostisch protocol ME/CVS voor Engeland en Wales wordt ook al aangegeven dat het uitgangspunt van CGT niet moet zijn het dicteren van gedachten (de filosofie van het UMCN is dat de patiënt door verkeerde gedachten de klachten in stand houdt), maar dat de patiënt leert zijn beperkingen te hanteren.
 
De kritiek van Van Houdenhove houdt gedeeltelijk een ommezwaai in. Eind maart van dit jaar schreef Van Houdenhove nog, op vragen van onze voorzitter op het forum van Flair: "Inspanningscapaciteit wordt bepaald door fysiologische functies; deze kunnen getraind worden als ze verzwakt zijn (spierkracht, longvolume, hartwerking etc); bij die training mag met gerust 'over zijn grens gaan': dan krijgt men een opbouw van conditie (reconditionering) m.a.w. een trainingseffect." En: "Onder meer abnormale cytokineproductie geeft valse signalen aan de hersenen: 'je hebt griep' - terwijl je alleen maar een extra inspanning hebt gedaan." Nadat wij wezen op o.a. de mitochondriële problematiek bij ME/CVS (de ATP-cyclus) bleef het stil.
 
Het moment waarop Van Houdenhove met zijn kritiek komt is opmerkelijk, omdat hij evenals Bleijenberg deel uitmaakt van de commissie van de Gezondheidsraad die schrijft aan het 'Verzekeringsgeneeskundig Protocol CVS'. De concept-tekst van dit protocol zit grotendeels op de lijn van het UMCN, zij het minder uitgesproken dan de eerdere rapportage van de Gezondheidsraad over CVS en de tekst van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW. Van Houdenhove heeft, in tegenstelling tot Bleijenberg, geen zitting in de programmacommissie van ZonMW.
 
Van de Nederlandse revalidatiecentra zit Het Roessingh (Enschede) ongeveer op hetzelfde spoor als Van Houdenhove. Daarentegen houdt De Trappenberg (Huizen) er een nog extremere visie op na dan het UMCN.
 

Vrijspraak voor teelt medicinale cannabis

LEEUWARDEN - Het gerechtshof in Leeuwarden heeft MS-patiënt Wim Moorlag dinsdag vrijgesproken van het overtreden van de wet door het telen van medicinale cannabis. Moorlag teelt en rookt cannabis als medicijn om de symptomen van zijn spierziekte, pijn en spasmen, te verminderen. Moorlag overtreedt daarmee de Opiumwet, maar het gerechtshof stelt dat het persoonlijke belang van Moorlag boven het maatschappelijk belang gaat. De Drent werd in 2004 door de rechtbank in Assen voor het telen van de cannabis veroordeeld tot een voorwaardelijke boete van €250. Tijdens de behandeling van de rechtszaak twee weken geleden betoogden Moorlags advocaten Jan Boksum en Wim Anker dat er geen alternatief medicijn op de markt is om de effecten van zijn ziekte te onderdrukken. De twee soorten medicinale cannabis die in Nederland bij de apotheek te verkrijgen zijn, zijn voor veel patiënten nutteloos.

Bron: http://www.cg-raad.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=4313

Illegale circuit

Daarnaast teelde Moorlag precies 3 gram cannabis per dag, zijn dagelijkse behoefte. Het kopen van cannabis in de koffieshop is voor Moorlag geen alternatief omdat de producten uit het illegale circuit komen, vervuild kunnen zijn en niet aansluiten op zijn medicinale behoefte. Het hof is het met de raadsmannen eens en vindt dat de keuze van Moorlag om de wet te overtreden gerechtvaardigd was.
Moorlag reageerde emotioneel op de uitspraak. "Nu kan je weer gaan telen", zei zijn vrouw en medeverdachte Klasina Hoijer. Voor het echtpaar en hun kinderen waren de afgelopen jaren slopend. Tientallen patiënten met hetzelfde doel, legaal cannabis als medicijn voor eigen gebruik mogen kweken, hebben het echtpaar al die tijd gesteund.

'Legaal' telen

Volgens Anker is de reikwijdte van de uitspraak aanzienlijk. ,,Ook andere patiënten kunnen nu 'legaal' telen, niet alleen MS-patiënten, maar ook bijvoorbeeld patiënten die aan aids lijden.'' Advocaat-generaal Marina Weel onderstreept de lezing van Anker. Of het Openbaar Ministerie, dat bij het hof ook €250 euro voorwaardelijke boete had geëist, in cassatie gaat bij de Hoge Raad moet nog worden besloten. De raadsman gaat desondanks komend voorjaar lobbyen onder Tweede Kamerleden van de grote partijen. Hij vindt dat de bestaande wetten ontoereikend zijn en moeten worden aangepast om thuisteelt met medicinaal doel legaal te maken.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften