Naar de inhoud

ANBI Logo

Perceptie geen factor bij inspanningsintolerantie CVS

De verminderde inspanningsintolerantie bij ME/CVS wordt met enige regelmaat toegeschreven aan een afwijkende perceptie of gevoeligheid van patiënten. Volgens een onderzoek in de VS van Cook, Nagelkirk, Poluri, Mores en Natelson is dit een foute conclusie die het gevolg is van een onzorgvuldige samenstelling van patiënten- en controlegroepen. Zij onderzochten drie groepen: patiënten met alleen CVS (volgens de CDC-criteria van 1994), patiënten met CVS en Fybromyalgie, en gezonde maar passieve controles. Uit het onderzoek blijkt dat er alleen in de tweede groep een verschil tussen perceptie en metingen optreedt. Dit verschijnsel moet daarom volledig worden toegeschreven aan Fybromyalgie en niet aan CVS. In eerdere onderzoeken, waarbij soms wel en soms geen afwijkende perceptie werd gevonden, werd nooit op Fybromyalgie gecontroleerd, en had de controlegroep een normale (en dus veel hogere) fitheid.

Abstract: http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/abstract/113384607/ABSTRACT
Volledig artikel: https://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0610b&L=me-net&D=1&P=791

CG-Raad: snel mensenrechtenverdrag

bron: CG-Raad
datum: 15 augustus 2006

NEW YORK - Voor het eind van het jaar moet er een mensenrechtenverdrag voor gehandicapten en chronisch zieken zijn. Dat vindt belangenbehartiger CG-Raad, die de komende twee weken in New York deelneemt aan overleg van de Verenigde Naties over dat verdrag.
De achtste vergadering van het VN-comité dat zich buigt over de tekst, is maandag begonnen. Op de agenda staan maandag de internationale samenwerking en het internationale toezicht, als het verdrag in werking is getreden. Een ander punt waarover nog geen overeenstemming bestaat, is de vraag hoe 'gehandicapt' precies omschreven moet worden.

Delegatie
De Nederlandse delegatie die bij de opstelling van de ontwerptekst betrokken is, bestaat uit vertegenwoordigers van verscheidene belangenorganisaties en van drie ministeries.

Zie voor meer informatie: http://cgraad.web-log.nl/.

Gezondheidsraad: concept verzekeringsprotocol CVS

Het concept van het verzekeringsprotocol CVS dat door de Gezondheidsraad wordt ontwikkeld is zojuist ter beoordeling voorgelegd aan de patiëntenorganisaties. Ondanks toezeggingen door Minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer, zijn wij niet al in een eerder stadium bij dit proces betrokken.

De gezondheidsraad definieert CVS volgens de CDC-criteria van 1994. Een van deze criteria luidt dat er geen verklaring mag zijn gevonden voor de klachten. Er wordt in het concept-protocol geen aandacht besteed aan de ziekte ME en de bijbehorende biomedische aspecten.

Het concept-protocol legt grote nadruk op Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), maar er worden geen eisen gesteld en geen conclusies verbonden aan het wel of niet volgen van deze therapie: dit wordt overgelaten aan de individuele verzekeringsarts. Daarnaast is er veel aandacht voor 'instandhoudende factoren'. Tegelijk wordt ook aangegeven dat er bij CVS vaak beperkingen zijn in arbeidsmogelijkheden.

Tekst nieuwe informatiefolder gereed

De tekst van de nieuwe informatiefolder van de ME/CVS Vereniging is af. De folder zal op dezelfde wijze worden opgemaakt als de huidige. Bij het samenstellen van de tekst is dankbaar gebruik gemaakt van commentaar en suggesties van diverse kanten (deskundigen, patiënten en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid). Het is de bedoeling dat deze folder, na opmaak, wijder wordt verspreid dan de vorige. Natuurlijk is de informatie die in een eenvoudige folder past nogal beperkt. Aansluitend zal daarom ook het informatie-aanbod op de website worden vergroot, en volgt er een uitgebreide voorlichtingsbrochure.

Kennis behandelaars over ME/CVS gering

Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond

In opdracht van de ME/CVS Vereniging hebben studenten van de Hogeschool Rotterdam onderzoek gedaan naar de beeldvorming over ME/CVS onder behandelaars.
Patiënten hebben vooral te maken met huisarts, internist, fysiotherapeut, neuroloog, psycholoog en ME/CVS-specialist, waarbij mond-tot-mond-reclame een belangrijke rol speelt in de keuze. Na vermoeidheid zijn concentratiestoornissen en spierpijn het vaakst de belangrijkste klacht.
 
Binnen de regio werden 16 behandelaars bereid gevonden zich via een schriftelijke enquête te laten ondervragen. Daar werden twee ME/CVS-specialisten van buiten de regio aan toegevoegd: er zijn er geen in Rotterdam of omgeving. Een teleurstelling voor de studenten was dat geen enkele huisarts aan het onderzoek wilde meewerken.
De doorsnee behandelaar ziet niet veel ME/CVS-patiënten. De kennis van de ziekte is veelal vaag. Dat geldt vooral voor reguliere artsen, wiens omschrijvingen variëren van "schijndood in een fantasie-wereld" tot "insuline-resistentie". Slechts twee reguliere artsen, beiden psycholoog, gaven correct aan dat er een energetisch probleem is. Niettemin menen alle reguliere artsen goed te weten wat de ziekte inhoudt. Alternatieve artsen hebben niet de neiging om met een invulling te komen.
 
Een deel van de behandelaars ontleent zijn kennis aan opleiding of cursussen, maar die blijken dus weinig te helpen. Geen van de behandelaars laat zich informeren door collega's, een expertise-centrum of een patiëntenorganisatie.
 
Het gemis aan kennis blijkt bij de meeste reguliere artsen hun vaardigheid niet in de weg te staan. De studenten van de Hogeschool Rotterdam concluderen: "Wat ons opviel is dat alle hulpverleners wel degelijk denken dat ze een positieve invloed kunnen uitoefenen op de symptomen waarmee een ME/CVS patiënt te maken heeft."
 
Het percentage patiënten dat de reguliere artsen denken te kunnen genezen - via coaching, meditatie, hypnose of ontgiftiging - loopt van "redelijk groot" tot 90%. Een van de ME/CVS-specialisten meldt al 1000 patiënten genezen te hebben verklaard. Slechts een enkeling is bescheidener. De andere specialist geeft als enige aan dat de patiënt eerst goed medisch moet worden onderzocht. Alle andere reguliere artsen slaan die stap over. Alternatieve artsen komen met adviezen over goede voeding en Chinese kruiden.
 
Een uitgebreid verslag van dit onderzoek zal verschijnen in het eerste nummer van het verenigingsorgaan.
 
Een tweede groep studenten heeft een video-opname gemaakt van diepte-interviews met twee patiënten en een ME/CVS-arts. Na afmonteren zal deze verkrijgbaar zijn bij de ME/CVS Vereniging.

CIZ: geen afwijkende regels bij ME/CVS

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft in gesprek met de ME/CVS Vereniging aangegeven dat er geen speciale regels gelden voor hulpaanvragen van ME/CVS-patiënten. Iemand met ME/CVS heeft net zoveel recht op hulp als andere patiënten.
Medewerkers van het CIZ die wat anders beweren - bijvoorbeeld dat ze van Minister Hoogervorst geen ME/CVS-patiënten mogen helpen - handelen in strijd met de regels. Wie iets dergelijks overkomt kan dit melden aan de ME/CVS Vereniging. Afgesproken is dat de vereniging de situatie dan kan voorleggen aan het hoofdkantoor van het CIZ, eventueel geanonimiseerd voor wie dat
wenst.

Doodsoorzaak: ME/CVS [Persbericht]

PERSBERICHT                                                                                       Zwolle, 21 juni 2006

21 juni 2006

DOODSOORZAAK: ME/CVS

In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt. Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg.

Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.

Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.

De medische wereld worstelt al meer dan 50 jaar met de ziekte ME. De naam staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Over de aard en de gevolgen van deze ziekte is met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer bekend geworden. De ontstekingen waar de naam op duidt waren evenwel nog niet eerder zo duidelijk waargenomen. Daarom kwam in de praktijk steeds vaker de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom in zwang, als aanduiding van de klachten.

Achter dit sterfgeval gaat een groot persoonlijk drama schuil. Noodzakelijke medische hulp werd Sophia geweigerd, omdat haar behandelaars niet wilden geloven dat ME/CVS een echte ziekte is. De ME/CVS Vereniging hoopt dat nu een betere registratie van ziekte- en sterfgevallen op gang komt, en de bekendheid bij behandelaars met deze ziekte toeneemt.

Bronnen:

New Scientist: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html

MEActionUK: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm

De ME/CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME/CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving.

ME/CVS voor het eerst officiële doodsoorzaak in Engeland

Sterfgevallen bij ME/CVS zijn al langer bekend, en er zijn enkele goede gevalsbeschrijvingen. In Engeland is nu ME/CVS ook als officiële doodsoorzaak geregistreerd. Dit blijkt uit een uitspraak waarover wordt bericht door de New Scientist.
Bij een autopsie werden voor het eerst ontstekingen geconstateerd in het ruggemerg van een overleden patiënte. De ontstekingen betroffen zenuwknopen met als taak het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.

Bron: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html.
Zie ook: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm.

Concept-beleidsregels CIZ naar Tweede Kamer

Door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) gecomponeerde concept-beleidsregels voor de indicatiestelling zijn door Staatssecretaris Ross naar de Tweede Kamer gestuurd. Zij ontvangt hierover nog advies aan het College voor Zorgverzekeringen.

Bron en tekst: http://www.minvws.nl/kamerstukken/lz/2006/ciz-beleidsregels-indicatiestelling.asp

De beleidsregels betreffen de onderwerpen: gebruikelijke zorg, huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, behandeling en verblijf.

Cryptovirus oorzaak ME en MS'

Bron: persbericht National CFIDS Foundation (http://www.ncf-net.org), 31 mei 2006

Uit twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken komt dat een enkele jaren geleden ontdekt RNA-virus, dat kan worden overgebracht van dier op mens, een hoofdrol speelt bij het ontstaan van ME, MS en vormen van epilepsie. Het 'Cryptovirus' vernietigt het voor het immuunsysteem essentiële proteïne Stat-1. Anti-lichamen tegen dit virus zijn aangetroffen in het bloed en het brein- en ruggemergvocht van vrijwel alle onderzochte patiënten.

Er worden geen wetenschappelijke publicaties worden vermeld; wel is er patent aangevraagd. Het verdwijnen van Stat-1 is in overeenstemming met gepubliceerde resultaten van andere onderzoekers.

Potential Animal (Zoonotic) Virus Identified in Patients with Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Sclerosis and Epilepsy

Needham, MA May 31, 2006 -- Recent independent scientific research funded by the National CFIDS Foundation, Inc. (NCF) of Needham, MA provided preliminary confirmation of a new virus identified in patients with Chronic Fatigue Syndrome.  The Foundation's medical research dovetails with that completed to date by Cryptic Afflictions, LLC *, a private company.

Dr. Steven J. Robbins, virologist and Chief Executive Officer of Cryptic Afflictions, LLC has discovered a major neuropathogen identified as an RNA virus designated as Cryptovirus.  Substantial clinical and molecular evidence indicates that this virus is involved in the development of neurological disorders that include Chronic Fatigue Syndrome (CFS), also known as Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) by the World Health Organization, Multiple Sclerosis (M.S.) and Idiopathic Epilepsy of unknown cause.

According to the company, "This previously undetected virus appears to be of significant importance to researchers looking for a cure to Multiple Sclerosis and many other neurological illnesses.  Antibodies to the newly discovered virus were found in the cerebrospinal fluid and blood of over 90% of the patients tested with Multiple Sclerosis.  It is believed that this newly discovered virus may prove to be responsible for a host of neurological disorders.  Tests are currently being prepared for tissue samples of lesions within the brains of patients with Multiple Sclerosis.  This will be the final round of tests before approaching the FDA for approval of the diagnostic tests."

Dr. Robbins' evidence includes the presence of virus-specific antibodies in the serum and cerebrospinal fluid of patients suffering from these disorders, the ability of the virus to cause virtually identical disease in experimentally-infected animals, and nucleotide sequence data that indicates that the virus is pandemic and represents a single virus species much like measles.

A recently published medical journal article suggests that Cryptovirus is most similiar to Parainfluenza Virus-5, a rubulavirus in the paramyxovirus family.  Another rubulavirus related to Cryptovirus and Parainfluenza Virus-5, that has gained national attention for its large outbreak, is the mumps virus.  Rubulavirus infections have been associated with encephalitis, meningitis, orchitis, inflammation of the testicles or ovaries, spontaneous abortion, and deafness.

The NCF has conducted its own preliminary research into the potential role of Cryptovirus and Parainfluenza Virus-5 in Chronic Fatigue Syndrome.  Professor Alan Cocchetto, Medical Director for the Foundation stated, "Our own funded research first confirmed the lack of a vital protein, known as Stat-1, in the blood of patients with Chronic Fatigue Syndrome.  Stat-1 plays an indispensable role in immunity. 

Without this protein, patients are unable to effectively fight viral and bacterial infections.  Thus, the next logical question to be answered was 'Could a virus be causing this Stat-1 depletion?' "  Cocchetto continued, "Parainfluenza Virus-5 is a virus that had to be seriously considered as a possible piece of this medical puzzle because it directly targets and destroys the Stat-1 protein."  Gail Kansky, President of the NCF stated, "Once we determined the status of Stat-1 in patient blood samples, we knew that we had to look for possible evidence of Parainfluenza Virus-5 infection.  It was during this phase of our own research that we actually learned of Dr. Steven Robbins' discovery of Cryptovirus specific antibody reactivity in patients with CFS."  Dr. Robbins had tested fifty-six serum specimens from patients who had been diagnosed with CFS along with eleven matching cerebrospinal fluid samples obtained from physicians in Brisbane and Southeast Queensland. 

Dr. Robbins had determined that 96% of the blood samples and 91% of the spinal fluid samples tested positively for Cryptovirus specific antibodies in these CFS patients.

The National CFIDS Foundation's own research began to dovetail with that of Dr. Robbins.  Scientists funded by the Foundation performed numerous tests for Parainfluenza Virus-5 that included antibody as well as PCR specific probes.  Antibody testing provided some initial hints, however a PCR specific probe picked up the infection in a former patient
of David S. Bell, M.D. and Paul R. Cheney, Ph.D., M.D., both considered well known specialists in the field of Chronic Fatigue Syndrome.  Kansky commented, "Though our funded research continues in diagnostic testing, our findings have served to highlight the important work of Dr. Robbins and the role of Cryptovirus and Parainfluenza Virus-5 infection in CFS."

NCF scientists utilized the NIH Genbank database to find the nucleotide sequence for a specific viral protein of Cryptovirus that matched 100% to the porcine (swine) strain of Parainfluenza Virus-5 known as the SER strain.  In 1994, scientists at Bayer AG in Germany first isolated the SER strain from swine with Porcine Reproductive and Respiratory Syndrome. 
"This may represent a zoonotic process since zoonotic viruses are those that can be transmitted between animals and people" stated Cocchetto.  Kansky commented, "Here we have what appears to be the same viral strain of Parainfluenza Virus-5 on two continents and in two different populations, swine and humans.  Given that the NCF found Parainfluenza Virus-5 in one CFS patient in the United States certainly raises the bar."  The Foundation is currently funding further research.

The National Institutes of Health (NIH) has several ongoing grants in the Parainfluenza Virus-5 field.  Currently, however, there is only one U.S. scientist specifically funded for research on the SER strain of Parainfluenza Virus-5 by the NIH.

Founded in 1997, the National CFIDS Foundation has grown to become the largest, all-volunteer patient organization of its type in the United States.  The Foundation has no paid employees and is funded solely by individual donations for the primary purpose to fund medical research into the cause and treatment and/or cure of Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS/CFS).

*  "Limina Biotechnologies, Inc. is a recently formed subsidiary of Global Medical Technologies, Inc. that was established for the purpose of merging Cryptic Afflictions LLC and Global Medical Technologies, Inc.  It is the intent of management to spin off this newly formed corporation once the merger is completed so Limina can raise capital through its own IPO," according to the company's website, www.globalmedicaltech.com.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften